網膜色素変性症情報交換スレ Part14
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こっちだって月謝払とんじゃ 誰がわざわざ男としゃべるんかい ストレスたまるわ 金払って女に相手してもらってるのを声高に自慢してツッコまれたら逆ギレってみっともないな >>724
遺伝子治療は、生きている細胞の中の特定の遺伝子の働きを止めるか増やすか、復活させるかといった治療なんで、十分な視細胞が生きている事が前提条件です。
視細胞が失われてしまっても、双極細胞～神経節細胞などの網膜内の他の細胞が健全ならば治療できる、iPS細胞の再生医療とか、岡山大学の人工網膜OUReP(TM)の方が、多くのRP患者に適用できる可能性が高い。
岡山大方式は安価だし、視野も広くとれるから、早く予算がついて、治験をすすめて欲しいです。 OURePは諸事情で認可されなかった丸山ワクチンと同じ道を辿る様な気がする。 >>728
企業の協力が得られなくて、学内に工学部の助力で網膜シートの工場をつくって、
医師主導治験に、政府が毎回いちゃもんつけて、ついに、サルの動物実験までさせられたのにね。
丸山ワクチンの時みたいに、名誉欲にかられた馬鹿な権威者が妨害してるの？。ソースあったら教えて。
そういえば、JRPSも、OURep はあまり取り上げていないみたいだけど。関連が？。 OUReP、文科省で展示されてたけど、厚労省で認可されないとダメですしね。省庁間で連携してくれると良いんだけど。
画素数高くて安価なので、早く次のステップに進んで欲しいです。 レンタル袴店勤務 70歳を超えてます 嫁に先立たれ今はひとり
今日の年金振込額（2か月分）
障害基礎年金 160254
市町村共済 198795
年金者特別給付金 12576
あとはパート収入 投資信託分配金 市共済積立給付金など 退職金3100万は
十万億土に旅だつ支度金です今まだ手は付けられないです >>733 -収入報告には何の意味があるんだろう- 何の意味てっかそれを考えるのがあんたの
役目だろ THINK！ カラカラ音のするその頭をよく振って 考えてくれ 何の意味があるのか
その数字をよく見るんだ 資本主義社会で障害を持って生まれてきたが最後大半は苦痛にまみれた
人生だで親を恨んでもどうしようもないがはけ口にしてよく当たってたよな 「障碍者の集い」とか
芸能人のチャリティショウ奴らはいつも施す側でこっちとらは蔑まれ憐みの対象でしかない 黒人暴行
事件を見てコメントを求められた芸人が日本ではこんなことは起こらないのでどうしてこうなっちゃの
かな 他人事です日本人の差別感は筋金入りです 50年0年代小学校に入学すると身体検査の上
少しでもいわゆる健常者と違いがあれが保健学級を意味するほ組に入れられまともな授業も行われませんでした
つづく 先日網膜色素変性症であると診断されました
医者には市役所から書類もらってきて必要な手続きをしたほうが良いと言われましたが
いったい何の手続きをすればよいのやら… >>738
障害福祉課に行って話を聞いて医者に診断書貰って写真撮ってマイナンバーカードと印鑑持っていく >>738
役所の障害福祉課で視覚障害者用の障害者手帳申請書類を貰って来る。
その際に役所の担当者から説明があるのでその通りにする。
障害者年金の話はややこしいのでまた後で。 >>739
>>740
重症度Ⅱと言われたのですがそれでも手帳の申請って通るのですかね？
とりあえず話を聞きに行ってから考えればいいのかな… >>742
情報ありがとうございます
なるべく早めに役所行ってみます！ >>738
病院に福祉関係のスタッフが居ると思うので、そこで聞くのが確実。
うろ覚えだけど。
① 網膜色素変性症（RP）の確定診断が出たなら、難病認定。
特定医療費（指定難病）受給者証を支給してもれうと、世帯収入によるかもしれないが、
全ての医療費が無料になったり、安くなったりする。
ただ、難病指定医師だか医療機関の診断書がいると思った。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/1383
② 条件が該当するようなら、視覚障害者手帳を申請。
税金が安くなったり、NHK受信料が安くなったり無料になったり、交通費や施設利用料
の割引とか、タクシー券とか視覚障害者用品が9割引とか無料になるとか、
いろいろなメリットがあります。等級と世帯収入によるけど。
自動車の所有者を視覚障害者にすれば、自動車税も安くなると思った。
１級２級のかなり進行したRPでないと、高額納税者以外のメリットは一寸少ないかも。
下記の一番左側の欄が、視覚障害の等級別条件。
https://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/shougaishatechou/dl/toukyu.pdf
③ ２０才未満なら、将来障害基礎年金を貰うために、初発証明用の診断書等々
の必要書類の申請と保管。年金には奇怪な制度があるので、騙されないように注意。 >>745
さらに詳細な情報ありがとうございます！
病院スタッフに聞けば良かったんですね…
確かに相談窓口みたいのがあったかも
窓口行ってみます >>745
私は診断でたけど、難病指定、通らなかった。
書類準備して診断書5000円くらいかかって、差し戻し受けてまた病院行って、、面倒な手間かけたのに。
条件に該当しないこともあるみたいです。 難病情報センターのFAQからの抜粋。ご参考まで。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/1383
「
医療費助成の対象に認定されない場合を教えてください。
以下の場合が考えられます。
1. 指定難病の診断基準に合致しない場合
2. 疾病の症状の程度が重症度分類を満たしていない場合
3. 医療費が「軽症高額該当」の要件を満たしていない場合
※1.の指定難病の診断基準を満たしていない場合は、残念ながら医療費の助成対象にはなりません。ただし、2.の重症度分類の程度ではない場合も、3.の軽症高額該当の要件を満たせば対象となります。
」 この病気で難病指定に入らない人もいるんだね、初めて聞いた
まだ目の状態がかなり良いのかな
見舞金が出ない自治体なら毎年の更新も意味ないし
気休めの薬を貰わないなら眼科に行くのは半年に一度くらいだろうし
2級以上になれば他の病気でも医療費がほとんどかからないから
手間と費用を考えて決めればいいよ そうですね。
目薬処方されてますが高くないので、しばらくはこのままで良いかなと思ってます
現在色々な治験が進んでいるので、治療できるようになったらまたチャレンジしようかな >>747
自分も今年申請しようと病院行ったりしてるんですが通らないこともあるんですね、書類集めも大変なのに・・お疲れ様です。 眼科医が書類持って来て下さいと言われたら申請は通るよね。
通る様に書くし眼底写真やERGや視野検査データも揃ってる筈だし。 >>754
指定難病医療受給者証。
該当するなら障害者手帳。 眼科医でも福祉の事はまったくわかってない医者もいるから
身体障害者福祉法指定医のいる病院に行ったほうがいいよ 特定疾患受給者証の更新が今年はコロナの影響でありません、
今の受給者証を1年延長しますよってお便りが来てました。 rレンタル袴屋です １９８８年から始まった医療ツアー長沙病院参加者３２人
のうちまだ見えてるのは私を含め２人だけです みんな４０代から５０代で
大変な状況になり ほとんど閉じこもってワタミの宅食なんかで食いつないでいる
感じです 一番困るのが早朝のゴミ出しだそうで収集地点まで行って帰ってくるのが
できないので家の中に山積みだそうです みんなで頑張ろうと励まし合っています 歩道に刺さってる棒状のガードに俺の棒がぶつかって泣きそうになりました
はやく治療法出来ますように 上下式のバリカーは股間に 石柱タイプの車止めは脛に
何度こいつらに泣かされたことか
せめてもの防衛策で先芯入りの安全靴履くことにしたよ ルテインサプリ飲んでる人、おすすめがあればどこのを飲んでるか教えてほしいです
常用していたメーカーが、いつのまにか本体も送料も値上げして、ちょっとやってられなくなって新規開拓中です
気休め程度、は承知です スレ初見です。
先週の土曜に視界に違和感を感じて眼科受診。視力は異常なくて気になるなら眼底検査しようかと言われて再診を考えてます。
違和感というのは視界の一部が擦ガラスみたいになって見えにくくなったり、光源を見た後の残光みたいなのが急に出たりで‥。前は平気だった薄暗い部屋が物凄く暗く感じたり、部屋の入口とかで肩をぶつける事が多くなったりもしてます。子供の頃から晴れの日とか物凄く眩しく感じて目を開けきれない感じだったんですが皆さんもこんな症状が出ましたか？母がこの病気で受給者証持ってるので不安になってます。長文ですみません。 >>766
お母さんと同じ病院で検査して貰ったら？
母がこの病気と告げれば良いと思います。
と言うか医師の方から血縁者にこの病気の人いますか？と聞いてくると思いますよ。 766です
ありがとうございます。
念のため検査受けてみようと思います。 そろそろ視野検査に行く時期なのだがこのご時世、行くか止めるか迷うわ。
喋らないけど30分くらい2人で個室で近距離だし。
まあ進行していてもやる事は無いんだけどね。
夏になったら一旦は収まると思ってたのにな。 みんな別のスレに行ってるよ
LUXTURNAゲノム治療がいよいよ日本でも始まるらしい
術後4か月で庭で夜中チャッチボールしている動画を見ると
ここまで生きていてよかったと思ったが変異遺伝子特定に
両親と兄弟の血液サンプルも必要と聞いてガックリ それと
FDA承認済みのアメリカでは保険適用があるが日本では220万
程かかるとのこと 網膜色素変性症だけでなく網膜ジストロフィ
と呼ばれる網膜の遺伝性進行性疾患すべてが対象なので患者数も
多く現時点で検査予約は取れないそうです 手術のやり方です 1回の注射で終わりだそうです
問題はやはり変異遺伝子の特定でどんなことをしても
現在の解析レベルでは半数の人は特定までには至らないようです
両親兄弟が健在なうちに検査に行った方がいいようです
https://www.youtube.com/watch?v=JuEnCDByQQ >>773
行ける時に行っておいたほうがいいよ
今後もっと感染が拡大したら病院のほうから断られる >>776
そうかぁ。
電話予約してみるわ。
>>775
父親亡くなっているからダメだな。 >>777
眼科は割と空いてる
医療従事者は手指の消毒にいつも以上に気を付けてると思うけど
気になるようだったら検査後に石鹸で顔洗って帰るといいよ >>778
ありがと。
眼科出たら直ぐアルコール入りフェイスシートで顔を拭く事にする。
自宅で顔洗うわ。 >>774
嘘つけ。FDAが認可しているのは、レーバー先天盲の原因遺伝子REP65の遺伝子治療だけだろ。 んー何かよう分からんけどRPの遺伝子治療が日本でも220万円で始まるのは本当なのけ？ >>765
来るの相当遅いけど
https://www.pipingrock.com/lutein-bilberry/lutein-zeaxanthin-20-mg-180-softgels-504
同じのヤフオクでも
https://auctions.yahoo.co.jp/search/search?auccat=&;p=%E3%83%AB%E3%83%86%E3%82%A4%E3%83%B3%E3%80%80%E3%83%91%E3%82%A4%E3%83%94%E3%83%B3%E3%82%B0%E3%83%AD%E3%83%83%E3%82%AF&tab_ex=commerce&ei=utf-8 >>765
有料のルテインよりも、難病指定で無料で処方される「アダプチノール」にすれば。無料より安いものはない。
アダプチノールの主成分は、ヘレニエンであり、植物色素であるカロテノイドに分類されるキサントフィルの脂肪酸エステルです。
ルテイン，ゼアキサンチンと類似の化学構造を示すジパルミチン酸エステルである．
ＲＰに有効な薬剤は、治験中・研究中のもの以外にはないとされています。
20頁以上の長文だけど関心のある方はバイエル社の資料を。
https://pharma-navi.bayer.jp/omr/online/product_material/ADP_IVF_201805090_1525745303.pdf >>787 てめぇにゴタゴタ言われなくても皆知ってるんだよ
協会主催の講演会でも指摘されてたし交換スレpart13でも議論になってた
とんだ二番煎じだったな このスレは、がら悪くなったなぁ～～。暑いからですかねぇ～～～。 自分の通ってる病院はこんなご時世だからって視野検査は緊急を要する時以外やってない
薬だけ処方って感じ
ｍｄが10超えてて1年も視野検査してないから心配だなあ >>785
>>774はやはりガセですね。
ちょっと希望が持てたのに喜んで損した。 >>787
難病指定で無料で薬を処方されているのですか？
自治体の補助とかですか？
皆さんも無料ですか？自分は上限制です。 >>793
RPは難病指定されているので、基準を満たせば申請して医療受給者証とかなんとかいうのの交付を受ける。
所得の多い人は無料にならなかったかもしれん（スマン）。知り合いは、手帳は２級だけど、収入が殆ど無いので、歯医者からなにから医療費は全部無料になっていた。
この受給者証も身障者手帳もカードでないので、すぐにボロボロになるし、バッグから出すのにえらく苦労していたな。 重度身体障害にならないと医療費無料（もしくは数百円の負担）にはならないよ
難病指定は、その病気に関わる受診の時だけ >>794
>>795
丁寧なご返事ありがとうございました >>796 あんたまともな教育受けてんのか この手の問題は自分の自治体の福祉医療の窓口に」
聞くのが常套だろ 制度は複雑で所得制限額や計算方法も自治体でバラバラ こんなスレで
まともに返答もできない雲助連中相手に「丁寧な返事…」はないだろう もて遊ばれてんだよ
あんたは >797
なんだか荒んでいますね。
おっしゃることは正論だと思いますよ。
でも言い回しは賢くないですね。 >>794
私の住んでいる自治体は身体障害者手帳は交付時に市のマークが入ったビニールカバーに入れて貰える。
医療受給者証は100均でB7サイズの厚手ビニールカバーを買って入れてる。
その中に健康保険証も入れてる。
医療費は窓口で払って2ヵ月後位に登録口座へ払い戻ししてくれる。 うちの自治体では、自分の場合月の治療費の上限超えた分が補助差れるだった。しかも事前に登録した医療機関での受診のみ対象だった。 最近さrqに状況酷くなって仕事辞める決心つけてきた
矯正して右目見えず左目0.1で接客業というなかなかのギャンブル続けてきたけど
大きさに関係なく文字が認識しづらくなってきた
以前からグラフィカルなフォントだとさっぱり読めなかったが
普通の文字や数字でも厳しい
見えないっていうか認識に時間がかかるんだよなあ わかる
事務仕事してるけど明朝体で印字された書類はすごい見づらい
ここから失明に至るまでどういう見え方になっていくのか聞いて見たい
今度はどういう見え方になっていくんだろう 経理やってた時に「6 8 9」 のフォントに悩まされてきたしそれで戻ってきた書類みてなかなか気がつけなかった
たまたま何かの流れでデザイン関係の人に見せてもらったUDフォントだとかなり見やすくて革命的に感じ「おお！」と声にでてしまうくらい感動した…けど当時値段が高かった記憶が 視野狭窄を認識し始めた頃→進行前の車止めや膝より下くらいのものが見えなくなってつまづいたり転んだりする→白杖を使い始める
視野狭窄が進み色のコントラスト認識が衰えてくる→パソコンの白を基調とした画面が目に非常に負担となる、白の上に黄色や緑の上に赤などの線が書いてあってもわからない、線の薄い字や線はわからない→パソコンのハイコントラストの活用、スマホのカメラを白黒暗転させて書類等の字を確認する
視野、視力の低下→文字の、大きさ等に関わらず明朝体のようなフォントは認識しづらくなる→解決策模索中
こんな感じで進行が進むにつれて新たな見えづらさが現れてくる
次はどんな見えづらさが現れてくるだろう、こんな見えづらさ出てくるよってのあったら教えて欲しい 12000065とか9865555523みたいな数字が
一番読みやすいフォント大きさでもに読めないとか 今のPCは読み上げ機能があるので本当に助かる
画像はもう諦めるしかないが
にしても文字の大きさとかコントラストとか変更できるのはいいけど
設定からそこまでやってくのがまず大変
何よりmqず最初の問題としてカーソルが見えないし テレビのニュース速報のテロッブ。
毎回読み終わる前に消える。
もう諦めて読まない。 傷の舐め合いいつまでやっても切がない 分かち合う人がいないと心の安寧を求めて
ぶちまけたくなる心境はよくわかるがこの辺にしといたら…
70歳を超えたレンタル袴屋パートタイムワーカーです 前にも書きましたが大学でとある
薬剤の被験者となって25年たちます25年もやってるのにまだphase2だどうです
効果は抜群です治りはしませんが進行はほぼ止まっています視野も25年前と同じです
駅のコンコースだけは白状を使いますが普通に歩く分には何も使いません
老眼鏡をかければ仕事上何の支障もありません ただ60歳の時何か文字が読みづらい
ので治験の先生にみてもらったら後発性白内障ということでレーザー手術をうけました
白内障手術を受けたRPの人に多く出るそうです
RPのほとんどが40~55歳で介助なしには家の中でさえ生活するのは無理です
治験のプラシーボ群に入った人は知ってますがとても厳しい状況があります
薬名は守秘義務の関係で言えませんがネットで話題になる精神系の薬だと思います
長い目で見れば効果はありますが副作用はきついです私の場合は不眠です
毎日2種類の睡眠導入剤を飲んで寝ます 一度っ怖くなってやめてみたら何時に
なっても寝られなくアルコールをがぶ飲みするようになり元に戻しました
不眠など70越えて働ける今に比べたら然したる問題ではありません
>>774の話ガセだとは思うがluxturna手術についてはもっと知りたいので
情報通の視覚障碍者福祉センターの先生（先生もRP ）に今日会ってくる
また明日報告します >>779
私も別のスレが気になる
220万で治療ができるならありがたいけどガセなのか、、 傷の舐め合いじゃなくて今後の対策として備える為にこういう見え方、見えづらさの感じ方が現れてくるいうことがあったら教えてほしいって意味で聞いているつもりです。
そのご意見を参考に将来自分も同じ状況になると仮定して必要な機器の操作や日常での使用道具とか情報収集をしておきたいという事です。 無農薬リンゴ3にんじん5生ジュースは感度良くなりますね。
色変でも周りが白くなったり歪むのは
侵出黄斑変も合併あるって担当医に聞きましたね。シナモンでも ↑ ↑ ↑
オーガニック生活で頭までおかしくなったの 意味不明だよ！ 愚痴スレは何かと戦ってる人がいるから見なくなったな 邪推盲人、、被害者面、税金食い潰し、年金の無駄、モンクだらけ、人の力借りないと何もできないくせに人の悪口ばかりかね？
まぁ情報交換もできないんだから助ける気にもなれんわ、コロナでみんな大変大変！
なんて言われないように書き込みは誠実にねェ～ やぁ弱者。
あ～～弱視ね。マラソンして募金してもらいな。
などと言われないように他人を労りなさい。
視覚障害者なんぞかわいそうでもなんでもない。これ現社の現実な。
個性なんだろ。
同じ病気持ちでいがみ合ってんだ、誰が助けるのよ？
などと言われないように謙虚にねぇ。 障害者が障害者に送る言葉WwWWww
0814 病弱名無しさん 2020/08/25 14:07:07
↑ ↑ ↑
オーガニック生活で頭までおかしくなったの 意味不明だよ！ じじい何がいいたいの頭悪そうなマウント
808病弱名無しさん2020/08/24(月) 12:18:32.98ID:9FnIzet20
傷の舐め合いいつまでやっても切がない 分かち合う人がいないと心 >>822
そういうことか
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