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多発性硬化症の人集まれPART22 [無断転載禁止]
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0001病弱名無しさん2018/09/17(月) 07:30:22.55ID:/r2djW+o0
【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin (MSキャビン)
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://web.kyoto-ine.../utano/ms/mstop.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia(ウィキペディア フリー百科事典)
http://ja.wikipedia....AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科(多発性硬化症)
http://mmh.banyu.co....06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班(厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業)
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター(厚生労働省)
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします
09529502019/06/17(月) 15:08:01.26ID:GZz0b3I/0
>>951
処方されてないです。

直腸障害と言われ、自分で浣腸買ってきました。
0953病弱名無しさん2019/06/17(月) 15:37:20.70ID:BaC4PUll0
>>952
それは辛いですね...
僕は発病してから何度か我慢できずに漏らしてるので先生に整腸剤を処方してもらってます
あとは毎日ヨーグルトを食べたり市販の整腸剤も併用してます
そのおかげか普段は安定してますがそれでも時々漏らしちゃいますけどね
0954病弱名無しさん2019/06/17(月) 19:26:01.54ID:gzhWfYyk0
突然すみません
保健所からいつもの 指定難病 受給者証 更新申請の紙 届いた方おられますか?
今年もそろそろだったかなと思いまして
0956病弱名無しさん2019/06/18(火) 00:20:33.89ID:Yd+1qO5G0
お聞きしたいのですが、外出だったらすみません…アボネックス注射初めてまだ2ヶ月ですが、熱がまだ、38度近く出るので、解熱剤カロナール1錠飲めば、翌日には熱は平熱に下がるのですが、熱が、何年も続いてる場合もあるのでしょうか?
数ヵ月でなれて熱は出なくなる事があると先生には聞いてますが、
はっきりとは分からないって感じです…
熱は身体に負担にならないのかと…他の注射だと打つ頻度が頻繁ので、アボネックスを選択しましたが…
0957病弱名無しさん2019/06/18(火) 02:48:43.15ID:wC4yhHcd0
>>955
届いてるのですね。
都会 いいなあ
揃えないといけない書類もちょこちょこあるから早く届かないかなぁ、、、
0959病弱名無しさん2019/06/18(火) 09:00:34.51ID:lMCJbYDZ0
>>956
自分の場合でしたが、2〜3カ月で落ち着いてきましたよ。

気がつくとインターフェロンに抗体ができてました。
0960病弱名無しさん2019/06/18(火) 09:20:01.02ID:wC4yhHcd0
>>958
先週届いてるんですね!
こちらはまだなんですけどそろそろかぁ、いろいろ準備しよう
0961病弱名無しさん2019/06/19(水) 11:41:51.10ID:3Qc8RPAk0
毎日が自宅療養中で生きてるだけで精いっぱいだけど、さすがにやる事がなくて毎日が退屈。
0963病弱名無しさん2019/06/19(水) 20:18:06.32ID:3Qc8RPAk0
>>962
もう十年以上仕事したことがないですなー。
0964病弱名無しさん2019/06/20(木) 00:53:52.52ID:TFn4rATS0
俺寝たきり生きてるのがつらい
0965病弱名無しさん2019/06/20(木) 12:30:27.24ID:OKoykPpR0
まともに体動く間に全身脱毛しとけばよかったと後悔してる
0966病弱名無しさん2019/06/20(木) 15:28:36.35ID:Ld0Jnhp10
暑さで身体が痛い。
リリカ増やしてもらおうかな。
0967病弱名無しさん2019/06/20(木) 16:44:34.51ID:oGQaSPag0
自分は暑さで疲労が強くでます。
0970病弱名無しさん2019/06/20(木) 21:37:22.44ID:87/2yVPc0
テクフィデラ 処方されました 徐々に増やして行くみたいですが、副作用が怖いです
0971病弱名無しさん2019/06/21(金) 13:56:02.68ID:+YmOFDh/0
座ってお昼ゴハンたべてたら無意識に便失禁した。
もう泣きたい。
0974病弱名無しさん2019/06/21(金) 19:35:23.66ID:b0Ux/Ow90
テクフィデラ120mg  朝初めてのんだけど、昼食食べたあとビールのんだら急に顔面がしびれて暑くなった感じになり赤くなりました 1時間ほどで元にもどりました びっくりしました
0975病弱名無しさん2019/06/21(金) 20:24:43.66ID:wv1Mfeup0
>>974
薬飲んだ後にビール飲むとかチャレンジャーやな
0976病弱名無しさん2019/06/21(金) 20:41:04.27ID:b0Ux/Ow90
>>975
アルコールは良くないんですね 注意書きに書いてなかったもので
0978病弱名無しさん2019/06/22(土) 14:17:31.24ID:7HtCzIor0
ジレニアで上がった肝数値がやめても正常値に戻らない。
0979病弱名無しさん2019/06/23(日) 02:31:58.20ID:RyxaccCd0
>>978
ウルソ錠 と グリチロン配合錠 を飲みなさい。AST ALT ALP 下がるかもね
0980病弱名無しさん2019/06/23(日) 17:11:27.06ID:d+8DeX380
駐車場で接触事故した。
事故対応でぐったり。

もう運転、辞めたいけどトイレ近いから公共の乗り物は難しいし。。。

運転辞めて、オムツ作戦で電車乗るしかないかな。

生きるって大変!
0981病弱名無しさん2019/06/23(日) 23:51:17.69ID:xB+lp9s80
>>970
> テクフィデラ 処方されました 徐々に増やして行くみたいですが、副作用が怖いです

前テグフィデラ飲んでたけど、朝晩ヨーグルト食べてた。あとお腹冷やさないように腹巻してた。顔赤くはあまりならなかったけど、酒飲んでも赤くならない体質だからだったかも。ヨーグルトの錠剤もあるから、お菓子がわりだった。気楽にいこうぜ。
0982病弱名無しさん2019/06/24(月) 00:23:19.79ID:HuRckCYO0
足が痛くて痺れて重くて眠れん…
今日は寝る姿勢で息も苦しい。ツライ!
0983病弱名無しさん2019/06/24(月) 02:33:40.96ID:w7a3WQkN0
頭はわりとしっかりしてて体が壊れてくのは恐怖しかない
0984病弱名無しさん2019/06/24(月) 09:07:57.63ID:YD2T1EIB0
自分は逆で体は少しよくなりつつあるが
脳がダメになっていってて時々なにもなかったように意識がしっかりした時に先の事を考えるとこわい
0986病弱名無しさん2019/06/24(月) 09:54:11.18ID:CY4Eqflt0
>>985
こんなんじゃおしっこの病気と勘違いされちゃうじゃん
0987病弱名無しさん2019/06/24(月) 16:04:46.17ID:2SsYbvXJ0
疲労感におそわれてます。
自分、この症状がでると、なにも出来ないので一番イヤな症状です。

皆さんはどんな症状が一番困りますか?
0988病弱名無しさん2019/06/24(月) 17:32:44.75ID:HuRckCYO0
多発性硬化症でも、在宅看護を受けているとある意味緩和ケアだよね?
不安や苦痛をそういう人に聞いてもらって、難しいところは助けてもらって、なんとか日々を生きてる。
0989病弱名無しさん2019/06/24(月) 18:17:55.00ID:VNBUkOHs0
>>987
疲労感はしんどいよね。
自分も疲労感なんだろうけど、病院では精神的なものじゃね?って言われたりするから疲労感じゃなくて精神症状なのかもしれん。
0990病弱名無しさん2019/06/24(月) 20:11:51.22ID:SCEXfiKR0
医師に「精神的なモノ」で片付けられるのが一番キツイ

まだ病名が付いてなかった頃のトラウマがしぶとく残ってる。。
0991病弱名無しさん2019/06/25(火) 00:28:54.38ID:YaOmMIoJ0
大学病院の精神科で他の科で分かんないと最後は精神科になるんだよと教授先生がこぼしてた
0992病弱名無しさん2019/06/25(火) 05:02:57.16ID:YDJY4V1q0
初の書き込みです。
彼女が最近多発性硬化症の事を告白してくれました。
元々よくつまづいたり、運動が苦手で走れないなどと日頃から言っていて何も不思議に思わなかったんですが最近手足の痺れが著しかったので心配で病院を勧めたらこの病気の事を教えてくれました。
彼女の話によると、高校生の時は障壁も無く普通に暮らせていたそうですが次第に病状が進行して最近では歩くことも困難だとのこと。
彼女の事が大好きで結婚を考えていたのですが正直とても困惑しています。誰かこの未熟な僕に叱責の言葉を下さいお願いします。
0994病弱名無しさん2019/06/25(火) 09:30:36.18ID:DX2vMgBY0
次のスレがない。

誰かお願いします。
0996病弱名無しさん2019/06/25(火) 10:26:39.58ID:DX2vMgBY0
>>995
ありがとうございます。

>>992
そんな難しい事誰にもわかりませんよ。
好きだったら守ってあげればいいですし、自信がなければ終わりにすればいいですし。
0998病弱名無しさん2019/06/25(火) 11:31:11.94ID:lsAueue90
>>995
ありがとうー
0999病弱名無しさん2019/06/25(火) 15:19:09.34ID:wCXjP2q00
MSでは無い人かなりいるなここ
ちょっとビックリ
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