多発性硬化症の人集まれPART22 [無断転載禁止]
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教えて下さい！
発症時は体幹機能不全のフラつき、全身末端の軽い痺れ、片足びっこ。
今や後遺症が残り、殆ど半身硬直で自力歩行不能状態。
MSに起因すると思いますが、前後の症状は別々の障害と考えますか？例えば全く別の病名やケガなら成立するのでしょうか？ 前スレ1000さん
明後日病院なので軽く話してみようと思います
ありがとうございました！ 特定疾患どうも今年から受理されなくなるらしい 症状が軽いから おまけに今日年金免除申請 不受理の通知が来た 無職無収入なのに？ 今年度の年金払込用紙来てないのに 多分郵便局ごと流されたか？ 絶望 死にたい！ 私は症状軽くてほとんど
不便なく過ごせているけど
ジレニア飲んでいるから
軽症高額で無事、受理されました。 >>8
免除申請はある程度の年いくと大体一度不受理なるみたい
無職無収入なら連絡すればまた全免除にしてくれるよ イムセラで血液検査してきたらリンパ球200以下になってた
同じくイムセラでリンパ球減った人いる？減った人は何か薬変更になった？ 特定疾患受給者証がまだ届かないんですけど、
みなさんは、届きましたか？ ＠奈良 特定疾患受給者証ってEDSS4.5以上じゃないと難しいらしいですね
昨年4.5で無事難病申請が通った
今年、なぜか主治医がEDSS4.0で書類を作成
↓
保健所で「これじゃ通らないかも」と言われる
↓
主治医に、難病申請通らなかったら金が無いから予防薬も止めざるをえないと直訴
↓
EDSS4.5に書き直してもらう
↓
現在、更新申請中
難病手帳の申請や更新のときは、必ず自分の個人臨床調査票を確認して、
EDSSが4.5以上って書かれているか確認したほうがいいですよ 371ですが、保健所に問い合わせした所、
奈良県の特定疾患受給者証は、来週発送らしいです。 ＥＤＳＳ 2.5で申請通ったよ？
テクフィデラ2年目だけど。 >>18
テクフィデラ飲む前はどんな薬使ってました？ >>19
その前に使っていた薬は8年ほど前 イムセラだったけど
近年経過観察のみだった。
去年、再発入院してからテクフィデラを使うようになりました。 >>20
7年ほど前 〜〜 去年再発するまで は何も薬は無しだったと言う事でしょうか？ ジレニア使用中の方で蚊に刺されたことのある人っていますか？
私は使用開始してから数年なぜか蚊に刺されません。
蚊に避けられてる？
蚊って二酸化炭素を検知して来るって言うし、投薬治療してる人の呼吸とかで分かるのかなぁ…
ググッてもそんな情報出てこないし、主治医に聞く訳にもいかないくだらない質問だしで悩んでます。 >>22
すいません･･･悩みってか疑問に思っただけです。 私もほとんど蚊に刺されません！
夏の間、1回刺されるか刺されないかです >>21
その通りです。
まったく予防治療はなく半年に一度のMRIと3ヶ月に一度の診察のみで
数年間を過ごしていました。 >>22
蚊ってのは足の菌で吸う吸わないって判断してるみたいよ、多分投薬で菌が無くなってるから吸われないだけかと
しかし夏場の疲れが一気に出て倦怠感が抜けない 再発予防約｛ﾀｲﾌﾞﾘ の副作用が怖くて2年づけて
先生と話し合いので上で止めた
再発疑わしい時はすぐにﾊﾟﾙｽって約束だったのに
それは気分じゃない？
とか言われて
どんどん悪くなって
結局5ヶ月ごに足立たなくなって
再発かｰ？
とまだ精神的になんでも病気のせいにしたらいかん
と渋々入院ﾊﾟﾙｽ
だんだん体幹も不安定
になり
呂律はまわらなき
片目はほほ字は見えません
ﾀｲｻﾌﾞﾘは万能と言われていたぶん
その後は大きな先発で血漿交換と同時にﾃｸﾜﾌｨﾃﾗやす始めました
タイサブリのウイルスようせい
のかた、結局気をつけてください 耳もかたほう全く聞こえないし
耳は脳死とか判別する脳波の検査をやったけど
頭の中で音と処理されてない
半分死んだようだよ
左半分の目と耳
右手足
体幹
左半分も動作は不良
すわれない
ま
立てない
飲めない
呂律回らない
見えない
聞こえない
咳も出せない
帯のような体しめつけ
マジでだるまそのもの
一か月経っても帰れるどころか
どんどん増えるよ
いったい治るの？これ
このまま死ぬんじゃないかと
毎日思ってるよ >>31
大変だなあ。
慰める言葉も思いつかないよ。
帯のような体のしめつけは、もしかしたらロキソニンテープ貼ると楽になるかもしれない。
入院してる時、あまりの締め付け感にお願いして処方してもらった。
ナースには気休めじゃない？って言われたけど楽になったと思う。
同室の人も試したら楽になったって言ってた。
試してみてください。
回復されるように祈ってます。 今年の夏は猛暑と台風が次々と来て過酷だった。
暑さと低気圧にビックリするくらい弱くって、いろんな症状が出てきて参った。
台風24号のせいか、昨日からほぼ起きられない。
早く過ぎ去ってくれ！
でもすでに25号が発生してるらしいし。
一連の異常気象が収まればなんとか日常生活が送れるのではと期待してるのだが やっぱり低気圧は何かしら体に影響しますよね？
台風来るときしんどくて去ってしまえば少し楽になる
今までは偶然とか気のせいかと思ってたけど今年よくわかったｗ
まぁ人間と気圧の関係は色々あるからこの病気だけの話じゃないかもしれないけど
神経疾患もちはモロに感じるんじゃないかと思ってる >>30
ご家族の方々は貴方以上にしんどいです。
貴方がいないと酷なんですよ。
頑張りすぎないで。 台風のせいか
昨日くらいから両足の感覚がほとんど無い
肛門と金玉の間くらいを、常に誰かに強く握られているみいな感覚で
座っているのもしんどい
全国のMS患者さんたち
どんな影響が出ていますか？ 貧乏ゆすりみたく脚の震えが止まらなくなる
最初座りや立ち上がりのときだけだったけど最近歩くときもなる
押さえつけても震え止まらないときがある >>37
多発性硬化症ですか？ 神経の病気？
足の震え 貧乏ゆすりみたいな
「クローヌス」でいろいろ調べるといいかもしれないですね？
止め方 治し方 リハビリ方法 原因 脳からの神経伝達に異常があるのですかもしれない。
いろいろのってますね 便利な世の中になりましたねぇ
自分で調べる ほしょうはできません。怖い世の中でもありますけど。
３行にまとめれませんでした。長文失礼しました。
縦読みではないです。 ツイッターにドクターショッピングしてるモンスターペイシェントがいる
自分がそうだって自覚してないだろうけどw
ツイだからフォロワーから賛同してもらう一方だから
図にのってフォロワー同志で専門医のバッシングにまで発展してるよ
だからここで反論してあげる
「治療のリミットは一年」という医師のコメントは決して間違ってないですよ
浅はかな知識でいろいろ文句言う前にもっとお勉強しましょうね
メンタルヘルスを紹介されるのも当然
こういうモンスターペイシェントがいるせいで、嫌気さして専門医が減らないことを祈るわ
仕事とは言え医者だって感情持つ人間だからね MSを患ってから最初は良かったけど今は車イスだよ。
こうなるとは思ってなかったなぁ。MS患う前は仕事もしてたし彼女もいたけど全部無くなってしまったよ。
でも貯金してて良かったなと思ったよ。 >>40
心は前向き！
応援してるよ！
健常者では体験できない 貴重な体験をしているんだ。 とね
免疫に関する部門 オプジーボなどの....
ノーベル賞 選ばれた方が日本から出ていますね！ これからの応用 医学の進歩に胸熱です。 >>40
二時進行型MSです。
発症から14年、再発と寛解を繰り返しながら徐々に悪化中。最近は脱力で移動したくなくなってます。ほぼ室内の生活なんですがとにかく疲れやすくて入浴さえバテバテに。 >>40
ホントは車椅子使いたいのですが、こんな感じならいよいよ悪化しそうな懸念が過ぎるので躊躇してます。一歩も歩けなくなってから車椅子は利用始めましたか？ >>44
40さんじゃないのですがMSで車いす使用者です。
悪化して杖から車いす使用になったのですが国からの補助金で車いす買うには
使用して何年目かってので買い換え可能になるんです。
僕もう少し悪化して車いす買うべきだったな。早いうちに買っちゃったので買い換えたいときに買い換えられなかったっていうね。
そりゃ44さんが金持ちで自費で車いす買うならいいですが安いもんじゃないし国からの補助無いと高いもんなんで。 >>45
そうなんですね。よく調べてみます。ありがとうございました。 >>45
貧乏です。苦笑
年金生活の上に学童まで居たんじゃ、おいそれとお金なんてつかえない。
ところで買換え検討の理由ってなんだったのですか？
進行したから電動式へとか…？？
もし差し支えなければお知らせ下さい。 >>47
いや僕は別に買い換えてないんですが車いす取り扱い業者の人がそう言ってたんで。
僕を車いすにくくりつけるベルトは車に乗るときいるんですがそれは新しく買ったかな。
５年経過後に国の金で。 >>48
なるほどです。
こんな尋ねが出来る人がいないのですごく助かりました。ありがとうございました！ 私も車椅子3台目を公費負担で検討中です。
最初から握力やら動かなかったので、簡易電動車椅子です。
仕事に車椅子で通っていたので、老朽もはやく 6年ごとに買い替えを検討します。
バッテリーは一年ごとに、申請しています。
今回は、仕事を辞めたので全額公費で、コントローラーの形や左手ハンドルにしたりできるか検討しています。 やっぱりMS患ってたら彼女出来ないのかなぁ。
車イスだしバルーン付けてるし。
なんか生きてる意味あるのかなぁ。 こら 笑
そーゆー弱音を吐くメンズ好きです 。
共感が持てると嬉しいものです。
だし、闘病中の人に失礼ですよ！
ゲンコツ！ こんなネットのゴミ溜めこと5chでも弱音吐いちゃいけんの？ 障害者や難病患者が弱音を吐かずに闘病するのが良いことなのかな。 昨日家でバランスを崩して転んじゃいました
運良く受け身を取れたので大事にはなりませんでしたけど N先生のWebで参加のセミナー見ました？
家でパソコンで見れるのはとっても便利ですよね！！ >>59
否定も肯定もしません。
人に意見するほど偉くないし。
もとからMSで、数十年再発と寛解を繰り返してて。一昨日から又更に下肢硬直、肺炎で検査入院中です。
神経科でベッド上の患者さんを見ると複雑な気持ちになります。 死にたい。足が動かない寝たきりはどうしたらいいの？ 何でメンヘル板なの
体不自由になると死にたくなるよ 不自由具合にもよるけどこの病気になる前に鬱患ってたけど
その時の方が死が近くにあったな >>66
今の状態の解決法を探すならメンヘル番が最適かと｡
他にハンディキャップ板で脊髄（頸椎）損傷スレを探してみるとか。 治らないんだから解決法はないでしょう
弱音吐いただけじゃないの 全くの女性と縁がなく、話しかけて好意を抱く女性から
※避けられてしまう・・・
そんな口下手で全くのモテないな大人でも、
女性がブサメンでも付き合い田と思ってしまう、
喋らない＠モテるアプローチ術
を知るだけで、上司や同僚にばれずに、
気になる先輩女性社員と恋愛対象と思われる、
口下手男子限定テクニック法
https://goo.gl/gqEo9L >>69
>>64も治療法が無い事ぐらいはご存じでしょう。その上で
>どうしたらいいの？
とおっしゃっているのでメンタル面での助けが必要かと。
っていうか「死にたい」とかうんざりなんだよ！甘えてんじゃねーよ！ >>71
メンヘル板行けばメンタル面で助かるの？
吐き出すくらいも駄目なのかよ 甘えってなんだよ。
俺は難病で辛くて苦しんでるのに、なんでお前は楽な方へ逃げようとしてるの？ってことか。 >>72,>>73
どんな苦境にあっても最期まで生き抜くのが人間。
というのは誰かの言葉だけど、
そんな苦境から抜け出す方法は自分自身で探さなくてはいけないものだと思ってる。
誰しも自分の持っているカードで戦うしかないのだから。 こんなところの書き込みに目くじら立ててピリピリしてたらストレスマッハだぞ 治療法、全く治療法が無い訳じゃないのでは？
http://healthscience.work/archives/7466373.html
https://www.bbc.com/japanese/43455121
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1509259765/?v=pc
治そうと研究してる人たちがいるし、それなりの成果も出てると思う。
もしかしたら、明日にでも全く新しい治療法が見つかるかもしれない。
「多発性硬化症 最新 治療法」等で毎日、ぐぐっていれば何らかの希望のある記事を見る事もできるし。
副作用が全く無く、後遺症が全く残らず根治させる事ができる治療法が1日も早く究明、開発、発見、発明される事を毎日、祈ってます。
頑張ってる人に「頑張れ！！」って言うと
「ふざけるな！！精一杯頑張ってる！！これ以上、どう頑張れって言うんだ！！」と怒られると思うけど
「頑張れ！！」ってしか言えないんだよね。
つらいと思うけど「頑張れ！！」 障害の為、行動がベッド周りにかぎられらる生活で障害年金一級認定の人います？
そりゃそうなんだけど医師はわからないと言います。
厚労省とか日本年金機構のガイドラインでは該当するんじゃあ〜って微かに思い、申請の準備を始めつつあるのですが、、、
神経障害？下肢障害？体幹機能障害？調べれば調べる程分からなくなります、、
なので先ずは申請して診断書から東京の組織?？で判断して〰って、考えなんですが、、 >>77
福祉事務所行ってみ。
地域ごとに名前が違ったりするから東京ではなんていうところはかしらんけど >>78
やはり寝たきりってのが一種の絶対？判断基準みたいですね。無駄な足掻きだったかな。 障害年金は、年金機構のガイドライン従い、診断書をもとに決められます。病気それぞれに重症度が違います。
多発性硬化症か起因する障害には、主に身体の障害状況だと思います。
その診断書はその身体状況を証明するだけで他の構音障害、聴覚障害、視覚障害などは、別途の診断書も提出します。
寝たきりではなくても、他の障害があれば
合算して等級が上がることもあります。
もし、自分の思っている重症度や判断がどうしても納得できなかった場合は、判定が下りてから？日以内に不服申し立てをすれば、再審査されます。
一級は、寝たきり
二級は、自分で身の回りの事ができるが、常に介助が必要
三級は、自分で身の回りのことができるが、時々介助を要する
てな感じですかね。 透析受けてたおばあちゃんも１級だったよ。
とても元気でゲートボールやっちゃうような。
でも１級。 >>79
どこから仕入れた情報なのか分からないけど、テキトーな事を言わないで欲しい。 まさに嘘を嘘であるとってやつでこんな場所に書いてあることを真に受けちゃいけないし
それ以前に5ch使ってるならそんなことわかってるでしょ >>83
それじゃ混乱しているように見えた>>77も>>83は嘘だと言うのね。
自分は障害年金申請の流れをレスしようとし>>79を見てがっかりしたの。
そのくらいの本気度では申請なんて無理です、という意味での>>82。 >>85
あなたはここをどう利用しているのか是非聞かせて欲しい
5ちゃんらしい気の利いたジョークやそれを繋げて遊ぶテクを持つ人を見かけないのは
ここが身体・健康板だからと思ってるけど、違うのかな？ あらやだ sage忘れた。しばらくROMに入りますわ。 嘘は書くなと言ってるだけじゃないの？
ただ、こういう障害でこういうレベルだから認定されるとは断言出来ないしょ。 入院30日40日を超えました！
入院前の生活に戻れるよう、いまだパルスをトータルで5クール目（途中、血漿交換を1クール）で、目の見えにくさはだいぶ改善してきました。
失明すると諦めていたけど、やっとチラチラの検査ができるようになりました。
耳もだいぶ聞こえてます。
雑音と泥の中にいるみたいなのが続いています。
一応、活動期の再発はパルスと血漿交換で改善するのを証明しときます。
利き手を右手から左手に変更しました！
皆さんも早めにパルス、リハビリ、リラックス、
頑張ってください >>89
お疲れ様です５クールとかやってくれるんだ
少しでも改善されてよかったです
入院って2か月目くらいからすごしようのない日々が続く感じでしんどいわ いえいえ、最初の1ヶ月はパルスしても新しく再発するし、生きていても死んでるような
半ば記憶もしっかりない状態からもがきにもがいて、先生も最初は再発の訴えに鼻で笑ってたら、パルスでは無理、血漿交換、やっぱ再パルスということで、今は私の訴えを聞いてくれるようになりました。
やっと再発の多発の嵐がひいたので、残りのパルスとリハビリで修復していこうと。
これが本格的に始まったのが九月末だから、毎日家にいるよりも過密スケジュールで充実していますよ。 2年前よりリハビリもしっかりしてて、本当に過ごしやすいサポート体制になりました。
ただ入院に至るまでの
定期診察、後日MRI、翌日動けなくなっての朝から救急車、それまでの一月ごとの診察もトータルして、ここまで酷くせず、そんな訳ないとか先生に伝わらなかったロスタイムが残念。
まあ、栄養失調状態、嚥下障害だったみたいで食事の内容を毎日食べたらすぐに栄養士さんも考えてくれるし、食事もオニギリにしてみたり、カロリーメイトゼリーをつけてくれたれ、栄養士さんの独自の高カロリープリンやオニギリに変えてみたり。
薬剤師さんも精神科も来てくれて薬や気持ちの安定もかんがあてくれるし、いい入院できてると思います ドン底に行けば何かしらのサポートの手が頼んでなくても、提案してくれます
あまり最低の状態では脳の記憶の心配とか生きていられないかもしれないとか、不安ばかりで毎朝泣いてました、
でもドン底に落ちてしまえは救いの手が必ず出てくる。
実感しました、ら >>93
すげー。
俺、貴方みたいに強くないです。
泣きはしないけど、死ぬ事ばかり考えてる。
通院とか日常の身の回りの事は誰かの力を借りてます？
自分も発症２０年、もうなんでも自分ではできなくなってきました。 今年の2月に多発性硬化症と診断されました。最初は自覚症状無し又は軽度だった方に質問です。どんな風に悪化していきましたか？ >>95
私が答えていいのかわかりませんが、「MSキャビン」で検索するとわかりやすく、丁寧に勉強できると思います。
今は昔と違って予防治療たくさんありますよ。
↑のコメント読んでビックリするかもしれませんが答えから話す経過は人それぞれだと思います。 >>95
MSキャビンは患者本人はもちろんご家族や周りの方々にとっても非常に有用なサイトだと思いますよ
他にも>>1にあるサイトはどこも一度読んでおいて損はありません 生命保険入ってる人っている？
こないだ窓口相談行ったら、入れる保険ないって言われてさ。 入ってるこの病気になってからも追加して入った
入れないと思ってたら入れた
勧誘に回ってる姉ちゃんに断る理由で病気の事言ったら一旦持ち帰って上司と相談するって言われ
後日入れますー！って来てｗ入っちゃった…
ただ普通の人より高めだね >>98
ばかな保険屋で時間の無駄でしたねー。
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