網膜色素変性症情報交換スレ Part14
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
こんな人たちに誰が手を差し伸べるのかね？進行度も環境もコミュも皆違うやろ、初歩知識もおさらいでコメすんのが優しかやろ？
"そんなことも知らんな"傷の舐め合い"あたまおかしい"テメェ
とかとかとか
目は悪くて性格悪かったら終わりやろ
君らTwitterで目障"性格ワルっっっ言われる理由ええ加減気づけや。
814病弱名無しさん2020/08/25(火) 14:07:07.33ID:n0xtjnRW0
↑ ↑ ↑
オーガニック生活で頭までおかしくなったの
797病弱名無しさん2020/08/21(金) 10:15:52.25ID:eqbXRa4j0
>>796 あんたまともな教育受けてんのか
788病弱名無しさん2020/08/19(水) 13:11:12.59ID:y0tH/l8r0
>>787 てめぇにゴタゴタ LINEで網膜色素変性症コミュニティに参加してますが何か？
匿名でも参加できますが内容はすごくまじめで悲壮感すら漂ってます
そこにあなたちのようなおちゃらかで不真面目 人と真剣に意見を交わす
こともできない人がいける場所じゃないっていうの
ここで我慢しなさい じいじぃと遊んでよ あのコミュニティ >>826みたいな意地悪な人がいるんだ
LINEでは親切でここでは暴言吐いてるのか
ぞっとする >>825
Twitterやってません というかアカウント閉鎖になってます
いまはここで相談員やってます >>826
LINEコミュの時とキャラ大分違いますね。
はい、この話はここで終わり
以下、本題に戻って RPは心も病むからね、他人を思いやれる余裕はなくなる。 簡単な質問にも丁寧に答えましょうね。
知識自慢みたいになると情報交換がうまくいかなくなりますからね。
不安をマウントです外傷するのは褒められたことではないですし、みんなが知識あるわけでもないのですから。 70代袴パートジジィは人の話てんで聞かないからな
自分はまともな人間だみたいに振る舞ってるけどてんで人の話聞くつもりねぇしな にんじんジュースやってみたけど悪くないわ
生ってのがなんかいいんだろうな
この頃レスキャラは先生出してくれんな
レセの関係とかなんかで 横断歩道のラインの端っこに目線をやって視線を反対側の歩道にラインに沿って向ける
電柱がだいたいあるから電柱の上へ視線を向ける
そこから信号が生えてるからそうして探すといいよ
って前歩行訓練士に教えられた >>843
自分もそう習ったけど、それすら見えなくなった人が見えないって言ってるのかと思った
見えないんじゃなくて探せないならこの方法がいいよね 旦那がこの病気で「見えない・見えない」といつも言っています。
どのような感じなのかただ見えないと言われても分からないので、
定期健診で眼科に行く際に私も一度一緒に行って先生に話を聞いてみたいの
ですが、そう言うと「意味ない」と断られて、しつこく食い下がると
激昂します。どういう心理なんだかわかりません。それなら見えない見えない
言わないでほしい。 >>847
気持ちは分かります。どうしてあげていいかわかりませんよね。
この病気は想像を絶する恐怖なんです。
失明を宣告されるのです。
わた色変ですが、そうなんです
真っ白に見えないんです。
今、音声で書いてますが、
勿論、以前は見えたんです、
視力を失うということは、人によっては四よりも苦しいでしょう、
わたしも何人の知人も自四で失いました。
アドバイスは貴方の幸せのを模索して下さい、 >>847
眼科医にも当人の見え方は分からないですよ。
視野検査で網膜の欠損部分は分かるけど、暗所や明るい場所でどう見えているのかは本人にしか分からない。
旦那さんが何度も「見えない」と言うのはあなたに甘えているんだと思います。
単身者なら見えないと言う相手も居ませんし、見えなくても自分でなんとかするしかないですから。 いつも薬貰いに行くとき予約しないで行ってるけどそみんなは予約してから行ってる？予約なしで行ってる？ コロナで職場の飲み会がなくなり、さらに仕事も時短＋在宅で暗くなって帰ることもなくなり、クローズで働く身としてはかなり楽になった
昼間だけならまだなんとかなるから、RPを忘れることもあって快適だった
っと思っていたら、来月から終業17時まで勤務が決まった
これから日没もだんだん早まるというのに
いつまで働けるかな 40代 50代でこんな風に全体が白っぽく感じ始めると半年ほどで
最後の状況になるようです
https://www.youtube.com/watch?v=w8VJF7KKJcQ 危ないニオイがする？なら不用意に近づいたり、小さく舌打ちしたりするのやめろよ
近頃、スーパーでも身障者を差別視するパリピやチャラ男が多くて気分悪い
あの発言は問題だな >>857
愚痴スレよりメンタルヘルス板にスレ立てした方が良いと思う。 みんなアベプラ見た？
"網膜色素変性症"とは? 失明した大学生に聞く
「見えることが前提の社会なので、日常生活はすべて困る」
周囲からは誤解も?
https://abema.tv/video/episode/89-66_s99_p2198 失明してない患者さんに移植するんだね。
早くしないとコロナ第３波がやって来て延期になりそう。 ガン化したら切除するのかな。
未だ見えてるのに治験に立候補するのは勇気がいるな。 でも、よかったよ
コロナが蔓延した時は、これから社会も経済もどんどん停滞して色変の治験ごときに労力割いてくれる日なんてもう来ないのではとか思ってしまっていたけれど、こうしてちょっとずつでも進展してくれて
最終的にはワクチン次第だろうけれど 踏切付近で目ざとく見つけて変な風に言う。まるで前科者だな
身障者は落ち着いて牛丼すら買いに行けないのか 高橋先生のインタビューで、
移植後に視細胞として働くところまで育てる必要がある。その期間が多分、半年位かかる。移植してから半年から１年で徐々にその部分が光を感じたり、形が見えたりと、そういうことを想定している。
と話されてる。
上手く定着して、がん化などしないことを祈る >>876
安全性の確認が出来て予定通り順調なのでは。
まだ先は長いけど 黄斑変性症のは自分の細胞でiPS細胞を作成したんじゃなかったっけ？ ES細胞でやれたら移植治療は飛躍的に進むんだろうな。
倫理って何なんだろうと思う時がかる。 他家ipsを使っているので倫理の問題はない
２０１７年網膜色素変性症のＥＳ幹細胞turnaを使った治療がやられている
ここからluxturna技術に発展し欧米では変異遺伝子が特定できた人から
gene therapyの順番待ちのようです
https://www.youtube.com/watch?v=eeL6JT7V_cM ES細胞は倫理の問題じゃなくて拒絶反応の問題だよ
免疫抑制剤がずっと必要になる 皆さんJcyte社をご存知ですか ジェサイト社は網膜ジストロフィ
の手術をてがける民間企業で網膜色素変性症患者も多く手掛けています
網膜の損傷度合いで治療方法も違ってくるようです
収益増大のため今はインドの富裕層患者まで手を伸ばしています
大変権威のある会社でアメリカ カナダでは患者は順番待ちだそうです
ビデオは治療後１７か月で視力が20/20に回復した人網膜色素変性症の方です
https://www.youtube.com/watch?v=oH4vlVWl6WY 庶民が恩恵を受けるにはあと100年くらい掛かりそうやな 中国の嘘八百医療ツアーで治療受けたジジィのもたらす話なんて眉唾にも程がある
ユーチューバーでもやって一人で発信してりゃいいよ >>883
参天製薬がアジアでの権利買ってなかった？ 最近左の視力落ちてきたんだけど、
今日の検査では0.6→0.8に上がってた(矯正)
誤差だとしても嬉しい 888[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!! ●〇★このスレ終了しました 書き込まないでください★〇◆ ●〇★だからこのスレ終ってんの 勝手に書き込まないでください★〇◆ 高橋先生の講演で、予想される効果として、視細胞の生着部位に半年から1年で小さな視野が回復、とされていました。
今回は小さいシートですが、安全性が確認できたら、シートは徐々に大きくするみたいです。 すごく期待してる
ただリスクも気になるのと自分が生きてる間にこの治療法が手に届く範囲の値段で出来るようになるのかも気になる 治療費は保険適用になるのでは？
自由診療にはならないと思うけどな。 健常者並のくっきり広く見える視野とか贅沢言わない
ピンボケでいいから視野が広がったら今より移動に苦労しないだろうなあ
突然横から人や自転車が来てひやっとするのとか
なんとなく察知できれば嬉しい
高橋先生はTwitterでも視野の治療は出来るってつぶやいていたので
期待してしまう 河野行革担当大臣が厚労省大臣になって新薬、新治療法の承認バンバンやってくれたら iPS細胞から分化した視細胞前駆細胞移植では、難しい網膜下への移植ができる
医師の養成も必要。
iPS他家細胞株に、国の資金停止のときはヒヤッとしたけど、なんとかつながって
いるみたい。
日本の医療技術研究を国が支援して、医療技術輸出国にして、外国から患者が集まる
ような施設と医師を養成して医療産業立国を図るような政権になって欲しい。
岡山大学人工網膜 OUReP をはじめ、予算不足で治験が何年も遅れているような
研究に、予算を回して欲しい。くだらない事に血税を使わずにね。 >>907
OUReP、期待してるんですが、いつ臨床を承認してくれるんでしょう
以前直接メールで教授に質問された方は、昨年4月には、って書かれてた気がしますが、その後新しいニュース聞かないですよね 視覚障障害者差別の奈良の接骨院院長のTwitter
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ほねつぎ与平 Twitter
@h_yohey
http://twitter.com/h_yohey/status/1306882298164506625
障害者の連中は「お前も障害者になれば俺の気持ちがわかるよ」といいます。
健常者は障害者ではないのでわかるわけありません。
障害者がいつまでもそんな意識だからノーマライゼーションが実現できない。
差別は解消されず、地域社会と障害者の溝は深まるばかり。#按摩利権を潰す！
午後6:06 2020年9月18日 twittbot.net
スクショ
http://i.imgur.com/9keAv48.jpg
http://i.imgur.com/x2jhTO1.jpg
http://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 黄斑浮腫併発でダイアモックス飲んでる人いる？
最近寒くなって副作用の痺れが頻繁して悲しいぜ マウントや上から目線なのばっかだもん
そんなとこ自然と人いなくなるよ >>825
こいつのせい
口悪すぎて皆不快になってる LINEオープンチャットも同じ質問が何回も繰り返されてるな
ここで暴言吐いてあっちで優しいこと言ってキャラ分けてる人がいる 3人程でキズを舐めあったり世間を嘆いたりはたまた他人に八つ当たりしたり
誰も見てないよ 残念! >>917
この記事だと、網膜色素上皮細胞だから、加齢黄斑変性の方です。
ＲＰは最初の治験の結果がでるのが数年先だから。次のステップはその先では。 安全性の確認から次のステップに進んだことは喜ばしいですね Amazonログイン時に画像認証が加わった。
10回くらい変更しないと文字がわからない。
使い辛くなったわ。 たまに出てくる判読不能なやつは晴眼者ならちゃんと解けるのか聞いてみたくなる レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
