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網膜色素変性症情報交換スレ　Part15
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0001病弱名無しさん
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2020/12/23(水) 06:36:03.88ID:rOanMMcq0
同じ悩みを持つ者同士、情報交換し、励まし合い、頑張りましょう。

関連サイトの続きと過去スレは >>2
網膜色素変性症情報交換スレ　Part12
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1513082791/

【関連サイト】

日本網膜色素変性症協会（JRPS）
http://www.jrps.org/

日本ロービジョン学会
http://www.jslrr.org/

ロービジョン対応医療機関リスト
http://www.jslrr.org/m_list

東海光学の遮光眼鏡専用サイト　EyeLife
http://www.eyelifemegane.jp/

日本点字図書館
http://www.nittento.or.jp/

京都ライトハウス
http://www.kyoto-lighthouse.or.jp/

前スレ
網膜色素変性症情報交換スレ　Part14
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1569187853/
0759病弱名無しさん
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2022/11/25(金) 22:17:19.47ID:Z2P/nxlZ0
>>758
運転免許証は返納しました。
ヒャッとする事がしばしばあり、人身事故を起こしてからでは遅いと思いましたので。
母の病院通いに車は必須でしたが返納してからはタクシーで送迎してます。
通勤はバスと電車です。
交通の便が悪かったり会社が車が無ければ通えないとか理解は出来ます。
事故を起こして他人の人生を奪わない事を願います。
0762病弱名無しさん
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2022/11/26(土) 16:08:25.69ID:31Lyl9Dx0
>>758
進行して見えにくくなると田舎住まいは無理
それまでに住環境整えて経済の基盤も押さえとかないと地獄
0763病弱名無しさん
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2022/11/26(土) 17:54:03.45ID:6xQiSEf80
>>762
今住んでいる所から歩いて10分位に駅はあるんですよ、ローカル線なりの駅が。今働いているところへは車じゃないと無理です。
田舎は田舎ですけど、ど田舎と言うほどでもないです。バス等は殆ど走ってませんが、人口密度的には丁度良い感じ。
車に乗れなくなったら、電車で都会に通勤かなと思います。
0764病弱名無しさん
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2022/11/26(土) 18:19:19.13ID:pduJslJf0
>>763
えーと、、今ってほぼ晴眼者みたいなものでしょ
今まで車で済ませていた生活が運転不可になるって想定すると分かりやすいかなと
ある年齢超えると一気に進む人もいるし現時点から一気に進む人もいる
見えにくさの実感が無いようだけどそうなった時おそらくは今の生活だとどうにもならなくなるかなと思います
白状ついて買い物行ったり通院したり床屋行ったり
現実は甘くないですよ
0765病弱名無しさん
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2022/11/26(土) 23:13:14.45ID:UjXY4UWW0
パンパンに勃起したんちんから、ザーメンぴゅっぴゅって飛び出るのを見るの、好きだから。
0768病弱名無しさん
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2022/11/27(日) 17:46:20.89ID:YdQP6EOQ0
障がい者の為のグループホームとか無いんですか？
0770病弱名無しさん
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2022/11/27(日) 21:04:00.43ID:B9Y1DfKO0
>>769
安いところだと幾ら位からあるんでしょうね。仕事もそのグルホ内で内職的なものを斡旋してくれれば良いのですが…
0771病弱名無しさん
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2022/11/27(日) 21:05:15.13ID:B9Y1DfKO0
>>769
安いところだと幾ら位からあるんでしょうね。仕事もそのグルホ内で内職的なものを斡旋してくれれば良いのですが…
0772病弱名無しさん
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2022/11/27(日) 21:05:49.36ID:KX8EbdEx0
>>769
安いところだと幾ら位からあるんでしょうね。仕事もそのグルホ内で内職的なものを斡旋してくれれば良いのですが…
0773病弱名無しさん
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2022/11/27(日) 21:22:24.52ID:KX8EbdEx0
>>769
安いところだと幾ら位からあるんでしょうね。仕事もそのグルホ内で内職的なものを斡旋してくれれば良いのですが…
0775病弱名無しさん
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2022/11/27(日) 22:01:19.84ID:KX8EbdEx0
すみません。
サーバーが重かったので受け付けられなかったのかと思いました。
0777病弱名無しさん
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2022/11/27(日) 23:17:39.75ID:+OXU73i60
視覚障害者のグループホーム、少しずつ増やそうという動きがあるけど
まずはそれぞれの地域に住む当事者が動かないと始まらない
実際の居住者は高齢者中心だし
集団生活が苦手な人には向かないと思う
0778病弱名無しさん
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2022/11/28(月) 20:58:47.21ID:9YFRmqkG0
今の所知覚や精神と一緒の定員9名が多いですよね。部屋代、食事代、光熱費込みで1O万位かなぁ。職支援もあるからみんなでバス送迎で仕事に行くみたい。
0780病弱名無しさん
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2022/12/02(金) 19:57:27.01ID:SI/jlH3V0
じつにつまらん　つまらん話題を提供するからそら見ろ　盛り下がっちまったじゃねーか
0781病弱名無しさん
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2022/12/03(土) 10:17:01.01ID:Tzqc1ftw0
スーパーとか、店内の照明がまぶしくて見づらい。薄暗いのもみえないけど、もう疲れた。どんどん進行してるようで先行き不安だ。
0782病弱名無しさん
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2022/12/03(土) 11:35:25.18ID:m6GTQtV50
>>778
亀レスすみません。
30歳離れた娘が出来たので、そっちやってて最近ここ見てなかったです。
日本語おかしく思うでしょ？
いや、そのまんまなのw
独身未婚なのに、いきなり年頃の可愛い娘ができるなんて…

10万円か～
障害基礎年金約８万
その就業支援で幾ら貰えるのかな？
0785病弱名無しさん
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2022/12/03(土) 22:27:10.29ID:5fFGFjRZ0
>>783 ご指名にあずかりましたので一席
平家の一軍めがけて源氏の木曾義仲が牛の角に火をつけ突撃させたそうです
慌てた平家の軍団は水をかけて消そうとしたそうですが平家の大将はこれを
制したそうですな　何故でしょう
0787病弱名無しさん
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2022/12/05(月) 14:31:33.17ID:cFFCBnPY0
>>783
就労Ａ、Ｂとかになりそうですよね。賃金はちょっとわからないです。ごめんなさい。自分もいずれそれを考えなきゃならなくなるのかなぁ。一人暮らしされてる方いますか？
0788病弱名無しさん
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2022/12/06(火) 13:10:11.02ID:rB34SHQO0
昨日大学病院で検査してもらったけど来月もう一度検査して確定らしい
先生に普段の生活で気をつけることとかありますか？って聞いたら即答で特にないですwって
なんか和んだ
0789病弱名無しさん
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2022/12/06(火) 15:40:55.62ID:8UU57PAJ0
和むというか、気が抜けるよね
何やっても無駄だと思うと
0790病弱名無しさん
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2022/12/06(火) 15:53:59.96ID:rB34SHQO0
これから生活にいろんな制限掛かるのかなって覚悟してたから逆にホッとしたのはあった
症状に関してはすでに諦めの境地だから落ち込むことはないけど
0791病弱名無しさん
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2022/12/06(火) 20:25:55.84ID:wK2eGQof0
７１歳　レンタル袴店勤務　先輩としてこれだけは言っておこう　いづれ障害年金の
申請をすることになるだろう　初診日を証明する診断書がどうしても必要になる
忘れないで初めて受診した医療機関に診断書を請求して保管しておこう
0792病弱名無しさん
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2022/12/06(火) 22:14:29.36ID:8matf07B0
>>788
私も同じ質問したわ。
緑黄色野菜摂ってね。と言われた。
0793病弱名無しさん
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2022/12/06(火) 23:50:39.18ID:8UU57PAJ0
診断を受けたばかりの人が貰っておくべきものは
「診断書」じゃなくて「受診状況等証明書」
0794病弱名無しさん
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2022/12/07(水) 20:09:22.94ID:4GQfi5Db0
遺伝子異常の問題だからね
生まれた時から結末は決まってるから努力しても無駄、みたいなとこあるよね
今から気にしなくても、制限はいずれ勝手にかかってくるよ　言い方悪いけど
「闘病」って言葉あるけど、あれって治療法のある病気に使われるんだなぁと思う
闘おうにも武器がない。防戦一方
せいぜい、メンタル鍛えるくらい？
0795病弱名無しさん
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2022/12/07(水) 21:24:46.50ID:PoWqw2iR0
どちらか一方の目が時々一瞬光が走るのですが、これはヤバイですか？
0796病弱名無しさん
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2022/12/07(水) 21:49:00.62ID:6spB2kBM0
>>794
死ぬ病気ではないので、最悪の事態を想定した生活の準備をする事だと思う。
0797病弱名無しさん
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2022/12/07(水) 22:09:38.73ID:7WdbbYwb0
>>795
同じような症状があって閃輝暗点を疑って検査したけど「気のせい」みたいな診断だった
５年前のことで詳細は失念
0798病弱名無しさん
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2022/12/07(水) 22:49:10.09ID:mUU0h2Eo0
>>794
何もしないと病気の進行と共にメンタルが弱っていく
ロービジョンケアを受けるとメンタルも強くなる

>>795
よくある症状
0799病弱名無しさん
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2022/12/08(木) 18:36:21.71ID:RebPxN1J0
>>797
>>798
そうなんですか。
それなら大丈夫そうですね。
加齢と共に現れる現象なんでしょうかね。
0800病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/10(土) 12:48:28.89ID:XhSCRuHM0
>>799
加齢は関係なさそう
自分も若い時のほうが酷くて気になったけど数年でいつの間にか消えた
0801病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/16(金) 12:32:49.18ID:9/bIsiCn0
そんな・・・恥ずかしい事をいっぱい言わないでください！！
0802病弱名無しさん
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2022/12/16(金) 23:58:54.08ID:3dk7Nnxy0
>>800
そうなんですか。。
貴重な体験談、有り難うございます。
0803病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/19(月) 15:03:49.45ID:PbXUh7sf0
愚にもつかない　中身のないことでよく遊べるな　てめえら　そうやって
死ぬまで芝居しとけ
0805病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/20(火) 19:21:35.27ID:9omjLx7L0
玉も手で撫でまわしてくれて気持ちいいっ…。
0806病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/21(水) 03:28:54.50ID:GSVX08vY0
障害者手帳で視野で5級はとりやすいとネットで見ました。段差につまずく、信号機が見つけにくい、子供にぶつかるなどの症状はあります。
最近長期勤めていた会社をやめ新しく勤めようと思ってますが夜盲、日中眩しい。明るい所から暗いところにいくとしばらく見えないなどの症状がはげしいです。車の運転もできません。
理解がないと新しい仕事はできないと感じてます。
障害者雇用を考えてみたいです。
ロービジョンの病院でないと理解されず無理と言われることもあると聞きましたのでそちらに相談してみようと思います。似たような経験があればご教授ください
0807病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/21(水) 09:53:24.86ID:Ke1TnBXB0
俺もいずれはそうなるのか
果たしてこの目は定年まで持つか
0809病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/24(土) 16:30:54.60ID:GdkcOnho0
熊田曜子使用で有名になった例の道具について、
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