多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
【前々スレ】多発性硬化症の人集まれPART18
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1488188521/1-3
上記スレから>>1に前スレと関連リンクをまとめて>>2に過去スレとなっていましたが
今回から過去スレはテンプレから外しました(前スレのリンクさえあれば辿れるかと)
リンク先は不備があれば次スレで修正お願いします
【前スレ】多発性硬化症の人集まれPART19 の3
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497496744/3
今後は1人の先生や病院に関するの話題は別スレでお願いします。
偏った話題は、スレ汚しと同じです。
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497459186/
↑このような別スレが立てられましたが現在このスレは過去スレとなっています
>>1>>980-990
前スレの3に追加されたこの文
『圧倒的人数でMSに対する治療方針や研究、考えを一本化しようとするイメージを植えるのはやめてください。
誰もが参加しやすいスレにしましょう。』
は>>1のテンプレに入れても良いかと思います >>5
どうなんだろう。
患者とは言えあまり詳しくないから、また今度先生に聞いてみようとは思ってる。 >>1
スレ立て乙
だけど、なに勝手に決めてんのw
仕切らないで欲しい。
テンプレはシンプルにして。
あーだこーだコメントが多すぎて
うざく感じるスレを何百と見たことか。
長いと読まなくなるし。
しかも一時的に荒れた時の内容に限定的なコメントだし。
このスレが何十年続いてると思ってんの。
どうしても注意書を入れたくて仕方ないというなら
もっと汎用的に、「個人の主張を押し付けないようにしましょう。日記はブログに書きましょう。」程度にて下さい。 >>7
勝手に決めたつもりはないです申し訳ない
スレ立てした自分としては前スレのように４レスも使ってテンプレとしてあったのが面倒で
(出来れば>>1だけで済ませたい)
Y先生スレはもう無いので今回同様に貼るとしても３レスですが
今回も>>1だけで終わっても良かったのですが前スレ993にあの一文があればと言われたのと
前にそれだけあったのになぜ無いのかと問われたら説明出来て今後省略出来ればよし
そのあたり次スレに委ねようと>>2(前スレ前々スレの3)をまとめたつもりでした >>980-990
次スレを立てるときは>>7の意見も参考にしてください 歩けなくならないようにストレッチや普段歩く量を増やすことは意味あるかな？ とにかく、長年続いてきて、ある意味伝統的なテンプレを
ごくわずかの人数が即席で決めた判断で
変えるのはいかがなものかと思うよ。
前スレなんかは、一人で勝手に追加してスレ主気取りで驚いたよ。
それこそ圧倒的な？人数で考えを一本化してる典型じゃんw
荒れた直後だったから特に何も言わなかったけどさ。
リンク先が消えてるとか情報が古いとかをメンテするのは必要だと思うけどね。 >>12
あなたも少し落ち着いて
今のテンプレといっていいのか？はまだ2スレ程度で
以前からのものそのままでもなさそうだし
前スレの3の追加は確かに独断で褒められたものじゃないけど
今のこのスレは>>8にあるように次スレに判断を委ねてるんだから
意見をまとめてこの次のスレを立てればよい話 >>13
失礼しました。
スレ立てやテンプレ作りは2ちゃんの昔から難しい問題で。
でも昔からそのまま続いているということは
良いということ。
MSの薬もそうだね。
むやみに変えず、シンプルなのが一番。
退散。 前スレ992ですが、スレが残り少なくなった為゛誰かスレ立てお願いします“と言った所
たまたまそれを見た現スレの１さんが建てて下さったわけで、仕切るなんて発想はないと思います。
お二人の意見を聞いて、私が言い出した前スレ3の2行は余計なのだわ、と思い直しました。
それにしても、リンク先が貼ってあるだけでトンデモなレスにも「>>１嫁」と言えないテンプレで
こんなに盛り上がるなんて正直驚きです。失礼しました。 >>16
ありがとうございます！脳からの障害でもあるんですね！がんばります！
ストレッチ方法などありますか？
週末の神経内科イベント＠京都
脳、神経そして骨格筋の病気を治す！
─患者の声、最先端の治療、行政からのサポート─
http://www.2017.wcn-neurology.com/Documents/JAP.pdf
参加費無料、事前登録不要
会場 国立京都国際会館 今週末、京都で海外との共同の
神経学会総会があって
我らの主治医たちも参加するだろうけど
台風直撃だね。
何事もないことを祈ります。 >>11
あると思います。ただ多発性硬化症（ふらつき）に適したストレッチもあります >>11
あると思う。専門医からも体を動かして歩くように指導された
体を動かさなくなって廃用症候群になって歩けなくなる人も少なくないんじゃないかな >>21 >>22
ネットに出てるかな？
とりあえずは歩くことを心がける 足のふらつきはある人多いのかな？
ふらつきから歩けなくなるんかね・・・ ふらつくってことは平衡感覚だから小脳や脳幹の病変？ >>28
足はふらつくけど、平衡感覚はあると思う
片足立ちもできる 自分は足のふらつきと共に平坦な道しか歩けない。
少しでも高低のある所は歩きづらい。 アボネックスからテクフィデラに鞍替えしました
飲み薬だから楽になる〜と思っていたけど進行性多巣性白質脳症(PML)とか怖い副作用の可能性もあるのね
PMLの存命期間が3ヵ月〜1年半てMSより重い症状じゃないの
でも、最近辛いことばかりだから副作用で死んじゃってもいいかな〜なんて思うこともあったり
体不自由で予定もない連休はだめだー無駄にネガティブになってまう こちらもふらつきよりもツッパリ
足がツッパルのでうまく足が進まない、直ぐ疲れる。カックンカックンて感じかな
パンツ、靴下、ほんと寝転んで持ち上がった足に通す 脱力とツッパリが同時に来るとどうしようも無いですね。
前回の再発がそうでした。
左足が脱力で、右足が膝と足首がツッパリを起こしビクともしない状態で
自宅から初めて救急車に乗る羽目に。
その前日までは、MSになって以来初と言っていい程に心身共に充実していたのに〜、も〜〜 >>35
どういう措置だったのですか？
それは突然でした？その後の経過状態も知りたいです。
突っ張り、カックンカックンなので不安定で何かしらに寄っ掛かってます。 自分はウォーキングコースを決めてタイムと歩数をみている。
タイムと歩数が増えたらだんだんと歩けなくなって来たなと思っている。 一歩ごとの距離が短くなっている→足を動かしにくくなっている→歩数が増える、ということでは？
自分は駅までの時間で体調を判断してる
完全に健康だった時は徒歩8分だった
MS診断時は40分(まともに歩けなかった)
診断2年後の寛解期で13分ちょっと
再発時やウートフ徴候が出てる時は15分以上
駅まで15分越えを目安に先生に言うようにしてる 毎日同じ距離を歩いているなら時間と歩数の変化で体調わかっていいね
うちは腕の力の変化を毎日の麦茶作りのやかんで測ってた
1.5Lの水をやかんに汲むのに片手で下げていられるか 薬で予防してても再発しちゃってますか？特にジレニア使ってるかた >>40
38だけどその通りです。
なんか自分なりに医者に報告するめあす決めた方が良いですよね。 前日まで使えてたチャイルドロックのライターが押せなくなった
3日続いた時点で不安になって病院で主治医に相談したんだけど
その場で握力計握らされて、30kgある、はい大丈夫、だった
親指なんですと訴え指相撲させてもらったが「力あるよ」と
その後1〜2ヶ月くらいで何かしたわけじゃなく元に戻ったけど
あれは小さい再発だったと今こっそり思ってる >>36
処置はパルスと血漿吸着です。
入院については少し思うところがあり、それまでお世話になっていた大学病院を変えてみた所
（通院はクリニック）MSからNMOとなり、10年程続けていたベタフェロンが中止となりました。
２か月位の入院加療を経てリハビリ病院に３ヵ月入院しました。 >>46
MSからNMOですか
ずっと目はおかしいままだったのですか？ 46の続きです。
現在、退院から5年間再発なしです。
後遺症で手帳持ちとなりましたが日常生活は特に問題ないです。
>>36さん、カックンカックンだと、電車とホームの段差が怖くないですか？
ホームに足を衝いた瞬間に全身に衝撃が走って、そのあとジーーンって感じ。
病気以前は意識なんかすることなく上手に衝撃を吸収していたんですよね、ヒトの身体ってすごいわー。 >>47
目は子供のころからド近眼ではありますが？？ >>49
NMOにかわったのは目がおかしいからだよね 痺れから始まり、歩きづらさへと増えていくことありうる？ >>50
違いますよ。アクアポリン４抗体（合ってるかな？）やら色々な検査結果を鑑みての診断です。
自分の場合目に異常が出た事って、２，３回あるかな、滅多にありません。その時も異常無しでした。
それと、「目がおかしい」という言い方はちょっとね・・ >>52
目に症状が出てる
ですね
失礼致しました >>54
こういう場合その都度ステロイドパルスやりましたか？ >>48
段差、怖いです。膝や足首の関節は固まってる感覚なので、衝撃はクッション無しにダイレクトに来るというか。将来はコケて骨折とかするんだろうな。 麻痺が改善してく治療法とか薬はないんかな〜？やっぱ、ダメなのかな… >>57睡眠不足で症状酷くなると主治医にいわれました。
睡眠障害のとき、手足が痙縮したり、それが原因でなお、眠れなかったり。吃って言葉が出なかったりしました。
眠剤適正に服用して眠った方が楽になるといわれ、何種類か試したら、ピタッと合う薬に出会え、
それ以来随分楽になりました。 不安神経症だったり、うつ病で
心療内科に通ったりしてた。
MSだと分かってからは、MSのせいだと
分かり安心したけど、自分のもともとの
性格なのかも？とも思う今日この頃。
変な人生だなぁ、と思う。
あ 独り言すみません。 >>61この板みてると、真面目で気にしいで、ストレス溜めそうなタイプ多そう
まあ、自分がそうなんだけど。 >>62
俺も同じタイプかと・・・
薬の副作用は少なからずあるし、明日からの仕事がまた憂鬱だわ >>59
痙縮ですか
手は何も起こらなかったですが、足が重く痺れみたいのがありました
昨日はそれだったかしばらくしっかり寝て様子見てみます >>63
お仕事、良い加減でがんばってくださいね。
いってらっしゃい(^.^) ステロイドパルス、血漿交換、薬服用するとその影響で逆に体に何かしら症状出る場合ある？ >>66
しびれなどなど多発性硬化症からきてるか副作用できてるか判断が難しいと思う >>66
発病したばかりなの？
今 どういう状況なの？ 特定疾患医療費助成制度の申請をしてきた
治験と同様の扱いになるのか開発中の薬を処方されることはありますか? >>69
そんなぁ・・受給者証を支給されたからといって、一方的に新薬を試されるなんて事ないですよー
治験だって、その条件を満たしている人にオファーがあるかもしれませんけど、本人の希望
に依る所が多いと思いますよ。 >>69
ない。不安になるのは分かる。でも心配してるようなことはないから安心して。先生達は患者の様子を見て、比較的に安全性が高い薬から使うことになってる
知らない間に新薬や開発中の薬を処方されることはまずないから心配しなくて大丈夫。患者に知らせずにそんなことしたらニュースになるレベルの大問題になるから、先生達も慎重
で、通っている病院に製薬会社から治験の依頼がきたら、主治医から患者に打診がある。「こういう新薬の治験がきてるけど参加しますか？」みたいに患者の意志を聞かれる。そこで治験を受けたいと患者が言って初めて新薬を使う治験がスタートするって流れ >>68
発症したばかりだよ
だが発症したころより薬呑んで症状が増えてる気がするww もし再発予防薬がインターフィロンだったら副作用で高熱が出るからウートフってこともあるよ >>71
治験しますか？なんてお誘い一度もないし。
歳いってるせいかなw >>75
治験の募集条件に合わないから声かからないんじゃないかな
MS限定とかNMO限定とか、病歴とか病状とか特定の薬を服薬していない人とか、治験を受けるための条件がいろいろと細かかったと思う
治験を受けたことあるけど、もともとそんなに機会があるわけでもないし >>76
MSとNMOで治療かわる？
パルスはMSのみ？ >>78
MSとNMOで変わる。同じのもあるけど
ステロイドパルスや免疫抑制剤は共通
インターフェロンやフィンゴリモドなどはMSのみ
インターフェロンはNMOを悪化させる
MS/NMOの診療ができる医者はどの薬がどっちに禁忌かをまず間違いなく知ってる みなさんはNMOの血液検査もやってもらいましたか？
私はたぶん違うだろうけど一応しておきますってことでやって結果NMOではなかった
NMOは稀だしまだMSほど治療薬もなさそうなイメージがあるなぁ
過去に24時間テレビでMSかMNOの方が出たことあるんだね
大橋グレースさんはてんかんとかあるんだね… >>80
処方された時の説明の紙をよく読もう
プレドニンはステロイド。MSとNMO共用 タイサブリからジレニア（以前使用）に戻す時ってまた検査入院必要？ >>81
血液検査じゃなく髄液採取して震災前の東北大学で検査してもらいました
私の場合はMRIで脊髄に長ーい炎症があったのでほぼMNOだろう、と確認程度の感じだったそうです
大脳の病変は3個だったか、少なかったですね
結果、抗AQP4がありMNOの診断が出ました 髄液検査でなにがわかって何に影響するのかよくわからないよね・・・・ >>88
>>87を読んでも分からない？
読解力なさ過ぎだし少しは自分で勉強したら？ >>88
医師に聞いたところによると、まず、髄液の色みを見るようですよ。普通は透明ですが、
炎症のある時や出血ある時は濁ったり赤みがかったりするらしい。
そのあと、検査に回して詳しく調べるらしい。
抗アクアポリン4抗体は髄液ではなく、血液検査だと思うのですが記憶違いでしょうか。 確かに俺は性格も暗く、堪え性なく
記憶力も微妙で理解力散漫で
疲れやすく、ただただイケテる奴だと認められ
たかったけど、ダメダメな奴だった。
のろまなバカな奴だった。
元来そんな性格だったのか、実はMSのせい
だったのかは わからない。 俺の過去の暗い性格とかひきこもりとかも、
多発性硬化症が影響した可能性はあるよって先生に言われた。 >>91
>>87ですが、血液検査かもしれません。
入院してすぐの髄液採取が痛かった記憶が強くて…血液もいっぱい採りましたので。 性格にまで影響あるんだ脳だからありえるね
わたしも暗くて小学校高学年のときは友達いなくてボッチだった
イジメはされたことなかったんだけどとにかく暗い暗い過去だったわ
あと恋愛も向こうから来たくせにいつも振られる愛情を感じれない無関心すぎるって
成績は全体的に平均ぐらいなんだけど理科が飛び抜けて良かったからそれのおかげで記憶力悪くて社会はいつも欠点で国語も平均以下で忘れ物も多かった
そういうわけで基本すごく暗い性格なんです 明日通院で排泄での失敗や不安について相談してこようと思うんだけどちゃんと伝えられるか不安
排泄で困ってる方は先生に失敗したこととかはっきり伝えられてますか？ その 多発性硬化症が性格に影響するって 薬物療法とか あるの？ >>98
同じ女性の先生だから伝えやすかったかな。
泌尿器科へ回された。それで、排泄の回数を減らす薬やら間隔を延ばす薬やら色々考えてくれた。 >>98
失敗するからって先生に泌尿器科紹介してもらって泌尿器科で相談しなよ >>97
自分も理数系が得意だったな。
科学とか大好き。医学も。
その分、覚える系が大の苦手だった。
漢字とか歴史とかダメダメ。
記憶力がないのを思考力でカバーしてた。 >>93
精神的にきてると判断されて話しを合わせてくれてる可能性もないかな？
受給者証用診断書にそんな欄があったし >>93
俺も性格がこの病気になった原因な気がしてるわ
あとは風邪薬なんかの飲み方 ステロイドの影響で手足の痺れ出る場合ある？
副作用か多発性硬化症からかわからなくなるなw >>100>>101
レスありがとう泌尿器科には通ってるんだ
おしっこのほうじゃないから言いにくくて >>107
症状尿失禁だけってのも不自然って。
便失禁はザラにある。改善しないと！
精神的にもラクになる >>107
神経内科の先生に言った時は、そんなに⁈って色んな症状出てたんだって意味で驚かれただけで終わったよ
肛門科に相談なのかね？
自分は一時的に出ただけでそれ以来ないからいいんだけど
またいつか悪化したら復活するのかな
その時は足動かしにくいし感覚もだいぶなくなって便意も出る感覚もなけりゃ止める力も入れようがなかった
mri検査中出たらどうしようって怖かったな 手足のしびれ、歩きにくさ、反射の悪さなど自然と改善する症状はないものか？ しびれは歩いていると感じないが座ってると感じる・・・・ >>106
プレの減薬の度に痺れが強くなってたよ。
でも、2，3日もすれば、副腎が薬の減った分を補おうと働くから少し落ち着くと思う。
対症療法的な薬はあるけど、自分にはあまり効かなかった。
病気からくる痺れは慣れるしかないんだよね。
あと、最強の痺れといっていいような有痛性強直性ナントカ痙攣（テキトーでスマソ）
が出るかもしれないけど、これは快方に向かっているときに起こるらしい。 1番スムーズに伝わるのは、
排便コントロールがうまくできなくて外出が不安。ストマを真剣に考えたりしてます。
私はハッキリ伝えてます。
誰かが言わないと…
ようやく排便の言葉がMSでも見え隠れしてきてるんだから。 >>108>>109>>113
レスありがとうございます
排便での失敗やその事で不安になってる事もちゃんと言えました
追加で薬を出してもらって少し様子をみることになりました
言えた事で気持ち的に楽になった薬効くといいな ちょっと悪くなった時
MSなのかただ調子悪いのか悩ましいよね >>117
MSではないことを期待して様子見ちゃうよ >>116
ああ、そうですそうです。
有痛性強直性痙攣。ナントカは必要無かったですね（^^
そのサイトの６でも触れていましたね。
これはホントその字のままに強烈で、病状が悪化してるとしか思えなかったなー 最近、小さな出血が止まらない。
昨日はヒゲ剃りでカミソリ負けした程度なのに4時間も止まらなかった。
先生に話したら血小板が減ってるかもとか言ってたなあ。 >>119
強烈というのはふくらはぎに痛みが出て歩きづらくなることですか？ アボもイムも、効かなくてタイサブリしてみたけれどjcが1で やばそう。
次は何になるんだろうか あれ、開かない。
メディシノバで調べてみて
進行性多発性硬化症の薬らしい 皆さんはどれくらいの間隔でMRIの撮影をしてますか？ >>126
3ヶ月に1回
ただMRI調べてなにかわかることはない・・・
症状が出てからMRI撮って異変がわかる・・・ 再発を繰り返した脳萎縮が確認されるだけで、急性期でなければ対応のしようがない。
なので強い自覚症状がない限り、MRI避けてる。ウルサイし。 >>122
再発したんですか？違う病気なんじゃないでしょうかセカンドオピニオンを推奨します >>119
わかる
ビキーン！って動けなくなるよね
自分は退院直前くらいから起こり始めたので
頭で良くなってるんだとわかってはいたけどちょっと息も止まるくらいだった
何回もやってると、頭の中で神経のブレーカーをガチャン！と入れるところをイメージして衝撃に耐えた >>131
これはなってみないとわからない現象だね 脊髄障害の回復期にあるんでしょう？
ぜひ経験したい MRIって頚椎や脊髄も撮るもんなんですか？いつも脳だけなんですが… >>134
出た症状と病巣の場所が対応するから、脳だけじゃなくて脊髄とかも撮るよ ぼくもＭＲＩ撮って病巣の増減確認してるけど確認、だけで今は終わるんでね…。
病巣減らす治療はいつ出来る？ この研究の成果が認められて治験とかできるようにまれば
ミエリン鞘、神経、脳細胞、が修復されるようになると思う。
http://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2017/20170822_1
別の病気の薬だけど体に負担が無いならＦＧＦ２１だけ摂取すれば何か変るかも？
主治医に相談した方がいいとは思うけど。
http://www.funakoshi.co.jp/contents/65750 >>136
そういう治療ないんですよね…。
MRI撮るために会社休む必要あるか疑問です >>134
同じく脳だけ
脳以外を定期的に撮ってる人聞いたことないな >>138
自分は入院した時に撮るだけです。もう三年撮ってないかな。
その間何度か通院パルスしましたがそれで症状消失したのでそのままで撮ってません。
撮ったからといって治療が変わるわけではないのでそれで良いかなと思っています。 >>140
そう思うのですが、医者にMRI撮ると言われないのですか？ >>141
言われてないのですが、医師の方針かな。
不安に思うようになったら撮って貰えばいいや。と。 >>139
みなさん脳だけなんですね！
ちなみに頚椎脊髄のMRIは診断前の検査入院時のみで頭部MRIも1年半ぶりにこの前自ら提案して撮りましたよ 電動車椅子なんだけどさ
何の断りもなく背後のハンドル握って来たり
動かそうとする人とかいて、
「止めてくれよ」と思う事がある。
デパートとか、助けてくれる気満々の
高齢者の人から声かけられたりして
「いえ。大丈夫です」って言って内心
うざって思ったり。
皆親切で誠にありがたいんだけど
自分で出来ることはなるべくしたい。
何も出来ないわけではない。
支援してくれる人も、ある意味勇気を
出して声をかけてきてくれるのは
分かるけど、この微妙な距離感に
悶々とする今日この頃。 通りすがりに
「頑張ってね！」って意味不明の声援とか
「大丈夫？」とか
「大変だね」とか
モロ凝視とか
直ぐ視界をそらすとか
私の事かわいそうですか？ってききたいよ 考え過ぎだと思う。
普段から常に気丈に振舞っているだろう事は容易に想像できるけど、
＞私の事かわいそうですか？
と思うのは、ほんとは脆くて傷つき易い心の現れで、でもそれってごく自然な事で
恥じたり卑屈になったりする必要もなく「ありがとうございます、大丈夫です」(^_^.)
と応えていればいいと思う。 >>145
ちょうど、今日、もう昨日か。手動車椅子で緩い下り坂を娘さんがスイスイと下って行った。
その時自分は帰りの上り坂になったとき、大変だな。タイミングよく出会ったら押してあげたいな。と思った。
まあ、出会えなかったんですけどね。 >>147です。途中送信してしまった。
生活圏内同じみたいだからまた出会った時押したいなって思ったのですが
嫌なものなどでしょうか。電動だったら手を出さないんですけどね。
因みに車椅子の扱いは慣れてます。 >>145
余計なお世話が好きな人が結構いるもんだね
頑張ってとか言われたらお前が頑張れよって言いたくなるわｗ >134
脳と頚髄と胸髄とっています。
造影剤やるときは3日連続 >>145
私は子供の頃から眼鏡かけてるけど、普通に
うわー！小さいのに！可哀想に！って言ってくるジジババいたよ。全然可哀想に思ってないくせにな。 初めて家の外で転んだ
転んだ瞬間すぐ近くで中学生が小声で大丈夫！？みたいに言ってたんだけど無視してしまった
家の中で転ぶのはちょくちょくあったけど外でしかも人前で転んで恥ずかしさとショックで泣いた >>154
パルスあと、ジワジワと何ヶ月かかかっていつの間にか治ってることもありますよ >>159
はじめは左足がマヒってたのに、いつのまにか右足になっていた。年金申請の申立書を書いていて気が付いた。治療も何もしてないのに。
数年くらいの間かな。 >161
同じく、右足と左足で症状がスイッチすることあったよ。
お医者さんにはまともに聞いてもらえなかった。 キャビンNさん、受賞おめでとうございます。
海外出張お疲れ様でした。
keさん、各地でのライヴお疲れ様です。
いつも啓発のご活躍、感謝します。
お二人とも、陰ながら応援しています。
あ、こん平さんもね。 >>119
薬の副作用か新たに症状出てるのか判断難しいよね >>168
同じ問いを先生にしたら、検査の数値で診断出来るって。ある日強い反応が出たら来て不安で仕方ないと思うがあまり神経質になるのも逆効果。 >>170
横からだけど、検査の数値とあるから画像で判断するMRIではなく
血液や尿などの成分や血圧や心電図などの値が出るものだと思う >>171
あと身体機能検査など、場合によって絞り込める迄多角的に検査だって。
それにしても御二人さま朝めちゃめちゃはやいですね。 片親と離れて暮らしてる。
親もかなりな老人になった。
こっちはまともに座ってる事も辛い。
横になって話を聞いてたら、むかっとする事
言われまともに対応しないでいたら
「もう二度と来ない！」と
あ〜あ、全く。感謝がないらしい。
そうかもね。甘えすぎかもね。
でも、こっちだって色々無念だよ。
愚痴ったわ。ごめん。 >>175
＞ごめん。
は親御さんに。
思いはお互い同じですよ！ >>177
うん
時間がたつと自然治癒力でMRIに映らなくなることがある。発病から4年ほどたって、症状を感じなくなった部分に対応した病巣が映らなくなったことあったよ
まぁ、多発性だから、その後に違う所でしっかり？再発してるんだけどさw >>171
そんな話初めて聞いたんだが、生理検査で数値が変わるなんて知らんぞ？？
MS歴15年 >>173
疲れをとるために早く寝るようにしてる
が、早くに起きてしまうｗ >>179
>>169のいう検査はこんなのだろうと推測しただけの171に対して言われても困るｗ
>>169>>173の先生がそう言ったってことでしょう
まあ新しい薬に変わるときはMRIだけでなくしばらく他の検査も定期的にやってたから
多角的に見て副作用というか薬による悪い影響が出ていないかの確認はしていると思う 最近落ち着いてて今まで痺れや脱力が出てたの左半身なんだけど、朝起きたら右半身に。
新しい病変かな。主治医に連絡しなきゃ なんでもかんでも薬の副作用と結びつけて考えるのは、心の健康的に良くないのでは。疑心暗鬼になるのは理解できるけども
新しい症状なのだから、新しい病変の可能性のほうが高い >>185
まずは副作用を疑うよう言われてるが・・・・ どの薬の副作用を疑うように言われてるのだろう
MSに使う薬の副作用で痺れが広がるってのは聞いたことがないな。対症療法の薬は多すぎて分からない
左が痺れていたのに右に痺れが広がったのような、新しい症状が出たらまず再発を疑うように専門医から指導されてる。だから言ってることがよく分からないな >>188
それが一番だね
会社との駆け引きもあるけどな・・・・ 片耳難聴っつうか、殆ど聞こえないんだけど
聴こえるようにはならないかな
難聴が治るっていうニュースって無かったっけか 耳は早く治療しないと難しいみたいよ。私も低音性感音型難聴になった。難聴のスレ見てみるとわかるけど、早ければ早い方が良いってなってる。
MSによるものとかは、はっきりわからないみたいだけど、パルスと並行して治療した方がいいかもしれないよ。 人体面白かった。
これだけ医学は進歩しているというのに、
AQP4やMOGとかも見つかってきているのに
なんで典型的多発性硬化症の抗原と抗体はいまだに見つかっていないんだろう？？？
二次進行型なんて、効果のある薬さえなく、
まだまだ未知の世界だよね。 >>196
見たよ〜、面白かったね
体内で欠落した神経のサヤどうしで
なに囁きあってるのかな〜？なんて考えた
だけで楽しめたわw
「あ〜、もう疲れた！神経使い過ぎ！
ムりムり！！」とか、脳や腸とかが語りあって
たのかなぁ？早いとこあらゆる事が解明
されるといいね！ 左半身麻痺で 20年ほど 右足頑張らせたら最近ちょっと痛い 病院行くほどでもない 逆に右手の関節が使いすぎなのか痛い 起き上がる時も 座るときも 過剰に使いすぎたせいか 若い頃からすげー疲れやすくて
友だちからホントばかにされてたなぁ
今じゃ高齢者からもバカにされる。
泥沼疲労は治んないのかな？
iPSによっても？情けな…！ >>200
何歳？40代だけど関節動き悪くなったし周りの筋肉も傷みやすくなってるよ
歳のせいだと思ってたけど こちらも45だけど、MSで動きが悪いと衰えも早いかもしれないけど、何でもかんでも病気のせいにしててもなあ。普通に周りも年取ってくるし、ある程度妥協しないと。 日々の生活での返済、お支払いでお悩みの方。
急な出費などで、今月の生活費が足りない方。
総量規制オーバーや、過去のトラブル等で借入れが難しい方。
多重債務でお困りの方。
誰にもバレずに借りたい方。
お金に関するお困り事や法的トラブル等HPに記載以外の事でも、お気軽にご相談下さい。
東京、神奈川、千葉、埼玉にお住まいの方は優遇です。
詳しくはHPをご覧下さい。
npo法人 エスティーエー 専門医が「MSは生活習慣病ではない」と断定発言してくれたの、嬉しいな。
励みになるし心強い。 理解してない人から見たら 怠け者に見えるんだろうね
悲しい 医者で病名すら知らない人がいる >>207
以前にどっかの新聞で、よく分かってない記者がそう読める記事を書いていたのがこのスレで話題になってたような。このスレでその記事が叩かれまくってた覚えがある 手足の痺れから始まって即入院。
検査しまくってる最中に排泄障害が発覚し、急遽ステロイドパルス開始。
現在２クール目で尿が出せるが便は下剤頼み…
皆さんの経験談、参考にさせていただいてます。 >>208
病名を聞いたことがある医者でも
多発性硬化症という病名のせいで
全身の筋肉が固くなる病気とか思われたり
いろんな誤解もあるね。
海外の昔の医者が、解剖した時に目で見たものをその場の思い付きで付けたような病名。
多発性脳脊髄硬化症という病名にしてくれていれば
良かったのに。 病名から症状や病気になってる場所が分からないから問題なんだよな
変に悪い方向に想像をかきたてる病名なのが良くない
医者はまず素人にもわかりやすく、病名の説明から入るようにすればいいのに。難病と言われてショックを受けてる患者に、この病名を伝えるのはひどいと思うw
病名が意味不明すぎてますますパニクるわ。てか、パニクったわ。今はすっかり慣れたけど 先生は最初から病名の由来や仕組みまでいろいろ教えてくれたけどなあー。 >>213
良い先生なんだね。
普通はそこまで説明してくれない。 プレドニンしろ何を飲むにしろ長期になると副作用の心配あるのか？ 薬が体に合うかどうかじゃない？
例えばフィンゴリモドを飲み始めて4年近く経つけど、普段から気になるレベルでの副作用は感じてない
飲み始めに徐脈はあった
フィンゴリモドの重大な副作用としてPMLが知られてるが、特に定期的なMRIでも問題は出てない
ステロイドの場合はムーンフェイスとかはよく出る副作用だけどね。必ずじゃない。効く薬はなにかしら副作用が出るほど効いていると思うことにしてる。うまく副作用をコントロールできればさほど問題ではないと思ってる たぶん完治はしないだろーけど
限りなくなおってほしい
出きる限りなおってほしい >>216
合う合わないの判断も難しいね
そんなしょっちゅう病院行けるわけでもないし
タイミング的な問題もあるよね >>219
なにか具合が悪いと感じるかどうか・なにか我慢しなければいけないかどうかで、自分に厳しめに主観で判断してるな > 薬が合うか合わないか
医者じゃないから、客観的にどうかは正確に判断できないし
客観的にどうか(何かの検査数値が上がってるとか)の判断は主治医まかせ
治療なんだし、もちろんある程度はまでは我慢するんだけどさ。我慢できないと感じたら我慢しすぎずに主治医に素直に言うことにしてた
我慢して、行き過ぎたストレスになって再発したら目も当てられないと思ってしまう。再発を予防するための再発予防薬なんだし
確かにタイミングはあるよねぇ。難しい 難しいよね、そんなすぐ会社休めないからな
社畜は・・・ >211
どっちもそれなりに恐ろしげでは。。
こんぺい病とか >>222
重症度の伝わり方はどうでもいい。
誤解や思い込みが生まれないよう、誰が聞いてもすぐに真の病態が分かるような病名にして欲しいだけ。
それで、多発性脳脊髄硬化症と言った。海外の論文で使われているのを目にしたんだよね。
多発性硬化症というのははあまりにも抽象的で曖昧過ぎるから。
欧米では有名で誰でもすぐ分かるらしいからそれでもいいんだろうけど、日本じゃかなり知名度が低いからさ。
まぁ日本は何でもかんでもアメリカに従えだから、所詮無理な話だとは思ってるよ。 以前石板で、神経内科という名称は誤解を生みやすいから神経筋肉内科にしろ、っていうの思い出したわｗ >>224
それは間違ってると思うけど。
誰がそんなこと言ってたの？
筋肉そのものを見るのは整形外科だよね？
筋肉を制御するのが神経だから
そこに問題があるケースを神経内科が、みるんだよね？ あ、多発性筋炎の場合は整形外科でなく
膠原病・リウマチ内科だね。失礼。 自分は>>224を見て、
昔、厚労省が神経内科という診療科を無くそうと言い出したのを思い出したw
理由忘れたけどなんでだっけ？
お医者さんたちから猛反発にあって止めたんだよね確か。 精神科関係と誤解する人がいるからじゃ？
実際神経科とかあるし ２０年ほど前 自分が診断された時は 大きな病院でしたが 神経内科の診察室が精神科（当時はそう呼んでました）を間借りしてました 病棟の端っこ 倉庫などの外れにあり 製薬会社の営業達がたむろしている場所を素通りして通院してました 荒んでました 心が(>_>) >>225
石板＝医師板 ですよ。石板に個性的なコテハンが沢山いた時代の話ですわ
まいどのことだけど面倒くさい人
>>228
そうです。
色々な案が出てその中で一番しっくりくると。神経内科医も快諾してましたよ。
いかにも２ちゃんらしいただのじゃれあい なるほどー。
一部の病院では脳神経内科と言ってるね。
脳神経外科と合わせるにはそっちの方がいいような気もする。 平熱高いけど発病前からだから高いのは無関係だろうね
昨日久しぶりにお湯につかってみたらやっぱりウートフ攻撃が始まってしまった
もう大好きな温泉には行けないなぁと実感 私はうつ熱という状態が夏場続いて、今年はとうとう8度近くまで上がって脱水みたいになるので、神経内科以外に熱中症の軽いので8月の間は地元のお医者に点滴に通っていた。
主治医に体内サーモ機能が壊れてるから？みたいなこと言われた。
小脳あたりに病巣あり、そのせいで自律神経が壊れてる。
今は急に寒くなったから体温上がらず、冷えがどうにもならない。体温調節、胃腸の動きの不良、排尿排便障害で生きるのが辛い 真夏でも35℃２分とかだったから
真冬になるともっと低くなるのかなぁ…
怖い…低体温で突然死とか起きたら嫌だな。 本当だね。
でも、私体感は寒くて仕方ないのに、今日も7度超えてる…
もう、何着ていいのかどうしたらいいのかわからない。 >>232
ていうか、朝は調子が良くても夕方に悪くなる事がありますねー
ツライ 肝数値上がってる。ジレニアの作用かな、、
次は12月の予約なんだけど、、起こってほしく強い変化を感じる迄様子みるか。 いや、関数値上がってたら普通の医者なら中止して別の薬進めるだろうなぁ。
ウルソとかその辺大量に処方して続行する医師もいるけど…
ジレニアがダメならタイサブリ。今はフィンなんちゃらかな。関数値ならタイサブリ行けるならタイサブリの方が断然いいと思うよ。
PM Iだけはどうにもならんけどね。 イムセラ/ジレニアなら、2日に1錠とかにして対応することもできるよ。もちろん、自分で勝手に調整するのは危険だから主治医の判断が必要だけど
先生に相談してみたら？ ウルソ？
今までにテクフィデラだのタイサブリだの、ネットで調べて提案はしてきたけど…
問診や血液検査から大したことないって診断からか、逆に「どれにしますか？」って聞かれる。選ぶ程の知識ないんですけど…贅沢なんかな ウルソは肝機能障害の薬
あともう一種類出されたけど、忘れちゃった。
朝、晩6錠ずつ増えて（昼もだったかな…そしたら1日に12錠も！！）
もう、食事のためなのか薬のためなのか、何のために生きてるのかわからなくなってきてやめた。
で、リスク高いのわかっててタイサブリにしてる。
Jpウイルスだっけ？は1.8の陽性で2年目。
よほどのストレスとか受けない限り、再発はないというくらい万能。 参考になります。
何か生活で気を付けてる事とかありますか？ 気をつけてることというより、その日1日元気にしていられるか。
お腹、ちゃんと動くか。痛くて動けなくならないか。しんどいけどいつまで続くのか。通院できるだろうか。
日々の生活が不安すぎて気をつけいられない。
外出前は、排便で失敗しないように前日までの食事の取り方や下痢で空にしておくとか（便のコントロール、ほぼ不可なので）、バルーンを入れるとか。そういう準備とかはします。 イムセラ一年で再発3回したので。タイサブリに変更。
タイサブリ、JC陰性だったのが一年半で陽性になってしまったけど。再発一度もなしなので。取り敢えず2年は続けて、そっからどうしようか。となるみたい。
少しは再発するけどイムセラに戻すか、PMLのリスク承知で再発しないタイサブリで続けるか。
こんな選択選べない。。。 >>248
タイサブリでしょ、そりゃぁ。
途中でJCV陽性になってもPMLリスクは増えるとは限らんよ、専門医に聞いてみたら？ >>233
ウートフないの羨ましいわ
ウートフあると薬減らしていけないのがつらい・・・・ .
ttps://ameblo.jp/sada8556/entry-12318247874.html ん？
ウートフがない＝後遺症がない、ではないよ？
ウートフがないってのは、体温が上がって後遺症が強く出ないってこと。 >>252
そういうことか・・・・。
ウートフあると後遺症出る確率高いということだね 週5フルタイム
電動車いすでがんばっています。
多目的トイレが少ない。。 >>256
どんな仕事を？
病気前から勤めてる会社ですか？ >>256
うわ〜、偉いね〜
週3回のリハビリ通いでも精一杯だわ 足の脱力感、ふらふらある人います？
2か月くらい続いています・・・・・ >>256
頑張ってますねお疲れさまですm(__)m
体調悪い日が増えてきたから勤務日数減らそうかと考えてて参考にしようと思って聞きました >>259
あるんだけど、もうずっとこうだから慣れた
足がガクッとなりがちだから、気をつけながら歩くのが日常化しててこれが普通になってるな
不安だろうけど、意外となんとかなるヨ。転倒しないように、とても慎重に歩いてるけどね
神経が自然再生してくれて、脱力しなくなるといいね >>248
PMLについて、日本神経免疫学会からこんな通達が出たみたい。
http://www.neuroimmunology.jp/jpn/news/20171010PML.pdf
患者自身も自ら責任持たないとね。
K先生が中心になって働きかけてくれているようだ。 >>262
ずっととはどのくらいの期間ですか？
なんとかなってるけどこれ以上のことが起きないか不安です・・・・ デスクワーク中心
病気して歩けなくなってから就活
（最終的には知り合いのコネ）
年何回かの入院は有休＋病休
進行にそなえてITスキルを勉強中です 3DプリントでMS病変を見る、だって。すごいね。
https://www.msn.com/ja-jp/news/techandscience/脳の病変の3dプリントが医師の難しい診断を助ける/ar-AAsVDVh >>265
自分も>>262と同じ感じ。
だってそういう病気なんだもの
再発・増悪した時はパルスしてプレを内服。後は再発予防薬で経過を観る。
緩解の時期には薄皮をはがすようにゆーっくりと症状が緩和されたり、
退院時に出来なかった事がいつの間にか楽勝で出来るようになってた、なんてことも
よくある事だし、残念ながら後遺症として残ることも。 くらいは知ってるよね？？
脚について当然のことながら医師に相談してるんでしょ？ >>255
消防だけど普通に働いてるよ。
訓練とかで体温上がると手先痺れたりするけど、10分くらい安静にしてたらなくなる。
仕事の日は、夜寝る前くらいに手に痺れを感じるけど、朝にはなくなってる。 >>265
5年くらいかな？
リハビリ頑張ったけど、以前のようには歩けなくなった
最初は落ち込んだけども。そのうち落ち込んでることに飽きちゃった。元に戻らないなら戻らないなりに楽しみを見つけてしまえって心境
これからどうなるか不安だよね。自分の場合は、悩んでても楽しんでてももし悪化するなら、悪化した時にまた考えればいいやーて感じ。開き直りみたいな。起きてもないことを不安に思いすぎて、それで悩んで落ち込むことに疲れたw >>270
プレは予防薬ではないんだね
後遺症のことも知らなかったよ
ありがとう！ >>273
とはいってもまわりからはわからない感じ？ >>272
お疲れさまです凄いねかっこいい
自分は既に障害者として生活してて仕事も作業所だから同じ病気でも頑張って一般の仕事、ましてや人の命を守る仕事をしてるなんて本当に凄いと思った >>275
そだね。でも、濃い繋がりが少しだけあって、その人たちが理解しようとしてくれたら、他の人に分かってもらえなくてもいいかと思えるようになった
健康な人でも何かしら「人に分かってもらえない」と思ってることを抱えてるものだし、自分だけ分かってもらおうと思うのは高望みかなー、と
ただ、この病気の説明はほんとにめんどくさいね
この病気で消防はすごい！ アメリカのMS患者で7大陸7マラソンを完走した人もいるし、自分もささやかだけどなんかやりたくなる。
自分も動かなきゃって気持ちになる >>274
プレは再発予防目的で低量を維持量として服用するケースもあります。私がそう。
＞ありがとう！
と言われて悪い気はしないけど、後遺症について知らなかった、なんて大丈夫？
私が杖を使うのは魔法使いだからではないのよ。
スレ住人の車椅子ユーザーの方は、足腰の弱った高齢の方というわけでないのよ。
>>１の直リン先でせめてこの病気の概要だけでも掴んで下ちい。 特定医療費の更新が不認定だった。
来年から自費でくすりを
飲み続けることはできないし
いずれ再発するのを待つしかないのかな。 >>280
再申請は出来ませんか？
とりあえず主治医に相談してみては >>281
来月末、お薬をもらうために
診察があるので更新できなかったことは
伝えてみます。
でもあまり先生が頼りにならなそうだな。 >>280
えっ！？
薬やってても認定されなかったってこと？
薬やってても軽症高額に当てはまらないってことが、あるんだ？ >>283
薬はジレニアを飲んでます。
来月、先生に聞いてみます！ >>285
マジか！
なんてことだ。
ジレニア止めたらリバウンドが恐いよ？
続けられるよう認定されるといいね… >>286
そうなんですね💦
なんとか続けられるように
先生に言ってみます！ ジレニア飲んでて不認定てあるの⁈
恐ろしい… >>280
えー！軽症高額が不認定？
わたしもジレニアでまだ申請は審査中ですが不安すぎる… >>280
不認定となった理由について何も触れてないの？
ちなみに通院している病院は住んでいる所とは別の自治体とかです？ >>276
レスありがとう！
そう言ってもらえるて嬉しい！
ただ、いつか再発するんじゃないかって思ってしまい、毎日不安になるよ。
お互い頑張ろう！ >>290
軽症高額核当の要件を満たしてるいることが確認できないって書いてありました。
病院は近所だけど市境で市は違うけど
自治体？はよくわからないです。 ジレニアを飲んでても軽症高額の
この基準には満たないんですね？
https://i.imgur.com/4PAmN3Y.jpg >>290
診断基準（対象疾病にかかっているか）
も満たしてないとかいてあったけど
治ってないのに治ったってことなのかな？ >>279
後遺症は知らんよ
当たり前のように言われてもww MS/NMOの診断基準はこれ。
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089938.pdf
主治医の書き方が悪かったのかな？
ジレニアを一年間飲んでるなら軽症高額は満たすハズ。
通院が年２回しかしなかったのなら当てはまらないけど。
半年分処方する病院なんてあるのかな？ >>1にある、
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業） 
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html
はもう古いから、次スレからこっちに変えた方がいいと思うよ。
神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf
個人調査票も出来ればこのメンバーの医師に書いてもらえたら確実だろうね。
神経免疫疾患全てをこの医師に、となったら当然キャパオーバーで無理難題だけど… >>296
通院は２ヶ月に１回で２ヶ月分処方してもらってます！ MS/NMOの「確定診断」があって診断書があれば、
MSの再発予防薬を使っていたら軽症でも100%軽症かつ高額になるよ。MSの薬は10割の時の薬価が高い
日本で保険で使えるMSの再発予防薬は、
インターフェロンβ(ベタフェロン、アボネックス)、
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)、
ナタリズマブ(タイサブリ)、
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
今のところこれらのみ。
ジレニアを飲んでいるなら、通常は軽症かつ高額の要件を100%満たす。ジレニアを飲んでるのに確定診断がないのはありえない。そもそも確定診断がないとジレニアを処方できない。処方したら責任問題になってその医者の首がとぶ。新聞沙汰だよ
NMOの場合は、日常的にステロイドや免疫抑制を使うことになるけど、それらだけでは薬価が高額を満たせない
年2回の診察なら軽症高額の要件を満たさないこともあるけど、新制度になってから年2回って人の話は聞いたことがないなぁ…。ずっと再発していない人で治療をやめた人は知ってるけど。もし2回なら主治医に3回以上にしてくれと訴えたほうがいいよ 診断基準の中の長期という考え方が、私たちの考えているものとは少し違うような気がしてる。
《下記添付の内容辺りが、気になる。》
４．長期の療養
必要（再発寛解を繰り返し慢性の経過をとる。）
５．診断基準
あり（現行の特定疾患治療研究事業の診断基準から2014年版へ変更）
６．重症度分類
総合障害度（EDSS）に関する評価基準を用いてEDSS4.5以上、又は視覚の重症度分類においてII度、III度、IV度の者を対象とする。
《記事のソース》
厚生労働省 平成27年1月1日施行の指定難病（新規・更新）
より、
通し番号71 「多発性硬化症/視神経脊髄炎」の概要、診断基準等のリンクより
5.予後
○要件の判定に必要な事項要件の判定に必要な事項の4〜6
を参照
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000157736.docx そして、指定難病というものが
『難病医療法に基づいて厚生労働大臣が指定する疾患。
原因が明らかでなく、治療方法が確立していない希少な疾病で、長期の療養を必要とする難病のうち、患者数が人口の0.1パーセント程度以下で、客観的な指標による一定の基準が定まっているもの。
国が医療費を助成する。』
とあるので、長期療養と再発予防の観点が曖昧で患者側は困ることになるよね。
医師よりも病院におそらく在中している社労士さんに相談すると道が開けると思いますよ。 再発の頻度も要件に入るのか？？
予防薬が効いてる結果とすれば、予防薬をもう少し安くできないものかと思うよね。 再発の頻度は助成継続の要件には入ってないよ
あくまで初回の診断の際に、2回以上の再発(初発と2回目)があることが必要になるってだけ
つまり、1回目の症状ではMS/NMOの確定診断は100%降りないということ
再発の回数が問題になるのはこのときのみ。以後は再発の頻度は助成継続の要件にかかわってこない ひとまず来月末の診察まで待つのか
先に社労士さん？に話に行ったほうがいいんでしょうか？ 社労士さんをオススメします。
親身になってくれる方ならいいですが… >>308
ありがとうございます！
通院している病院に社労士さんが
いらっしゃればいいんですが。
明日、確認してみます！ >>308
病院の窓口は社労士はいないよ。
大きい病院であれば相談室にソーシャルワーカーがいるので、そちらに相談。
同時に、
１．通知を受けた日から３ヶ月以内に都道府県知事に審査請求。
（同封書類に、「不服があった場合、処分を知った日に翌日から起算して3ヶ月以内に〜」
という文言が必ずある）
これを行わずに何もせずに放置すると、認定を受け入れたことになるので注意すること。
審査請求は資格がなくても誰でもできるので、自分でも可能。
特に様式は決められていないけど、
ttp://www.goa.mlit.go.jp/info/dl/K700004/K700004_jyouhoukoukai_huhukumoushitate.pdf
を参考に。
＊決められていないけど、電話番号があると連絡時間の短縮につながるので便利。
住んでいる都道府県庁に「審査請求をしたいので、詳細を教えて欲しい」と代表から
電話すれば該当の部署に繋いでくれる。
申請は特定行政書士でも可能。
２．追加書類が必要な場合は主治医に書いてもらう。
（できるだけ詳細な病状報告書（罹患時〜現在）、服薬状況など）
３．口頭陳述の実施を要望すること（これがないと書面だけになってしまう）
要望されると行政は必ず実施しなければいけないので、向こうから日時の連絡がある
追加資料、口頭陳述を経て認定・非認定の決定。
これでも非認定であれば（非認定の通知を知ってから）６ヶ月以内に処分の取り消しを求めて
都道府県（知事）に対して提訴（裁判）。
追加書類で医師に文書を書いてもらったりする必要があることも多く、とにかく時間が
かかるので早めの行動、先生にも「●日までに書いてください」と日付を区切ってお願い
するように。
確認なのですが、申請の書類を書いた先生は指定医の資格を持ってますよね？
お住いの都道府県のHPに記載のできる先生のリストがあるので、再度確認しておいた方がいいよ。 >>310です。何度も申し訳ないです。
脅すわけではないですが、都道府県の認定を覆すのはなかなか難しいです。
医師の文書の書き方にもテクニックがあります。
ただ、>>302が出している添付文書内に
※診断基準及び重症度分類の適応における留意事項
１．病名診断に用いる臨床症状、検査所見等に関して、診断基準上に特段の規定がない場合には、いずれの時期のものを用いても差し支えない（ただし、当該疾病の経過を示す臨床症状等であって、確認可能なものに限る。）。
２．治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態であって、直近６か月間で最も悪い状態を医師が判断することとする。
３．なお、症状の程度が上記の重症度分類等で一定以上に該当しない者であるが、高額な医療を継続することが必要なものについては、医療費助成の対象とする。
ある。特に３は今回の場合に該当するのでは？
「厚生労働が書いてある文書にあるから今回は認定してください」ではとても通らないので、準備する書類等は
ぬかりなく。先程文字化けしてしまいましたが、罹患時から現在までの状況と服薬状況を
詳しく医師に書いてもらったものを追加資料として出すのがベストかな。
とにかく体に無理のない範囲で頑張ってください。
あと、2018年１月以降に長引くことも考えて、限度額適用認定証をとっておいた方が
いい。少しでも窓口で支払う金額が減額されるから。
毎日見ているわけではないですが、何か不明なことがあれば追加で聞いてください。 >>310
丁寧に詳しくありがとうございます！
ソーシャルワーカーさんに連絡したら
外来で先生に言ってくださいと
言われたので
来月末の予約とは別に予約外で
行ってみようと思います！ いろいろ病院によっても違うんですかねー。自分は15年前、発病して４ヶ月入院して、その長い時間の中で社労士さん（いまはソーシャルワーカーと呼ばれてる）と出会い、そのあとは電話一本、顔見ればその場で
そんな感じで自分の社会制度全てを彼にお任せくらいの感じで来まして…
困った時もすぐ助けてもらえる信頼関係がずっしり続いているから、そういう関係は今からはなかなか難しいね。
医療費区分とかも細かくなったし。 >>315
＞その長い時間の中で社労士さん（いまはソーシャルワーカーと呼ばれてる）と出会い、
社労士（社会保険労務士）ではなくて、「社会福祉士」なのでは？
ソーシャルワーカーは資格がなくてもできるけど、今はほとんど社会福祉士（国家資格）の資格が
ないと病院は雇用しない。
その人がたまたま社会保険労務士と社会福祉士のダブルライセンスだった可能性もあるけど。
社労士は人事や労災、雇用保険分野を取り扱うので、病院の総務・人事の裏方で働いて
いる人はいる。 両方お持ちかもしれませんね。
当初は悩みごと相談とかいうお部屋もあるんだかないんだかわからないところから、年々名前も変わり規模も大きくなり、今は部下が何人もいらっしゃる大きな社会相談室とかそういう名前に変わりました。
私が社会保障の件で初めて相談に乗り出したのが15年前。
その時、会社を辞めることになって社会保険の任意継続の事やそういう話を一歩一歩いっしょに進んでくれました。
その時、わかりにくい書類を一字一句しっかり読みほどき、「こういう時に、私達のような社会保険労務士がいるんです。」とはっきりおっしゃいました。
社労士さんのお仕事は、社内（組織内）だけには限りませんよ。この後年金制度についてもいろいろ助けてもらいました。
等級が下がった時、不服申請の申し立ての時も裏で力を貸してくれて、他にも年金制度のときもです。
社労士の○○ですけど、って、電話で逐一確認した上で丁寧に説明してくれました。
今は業務や役割が細分化してしまって、こういうなんでも力になる方というのはいらっしゃらないのかも知れませんね。
私は運が良いんです。 ちなみに、医者と年金機構の間で医者より権利が重いのは社会保険労務士さんの方だと聞いたこともありますよ。
就労と生活に関わることで困る時は、社労士さんの腕にかかる分野と思っていました。
私の勤めていた会社には人事に社労士資格をもう人を配属するようになりました。労務を企業側から規則に沿って行えるようにです。 あー、ちょこちょこ自慢を入れつつ自分語りせずにいられない人か。
ところで>>318の権利が重いって何？ あんたには話してやる価値もないわ。自分語りだ？
経験から話して不安を解消したりしてんだろ？
病気のこともいろいろ教えてやりたいけど、こんな愚痴と嘆きと被害者意識ばっかり強い集まりにはうんざり。
最近酷くなったよね。
なんでも自分で調べて自分で生きやすいように工夫しろ！
馬鹿ども MSからくる症状か服用している薬からくる症状か判断が難しいわ 君たち、なんでいるの？
ここMSの板で嵐のくるとこちゃうで 便所の落書きに改行だらけの自慢を書いて批判されたらキレる奴ｗｗｗ 『現在の治療法は、免疫を抑えることで病気の進行を遅らせることに終始しており、失われた神経の機能を回復させることは出来ない。神経機能を回復させる治療法は、MS治療の新たな局面を拓くものとして嘱望されている。
今回の結果は、Clemastine fumarateが、すでに傷ついたミエリンを回復させる作用を持ち、MS治療に新たな道を開くことを期待させるものである。』
だってー。 >>320
自己評価高杉だろ
ボランティア活動をし、ボランティア先で「感謝しろ！」と言ってるようなもの >>262
この状態になってから何年くらい経ちますか？ やっぱり30代女性は最高です。
凄いパンツが似合う世代でしょうね笑 あ〜あっ
また入院生活に戻りたいな
パンツマンの呟き 動ける奴は働け
難病って認められてるだけで幸せなんだよ
世の中何にも属さない奇形や病気の人なんてたくさんいる。この病気の奴は基本甘え体質ばかり >>331
あなたは世の中何にも属さない奇病や病気を持ってるってこと？ EDSS7.0、企業内士業（国家資格W持ち）として勤務中。残業あり、国内外出張あり。
主治医には「医師に負けず劣らずのハードワーク」と言われ、発病後はや18年。
こんな私でも甘え体質なんでしょうか？これで甘えだと言われたらどうすればよいのやら。
>>331さん、人に「働け」と指示できるくらい働いておられるんですよね？
体力回復とか、気分の切り替えとかどうされていますか？
参考にしたいので、是非教えてください。その高慢ちきな態度が羨ましいです。 便漏らしてしまって1時間近くかけて片付けした疲れた
また漏らしたらどうしようか不安で寝れない >>333
EDSS7.0ならまだ働けるな。
お前が1番高慢ちきだわ。
読み直せ！バカ なんか変なの沸いてますが気にせずいきましょう。
障害者枠雇用で働かれてる方とかいらっしゃいますか？ >>326
の反応がないんだけど、嬉しいニュースじゃない？ >>333
横レスごめん。
最近物覚えが悪くて、仕事も全然覚えられなかったり、プレッシャーのかかる作業したりすると頭に血がのぼって視野が狭くなるような感覚を覚える。
そんな風に感じることはありますか？
また、その時はどんな対処してますか？
ちなみに私も普通に働いています！ >>338
僕前大きい企業で働いてたのでその時は障害者雇用でしたな。
今はそこ辞めて障害者施設の中で作業してるので給料もないorz >>342
もし女性ならどんなパンツ穿いてますか？ >>343
パンツマンは再発でもしたの？
それともさびしくなった？ >>344
いえいえ、どちらでもありません。
ただ、様子を見に来たんです笑 >>346
なんともまぁ細かすぎる疑問
SMと関係あるかどうか考えるより、その症状が強くなるとか広範囲に広がるかを
少し様子見して欲しいと思う。それと日常生活に影響を及ぼすかどうかを。
自分の見立てでは、温めたりマッサージで緩和。一時的な症状。
・・・というのは、自分も顔や手で局部的に痛みが出る事がよくあるから。 頼むわ…SMって。
そういう趣向のある方なんですか？？() 夏が終わって過ごしやすくなるかと思いきや
疲労感が酷すぎて動けない >>348
あらやだワタクシとしたことが・・ オホホのホ
でもピンヒールが履けない女王様なんて orz やはり30代、美人なら40代女性の穿いてるパンツは最高です。
上西小百合議員様が穿いてるパンツを想像だけで・・・ >>347
温めてみます！
症状が重くならないといいのですが。 >>355
眉毛のところって、疲れ目のツボなんだよね。
自分は疲れ目の時に軽く押すというか、もみほぐすけど。
ネットで疲れ目 ツボで検索すると何箇所かでてくるから、ツボの位置なら
疲れ目でツボが押して欲しがってるのかもね。
自分はツボ押しで軽い不調はやりすごしています。
自分でやれば無料だし、継続できるし、好い加減でできるし。 ツボ押しのコツなども検索できますが、自分は本買ってきてやっています。
ちょっと押すだけで痛かった箇所が甲状腺に効くツボで、甲状腺の治療受けていたのでびっくり。
投薬が上手くいって自分でも小まめにツボ押ししてたら押しても痛くなくなって症状もなくなりました。薬とツボ押しのおかげだとおもってます。 目の周りのツボはあくまでも優しく押します。押しながら軽く小さく動かすのも良いみたいです。
自分は軽い複視だった時に眉毛あたりが違和感があったので揉みほぐしていたらいつのまにか治っていました。まあ、パルスもしていたのでそのせいで治ったのでしょうが、ほぐしていると気持ち良かったし。 あるよ しょっちゅう 手の親指だけピクピク動く時もあるし 左足だけお湯になる前のシャワーがかかると
特別冷たい水温じゃなくても すまんミスった
反射異常で足ビクビク動くよ
正座した時もなる 現地時間の水曜日からだったっけ。
ヨーロッパとアメリカ共同の多発性硬化症学会の学術集会。
行かれる先生方の中には
明日成田から出発する方もいただろうけど
全便欠航かな？
最近は、疾患修飾薬だけでなく
後遺症治療薬の研究の話もチラホラ出始めてるよね。
その方面の研究に今後もっと期待したい。 あ、欠航でなく遅延かな。
でも明日の午前中の成田までの移動が大変そうだ。
どうぞ気を付けて行ってらっしゃいませ。
そしてより良き研究と診療に繋げて下さいますように。 後遺症治療薬の最新情報は、これかな。
http://healthscience.work/archives/4426703.html
後遺症治療薬で後遺症を完全に治療し、
疾患修飾薬が完全に再発を抑えてくれれば
もう健常者と同じだね。 やっぱり欧米の方がMS研究は進んでるよなぁと感じる。
日本じゃマイナー疾患だし、患者数も少ないから
医師や研究者たちもやりがいがなく
国も重要視してないんだろうな。
悲しいけど、患者数が少ない疾患の宿命かな。
その分欧米に期待するしかないんだよね。
体質の違いも無視して頼るしかない。 あんまり医療関係者とかって、ネガティブな予言めいたセリフばかり吐くから怖い。
明るい良い話を聞きたいゎw ったく >>370
＞ネガティブな予言めいたセリフ
それは私達先輩方が辿った経過の統計からのセリフだと思う。
MSとはこんな病気、という。
自分が行ったお勉強会ではこれから出てくるであろう新薬の話なんかもあり、
＞明るい良い話
が多かった。そのうえで「我々神経内科医は先に希望を持たせる事が仕事」と。（＾＾；
・・確かに神経内科の病気って治せないものが多いものね・・と思ったよ。 >>371
いや〜な気持ちになっちゃってさ
ありがとう、明るくなってきたよ。 MSは予防薬が大事だから
投薬しないとこんなことになっちゃいますよ
という脅しはある程度必要なのかも。
脳の病変は8割が自覚なく出来てて
気づかない／気にしない内に脳萎縮が進むケースも少なくないらしいし。 >>364
反射異常とは膝や足を叩いて反応見るやつ？ 再来週からイムセラ飲み始めるんだけど飲んでる人、風邪引いたときどうしてる？軽くても病院かな…
あとマスクって予防的にいつもしてます？ 人混みがある所ではマスク。
人が全くいない所では外してる
とはいえ、マスクしてると体感温度が2度ほど上がるから、これからの時期はわりとずっとつけてるかも >>378
イムセラではないけどマスクは基本してるよ >>381
なります。
つらいです。先生には伝わるような伝わってないような。
明日の診察で、筋弛緩剤を頓服でも出してもらえないか相談してみるつもり。 MS発覚してるけど体に何もなくてちょっと頭痛くなりやすいくらいなんだけど…
その障害の方なのか扱いがよくわからなくて…
正直言わないとわからないくらいで… >>385
一応MRIで塊は確認できてるんだけど…視覚も体も特になんともないというか…
他の人より匂いと感覚は上らしいけど… >>384,>>386
扱いとは？何が言いたいのかよくわからないよ https://medical-tribune.co.jp/news/2017/1026511260/
“障害度を灰白質や遺伝子とかのマーカーで診断”
残念ながら、ログインしないと中身は読めないけど…
MS研究の日本の第一人者、K先生の発表。
大阪大とともに、頼もしく有難い存在。
日本でも研究が進んでいる記事は励みになる。 >>387
なんて言えばいいのかな…障害手帳とか持ってるわけではないんだけど…とはいってもMSだし…けれども体には何もないし…みたいな…すいません そもそも自覚症状ないのに何故ＭＳと診断されたのか
自覚症状あっても診断するのが難しいくらいなのに >>389
MSになったからって全員に手帳を持つほどの症状や後遺症が出るわけじゃないよ？ >>392
途中で投稿してしまった。
よく分かんないけど、初の二次進行型の薬が実用化に更に近づいたってことかな。
やっぱり欧米は進んでるなぁ。 >>392
ケタスは日本の先生が研究していたもので、別に欧米が進んでいるわけではないよ。
ttp://jglobal.jst.go.jp/public/20090422/200902250278068143
こちらでも日本の先生が投与したと記載あり。
ttp://www.medicinova.jp/outline/mn166.html
ここを見ている人の中にもS先生に外来を受け持ってもらっていた、今も受け持ってもらっている
人がいるはず。 骨折が立て続けに起きて困ってる。ベッドにいるだけなのに。 >>395
長期間ステロイド飲んでませんか？
私のMSの友達も私とは治療法が違って、常にステロイドを使っていたので、結局複雑骨折起こしてしまいました。 >>394
ケタスは日本の研究だね。
日本は研究はいろいろやってくれてるのは頼もしい。
でも治験とか製薬の体制は、欧米の方が進んでるね。
製薬会社が積極的なのかな。
日本なんか、海外の薬のドラッグラグまで起きてるし始末だし。
コパキソンは承認されるまで海外から輸入してる人もいた。
でもそれでいいのかな。
MSは日本ではマイナーだけど、世界を牛耳る欧米に多い疾患なのは、正直心強い。
逆パターンだと心細いだろうね。
ハリポタの原作者の母親がだったんだよね。寄付金もすごいみたい。 >>255
週5日 たまに土日有
フルタイム 建設業関係。
ひとまず理解はして貰えてる。（あくまで現時点で・・・）
通院の午前中有給とかは直属の上司の
理解があり、嫌味もなく普通に取れてます。
大変だね。気をつけなよと言葉を貰っています。
本当に理解があって助かっています！ てんかん発作？起こした
多発性硬化症でそれプラス癲癇ってどうなるんだろう
身体もだけど癲癇にかかる医療費の心配が大きい Twitterで、♯ECTRIMで検索した画像写真見てるんだけど
でっかいイベントで、なんか楽しそう。
というコメントは不謹慎なので、
いろんなテーマの発表があるみたいで研究も深まりそうだ。 風邪かな。。。38.6度出ててウートフ出まくり！
痺れが強いし逆にハイϵ( 'Θ' )϶ 404です！
会社からどうにか帰宅。首から下の感覚が乏しいっす。歩きにくいしぶらぶらするし、もう寝よ。。。 Twitter検索、♯ECTRIMじゃなくて♯ECTRIMSだった。
ヨーロッパとアメリカの合同MS学会も本日土曜日で終了だから
明日の日曜日に帰国するドクター方が殆んどだろうけど、
明日の午後〜夜、関東はまた台風で大荒れ。
成田からの帰宅が大変そうだ。
というか欠航とか臨時で別の空港着陸かな。
お疲れ様でございます。 ドクターのスケジュールとかどうでもよくね？
前から思ってたけど医師個人に妙に執着してるストーカー的な人がいるね
逆恨みして事件起こしたりしないでね >>409
そういう解釈する方がよがった見方じゃないの？
個人とか、変に意識し過ぎてるようだけど、なんで？
単に研究についていろいろ調べてるだけでは。
ECTRIMSとACTRISの合同学会はMSの世界の一大イベントで、それに日本の研究者が出るのは誇らしいことだし、
発表しなくても聴きに行ってくれてる先生たちも応援したいし
以前MSキャビンのNさんが世界MS協会から表彰されたことも素晴らしいことだった。
その個人が誰か知らないけど
その個人に執着してるのはむしろそっちなんでは？ Twitterで多発性硬化症で検索すると
ケタスのネタで溢れかえってる。
投資家が盛り上がってて株価もストップ高になってたり
初の二次進行型の薬と扱われてるから期待は出るだろうけど、
難病が治るなんてスゴいねなんてコメントしてる人もいて
そこまで期待出来る薬ではないような？
炎症を沈静化するだけだよね。
パリの学会のブレーキングニュースの結果は発表されるんだろうか。 >>409
医師のスケジュールなんてどうでもいいに同意。
自分には理解し難いけど、毎回すごく嬉しそうにレスをしている所を見ると、
MSをめいっぱい楽しんでるなぁ、こんな楽しみ方があるんだなぁ、と思ってる。
>>410
× よがった見方
○ うがった見方 これ結構恥ずかしい。力説が台無し >>412
あのー、医師のスケジュールなんていちいち書いてる人いる？
ただ時事的に、異常気象で関東は台風が２週連続で凄くて
それに運悪くパリへの行きと帰りの両方のフライトが被って
行く先生方は大変だなというコメントがあるだけ。
スケジュールチェックとかの発想する方が気持ち悪いよ。
MS研究ネタは、自分はアカデミックな話題が好きだから検索して
ここで展開してるよ。
昔からやられてることじゃん。
特にECTRIMSとACTRIMSの合同学会は数年に一回しかない凄いイベントだから、
医師に限らず患者としても興味津々だけど。
ケタスだけでなく、後遺症治療薬の発表もあったみたいだよ。
連投に遠慮して展開しなかったけどね。
興味ある人は検索してみて。
後、研究だけでなく啓発活動や講演会とかもも応援したいと思ってるからここで勝手に展開してる。
大使に任命されたkeさんとかも、頑張って欲しい。
マイナーだからこそそういう活動や存在は大切にしたい。
自分はただの日記やQ&Aには興味ないし
そういうのに対してはレスしてないから
偏るけど。 ま、楽しんでると言われれば、確かに楽しんでるかもね。
個人的に影から応援したい期待したいという意志の表れのつもりだけども。
うがった誤用も失礼しました。
単語に弱いのは否定しないよ。説得力なくなるねorz
連投長文ごめんね。
エキサイティングな学会も終わったことだし
日記でもQ&Aでもお好きな話題をドゾ。 >>409
>>412
みたいなレスは気にしないで無視していいと思う
人を冷やかしたり貶めたりするのか趣味な輩
日常でも健全な人間関係が築けていないだろうね >>411
炎症を沈静化できるのが一番大事なんだけど。
服用する際に先生から、
「多発性硬化症は「炎症性脱髄疾患」の一つなので、その炎症を抑えて
脱髄を抑えるのが進行を遅らせる要因。5年、10年スパンで病気を捉える。
5年振り返って再発はあれども、残った障害が服用しなかった時と比較して
少しでも小さく抑えられれば効果あり」と説明を受けた。
15年以上服用しているけど、EDSSは6.0から現在7.0。飲み始める前の状態から見れば
今の状態は車椅子ながらも生活・仕事もできている。
あと、株価高騰の要因は欧米諸国ので認可への期待。
欧米は日本と比較して患者数全体はもちろんSP型の患者さんが多いので、ファーストチョイスとして
採用されると莫大な利益が見込める。
（ケタスはすでにある薬の適応拡大なので、薬価も低く抑えられる。
どの国も医療費が逼迫しているので、薬価が抑制できて効果があれば比較的早く認可が下りる気がする） >>416
オマエモナー( ´∀｀)
誤字脱字、タイプミス、変換ミスが異常に気になってしまうんだよね。
× 貶めたりするのか
○ 貶めたりするのが とっちにしても、不幸自慢始まるのと
医療の研究を期待してるのかミーハーに騒いでるのか、マジで意味不。
別スレ立てて医師に感謝するスレとか研究を応援するスレとかでホザけよ。
てか、この患者面倒くさい集団だわ。 >>417
そっか、効果ありそうだね。
あまり効果なさそうなレスがあったから
投資家やTwitter（リピートばっかだけど）の盛り上がりように
違和感持ってしまった。
15年間ケタス服用ってのは参考になる。
学会ではGNbAC1の治験結果発表もあったみたいです。 難しい話と日記でスレ分けしたいんなら
この板でなく難病板がいいかもね
http://rio2016.5ch.net/nanbyou/
１つ（泣き言とかの日記・相談）はこのままこっちの板で、もう１つ（投薬とかの医療・研究）が難病板で
元々このスレを難病板に引っ越そうとして消えたことがあったし
誰が何書き込もうと自由で流しゃいいと思うんだけど
不幸自慢も初歩的Qもミーハー書き込みも
いちいち否定的によがったwレスで突っ込むのが止められないならさ そんなのつまらん。
昨日は煽り今日は煽られいろいろあっての２ちゃんねる（５になったのか？）
みんなを同じ方向に向かわせようなんて無理。 ウザいと感じること自体2ch慣れしてない証拠
2chだからと煽りを正当化するのも2c初心者
だから難病板で新スレ立てたよ
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1509259765/
製薬会社の専門サイトとかは偏っていたからスレ1からは削除した
製薬会社をリンクするならもっと増やして公平にしてレス2以降で
難病板はこの板よりももっと過疎板だから
dat落ちはないと思うけど落ちたらまた立てればいい 他力本願で無闇に前向きって
ディスってる奴って状態が軽度な奴？
自分が寝たきりに近い状態になっても
同じように上から目線で居られるのかな。
新薬や新しい治療方に解決策を
見出ださずに居られるかな 新薬や治療法を求めるのと特定医師に執着するのは別問題 >>409
>>429
ここで研究ネタ先生ネタが出てくる度に
そのお気に入りの特定の先生が被害にあわないかという妄想に
毎回ビクビクしている訳か
かわいそうに >>428
たぶん私のことだろうけど、重度ですよ。
EDSS7.5で長年勤めた会社も退職した。
自分のできること、自分の状況を受け入れることで
生活は手一杯。
そんな先のことや治療のことや、治るかも？なんて
もうどうも考えてないよ。
子供たち二人大学入れたし。
あとは迷惑かけないように老人ホームとかの貯金を
してますよ。 >>431
お疲れ様でした。
もしお子様の一人が同じ重度のMSになったとしたら
自分が頑張ったんだから子供にも頑張って欲しいと思いますか？
それとも自分と同じ状況にさせたくない。若い世代には新しい薬で前世代よりも
健康な人生を歩んで欲しいと思いますか？ >>423,>>426
＞煽りを正当化
煽り、叩きを全て荒らしとみなすあんたの方が２ちゃんに向いてないよ。
「転んでも泣かない」のが２ちゃんの掟
悪名高き２ちゃんにカキコするからにはそのくらいの覚悟しとけって事ですよ。
ここが面白いのは、他のどこよりも本音が飛び交うからじゃないの？
”お手々繋いで慰め合い励まし合って前向きにいきましょうね”的なのは
ここではね。。過去にそんな掲示板があったけれど、偽善的なところが
徐々に透けて見えてくるもんなのよ。
ROMしている人達の中には、煽り・叩きを見て、留飲を下げたりクスッと笑う人も
いるでしょ。好んで煽り・叩きをするわけないわ。 煽り叩きというか、良くも悪くも本音が出てくるのが２ちゃんねるの良いところかな。
お手々繋いで慰め合い〜みたいなのは２ちゃんねるでは難しいかも。そういうのが良いならツイッターとか見たほうが良いと思う。 ウザい話題は、見てる方も出てけと思うし
それでも粘着で続けたらその内荒らし扱いになる。
煽り叩きよりも、需要の少ないウザい書き込みを続ける方が“荒らし”。
荒らしは排除されるべき。
でもその類の話題を語りたい奴も実際いる訳だ。
誰にもそれを止める権利はない。
でもウザい粘着書き込みはそのスレにとっての荒らし。
だから平和なスレ棲み分けってことで、これでいいんじゃね。
希望者も少なくないし、両者にとって良い解決策で、荒れずに済む。
あっちの板は、こっちに移動したいと思うくらい過疎で、需要もなくスレも少ない板。
続くなら続く、続かないなら続かないで、放っておけばいい。 そんなことよるカボチャの話をしようぜ
俺は昨晩カボチャにパンツを被せてニヤニヤしていたょ >>432
その時考えます。
MSにはならないようにと常日頃願っています。
でも、今は再発予防薬がいくつも選べるだけで
昔よりうんとひどい再発など減ったはずです。
私はタイサブリのリスクがレッドゾーンですが、
自分の体調維持の方が優先でリスク承知で
タイサブリを使ってます。
こちらの予防薬は、よほど再発しないらしいですよ。
夏に頑張りすぎて、一度再発（再燃）してパルスを
しましたが、ひどい再発は起きてません。
前向きに考えるようにしないと、目の前の大切な時間も
辛いものになってしまいます。
食事もあまり取れなく、嚥下もあり
構音障害もありますが、それでも週末は近くの
文化祭にボランティアで呼ばれて参加しますよ。
寝たきりでも、寝たきりに近くても
生きているのには変わりない。
これはあくまで私のいまの考え方なので
悪しからず… >>436
どうもスースーすると思った。
わたしのおパンツ返して！！ かぼちゃといえばこの病気になってからマヨネーズが好きになった
プレドニンのせいかな 足が動くんだけど、何か違和感あっておかしいということある？ >>442
脚が勝手にヒクついてバタバタと
人前で恥ずかしい時が多いよ。 >>442
両足が貧乏ゆすり
出ると手におえない
キンチョウするとよく出る。 >>446
毎月じゃないけど２ヶ月に一回障害年金が支給されます。
でも国が認めた医者が判押してくれたらね。 それ難病だからじゃなく、障害があるからじゃないの？ 指定難病って言うと結構誤解してる人がいるよね
病院代タダでいいじゃんって言われることあるわ >>449
だから、難病で出る金じゃないだろ？糞が >>447
東京に住んでいた時は月１度の給付金15000程度が年３回に分けて振り込まれていたね
23区で金額にばらつきが合ったけど、杉並区が18000だったかな
当時は難病手帳があれば、薬代を差し引いても給付金で逆に
+になっていたもんだ なつかしー まだその制度あんのかね？ >>455
他に何か特典ある？
障害者手当は会社に伝えてる？ 横からすみません。。。
msでの特典(不謹慎ですみません)はないかな。後遺症で身体障害者手帳もらってるから、そこ恩恵がでかい。映画館、高速道路、電車、バス、自動車学校代金などなど、 >>458
障害者手帳までいかないと特典はないんですね
それだけ障害者手当と手帳で差があるということでしょうけど・・・・ 難病に特典とか、マジで馬鹿
苦労してないからなのか、楽したいのか？同じ病気と思われたくない奴ら。 あまりいい気分しないよ。
それって。
身障者駐車場は助かるけど、他はなんかな…
惨めで嫌だ 特典って、自分の力で勝ち取ったものに付随したご褒美と思っているから自分も嫌だな。
取り敢えず今は、 >>458が「特典」を身をよじる思いをしつつもあえて>>457に
合わせて使ってあげたんだなぁと。それを受けての>>459のレスはあまりにも
無頓着過ぎるし品性を疑われちゃうレベル。 携帯の難病割引も割引プラン利用してたら使えないとかで受けたことない >>467
ファミリー割引と併用できないかもね・・・ >>453
まだ、あるんだねー
あの制度は都内在住の人だけでしょ？
地方に引っ越したら、そんな制度はありませんねーと言われましたので
多分、現在住んでいるところにはないんでしょう >>469
自治体によってはありますよ。福祉に手厚い市など、金額はマチマチですが、都内だけではなく。
〇〇市 難病などと検索すると出てくるかと。
有る所は難病認定時、連絡があると思いますが。 >>400
MSになる前に癲癇発生していなかったなら、MS起因の癲癇という事で、MSの特定疾患受給者証で処理できる可能性が高いです。
MS起因の癲癇は他の癲癇より症状重いそうで、うちの旦那も痙攣始まったら救急搬送で病院で点滴しないと痙攣が収まらない感じの症状出てます。
年1〜2回入院してますが、受給者証で処理できてますよ。 >>471
レスありがとうございます
旦那さん大変そうですね…
私の場合、多発性硬化症になる前から何度か発作で倒れていました。ただ、7年程発作も無く薬も服用していませんでした。
多発性硬化症を発症する前からなので医療費は別でってなりそうですね… >>472
うちの旦那が経験したケースですが、
癲癇有るとアボネックスとかインターフェロン系は副反応の熱で発作誘発するのと、ジレニア等白血球減少する薬と癲癇の白血球減少する薬が合わさると半端なく白血球減少するのでお気をつけください。 徐々に歩けなくなっていってるのがわかる怖い
車椅子になる過程を皆さんはどうやって乗り越えたの 別にたいして気にしなきゃいい、
車椅子にすることで楽になること、行動力増えることたくさんある。
車椅子を惨めだとか思うこと自体問題。
俺らは惨めなんか？ってこと。 車いすって、ラクだよ〜（＾＾）
どこでも行ける♪疲れない♪みんな優しい♪ >>475>>476
車椅子が惨めだとか思ってるわけではないです
ただ歩けない事で自力で入浴出来なくなったりトイレにいけなくなったり最低限の事が出来なくなるのが不安でたまらない
バリアフリーの家に住んでるわけでもないし
お二人は入浴やトイレ一人でできてますか？ 車椅子になる不安よくわかるけどなー
惨めって発想が出るって不思議 確かに歩けなくなることに対しては不安や怖さはあるけど
車椅子が惨めという感覚はなかった
車椅子を意識するようになってから目に止まるようになったけど
皆さん元気に動いてて笑顔でアクティブな印象
こちらは杖で出不精だからそういう人たちにちょっと憧れもある 自分がなってから悩めよ。人がどう感じるとか面倒くさい。そんなん不安とかなっちゃった奴に何押し付けてんのさ。意味不。甘ったれんな！ 突然足なくなった人だって、徐々に歩けなくなったって、生きてくんだから前だけ向いてろよ。今できること精一杯やれよ。できなくなったらなんて考えてたら、できる時まで不安で何もやれなくなるだけ。
息できなくなったらどうしよう。そんなに心配なら、そのくらい進行すること心配してたら？
グータラグータラほざくな！ウザい >>477
夏、暑いとき・調子の悪いときは手伝ってもらうけど、
いまだ何とかトイレと入浴はできます。…って言ってもシャワーだけですけど。 >>481
進行すること＝歩けなくなる、車椅子になる心配じゃん
前を見るってことは起こりうることを見るってこと
馬鹿は去れ 車椅子は惨めって自分が1番思ってるから変な絡み方してるんだろうな 心配や不安や愚痴なんかは共感できたりもするけど
罵倒は見ていて気持ちの良いものではないね
どちらもスルーできるところはしていこうよ これから先の受け入れ方は人それぞれだぞ(´・ω・`) 教えて頂きたいことがあるのですが、個人の開業医さんにお世話になろうと思っているのですが、
そこはパルスをやられないので、その時は総合病院さんですることになるのです。
お聞きしたいのは、そういう場合、すぐに打ってもらえるのでしょうか？ＭＲＩ待ち・入院ベッド待ち
で結構時間かかるのでしょうか？
初心者ですみませんー経験談など宜しくお願いします。 >>477
横からだけど、＞477さんは進行形なのかな？
徐々に歩けなくなっている事に関して医師はどう言ってるの？
車椅子を勧められたの？今は杖歩行？
私事ですが、リハビリ病院を退院した時に頂いた書類の中で「今回の入院の目的」
という欄があり、”歩けるようになるという考えからの脱却”と書いてあった。。 >>487
開業医と総合病院をそれぞれどういう理由で選んでいるかわからない
MRIの待ちや入院ベッドの空き待ちはその総合病院の規模によるし
いきなり受け付けて貰えるかもわからないから開業医と総合病院で連携がとれるか相談 >>487
私は通常の診察はクリニック、再発時は大学病院に入院してます。
再発と思われる時は即座に医師が大学病院に連絡をし、紹介状を貰い
その日の内に大学病院へ向かいます。
そして、大学病院でもレントゲン・CT・MRI等の検査と診察をし、
入院ベッドでパルスをして爆睡・・めちゃくちゃに疲れる一日です＾＾；
MRI待ちは入院時はないです。私の経験した大学病院２ヵ所とも、神経内科
の緊急入院は優先的に検査を受けられるシステムになっている様。
ベッド待ちも経験ないです。個室しか空いてない時もありますが、
何しろ身体が一刻も早く、とステロイドを求めているのでそこは諦めてます。 477です
>>488
進行型です。
いま使える薬はイムセラで今後後悔しないためにいまいち効果を感じていなくても飲んでいたほうがいいって、飲んでいるから今の進行のスピードで済んでいるって、今後進行型に有効な薬ができるまで諦めずに待とう的なことを言われています。
車椅子はまだ進められてません。今は杖歩行です。でも今までの進行過程から言って一年以内もしかしたら半年程で杖歩行も出来なくなりそうです。
皆さんも同じ病気で辛いことも多いと思います。ただせめて進行型じゃなければもう少し将来に対する恐怖も減ってたかなと思います。長々すいませんでした。 >>482
レスありがとうございます。
そうなんですね。私も毎回手伝って貰うんじゃなく体調悪いときだけを目指そうと思います。
湯船に浸かりたくなるときもありますよね 愚痴はいいし、不安もいいけど
病状の悪い人に、「〜〜ってどうなんですかる？」とか聞いたって、人それぞれ受け止め方違うだろ？
俺は電動だし、呼吸機能落ちてきてるし、そんなんいちいちどうだった？とか聞いてないで「不安です」とかで自己解決しろよ。
ちなみに、タイサブリは副作用も怖いけど、一応酷い再発は起きない（むしろ、ストレス与えなければ再発しない）だけじゃなく、少しずつ神経修復するぞ。
同じ再発予防薬の中でも、強い分自己修復力も養われる感じかな。
自分に合った再発予防薬見つけて、それ以上の障害を増やさない努力して、あとは病状を受け入れて楽しく朗らかにしてることが大切 こんな自分でも、社会福祉協議会から呼ばれてお手伝いをしてるよ。自分のできる範囲で、病気や障害者の啓発とか
暮らしの知恵とか、受けられる福祉の相談とか。
子どもたちの福祉学習プログラムの育成会議とか、頼まれてやってるぞ。
やれることはある！
だから、諦めたり絶望するような病気じゃないって！
病気に甘えると、どんどん落ちていくからそれを言いたい。 慢性疾患や障害の受容にはプロセスがあって、まあ、色々な表現の仕方はありますが、
1ショック，2否認，3 情緒的混乱，4解決への努力，5受容をたどるといわれています。
受容の段階にいる人がショックや否認の段階にいる人に対して寄り添ったアドバイスをすることは
良いと思うのですが、受容できていない人に否定の言葉を投げかけるのはいかがなものかと。
確かに受容の段階に入ってしまえば、その前の段階にいる人が歯がゆく思うと理解できますが。
自分の経験からいえば、早く受容してしまえば、自分も周りの人間も楽になるのは間違いないです。
こんなプロセスがあるんだ。いずれは受容して楽になるんだ。と、思って進んで頂けたら良いかなと。 私にはなかった。そんな暇な奴ばかりだからMS患者は鬱陶しい 同じIDなのに
俺と言ったり私と言ったり。
男なの？女なの？ 477です
荒れる話題をみませんでした。でも皆さんの経験や意見聞けて良かったです。
ありがとうございました 鬱陶しいとも、押し付けがましいとも感じないけどなあ 男が私はおかしいと思う。
女が僕と言う人もウザい。 私 は男女共有の一人称だと思う
ビジネスマンや地位のある人物、かしこまった席などで普通に男性も私を使うし
僕や俺は男性の一人称だからそれをわざわざ使う女性は男性になりたい願望があるのかなと思う
ただそれだけ ここはかしこまった場所じゃないのに
2ちゃんで男が私と言うのはキモい。 仕事など普段から私を使うことが多い人は私が一人称のデフォルトの場合もある
だから別にどこで聞いてもキモくないし普通
感じ方は人それぞれだから平行線だろうけど ここでは使わないけど２ｃｈではほとんどいまだに一人称は漏れって言ってるおｗ 最初に俺と言ってたのに
次に私と言うのは
デフォルトが私じゃないってことでしょ。 >>510-511
本人は男だと言ってるから逆のネナベというならわかる
最初は男を装って俺と言ったがうっかり私が出た
まあこうやって私と言う男はキモいと言われるから俺を使ったけど
デフォルトの私が出てしまった男でいいじゃない 体の中心部、体幹部とか、二重アゴとか膨れてくるらしい。
逆に手足は細くなることがあるらしい
私の場合はお腹と二重アゴが、、。手足はパルス後細くなった。
ムーンフェイスにはならなかったから良しとしようか。
プレドニン10ミリから8ミリになったら二重アゴはマシになってきた 7ミリ以下になると副作用の心配減るらしいのでなんとか5ミリ位にしたい 20mm ムーンフェイス
15mm ムーンフェイス
12.5mm ムーンフェイス
10mmになったら落ち着くのかなぁ… 早く完治する病気になって欲しい。
もう障害を背負って生きていくのは辛いよ。 ベタフェロンが合わなくて中止して今は検査のみ通院だけど、重症度も基準値満たさず更新落ちた。
仕方ないけど今後は不安だなあ。 >>524
俺も検査と経過観察のみだったけど、3か月に一度のMRIを受けてたら
軽傷の金額には達したよ。後付で提出したがどうなるか… 雰囲気から悪意がないのは伝わってきてて応援してくれる気持ちはとてもありがたいのだけど、
頑張れって言葉はけっこうキツイ…
もう精一杯がんばってるんだ…
もし励ましの気持ちで言ってくれてるなら、「応援してるよ」と言ってもらえると嬉しい。ワガママ言って申し訳ない 本当ワガママ
私も頑張ってるから頑張れ！！と言いたかった。
グズグズ病の前前。病名わかっても甘え病と言われ続けたから、また甘えてると思われたくない。
頑張って生きるしかないんだから、頑張れ！やん 自分が頑張ってるからアナタも頑張れと言われてもなあ・・・ >>529
頑張れって言葉は、聞く人によってはこの上なく残酷な言葉になることも知識として知っておいたほうがいいかも
試しに「頑張れ 残酷」でググってみるといいよ。わりと有名な話だから 知ってるよ、そんなこと。
でも、実際本当に死にそうなひとを目の前にした時、応援してるよ！じゃなくて頑張れって言うだろ？
制度や薬が使える使えない言ってたって、結局最後は自分の問題。同病者だからこそ、わかってるからこそ
頑張れって言える。
頑張ってるなら、頑張れでいいじゃん
もっと頑張れって言ってるわけじゃないんだから。 病気に甘え過ぎだよ、見た目にわからない症状も多いから、つらいことばっかりでもさ、じゃあ 頑張らずに生きられるの？
弱いもの同士だから、頑張れって励まし合うことに、その精神論みたいなものを極端に気を使う必要あるの？
あなた、もし私に会っても きっと頑張ってね。
って声かけるはずだよ。わたしはまだ頑張ろうってまた思いなおせる言葉。 うつ病ですか？
鬱があっても、頑張らな仕方ないやない？
死ねるわけじゃないんだし。頑張れ！
それ以上の言葉ないじゃん 頑張ってるとこに「その調子で頑張れ」なら良いけど
ただ「頑張れ」だけだと「今以上に／もっと」と取られても仕方ない
頑張れはきちんと伝えることが大事 あなたの偏見だよ。
その調子で頑張ろうって、そんなガキのスタンプの評価みたいなことより、社会に混ざって生きてくのって大変だよ？ まあ自分自身は頑張れとか言われても、はいー頑張ってますーだけどね
言い方が足りなくて悪い方向に取ってしまう人も居るということ
皆が皆ニュアンスまで読みとれるわけではない
自分としては「頑張れ」より「早く治してね」の方が面倒 横から。
IDが変わっていて>>528の前レスが判らないが、そんな君の為にチラ裏が存在する
のだよｗｗ たとえ患者本人であっても、そういうこと言うのは、ねぇ…
考えの押し付けはどうなんだろう。果たして、正しいのは自分だけなのだろうか 誰も正しくないよ。
一方的に攻められただけだから。
頑張れと言って文句言われるとか。
よく優先席を譲ろうとした若者に暴言吐く老人いるだろ？
あんな感じだろ。 昨日一昨日ぐらいからいきなり「がんばれがんばれ」とかいう書き込み出てきたのはなぜ？ 君たちには何言っても無駄だから、せめて頑張れって
頑張れとしか言えないようなレスしかないから >>526
MRIは半年〜年1回で後は目の検査がメインだから金額達しなかったです。
周りには未だに治療費は無料だって思われてるし、更新できなかったら軽くてよかったねと言われた。
実際軽症なのは事実だけど、治ったわけじゃないのにとへこみます。 >>547
そんな検査で済むなら持ってる意味ないじゃん
何目的？ >>547
あくまで想像の範疇なんだけど
MS認定→薬やる→金掛かる（自己負担は一定だけどなんか申し訳ない）→
そんなに酷くないし再発しないから経過観察ですませよう→特例期間忘れてる→
今回更新（金額足りてない）→認定不可とかじゃない？
あくまで勝手な想像だけど… MSの平均再発頻度は年1回と言われてるから
予防薬やりたくない人は
パルスだけで治療してれば
基準額に達しないね。 知り合いはEDSS2.5だって…再発予防はベタと飲む薬（おそらくジレニア）の副反応が強すぎたから今はしてない。
再発寛解型だけど、プレドニン常服らしい。
他にそういう治療してる人いる？
たまに聞くけど、視神経脊髄炎の方は、そういう治療するみたいだよね？
情報誌とか購読してないもので… >>550
なに？申し訳ないって
本人が薬合わなかったて書いてるし
だからって他の薬やらずに済んでるんだけど あー
お金のことになるとみんな怖いなあ。なんにせよMSでも予防薬使わず再発しない人もいれば、パルスで治るならそれでいいじゃん。
問題は予防薬使ってても再発頻度が高い人やっパルスで治らない人たちなんだよ。
だれだって風邪ひいたり、大怪我したりはあるんだし。それ考えると難病だからって医療費無料とかいうのもどうかなって話ね。
すぐ死に至るというわけじゃないから。
じゃ、喘息やアレルギーの人はどうなの？とかアトピーや急性胃腸炎系の人は？とか。
視野を広げてみたらわかるんじゃ… 一気に重篤化する危険あって、予後は再発寛解型のような病気の出方じゃなかったはずだよね。
予防薬どうなってるんだろ。
多発性硬化症でもいろんなパターンあって（視神経脊髄炎含む）そこでまずふるいにかけるのかな。 2年ジレニア飲んでて神経障害が酷くなってきたので、
タイサブリに変えたんだけど神経障害これ以上悪くならないかな？ タイサブリはよっぽど再発しないし、自力で修復機能をあげるらしいので、信じてみて！ 副作用PML恐いけど、経過みていきます。
変えて1週間経つけど変化ない。
少し改善期待したけど、もうこの際、再発して悪化しない事を願うしか無い。 >>552
自分もＥＤＳＳ２．５でプレドニン常服です。
ベタも合わなくて他の薬も飲んでないです。 >>552
ＥＤＳＳ２．５でプレドニン15mm+テクフィデラを常用
ベタは合わなく、イムセラは肝機能数値が酷い事になったので
新薬のテクフィデラをやってますよー。参考までに… 医療費、何割負担してる？
難病申請通っても負担あるのだね >>567
何をもって良いか悪いかわかりませんが、患者負担額としては3割負担より2割負担の方が支払い金額としては少なくて済みますよね >>567
何をもって良いか悪いかわかりませんが、患者負担額としては3割負担より2割負担の方が支払い金額としては少なくて済みますよね 川崎在住で特定疾患受給者証今日届いたけど、有効期限が1月〜9月になっていて、更新手続がまた早めの時期になるのかと憂鬱。 わかった。みんなの言ってるのは、自分が病気としてきちんと認めてもらえてるのか毎年試されるとか、同じ病名でも障害度でふるいにかけられるような、
そういう心理的な部分を無視（いや、完全に軽視）してる国の制度に憤りと不安と悲しみを追っているということなんだよね。
毎年自分の身体を事細かに調べられて晒される。そこで制度に通る、通らないとか。そういうのって、会社で言う人事考課とかよりももっとなんというか…人として身を切られるような思いと変わらないんだよね。
ここのところ、このスレ見てていろいろ考えて。
やっと見えた。 私は病歴15年、EDSS7.5 、失業手当、障害厚生年金受給者だけど、
それでも毎年裁判にかけられるような、そういう重苦しい何とも言えない物をほぼ毎日考える。
不安で、当然受給されることに申し訳ないような、自分は図々しくないか。
制度が変わって等級落とされないか、給付止められないか。
そういうモヤモヤだと思ってたけど違うね。
明らかに、人として毎年毎年適応か適応じゃないか？
MSとして相応しいかふさわしくないか、判決を受けるような精神的な重圧を受けてるんだよね。
これって、難病患者虐待とも言えるよ。本当に。 私達って、なんなの？全ての権利は主治医に委ねるしかないみたいな…。
それが病気以上に苦しいことを、一体どれだけの人が理解して日々を過ごしているんだろう。
どんだけ前向きに生きようと思ってても、無駄にストレスを与えられてるんだよ。
悔しいけど、仕方ないけど、本当にこんなやり方しかないの？ 受給が申し訳ないのなら、もう申請やめたら？
偽善者的思考鬱陶しい 患者としてしょうがない面もあるけど、ややこしく考えすぎ
もっと肩から力を抜いてもいいじゃない
疲れるのが好きならリキみまくっててもいいけどさ
好きじゃないなら、もうちょい気楽にいこーよ
自分の考えに囚われすぎてて疲れちゃうでしょ >>577
先月、痙縮が強くなったので仕事辞めざるおえませんでした。障がい者対応の施設など違う仕事を探してみようかと思ってます。とは言え、歩行困難で通勤すら難しい状況なので再就職なんて厳しいと考えてます。ゆくゆくは雇用保険受給者になると思うのですが…
求職活動とかされてますか？
よかったら教えて下さい。 >>582
うっわ〜〜、なんて怖いもの知らずなの〜
それだけは言っちゃいけな約束でしょ、おとっつあん＞後半部分 >>582
僕は求職活動中にmsになりました。
最初はちょっと歩けたけど、人によって症状が違う病気で多くの人が今悪化して車椅子です。
僕も今症状進んで車椅子です。医療進んでこの病気が治る医療が発見されるまで僕も求職できそうにないです。 ＞＞582
EDSS7.5 で仕事に就こうと思う人がいたら仏レベルやろ そうなの？
診断後3年でEDSD7.5になり、それから障害者雇用で入社して10年会社員してました。
半分以上休んでましたが、会社は出勤できなくなるまで雇用を続けてくれました。
母子家庭での大きな発作、病名知らされる。
でも、子供たちのために必死に頑張って生きました。
仏でもなんでもありませんよ。
在宅ワークでの求職中です。
今回2度目の紹介有り。でも、面接の場所まで行けずで断念せざるを得ない。 月曜ハローワークに声出せないから、FAXで連絡するつもりですよ。
みんなの不安がそこじゃないなら、甘えでしょ。制度や病気に甘えるな！
人を馬鹿にしとらんと、グズグズ言わず死ぬ気で頑張れ！
自分の人生だろ。
By 576〜578 間違ったわ。EDSSだった？
そんなん気にしたのは去年からだわ！退職は今年の春。
これについては、おわりな。 俺も制度に甘えるわ
なんのための社会保険、相互補助だよ
一錠8000円の薬を毎日飲むのに補助を受けるのは甘えなのか？ ふざけんな。ろくに体が動かなくて働きにくいのに薬代だけで年間300万払えってか。死を選ぶわ
>>587金持ちなんだな。自分を特別扱いするのもいい加減にしろ
自分の価値観を他人に押し付けるなよ >障害者雇用で入社して10年会社員してました。
>半分以上休んでましたが、会社は出勤できなくなるまで雇用を続けてくれました。
10年で半分以上休んで、会社の「傷病休職」やら色々な制度に助けられてるのに、
他人には「制度や病気に甘えるな」って、随分勝手な言い草。
私は苦労したから権利や制度を行使できるけど、他人は苦労してないからその権利や制度に
甘えるなってこと？ お前ら腐ってるんじゃね？
そんなこと言ってなかったぞ
最初からよく読んでみろよ。
だいたい医療費で300万もかがるわけないだろ、医療制度を理解してんのかよ？
被害妄想甚だしい。病気と一緒に精神まで歪んだんだな。
自分に負けるなと言ってんじゃないかな？
俺はそう捉えたけど。 イムセラ/ジレニア 1カプセル/8,148.7円 毎日1カプセル服用
アボネックス 40,213円 週1の自己注
そっちこそ10割負担の薬価を知らない。
医療制度があるから上限額が設定されて年300万かからずにすんでるわけだが。きちんと調べた上で書き込めよ
制度に甘えるなって、医療制度の恩恵を受けてる奴が言う資格ないよな？
病人うんぬん以前の問題じゃねーの？
どっちが甘えてるんだよ。ほとんどの患者は甘えずに懸命に生きてるっつーの。一緒くたにするなよ >>592
バレバレの自作自演。
読んでる方が恥ずかしくなるわ。
タイサブリさん。 医療制度の条件も難病認定で受けられる制度もあるおなじことじゃないの？ 病気によって、性格も似たような人が集まってる気がする。ALSの方とか、ガンの方とか、白血病とか。
テレビに出てくる人たちってすごく頑張ってる人多くて、ALSで目でパソコン操作したりして企業した社長さんとか、元プロのサッカー選手？だったけど企業した社長さんも、言葉もわからないほどになってるけど、ほんと前向きで泣き言ばかりのMS患者とは正反対。
本田美奈子さんとか小林麻央さんもそう。
結局「死」と直接向き合わない病気だからなのか？何が違うんだろう。
これだから、MSはいつまで経っても怠け病だのグータラ病だのと言われても仕方ないと思うね。 リアルな場では愚痴るわけもいかず、ここで愚痴ると攻撃されて。
多少の愚痴はスルーしてあげようよ。
症状にウツがあげられる疾患だもの。愚痴も出るよ。
脳にダメージあるからウツになりやすいのかもね。
書き込む事で少しでも気が楽になるならそれもいいじゃない。
気に障ったらスルーすれば済む事で、攻撃してもなんの解決にもならないかと。 考えすぎ。キモい
あなたは所詮チラ裏で痰壷の2chだけ見てMS/NMO患者の全てを知った気にでもなってんの？
MS/NMO患者は日本に2万人いるんだぜ？
あんたが読んだレスはいくつよ？ それは2万分のいくつさ？ 全体化して考えるなよ >>598
言う通りだ。大人気なかった。以後スルーする >>598
>多少の愚痴はスルーしてあげようよ
マナーをわきまえている人の多少の愚痴ならね
このお方はスレを私物化してるでしょ。スルーの限度を超えてるわ。
それと、こんなに攻撃的なうつ病ってある？？ 今年は異常気象で、
雨ばっかり、嫌になる程、滅多に日が射さない。
気温の変動も激しくて、寒い寒い。
健康な人でも憂うつになるし
体もついていかない。
我々は尚更なこと。
過激にもなるんじゃないかねー。 うつが異常気象で過激になるケースがあると言いたいのかな？
エビがあるならまだしも、あなたのいつもの推論に過ぎない。
よって却下。 皆、程良く愚痴を吐き出して、溜飲を下げるといいさー
吐き出すとこないからしゃーないじゃんね。 MSの人は雨が分かる人多いらしいよ
気圧の変化を感じているらしい 昨日から 寒すぎて 手足が冷たくなって 体が動かしずらく イライラする キーーーーー オマケに多汗症で手足ベタベタ ますます冷える キーーーーー これが来年の3月くらいまで 続く キーーーーーーー 生き地獄だ >>608
先月テクフィデラにしてから同じく寝汗ひどい
薬何使ってるの？ 薬は飲んでません 元々冷え性で 最近特に酷くなってる 年のせいか？ やっぱり体温調節に苦労している方いるんですね。
衣類の調節に苦労しますよね。歩いて少し体温上がると不調(ウートフかな)なのでかなり薄めの服装。
ホームで電車待ってるといきなりガクガクするような寒さ。
電車に乗ると背中に汗が流れでて電車降りると汗が冷えて心臓が縮むようなかんじ。
10月からマフラーとユニクロのウルトラライトダウンをバックに入れてます。
ジャケットの中に着ても上に羽織ってもいいので小まめな調節に便利 >>609
私も先月から使い始めてる。運が良いのか若干視力が落ちただけで済んでる・・・ 10mlになって7か月目かな
7や5に落とすと何度か再発時みたいな症状がでたから中々減らしてくれん 再発してなくてこの病気である以上は脳萎縮は進むってまじ？
検査結果で言われた人いる？ >>618
縮んでるっていわれた。
ステロイドでもちぢむから、病気の進行かどうかはわからないって。
やばいと思ったけど、自覚症状はなし。
すこし忘れっぽいのは、病気なのか年なのか そっか
怖いな
子供小さいし1人っ子だから症状ではじめたらこじらせないうちに自分で処理しないといけないかな
泣ける 特定疾患の審査請求をしたら
その後、認められた場合どのくらいで
結果が送られてくるんだろう。 >>621
3年前くらいだけど、症状が軽かったせいか6月に申請通らなくて、ずっと自腹切って払ってた。
結果は2ヶ月くらいした8月くらいだったと思う。
すぐに再申請したら12月くらいに申請通って、50万くらい返ってきたよ。 >>622
申請通ると返ってくるの？
それは何か手続き必要だよね？ >>617
どんな症状？
10だとムーンがありそうで嫌だね ぱん・つー・まるみえ
というフレーズを十年ぶりくらいに聞いた
思わず吹き出してしまった
こんな些細なことに笑えるって良いな
もうちょっと楽しく生きようと思った >>628
なんで重く感じるんだと思う？
何歳って聞きたくなるレベル… >>630
３ヶ月程前からだったかしら・・
園児が紛れ込んでるのよね 50代位のお局もいるよね。
今時そんな単語や言葉使わねーぞってゆー。 https://publications.asahi.com/ecs/detail/?item_id=19514
これ、面白かったよ。
氏名書くにも手が震えて文字が小刻みになってる画像とか大笑いしちゃった。
自分は文字を書く時、よく次の文字を書いてしまうことがよくある。 >>624
県から連絡がきて、返金があるので振込口座を教えて下さいって感じだったと思う。
たしか指定の紙が送られてきて、その紙に記入して郵送したよ！ >>639
>>642
その答えは、あなたの頭の中に御座いますよ… 足に関して言えば、力が入らない感じでふわふわした感じの脱力の時と、
足が前に出なくて歩幅が狭くなる感じの時と、
足が上に引き上げられなくて歩きにくいことがあります。
家の中でトイレに行くだけでも山登りしているかのような重い足取りになることもあります。
個人差あると思いますが。私の場合はパルスすると治る為、どこか炎症を起こしているのか？
と、思っていますが、心配な時は主治医に聞くのが一番ですよ。 何か取ろうとして 落ちた時は クソーって ジャック バウアーになる 不調の時はつかまって立ち上がり、また、つかまって足を運ぶ。
平面のボルダリングだわー 壁づたいに歩いていると思うより、ボルダリングしてると思った方が楽しい笑
床に置いてある物跨ぐ時なんか、まさにボルダリングぽい笑 >>652
自分もそんな状態だから分かるんだけどさー、なんか残念な人だわー >>645
ちったー自分の頭で考えろってこったｗｗｗ >>655
みんながスルーするクソレスにレスしてあげた>>654はとても親切な人だと思う。 疲れりゃ誰でもなるだろ。
そんなに病人になりたいの？ >>661
ただ人の反応楽しみたいだけのキッズなんやろ。 お尻の骨のあたりから太ももの裏側、膝から下はもともと感覚鈍くて不明だけど、打ち身とか擦りむいたとか、褥瘡でもできたのかと思うような異常感覚が2日続いてる…
自然治癒してくれないかなぁ。
古傷が広がらないといいけど… 9月に申請した受給者証がまだ来ない
来年になるのかな >>667
軽度高額だとそれがわかるようにくるの？ >>668
区分が4つに別れてて有り無しが記載されてるから
わかりますよー
軽症高額 有
ってな感じで １ヶ月限定で、1万円になってた。
ずっと3万円だったのに。
更に残念な事に
その月に受診はなかった。
１ヶ月だけのために受給者証出すなんて
面倒なこったわ >>674
こういうのいらない
質問にはしっかり回答しましょう >>672
ムーン腹だね、それ言うなら。
ムーン腹は普通にあるよ。
>>674
今後は気を付けような 今日のTVで。アメリカの話。
幸せな一家が奥さんがMSになって高額な医療費かかるようになった事で暗転。
ご主人が他殺に見える形で自殺。保険金で医療費を賄いたかった。
皆保険制度の日本で良かった。 アメリカでは有名な病気よね
海外ドラマのＥＲをみていたら登場人物にＭＳ患者が出てきてドキッとしちゃった 教えて頂きたい事があります
去年の10月に右視野の欠落、酒に酔ったようなめまいで神経内科を受診し、MRI検査で左脳に大きめの病変がありMSの疑いと診察されました。その病変はステロイドパルス2クール、血漿交換で12月に治ったようです
先日、右の手足の痺れ、倦怠感、圧迫感、お風呂に入ると特に症状が強くでるなどで受診しました。
MSの疑いがあるが、MRIの画像、髄液血液検査ではMSの典型的なものは確認されない。再発の頻度としても1年は稀で、MSであるとは確定出来ないとのことでした(MRIの典型的な画像は病変がぽつぽつとあるけれども、今回の私のは脊髄に病変と見られるものが1箇所あるようです)
そこで質問なのですが、私の病気はMSで無いとしたら何になるのでしょうか。
医者に質問しても疑い、難しい、稀な病気などとはっきりしなくてどのように対処したら良いのか分からずとても不安です 返信ありがとうございます
県内で1番脳疾患に詳しい病院で、去年の病気の治療の成果があったので盲信しておりましたが、県外の病院も視野に入れてみようと思います
もしMSと診断されても免疫抑制剤の副作用、後遺症などで不安は尽きませんが色々と頑張っていこうと思います
ありがとうございました >>681
多発性硬化症は診断つくまで何年もかかる人いるしやっかいだな >>686
どちらのリストにも目を通しましたが、どちらのリストにも名前があるドクターが在籍している病院で診断を受けました
そのドクター自身は担当医ではないのですが、担当医がそのドクターに相談し>>681で書いた見解だろうとの事で担当医もそう思うと言った感じの診断でした
担当医は欧米であればMSと診断してその治療法をする所だが日本人の患者は少なく診断が難しいので、まだMSの典型的な結果が出てないのにその治療法をするのは早計と思うとも言っておりました
担当医自身も納得がいかないようであればセカンドオピニオンをと言っておりましたが、相談した先生が有名な先生みたいだから素人が納得がいかないとか失礼かなと思いその場では断ってしまいました
幸いにも交通の便に恵まれた県ですので、頂いたリストを参考にドクターを探してみようと思います
ありがとうございました この病気は判定がむずかしいです。
都内 お茶の水の大学病院は 判定はX(初診で８０００円）
都内 神経センター 判定は●
地元の中核病院２名で 判定▲しかしフェード現象困る 鍋物が食べたいけど
暑さで困る。 >>593
アボはきつかった。
あの自己注射の恐怖感、足を冷やして
必殺仕事人の様に慣れるまでは苦労した 増えたよ
暴食してなくてもカロリー消費自体が減るのかね？ 自分の病気のことなのに
ハリーポッターと死の秘宝の制作の裏にこれが一枚噛んでるとは知らなかった >>691
やはりそうなのか・・・・
減らさないとね 診断（病名）が付かない→処方箋が書けない→放置
が、何より辛い（自分の経験から）
医者って目の前で苦しんでいる人の手助けをしたいと思う人のなる職業じゃなかった？
この苦痛を和らげる薬くらいはあるでしょ？
疑念と、「精神科へ」と言われた事から医者不信になり、更に自分が無条件に信じていた世界が足元から
崩れ落ちる感覚はトラウマとなって自分の心の奥に住み着いてる。。 ＞＞687
683です。
手足の痺れ倦怠感があるようですが、歩行の方は大丈夫でしょうか？
病院に付き添ってくれる方がいらっしゃると安心ですが。
687さんが納得出来る診断が付いて、少しでも早く治療が始まりますように。 遠方から行っても後々困るよ。
いざ歩けないとか複視など症状でたり重篤の時大変だし、入院も出来ないし対処出来ない事
多いから。そこが救急やってるなら別だけど。
遠方で確定診断おりても、実際治療する病院が認めなかったら薬も出ない。かなり面倒な事に
なるよ。 いきなり半身不随になった時、遠くの専門医じゃなくて
近くの大学病院へ移動してて良かったと思いましたよ・・・ セカンドオピニオン受けるんなら
近かろうが遠かろうがMS専門医がいいに決まってる。
MS専門医じゃなくても近くの病院選ぶのは
セカンドオピニオンの意味がない。 セカンドオピニオンなら遠い近いは問題にならないね。専門医がくだした診断を、一般の医師が覆せるはずもない。特定医療費(指定難病)受給者証がきたらなおさら。近くの病院で治療してもらえるさ
多少はギクシャクするかもだけど >>702
都心で個人的にお勧めなのは
Tクリニック（だったっけ？）のF先生のセカンドオピニオンがいいんではないかと。
特にNMOの人は。
F先生はMS/NMOの第一人者で世界的にも有名な上、診察も親切丁寧にしてくれそうなイメージ。 >>699
いきなりだったよ。寝てて、夜中にトイレに行きたくなり
目が覚めたら左側の手足が全く動かない・・・驚愕だった、脳溢血かなとも思ったよー テクフィデラ使っている人がいたら聞きたいのですが。
皮膚が焼けるような痛みって副作用で出ますか？
ヒリヒリとかジンジン、ピリピリとかいう感じのものなんですけど… 軽症高額の書類を出し忘れて
認定がおりず、すぐに書類をつけて
審査請求をしたんですけど
まだ2ヶ月弱経つけど返信がない。
来月の診察までにはきてほしいけど
時間がかかるものなのかな？ >>705
今の所は落ち着いて社会復帰できました。
多少の麻痺は残っていますがねｗ >>706
今使い始めて1ヶ月ですけど
肩から上腕にかけて熱くじんじんするような嫌な感覚が出ることがあります(痛いというほどではない) >>709
受給者証の診療報酬点数の書いてあるところのコピーです。 707ですけど今日、届きました。
自己負担額が1万に増えてた↓
今、2ヶ月に1回受診してお薬を
処方してもらっているけど
3ヶ月に1回とかにできないのかな？ >>706
4月頃からテクフィデラを使っています。
使いはじめて1ヶ月くらいまでは、肘のあたりに痒みを感じていました。
1ヶ月を過ぎた頃からあまり感じなくなりましたが、今でもたまに痒みを感じることがあります。 >>708
回復され本当に良かったです。
どうぞお大事にされてください。 >>710
有難うございます。てっきり私だけなのかなと思っていました。
私の場合は焼けるような痛みが右の二の腕部分に出て
夜中に1〜2時間程度続いて何事もなかったかのように収まります。
やっぱり副作用なんですかね…
>>713
有難うございます。何かしら副作用は出るものなんでしょうかね…
続けていくうちに収まれば良いのですが… ジレニアからテクフィデラに変更したら再発の確立高いですか？
経験者の方、お話きかせてください。宜しくお願いします。 >>715
713です。
今でも薬局で薬をもらう際には、赤くなったりかゆみ等は出てませんか？
と聞かれますよ！
きっと副作用ですね！ イムセラ飲みだけど、左手が先週からずっと雪触りすぎた時みたいな骨にしみる痛みがある
冷えてないのに
こんなんも再発なんかな？
最初はなんか筋肉痛かと思ってたんだけど やっぱり副作用みたいですねー。今日も30分ぐらい前に同じ症状が出て
今、痛みがピークに達しています。寝れねぇ…orz 副作用かもしれないけれど、自分にとってはこの病気で普通にある症状で
出たり消えたり、逆に布を一枚挟んでいるかのように感覚が鈍くなったり。。
ちなみにテクフィデラは飲んでない。 私はMSの有痛性強直性痙攣と言われましたね。
お尻から下の脚先までの広い範囲のチリチリヒリヒリ圧迫されたような、時々痛さで声が漏れるような痛みで寝られないことあります。
恐らく再発ではなくて、後遺症です。
テグレトールが効くらしいけど、私はその薬がダメだったので、リリカを頓服としても出してもらいました。 あれ？
さっき下向いてかがんだら、右足にピリッときた。
それから右足に違和感があるような、ないような…
心配で右足ばかりに気が向いてしまう…
寝て起きたら再発してしまっているのだろうかと思い不安だ… >>717
ベタフェロン5年やってる。体調は良好だが、だんだん皮膚が硬くなり痛くて打つのも限界のようです。薬変えるの怖いけど、近いうちにテクフィデラにすると思う。 今日受給者証が届きました。想定通りの3ﾏｿに変更されていましたが、自分は2級の
手帳持ちなので、、なんかすみません。 すみませんって言うくらいなら受給やめたらいいのに
口だけの嘘つき野郎 >>726
お財布が違うと小耳にはさんだもので。
指定難病受給者でも医療費の支払いが大変という方にすみません。
アベ政権とイラチにはフンッ。 テクフィデラ きっちり服用3時間後にピリピリと副作用が出やがる…
痛みは何とか我慢できるけど、仕事で飲む時間が遅くなると結構きついなー 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
WLO9OYS85H 右目だけ徐々に？急に？
視力下がって来たんだけど、今日も久しぶりに生活不便なかんじ。
さいはつなのか、ただのしりょくさがってのか
診察に行くべきか… 当方、５０代。車イスは使ってるけど、
症状が進むでもなく、老化に伴いw
自己を攻める、責める？気力も心身共に
衰えたようで、治っちゃいないけど
治ったような気になってる。
ま なんとかなりそうかな、なんて思う。
タイサブリを投与中。 >>731
この病気に食事制限はないよ。お酒も普通に飲んでる
ただ、フラフラすると危ないから、深酒をしないように自主的に気をつけてる
普通に飲む分には、医学的な飲酒制限はない 731です。なるほどありがとう！
自分は軽度MSで普通に仕事してます。
先日、頭が痛くなり手のシビレも出てきたので
海外からプレドニンを購入して飲んでいます
今は体調も良いので少々のお酒でも飲みたいです。 ただ、深酒をしないという意味では>>732が言ってることも間違ってない
ついつい飲みすぎちゃうことあるしね。安全な所で適度に飲む分には全く制限がない。でも、外で深酒すると普通に危ない。というか、あやうく駅の階段から落ちかけたことがあるw >>736
飲まないに越したことはないよね
どうしてもならノンアルコール1杯くらいかね パルスせずに先に血漿交換したりできるんでしょうか？
やったことある人いますか？
ＭＳで効果はありますか？ >>738
先に血漿交換は聞いたことないけどあるの？ 効くことがわかっていれば先にやることもあるんじゃないの？
血漿交換も他の治療と同じく、効き方はさまざまなようです。やってみないとわからないのでは。 >>728
どんな副作用が出るんですか？
詳しく教えて下さい！ >>740
そうなのですね
状態が悪いといきなり血漿交換もあるかもですね 寝てふっと夢見た時、息するのを忘れてること増えた
意識して息するようにしないと、息ができない時ある。
眠剤や薬のせいかな >>742
どうなんでしょう。最近はパルスと並行でするところもあるらしいけれど、
先に、というのは聞いたことがないです。
それと、MSの方にするのかも疑問。医師の裁量によるのかな？ 血漿交換ーMSの人にもやってます。結構昔から並行でもやってる。効果もあります。
病院の都合でＭＳには効果
ないと言ってる方が疑問。 僕もパルスの効果がなかなか出なかった時に血漿交換の話が主治医から出ましたね
その時はパルス3クール目で効果が出たので結局血漿交換はやりませんでしたけど 免疫力、その他体力が伴わない場合は血漿交換を勧められない。
白血球減少やらのリスク発生する場合もある。
パルスも同じ。
パルス3クールやれたのは良かったね。それで効果出て。 >>741
腕がピリピリと痛みます。
薬を飲んで3時間以内に出ますね。
飲む時間を間違うと寝れないぐらいに痛いです… >>738
MSです。私 パルスあんまり効いた事がないから、血漿交換からやった事ありますよ。パルスが効く時もあり、その方が断然楽ですね。
また、免疫吸着より血漿交換の方が疲れます。免疫の低下もあるしパルスが効くなら越した事ないかと。貴重な資源使いますしね。 今、2ヶ月に1回の通院でジレニアを
処方してもらってるんですけど
それを3ヶ月に1回とかにできるんですかね？ >>754
さぁー。薬によって一度に処方できる上限ありますからねー。医師に聞くのが確かでしょう。 今月で多発性硬化症歴20年だよ
ずっとベタフェロン打ってきたけど
MRI撮りに行った医大の先生に
ベタはもう化石扱いなことを聞かされて
なくならないでと祈ってる。 >>756
私もよくやった（ ; ; ）
コントロールすることができなくなって、とうとう退職した。
今は職場のような環境を作って、在宅で仕事できそうな話をハローワークから紹介された。
それでも、体調管理は最重要項目で不安が募る…。
排泄コントロールと、疲労の管理と、ペットもいる環境で6時間も8時間も仕事できるだろうか…
仕事内容はものすごくやりたいこと。
もう一度、自分に自信を持って生きていけそう。
応募しようかどうしようか、とても悩んでる。 >>757
ベタ20年使ってきたんですか？
途中から注射器も打ちやすくなったりいろいろ変化を見てこられた方なんですね！
私は2度トライしましたが、薬が合わず
しばらく予防薬使わずに元気な時期を過ぎた後、大きな再発をしてタイサブリを始めました。
タイサブリ2年目です。
こちらは月一度の点滴と3ヶ月に一度MR IでPM Lをチェックするという感じで注射器をたくさん持ち帰ったりすることなく、楽です。
さらに再発を抑えながら、神経の修復もジワジワしている感じもあります。
皆さん副反応のPM Lを心配されますが、私はjpウイルスの陽性が高い方で、医師には中止を相談されましたが、私は見え方の問題やその他体調をこれ以上壊すくらいなら、脳の障害で死んでもいいくらいの覚悟を医師に伝え、同意してもらいました。
タイサブリが1番再発を抑えるのには強力で つぎに、ジレニア、3番目にテクフィデラのようです。
副作用については、日々のつらさがテクフィデラは1番多そう。ジレニアも肝臓が悲鳴あげることあります。
そして、特に思い当たらないタイサブリの順です
病状に合わせて、自分に合う薬を選べるようになったので、15年前とは変わったなと私も感じています、 自分は２年以上タイサブリ使ってる。
ＰＭＬ陽性だし、でも、海外でのデータでは
大丈夫だからとドクターに言われ、
４週に１回から、今では８週に１回の点滴に伸ばしつつ、継続中。
点滴で楽だし、副作用も特に感じない。
テクフィデラが出た時も、敢えて
薬を変えようと言われなかった。
再発らしい再発もない。
ありがたく思う。 8週に一回ですか。そんなやり方もあるんですね。
私は一時中止して再開するのも手だとかいれてました。
テクフィデラについては同じですね。
リスクはあってもタイサブリは良い薬。他には変えられない。
脳に出た時は、またその時。もう今更気にしない。 ジレニア一年で2回再発したから、タイサブリに変えて2年、jc陽性だし困ったなってかんじ
こないだ 裏からこれPMLじゃねって声が聞こえてきてちょっと怖かった今日この頃 ジレニアを3日に一回などに減薬して継続し、ＰＭＬの発祥を防げるでしょうか？
ティクフィデラでもＰＭＬリスクはあるし、ジレニアが合ってるなら無理に変更しなくても良いかもって
？？
そんな方、いますか？ メリクリっす。
(クリぼっちだけどw)
みな、頑張ろー！
近々、良い話が聞ける事を願って！
希望をもとー！ ウートフってどんな風になるの？
痺れとかが強くなるとか？ ジレニア使ってます。
なんかジレニア使う前に比べて歯が弱くなったような気がするんですが気のせいでしょうか？
ちゃんと歯磨きしてるのにしょっちゅう虫歯になるんですが･･･
モンダミンも使ってるんですけど･･･
ググってもそんな記事出ないから歯磨きが足りないだけなんですかね？ >>723
私もなったことあります。
左足ですが、かがんだらビリビリしました。 >>770
大丈夫だと思うけど、磨き過ぎで歯が削れて虫歯になることもあるから磨き過ぎには注意。 もう最悪。年末に入院したし。しかも尿路感染で・・・しかももうダメみたい体動かすの・・・だから留置カテーテルになる。
動きたいよ〜なんでこんなぁ体になっちゃたの。悔しいよ〜切ないよ〜もう死にたい。もう疲れたよ。MSと戦うの。 >>773
ハグさせて！ ギュギュギューーーッ
入院したばかりでしょ？もうダメみたい、なんて言わないで（TT）
パルスが効奏してリハビリでうまくいくように祈ります >>773
僕も進行性なんですがあなたも進行性？
進行性つっても元は再発寛解型だったんで症状進んでこうです。だから2次ですな。
やっぱこの2個って微妙に違う病気なんかな。最新研究で進行型の治療法も見つけられそうらしい。 今日のコパキソンはメチャクチャ痛かった。
打った後が、痛いよー、痛いよー、痛いよー。
まだじんじんするよー動けないよー
泣き言。メソメソメソ… >>777
再発はしてないのですが私はほぼ寝たきりの状態なので・・・ >>775
> >>773
> 私も最初は再発寛解型でしたが患ってから障害が増え2次進行型になり寝たきり近い状態になりましたよ。
今は彼氏と同棲していて彼氏に介護してもらってます。
でもこんなぁ体になっても一緒に居てくれる彼に感謝しかありません。 テクフィデラ飲んでる人いますか？
ほぼ毎日副作用で気分が悪く、最悪の場合は吐く事もあって注射に戻すか悩み中です。
注射の痛みに耐えるか吐き気に耐えるか... >>780
公式には出てない工夫しないと吐いたり腹痛くなるらしい。添付文章通りだとダメなんだと。専門医行ったらいいよ。 >>780
副反応は多いみたいな気がします。
だいたいその話題になります。
効果はジレニアに次いで3番目なのに、そのような副作用が強いのは、あまりオススメじゃない感じですね… >>780
>>713にも書いたように、あんまり副作用出てないよ。 >>780
私はもともと胃が弱かったのでテクフィデラ開始と同時に胃の薬飲み始めました
タケキャブっていう薬なんですけど今のところ胃の不調は起きてません >>784
タケキャブ飲んでるときはお酒やコーヒーはダメだよね 何人か返信ありがとうございます
>>784
私も元々胃は強くないので胃薬(調子を整えるやつ?)出してもらってます
...が、ほぼ毎日気分悪くて...
たしかテクフィデラになって半年くらいたってるんですが...
注射は激痛でもうあれに戻るのは嫌だと思ってて、どっちが少しでも楽なのか悩みます。
吐き気とたまにくる胃の激痛に耐えるだけでいいならテクフィデラがいいけど、この副作用で私の胃が悪くなったりとかするようならやめたい。
副作用が出なければいいのに... テクフィデラ飲んで2か月目に突入です。
吐き気や腹痛の副作用はありませんね
腕がピリピリと刺すような痛みはでますが… へぇ、そうなんですか？？
副作用ないならそれでいいじゃないですか。
私は吐き気やめまいはかなり辛いと思ったので、副反応あるならオススメじゃないと伝えたのみ。
平気な人が多いならそれに越したことなし。 みなさんテクフィデラのんでリンパ球どれぐらいに下がりましたか？ からだがつっパル再発！
病院が休みに入りそうになるとこれだ！
くそ 掃除をして疲れて1時間くらい昼寝をした。その時みた夢が車椅子に乗って軽やかに疾走してた。
別に嫌な夢ではなかったんだけど。。
今は車椅子ユーザーじゃないんだけど、来年引っ越す家がエレベーター無しの二階なんだよね
夢が現実になると困るなあ 年末の買い物に厚着していってたら妙に脚が重くなってほぼ動けなくなった
買い物に夢中になりすぎててウートフ徴候が出てることに思い当たらなかったよw
人混みから脱出してようやくウートフだと気づいて体を冷やしたら調子が良くなった
みなさんも年末セールに夢中になる時は気をつけて 更新でやっと届いた受給者証が
ピンクから白色になったんだが･･･なにこれ？
ググッたら「子ども用」とか出てくるし。
マトモに働いて納税してないから？ >>794
その気持ちわかる！
厚着していくと症状出るから、少し寒いくらいの服装で過ごすことが増えた！ ＰＭＬってリンパ球どれぐらい下がるとリスク出てくるのですか？？ >>795
うちは公務員だけど青から白に変わったよー！そういえばピンクだった時もあるけどあれって色関係あるのかな... 床暖のせいなのか、布団のせいなのか
夜は疼痛が酷くなって寝付けない。
毎年冬でもクール素材のシーツ使ってるけど、それに冷却パッド足や腰に当てて寝る。
それでも治らなくてリリカ追加した。
とにかく感覚障害と体温調節機能が壊れてるのとで
夏も冬もツライ 病気は治したいが 仕事及び会社が嫌 社会構造の抜本的改革を願う 労働って自分が生きてる証明にもなるし何もしなくても金が入ってこなくてもいい。生きがいもって生きたい。僕は最低そうです。 会社員に戻りたい。最低でも無職から回避したい。
でも、身体ついてこないから諦めなきゃあかんかな。 でわなぜタイサブリとかイムセラ・ティクフィデラはＰＭＬの発生リスクが出てくるの？？ ググると幸せになれる
普通に理由がヒットするから調べてから質問しよう 自力でうんちもおしっこもできない
それって犬以下
それでもこ仕事してようとして自分
家庭環境のせいでそうしてた、
縁切って私は死にたい 多発性硬化症で看護師しながら子供を成人まで育てられると思う？
再発したり進行型にどこかで移行したらアウトで詰むよね。 看護師という責任が果たせるならやれば？
自分サイドの心配だけ並べてる上でアウトでしょ >>809
合法的に認めてるスイスでも、
余命幾年とか、はっきり確実に死ぬって
なってないと、尊厳死はムリそうだ。
銃規制がなきゃ楽なのにな、とも思うけど。
ま、結局惰性で行き続けそうな自分だが。 >>808
癌でストーマ付け余命宣告受けながらも、高額な治療費の為・家族の為に仕事を
続けている人達もいるよ。まずはその人達に謝れ。 自分のことだとそう言いたくもなるでしょ
あんたの方が失礼だわ
勝手に犬呼ばわりされたように知人持ち出してきてさ 体力も精神力も違うんだから、しんどさはその人じゃないとわからんよ。
だから813も814も間違ってないわな。 >>814
相当やさぐれてんのな 眉間にシワが寄るよ。
>>809の「やつ」という言葉の選択といい、
それこそ友人知人でもないのに（ｗ 床暖に羽毛布団、こんな寒いのに寝てるとウートフ出る。
そして、とうとう不眠になったのかな？
1時間おきに目覚めて水飲んでトイレ行ってるよ… 寝てるのにウートフ？布団はいで寝るとかも出来ないの？わざわざ水飲んでまたトイレってアホすぎない？ ウートフ知らんやつがおるみたいだな
暑いから水飲んでロキソニンも飲むやろ、トイレ失敗したくないから目覚めたら水飲んでなくても行くわ
あんた、軽いんだね、病気 温度感覚の異常は辛いよね。
自分はずっと使ってた羽毛布団は汗だくになって使えなくて、安い、薄い羽毛布団に変えた。
ウレタンの詰まった枕も熱がこもってダメでソバ殻に変えた。
前の羽毛布団で暑くて手を出すとそこだけ寒風に出したのかのように痛く冷たく感じた。
部屋乾燥してない？加湿すると安眠につながるかも。
室温と湿度確認しながら生活してます。 部屋乾燥してると寒く感じるし、喉乾いて水分補給とりすぎるし、頻尿になるし、、、 暑いからロキソニンてなんだよ
そうなる体なんだから暑い布団で寝るなよ
対策とらずに困った困ったって虫唾が走る 加湿器使ってますよ！
気温と室温、基本です。
冷えてるのに気づかなくてものすごく具合悪くなることあるし、同じことしててもウートフになることある。
床暖は位置を離してあって、シーツは夏の涼感シーツ使ってる
頻尿は導尿管理なので、あまりトイレのことより、気分変えるためにトイレ行きます。
体冷えるとトイレ近いし、体に熱がこもると排出しなきゃいけないし。熱が高ければロキソニン。もちろん水分取らなきゃいけないし。これは常識かと…
ホッとアンドクールバット愛用してます。
これ以上の気をつけること思い当たりませんが、823さんは、何か策があるんですか？ 羽毛布団は床暖を消してまだ冷える時まで置いといて、夏のお布団を出してみますね。
ありがとうございます。 床暖プラス羽毛布団がダメなのは外から熱を与えてるからだと思う
羽毛布団だけにして床暖切れば
夏掛けにしなくても暑くなるまではいかないと思うよ 821です。
下半身は寒く感じるので裏起毛のモコモコズボン。上半身は長袖T シャツ一枚が基本部屋着です。
暖房は家族もいるのでつけていますが、電気代勿体無いなあと思いながら使っていない部屋の暖房つけて
自分のいる部屋に呼び込んでいます。直接いる部屋の暖房入れるとウートフなので。
工夫はしましたが一昨年より去年、去年より今年の方が、温度に対する対応が出来るようになりました。
一生温感異常じゃないと思いますよ うちはパジャマは薄手で汗を吸う素材が体温調節にもいいと聞き
ここ数年は年中長袖の薄手＝春夏物の長袖パジャマ
部屋は冷えるので暖房は入れてあるけど上掛けはガーゼのケットの上に薄手の羽毛ふとん
過去めちゃ寒い時はさらに上に毛布かけてたけど今年はまだ毛布は全く使ってない
それでも寝起きはふとん内がぽかぽかでウートフっぽい感じ
ふとんから外れると寒いならふとんとの間にガーゼのケットおすすめ
間に空気の層が少しあるだけで暖かさは違うと思うし調節しやすい 私もテクフィデラ使い始めたこの冬から寝汗で夜中何度も目が覚めて着替えなくちゃいけないくらいで
夏布団に変えたり暖房弱くしたり寝る前にロキソニン飲んだりしてたんですけどあまり変わらず
でも三日前からデパス飲んで寝ることにしたら朝まで快眠できるようになりました 自分もハルシオン飲んでも眠れなくて、ブロチゾラムに変えてもらったら眠れるようになって、
そうしたら、イロイロな症状が楽になりました。
主治医と相談して自分に合う眠剤を見つけるのも大切ですね 漫画家さんの難病患者になりました、って多発性硬化症実体験マンガ見たひといる？ >>834
個人的には共感点かなりあったかな。
1,000円払う価値あったよ。 >>834
スレで話題になってたし、いるんでないかな
家族や近しい人に読んでもらいたい本かも
家族には自分では強く言えないとこもあるし、本に代弁して欲しい
ただ、個人的にはこの病気なりたてで知識が全くない患者には読んで欲しくないかも。人によって症状が違うと書いてあるけど、もっとしつこく書かないと自分もこうなると不安になる患者がいそうに思った
とはいえ、こういう本を描いてくれたことはありがたい。もっと多発性硬化症の本が増えればいいな >>買って読んだし今も手元にあるけど、msだって分かったから読んだかな。
無関係だと読みもしないね。
僕は男だけど、男が働くって原始時代から決まってるけど、
ここのだんなさんは嫁支えてていいなと。 けっこう時間つぶし苦痛だけど一緒に時間つぶしてくれるしね。 >>837
まさに代弁させるつもりで買いました。
明るい筆者の振る舞いの中にも、苦悩が見えてて
それを決して暗くならずに描き上げていたのが
個人的にはすごく良かったですね。 闘病漫画の中には、被害者的な描き方して
周りにこうして欲しい、ああして欲しくないとか
主張する作品もあるけど
（周りが分かってくれないから傷ついたとか、医者が不勉強で誤診したせいでとかがメイン）
そういうのって、当事者は共感出来ても
他者にとっては責められてるようで読み応えがない。
でもこの漫画はそんなところはなくて
全体に渡って、周りに感謝して、申し訳なく思ってたり
誤診もさらっと流してて、好感が持てた。
決して押し付けがましくならず、家族や友人にも薦めて読んでもらえる作品になってるよ。
作風と絵柄もコミカルだしね。 スマートドラッグ規制でピラセタムが個人輸入できなくなる。。これないと頭モヤモヤして仕事できないのでとても困るなぁ。主治医、指示書とか出してくれるかしら。 自分の見立てでは、ググることすらしない>>844は怠け病 >>844
自分は急性期最悪の症状の時は右足が動かなくなった。その後 寛解期に調子悪くなったり体調によっては動かし難くなる。が、仮に同じだったとして、なす術は無いし気休めと思う。詮無いこと。もし何か症状が出て再発を心配しているなら主治医に相談する事をお勧めします。 この時期になると総合病院をの先生は、 退職、大学病院に帰る人、後任の先生の引き継ぎをしっかりしてください HKスペシャル 人体 神秘の巨大ネットワーク４ で多発性硬化症が出るみたい 関西は1月14日PM9：00放送 >>852
最初の"N"が抜けてるみたいだからNHK あの漫画、読みました。
私には少し疲れました。細かい字を追わなきゃいけない部分が多いからです。
もともとそういう作風の方なんですよね？
漫画自体ほとんど読まないので、そうなのかもしれませんが、我が家では、あの本を見せても理解されそうにありません…悲 >>850
どう言っても構わないが、ググるのはあんたの為にはなっても損をする事はないよ。 皆さんはお正月年賀状書いていますか先生に書いていますか。返事もらっていますか >>857
10年ぐらいずっと書いています。私は嫌われ者ですか 10年近く同じ主治医だけど年賀状なんて考えたこともない。
だいたい、元旦に自宅に届くのならともかく、仕事始まってから病院で読む年賀状に返事書く
暇なんてないよね。 同じく年賀状とか考えたことない
病院宛てだよね？世話にはなっとるが親しくもないしなんにしろないわー 来年日本に入ってくるというオクレリズマブ（ocrelizumab）の再発防止率わかる人いる？
これをみるとインターフェロンβと比較して55%再発率を55%低下させたとある。
インターフェロンβ 100人の再発者に対して45人再発とすると、インターフェロンβの防止率が30%とか言われているから1-45/(100/0.3)=87%の防止率？
https://www.roche.com/media/store/releases/med-cor-2017-04-26.htm >>863
いつのまにか歩けなくなってる
体調が優れないから歩けないんじゃなく確実に進行していってるなってわかる 進行性の病気みたいな発言はあまり好ましくないんじゃないかな 加齢により 体力が落ちて 歩きにくくなった よく転ぶし 寛解期に入ったので無理しない程度に筋トレと体幹トレーニングをやってます
再発しないといいな 私の多発性硬化症の遍歴
２００３年、３３歳で発病し、現在４８歳 ２００３年最初は外転神経麻痺と診断され、検査入院で多発性硬化症と診断される
再発は、２０１５年に１回（複視が出現）有り
今までMRIでは脳の中に病変がいくつかあるみたいですが症状は出ず
現在は、目は見えます。暑いものを食べたり、風呂に入ったり、歩いたり、軽く走ったりはできるが、長い距離を動くとウートフーが出現する感じです
再発しないように睡眠や過度なストレスは気をつけてます 僕は27歳発症で現在40歳。
この病気腸内細菌が原因ではないかと最近言われてるらしい。
ncnpの発表で。働きたい。 NHKで腸内細菌の特集やってる。
見る価値あるかも。 テレビみた感じだと北国に多い病気だという説明が出来んきがするな。 腸内細菌のMSへの関与は１つの理論であって
他にもビタミンD説もあれば
もちろん遺伝子もある。白血球の型も。
いろんな要因が絡み合って、
この稀少な疾患が引き起こされるんだと思うよ。
そういう点は無視されていたけど
ま、腸がテーマの番組であって
MSがテーマじゃないからね。 NHKみたわ。主治医の先生が出てて
びっくりしたわ〜w
腸で敢えてＭＳが取り上げられたってのは、
良い兆候だぁね？
あの小さい白い粒、処方してくれんかなぁ 軽度者特例の申請したので
いつくらいに受給者証くるんかなぁ 無気力、孤独感、喪失感、異常感覚が強くなって今ツライです。 左側の肩より下が、熱い鉄板の上に乗せられているみたいにヒリヒリジンジン痛みます。
そのせいで気持ちも沈んでしまいました。
明後日診察です。 口腔内の痺れも強くなって不快で仕方ない。
ついでにパルスしてもらってこよかな 精進料理が多発性硬化症に効くらしい 出家しようかな 食物繊維の多い食品
こんにゃく
焼き海苔
納豆
いりごま
アボガド
きなこ
オートミール
切り干し大根
てんぐさ
干ししいたけ みなさんは、もうイムセラから他の薬に乗る変えられましたか？？
ＰＭＬ懸念で。
何に乗り換えましたか？ >>885
精進料理のレシピを検索
出家なんてとてもとてもだけど、宿坊体験はしてみたい >>878
口の中の痺れ不快ですよね。
CBD 少し気が紛れますよ。 日本の若者人口は減ってるのにMS人口はうなぎ上りに増えてるよね
片側口内の異常感覚嫌だよね飲み物ばかり飲んでしまう
脇で計る体温計だと37℃前後で平熱なのに赤ちゃん用のおでこで計るやつだと39℃とかになるのが凄く気になる
大人でもちゃんと計れるやつでそうなる CBD初めて聞きましたので。調べていてこの時間になりました。
明日診断なので主治医にも相談して、買ってみたいです？ >>897
お返事有難う御座います。
今後、私も仕事をつづけれるのかなぁと思っていた矢先に
897さんの書き込みを見つけました。
発生した年齢が私に近かったもので質問させて頂きました。
（現年齢は私が9下ですが）
ちなみに発症時と現在のお仕事は同一ですか？
質問ばかりですみません（＾＾； ダメだー
タイサブリとジレニアのリスクを警戒されて、いつものようにリスク承知では打ってくれそうにない
家族に介護を頼まなきゃいけなくなる可能性が強いから、待合でしばらく相談して答え出しなさいと言われた テクフィデラ？
副作用、大丈夫ですか？？
私、散々いろんな薬で体調不良でやっとタイサブリに出会えたのに…これで3年目になります。
やっぱりやめたほうがいいです…よね？
決断できない >>888
冗談だけど…
出家か、寝たきりかどちらを選ぶ！？w >>895
なぜ介護必要になるの？相談って薬どれにするかってこと？ >>895
なにそれ。自分もタイサブリ3年位やってるけどそんな言われかたしたことない。
どこの病院？脅かすなぁ。 テクフィデラ使ってるけど副作用やばい
ほぼ毎日気分悪くて最悪吐いてる
顔が真っ赤になるしウートフも多くなった気がするけどやっと注射から飲み薬に変えたからもう変えたくない
再発は今の所ないから我慢する >>897
比較する事自体無理。
出家出来る人はもれなく付いてくる厳しい修行に耐えられるくらい軽傷の人で
まだまだ寝たきり心配なんてしなくて良いような人でしょう。
お寺さんはエアコン無さそう。それこそ心頭滅却の世界だから。
出家した際の持参金がモノをいうとも・・（ソースはつかこうへい）
たまたまMSが治ったとしても家族の元に戻れないなら自分は生きる意味が見い出せない 修行で命落としても 絶対ニュースにならないし
最強ブラックだね 右耳の難聴、めまい、ふらつき、顔右半分の違和感、舌半分の味覚障害で突発性難聴と診断されて１週間入院するも改善されず
MRI撮ってみたら病巣が見つかって多発性硬化症だろうと診断されました。
ステロイドパルスで徐々に回復しているような気はするけど後遺症が残らないか不安しかない >>899,ウイルス 陰性だからじゃない？陽性 数値高いだといわれる >>893
あれ？なんの書き込みで年齢わかったんですか？
ちなみに私は職業に変わりはありませんw >>905
あれ？何かの書き込みと勘違いしてたのかな^^;
仕事が続けれない、辞めたとの書き込みが比較的多いもので
仕事を続けれない人の方が多いのかな…と思ってたりしてました。 >>906
まあいっか！w
私は肉体労働の業務についています。発症してから約3年。今のところ再発は1度のみです。
年々、体温上昇に伴う指先の違和感が増しているため不安を感じていますが、気づかぬふりをして「絶対再発させないんだ！！」という気持ちで生活しています。 >>907
私も発症時は現業でしたー。その後も普通に続けてて
営業（同職）に変わり、去年数年ぶりに再発しました。
結構ガッツリ症状が出ちゃって、今後どうなるんかなぁと
思ってましたけど、ま、なるようになるさwと考えて日々を過ごしてますwww
お返事ありがとうございまーす♪ 食物繊維（Tレグを増やすらしい）を飲みだしてから、なんとなく調子がよくなったきがする
気のせいかな？
ちなみにTレグとは：免疫の暴走を抑える司令をだす細胞？ 小さい頃から野菜が嫌いで全然食物繊維とってなかったせいかと考えたら泣きたくなってきたぞ 電動車イスを使い始めて半年
昨日、雪なんてたいしたことナイ筈と
友達の家に遊びに行った。
いやぁ〜、遭難しかかった
心配して家まで送ってくれた友達、
車輪がはまってしまった時に助けて
くれた見ず知らずの人達、駅員さん、
本当に皆さんありがとう！
雪を甘く見て皆に迷惑をかけてゴメン
電動車イスの優秀さにも感動した。
みな、心から感謝してる。
ごめん、そして ありがとう m(_ _)m ちなみに、愛車はYAMAHA
雪の中でも果敢に走ってくれた
シェア率高いのがよく分かる 本当に迷惑以外の何物でも無い。今後気をつけて下さい 明日診察予約入ってて、雪の中電動車椅子で駐車場から病院まで移動しなきゃいけない、
916さんは、車椅子不要ならわからないだろうが、生きてる以上仕方ない事もあるので、そんな冷たい言葉を平気で使うのはよさないか？ ヤマハ最強！！
あれで冬はウートフが出ないくらいシートが暖かくなったり、
夏に冷え冷え機能が付いてくれたら嬉しい。
日傘機能と雨傘機能も欲しい。
パナソニックのパワードスーツと共同開発すれば階段くらい登れるようになるだろうな〜。
排泄も万能トイレの中で椅子がヘルパーさんに変形して介助してくれる時代が１０年以内にやってくる！！
その頃には多発性硬化症の治療法は確立されて、このスレの住民は幸せな生活をしてるな。 健常者でも、「不要不急の外出は控えるように」だよ。
友人の家に遊びに行くのが不要不急だと主張されたら何も言えないけどね。 通院は不要不急だよ。薬がもうこれ以上伸ばせないので。
雪の溶け具合や凍り具合見ながら病院までは車で送ってもらえることになった。
帰りは一人で駐車場まで電動車椅子で移動だけど、あまり凍ってたら病院関係者に介助してもらうしかない。
まあね、予測できてもできなくても、それは健常者でも身障者でも同じことで、
歩行という手段が迷惑と言われてもそれは悲しい。
どんな天候の良い日でも、迷惑になってしまったり助けてもらったりはしてしまう事もある。
同病者に冷たい言葉を投げかけられると、とても悲しいですよ。 はじめまして。
病巣と症状が一致せず、ルンバールも陰性で10年間以上疑いのままです。
一度下半身全麻痺になった以外は、年に一度くらい手足が麻痺→寛解するだけだったのですが、先月初めて眼に来ました。
見えないのでメガネを作ろうと思っていたら、麻痺と同じく回復してきたような。
度数が合わなくなりそうなので迷っています。 視力は日によってホントに違う まあ老眼が始まっただけだけど >>924
腸の腸内細菌が免疫の機能を持つのは30年前の「まんが体のひみつ」に載ってたレベルだけどな。腸内細菌は外からの乳酸菌/死骸で増援/訓練して強くなるとかも、ヤクルトさんの頃から言ってたよね。
新しいのはTレグ関連じゃね？
つーか食の欧米化によって日本で急増していると言うのは行き過ぎた理論だと思う。
ただ日本で鑑別できる医者がいなかっただけで昔からそれなりにいたのではないかと。何故なら現在でさえ鑑別に20年かかりましたとか言う人が患者会に行けばちらほらいるくらいなんだから。
もぅ俺は最近はこれ系は半分くらいしか信じてない。 環境要因なら、食の欧米化よりも
食品添加物、抗生物質等の薬、薬やワクチンの添加物、その他のダイオキシンとかの環境汚染物質、
の方がより現代社会に蔓延している危険物質のような気がする。
その方がMSに悪影響しているような？ 車椅子の人は洋服とか買いたいときってどうしてる？ネットで買ってる？
服買いに行きたいけど体力なくて見て歩けないから欲しいものも買いに行けないでいる 私もネットショップしか行けない。でも、決まってるメーカーの安心できるものしか買わないです。
あとは、生協で無料宅配してもらってる。
サイズ合わなくても、気軽に返品させてもらえるので助かってる。 >>928
そうなんですね
実際に見て試着して選びたいけど体悪いと大変ですよね
美容院はどうしてますか？ 自分は 左半身に麻痺があり ブルゾンなどの試着で店員さんが 広げて渡してくれるような店で袖を通す時 毎回 肩がつる とても痛い 毎回断るの何か感じ悪いし それが嫌で 服は通販か ユニクロ 無印 ここ15年程 私も、ここずっとユニクロ。
おしゃれだったあの頃が懐かしい…。 >>929
美容院は、たまたま近くにできたところが
難病患者と知り合いだったり、その美容師さんの思考も広く優しいので、元気な時に行ってます。
洗髪だけのお願いもしたいところですが、それはよほど動いて通える時に1度だけ頼みました。
その日は朝からバルーンカテーテル入れて、出かけます。
行き過ぎない言葉がけや、細やかな配慮をしてくださるので、本当に助かっています。
動ける時からの繋がりです。 車は乗られますか？
私は通勤に使っていたので、手動式の改造車で車椅子の上げ下ろしも電動リフトをつけました。
でも、もう仕事も辞めて
専ら通院のみしか使わない車になりましたが、美容院もそれで行きます。
美容院は、車で2分弱。
会社も早ければ車で5分でした。
改造車にされた方、いらっしゃいますか？ >>932
理解ある美容院が近所にあるなんて羨ましいです
私は免許を持っていないので通院も通勤も年老いた家族に連れて行ってもらっています 日経新聞にmsの原因マイクロRNAって載ってたけどどうなんスかねー。
腸内細菌って話もあるし回復手術生まれてから原因はあれだった！ってのも順序違うけど皆さん頑張って研究しとられるようですね。 得意気に便失禁の話してたのw
もっとポジティブな話とか小難しい話かと思った... 何度も経験あるし、職場でもやったことあるから言うけど、便失禁て本当悲しいし情けないし、臭いし恥ずかしいし、もう悲惨だからね。
経験ない人が茶化してるとさ、自分がもしそうなった時うんと反省することと思うよ。
10年前とかは、話題にもできなかった内容だし。
病気のスレで、しかも同病者？なのに酷すぎるよ。 >>941
自分も経験あるから、久々にやってしまったって落ち込んでる人に、普通にあるからビックリしないんだがwとか言ってる人に引っかかったわ...
受け取り方は人それぞれなんだろうけど私はどうかなーと思ったの、
なんか雰囲気悪くしちゃったごめんなさい 同じ病気でも人それぞれの捉え方があるし
2ちゃんは昔からこんな感じでしょ？いろんな考え方の人間が匿名で書くわけだからさー
ま、同じ病気で卑下するのは見てて気持ちはよくないけどね ほんと、色々な捉え方がある。
「ｗ」にしても、相手を嘲笑する時と、逆に自嘲的に使う場合があるし
茶化す事でストレスから自分を守るケースもあると思う。
ナーバスな状態の時にはここに来ないのが一番じゃないかな。 ナーバスな時の2ch(今は5chだっけ？)は近寄らないに越したことはないね
ネガティブな妄想・被害妄想が膨らみまくるw バルーン入れてると腸が圧迫されるみたい。
外してしばらくすると、無意識のうちに下痢かつつーっと下りてきた。
これで2回目 えーん。お小遣い10万ビットコインに挑戦したら溶けてなくなった〜。欲かいたらだめだね。 基本ノーポジで悲観で買って歓喜で売るをちまちま繰り返してるとそこそこ儲かるよ 前にこのスレでも紹介かれた、MSになった漫画家のマンガ。
うちの家族は誰1人、見てくれなかった。
それより、避けるようにするので
何となくマンガ本＝私の病気を避ける姿に見えてしまって、悲しくなるから廃品の新聞のところに捨ててみた。
今日、資源ごみ捨てるのに主人が新聞縛ってて、その中からあの漫画出てきた。
あれ？これ本じゃん。って新聞から除けてマガジンの束の上に…
何で捨てちゃうの？じゃなくて、
当然不用品として、雑誌と一緒に束ねて持って行ってしまった。
血の気が引いた。傷ついた。
あとは言葉にならない。 >>950
ご主人は単にゴミ出しの事しか考えてなかったのよ。
雑用はチャッチャと済ませてくつろぎたいと。
自分は反応を観察していた>>950に引いたわ。 そうですか。
読んでねとか、ネット上の4コマとか
時々見せたりしていたんですが、嫌そうにしているので、拒絶され、粗末にされていたんです。
見ていただけではなく、一緒に資源ごみまとめていたので、会話は
あ、これ本じゃん！と主人
誰も見ないからなあと私。
で、私が拾おうとしたところ
でも一応本だから…と主人
雑誌と一緒に束ねる。
私、目が点
言葉失う
その場を去る
しばらくして、主人捨てに出てく。
私の行動に引いてくださってありがとう。
私は嫌な女ですから、当然ですね。
嫌われ者なんです。 呂律回らないし聞き取りにくいし。
黙っていても話しても、嫌がられるんです。
私の性格のせいです。 ご主人、怖いのではないんでしょうかね。
伴侶の状態を受け入れられないというか、受け入れたくないという心理。
うちの主人がそうでした。発症後あまりの倦怠感と、不調に今まで通りの働きを期待されても困ると思い、
キャビンの冊子を読んで欲しいと渡しても読まず、倦怠感についての記載にラインマーカー引いて渡しても一瞥のみ。
男性は自分が風邪をひいただけでもピイピイと騒ぎ立てる人が多い印象があります。
臆病なんですよね。こと、病気に関して。勿論個人差はありますが。
そして、病気は医者が治すもので素人の自分には何もできないと思ってる。
うちは10年近くかかりましたが、私の病気を徐々に受け入れ、少しづつ手伝ってくれるようになりました。 >>954
誰も見ないからなあと私。
でも一応本だから…と主人
雑誌と一緒に束ねる。
↑話が噛み合わなかっただけではないですか？旦那さんは954さんが言った 誰も見ないからなあ。って言葉を近所の人に見られないから新聞紙と一緒に捨てても大丈夫 って意味にとらえて↑の言葉を言ったのではないですかね >>954
双方向のコミュニケーションが必要だと思います。
話すのが苦手なら手紙を書いて話すとか。
主治医とか第三者を交えて手紙を読むのも冷静に話せると思います。
私も何度も躓きながら話しました。
この先どうなった時に一緒にいれるのかどうか。 自分を卑下して気持ちよくなってるように見える。あんまり良くないことだと思うよ。
病気と向き合うのもとても大切だけど何でも病気のせいにしないこと、病気を理解させようと無理に強要しないこと。
自分以外が自分の病気や体調心情を分かるはずないんだから、どうしても共有したいならば自分が努力するしかない 努力じゃどうにもならん事もあるのだよ。
ま、他人にどう思われようが気にしない事だね あんたらはまだ病状がいいんだろうな。
人のことバカにしてりゃいいよ
幸いもう、いい薬が出てるから
最初っから寝たきりになるような酷い病状出る以外
予後安泰だろうから
一生理解できねーだろーな。
あの漫画モラ大した内容じゃなかったし。
勝手に偉そうにしとけ！
2度とくるか、こんなワガママ病の巣窟 >>960
病気は孤独との闘いていうよね
まぁ私は病気になる前からずっとぼっちだったけどｗｗ
そばに誰かいたら期待してしまうのはわかる 共感が欲しかったんでしょ？
それならそんなの、こういうところで求めるだけ無駄だよ。 嫁が難病のマンガ本を廃品回収の新聞の上に置く
→夫が本（嫁が読んで欲しがっていた）に気付くも、嫁に「誰も読まないから」と言われる
→雑誌とまとめてゴミ出しに
（夫は嫁がとった行動の裏側、発言の裏側を読みきれなかった）
→嫁ブンむくれ
これだけなら自分は同情されるべきは夫の方だと思った。
でも不満の本質は、ご主人が奥様の病気を理解したがらない、避けて通りたい風な所に
あるのね。
自分の場合は"医療講演会に連れて行って欲しい”と言うことで解決出来たよ。 このスレは別に個々人の傷口を舐め合う場じゃないだろうに
ぼくは今日外出先で小便を漏らしちゃいましたけどね（ﾃﾍﾍﾟﾛ >>955
男っていうか、日本の男が、ね。
もちろん全員ではないけれど、
日本の男は、母に甘え、嫁に甘え、娘に甘え、な性格だからなぁ。
面倒はみてもらっても、面倒みることは元々考えてないんだよ。
面倒どころか理解することも。
残念ながらそれが日本の男のスタンダード。
それに比べて欧米の男は理解あるよ。
全員じゃないけどね。平均的な話。 自分には
>>960の真意が読み取れなかった。
突然、何を訴えたかったのかな？
どれに対してレスしてるのかな？ >>960って300番台から500番台に出てくる自分語りのうざい人では？
確か前スレにもいたはず。毎度最後は捨て台詞をはいて、しばらくしてはまた現れる。 >>969
確定申告してるよ。家族の分もまとめると結構高額になるし。
通院の交通費もちょっと遠方の病院行ってるからそれもふくませてる。
旦那が処理してるので、確定申告によってどうプラスになってるのか知らないことに今きづいた。
申告するとある程度返ってくるのかな、、、 msなってから役所の書類が理解できなくなって旦那に聞きながら書いてる。
特定疾患の公費の申請書とか。
事務職だったので事務処理は得意分野だったのだが。
書いていて自信なくて。 何度もみなおしたりとか、、、w
もし旦那がいなくなったら引越しやらお金のことやらいろいろな手配、疲れやすい、この混乱した頭でできるかな。
有賀さつきさんが亡くなった記事見て、もしかしたら、、、って考えると自分でできる自信ない。
旦那には長生きしてもらわねば。 いい中年で独り身の女。車椅子。
家族は老いた母だけ。
でも何とかなってるから安心して
ください。 >>970
ウザいかどうかは別としてみんな気付いていると思うよ 2ちゃん（5ちゃん）は匿名でコテハン使わずに済むところが
良いところなんだから
過去に何々してた人じゃない？とか
いちいち探らなくていいよ。
つまらんし、くだらん。 5chなんて所詮便所の落書きと一緒だからマジになることもないし
馴れ合いたいならつぶやいたーとか他の掲示板やSNSのほうが良いと思う
でも病気的にこんな場所にだからこそ自由に毒を吐くくらいは良いんじゃないか >>938
現状、どういった身体状況ですか？
障害者年金の等級は？
身障者手帳は何級ですか？
すみません、根掘り葉掘り もうね、再発した時は絶望感に際悩まれるけど
のど元過ぎれば何とやらで、精神的には何とかなってる
まぁ、自分がぱっと見健常者と全く変わらないからかもしれないですがねー
ＭＳと言っても信じて貰えないことが多いｗｗｗ >>981
ああ、やはりそうなんですね。
まさかレスが来るとはー。なんかすみません
>>982
× 際悩まれる
○ 苛まれる（さいなまれる） なっ！ 984さんの質問の意味と納得した意味がよくわからなかった。
暗号か何かですか？ きっと二人にしか分からない何かで通じ合ったんだろう >>986
そうですよね、唐突ですものね。
ですが、声高に言うことでは無いので、そこの所は私個人の密かなお遊び・ゲームを
楽しんでいるという事で忘れちゃって下さい。 >>965
ぼくは奥様のパンツを舐めるのが好きですけどね（ﾃﾍﾍﾟﾛﾍﾟﾛ・・・ｸﾝｶｸﾝｶ 整形外科医に、もう一本杖は無理じゃないですか、と言われた このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 155日 7時間 42分 45秒 5ちゃんねるの運営はプレミアム会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。
───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ 5ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ 5ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────
会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。
▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
https://premium.5ch.net/
▼ 浪人ログインはこちら ▼
https://login.5ch.net/login.php レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
