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多発性硬化症の人集まれPART22 [無断転載禁止]

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0001病弱名無しさん
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2018/09/17(月) 07:30:22.55ID:/r2djW+o0
【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://web.kyoto-ine.../utano/ms/mstop.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
http://ja.wikipedia....AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
http://mmh.banyu.co....06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします
0751病弱名無しさん
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2019/04/27(土) 08:09:51.51ID:E1jgWPNR0
>>750
なんでも聞いて下さい。
幸いにもパルスがよく効くのでまだ歩けます。
0752病弱名無しさん
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2019/04/27(土) 09:21:38.16ID:UgMU0hsG0
アボネックスやイムセラの処方は無いのですか
0753病弱名無しさん
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2019/04/27(土) 09:37:25.36ID:E1jgWPNR0
>>752
今はテクフィデラ飲んでますよ。

治験やら月一パルスとか一通りやって今に至ります。
0754病弱名無しさん
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2019/04/27(土) 10:56:07.07ID:1UODS5Xu0
EDSSはみんないくつですか？
自分は3.5 ギリギリです！
0755病弱名無しさん
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2019/04/27(土) 13:07:46.94ID:E1jgWPNR0
自分は３．０です。
0756病弱名無しさん
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2019/04/27(土) 20:11:43.89ID:cuJZrY/K0
私は8.0になりました。
16年たちました。脳からの発病でMSと診断されたのはだいぶ後。最初からEDSSは7.0でした。
0758病弱名無しさん
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2019/04/28(日) 14:36:15.47ID:JrBzCeWY0
EDSS4.5です。
疲労感とウーとフーを避けシャワーだけ浴びてます。室内からm(__)m出る事は 殆ど無い。歩けない。障害等級1級の認定とかまだまだすかね。
0759病弱名無しさん
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2019/04/28(日) 15:50:08.37ID:q2mkey5r0
>>758
一級の障害者手帳は自力で身動き出来ないレベルの障害じゃないと取れないです
ベースメーカーや透析をしている人なんかも対象ですね

もしくは二級の障害が複数あれば一級になるかもしれません
0760病弱名無しさん
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2019/04/28(日) 17:36:43.66ID:rl801lLz0
自分も4.5!
6とか7とか以上の人とかはあんまりいないんすかね？
予防薬が重症化をとめてくれてると信じたい。
0761病弱名無しさん
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2019/04/28(日) 19:59:21.10ID:JrBzCeWY0
EDSSの数値は確か特定疾患受給者証の更新手続きに必要な医師からの書類で知ったのですが、転院した主治医に聞いても？？？といった表情でわからないと言われました。
障害年金受給者証とかで確認できますかね。
0762病弱名無しさん
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2019/04/28(日) 22:25:11.80ID:r4DFoCBs0
初発でEDSS6.5のNMOです。
３ヶ月は寝たきりでしたが、１年半後には、歩けるようになったので、障害者手帳も年金も無しです。
しびれも麻痺も全身に残ってるんだけど…。
外からはわからないから本当辛い。
0766病弱名無しさん
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2019/04/29(月) 09:07:12.58ID:4wdpzM0i0
親が寝たきりになったので介護しないといけなくなった　誰も助けてくれない　もう終わりかも
0767病弱名無しさん
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2019/04/29(月) 10:33:41.91ID:lYyASsIu0
誰かにどこかに相談してみた？
自治体や役所のケースワーカーとかもうしたかな…
0768病弱名無しさん
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2019/04/29(月) 10:59:33.54ID:nAfs1OFj0
私がほぼ介護がいる状態になったのに、誰も助けてくれない。定期的にきてくれる在宅看護と在宅リハが支え。
0770病弱名無しさん
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2019/04/29(月) 20:18:19.64ID:Ovf3AJ730
急性虫垂炎で3日間抗生剤の点滴してから少し歩きやすくなった気がするんだけど抗生剤の点滴って多発性硬化症のステロイドパルスと効果似てるのかな？
ステロイドパルスは使ったことないからどんな感じで良くなるかわからないけど
0771病弱名無しさん
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2019/04/29(月) 21:17:01.56ID:cWilg3ML0
>>762
現在EDSS3.0ですが急性期退院後に残った痺れは3年くらいでだいぶ軽減しましたよ
今は視覚障害だけで日常生活を送れるようになりました
発症から12年、入院治療開始から8年、ステロイドとプログラフを服用してます
0772病弱名無しさん
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2019/04/30(火) 14:13:37.04ID:+HncXYlS0
雨でさらにだるい
0773病弱名無しさん
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2019/04/30(火) 15:08:40.19ID:US4cpT8r0
私はEDSS7.5
次回申請の時は8か8.5になるらしい。この冬、大きな再発またしてしまった。
0775病弱名無しさん
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2019/05/02(木) 14:11:49.64ID:0DQqV5k90
家族が私の病気に興味がない。ほとんど寝たきりに近くなったけど、無理矢理這いつくばって動くことはできるから、大して気にもしない。

そのうち湯船でウートフで溺死してやろうと思ってる。
どうせ気にしないから1日以上は見つからんだろうけど。
0776病弱名無しさん
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2019/05/02(木) 15:59:44.34ID:8Qms5Op/0
>>775
どこもいっしょだな
家族といっても他人だ冷たいもんだ
0777病弱名無しさん
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2019/05/02(木) 17:57:46.65ID:NFRniySc0
>>775
僕もそんな感じです
家族から働け働け言われてます
身体が自由に動いて体力も健常者並にあれば最初から働いてます
0778病弱名無しさん
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2019/05/02(木) 22:51:25.87ID:iWcr3pcf0
血が出たり、目に見える症状がないもんね。
ガンとかみたいに命の宣告されてるわけじゃないし、
いっそ尊厳守られて短命で終わりたいわ。
0779病弱名無しさん
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2019/05/03(金) 03:14:20.16ID:pYqQeWjU0
ずっとパルス治療後もずっと頭がふわふわしたまんまだ…
0780病弱名無しさん
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2019/05/03(金) 05:40:51.82ID:VuUY8/Bj0
寿命が10年程短いのが救いだな早くお迎えに来て欲しい
0781病弱名無しさん
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2019/05/04(土) 10:33:58.60ID:uKeq41Sb0
１０連休は皆さんどのように過ごしてますか？

自分は外に出れないのでひきこもりです・・・
0783病弱名無しさん
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2019/05/04(土) 11:35:37.67ID:fjMoOcT60
もともとヒキだけど
目から入る物質量の処理に頭が追い付かなくなって
人混み見るだけで疲労感が増すようになったからほぼ家にいる
0784病弱名無しさん
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2019/05/04(土) 14:33:09.95ID:Fn2BS6zF0
脚の麻痺に加え手の麻痺も来たもうだめだ
0785病弱名無しさん
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2019/05/04(土) 14:38:30.39ID:tgrzm0vH0
毎年引きこもり。
病院以外引きこもり。家族は休みで好き勝手してるから普段より過ごしにくい。
0786病弱名無しさん
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2019/05/04(土) 16:32:14.02ID:gb0YDY6E0
私も元ヒキ、働き始めて半年で倒れてこの病気になりました。
0787病弱名無しさん
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2019/05/04(土) 17:21:30.54ID:4PaeOAeh0
パルスで入院してます
先生がいないから連休明けまで退院できません
0788病弱名無しさん
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2019/05/04(土) 23:18:52.72ID:SEkaYarp0
入院中はベッドに寝てても身体の向きも自分で変えれなかった。布団も動かせないから看護師さん呼んでばかりいた。
よく治ったなあ。
0790病弱名無しさん
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2019/05/05(日) 04:56:13.56ID:Dq2KMCrE0
同じく…身体の向き変えると吐き気が込み上げてくるから全然動けなかった
小脳病変だけど
0792病弱名無しさん
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2019/05/05(日) 13:33:24.24ID:wSR/yjeV0
パルス数クールと血漿交換を繰り返しました
0793病弱名無しさん
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2019/05/05(日) 16:43:21.13ID:dQACuaQU0
早く死ねば良いのに
みんなはなんのために生きてんの？
0795病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/05(日) 17:50:14.89ID:LQLuKDsh0
お薬によるしんどさなのか、病気によるしんどさなのかどっちが多いんだろう
0796病弱名無しさん
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2019/05/05(日) 18:32:06.94ID:0ozKILyd0
NHKスペシャルで寝たきりから復活ってのを見たが希望をもてるかもよ　リハビリより細胞から直していく
0797病弱名無しさん
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2019/05/05(日) 18:39:32.22ID:ITFZa80s0
神経をこわす原因を突き止めないと、細胞治してもまた壊すんじゃないかな
0798病弱名無しさん
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2019/05/05(日) 18:42:43.57ID:ITFZa80s0
こっちも幹細胞から脳神経の蘇生させる薬ができた記事見てたけど、難病にも期待と書いてあったけど、
壊れた細胞や神経の修復はできても、根元から治さないとモグラ叩きになる気がする。
0799病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/05(日) 20:28:07.17ID:0ozKILyd0
新薬の進歩は目まぐるしいから、希望を持ちましょう
0800病弱名無しさん
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2019/05/05(日) 20:30:25.93ID:IBYsJYdO0
もう手遅れだよ。まだ頑張れる人は期待して良くなってくれ！ 応援してるよ。
0801病弱名無しさん
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2019/05/05(日) 20:55:39.01ID:4nsg29hL0
>>797
そおいう、オールオアナッシングな考え方は止めて
ベターな考え方でいかないと。
0802病弱名無しさん
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2019/05/05(日) 21:40:44.12ID:IBYsJYdO0
考え方なんて自由だろ！
もう歩けなくなって何年も経ってて嚥下も呼吸も辛いんだ。今から治ることに期待なんて俺にはそっちのが大変だから、治す元気のあるやつの応援してるよ！と言ってるだけじゃないか。
0804病弱名無しさん
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2019/05/06(月) 00:16:40.58ID:QtJXvqON0
>>802
レス先番号見てみなよ
キミへのコメントじゃないよ、早とちり君
0807病弱名無しさん
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2019/05/06(月) 02:00:29.64ID:on+HlL8Y0
ま、まあこの病気頭もちょっと弱くなるし
0808病弱名無しさん
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2019/05/06(月) 02:06:41.44ID:3J49G4Oa0
眠剤飲み過ぎて次の診察までなくなったので、眠れない。
最近、不安なこと夜になると目が覚めて以降眠れなくなる。

ずっと家の中にいたから鬱になったかもしれない。
こんな時間、みんな寝てるよな？
0812病弱名無しさん
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2019/05/06(月) 08:13:35.38ID:djKdSND70
そだなー、眠れんと言いつつ2時間くらい寝た。四時ごろまた目が覚めて起きてた。苦しいよ。
0813病弱名無しさん
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2019/05/06(月) 08:54:54.93ID:Ljkw0QeY0
みなさん日に当たってる？日光浴的ことが色んな面でいいで
色々と注意が必要だけどちょこっとだけでもいい
ビタミンD不足のひと多そう、、わしもだけど
0815病弱名無しさん
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2019/05/06(月) 17:16:17.49ID:j8daZQQr0
私も左半分の顔が違和感。
幼少期に日照が少ないとか感染病の経験が少ないとか、全く当てはまらないんだよな。
0818病弱名無しさん
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2019/05/06(月) 19:36:38.61ID:CQsuniUK0
>>816
うちは左側だわ。右側の麻痺が強くて負担かかるらしい。
0819病弱名無しさん
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2019/05/07(火) 04:00:37.86ID:iscjSSGe0
この病気は夜更かししすぎたら駄目ですか…寝れない
0824病弱名無しさん
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2019/05/07(火) 22:40:41.81ID:SnjGtssO0
自分も不眠症。
でも毎日睡眠不足だから寝付きは比較的良い。
辛いのが中途覚醒と早朝覚醒。
眠いのに、一度目が覚めると頭が冴えてしまって、もう眠れなくなる。
0825病弱名無しさん
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2019/05/07(火) 22:46:03.94ID:gPOGsVqh0
細かく寝とるよ。トータルにすると長く寝てるんだが、ぐっすり長く寝られないよな。仕事できなくなったから、それでもいいんだが。
0826病弱名無しさん
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2019/05/08(水) 12:13:37.37ID:2hss13eK0
婦人科系とか他にも多発性硬化症とは関係ない病気にかかって入院だとかでお金なくなった
近い将来生活保護になりそうだ
0827病弱名無しさん
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2019/05/08(水) 12:22:17.71ID:2hU+zv9K0
朝から痺れて動けーん。仕事休んだろ。
0828病弱名無しさん
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2019/05/08(水) 13:18:47.15ID:lxUbm7vd0
>>827
無理したらあかんよ。
長く続けられることが1番だと思うから、自分のペースを貫くだけ貫いちゃえ！
0829病弱名無しさん
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2019/05/08(水) 22:27:32.02ID:Sz5+xDEm0
社畜になって頑張っても体壊したらあっさり捨てられたからな闘う元気も無くなった
0830病弱名無しさん
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2019/05/09(木) 13:55:45.53ID:RJOYRzex0
ジレニア飲んでる人で青汁飲んでる人いますか？

以前から健康の為に気休め程度で青汁飲んでたんだけど、なんとなく箱の説明見たら「投薬・治療中の方は医師、薬剤師に相談してから飲んで」って文をみつけてびっくり。
あくまで健康食品だから影響あるとか思って無かったんですけど･･･

いざ言った所で「はぁ？」って言われそうだし
どうしたらいいのかちょっとモヤモヤ
0831病弱名無しさん
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2019/05/09(木) 14:47:58.40ID:sf3Z5Xzn0
イムセラ服用中クロレラ飲んでたけど特に医師に相談してなかった
0832病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/09(木) 15:20:16.61ID:/a0WQQd70
口に入れるものは大抵書いてあるだろうよ
自然のもの以外は。
0833病弱名無しさん
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2019/05/09(木) 15:49:52.02ID:V2pnLKPb0
サプリとか健康食品いろいろ飲んでるけどめんどくさくて言ったことないわ
気になるやつは一応飲み合わせをざっくり調べたりとかするけど
薬処方される時に相性ダメなやつの説明とかはなかったなら大丈夫じゃないかな
0834病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/09(木) 16:17:32.94ID:N+o+vBgM0
気にしすぎたら何も出来なくなっちゃうよ
0835病弱名無しさん
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2019/05/09(木) 16:41:58.58ID:5MdGLIDK0
飲み合わせは新しい薬を飲み始める時とか入院時に主治医や薬剤師に聞く程度ですね
0836病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/09(木) 19:30:44.81ID:RFOOpALz0
集中力が続かなくて洗い物が最後までできない
0837病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/09(木) 21:01:41.35ID:/a0WQQd70
そのレス読んで思い出した。洗濯物、だいぶ前に終わったんだった！
0838病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/09(木) 21:03:25.57ID:/a0WQQd70
あ。後ろみたら干してあった。
そういえばさっきやったみたい。
0840病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/11(土) 12:56:52.77ID:i+obHKVF0
酒ばかり飲んでる人いますか？

自分はすでにもう飲んでます。
0841病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/11(土) 13:42:26.86ID:Gd5YMRa30
いいなｗ今は再発食後で薬の量増えたから控えてるけど
以前はいつもより頭とか呂律が回る気がするから気合入れたい日とか良く飲んでた
0844病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/12(日) 21:30:33.99ID:EgBBYiUt0
>>842
自分は高音過敏。
耳鼻科行って検査したら、
低音がよく聞き取れていないようで
そのせいだと。
0846病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/14(火) 14:46:12.49ID:AX5RT2fN0
抗ウツ薬飲んでる方、いませんか？

自分がウツっぽいので聞いてみました。
0847病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/14(火) 14:47:54.80ID:kaUH9pny0
抗うつ薬飲んでたことあるよ、多発性硬化症が原因かはわからんけどね。
でもあんまり効果はなかったような気もする。今は漢方。
0848病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/14(火) 17:01:16.50ID:hAwoAOCB0
>>846
ずっと飲んでますよ。痛みどめ効果と併用で、サインバルタ飲んでます。
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