多発性硬化症の人集まれPART22 [無断転載禁止]

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 07:30:22.55

【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://web.kyoto-ine.../utano/ms/mstop.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディアフリー百科事典）
http://ja.wikipedia....AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
http://mmh.banyu.co....06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業）
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします

**950** · 2019/06/17(月) 15:08:01.26

>>951
処方されてないです。

直腸障害と言われ、自分で浣腸買ってきました。

**病弱名無しさん** · 2019/06/17(月) 15:37:20.70

>>952
それは辛いですね...
僕は発病してから何度か我慢できずに漏らしてるので先生に整腸剤を処方してもらってます
あとは毎日ヨーグルトを食べたり市販の整腸剤も併用してます
そのおかげか普段は安定してますがそれでも時々漏らしちゃいますけどね

**病弱名無しさん** · 2019/06/17(月) 19:26:01.54

突然すみません
保健所からいつもの指定難病受給者証更新申請の紙届いた方おられますか？
今年もそろそろだったかなと思いまして

**病弱名無しさん** · 2019/06/17(月) 20:51:23.07

>>954
神奈川ですけど届いてますよ！

**病弱名無しさん** · 2019/06/18(火) 00:20:33.89

お聞きしたいのですが、外出だったらすみません…アボネックス注射初めてまだ2ヶ月ですが、熱がまだ、38度近く出るので、解熱剤カロナール1錠飲めば、翌日には熱は平熱に下がるのですが、熱が、何年も続いてる場合もあるのでしょうか？
数ヵ月でなれて熱は出なくなる事があると先生には聞いてますが、
はっきりとは分からないって感じです…
熱は身体に負担にならないのかと…他の注射だと打つ頻度が頻繁ので、アボネックスを選択しましたが…

**病弱名無しさん** · 2019/06/18(火) 02:48:43.15

>>955
届いてるのですね。
都会いいなあ
揃えないといけない書類もちょこちょこあるから早く届かないかなぁ、、、

**病弱名無しさん** · 2019/06/18(火) 08:46:47.86

>>957
ド田舎の九州民だけど先週届いたよ～

**病弱名無しさん** · 2019/06/18(火) 09:00:34.51

>>956
自分の場合でしたが、２～３カ月で落ち着いてきましたよ。

気がつくとインターフェロンに抗体ができてました。

**病弱名無しさん** · 2019/06/18(火) 09:20:01.02

>>958
先週届いてるんですね！
こちらはまだなんですけどそろそろかぁ、いろいろ準備しよう

**病弱名無しさん** · 2019/06/19(水) 11:41:51.10

毎日が自宅療養中で生きてるだけで精いっぱいだけど、さすがにやる事がなくて毎日が退屈。

**病弱名無しさん** · 2019/06/19(水) 17:42:33.03

>>961
寝たきりなんですか？

**病弱名無しさん** · 2019/06/19(水) 20:18:06.32

>>962
もう十年以上仕事したことがないですなー。

**病弱名無しさん** · 2019/06/20(木) 00:53:52.52

俺寝たきり生きてるのがつらい

**病弱名無しさん** · 2019/06/20(木) 12:30:27.24

まともに体動く間に全身脱毛しとけばよかったと後悔してる

**病弱名無しさん** · 2019/06/20(木) 15:28:36.35

暑さで身体が痛い。
リリカ増やしてもらおうかな。

**病弱名無しさん** · 2019/06/20(木) 16:44:34.51

自分は暑さで疲労が強くでます。

**病弱名無しさん** · 2019/06/20(木) 20:07:19.22

リリカ150mg

**病弱名無しさん** · 2019/06/20(木) 20:07:56.71

>>966
顔面痛い？

**病弱名無しさん** · 2019/06/20(木) 21:37:22.44

テクフィデラ　処方されました　徐々に増やして行くみたいですが、副作用が怖いです

**病弱名無しさん** · 2019/06/21(金) 13:56:02.68

座ってお昼ゴハンたべてたら無意識に便失禁した。
もう泣きたい。

**病弱名無しさん** · 2019/06/21(金) 16:23:28.16

転んで後頭部床にぶつけた

**病弱名無しさん** · 2019/06/21(金) 19:28:16.31

今日も暑かった。

**病弱名無しさん** · 2019/06/21(金) 19:35:23.66

テクフィデラ120ｍｇ　　朝初めてのんだけど、昼食食べたあとビールのんだら急に顔面がしびれて暑くなった感じになり赤くなりました　１時間ほどで元にもどりました　びっくりしました

**病弱名無しさん** · 2019/06/21(金) 20:24:43.66

>>974
薬飲んだ後にビール飲むとかチャレンジャーやな

**病弱名無しさん** · 2019/06/21(金) 20:41:04.27

>>975
アルコールは良くないんですね　注意書きに書いてなかったもので

**病弱名無しさん** · 2019/06/22(土) 06:10:01.07

**病弱名無しさん** · 2019/06/22(土) 14:17:31.24

ジレニアで上がった肝数値がやめても正常値に戻らない。

**病弱名無しさん** · 2019/06/23(日) 02:31:58.20

>>978
ウルソ錠とグリチロン配合錠を飲みなさい。AST ALT ALP 下がるかもね

**病弱名無しさん** · 2019/06/23(日) 17:11:27.06

駐車場で接触事故した。
事故対応でぐったり。

もう運転、辞めたいけどトイレ近いから公共の乗り物は難しいし。。。

運転辞めて、オムツ作戦で電車乗るしかないかな。

生きるって大変！

**病弱名無しさん** · 2019/06/23(日) 23:51:17.69

>>970
> テクフィデラ　処方されました　徐々に増やして行くみたいですが、副作用が怖いです

前テグフィデラ飲んでたけど、朝晩ヨーグルト食べてた。あとお腹冷やさないように腹巻してた。顔赤くはあまりならなかったけど、酒飲んでも赤くならない体質だからだったかも。ヨーグルトの錠剤もあるから、お菓子がわりだった。気楽にいこうぜ。

**病弱名無しさん** · 2019/06/24(月) 00:23:19.79

足が痛くて痺れて重くて眠れん…
今日は寝る姿勢で息も苦しい。ツライ！

**病弱名無しさん** · 2019/06/24(月) 02:33:40.96

頭はわりとしっかりしてて体が壊れてくのは恐怖しかない

**病弱名無しさん** · 2019/06/24(月) 09:07:57.63

自分は逆で体は少しよくなりつつあるが
脳がダメになっていってて時々なにもなかったように意識がしっかりした時に先の事を考えるとこわい

**病弱名無しさん** · 2019/06/24(月) 09:17:54.92

症状としての頻尿はきいていたけど、尿量も多くなることもあるんだね。
何気なく読んでたら最後の最後に多発性硬化症の記載が

https://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20190623-00010005-biz_lifeh-sci

**病弱名無しさん** · 2019/06/24(月) 09:54:11.18

>>985
こんなんじゃおしっこの病気と勘違いされちゃうじゃん

**病弱名無しさん** · 2019/06/24(月) 16:04:46.17

疲労感におそわれてます。
自分、この症状がでると、なにも出来ないので一番イヤな症状です。

皆さんはどんな症状が一番困りますか？

**病弱名無しさん** · 2019/06/24(月) 17:32:44.75

多発性硬化症でも、在宅看護を受けているとある意味緩和ケアだよね？
不安や苦痛をそういう人に聞いてもらって、難しいところは助けてもらって、なんとか日々を生きてる。

**病弱名無しさん** · 2019/06/24(月) 18:17:55.00

>>987
疲労感はしんどいよね。
自分も疲労感なんだろうけど、病院では精神的なものじゃね？って言われたりするから疲労感じゃなくて精神症状なのかもしれん。

**病弱名無しさん** · 2019/06/24(月) 20:11:51.22

医師に「精神的なモノ」で片付けられるのが一番キツイ

まだ病名が付いてなかった頃のトラウマがしぶとく残ってる。。

**病弱名無しさん** · 2019/06/25(火) 00:28:54.38

大学病院の精神科で他の科で分かんないと最後は精神科になるんだよと教授先生がこぼしてた

**病弱名無しさん** · 2019/06/25(火) 05:02:57.16

初の書き込みです。
彼女が最近多発性硬化症の事を告白してくれました。
元々よくつまづいたり､運動が苦手で走れないなどと日頃から言っていて何も不思議に思わなかったんですが最近手足の痺れが著しかったので心配で病院を勧めたらこの病気の事を教えてくれました。
彼女の話によると､高校生の時は障壁も無く普通に暮らせていたそうですが次第に病状が進行して最近では歩くことも困難だとのこと。
彼女の事が大好きで結婚を考えていたのですが正直とても困惑しています。誰かこの未熟な僕に叱責の言葉を下さいお願いします。

**病弱名無しさん** · 2019/06/25(火) 07:58:36.18

>>981
ヨーグルト良さそう！　ありがとです

**病弱名無しさん** · 2019/06/25(火) 09:30:36.18

次のスレがない。

誰かお願いします。

**病弱名無しさん** · 2019/06/25(火) 09:46:59.10

**病弱名無しさん** · 2019/06/25(火) 10:26:39.58

>>995
ありがとうございます。

>>992
そんな難しい事誰にもわかりませんよ。
好きだったら守ってあげればいいですし、自信がなければ終わりにすればいいですし。

**病弱名無しさん** · 2019/06/25(火) 10:27:57.35

>>992
心中お察しします
まずはMSキャビンさんのこのページをご覧になってみてはいかがでしょうか
https://www.mscabin.org/for-beginners

**病弱名無しさん** · 2019/06/25(火) 11:31:11.94

>>995
ありがとうー

**病弱名無しさん** · 2019/06/25(火) 15:19:09.34

MSでは無い人かなりいるなここ
ちょっとビックリ

**病弱名無しさん** · 2019/06/25(火) 18:02:26.53

そうなん？

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