多発性硬化症の人集まれPART22 [無断転載禁止]
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
この病気以外にも症状出てきて家族からせめられながら聞かれるの辛い
ため息つかれるの辛いしストレスやばい
体調悪くて一人で外にも出れないし一日中一緒にいるの辛い この病気以外の症状って何ですか？
差し支えなければ 教えて欲しい。 かゆみとか肌が痛いとかってありますか？多発性硬化症は、そうゆうのは少ないって医者に言われましたが… 熱感はありますがかゆみとか表面の痛みはないですね
右足の土踏まずだけがやけどしたときのように熱いです >>852
婦人科と外科です
今は腕に出来物できてなかなか治らず皮膚科も通わなきゃならなくなりそう
病気の方では眼科と泌尿器にもかかってる >>856
ありがとうございます。
私も皮膚科や歯科、整形外科と耳鼻科。
眼科と泌尿器科、最近MSから外された耳鼻科。
婦人科に精神科も通ってた時期ありました。
とにかく、通院疲労ですよね。 >>851
ここに仲間がたくさんいますよ。
話しは携帯の話しになるのですが、皆さんスマホとか普通に使ってますよね？
自分は一日家にいるし、パソコンで十分なのでガラケーのままなんですが。
あとお金がないのもありますが。
皆さんの携帯事情が知りたいです。 ずっとスマフォです 障害者割引適用して データー通信切って wifiで使用してます パソコンとスマホ。
光回線でwifi使えるようにしてるから家にいるときはスマホのデータ通信切ってwifiにしてる。 パソコンとスマホ併用
大半の事はスマホで済ませてしまうのでパソコンは月に数回程度しか使ってません >>858>>859
病院に通うだけの人生になって絶望してたけど似たような人がいてわかってくれて楽になりました
ありがとう ABRとった人いますか？難聴でMSが原因かも？と言われた方いませんか？ なるほど〜
皆さんパソコンよりスマホなんですね〜
自分、障害者割引適用のガラケーも僕くらいしか、いないかもしれませんね〜 僕もガラケーです。ケータイは目覚まし機能とスケジュール機能しか使わないのでガラケーでいいんです。 外出時は念のために杖ついててスマホは片手で操作すると落としそうだから
ガラケーでじゅうぶんかと思って機種変せず使ってる
でも最近家族との連絡がほとんどLINEなのにガラケー版LINEが使えなくなったり
使ってたガラケーの修理サポート終了してから壊れて前の機種引っ張り出してきたり
ガラケーの機能終了していくものが多くて地味に不便
家に居るときはタブレット使ってガラケーで出来ないとこは補ってる 落とさない対策としたらネックストラップかなあ。携帯減ってストラップも減ったね。 そろそろオムツデビューしようかな。。。
催したら我慢が出来ないんですよね。
同じ様な方います？ 先日放送されたNHKの「寝たきり患者の再生治療」それは治験で自己免疫治療。
培養した幹細胞を投与し神経細胞の回復を確認するというもの。
番組は脊髄損傷からの回復でしたがＭSとは関係ないのかなあ。
希望したら治験とかできるのかな。
誰かご存知の方教えて下さい。 >>869
膀胱の働きを抑える薬飲んでます。
精神的な面も少なからずあると思うので、マメにトイレ行くようにしてます！ >>870
夢をこわすようで悪いが、自分も考えてたので意見だけ。
損傷の部分には効果あるかもしれないが、根本の病気を治すことにはならないから再発したらまた同じ繰り返しになるので、治験の対象にはなりにくそう。
治験では、臨床データをみたいのだから、傷ついた神経細胞を修復しての効果を調査するんだから、再発したりする病気には不適切な気も… 多発性硬化症治療薬
抗体医薬が発売2年目で大型製品化、二次性進行型を対象にした治験も開始
https://bio.nikkeibp.co.jp/atcl/report/16/082300008/050900035/
僕も２次の症状の進み方なんで治験受けたい！ >>874
治験はEDSSがある程度軽くないと受けられないらしい。前に主治医に自分には無理だと言われた。 >>874
有料読者のひといたら教えてください
これ、どこの会社ですか？ >>877
その新薬はもう治験終わっていて、今年中にでるって先生言っていた 暑さも寒さも弱くなってしまった。
なんか虚弱体質になった感じ。
そんな方います？ >>883
自分だけかと思ってましたよ。
なんだかMSって色んな症状でますね〜 僕も暑いのでグッタリしてます
寒くても嫌ですけど暑い方が辛い >>881
それは希望の光だ
2割程度のひとに効くの？教えてえらいひと ずっと体調悪くて病院に行っても、多発性硬化症の症状じゃないし血液検査も問題ないしでただただ苦しいだけの毎日だわ。精神科で何か言われるわけでもないし。 >>894
それはその人によってだと思う。
まず出たら自分はためしてみる。
再発は無いが、これまで試してきたジレニア、タイサブリは効果の程がよくわからない。症状も徐々に悪くなっている一方だし。 >>895
徐々に悪くなるってどんな感じですか？
2時進行型ではないけど、ずいぶん長くなったのでいろいろ心配で。 僕も最初再発寛解型だったのかな？悪い時も良い時もあるって感じでした。
今はいつも悪いので２次に変貌した再発寛解型？
だから、期待ですな。 >>896
自分は一応再発寛解型と先生は言ってるけど
段々徐々に、自分は階段の登り降りが足がスムーズに動かなくなってきたり、手が震えたり、手足に力が入らなくなったりしてるので自分では2次進行型だと思っているので薬が出たら試してみる。 二次進行型にタイサブリって効くのかな〜 4ヶ月やってるが、edss5.5から7くらいになった。
このまま悪くなるのが怖い。 >>899
タイサブリは再発寛解型となっているけど、2次進行型にも有効な人はいると先生は言っていた。
まあ日本には一番強い薬はこれしかないからね。 昨日のNHKスペシャル感動した。
自分の意思で眠るように最後を迎えてちょっと羨ましかった。 AnswersNews - 製薬業界で話題のニュースがよくわかる
【多発性硬化症】「進行型」に相次ぐ新薬―ロシュのOcrevusが大型化、世界市場は2割拡大へ
https://answers.ten-navi.com/pharmanews/16183/ 逆だわ、まわりの人達の物覚えが悪い。言った言わないで喧嘩になる。 ありがとうございます。早く日本でも使えるようになるといいな。 >>902
彼女は安楽死を選んだだな
議論の俎上にも上らんかったんが変わればいいな >>903
僕は２次に進行した人なんですが、日本じゃなくても海外でその大型化した新薬で症状回復した人出ますように！ 皆さん2次進行型の診断は、どういう流れでつきましたか？
僕の先生は、再発寛解型と2次進行型の明確なボーダーラインはないと言ってます。2次進行型だとパルスも効かないとか、そんな状態なんですか？ MSになって初めての夏を過ごす者です…皆さんエアコンはもうつけていらっしゃいますか？ ありがとうございます！そうか…再発予防としてやっぱつけないと駄目ですかね 再発との関係はわかりませんけど、自分の場合ですが、暑いと体調悪くなるのですぐエアコンつけてます。 913が言ってるように再発との関係はわからないじゃない
あるかもしれんし無いかもしれない >>909
僕MSっていうのは高名なお医者さんが診断つけてくれたけど
２次って言うのは自分で調べて思いこんだだけです。
が、途中から急に悪いので2次だと思います。 夜中になるとイライラしてくる…身体がだるいのと、伝わらない不満が爆発してくる。 ほんっと、この病気って人によって症状の重さが違うよな…
今は、まだ普通に仕事できてっけど、ここのスレ見ると…俺もみんなみたいに
なるのかなぁとおもってしまう ＠8年目 こむら返りで夜中に目が覚めた。
初めてだったから驚いた。 MS歴13年、なって早々に湯船に浸かることと大画面の動画を見るのがダメになった
大好きだった温泉と映画をあきらめた
遂に外出も1年していない
だんだんあきらめること多くなってく
つらい病気だ 京都民医連中央病院 にMS専門外来があるみたいですが、通院してる方いますか？ >>887
これが今年中に日本でも発売されるだろう二次性進行型の薬か希望の光だけど新薬って難しいね
米食品医薬品局（FDA）は３月28日、スイス・ノバルティス社の多発性硬化症（MS）治療薬Mayzent錠剤(シポニモド)を承認した。
適応は、臨床的単発性症候群、再発寛解型および二次性進行型を含む再発型MS。
同剤は、細胞表面に存在するスフィンゴシン-1-リン酸（S1P）受容体の特定サブタイプに対する選択的免疫調節薬と呼ばれる薬剤で、MSの炎症を抑制する。
Mayzentの服用については重篤な副作用発現リスクがあるために以下の点について注意喚起を促す患者メディケーションガイドの配布が義務付けられた。
▽感染症リスクを増やすので治療開始前には血球数測定を行う、
▽黄斑浮腫を発現する恐れがあるため患者は視力に変化が生じたら医師に連絡を取る、
▽一過性の心拍の減少や肺機能の低下の恐れがある、
▽治療開始前に肝酵素の測定と医師は重篤な肝障害を持った患者では注意深く観察すること−など。臨床試験でみられた主な副作用は、頭痛、高血圧、肝酵素上昇など。
Novartis Pharmaceuticals社のPaul Hudson CEOは、「MS治療の最も重要な目的のひとつは、障害の進行を遅らせることと認知機能の維持である」と指摘、
同剤が活動性疾患を持つMS患者に対する初の経口剤であることに言及したうえで、「我々は、MSを止めるための取り組みが、薬剤を必要とする患者に長く待ち望んでいた治療法を導いたことに喜んでいる」とコメントした。
FDA医薬品評価研究センター（CDER）神経学製品部のBilly Dunn部長は、「MSは患者の生活に深刻な影響を与える疾患」と述べたうえで、「我々は、MS患者の新たな治療オプションを開発する企業に対して今後も協力を惜しまない」とコメントした。
https://www.mixonline.jp/tabid55.html?artid=67281 >>924
これ試したい。
15年経つけど意味無いかな… みなさんに質問です
タイサプリなどの月の支払いは、おいくら位になるのでしょう？月8万円くらいですか？ >>926
どこから8万円という金額を出したのだろう？
薬価その他の保険料3割負担とかかな
多発性硬化症と診断されて特定疾患の申請してるなら
月の支払い上限は申請者の区分によるけど30000円以下
自分は申請した年によるけど月5000円か1万円
あと タイサプリ でなくタイサブリ です >>927
なるほど まだMS初心者なのでわからないことだらけで ありがとうございました 風邪じゃないけどちょくちょく微熱出る人いる？
家では36度台なのに病院だと37度前半まで出る
月一の通院以外は外でないから通院の疲れとか病院内の気温でそうなるのかな？
尿路感染症とかで何度か熱出てるから微熱でも怖い 熱は出ないな〜
テクフィデラ飲んでるけどすこぶる体調が良い >>930
将来使ったら、費用どれくらいかなって、思いまして お騒がせしてすいません 夏に入ったのにクーラーどころか扇風機もまだはやいと親に言われた
倒れるわ >>933
そらあかんわ！扇風機やクーラーは必須だよね。
>>929
私も疲れてくるとなのか、午後にだるくなると微熱が出てることが10年近く続いたよ。
同じくらいの熱だけど、毎日出るしだるいのにやる事あるから無理していつもロキソニン飲んでた。
熱を発散しないから体温上がるらしいです。
今日も気温が上がるから、身体がだるくて痛いから熱を計れば7度5分…
熱が上がると関節とか肩とか頭も痛くなって、おでこのあたりがドーンとしてくるからすぐわかるよ。
しんどいけど計らない方が気分的に楽かもしれない。 >>933
家族って近くにいるせいか厳しいっていうか意外と理解がないよね
まぁわからないのも仕方ないっと思って受け身のままでいたら悪化していったから
最近は脅し半分で説得してるｗ >>929
自分はむしろ低体温。
35度ジャスト。
日中一番高い夕方でもやっと36度に行くか行かないか。
「難病患者になりました！」の作者さんも同じ位低い体温でびっくりした。
他にもいそう？ >>937
低くても保ててたらいいんじゃないか？
体温が保てないから困ってるんだよな。 34〜36度ぐらいをウロウロしてるけど体温計壊れてるよなあ 自分も子供のころから体温低い
いつも35度前後
子供のころ体温低い人はガンになりやすいってテレビでやってて
自分は病気するならガン関係かなぁと思ってたわ 便硬くて出ないなら主治医にマグネシウム処方してもらえ 外出中、我慢できないので出かける前に浣腸なんてどうですかね？ 皆さんは先生から整腸剤を処方されてますよね？
僕は整腸剤無しだとお腹の調子が不安定過ぎて外出出来ません レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
