多発性硬化症の人集まれPART17 [無断転載禁止]©2ch.net
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難病情報センター・多発性硬化症
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MS Cabin （MSキャビン）
PC
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cell
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多発性硬化症友の会
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多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
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MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/ 多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87
メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
ttp://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html
国立精神・神経センター（厚生労働省）
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日本多発性硬化症協会
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◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
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【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART16http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1461375573/
過去スレは>>3以降 テンプレは前スレに倣って>>1ｰ3としていますが
過去スレは増えてきて1レスで収まりきらないようなので
2に前スレを載せるだけで3は省略してもよいかも
次スレは>>990あたりで立てられたらいいですね このスレの少し前の話題になるが、俺も医療保険入れたぞ
「引受緩和型」という、健康な人よりちょっと高い商品になってしまったが、ないよりはマシだ
現在、掛け捨ての医療保険なら２社の選択肢がある
ただ、前スレで他の人が言ってた通り、２社とも「MS以外のことで過去２年間に入院、手術をしていない」とか、いくつかの加入条件はあった
生命保険は残念ながら１社だけのようだった。これもお高めの「引受緩和型」（これは俺は入らなかったけど）
悩んでる人はとにかく一回、保険各社と契約を結んでる代理店に行って相談してみるといいと思う
相談するだけならタダだし >>8
前スレで質問したものです。
そうですか！ありがとうございます！
その後も相談行ったのですがなかなか良いところにたどり着けず諦めかけてました。もうちょっと粘って探してみます！
アフラックはそういうのは門前払いでした。
担当した人がハズレだったのかな？ >>9
同時に複数の会社の商品を比較、検討してくれる代理店がいいと思いますよ
「保険の窓口」、「保険見直し本舗」、「保険の110番」、「ほけん百花」とか、そういうところです
俺が利用したのは「ほけん百花」でした
希望に沿う保険に入れるといいですね！ 乙！
造影剤は四回以上やると脳に薬剤が残留してしまうという調査結果論をネットで見かけたことがある。
むやみやたらにやらない方が良いかも知れないよ。 造影剤半年前にやったけど、寝てたから全く記憶ない。w
体が熱くなるとかはよく言うよね！ 6年前に骨折したとき初の造影剤をやって
去年MSの検査で人生2回目の造影剤を入れたらMRI中に嘔吐して今後一切造影剤が使えなくなった イギリスでHIV患者の血中からHIVを全て除去する事に成功したらしいね。
いつかMSも治る日が来ると良いなぁ 分野は違えど不治の病が治るようになるってのは凄いなー え、初発の時に徹底的にMRIしてくれたけどそれだけで7回も使ったんだが… 造影剤は炎症が起きている病巣を白く写し出すもので、3テスラある性能がいいMRIが使えない時の再発時が疑わしい場合は使って欲しい
脳に残留するのは嫌だけど、残留するとどんな悪影響が出るんだろ
再発した時にステロイドパルスが遅れて後遺症が残るのはもっと嫌だw
発病して4年たつけど、造影剤使ったの4回軽く超えてるわ 1回目は何もなかったけど2回目で拒絶反応が出たからアナフィラキシーショックすな
そのおかげでMRIで詳しく撮れないのもあってMS断定まで時間かかった 生活費、家賃滞納でお困りの方は
NPO法人エスティーエーで相談!!
返済、支払いでお困りな方、生活費が足りないなどその他の相談でもOKです。
詳しくはHPをご覧下さい。
NPO法人 staで検索!! 造影剤で副作用出る人が思ってたより多くてビックリした
10年間、通算30回くらいは射たれてるが何も無いわ 針を刺した瞬間から 鼻腔内に匂いを感じて 2日程体調悪かった 感じ過ぎかな NCNPでまた講演会やってくれるみたいだけど、
テーマの一つに慢性疲労症候群が入ってる。
http://www.mscabin.org/wp-content/uploads/2016/10/1204ncnp.pdf
なんで共同でやるのかな。別々にやればいいのに。
慢性疲労症候群の患者は10倍いるらしいから、我々は居場所ないのでは。 粘着質な人だね
こういう人が医師逆恨みして事件起こすのかな >>24
随分飛躍して過激な発想する人だな。
そっちの方が恐いよ。 ところで造影剤の話だけど、
検索するといろいろでてくる。
調査結果とか。
造影剤で多発性硬化症が悪化するとかまで。
もちろんまだ確たる証拠は何もないけど、
多発性硬化症の専門医なら造影剤なんぞ使わなくても分かるらしいし、避けられるものなら
避けた方がいいのかも?
ま、人それぞれだけどね。
撮りたい人は撮ればいい。 うちは多発性硬化症の専門医だけど造影剤使ってるわ
その先生にかかるようになって５年で３〜４回くらい？
診断前にも１回造影剤使ってるから５年で５回か
気力も体力もないし専門医だからと基本お任せで今までやってたけど
自分でも調べた方がいいのかな わたしは造影剤2回目に湿疹が全身に出てそれ以来使わなくなった。
もう10月なのに気温30度越えで辛いなぁ。 ああー孤独だ 連休なのに何の予定もない
気分転換にと思って外出してもすぐ疲れてしまう
数少ない友人は疎遠になってしまったし携帯電話は解約しようかな
天気予報と迷惑メールしかこねぇよ
このまま歳をとっていくことを考えると恐ろしい
ほぼ孤独死確定だよな〜〜 >>29
だったら独り言でも書きにきなよ。
書いてりゃ喋るまでとはいかないが晴れる気持ちもあるだろうよ。 再発の時に造影剤なしでステロイドパルス遅れて後遺症を残すか、
造影剤使わずにすますか、
難しい判断だよね
自分は後遺症を残したくないから使うようお願いするけど。先生が前回の再発の時に造影剤使わなかったのは、情報を持ってたんだろうなぁ えっ！？ いや、全てはリスクとベネフィットを天秤に掛けて、の医師の判断でしょ。
一度アナフィラキシー反応を起こした患者に投与するのは、最悪あぼーんの可能性があるから
永遠にムリでしょ。
ステロイドパルスをするのが多少遅れたからといって、必ずしも後遺症が残るわけでもなし。 初めまして。
あまりに知識不足のまま、多発性硬化症と診断され…
現在入院中です。
３日間のパルス療法の後、プレドニゾロンというステロイド剤を朝、60mg飲み始めて4日目の朝です
起きた時の痺れの改善のみ、はみられますが、軽度の麻痺はまだあります。
気になる右目の視力、視野、がまだ全く回復しません。
むしろ、歪みがひどくなったように感じ、焦点が合わずクラクラするというか…
頭痛も、入院前より増えました。
夕方からが一番キツく、昨夜はベッドから動けませんでした。睡眠薬なしでは眠れません。
今年出産したばかりの赤ちゃんと、小学生になる子供を置いてすぐ入院になり
気持ちばかりが焦ります。
帰りたいです。
私は北海道に住んでいます、
北海道の方はいらっしゃいますか？
今入院している病院にしか、私の周りでは神経内科はありません。
情報が欲しいです（ ; ; ）
調べる間も無くの入院でした
怖いです。 >>33
お気持ちお察しします。
まずは多発性硬化症なのか、視神経脊髄炎なのか、きちんと診断してもらうことが大事です。
その上で、治療は試行錯誤がありますが、きっと今よりも良くなりますよ！
北海道なら、北海道医療センターか、さっぽろ神経内科病院が有名みたいです。 >>33
まずは気をしっかり！
俺も退院して15日のルーキーだよ。
パルス直後は俺もほとんど改善しなかった。でも終わって安静にして入院10日過ぎたあたりから症状は治まってきた。初発からの経過日数にも寄るけどパルスやった瞬間良くなるわけじゃないから慌てないで！
入院中はとても不安になる、後遺症や今後も心配だよな。でも焦ったって変わらない。まずは医師としっかり話して自分を理解した方がいいと思う。未知だから怖い気持ちが出る、不安だから元気になれない。
まずは落ち着いて医師と話そう。
がんばれ、この病気で辛いのはあなただけじゃない、ここならみんなわかってくれるハズ >>33
どんまいける！今のところ死ぬまで根治しない病気だから慣れるしかないんよ
再発しても健常者と同じような生活がでける人、一生後遺症が残る人いろいろやで
とにかくなれるしかないよ。滅多に死ぬ病気じゃないから頑張りや！ 普段行ってる内科の先生が「君と同じ病気で目が見えなくなった人がいるんだけど、病気の症状が良くなって元通り目が見えるようになったんだよ」と言ってた。 >>34
ありがとうございます
すぐに書き込んでくれる方がいるとは思いませんでした（ ; ; ）
病院調べますね、ありがとうございます（ ; ; ）やはり札幌ですね（ ; ; ）
多発性硬化症で診断書をだします、と今朝言われました。 >>35
ありがとうございます、気をしっかり、で涙出ました。
そうなのですよね、何もかもが人それぞれ、すぐ効く人も、時間のかかる人も、いるのですよね。
焦りすぎて、劇的に治るようなことを
期待しておりました。
安静に…します。今は。
お医者さんと確かにあまりうまく話せていません、聞きたいことも…
少しだけ落ち着いてきました、本当にありがとうございます >>36
ありがとうございます
頑張ります！！
慣れるかな（ ; ; ）慣れないとやってられないですね（ ; ; ） >>33
焦る気持ち、分かります
北海道なら、患者会の全国多発性硬化症友の会の北海道支部があるので、そこの会で同病の患者さんに会えると思います
多発性硬化症を持ちながらの北海道での生活の情報交換ができるかも
あと、この病気の情報を知りたいならアマゾンなどで多発性硬化症の書籍がいくつか販売されています。入院中でも、病室の住所で病室に届きます。専門書が多いですが、患者が書いたこの病気のわかりやすい入門書も売られていますよ >>42
即、買います
ありがとうございます(;_;)
知らないことがこんなに怖いとは…。
詳しく教えていた抱いてありがとうございます >>43
http://i.imgur.com/r4b9PzE.jpg
私はアマゾンでこれを買いました。
専門知識としてはボリュームが足りませんし本当に基礎ばかりのことしか書いてなかったのですが
嫁、職場の仲のいい人達、家族、親友が読ませて欲しいと言ってきたので読んでもらいました。
まわりの理解と協力も必要ですし、何より知ってもらえると安心できます。中には病気を隠す方もいますが私は逆でした。どんどん理解して欲しかったです。
何かあった時に、あいつは何も知らないくせに！って塞ぎこむ事がなくなります。
もし、ご家族、親友、大切な方がいらっしゃるのであれば一読してもらうにはちょうど良い本かと思います。 >>43
あと、まだ入院中ですよね？
退院すると気分も落ち着きますから安心してください。
病室に閉じ込められ採血やら検査やらこなしながら毎日を他の難病患者や看護師といると、何やらとんでも無いことになってしまったと思いがちです。
早く症状が落ち着いて出れることを祈ってる。
私も同じくルーキーです。これから頑張ろう！ >>33
北海道は広いですね…
先のレスに出た札幌はお住まいから遠いのでしょうか
同じ道内の移動でも本州住まいとは感覚が全く違うと聞きます
ネットでもこうして患者同士関われる場所はいくつかあるのでいろいろ探してみてください
何もわからない最初はとても不安が強いかと思いますがあなたは１人ではないですよ
ご家族も医療に携わる方々も同じ病気の人もたくさん居ます
病気のこともですが、自分が病気になったことによるご家族の負担も心配ですよね
お子さまが小学生と乳児とのことでお互い離れての生活も辛いと思います
症状が緩和されて早くご家族の元に戻れますように 昨日、夫の勤務先にみえてお話しされた方で
18歳のお嬢様がMSと診断され、現在治療方針を検討されている方へ
いきなりですが、夫が会社を辞めるのは決して私の介護の為では有りませんからー！
対外的にそのようにしているだけです（内緒です）。
私は後遺症はあるもののまだ介護を必要としておりません。
お嬢様の事は気がかりでしょうが、MSの再発予防薬もここ数年で
選択できるまでになりましたし、何よりお若いから大丈夫！！
夫との会話で気を落とされたのでは？と心配で。。
私共二人、お嬢様が回復されますようお祈りしております。 >>47
こんな高確率で身バレする内容を誰でも見られるネットに書き込まない方がいいですよ。
旦那さんの円満退社の口実にMS使っている事バレたら、旦那さんに迷惑かかりますよ。 虫歯がなかなかスッキリ治らない知人から聞いた単語を検索して驚愕した！
アマルガムってなんですか？
アマルガムと多発性硬化症の意外な接点はなになに？
アマルガムって、昔よく使った水銀が半分含む虫歯の詰め物らしいんだけど、
ちょっと、
アマルガム 多発性硬化症のキーワードで
調べてみて！
自分、虫歯はここずっと大丈夫なんだけど、みんなどう思う？
誰が調査したどこのデータなの？これ >>44
ありがとうございます
迷っていましたので
参考になります(Ｔ＿Ｔ)
私も隠す気持ちでいましたが
子どものことなどでも
協力が必要なことは多々ありますので
知ってもらいたいと
今は思います >>45
はい、病院というのは気が滅入りますね
本当に病院の入院は人生初で…
とんでもない気分が押し寄せて来る時があります
退院したいです、とにかく！
…筋肉もすごく衰えてきますね(;_;) >>46
そうなんです、北海道、移動が遠いです(Ｔ＿Ｔ)本州の方はびっくりされます。
…この病気と向き合っている方、ネットではたくさんおられるのですね。
家族以外にいつ治るの？と聞かれたりすると、今は上手く答えられませんが
付き合って行かなければ…
午後が不調で動けません。副作用なのか、病状なのか？クラクラ、気持ち悪い毎日です。
先日、久々のシャワーで喜んでいたら
あまりのふらつき、ダルさ、痺れにびっくりしました。
先生、何も言ってはいなくて、後から調べて、ああ、そうなのかと…
それでもなんでも（？）やれることは頑張るので、早く、お家に帰れますように…子どもが気になって、気になって
どうもありがとうございます。(;_;) なんかスレの速度を見るだけで明らかに患者が増えてることを実感するなあ
俺が発症した頃は超過疎スレで頻繁に落ちまくってたのに
そのうち日本でも欧米並に認知度が高い病気になるのだろうか…
まあ、スレが賑わってることは新人さんには心強いだろうね 年間でだいたい1000人ペースで患者が増えてるもんね
>>52
青い鳥が表紙のMS入門書って本に、患者の著者が人に聞かれた質問と、著者が答えた例がいっぱいのってて参考になったよ。いわゆるFAQ。そのまま受け答えに使えるから楽
いつ治るの？って質問の答え方の例もあった
人にうまく説明するコツものってて参考になったな
専門医の監修もあるし、安心して読めた
日常的に気をつけることやまさにそのフラフラするウートフ徴候のこととか、患者としてどう対処したらいいかがたくさん具体的に書いてあって、ほんと患者視点の本って印象
ただ、B5版で本が大きいのが難点。持ち運びしにくい。あと重い。たぶん文字が大きいせいだと思う。老眼の親が文字が大きくて読みやすいと言ってた 本州で発症して、今度旦那の転勤で札幌に行きます
北海道はMS患者が多くて専門医も沢山居るから安心して、と主治医に言われました
ちなみに紹介されたのは、さっ◯ろ神経内科センターです
ほぼMS専門で医師からスタッフまでMSの知識が豊富なんだとか
知らない土地での治療で不安も多いけど、この病院に行くのはちょっと楽しみです 北の方が発症率高いからね、専門医が北に行くのも道理だな。
ちくしょー！なんでだよ！俺は男で南なのに！
うっすいところいつも引くんだよなぁ俺は >>52
>>44の本も持ってるけど、この本も良かった。医者がなるべく患者に向けて分かりやすく書いた本って印象
他の本もそうだけど、こういう本を書いて売ってくれるのはほんとありがたい
あと、MSキャビンの完全ブックも読みやすくて詳しくて良かった。監修の先生も多い
自宅の本棚が多発性硬化症関係の本だらけになってるw
本選びの参考になれば
>>56
俺も患者だけど、すまん。笑ったw
宝くじ買うと当たるねきっと >>57
医学的に言及されてる専門書はたくさんあるけど、そんなの患者が読んでもあまり意味ない。新薬開発や処置をするための知識みたいなのばっか。
患者向けやそのまわりの理解の為に役立つ本は少ないですよね。おそらく日本ではまだ認知されてないからでしょうね。
がんや脳卒中、糖尿病なんかのそういった本はいっぱいあるのにね。 >>55
北海道、多いのですね
私は道東に住んでいるのですが
退院して少し落ちついたら、是非その病院へ行きたいです(;_;) >>56
私も「患者は10万人に１人」の時代に発症したけど、何故か宝くじには当たらないのよね
その確率、宝くじに、回したい
今は「日本人の８割は陽性反応が出る抗JCV抗体」の、残り２割当てはまったお陰でタイサブリが使えてる
>>59
いつか病院で会えたら嬉しいな >>54
カワセミのやつですね⁈(Ｔ＿Ｔ)
買おうと思います
親戚にもう、見てもらいたい…(Ｔ＿Ｔ) 自分は多発性硬化症５年目だけど今まで再発寛解型と言われてて多少の不自由はあるものの
それなりに普通の生活は送れている・今後もこんなものだと思ってた
今年になって急激に体調が悪くなってそれは運動不足や加齢によるものと考えてたけど
先日貰った特定疾患の申請書類には二次進行型と書かれていた
>>54
たった５年前なんだけど当時はこういう初心者患者向けの本は無かった
図書館で借りた「難病東大生」の本を実親に読んでもらったくらいで終わってる
あらためて書籍を買って自分も読んで周りにも読んでもらおうかなと思う >>60
都合がついたら、すぐ行きたいですよ(;_;)
正直、今の先生、必死に聞いているのに鼻で笑ったり、、なんだか不快なことばかりです
2ch実は初めて覗きました。
覗いて本当に良かったです。 >>63
病院の選択肢がなく入院という拘束状態だと少しのことでも不信感はつのりますよね
患者は必死でも医師からしたら死に至る病という訳でもないので態度に出るのかも
こうやって情報収集することでも少しは落ち着けるのではと思いますので
今出来ることからやっていけばよいと思います
普通にGoogleなどで検索するだけでも患者さんのブログなど出てきますし
TwitterなどSNSで検索してみてもよいと思います >>63
2ちゃんは分野とスレにより民度がかなり違います。
優しい人や偉人もいれば、人を貶めることでしか優越感を得られないような人が集まるところもあります。
私の経験上、そういった人は決めつけや2ちゃんで流行りの貶し言葉ばっかりを連呼して話すら成立しませんので、自分に合うと思うところで民度を図りつつ会話した方がよろしいかと思います。
でないと神経の病気に対し平気で
難病患者は流石だな！頭の沸き具合が違うぜ！とか金の無駄だから早く死んでくれとか言われます。まるで話になりませんよ。特に病人＝甘え。みたいに常人より厳しくされます。
真面目に会話しようとすればするほど傷つけられます。場所は選ぶことをお勧めします。
私自身、高度医療の分野で病院に勤めながらにして難病もちの身で、精神安定上の健康が一番と感じます。
気を悪くする事もあるでしょうし2ちゃんを良いところだと思いすぎる点は気をつけた方がよろしいかと。
すれ違い、長文失礼しました。
ただ、純粋な方っぽかったので傷ついて欲しくないのでお節介ながら書かせてもらいました。 気力で頑張っても体がついてこなくてしんどい
もっと頑張れるかなーと思ってたけど無理っぽい >>65
ハンディキャップ板とか地獄だからね…
歩行に障害出てからたまに覗くんだが、健常者が暇つぶしに障害者を叩きに来る板と化してる
先進国とは思えない民度だわ
本当の意味での日本のバリアフリー化は遠いなあと思う
インフラを整えても障害者や難病患者への差別がひど過ぎる 良くも悪くも2chだしね
所詮は痰壷と考えて数少ない良いとこだけうまく利用するに越したことはない
良い話のほうが少ないのが昔っからの本来の2chなわけで
考えたら、病気の信頼できる情報や意見の選別を自分でできるようになったのはここのおかげかもね。はるか昔の素直だった頃にそれだけ騙されまくって痛い目にあったってことだけどもw
嘘を嘘と見抜けないと(掲示板を利用するのは)難しいとは良く言ったもんだ
ソース(情報源)をしっかり確認して、確定情報と不確定情報を区別して認識することが大事
誰が発言してるか、情報源に信頼はあるかとか 知らない人からディスられるよりも身近な人たちに理解してもらえないほうがつらい
日本人でMS知ってる人は本当に少ないよね
イギリスに短期留学した時は、ルームメイトもクラスメイトもヨーロッパ人ならみんな知ってたのに… >>69
え、認知度が高いとは聞いてたけどそんなレベルで知られてるの？？
すごいや、ちょっと想像つかない！
日本でいう糖尿病ぐらい認知されてるのかもね。 アメリカでの話を聞いたけど、MSといえば多発性硬化症(Multiple Sclerosis)かマイクロソフト(Microsoft)かってくらいメジャーなものらしいよ
患者数が多くて、街で普通に見るんだろうね アメリカ人数人に言ったら全員知ってた。
んで申し訳なさそうな表情と言葉を発する。
日本での、例えるなら、糖尿病というよりは、白血病並みに知られてる。 アメリカでは馴染みのある病＝希少な病ではない。ということで難病指定されていないので医療費が大変ってきいたけど、ガセネタかも。
アメリカドラマでMSのためのチャリティーが開催されてるのみたことある。 >>73
アメリカが大変なのは国民皆保険じゃないからでしょ
あそこは自発的に民間のちゃんとした保険に入ってないと、どんな病気でも怪我でも大変
ましてMSみたいに10割負担だと月20万以上の医療費がかかるような病気にかかってしまったら、
事前にかなり高額な保険に入ってた人でない限り相当やばい 紫外線をあまり浴びない緯度が高い国は発症率が高いと言われていて、
北欧でもかなり患者が多い病気
ちなみにカナダでは国民病と言われている
日本でも北海道の患者が多いのはそういうことらしい アメリカに限らずです。オーストラリアでもそうでしたよ。
ところで、ハリーポッターの作者のお母様がMSなのはご存知ですか？
ハリーポッターシリーズの売り上げの一部だかほとんどだか忘れたけど
MSの支援基金になっていて、彼女自身が代表だかになっていたはず。
J.K ローリングさんだっけ？
日本では病気の知名度が低いから、彼女の活躍も知られてないけど、実はハリーポッターシリーズを買えば、MSの患者を助けることに繋がるんだよ。
アイスバケツリレーよりスマートで素敵。ハリーポッター、誰でも知ってるしね。 >>65
肝に銘じておきます
どうもありがとうございます
今朝、先生が２回目のパルス点滴、やる？どうする？考えておいて
と言われましたが
これは…みなさん聞かれるものなのでしょうかね… >>77
多発性硬化症であろうと言われて初めてやったパルスはほぼ主治医任せで
主治医が「こういう症状だからこういう治療やります」で２クール(３日連続で１クール)
それが終わって改善具合を見て追加１クールしておきましょう、でしたね
病気のことも治療のこともよくわかってないし自分で考えようもなかったです >>77
そんなの自分で判断できるわけないと思うのです
え？みなさん自分で判断できるものなの？ >>79
そうですか…よくなっている症状と悪くなっている症状があるからなのかな
うーん >>77
はじめの頃は聞かれなかったけど、病歴長くなってから聞かれる。
外来で症状訴えると、パルスする？って聞かれる。 >>77
最初の頃は聞かれなかったけど、
知識がついてきてからは聞かれてるな
問答無用でパルスになると、立てていた予定がいろいろ影響を受けるから、パルスやるかどうかを聞いてもらえるのはありがたいと思ってる
症状が本格的にやばいなら、問答無用でパルスになるだろうし
判断できなくて困ってるなら、正直に先生にそう伝えればいいかも
ちなみに、診断されて何年かたって知識もついて再発も経験してMSに慣れてくると、身体の不調が再発なのか、その他なのかがなんとなーく感覚で分かるようになった。そういう時はパルスやるか聞いてくれたほうが嬉しい。都合の調整できるからね そういうものなんですねぇ、まだまだ歴が浅い自分にはパルスの判断なんて全くつきませんわ。
>>77さんの場合、勝手がわからないのにちょっとかわいそうですね 造影剤、あまり使った事無いなぁ。持病の喘息かあるからですなぁ〜 >>85
気にすんなw 匿名掲示板てそういうところだ
へぇ〜とは思ってるからw >>78 はーい。大脳病変20個以上で首にも腰にもあるけど問題なく。。 病気になってから入れた保険ってありますか？
前スレでもこういう話題出てたけどじっくり読む前に落ちちゃって
どなたか教えて下さい >>80
MRIに映らない再発もあるので、最後は患者の声と言う考えの医師もいます。 関東住みでこの病気の人をまだ4人しか会ったこと無いけど三人は色白だった
1人は肝臓壊してて黄色買ったけど地黒では無い
やっぱ北高南低の病気なのかねぇ >>83
ありがとうございます
先生と話して、今日からもう一度追加で点滴を始めることになりました。
小さい子がいるので家庭の状況や、薬の副作用を心配してくれていただけだったようでした。（副作用が顕著に出ます）
一喜一憂しまくりでごめんなさい。
再発とか、なんとなくでもわかるなんて！すごいです。
私もうまく、付き合っていきたいと思います。 >>66
発症したばかりの私に言われても…でしょうが(;_;)
沢山頑張っての今の状況なんだろうと思いますが(;_;)
気力だけは、どうか、どうか
負けないで >>76
知りませんでした
ハリーポッター3巻まで持ってました(-_-)
揃えちゃおうかな
アイスバケツリレーは私も…ん？と思ってました。 >>91
上の方でも誰かが言ってたけど、紫外線を適度に浴びてちゃんとビタミンDを生成してる人はかかりにくい病気みたいだよ
赤道直下の国にはほとんど患者がいない
俺も商業施設の地下で働いててほとんど紫外線浴びてなかったから、発症要因の一つにはなってるんだろうなと思う
実際は遺伝とかストレスとか過労とか食生活とか、色々な要素が重なって発症するらしいけど >>89
私は病気になって10年してましたが入れました。
MSの入院も保証してくれます。
掛け捨てではあるけど、支払い以上に保険がおりてくるので、助かってます。 >>89
人により条件が違うので、どの保険とは一概には言えないけど保険相談所みたいな複数の保険会社を比較できる場所に行くのが一番です。
ちなみに私は最初は最寄りのアフラックに行きました。30で他の入院歴や病歴ナシ、健康診断で何１つ引っかかった事がなかったのですが多発性硬化症って伝えただけでガン保険以外はお断りされました。
このように保険会社に行くと、うちの会社で案内できる保険は〜…。みたいに探されるので自分にあった保険は選びにくいでしょうね。
また、難病 入れる 保険
みたいに検索するのも手ですよ。 久々に面白い映画を見た。
アボネックスとかインターフェロンとか聞いた事ある名前が出てきて引き込まれ、最後は泣いてしまった。
ダラスバイヤーズクラブ
おすすめです。私も諦めずに生きよう。 ダラスバイヤーズクラブね。
因みにHIVを完璧に血中から除去出来たって
いうニュースがイギリスであったっていう
記事がネットにかけめぐったよね。
MSも信じられないような良いニュースは
ないのかなあ >>99
良い話あっても、もう手遅れ。
後遺症まで全て治してくれるわけないだろうし。
もし良くなっても、治療費かかるようになるのは複雑。
普通に生活できるようにしてほしいよ。 働いてた人で労災認定されてる人おられますか？
就業不能となった場合、生活保護と傷害保険しかないのだろうかと調べています。 >>101
いや、いないんじゃないかな？
過労が発症の原因だと証明できないし、そもそも過労だけが発症要因ではないし >>101
MS発病の時期を病巣から明らかに特定できて、かつその時期に過労を強いられていて、その事が周り含め証明できる人がいて、しっかりとしたホワイト企業なら平気かもね。
まぁ過労を強いられるホワイト企業なんてないし、発病の時期の特定も不可能に近いし、何より発病原因が特定されてないこの病気の因果関係を証明する事自体が無理な気がしますけどね。
現実問題、労災は不可能でしょうね。 そうですよてね。。そもそも発症原因がはっきりしてないですもんね。労災認定は無理そうです。あんなに働いてなかったからなってないと思う自分がいて悲しいです。
やはり就業不能となった場合に頼るれるのは生活保護と傷害年金かぁ。就業不能保険入っとけばよかったなぁ。 >>105
大変失礼かとは存じますが、病気判明から何年働けましたか？ >>106
未だ必死にかろうじて働いています。。
発症して復職してから未だほんの8ヶ月程度でその間に再発していて、これから先 働ける自信がなくなってきている所です。 >>107
そうなんですか…。今はつらいでしょうね。心中お察しいたします。でも負けないように頑張りましょう！
人間の生きるという強い気持ちは時に医学や常識を超えると言われてます
絶対大丈夫です！私もこんな病気に絶対負けませんよ 私は負けそう…
もう、ダメだ。いろいろ頑張ったけど… 足の痺れとふらつきから最近杖デビュー
今月初めて子供の参観と町内の行事に杖ついて参加したらその姿を見た人は驚いたみたい
数ヶ月前まで人前ではそれなりに普通に生活出来てたから沢山の人に心配された
ご近所程度だと病気で足の痺れがあって〜と簡単な説明しかしないから
季節の変わり目で体調悪くなったんですかねという感じでとらえられた
本当にそんな感じで気候が安定したら体調もよくなるといいんだけど
自分が杖つくようになって、世間には杖を持つ人がたくさん居るんだなあと気づいた
ご近所の杖利用者は高齢者ばかりだけど思ったより多かったし病院でもたくさん見かけた
自分に子供が出来た時なんかも初めて妊婦さんやベビーカーに目が行くようになったけど
自分がそこに属するまで気づいてない見えてないことがたくさんあるんだなと思った
いろんな色柄形の杖が目について少し楽しくもある
ノルディックウォーキングのステッキ持つ人も多いんだね 体力的精神的にしんどい。無断欠勤してもうた(´・ω・｀) 今までは病気でも普通に歩けてたから気持ち的には健常者だったけど杖使わなきゃならない状態になってきて今更ながら本当に嫌になってきた 今までは気持ち的に健常者、わかる…
今まで自分ではそこそこ出来てると思ってたからこないだ主治医の先生の問診で
「実は去年の段階でもっと悪かった(症状あった)んじゃない？」と言われて愕然としたわ 明日は我が身…かぁ。
私はまだ歴が浅いですからほぼ健常者だから元気だけど、そう考えると切ないなぁ。
気が負けた時、人は病気になる。
こう考えて生きてるから気が負ける時が怖い。
たとえ歩けなくなっても気は負けたくない。
無理なのかなぁ。 俺は再発寛解型なんだけど、再発してなくても、後遺症は年齢と共に悪くなっている気がする
発症時に患った視神経炎の後遺症で左目の視野が欠けてるんだが、毎年少しずつその範囲が広がってるんだよね
視野検査の度にガックリですよ >>113
杖をつき始めたら最初はがっかりするよね。でも、それが過ぎたら杖を持たないとできないファッションとか模索し始めたりもできるよ
ステッキのチャップリン
http://chaplincanes.on.omisenomikata.jp/
http://www.chaplincanes.com/canesshop/
タカゲン
http://www.takagen.co.jp/
値がはるのもあるけど自分の体を預ける大切な役目のものだから、どうせ使わなきゃいけないなら使ってて楽しい杖を使いたい
自分が楽しくなる杖だと歩くのも楽しくなるよ
閲覧するのに何分かかるんだってくらい実は種類が豊富。1回で全部見るのはしんどいかもね >>118
色々あるんだねえ
イトーヨーカドーの介護用品売り場で適当に買ってしまったわ パルスした日の次の日の朝、頬骨のところがチーク塗ったみたいにピンクになる。
点滴時間1時間とか言われても大概もっと時間かかるからいつも勝手に早めてる。 >>95
俺も発病までの数年は紫外線カットしたクリーンルームに籠ってた
分からないこそ難病だけど…もうちょい身体が動いてくれんかねぇ この病気でも症状出ない人もいれば症状出て車いすの人もいる
何が分けるのだろうか？ 初めてインターフェロン1/4やってきたけど副作用で体調悪すぎて笑えないwアッタマふらふら節々痛いわ食欲でないわ散々だ。
みんなこれを毎週乗り切ってるのか。すごいな。 >>124
副反応ひどいと毎週インフルエンザにかかるようなもんだからね。
合わないようならジレニアとか他の薬に切り替えるのも有りだよ。 >>124
私は入院で始めたけど、医師が知識ゼロだったからインターフェロン最初から全量でやったので副作用酷かった
打った後は40度の高熱出てベッドから動けずだったよ
セカンドオピニオンで専門医の所に行ったら「最初から全量で打ったの！？」ってビックリされて、こっちもビックリだった…そして担当医を恨んだw
ひと月続けて副作用酷い様なら他の薬使えれば良いね >>125>>126
時期に慣れていくもんなのですかね？
私は今の今まで副作用とかそういう類のものは一切感じた事がなく、変な話、私はかなり丈夫だと思い込んでました。インフルエンザなんか20年以上かかってなかったですし…。
それだけに今回は衝撃的でしたw
1/4程度でこのザマじゃ4倍なんてこの先打てっこないと感じてしまったわけですよ。 >>127
続けていくうちに、副反応が弱くなる人もいれば、副反応はそのままの人も居るよ。
副反応酷いの続くなら主治医と相談でいいと思います。 >>127
ほとんどの患者さんさ次第に慣れて行くみたいですよ
とは言っても最初は不安ですよね。わかります
もう貰ってると思いますが注射を出している製薬会社で、注射の管理ダイアリーを無償提供してるので、それに注射後の副作用の状態などを記録してくと自己管理も出来るし、症状の悪化、回復を確認出来て良かったです 副作用については、人それぞれみたいだね。
最初はきついけど、人によってはほとんど副作用の症状なくなるよって言われてたけど、いまだにインターフェロン打つと熱・頭痛・だるさ・気持ち悪さが出るよ。
症状の強さに波はあるけど… >>131
人より人生謳歌はできないね。
ただそれは時間的な意味であって、中身は己の行動次第だよ。あなたの症状なんて知らないけど今からでも出来る限り太く生きてやろうぜ。
世の中もっと辛いやつ沢山いるぜ。上を見ればキリはないけど底を見たとき俺らは案外どん底ではない。
観点を変えれば、日本にいる時点で世界基準で見れば上なわけだ、できる事や可能性や選択肢はまだまだあるさ。気を落として何もやらない事が一番勿体無い。
あなたの症状なんて知らない。でもあなたにしか探せない、選べない太さがあるはず。 トレッキングポールを注文してみた。
まあまあ普通に歩けてると思うけど疲れやすいんよね。ちょっとは楽に歩けるかなあ。 何年後かにはIPSたなんかで一気に身体が
動くようになるってんなら良いけどさ、
なんか希望がないなぁ。生きてるだけで
めっけものとでも思っていれば良いのか？ 希望がないという気持ちはすごく共感できる
１日１日を生きるのが精一杯で先がまったく見えん
周囲は結婚して家庭を築いたり仕事で色々と成し遂げていたり
かたや自分は発症前の時間で止まってしまったような感覚よ わかる。自分もMSと診断されてすぐはそうだった。
散々気落ちしたあげく、結局は希望は誰かが持ってきてくれるものじゃなくて、自分で試行錯誤しながら見つけないといけないものだと思うようになった。
死ぬまで落ち込んでるの嫌だもん。 せめて金の心配が無くなればなあ
障害を持ってる人でも出来そうな事務職の募集って、男だと本当に少ないんだよな
仕事を続けられてる人ってどんな業種なんだ？
プログラマーとかSEとか？ 多発性硬化症＋精神障害の俺はA型事業所で仕事してるよ。給料は安いけどね(´・ω・｀) >>140
うらやま。僕は精神障害ないけどb型の作業所で給料ないですよ。
作業した分くらいは給料欲しい。 障害者年金はどうなの？
もう限界で退職、障害者年金を考えてるんだけど >>142
障害基礎年金だけだと生活は難しいんじゃないかな。月6万程度だし。
障害厚生年金は個人差があるだろうからわからん。
どちらにしても申請手続きから結果が出るまでに手間と時間がかかるから覚悟した方がいい。
それと、申請しても必ず支給されるわけではないし、申請の条件もあるから注意してくれ 僕も障害厚生年金受けてます。
僕は大人になってmsになり悪化し今無職の人なんですがそれまで体力仕事してたんでね…。
msが分かってpc仕事しようかと思ったけど学生時代からpcに超詳しく専門的に勉強してた人じゃないとダメっすかね。 来年はたぶんPG12と歩行治療薬
ファンブリディンが認可になるはずだよね。
生ぬるく期待してる。
身体がひどくなるより先にあらゆる認可
を急いでほしいもんだ。 ファンブリディンは歩行「治療」薬というより、歩行「改善」薬かも。名前も商品名はアムピラだかんだかになった覚えがある。
これはいわゆる対症療法のお薬だったと思う
いずれにせよ楽しみだね >>145
男性はexcelとwordできる程度じゃ健常者でも仕事ないよ
女性なら上記二つが完璧に扱えれば募集あるけど 申し訳程度の稼ぎな事務員だけど易疲労で在宅時は寝てばっかり、親の扶養で食わせて貰ってるな
受給者証まだ音沙汰なくて怖い(´･ω･`) 2〜3万で 保険払って楽に暮らせる社会にならないかなあ〜 俺も実家だわ
親には申し訳ないけど、とてもじゃないが自活はできない
まずは仕事見つけないとな 僕も実家です。親も子どもの頃の僕も大人になったらこんな生活するって思ってなかったよ。
20代で病気になったけど、msの新薬はよして。再発予防でなく治療薬！ 欲張っちゃいけないんだな…
普通の生活に近づくためには何かを犠牲にしなきゃいけないんだな。
最近、そうやって諦めたり我慢しなきゃいけないことが多くなってきて、
親として守ってあげたい生活を保てなくなってきてる自分が悔しいし悲しい。 生活費、収入(一応、一流企業の正社員だが、休職一年を超えた)、息子が幼少からやってきた野球、自分の訪問看護、PTAの活動、野球部の親の懇親会など
もちろん、美容とか、衛生とか、家のいろんなこと全て。
何を諦めるべきか。
やっぱり、退職した方がいいんだとは思う。子供の生活を割かせることは絶対イヤだ。
収入がなくなって、どうやって生きれば？
使ってる福祉制度も子供がいると使いにくい。
子供のために、母でいるのか、病気の母でいるのかは大きく変わる。
でも、どちらに転んでも、病気の母なんだけど、
せめて病気があっても心と体力の余裕はある母でいるためには、どうすればいいんだろ。
体力が…なさ過ぎ。
今年の冬、越せるかわからん。 今29で2ヶ月前に初発入院しました。
結婚はもちろんだし子供も欲しい。でももうそれってかなわない夢なのかな？交際４年目の結婚決めてた嫁がいるんだけどどうしていいのかわからない。(今は考え直してもらい中)
貯金は400万で年収も400弱。
平均１８年で車椅子になる事を考えたら子供が成人するまで面倒見てやれない。貯金も収入も決して多くはない。
さらにこの先、仕事をリタイヤする事を考えると金銭的だったり家庭環境問題とかありそうで子供なんて夢のまた夢なのかな？
彼女は愛してるし相手もそう言ってくれて絶対別れてくれないのだが、別れてもらうべきなのか？それても時間が惜しいからすぐにでも結婚すべきなのか？
にたような境遇の方や、昔そうだった方、いますか？ >>161
彼女に
「自分はいつ働けなくなるか分からない。下手するとあなたに生活費と医療費を稼いできてもらう事態に陥るかもしれない。それでも良いか？」
くらいは聞いた方がいい。
離婚は結婚の10倍くらい面倒くさいから。 医療大麻、どう思う？
私は早く医薬品として研究してほしい。
前にMSスクエアを立てた方が、高樹沙耶のように医療大麻の認可運動をして、自身もアメリカで使用して、苦痛から解放されて気持ちよく過ごせたというような体験を、公開してた。
結局亡くなっちゃったんだけどね。
痛みや苦痛から解放されて生きられた人生は、幸せだったと思う。
私も解放されたい。 >>161
発病してから30年たってる方でも、一見するとMSだと分からずに普通に歩いてるように見える方を知ってるよ
将来的に車椅子になるかどうかは、ほんとに人による運とリハビリの努力みたい
愛してるからこそ、相手に大変な思いをさせるかもしれないと悩むのは分かる
厳しくて偉そうなことを言って申し訳ないけど、相手の気持ちも大切にしてあげていいんじゃないかな。なにが不幸かは当人じゃないと分からないと思う。自分の想像の中で相手の将来を不幸にさせて、自分の行動で相手をいま不幸にさせる必要はないと思うよ
偉そうなこと言ってほんとすまん 女性の患者だと、頼りになる伴侶見つけられれば、妊娠出産子育てと一般人と変わらない人生送る人たくさん居るよね
自身が男性で、伴侶に人生を支えて貰わなければいけない。となると選択肢が限られる気がする
相手の事を思うと踏み切れないよな みなさん回答ありがとう。
気持ちは決まってるんですけどね。ただ踏ん切りがつかなくてさ。平均１８年だが１８年以内にそうなる確率は66%ほど。つまり3回に2回。
(まぁ初発から即車椅子なんてのはほとんどないから、平均というより偏差で考えたほうがこの場合正確だけど…。そうすると5分ぐらいにはなるのかな？)
どちらにせよダメな時を考えて行動するのが正解だというリスクマネジメントみたいなのが俺の感情と行動を邪魔するのよ。事が大きくなる前にいっそ…。なんてさ。
貧乏な彼女に金はいらないって言ってやりたくて当時0から貯金始めたのに、まさか自分で喰ってしまう事になるとは情けないなぁ。 >>164
患者家族の書き込みで失礼しますが、旦那が自己責任でCBDオイル服用して2ヶ月経過しました。
癲癇の薬のせいか、MSによるものかわからない認知機能の低下と眠気が酷かったけれど、受け応えとか眠気は少し改善した気がします。
多発性硬化症からの癲癇の発作も今の所発生していないので、このまま安定して欲しいです。
癲癇の薬の副作用も出やすく、この間も認知症酷くなり危うく寝たきりになるところだったので、CBDオイルの輸入規制入ったら我が家は詰みます。 皆様は催眠療法を試したことありますか？
とある有名人がステージ4の乳癌で余命半年でしたが
この療法で回復しつつあるんです。
必ず良い方向になる自信があります
興味のある方、ご連絡 >>169
勝手にどうぞ。
本当に効果あるならこんな2ちゃんのかつ少数しか集まらない場所に来ないでしょ。
自信ないからこんなとこしか来れないんだよ。
迷惑です CBDオイルのようなすごい物の話しではないのですが、オイルつながりで思い出したので。
アルツハイマーにも効果があるのでは？と、言われているココナッツオイル、ダイエットのためと、アルツハイマーに効くなら
MSもいいかもと。と、取り始めました。まあ、味が好きなので続いているのですが、何だかいいみたい。
モウロウとした感じがかなり軽減したんです。再発すると、モウロウととした、考える集中力がなくなる感じが続くのですが、
今回の再発後、立ち治りが早かった。偶然かもしれませんが。私だけの事かも。クラクラした感じがなくなって快調です。
ダイエットの効果はあまり感じないのですが。 >>171
アルツハイマーは自己免疫疾患じゃないけどな 神経障害にはココナッツオイルは
あまり良くなかったかと…
あくまでも噂レベルだけど。 MS歴10年を超えましたが、後半の5年くらいは子供たちのためだけに、お人形さんのような人生だった。
医療大麻で、再発を抑え 障害も忘れられる人生だったら、思春期の子供たちにもっと楽しい人生を一緒に過ごせただろうなと思う。
頑張って生きる姿を見せても、誤魔化せない 辛い、苦しい、しんどい、動けない。
何もできないのに生きてきた事が良かったのか、いつも笑顔でいた思い出と生きていく人生が良かったのか。
毎日数回、その事を何度も考える。 あ、子供たちのためだけではなかった。
両親、兄弟を悲しませたくなくて、まわりの人を不幸な気持ちにさせたくなくて、頑張ってるよの気持ちを見せ続けて生きてきた10年。
障害年金を受給しながら厚生年金を支払っているけど 今の制度では、老齢年金は受け取れないと聞いた。
この先のこと考えると不安でならない。 ipsもだけど先に自家造血幹細胞移植を進めて欲しいなぁ。 医療用大麻については、マスコミによく出る医師達が全否定してるね
高須院長、元女子プロレスラー横田さんの御主人、西川女史とか。
自分もなんとなく嫌なんだなぁ >>177
私も最初はいい気分しなかったけど、そんなに敵視するものじゃないように思えてきた。依存性なんかは、カフェイン中毒やアルコール依存症なんかよりうんと低いし。
何故、禁止になったのか、そこの経緯を詳しく知りたい。 酒が一番危険だと思うが 社会 主に会社では公に飲む事を推奨される >>177
医療大麻使いたいっての他に手がなさそうだから藁にもすがる思いなんだが…。
反対するんなら何か他に手を見つけてほしい。 >>178
違法な転売や横流しが横行するのが確実だから >>124
私は入院で始めたけど、医師が知識ゼロだったからインターフェロン最初から全量でやったので副作用酷かった
打った後は40度の高熱出てベッドから動けずだったよ
セカンドオピニオンで専門医の所に行ったら「最初から全量で打ったの！？」ってビックリされて、こっちもビックリだった…そして担当医を恨んだw
ひと月続けて副作用酷い様なら他の薬使えれば良いね >>183
なぜ今頃w
それより副作用は2週目にしてだいぶ良くなったよ！
やっぱりわたしはこういう薬とか身体はめっぽう強いようだ。怪我も病気もなーんにもなしでむしろ元気の模範みたいな人間だわ。
ならなぜ、MSになるんだよ！くそ！ >>184
もともと免疫力が強かった人が罹りやすいと私の主治医は言ってた
今まで私達を守ってくれていた強い免疫力がバグって、私達の神経を攻撃しだす病気なんだね ノルディックウォークのポールを左右に
持って電車に乗車。優先席にどかりと座る
健常者のおっさんの顔面を電車が揺れた途端に
ポールの先で刺しそうになった。ごめん。 というかノルディックウォークの杖って障害者の歩行補助になるかアレ？
体重を預けられる仕組みではないと思うんだが、障害が軽いのかな？ 終末のハーレムに出てくる治療法わからない病気が細胞硬化症って名前でちょっとドキッとした。
同じように治療薬できるまでコールドスリープしてくれーー >>192
人類が多発性硬化症を発見しておよそ200年なんだよなあ
現在に至るまで根治療法が見つかってないことを考えると私達の寿命が尽きる方が早そう
もっと患者数が多い病気の研究に金銭的、人的な資源が集中しちゃってるからねえ >>185
私も免疫力はあるみたいです。
21サイの時、初めてのインフルエンザを自力で1日で治したことあります。
高熱の次の日に病院で検査したらインフルエンザだったようでもうほとんど治ってるからタミフルはなしと言われすぐに元気になりました。
小学5年で風疹になった時以外は6年間無遅刻無欠席。
さらに妊婦健診の風疹の抗体検査では数値が高すぎて再検査…
でも花粉症と金属アレルギーがあるので免疫力弱いともいえます。
ジレニア飲み始めてからは風邪引くように突然なりました。 >>194
21歳のときはどんなパンツ穿いてましたか >>194
免疫抑制剤の効果って凄いですよね
私も感染症にはノーガード同然になりました
これだけ免疫力下がれば、そりゃ再発頻度も減るわけですわ >>193
私はそれで良いと思う。少数の難病患者にお金使うより、多数の重病患者が助かる研究の方が喜ぶ人は沢山居ると思うから
それでも少数の患者救う為にMSの研究してる先生たちは本当に尊敬するし感謝してる 歯医者で、口開けて唾が飲めるのか心配。バキュームで吸ってくれるかな、でもそもそも息がうまくできるか不安。
昨日診察で主治医に不安ぶつけたけど、わかってないんだな。
歯医者入ってくださいって。
行くけど、万が一麻酔が効かないとか 歯医者は骨粗鬆症予防の薬飲んでることを伝えないと
抜歯に支障が出て顎の骨を割っちゃうことがある、と聞いて
行きつけの歯医者に行ってあれやこれや心配事をぶちまけたのでちょっとは安心
麻酔は普通に効いてるけど化膿しやすい 免疫抑制剤ってそんなに効いてるんだろうか、自分はベタフェロン始めて二年半だけど職場で風が流行ろうが、家にインフルエンザ患者がいようが全く移らない。免疫強すぎだろうと自分でつこっこみたくなる 今日は薬局で注射貰ってきたよー。
今週から自宅で自己注射がはじまる(●´ω｀●) >>202
ベタフェロンは厳密には免疫調整薬だからね
イムセラ等の免疫抑制剤より免疫力の抑制効果はかなりマイルドだよ
免疫抑制剤は他にもキツイ副作用が多いので、今のところはベタ、アボが再発予防の第一の選択肢と考える医師が多い >>204
一応離婚してから病気がわかりました。
子持ちで彼氏は2人目ですが、今はもう10年一緒に住んでいます。
子供の名前変わったり嫌だなあってこもから未入籍ですが、子供が巣立ったら籍を入れてくれると言っています。
10年前にエレベーター付きの新居を建ててくれました。
今は食事は彼がやってくれてます。
仕事も忙しくて、夜中11:00回るのに、ほんと頭が下がります。
自分は、休職中ですが復職できる自信がありません。
語り過ぎました…ごめんなさい。
でも、相手は必ずできると思う！ >>206
そうですか。やっぱ出会いですね。
僕は症状悪化し杖だったのが家庭内車椅子になったんですが
一人だとお金使うばっかで稼げないし悪循環ですしね。
僕も新しい出会いを期待します！ 来年はPG１２とファンブリディン認可に
なるよね。補かになんか良いニュースないの
かな。 >>203
なかま！
昨日ちょうど3/4終えて次回から自宅で自己注射だ。
副作用はどう？俺は毎回39度ぐらいでて体バキバキでその日はダウンですわ(つД`)ノ 30前半だけど外でお漏らししちゃった
暗かったしロングスカート履いてたから周りにはバレてないと思うけど
尿意を止められなくてダバダバ状態
こんな症状初めてだったし辛かった >>210
わかるよ、それ。私はMSだと気づくまでかなりあって、原因不明の尿失禁は20代前半からあった、20代後半になると 便のこともあった。
便のことは、誰にも言えなかった…
MSわかるまで、わかってからも クスリで尿を出やすくするとか、締まりが良くなるとか、いろんなな試したけど改善されず、結局自己導尿を勧めてもらって、随分楽になった。(残尿がなくなるので、失禁するまでの調節ができるように？)
でも、それから8年後くらいの今は、外出時は蓄尿袋を使うようになりました。
ジワジワと悪くなってますが、対策はいろいろあるので、ぜひ親身になってくれる看護師さんを見つけて相談してみてください。
ある程度、情報をもって主治医に相談するのも、時には手だと思っています。 辛いけど、貴女だけじゃない。
私もそう。でも、外に出るのが怖くなるのは良くないので、何とか自分に合う方法が見つかるよう応援しています。 遅延性食物アレルギーってMSの原因なの？
俺はグルテンアレルギーなので気になってる あーあ健常者に戻りたいせめてこれ以上進行しなければいいのにな
そしたら仕事もできたのに 自分が思うように動けない事をつい忘れて
しまう事がある。ばかだな。情けねぇ！
出来る気になってキャンセルする事が
多い。泣きたくなる。 >>215
あるある。
10年経ってもやっちゃう。 職場の飲み会に参加できない
業務後のイベントは体力がもたない
おかげで人付き合い激減よ >>218
そだね。
飲み会は、その蓄尿袋でなんとかなるけど、最近食事がうまくできない。
声も出にくくて会話もできないから、家族とすらもコミュニケーション取りにくいよ。
孤立、孤独、そして引きこもり、寝たきりや
本当は、明日も懇親会が夜あったんだけどね… 指定難病医療券の既認定者。
今まで、上限を超えたら管理表に明細書いてもらってなかったけど
これからは書いてもらわないとダメだよね？
医療費がどの位かかったかを証明する必要があるもんね。 >>220
私の病院、一ヶ月の上限を超えてるとそれ以上は書いてくれないわ
「今後は年間、月間にかかった医療費が分からないとダメらしいのですが」
と説明しても、「いえ、その点は大丈夫です」の一点張り
怖いので一応領収書と医療費の点数表は取ってある
まあ、病院に一ヶ月に二回行くことは少ないけどね アボの副作用で全身が痛い。
毎週逃れられない、この苦しみ 今月入って二回大きいのもらしてショックうけてたが、
症状のひとつだったのか。。パルスしたほうがいいのかな。 >>223
来週から始めるのに怖いこと言わないでくれｗ 大の話見たくない人は飛ばして下さい。
自分が大漏らした時は腰から下の痺れがひどくて感覚も鈍くて
脚引きずりながら歩いて、布団に横になると起き上 がるのに工夫がいったりする状態だった。麻痺が関係してるんですかね？頻尿で間に合わないとかとは違う。
便秘体質だから余計に？、便意もないのに勝手に出てきて止まらないことに驚きました。 症状のひとつだね
リハビリで骨盤底筋をなるべく鍛えておくと少しましになるとか JCVウィルス陰性でタイサブリ使ってるけど、主治医に「日本人の１割に入ったね！ラッキーガール☆」って言われた
ガールって歳じゃないよ先生w 死ぬ病気じゃないんだろうけど
凄い怖い。恐怖を覚える。 余命とは違うけど、これから先動ける時間が限られてるようで怖い アボネックス慣れないなぁ。
1本打ったけど、発熱して動けるようになるまで12時間、打ってから落ち着くまで15時間もかかる。
しかも回復してからも微妙にだるいし。
こんなもん？それともこれでもマシな方？？ 今日は雨のせいか体の痺れが酷い…
寒くなって暑さで体がダメになる日は無くなったけど
症状の悪化が顕著になった去年もこの時期が一番寝床と仲良しだった
去年の11〜12月は床擦れが出来るほど動けなかったけど今年はどうなるか
>>231
アボネックス打ってた時は、打ってから5〜6時間は普通に動けて
そこから12時間近く体の痛みや発熱で動けなくなるから
出来るだけ投薬から17時間で動きたい時間と寝てていい時間を考えて打ってた
基本は休日の前の日の夕方に打って夜はいろいろ動いて寝て休日はゆっくり寝坊する感じ
大半の人は何ヶ月かで副反応はマシになるとか無くなると聞いたけど
２年以上打っててもほとんど変わらなかった >>233
数あるMSの症状でも鬱に悩まされてる人は多いと思うよ
私も心療内科行ったし 鬱の診断は受けてないけど ここ10年ほど眠れない
主治医に相談したら ソラナックスとアモバン くれた
鬱といえば鬱なんだろうかと思ってる あまりひとに会いたく無い 時々身体が鉛のように重い等 鬱特有の症状自覚有り まあ軽い鬱状態なんだろうね〜(´ω`) 薬はだしてもらったけど、うつなのか後遺症的なものなのか…
仕事しても、同じ間違いを何度もしてしまう。
最近MRIとってもらったら脳の萎縮が多いって…海馬のあたりがだって ただでさえ精神科に通院してたのにMS発病で鬱症状。アボネックスで鬱症状。
なにこのトリプルパンチ(´･ω･｀) それほど再燃しなくなって体は楽なほうなのに脳そのものにきてるってのが辛くて仕方ないっす…そのうち、それさえもわからなくなりそ… ◇人生、何をすれば、良いとされるのか..。
人と比べ、評価に焦り落ち込んだり、苦しんだり。 どこへ向かえば、良いのか。
人生、一体何を成せば、これで本当に、良かったと感じられるのか‥‥答えが意外な所にあります。
https://www.youtube.com/watch?v=u_kHxRfKHTo （本当の幸せを教えましょう!）
https://www.youtube.com/watch?v=3Ua-7lj_1Ng （あなたは居場所がありますか？）
https://www.youtube.com/watch?v=B46RH6EBCAE 「「クローイ」神が与えた約束の子 Chloe (他番組)いい動画でした
Q-CHAN牧師の伝道部屋生放送in ニコ生毎朝７時＆毎晩8時より 9年間、日〜金曜放送! ※偽HP注意を
（プロテスタント・聖霊派の番組です)
いやしの奇跡の様子など†→ https://www.youtube.com/watch?v=f30Nbu-1Kcg&;;index=17&list
アジア・小アジア,(中)南米,アフリカ,中国,中東などで起きている、イエスキリストによる救いと奇跡のみわざ。
医学で解明できない奇跡の数々､ろう､盲､マヒ,ガン、難病,精神病、後遺症、
色々な病気からの解放、救い。 通りすがりの人の病気が癒されることもあります。
日本の教会では少ないですが１０軒に約一軒、癒しの為に熱心に祈る教会もあります。新興宗教と違います >>240
発症前はしてたよ
立ち仕事で力仕事も多い接客業だったので、発症後は続けられなかった (´・ω・｀)仕事なあ・・・。
先月は4回、今月は1回しか仕事に行ってない。
正直に言えば仕事はどうでも良いんだけど、今日は仲の良い人たちに会いたくて会社に向かってたの。
そしたら途中で辛くなって会社まで30メートルぐらいのところで引き返してしまった。 体温は普段37℃真ん中ぐらいなんだけど、今35.3℃しかない。
なんじゃこりゃあ(´･ω･｀) 発覚してから2ヶ月。
当たり前に仕事できてる！けど先が短い事を考えるとどうも身にならん。
一応だけど昇格とか割と順調にしてたのよ。
目指せ社長！みたいなのが俺のモチベだったから、それが出来なくなると考えると何のため仕事してるんだろうって。
体調はまだまだ健常者だけど目指すものがなくなったのは辛いね。 >>246
進行性なのか？
多くは違うよ。悲観しすぎだよ。 >>246
最近は薬の種類も増えたし、早めに投薬開始すれば2次進行するリスクは低くなるよ。 >>247
進行性では無いよ！
え？でもみんな結構仕事辞めてるみたいだし。仕事柄キツイなぁ。
小売なんだけどさ、15店舗の進捗管理をしなくちゃいけない。マネージャー越えて部長目指し、そこから小売を抜けて本社勤務で管理を任される。
そんなポジションで長期の休みなんて絶対取れないし。入院なんてしてたらエリアに穴が開く。
そんな人に昇格なんて難しいと感じた。これって悲観なのか？ >>249
店頭に立つ兵隊じゃなくて、管理なんでしょ？
というか現時点で仕事できてるんだから大丈夫じゃないの？
仕事を辞めた人は辞めざるをえない後遺症を抱えちゃったから辞めてるんだよ
俺は鬱と痺れと易疲労で、上司にやんわりと辞職を勧められた >>249
何か今の自分に随分自信があるみたいな話し方するけどさ、初めての診断でもう車椅子になったとか、再発を繰り返してとか。そういうリスクで会社を辞めざるを得ない人がいるわけで、仕事やれてる人は、こんな板使わんだろ。
でさあ、私は重度障害になっても一応大手起業の社員だぞ。
昇格とか人望とかは、病気関係なくまず自分の実力だろ。
それともなんだ？ しんどくなったから病気のせいだと逃げたいわけか？
自分に合う再発予防薬を見つけて、今後再発をしても軽く済ませるとか、早期発見すれば長期入院なんかせんと、土日の二泊三日コースの入院とか、通院でパルスとかで対応してるぞ？？
だから、悲観的だと言ったんだよ。
この病気でキャビンやってる人や医者やらいるぞ。 あ、誤字った。
起業じゃなく企業な。
ちな、自分は別にサイドビジネスとしてなのか？難病や障害者として公的な機関にも顔だしてて、個人としても活躍してるぞ。
少ないけど、いろんな人がおるよ。
自分はどうなりたいかを貫けばいいんでないの？ >>249
免疫はストレスも関係するというし、前向きに考えられる人のほうが病状をいい状態で安定させられるはずだよ。昇格すれば仕事任せられる部下も増えるだろうし、万一入院する日が来るかもしれないのはこの病気に限らず誰だってそうだから…できる事をやっていくしかないよね。 去年の誕生日に多発性硬化症と診断された者です
新参ですがよろしくお願いします。 >>254歓迎されたくはないだろうけど…ようこそ（ ´∀｀） >>251自分は病気のせいにして幾度となく逃げ出しましたよ。
現在もまた持病隠して入ってみたが、仕事多くておぼえきれね… >>256僕は足に症状が出て車椅子なんで隠せるわけないですorz >>246,>>249
発病から2カ月ですもんね
調べれば調べるほどに落ち込んで絶望的になってしまうのは誰もが通る道
でも、個人差があるからあまり気にしない方がいいよー
特に掲示板は、情報のやり取り以外は吐き出しの場になっているからw
“目指せ、社長！”ですよ！ とても素敵だと思います 動けるうちに行きたい所に行き、
したい事をしておいた方が良いよ。
自分はしたつもりだけど、まだまだ後悔
あるし。再生医療でまた動ける日が来るはず
なんてバカみたいな夢も捨てきれないでいる。
また人生を謳歌し楽しんで生きて行ける時が
自分の人生に訪れてくれるんじゃないかと
夢想してしまう。バカみたいだなぁ。 >>255
ありがとうございます！今日も注射がんばります(´▽｀) >>266
そうか…。なんか、仲間がいるって不思議な安心感というか。
入院回数も多くて、リアルに病院で知り合ったMSの友達何人かいるけど、ここまで重症な子いなくてね。
何度かオフ会みたいなのとか、LINEグループ上でワイワイしてたけど、次第に話しも合わなくなってきて。 診断されて日が浅い人には、不安ばかり募ると思うんだけど、今は再発予防薬もいろいろ出てるし、必ずしもそんなにみんなが重症になるわけじゃないから。と言いたい。
自分のMS仲間は5人。
時間が合えば会える距離に住んでるけど、1人は多少不自由な感じだけど、身障者ではない。時々パルス受けながらも、ずっと同じ会社で社員として頑張ってる。
知り合って10年越えたけど、症状はあまり変わってない。
10年して、久しぶりに再発した子が1人。でも、早期発見で短気入院の後は立派に理学療法士の仕事に戻った。 たまたま自分も入院してて知り合った子は、その時初めて病気を知って、診断もついたんたけど、
そのあと２回くらい脳に再発して どちらもMRIで早期パルスで対処。
特に後遺症もなく、再発予防薬は２つ目のジレニアが身体に合って月1の通院。会社に戻って今は責任者になってる。
もう2人は再発すらしないし、数年前に難病認定もやめちゃった。 あ、もう1人いた。
ちょっと距離あるんだけど、在来線で会える距離の子。この子は、ちょっと悪いほうかな。
障害者認定はしたとは聞いてないけど、目の方が悪くなった子。
再発予防薬じゃなくて、ずっとステロイド使ってたから、骨が脆くなっちゃって
ぶつけたでもなく、複雑骨折起こしたり。田舎だからなのか治療法が少し自分とは違ってて、進行はしてないけど余分なことで困ってる。
自分は簡易電動車椅子で、手足に障害。さらにこないだ延髄にできた病巣が治らなくて、発声発語障害、嚥下に困る。あと軽い呼吸困難になった。
こんな奴は、自分の周りでは自分だけ。
みんながほとんど五年くらいの付き合い。
最初と最後の子は10年以上の付き合い。
だから、必ずしもみんながみんな車椅子になったり動けなくなる予後ではないよ。 自分は病気が進行して辛いことも多いのに
「診断されて日が浅い人には、不安ばかり募ると思うんだけど、
今は再発予防薬もいろいろ出てるし、必ずしもそんなにみんなが重症になるわけじゃないから。」
と言ってあげられるあなたは強くて優しい人ですね
俺は違う難病持ちのただの通りすがりですけどね 疲れてくると複視が目に見えて悪化する。
昨日はデートで車を6時間運転してからホテルで休んでたんだけど、もう全然焦点合わなくて(._.)
行為なしにして眠ってしまった。嫁には悪い事したなぁ
寝れば治るんだけどね。
分かっちゃいたがやっぱ疲れは大敵か >>270
ID:4mXPxpx50さんと270のもう一人の方はNMO、他の方々はMSでしょうか？
私はMNOで再発時は毎回四肢麻痺に近い状態で入院するハメに。
予告なしでwドカンとくるので早期発見は無理です orz
入院は最低でも一ヵ月はかかりますが、パルス・プレ・リハビリで25年持ちこたえて
います。
まだ診断が付かなかった時に誤嚥から肺炎を起こし臨死状態までいってしまった
経験があるので、誤嚥にはくれぐれもご注意されますよう。 パンツ たべたい ちゃいろい ぱんち たべたい ぶりゅ >>272
複視持ちなら長時間の運転はやめて
疲れ云々抜きにして本当に危ないから
でも複視あっても人によっては運転できるんだね
自分の場合は助手席に乗ってても視界が混乱して前見るどころじゃなかった >>275
ご忠告に感謝します。
自分は眼科勤務なので自分の複視の程度や変化を常に記録し結果を元に行動を管理してます。
幸い複視は極端な下方視と上方視でしか発生しないので日常は問題ないです。複視を自覚するのが難しいレベルです。
でも初入院の時は275さんの言うように混乱しました。道路が70度ぐらい傾いて見えましたね。前に走る車が、幼い頃に見たミニ四駆アニメの「壁走り」そのものでしたよ。そうなる前に自己判断で制限を持って運転しますね。 昨日注射するの忘れたわ。新人だからねしょうがないね。テヘペロ。 疲れると目の焦点が合わなくなってくるのってMSのせいだったのかぁ... >>280
疲れで焦点が合わないのは全員だよ。特に35歳ぐらいから敏感に感じ始める。それはMSとは関係なく視機能の低下が原因してる。
まぁ、MSは要因の１つではあるけどそれが原因ではない。 >>269
＞もう2人は再発すらしないし、数年前に難病認定もやめちゃった。
認定止めたってことは、予防薬もやってないってことだよね。
そういう人、いるんだ。
多発性硬化症、確定診断されたら、完治はせず再発するものだから、皆予防薬やるものだと思ってた。
公にそう思われて、認定取り消されたら困るなぁ。
自分は重症患者じゃないから、来年の更新で認定取り消されるんじゃないかと不安。
取り消されたら今やってる予防薬も継続出来ないや。 MSで再発予防薬を使っている人は軽症かつ高額に該当して、助成は続くはずだよ。1度は軽症で中断されるかもだけど
MSで再発予防薬を使っていない軽症の人は、助成の継続が怪しくなると理解してる
自分も、MSで体に合わない以外の理由で再発予防治療を中断することはないと思ってたな
完治しない病気で再発の可能性は常に残ってるわけで
>>269はそう見えてるだけで、事実は違うに一票 >>283
いや、ごめん。別に教鞭を垂れたりしたかったわけじゃないんだ。
ただ、眼について知ってる事は答えてあげようと思っただけで。
すまんな。 眼は健常者でも20代後半から衰えてくるからね
特に屋内にいる時間が長い人や、スマホ依存度が高い人は要注意だ >>285
いえいえ！MSになってからというもの何でもMSのせいかと思うようになってしまってて
正しい知識を得ることができて助かりました（滝汗 ありがとうございます！ >>287
ねー。本当なんでこんな病気になっちまったんだか。
まだまだ快適に暮らせる内ぐらいは前向きで生きていきたいね。
明日死ぬかのように生き
永遠に生きるかのように学べ
ガンジーの言葉
とても心に響いた言葉。
進行してもしなくても何れにせよこれがベターとなるだろうな。 今月に入ってやっと薬の導入が決まったのに今日そのコパキソンの副作用検査？が陽性で急遽アボネックスへ変更になったよ
造影剤でもアレルギー反応で嘔吐したし、拒否反応の少ないと言われてるコパキソンで副作用が出るとか他も駄目な気がする ふぅ。
今からアボネックスだ。
一本打つのはまだ２回目。
まーた39度とか出て全身バキバキなるのか、寒くて寝れんし、これだけはほんときっついわ。
体調悪くなるってわかってると打ちたくないよぉ >>290
その話題は出なかったのでアボネックスが駄目だったら考えてみます
>>291
怖いこと言うなよｗ >>291
副反応の発熱続くなら、解熱剤のカロナールも併せて処方してもらった方がいいと思います。
アボ打って2時間くらいでカロナール飲むと副反応の熱のピークくらいには効いてくるので38度いかないくらいに抑えられます。 やっぱり皆さん副作用あるんですねー
自分も打ち始めて半年目くらいですが未だに解熱剤飲んでも二日はしんどいです いままで解熱剤に頼らないで根性で耐えてきたけど、きのうはじめて解熱剤飲んだわ。
あれ、めっちゃくちゃ楽になるね！ 頭がふらふらする.
ふらふらしない時がないぐらいだわ(´･ω･｀) >>297
お酒は飲んでるよ
というか、飲み帰り
注意するのは、血液検査のASTとALT
ジレニア/イムセラの薬で肝臓の数値が上がる人は、血液検査で肝臓の数値が上がってきたら飲酒は少し控えた方がいいかも
まぁ、自分のことなんですが
主治医から飲むのはいいけど、飲みすぎはやめてねと言われた。今のところはうまく管理できてる タバコは主治医にはっきり「やめろ」と言われたからやめた
酒は>>300と違ってイムセラ飲み始めた途端に肝数値が跳ね上がってしまい、泣く泣くやめた
嗜む程度だったんだけどなあ
個人差が大きいんだろうね >>300がうらやましい 熱いお風呂にゆっくり浸かりたい
８年くらいほとんどシャワーばっかり
病気わかる前は42度のお風呂に入りながらマンガや本読んで１時間は出なかった
温泉行きたい！熱い風呂に入りたい！ >>302
お風呂ってやっぱりNGなんですかね？サウナはダメと聞いてましたが(つД`)ノ
この前すんごい疲れたので発症してから初めてゆっくり湯船に浸かったのですが、その10分後に明らかに複視症状が出たんですよ。
疲れのせいだと思ったのですが、これってまさか湯船に浸かった事で起きた可能性あります？？
だとするととんでもない自殺行為でした(._.) 297〉私は酒もタバコも吸って飲んでます！
ＭＳになる前からなのでなかなか止められません。
ＭＳが完治するんだったら止めようと思います。 質問です。
私は最初脳幹に病巣ができて右半身不随でＭＳになりました。
が脳幹の病巣は薄くなり通常の生活が送れるまでになったのですが
その後、複視になったり左腕や両足が痺れたり身体の色々な部位が弱ってきています。
しかし頭部のＭＲＩをしても変化はありません。
なぜなんでしょうか？ >>305
再発なく新しい症状が出て悪化しているなら、もとの再発寛解型から二次進行型に移行した可能性があるのでは
あくまで可能性だけど ファンブリディンって効く？
歩けるようになるかな？
ほんの少しでも >>303
体温が上がるとウートフ現象で潜在症状が強く出るだけで、病気が悪化する訳ではないみたいだけど
気分悪くなるから入浴は控えてる
酷い人はシャワーもダメみたいだね 入院中にシャワーしてたら熱さで倒れたことあるわ(´･ω･｀)
気をつけないとねえ・・・・。 脳の病巣はほとんどないけど最近再発寛解型から二次進行型に診断が変わった
シャワーで立ってるのもしんどいから(もちろん風呂イスはあるけど)
湯船でつかるのが楽なのでぬるめのお湯に５分ほどつかる 引きこもり状態からMSになったので正直ウートフというのを体験したことなくて、
もしいつかどこかで働くことになったらどんな症状が出るのか心配で怖いです...情けない 再発寛解型から二次進行型に移行とは、診察で分かるものですか？
それともＭＲＩとかルンバールなどをして分かるんですか？
二次進行型から再発寛解型に戻ることはあるんでしょうか？
分からないことばかりなので教えて下さい。
お願いします >>313
自分は最近そう診断されたばかりだからよくわからないけど
発症後MS確定した当時はまだまだ軽症だと思ってて
以降ずっと再発防止の薬もやっててMRIでも病巣はいつもほとんど見えなくて
でもパルスしたらそれなりに戻った数年前より症状がじわじわ悪くなってるから
診察で今は二次進行型だねと言われて申請書類に書かれてた
二次進行型から再発寛解型になった人はいるのかな？
よい薬が出来て症状がよくなるといいなあ
ちなみに４年ほどアボネックスやって今はタイサブリ
症状は主に手足の痺れから来る歩行困難(踏ん張れない／転けやすい)です >>314
私も今タイサブリ。凄く体に合ってるんだけど、強い薬だから止めた時に反動が来るかもって言われててそれがちょっと怖い
来年また新しい薬出るし、新薬の開発は毎年進んでるから心配するな。とは言われたけど不安は消えないよね 昨日始めてアボネックスをやって今朝やっと熱が下がったのだけど今になって右背中が鈍い痛みを感じてきた
肝臓の数値がもともと高めだから気をつけるよう言われてたのだけど放っておけば収まるかな？
皆さんはどのタイミングで病院に連絡しますか？ >>313
主治医に聞いた話で伝聞情報なので、正確性に欠けるかもしれないのであしからず
二次進行型への移行は、
再発がない(MRIに新しい病巣が映らない)のに新しい症状が出て、
1年スパンなどの長い期間をかけて徐々に症状が悪化していってる場合に二次進行型と判断されるみたい
二次進行型から再発寛解型に戻ったという話は聞いたことがないな >>316
私はまだ発覚から3ヶ月ほどでして、目に見える変化が無いので病院に連絡したことないです。
どのラインで連絡するかの線引きは難しいですよね。ルーキーなんて知識も少なければ経験則で語ることもできないからなぁ。全部相談したい気もあれば、みんなこのぐらいは耐えてるのかな？気のせいかな？とか思っちゃう。
アボネックス初めたばかりだとすると、最低月1ぐらいでは医師と面会してるでしょ？その時に症状を伝えていく中で、こういう系は言ったほうがいいな。こういう系は違うな。みたいに少しづつ見えてくるんじゃない？
んで、しばらく面会の予定もなく言ったほうがいい系の症状が出たら連絡すればいい。
私はそう考えてますけどね。 >>307
ほんの少し歩けるようになってもな…。
症状が進行し僕は家庭内車椅子なんで金欲しいしかないっす。
又は病気完全に治り走れるようになるとかね。 ウートフってお風呂に限ったことではなくて、
食事や運動でもなる。
もちろん入浴が一番影響受けるけど。
まだ何も知らなかった頃、
食べはじめて10分位で症状が強くなって不思議だったなぁ。
後、一日の内、夕方に症状強かった。
人間、夕方に体温が上がるらしい。
それと、女性は、高温期も影響する。
当初は、体温上昇なんて気づかず、
食事や徒歩や入浴で症状強くなるのは
血圧が上がるから？脈拍が上がるから？といろいろ考えた。
医者に体温が上がるからと言われて、目から鱗だった。 >>320
目から鱗だわw
食事の後に調子悪くなるのはウートフ徴候の可能性があったのか。胃に血がいくせいだと思ってた >>145
僕も障害者年金3級貰ってますが今年の8月に更新してまた3級のハガキがきたのですが今は体調悪くなってて車椅子なのですが
改定請求しようと思ってるんですが
大丈夫ですかね？ 色々調べててここに辿り着きました
初めて覗くけど大丈夫かな...
ここにコパキソン使ってる人いますか??
今コパキソン使う為の入院してて、前はベタフェロンでした
コパキソン打ち始めて、注射した部分がしばらく痛くて、声にならないくらい激痛で、冷やして1,2時間くらいで治まるんですが、
この痛みは何度も打っていくうちに慣れてくるものなのでしょうか??
ベタフェロンの時も痛かったけど、比べ物にならないくらい痛いです... 注射は痛いよね(´・ω・｀)
前回の注射位置を忘れないためにホクロに刺したらくっそ痛え・・・。
二ヶ月近く頭痛が治まらなくて体力的にも精神的にももうだめぽ。
周りは仕事しろと言うし会社は仕事来なさいと言うけど、こんなん無理きまってんだろ(´；ω；｀) >>322
結構面倒いですが、できますよ。いつから車椅子になったんですか？
年に一度見直しする時では間に合いませんか？
繰り上げ請求は、結構しんどかったです。 難病患者に安楽死を容認してほしいヮー。
マジにそー思う！ Y先生、既にかなりシフトしてるんだな。
https://mecfsj.wordpress.com/2016/11/20/16-11-21福祉新聞に自民党の議連発足の記事掲載/
MSキャビンよりももうこっちの患者会の方にに傾倒してんのかな。 Y先生の患者だけど、担当医師代わりますとか
言われないけどね。忙しい先生だなぁ。
共通で、良い薬の開発でもしてくれれば
良いけどね IPSで白血病の治療薬が、マウスの実験段階だが出来て来てるとネットにのってた。
MSだっていつの日にかきっと…！ 食欲がずっとなくて、ケトン体とかいうのが上がってた。
気持ち悪いし、息苦しいし、声は出ないし もう勘弁して。 313〉〉
自分は薬剤師から聞いた話なんだけど
再発管解方から二次進行型になるとイムセラは効果が無くなる、と言われた！
オイラは自己注射がイヤでベタフェロン⇒アボネックス⇒イムセラになったのに
再発管解方から二次進行型になり、また自己注射に戻ったらと考えると。。。
またまた質問です、二次進行型は悪くなる一方なんですかねぇ？！ ０３３３
同じ。ファンブリディンにかすかに
望みをかけてる。 小平での小規模セミナー、もう終わるのかー。
残念だけど…仕方ないね。
今までありがとうございました、Y先生。
別の疾患研究で忙しくなりそうですが、頑張って下さい。 >>331
おおー、成程
食事制限ダイエットはケトン臭がしてくると言うけど、ケトン体が増えるからなんだー >>336
そうらしいな。
ダイエットしてるわけじゃなくて、味覚異常と咀嚼が弱く、嚥下も少しあって、摂食障害なのに…エンシュアで治るものかなあ。ケトン体とかいうやつ。 ケトンが出るのは、栄養不足で自分の脂肪をエネルギーにしているときだから、エネルギー摂ればいいんでは？ >>338
その、食事が問題で…。
口に痺れや麻痺がある方いませんか？
嚥下とか肺活量、基礎代謝が落ちてる方いませんか？
結構悩んでます。 日によって顔や口周りのツッパリと痺れが出ます。
最近は辛いもの食べると、むせやすくなって控えてます。
食べるのもキツイ時あるね。 >>339私は似たような症状で橋本病とわかりました。msと同じ自己免疫疾患です。
嚥下障害、顔の痺れがあり、これはmsの症状かと思ってました。
息苦しく喉の詰まった感じがあって呼吸しにくい。これは橋本病らしい。
基礎代謝が下がる。これは橋本病。併発すると色んな症状が出てわかりにくいみたい。
血液検査でわかりますが、私は１回目の血液検査では正常値で、三ヶ月後の検査ではかなり低い値が出ました。
チラージン服用で楽になりました。
msの症状かと思っていた嚥下障害も口、顔の痺れも良くなったので橋本病の影響だったのかな。
違うかもしれませんが参考までに 忘れてた。食欲はあるのですが食べ始めると嫌になってすぐにやめていました。 >>341
ありがとうございます。
前にも紹介されてましたよね？
私も爪が二枚爪になり、基礎代謝が落ち、栄養失調になってます。
口、のどの周りなどあちこち不調で食事が怖いし、逃げたい。
肺活量も舌や口の中の痺れも、延髄の病巣のせいだと言われています。
が、次の診察で橋下病を調べる血液検査もしてもらうようにお願いします。
なんでも、やってみなくちゃ！ですもんね。 >>341
免疫疾患て言われてるって知らなかった！
私は橋本病からバセドウになったと言われていて、バセドウ治療をしてたよ
治療中に色々MSの症状も出てきて、まさか他の病気と思わずに医師に伝えていたら精神的なお薬処方された
ちなみに甲状腺の方は寛解した 特定疾患の治療代は倍以上上がって、さらに無職だから扶養控除なしになると私は本当にただの金食い虫だ
直接手を下さずとも生き辛くして好きに死んでねって感じかな 何も出来ないのに、寝て飯だけ沢山食べて生きてる。
薬漬けで精神壊れてブクブク太り、血液検査も異常多数。
皆さんの税金を沢山使わしてもらってます。
これからも生きてきますわ この病気で障害者手帳とったんだけど今からでも過去払ってなかったぶんの年金払ったらいつかもっと悪くなったときに障害年金おりるかな？誰かわかりますか？ >>347
多発性硬化症の初診段階の年金支払い状況で貰えるかどうか決まるはずです。
よそのスレで未納分後から払っても貰えないとか聞いたこともあり、未納分払って貰えるかどうか役所とか障害年金手続き代行してくれる法律事務所系に聞いてみた方がいいと思います。 左下肢麻痺 自力でびっこひいて歩いてる この状態でも 障害年金出るの 障害等級は５級です >>348
一般ではなく作業所で働いてます
>>349
レスありがとうございます
年金払ってたか記憶が曖昧で…今は猶予してもらってます
年金事務所で聞くのもありですか 私の経験ですが、消えた年金の騒動前に申請したので、未払いがあることに納得いかないまま、その3ヶ月分払えば障害厚生年金の受給は通常にもらえるとのことで、未納分を払い終えてから受け取りが始まりました。
傷病手当を満額で支給されてからの切り替えでしたので、今は会社員として仕事をしていても、再発で4日以上で支給される傷病手当は、MSでは受け取れません。 そして注意した方がいい点は、一度障害厚生年金の等級が決まると、そこから等級を上げる申請が通りにくくなることがあります。
身障手帳5級なら、もし受け取れても障害厚生年金は3級くらいかもしれません。
作業所でも、足をびっこにする程度で仕事ができているようであれば、今申請してもあまり受け取れないので、将来的に損になるかもしれないことを考えると、よく考えられた方がいいかもしれません。
というのは、私が年金事務所に問い合わせた時に受けた回答をそのままのせますと、たとえ厚生年金を払いながらでも、障害厚生年金の受給は可能。
ただし、老齢年金の受けとりの際は 先に障害厚生年金として支給しているので それが受け取れないかもしれない。
制度も変わるかもしれませんが、あんたは仕事ができないからと障害厚生年金を受給しているんだから、仕事なんてできないでしょう？むしろ、言っちゃ悪いが 長く生きられる訳じゃないし、先のことはどのみち受けられないでしょう。
と小馬鹿にされました。
もう、10年以上前のことですが あの頃はドタバタしていて 対応がものすごく悪かった頃です。
言葉に傷つかれる方が多いと思いますが、年金事務所は時にキツイことも平気で言うし、理不尽なことも上からな態度で言われるので、敢えてそのまま載せました。 私は、今まで障害厚生年金1級を受給していて 同じ診断書内容なのに 突然2級に落とされて。
それで、不服申し立てをして 精神的にもしんどい思いをして、散々追い詰められ 医師にも再度診断書を書き直してもらい、1級に戻りました。
MSの診断は、年金事務所側(障害厚生年金支給決定側)には伝わりにくいものらしく、慎重にしないと また一度ついた診断を覆すのは、まるで裁判にかけられるような大変なことになります。
私は不服申し立てをした管轄の事務局で、1番最後に回答がもらえた受給者でした。
半年でしたが。
それでも納得いかなければ、本当に裁判になることもあります。
3級で受け取れる額は、調べるとわかると思いますが、生活や気持ちの支えになる額か、将来的に失ってしまうかもしれないという不安が強いのか。
1番良いのは、病院などにいる社会保険労務士さんを味方につけて、相談することをお薦めします。
社会保険労務士さんは、私たちの味方です。安心できる信頼関係を築かれることを願っています。 テクフィグラ（BG12）が承認。
おそらく２〜３ヶ月後に発売開始。
この薬、あまり情報がないような。
経口薬で楽だけど、副作用とかどうなんだろ。 サンバイオ社のSB623。IPS自家移植より開始は早いかも。まず患者数の多い脳梗塞にターゲットを絞り開発している。他人の細胞から作った再生細胞薬と言われる神経再生を促す物を局所麻酔で脳に注射するそうな。 >>323
もうすぐ一年になります。残念ながら痛さは変わらないですが、なれます。
肉付きの良いところ＝自分でつねって一番感覚の鈍いところに刺すとマシです。あとは病院に相談するとボルタレンの湿布を出してくれます、これで少しは緩和されます。 ３５７
うぉっ！いつ実用化されるだろう！
情報ありがとう！気持ちが楽になるよ。 徐々に元気、気力なくなり
引きこもってる方いますか？
私は病院以外、外に出ない引きこもりになってしまいました。
食事する気分にもならず、会話も上手くできず、友達から遠ざかってしまってます。
このままじゃいけないんだろうけど、歩くのも車椅子いるし、あちこちダメでどうしたらいいものか。 ３６０
障害者認定されていますか？
自分は障害者センターに行ってます。
外に出られて、少し助かってます。
生活上の相談にものって貰えるので
少し安心です。 >>361
まず外に出ることがしんどくてね。
会社も一年以上休んでます。
障害者２級です。
職場でも電動車椅子ですが、休んでる間に筋肉が落ちてしまって、座ってる姿勢も腰や背中が痛くなってしまって あまり外出したくないんですよ。
お風呂もしんどいので週に２回。
看護師さんがきています。
このままではいけないんですが、声が出しにくいので、人の集まりが苦痛です。
これでも、PTAやってるんですが、
最近しんどくて 将来生活保護になるんだろうなって考えてたら泣けてきた >>363
あ、そうか。年金もらえなくてもそれがあるんだね。 >>359
会社の目標は2021年、脳梗塞患者らしい。 会社からは来い来い言われるけど、ほんとめちゃくちゃ辛い(´；ω；｀) あ〜あ
どうしてこんなに簡単な事が出来ないんだろう。泣きたくなる 中年で独身。なかば寝たきり。
寂しすぎる。はははっorz 認知障害の疑いが出てきた。30代でボケるとか嫌すぎるわ・・・。 声が出しにくくてコミュニケーション上手く取れない人、どうしてます？
塞ぎ込んで外にも出られず食事も取れず
会社？戻れるわけないやん！と思ってる 治らないから難病なんだけどさ、
早く治らないかなぁと思ってるよ。
バカだね。 アンケートやってるよ。
患者数自体が少ないから答える人も少なそうだし、協力しないと。
こんな、未だに原因不明で患者数も少ない救いようない報われないマイナー疾患に研究して下さっているんだもん。 >>376
どこでアンケートやってるの？
答えたいけど、やってるところが分からない 日本ではマイナーだからこそ、日本人のことが分かってる日本の研究者の存在は有難い。
当然だけど、イタズラ防止にここではリンク貼れない。迷惑かけちゃう。
多発性硬化症の研究をしてくれてる某国立大学病院だよ。
NCNPじゃないよ。Y先生はもう別の疾患の研究に力入れてるしね。
https://mecfsj.wordpress.com/2016/11/28/16-11-15自民党の筋痛性脳脊髄炎議連発足/ 単純にどの程度の数の患者を診るかによると思うよ。
人一人が持つ時間には限りがあるから
あっちの病気の患者が増えれば当然こっちの患者を診る時間が減る訳で。
多発性硬化症＆視神経脊髄炎の患者は
診る患者を減らしたり（初診を受け入れなかったり）、診る頻度を、極端な話、半年に一回、5分診察にするとか。
あっちはこっちの30倍の患者がいるから
今後どうなるかは目に見えてる。
ここまで関わっていたら、当然あっちの患者はどんどん受け入れるべきだし。 アンケートだけど、某国立大学病院の先生は監修で、
主催してるのはイムセラ販売してる製薬会社だった。
探してみて下さい。
アンケートは、診断に至るまでの経緯を調べて、潜在患者を確定診断したい、というのが趣旨かな？
全部まだ読んでなくて。 息切れとかなんかもういろいろやばい。
来週が通院日だけど、再発してませんように(´･ω･｀) Twitterで多発性硬化症と検索すると
話題のツイートに出てくるよ。 自分の身体の問題だけで精一杯なのに
生きてる上ではそれ以外のことも普通に
おこる。つかれるわwww orz >>386
わかるわかる。それどころじゃないって思うよね。 日曜日にNCNPの医療講演会行ってきた。
2ちゃんだから言うけど、ぶっちゃけガッカリな内容だった。
リハビリの話は良かったけど、MSの目新しい話もなく（BG-12の話もない）
逆に慢性疲労症候群とか化学物質過敏症とか身体表現性障害とかの別の疾患の講演やって、
その理由が、NCNPで今やってる研究だから。余計ガッカリ。
相談会もなく、コパキソンについて質問した患者さんのお母さんが満足な回答得られず可哀相だった。
やっぱりMS患者としてはもう今後NCNPには期待出来ないのかもと感じさせられた。
MSキャビンで大きい講演会、もう東京ではないのかな。 >>390
情報ありがとう。いこうとしてたけど行けなかったから助かります。造血幹細胞移植や神経再生薬の話があるかと期待してたけど残念です。
NCPCがダメなら次点はどこになるのでしょうね。 自分も参加したけど、自分は良い講演会だと思ったけどなぁ
目新たしくて目玉になる話はなかったけど、血漿浄化療法の解説はすごく興味深かったよ
慢性疲労症候群の研究も、MS患者が感じて悩む人が多い疲労感の原因と同列に考えていらっしゃるよね、あれ
難しい研究発表みたいな講演もあって分からなかったけど、T先生のMS/NMO患者のリハビリの講演はすごく良かった
なにより、あの広めの会場がびっしり参加者で埋まってるのを見てびっくりした。毎回行ってるけど、あんなに人が入ってたの初めて。
席は8〜9割埋まってたんじゃないか。100人は軽く超えてる
新しい薬の話を聞きたかった参加者には、たしかにガッカリだったかもしれない 未だ見つかってないMSの抗体の特定、血液検査による簡易診断、進行の抑制、後遺症の治療、何より根治、とかの研究も止まるかな。
でもNCNPが別の疾患に力を入れるのは自由だし（“多発性硬化症”センターの名称は返上？）、NCNP以外に研究してくれる機関や専門医は複数いる。
でもY先生が、神経免疫の神経内科医が慢性疲労症候群を診るべきと言ってて、この前の日本神経免疫学会でも訴えて、日本神経学会向けの論文を執筆するっての目にしたよ。
一犯の神経内科医や別の神経免疫ならともかく、NCNPは今後自分たち以外のMS専門機関や専門医も巻き込んでいくかも知れない。
患者数も少ない我々はひき止める力も、権利もないけど。 >>392
Twitterで見たけど、慢性疲労症候群の患者さんたちが何割かいたから、かつてない大人数になっただけ。
呼び掛けあってたからね。
リハビリ良かったね。
個人的には、他疾患の講演よりも、個別相談会をやって欲しかった。 自分は研究者と臨床医は別物（志は同じでも）と思ってる。
このスレで大人気のYセンセが、MSを研究する中で何らかの仮説に思い当たり、
それを実証する為に他に移行するのはごく自然な流れだし、Yセンセはそれが出来る
幸せな環境に居るんだなぁ、としか思わない。
MS自体が慢性疲労で、何か共通する事があるかもだし応援してあげればいいのでは？
それと、新薬が出来たとしてもタイムマシーンではないのだから、今したい事、
出来る事をしながらまたーり待った方がいいと思う。
リハビリの事聞きたいなぁ Y先生は、厚労省指定国立病院の部長様で、MSキャビンさんの主治医だからね。
医療講演会でもいつも主役だし。本も出してるし。
だからMSの第一人者と言われているけど、
経験豊富な年配のMS専門医は実は他に複数いるよね。
南のK先生、西のS先生やT先生、北のF先生、他。
自分がMSの疑いと10数年前に言われてネットで情報検索しまくった時、当時では珍しく西のT先生がインターネットで情報公開してくれてたのが助かったから、自分的にはT先生が第一人者。
願わくは、T先生他、第一人者と言われる先生方だけは（出来ればもう少し若いMS専門医の先生方も）、このままずっとMS/NMOのみ専門医のままでいて欲しい。
（Y先生、別の疾患研究頑張って下さい。） y先生って、キャビンの相談会でも助手に入れて貰うでもなく、自分で(しかもインスタント)
コーヒーを入れて嬉しそうにしてたし、
診察中は申しわけなさそうにトイレに
(すら行く暇なさそうだけど)行くような人。
こんなに偉い先生なんだろうけど、
威張った態度は微塵もない。恐れいる。
先生、頑張って下さい。お身体に気をつけて‼ 新しいサイトが出来てた。
MS専門医によるサイト。
新しい始まりは、心強いし励まされる。
閲覧者投稿がないROM専用サイトだからリンク貼っとく。
http://www.ms-hokkaido.jp/index.html Twitterで拾っただけなんだけど、皆Twitter見ないのかな？
2ちゃんよりよっぽどまっとうな情報拾えるよ。
Twitterで情報公開してるMS専門医もいるし。
自分がバカッターにならなければ使えるツール。 アボネックス1.5ヶ月目だけど、薬飲まないと全身寒気がして熱もすごいし寝てるのがやっと…
むしろ飲んでも寒気で起きるぐらい…
これ本当に慣れるの？(つД`)ノ >>402
身体が副反応(熱や寒気)に慣れる(副反応が出なくなる)前に熱や寒気が出る自分に慣れた
多少は出方がマシになったってのもあるんだろうけど >>403
そうですか
今のままじゃ仕事を休まなくちゃいけなくて、慣れれば仕事後に打って翌日は働けるかなぁって期待をしてるんだけどさ…。
オープンしたての小さい店舗の管理者でさ、他に代わりがきかなくて。迷惑をかけたくないんだよ(._.)
スタッフはみんな焦らずにゆっくりでいいんだよって言って俺の分の仕事までやってくれてる。早く慣れて支えてやりたい、今支えてもらってる分も。 >>404
インターフェロンの他にも薬はあるよ。
通常生活無理な程に副反応酷いことを主治医に相談して、ジレニアとかの経口薬とか注射でも熱の出ないものとかに変えてみたら？ アボネックスからジレニアに変更したんだけど、週末が充実して過ごせるよになったよ。
アボネックスの時は毎週うなされてたわ >>405
考えてみます、ありがとう！でもまだ1.5ヶ月だから慣れるならアボネックスにしたいかなぁ。
慣れようとしないで変えるってのは性に合わないというかなんというか。根を上げるなら努力してからって言うか
>>406
ちなみにアボネックスはどのぐらいの期間試しましたか？ >>407
横だけど、アボの副反応は、個人差大きいから他の人が数年耐えられたからといって、あなたと同じくらいのレベルの副反応だったのかもわからないし、あまり参考にならないと思いますよ。
うちの旦那も3年くらい続けても39度近くの高熱出てました。
ジレニアに変えて注射打つストレスや副反応から解放されて本当に楽になりました。 >>408
ありがとう！そういうことなら主治医に相談してみます！けどやっぱ少し我慢してみてからにします。
これから多分もっと我慢すること増えてくるんだろうし、甘えてばかりで心は弱くなりたくないですからね！ >>404
アボ打ちはじめてもうすぐ2年だけど、いまだに熱・だるさ・寒気・関節痛・気持ち悪さ・眠気・やる気でない(あー、なにやってんだろ、こんな人生な〜(*_*)的な気持ち)という症状出る。最初の時よりはだいぶ副作用軽くなりましたけどね！
薬は頓服をもらってますか？それ飲まないと自分は39度まで熱でました。飲んでも上記症状が日によってまばらに出てくる…
でも、なにかしらの活動してればそんなに気にならない気がするよ。副作用出てるなか頑張って活動しても、悪化することのない風邪だと思ってるw 左膝がおかしいのが治らないから変なふうにしか歩けない
車椅子になりそう貧乏だから生活してくの無理そう 身体のことだけじゃなくこれからの生活も考えなきゃいけなくてしんどい
せめて進行型じゃなければよかった 日本の博士達が、ノーベル賞を
取ってても、難病を治療する画期的薬やら
治療まではまだまだ出来てない。実際の
現場に応用してほしい。
また歩きたい。また走りたい。踊りたい。
歌いたい。旅行に行きたい。
仕事したい。酔っぱらって歩きたい。
ああ、こんな些細な事が今では夢のようだ >>413
歩く…かあ。
もう夢にすら思い描くこともなくなってた。
飼い犬と散歩して走り回れたら、楽しかったろうな。 車椅子じゃなくて、娘と連れ立って買い物したい。
背丈も同じくらいで、2人で歩けば 姉妹みたい！と言われるのが夢だった。
せっかく年頃の娘になったのに 一緒にワイワイ買い物に出かけたりできない。
息子の野球部。せっかくできたママ友と応援やら車出しやら、走り回ってワイワイしたかった。
子供達には言わないけど． みなさん仕事はしてるの？
収入源は旦那？家族？それとも生ポ？ >>416
障害年金。
今施設に行って作業してるんですが無給なんでつらい…。 今度の日本神経学会では、山中教授をお招きするんだって。
中枢神経細胞の再生医療の話もあるのかな。
聞いてみたいなぁ。患者の聴講は無理か。 >>416
旦那。
最近落ち着いてたから就活し始めたら、途端に再発。泣きたい >>416
主に旦那
自分の収入は月に数万円
後は元気だった頃の自分の貯金を切り崩してる 歩行が難しくなってしまった方は発症からどれくらいで難しくなってしまったのでしょうか？ >>421
杖つき始めたのは5年目くらいで、外出時だけ車椅子になったのは10年目くらいです。
室内は時間かかるけど、あちこち家具屋壁につかまりながら杖なしで歩いてます。 私は発症が５年前
疲れやすくはあったけど２年くらいは普通に会社勤めしてそれ以降は仕事を減らして在宅
動くことが少なく体力も落ちたのか歩行にふらつきが出るようになったのがここ１年くらい
支えの多い家の中はまだいいけど最近になって外出時には杖を使うようになった程度 5年かぁ。
車椅子まで平均18年って記事をネットで見たんだけど…どうやらそうでもないみたいだな。
まだ発症して3ヶ月だけどちょっと将来が不安になってきたよ。 >>426
平均ということは進行が遅い(ほとんどなかった)人からすぐに悪化した人まで居るから
発症から数年程度で現時点で状態が悪い人だけ挙げたら当然期間は短くなるんじゃないかな
逆に悪くならず長く過ごせている人もいると思いますよ >>427
理解はしてるんですけどね
平均では18年(記事が正確なのかは知らないけど)でも中央値はおそらくもっと早いと覚悟もしてるんだけどね。
これから嫁も迎えるし、今年30でこれからが稼ぎ時なのに。まったく男として使えなくなる前に嫁を捨てた方が彼女は幸せになれるのかなぁなんて思っちゃう。
でもまぁ励ましの言葉はありがとう。
そういう積み重ねが支えとなります >>428
きちんと将来のことを考えているなら彼女も付いてきてくれるんじゃないかな
私は発症して１〜２年は特に再発もなく再発予防薬使ってればずっと普通に生活出来るらしいし
まだまだたいしたこと無い大丈夫大丈夫と楽観視していて今この状態なので
(じわじわ悪化で今年になって再発寛解型から二次進行型に診断が変わった)
しっかり今後を考えられる人は素敵だなあと思います >>429
俺もついこないだ結婚した26歳です！
奥さんは病気のことを理解してくれてるし、むしろ俺がネガティブになるとケツたたいてくれるよ。
奥さんの受け売りだけど、ぼく病気だからって思ってるから悪化するんだと。
自分にプレッシャーかけて病気を悪化させちゃいけないって思うために家を買おうかと思ってるよ。 2年ほど参加してた治験が中止になってしまった
切ないというか、悔しいというか、そんな複雑な気持ちです
残念だな 住宅ローンとか組めるの？
僕は愛していたからこそ別れた口です 突然モモから下がドーンと重くるしく動かしにくさを感じることが増えた
つまずかないで歩けるしそのうち消えるけど嫌な感じ
杖の用意した方がいいのかなあ ストレスかけてくる奴に呪いをかけて
やりたくなる。 >>432
団信は通らないね。
フラット35かな。 >>431
どの治験が中止になったの？
守秘義務があるんだっけ？ ２年前からやってた治験が中止って、まさかNCNPのOCH？
だとしたら、なんで？え？
それとも別の薬？他に治験やってる薬ってあったっけ。
OCHの治験中止じゃないと良いけど。もしもそうだとしたら、絶望。 歩行の質問をさせていただいた421です。
お答えくださりありがとうございます。
僕は12年前に発症しこれまで大きな再発もなくベタフェロンも3年位で止めてしまっております。
特段障害はなく普通に生活はできているのですが、最近字が書きにくいなあと感じることがありまして（msによるものか、ただ単にパソコンばかりで字を書くことが年々減っているからなのか分かりませんが）、少し不安になり久々にここを覗かせていただきました。
ホントこの病気は症状も様々だし、いつ来るかわからないし、厄介ですね。 431です。
中止になったのはファンプリディンという歩行改善の薬です。
中止になった理由は色々聞かされたけど、納得いくような、いかないような…ただ残念な気持ちが大きいです。 >>439
その薬は来年発売になるってレスが↑にあったように思う。
だとしたら、治験は役割を終えているのでは？ ファンブリディンって、治験終わってるんじゃなかったっけ？ >>438
私は目から来てmsが発覚したものですが
第二主訴として、明らかに字が書きづらくなった。下手になった。コップを持つ手にわずかながら震えを感じた。というのがありました。
パルスを経て治りましたが、続くようだったり、周りの意見も(最近自分の字汚くないかどうか聞いて)聞いて再発を疑っても良いかと思います。 >>443
ありがとうございます。少し前よりはマシかなって感じなんですが、ちょっと様子見てみます。 対症療法薬のファンブリジンは治験が終わって、販売に向けて手続きをやっているのでは
薬の認可が終了すれば治験が終わるのは普通のこと。販売中止になったという話は聞いたことがない 1日1回、ちょっとの薬を飲むだけの治療があるって聞いたんだけど、なんてやつかな？
治験やってるって言ってた。 経口薬で週に1回ならOCHの治験の募集してたね
国立精神・神経医療研究センターのやつ
1日1回飲む治験は知らないや OCHって週一回で良いんだ。
副作用も少ないんだっけ？
この地獄の副作用付き自己注射生活に比べると夢のような話だ。
肝心な再発率はどうなんだろう。 治験を自分勝手に解釈している人が居るような気が・・ 治験ついでにこんなの見つけたから貼っとく。
http://kyoto-min-iren-c-hp.jp/chiken/record/20161205.html
進行型患者さんたちに有効な薬が一刻も早く使えるようになるよう、願ってます。 治験は、偽薬の場合と新薬の場合と本人に開示されずに期間中飲んで、効果など検証するものではないのかな。
治験で良くなったも悪くなったも、認可されて処方されてからしか、新薬の効果は本人にはわからないのでは？？ とはいえ、日常生活でやらなくなったことや不調が多すぎて、家族に当たってしまうほど鬱になってきている。
発声障害。これが1番今は辛い。
気づけば一年以上も通院以外外に出ていない。
歩行障害
これは、簡易電動車椅子使用者。
まだ立ったり家の中はつたい歩きなどできるけど、玄関から外はクルマ椅子使わないととてもじゃないので、これまた10年目だけどしんどい。
膀胱直腸障害
常時、自己導尿していて 長時間の診察やらそういう時はレッグバック使用してる。
尿は良くなったけど、バルーンいれるとと血尿が出るし。
排便コントロールはいつもヒヤヒヤしてこれまた外に出るのが勇気いる理由。
あとは、体温調節。
寒い暑いにほぼ対応できない。
気づいたら、低体温症並みに冷えていたり。それも具合悪くなるまでが鈍い。
感覚異常
お湯は冷たかったり、刺すように熱く感じたり。
自分自身の身体もそう。
すごく火照って足が痛いのに、実は冷えてるとか。ケガしても気づかなくて床が血だらけとか。
コーヒーは落とすし、いろいろイライラする。
口内の痺れ感、麻酔したような麻痺感
これは、たいへん。食事ができない。
もう随分痩せてしまった。
エンシュアで補給していても、食べても違和感や逆流や。
食事が苦痛。
ざっとこんな感じで、友達とも疎遠にしてしまった、
あと5年くらいでいいと自分は思って生きてる。 >>452
障害者センターに週２回通ってます。
やはり外に出ると気分が違う。
確かに早く人生終わりたい願望は強い。
でも、もう少し生きていても良いかな、と、
自分の心をだましだまし生きてる。
辛いと思う。ほんと。良い事あると良いよね。 ここで人気のY先生
本屋の雑誌コーナーで山積み二
ビジネンマンご用達のビジネス雑誌「」 ここで人気のY先生
本屋の雑誌コーナーで山積みなっている
ビジネンマンご用達のビジネス雑誌「プレジデント」
今号は「医者の診断のウラ側」
（いつも医療に限らないビジネンマン向けの様々なテーマをやる）
に出てたよ
多発性硬化症でなく、慢性疲労症候群の方だけど 視界不良と痺れの後遺症あるけれど、まだウートフなどの症状も軽いし走れるし目も見える。
いつまで今の生活出来るか。。
このまま、イムセラ続けてたら再発防ぎ続けていけるのか不安。 うんちの時におしっこが出るのは普通でろうが、
おしっこの時にうんちが出るようになってしまった
きれいに出きることもそうなくて厄介
出かける前のトイレが恐怖でも頻尿だからやるしかない
一昨年くらいは詰まって出てこないから指でかき出してた
肛門の元がやられてるのは間違いないんだろうな
この先どうなるんだろ？やだなあ 多発性硬化症の一番のネックは排便障害だよな。
これは若くしてボケ老人並に辛いし、人前に出るのが怖くなる。 自分はこの病気であることを医師から宣告されても焦らなかった
歩けるように会ったら会いに行きたい人がいるが
あるセラピストにアカシックレコードをリーディングして頂いて先では結婚していると聞かされていたから
※時間は一直線では無く現在、過去、未来は共に存在するそうだ
徐々にだが歩行能力は改善している。病気は「治る」という思い込みが必要なようだ 多発性硬化症になってから、発病前と比べて体温が下がった人いる？
前は36℃後半から37℃前半だったのに最近は35℃後半から36℃前半で、さっき測ったら初めて34℃台だったわ。
体温の低さは病気と関係あるかな？ 逆に常に微熱ってことの方が増えた
全体的に高いめで特に夏は毎日微熱で気温が低くなったらそこそこ平熱に戻る(下がる)
病気を機に恒温動物から変温動物になったんだと思ってる 強い疲労感や眼痛が出て、麻痺も徐々に進行したので再発とみなされ入院したがMRIには特段変わりなしとのこと。そして血漿交換しても以前ほど改善しない。改めて加齢が加速する病なんだと実感した。少しでも加速を止めるために「継続的」なリハビリを強くお勧めしたい。 >>462
自分は疲労感や麻痺が悪化していることを主治医に伝えても
「MRIには新たな病巣はない」
「以前からある症状なら多少の悪化は再発ではない」
「今の薬(タイサブリ)を続けていれば再発はまずない」
と返されなす術がない
診察のすぐ後に眼振と回転性めまいが復活したけど、以前同じような症状が起きた時に
「(MRI見たところ)再発は起きていないからMSの症状じゃない他の科へ」と言われたので
次の診察は３ヶ月後だけどすぐに主治医に報告するか悩むところ
加齢が加速する病というのは激しく同意
麻痺があるからと動かないでいるんじゃなく動いて自己流リハビリするしかないかな >>460
橋本病併発してから34から35度前半になりました。抜け毛が多くなったりしたら調べてみるのもいいかも >>464
自分で耳鼻科でめまいの診察受けてねってことなのかな？ 回してくれたらいいのにね。
自分もなぜか神経内科の診察室を出る時から
膝を曲げにくくなったり、会計まで躓きながらになったり、帰宅したらめまいでグルグル回ったりする
1日で終わるけどね。不思議。 >>463
宝くじが当たったら、造血幹細胞の他家移植を海外でやろうと思う。生き残ればその後は神経再生薬かiPsで逆転！！ >>468
リハビリと軽い運動を兼ねてヨガ
適当に動画探して、自分にできる範囲のやつを真似してる >>464
症状を診察し、「処置」を施す事はもちろんドクターの仕事だけど今の症状から今後の展開を含め「相談」しながら心のケアもする事もまた仕事だと思うんだけどなあ。
そんな感じで事実ばかり言われて「相談」できないなら定期的に会う意味あるのかな？
「処置」だけなら入院の時だけでいいじゃん。「相談」から生まれる「処置」もあるだろうに。
そんなつっけんどうな対応されたら俺なら不安でしょうがない。気が病むと書いて病気。そういう意味では病気に向き合ってくれないように見えてしまう。
いや、本人が納得してるならいいんだけどね。
なんか不憫に思ってしまってさ、余計なお節介ならすまない。 >>470
私もそう思う。
そういう対応のされ方は困るよね
事実、そのせいで後遺症が増えた私ですが。
つらい、不安というのを励まし取り払ってくれると嬉しい。
医師の言葉は、他の誰よりも力になると同時に奈落の底に落とされるのほどの影響力もある。
医師とのコミュニケーション、信頼関係は大切。
頭でっかちの主治医には苦労する。 満足に働けなくなった今、昔よく母親が言っていた言葉が身に染みる。私には伝える相手はいないが。
体が資本やで
体は１つしかないんやで
生きてるだけで丸儲けやで（さんまさんのパクりや。。） うーん。「生きてるだけで」とは
もはや思わない。
「歩けるだけで」「動けるだけで」
「トイレで用を足せるだけで」
丸儲けではあるけど http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20161218-00000026-jij_afp-int
凄い人。他国のことながら、こういうの、素直に嬉しいな。
欧米ではそれだけ知られてる病気だってことだよね。
日本じゃ知らない人ばかりだし（こん平さんがいなかったら知ってる人はほぼいなかっただろうな）
そこらへんの医者には筋肉が固くなる病気でしょ、とか言われるしなぁ。 >>479
何にも新説ではないよ。
造血幹細胞移植は海外ではほぼ完治に近い有効な治療として研究がすすめられている。 >>475
なんか嬉しいね。
前にも書いたけど、ハリーポッターの作者の女性。J,K ローリングだっけな？？
のお母さんがMSで、ハリポタの収益の一部かな…は自分の建てたMS基金に納められてるんだよ。
ハリポタを知らない人いないくらいなのに、意外と知られてないんだよな。 >>480
横からだけど、だからといって「骨の病気」はないでしょう
乱暴なうえに雑すぎ。 筋肉の病気？骨の病気？血液の病気？皮膚の病気？
さて、何でしょう？
実は、多発性硬化症って、脳と脊髄の病気なんです。
全く知らない人なら、えーっ？ってなる病名だよなぁ。 >>480
>>481さんの言う通り。自家移植の研究は進んでいるものの、他家移植はリスクが高すぎるので、研究はほぼ止まっているはず。
確率的には4人実施で2人完治、2人死亡といった具合。
自分は興味を持ったので、主治医に尋ねたけど「絶対にすすめない」と言われた。 >>486
IDを見よう
＞480＝＞481ですよ。
＞482と＞483もね。相当嬉しい様だ。そして＞475もそうなら自作自演って事になる >>488
482と483だが、君 何言ってんの？
嬉しいと書いて、ありがとうと言い忘れたから 連打だけど追記したよ。
それは、アイスバケツリレーみたいなこと誰かがしてくれるのは相当嬉しかったよ。
なんかおかしいか？
ついでに言えば、475 は自分ではない。
何を叩きたいのか理解に苦しむ。 別に誰も叩いてはいないな
そんなことより下げしようぜ >>484
480だけど477が先生に骨の病気と言われた事に対し、要因の一つとして血があるので骨髄の異常と言えるかもしれない、「骨（の中の血を作るところ）の病気」と先生は言ったんじゃないかなと思い。
普通は病変の場所「中枢神経の病気」となるよね。ミスリードされる様な書き方ごめん。 >>480
生きてても死んでるようだから、
治療に一か八かかけてみてもいいけど ほとんど治っても、麻痺したところは
治らないんだよね？
動かないとこや、機能しなくなったとこむ
治るわけ？
なら、まじに受けてみたい。
造血幹細胞移植？だっけ？ 造血幹細胞移植海外でやってる所あるそうで…
海外で手術受け回復した人の記事読みたい。 >>494
再発、進行が止まるだけだと思う。
損傷した中枢神経はサンバイオの再生薬やiPs細胞移植を待つしかない。
サンバイオの脳梗塞向けのは後4,5年で開始されるかもしれない。 http://mainichi.jp/articles/20161207/k00/00e/040/223000d
同じ自己免疫性脳炎の中に、こんな病気があるの知らなかった。
抗体も特定されているのに、患者数も少な過ぎるのに
指定難病になっていないのに驚愕。
こういう重症で稀な病気こそ、もっと研究されるべきと思うのに
NCNPとか、研究しないんだろうか…
やはり患者数が少ないというのは、訴える力もないから、放っておかれてしまうのだろうか。
やはり沢山の患者を救いたいと思うのが医者の常なのかな。 >>498
抗体が特定できている＝ほぼ原因特定できているから指定難病になっていないんだと思うよ。治療して高確率で治るみたいだし。
我々のは完全に原因不明で治療法も確立されてないよね。
ちなみに、阿部さんになってくらいから国の方針は指定疾患を広く浅くサポートするようになっている。
対象は増やす、手当を減らす場合ともある。 対象疾患を増やせば、当然患者数も増えるから、広く浅くすることになる。
広く浅くって、つまりは軽症患者の切り捨て。
実際、既に、MS確定してても認定が通らないケースが起きてる。
経過措置が終わる再来年以降は認定取消もありえる。
自治体によって対応も異なりそう。
完治したら適応外になるのは当然だけど、この病気は完治はなく、高額の薬をやらないと確実に進行していくのだから、軽症だからと単純に切らないで欲しい。
けど、厚労省はそれを理解していないだろうな。きっと財源のことで頭が一杯。
どんな病気にも軽症から重症まである。
余談だが、以前、慢性疲労症候群の重症患者が、多発性硬化症の軽症の患者を見て、我々の病気の方がよっぽど重病じゃないかと言ってたのをツイッターで見かけたことがある。
多発性硬化症の重症患者の状態を知らないで言ったんだろうけど、重症患者と軽症患者を比べて決めるなよと言いたかった。 多発性硬化症と前の病院で言われたものの紹介によりこの病気を先進的に扱う病院で再検査したところ、疑いという事になり病巣がポツポツ散らばってるのと大きい病巣が脳にあり、この大きい病巣が珍しいらしく・・・難病の申請は最初の病院の時しましたが返事は保留でした。 病巣は小さいものと、時間とともに大きくなっていくものもあるよ。
大きくなるとともに症状は悪化するけど、治療で小さくなっていくし、小さくなれば症状も寛解していくはず。
ソースは8月の俺(´･ω･｀) 私は急に病院で２日倒れて、何もなくて、次の月にまた家で倒れて救急車で運ばれたのですが、その日は何も分からず帰りました。
数日後に病院から電話があり緊急入院してください。と言われて驚きました。実際にその時は子宮内膜症の手術が他の病院で決まってました。どうして、こんな時に何がどうなってるのか意味がわかりませんでした。
手術までにはあっといつまで間でした。最初は悪性腫瘍といわれましたが、違うくて脳の細胞が死んでて驚きました。それで、最終的に多発性硬化症と診断されてパルスを2回して退院する事が出来ました。 去年の夏、多発性硬化症の疑いと診断された
入院もしたけど普通に仕事できるまで回復した
ここ最近指の第二関節が痛むようになった
再発かなぁそれとも別の原因かな 以前治験のことで書き込みした者です。
初回は10泊くらいの入院をしなきゃいけないらしく、仕事の関係上やめました。
針刺し生活から抜け出したいよ… MSと頭痛って関係ある？
私はMSになってからちょくちょく頭痛起きるようになったんだが
（それまでは風邪ひいたら頭痛おきる程度だった）
主治医からは関係ないで一蹴された・・・ >>506
それ本当に痛いの頭？実は眼だったりしない？
私は疲労と共に頭痛がするようになりました、あるとき頭を抱えて眼に触れたとき、あれ眼めっちゃ痛いじゃん、痛いのこれだと気付きました。
後は医師に目のここら辺が痛いんですと言うと話が通じました。
全くこの病気の重度とは何を持って言うのかと思います。
私は歩けますが激しい疲労などで１日2,3時間しか活動できません。
車椅子でも一日中しゃべっている人を入院などすると見かけますがその元気はない。 自分が痛いと感じているところが、本当に痛いわけではなく、実際は違うところの痛みを、感じているのかもわからないね、と言われました。
虫歯のときに、たまにある感じかと、納得しました。 新しく替わった主治医の先生が、じっくり話を聞いてくれて、分かりやすく話してくれる先生で良かった。 >>507
左目視野欠損でほぼ右目で日常生活してるから
眼科医の方からはそうは言われた。（眼精疲労？）が、それで終了。
脳神の主治医は訴えても特に返答ナシ。
元々、患者の訴え<<MRIな先生だから期待はしてないけどさ
主治医転勤、治験を機に変更でなんだかんだで３人目だからこれ以上変わるのは
嫌だ！！ メリークリスマス！
最高の薬、治療法が出来上がりますように
皆、頑張ろうな！ メリクリ！
今日は少し高級なチョコを買ったら超美味しかった♪
小さな幸せを感じてます うーん、疲れやすい
気をぬくと物が二重に見えてくる。
そろそろパルスか血漿交換か微調査したい。
けど、復職もしたい。
退職期限が迫ってきてしまった！ 横になってないとだるいのに、横になると更にだるい。
深呼吸はできるようになったのに、どうして息苦しいんだろ？？
良いのか悪いのかわからないけど、
そいう時はダントリウムとワイパックスとを気休めに飲む…
それってどう思う？
こういう時、みんなどうしてる？ 前面の筋肉だか、筋だか分からないけど
突っ張っててさ、なんて言えばいいンだろ、
胸も喉も腹筋も下腹部も突っ張って、
麻痺してる、いや、感覚がない訳じゃない
んだ、息苦しさもあるし、発語がヤバイときももある。椅子に座ってるの辛いし、
歩くこともヤバイ。クリスマスだぜー
奇跡でも起きて、健常者に戻りたい‼
誰か、こんな麻痺の仕方してる人、いる？ なんだか暑すぎる。
半袖は大袈裟かもしれんけど暖房いらないぐらいに暑さを感じる。汗かくレベル。
熱はないんだけどなあ(´･ω･｀) 体重は増えてない？
パルス後は体重増になりやすいと知ってたけどやるたびにもりもり増えてこの時期でも寝汗かいて目覚めるよ >>520
518だけど、そっくりそのまんま
同じだよ。
うまく伝えられないけど本当に同じ。
ほんと辛すぎる >>522
体重増えるし、点滴後の体温むっちゃ上がる（気がする）
蒸し暑いってかコートいらねー！中の脱ぎたい！ってなる。 >>521
自分も暑くって汗かいてる。パルスしてるわけじゃないのに。何なんだ。と、思ってたら同じ人がいて
驚き。暑くって眠れないのでアイスノン持ってきたとこ やっぱり暑く感じてる人おるんやね
ちょっとホッとしたよ あ〜またすっころんだ。
つかまるとこがあって助かった。
もし、つかまれるとこなかったらどーすんで？
お巡りさんでも呼ぶか？
パニクったわw 情けねぇな orz 腸内環境によって病気が発症するなら早く解明されると良いな 腸内環境の研究は西の大学病院の方が盛ん。
ケタスの特許を持つ教授が６年ほど前から続けていて、今も後任の先生方が研究を続けている。
医局のホームページにも腸内環境とMSについて簡単な記載あり。
私は検体やらアンケート等を提出した。
その時聞いた話では「腸内環境を整えるという生半可な話ではなく、強制的に入れ替えできれば」とのこと。
サプリとかヨーグルト１日１個とかそんなレベルではなく、「ヤクルトミルミル、バケツ２杯、一生」くらいの
みたいなことを話した覚えが。 今年最後の仕事日だけど、今日も無事死亡(´･ω･｀) 去年から身体の痺れを感じ始め、今年になってから多発性硬化症の診断がつきました。病巣は脳から脊髄まで多岐に渡っているのですが、幸い運動障害はほとんど出ずに経過しています。
診断直後にステロイドパルスをやって最近ベタフェロンを開始したのですが、熱発は解熱剤で抑えられているものの身体のだるさ、関節の痛みが酷く仕事が辛いです。
わりと動く仕事なので上司にも痛みがあること等は伝えているのですが中々休むことも出来ず…下手に突然休まれるよりは休職等も考えたほうが良いのかもと悩んでいます。
皆様仕事はどの程度の症状で病欠、休職等を考えていますか？ 僕今障害者施設に行ってるんですが僕が行ってる施設重症で話せない人多いんですよね。
僕は20代後半でこの病気になったんで話せます。
みなさん何歳くらいでこの病気になりました？ 話しにくいですが、この病気って話せなくなる病気だっけ？ >>543
私は休職中。眩暈が酷くてまともに歩けないから通勤できやしない。
休職期限過ぎちゃったけどまだクビになっていない不思議・・・・・ なんとか動けるけど、痺れや視野狭窄の後遺症があり普通には働けないってって状態で困ってます。
前職は退職して傷病手当中。
アボネックスと、今後の不安から鬱も併発しました。 >>506
＞MSと頭痛って関係ある？
あるって聞いたことはありますね。
＞私はMSになってからちょくちょく頭痛起きるようになったんだが
自分もです。
MSになる前は、頭痛とは無縁だったのに。
自分の場合、ルンバール（後の頭痛が酷くて辛い）
腰椎穿刺が原因だと思っています。
ずっと頭痛続きではありませんが、時々頭がいたくなるようになってしまいました。 僕が行ってる施設知的障害者が多く利用してるんですが、
この病気身体障害ですよね。
どっちの利用者が多くてもいいけどその施設は作業しても給料ないので…。
でも作業しろって…。時間つぶしだけか。 >>544
診断は33歳。でも前から症状はありました
>>546
呂律が回りにくくなる症状もあります >>543
薬変えなよ
病気で体が動かないならともかく
ベタフェロンの副作用で休職てもったいなさすぎ
医者に相談してるの？ >>554
ジレニアが副作用等々で使えなくなってしまってこっちに変更したばかりなんですよね…
痛みについての相談はしてはいるんですが副作用だね、ってことと量を減らすか、って話をされた所ですかね… タイサブリは重症患者向けだし。
コパキソンにすれば良いじゃん。 将来は生活保護になるかもしれない。生産性のない、この身体でどうやって生きていけば良いのか。
ＭＳ発覚する前に買ったマンションの住宅ローンが
()あと30年近くある。
取り敢えずマンションを売ってローンの残高減らした上で自己破産〜生活保護になるのか。 年末最後の通院で旦那がかかりつけの総合病院で骨髄異形成症候群だと診断されました。
多発性硬化症に伴う癲癇の薬とジレニア使っていたら白血球低下したので血液内科で念の為髄液検査したら、たぶん薬剤性と言われてジレニアやめたのですが、後日確認したら、やっぱり白血病の前段階の血液のガンだったと。
ジレニアで白血球下がっている方、白血球の低下が止まらなかったら、別の難病というケースもあるので注意喚起の書き込みさせていただきます。
子供以外は特定疾患の対象外の病気なので、ガン保険の保険金でできる範囲で治療頑張ります。 ちょっと言いたいことが読み取れない。
ごめん、頭悪いのかな >>560
うちの旦那はジレニアの服用の時期と別の病気の時期が重なり、白血球の値が下がっても他の病気のせいだと気づくのが遅れてしまったので、副作用が日常茶飯事なMSの方にこういうケースがあったと知っていただきたかった感じです。 MSでも、併発する病でも、ひとそれぞれ いろんなことがあるので、不安を持っている人に不安を煽るような情報は正直あまり嬉しくない
かといって不安はないと いい事ばかり書くつもりもないが そういえば一時期ミドリムシのサプリがアレルギーか免疫にいいとかやってたけど飲んでる人いる？
最近思い出して検索してみたらダイエット用アピールばかりみたいなんだけど 大晦日は注射の副作用に苦しみながら過ごす(´･ω･｀) >>558
ローンを組む際にマンションは担保になっていると思います
担保になっている物は債権者に無断では売却できません
そのまま弁護士に相談した方がいいと思います
すぐに生活保護を受けたいのであればすぐに役所に相談した方がいいでしょう
生活保護者であれば自己破産の費用も安くて済むでしょうから 今年一年丸々、再発の後遺症ですっかり心まで折れてしまった。
去年9月からたった1日の有休と土日使ってパルスして騒がずに仕事続けるつもりでいたのに、パルスが効かなくて、さらに別に再発して、良くならないから血漿交換して、後遺症がのこり
1年を超えたけどまだ復職の兆しも見えない 頑張ってリハビリしても、言語障害はどんどん酷くなってる感じがして、もう自分の存在価値まで良くわからなくなってきた。
少し離れて暮らす妹に久しぶりに会ったけど、話し方を注意されて、感情が抑えられずワンワン泣けてしまうし。
自分、本当にもう仕事なんてできないと諦めてる。
この先、どうやって生きていくんだろ…2人の子供もあともう少しで成人するから、あと三年でいいから会社員でいたかった。 この12月で勤続10年目というのに、悲しい結末になりそう、というかなる。
もう体力的にも食事するので限界になってきた。
と振り返ると、とても悲しい闘病14年目なんだけど、人によって再発頻度や重症度違うよね。
どのくらいの割合がこのレベルのMS患者なのか知りたい。
もっと重症な方がいらっしゃるのは知ってるけど、自分はまだ頑張れるレベルなの？重症な方はどの程度いらっしゃるの？ いざ治るとなっても、体力なくなってたらその波に乗れないよなぁ
研究や新薬は大切だけど、自分の余生が長いのか短いのか。正直この状態で治るといっても、もう手遅れなのではと思うので
年末に申し訳ない、こんなネガティヴなレス入れて…
ただ、1年が終わるなあと焦る気持ちばかり高まる時間になってしまって
吐き出してしまってごめん。 あけおめ(｀･ω･´)
今年はどんな一年になるかなあ・・・。 あけおめ
がんばって初詣に行ったが、疲れてもう足がフラフラw
今年はMS/NMOの原因が解明されますように！ あけおめ。僕はオッサンになってmsになったのですが、はよ治って復職したい。 あけましておめでとうございます。
再燃したとしても、前より体へは症状は少ないんだけど、メンタル的にツラすぎるリセットしたい… 家族は片親しかいない。そして、高齢。
新年から、体がこれ以上動かなくなったら
施設に入るように言われた。
高齢者のホームはあるけど、障害者の
入所施設はあるのかな
新年からこんな話か。ゴメン。
治療薬さえあればなぁ。体が動くように
手術でもすれば動くんならなあ >>575
障害者の入所施設、あります。
でも重度の人が多く入所してます。意志疎通出来ないレベルの…。
書き込みができるあなたが他の入所者と話が合うか疑問です。
（まあ話が出来ない人ばっかですが） >>576
どうもありがとう。情報感謝。
ま、そういう処にいくかもしれないんだなぁ でも、いつか、よろよろして、
まともに歩けない自分が、サクッと
立ち上がってすたすた歩けるような治療が
出来上がる日が来るんじゃないかと
夢想してる。
良い夢見られるんじゃねえかってね。いつか。 新年早々、お正月からくっそしんどいわ(´･ω･｀) >>567
大変だね。。
進行が進む前に再発防止予防薬を探す旅に出よう。
わたしもパルスが効かないです。
コパキソン 6ヶ月くらいで再発 >> 免疫抑制剤 副作用で中止 >> タイサブリ。 >>578
イメージが描ければきっと大丈夫、今より少しずつでもあなたの体がらくに動かせるようになりますように。 >>580
ベタ→中止→ジレニア→中止→ジレニア→タイサブリ
です。
タイサブリのウイルスは陽性で1.3だっけな。2、3ヶ月に一度MRIで様子見ながらで。あと半年くらいかな。 夢見た。
新しい職場でワイワイ楽しそうにしている私。みんなと同じように歩いて話して、普通の私。
自然に歩いている自分の夢見るの、何年ぶりだろ。楽しく過ごしてた。
職場で…仲間と… 多々
そしたら近所で
お昼1時ちょうどに火事が起きて、皆んなで逃げてた。 >>583
自分も、普通に歩いてて、外人と真剣に
結婚するか、しないか考えてるの夢見たw
独身で、家の中をつたい歩きしてる
ヨロヨロの自分なのに！ははは
歩けるようになると良いなぁ
神経内科医は、整形外科医とタッグを
組むべきだよなぁ >>563
成分的にはミドリムシもクロレラも同じね >>582
Oh No!
私はタイサブリやっている間により再発率を抑えてPMLリスクが無い薬が出なければ（今の所無い）、賭けにでると思う。
自由診療で造血幹細胞移植を受けれる病院を探してみようかと思っている。
国内でできればいいんだけど。 サンバイオの多発性硬化症の再生医療は いつできるようになるんでしょうか？ 腸内細菌叢ってちょうないさいきんそうって読むんですね…。
これ増やしたらms回復かもだって。 毎日、病気のことが頭から離れない。
食べるの苦痛、頭痛い、排便は不安、痺れて痛い、口の中も痺れて気持ち悪い、声も出ない、あー、考えない時間なんてないよぉ…泣 >>589
数ヶ月ー1,2年後にもしできたら、ここで報告しますね。
色々ググったところ国内で普通に施術後の問題なくて最低でも200万ー500万らしい。
海外だとやった人に今聞いてるけど、恐ろしい金額になるかもしれない。 糞便移植ではないが、腸内フローラの改善のための取り組みを始めたところ、アトピーの症状が出なくなり、便秘も改善、よく転んでいたのがそういえば最近は転ばなくなった。
お金もかからないし試してみては？
発酵食品を食べて、食物繊維多くとって、オリゴ糖とっているだけなんだけど。
主治医に「肌が綺麗になったね？」ってこっちがなにも言わないうちに言われたよ。
どっちも免疫に関係あるから少し期待している。 さっき仰天ニュースで多発性硬化症の男性のことやってた
車椅子の男性が4ヶ月地獄のリハビリして娘の結婚式でバージンロードを歩いたって 話題を変えて悪いが…
口腔内の感覚異常で悩んでる人いる？
もう、ずっと口の中 喉の奥の方から上顎の前歯の手前まで、下の歯茎の両側の内側と舌先までが 痺れて チリチリ痛いときもあるし、今日はずっと変な味してて甘みは感じにくいし、食感も変だから
食欲は出ないし。
どんどん痩せちゃうし苦痛なんだ… >>596
それも考えて、血液検査では異常なし。念のため、しばらく亜鉛(正確には胃薬で代用するらしいけど)を処方されてたけど、治らなかった。
もう、異常が出てからこれで1年になる。だんだん酷くなる気もしてくる。
MSの症状ごとく日内変動、日によっても感覚が微妙に違うけど、常に痺れてる。 いろいろ調べてみたけど、延髄の症状でMSでも起きるようだけど、あんまり聞かないからさ…。
反回神経麻痺の部類で、自分はそれ。
嚥下障害はほぼ良しになったけど、発声発語障害、咀嚼低下などもある。
同じような症状の人いるかなぁと思ってね。 朝から期待が膨らむニュース。
多発性硬化症にも応用できると嬉しいんだけど。
headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170105-00000002-kobenext-sctch >>594
わ〜、素敵ですね！
地獄のリハビリは想像するにあまりある。よくぞオーバーワークで再発しなかったものだと。。
やはり愛の力は最強、私の地味なリハビリのモチベも急上昇です。有難う！！ >>600
いいnews。こういう新情報見たくてこのスレ見てるこの病気の人多い？
僕は590ですが説明全然なかったね…失礼。
多発性硬化症、発症に特定の腸内細菌の減少が関与か - NCNP
http://news.mynavi.jp/news/2015/09/15/498/ 多発性硬化症もアレルギー病ですよね？免疫が暴走して自分の神経ミエリンを攻撃すると聞きました。
NHKでアレルギー新治療と言う番組でTレグが少ないとアレルギーを起こすと言ってました。それでTレグを増やす方法をネットで調べたら昆布がいいらしい。
昆布は取りすぎると便秘になったり甲状腺の異常をきたすらしいので注意が必要ですが、適度に味噌汁にとろろ昆布を入れてTレグを増やしてみてはどうなんでしょうか
間違ってるかもしれませんが、ご意見ください NCNPの患者だけど、食事をどーのとか、
腸内環境が、とか、何を食べろとか一度も
言われた事ないw 何でやねん 夢見て目が覚めたら
夢の中な私は普通に歩いていて
大学に入りたてで少し強引な男の子…
歩いた、話せてた
でも。地震が来たかかなり大きめ
汗いっぱいになって目が覚めた ttp://www.yurukusikaku.com/archives/620
この人みたいに歳を取ったら再発減るのかな 初めて来ました。
こんな板あったのですね。
MSはうつも併発する人が多いのではないかな。
自分はものすごい不眠症となりました。
普通の人の体にいいこと（温泉や運動など）が自分には無理なことも多く、つらいです。 >>609
ここずっと自分は夢でも車椅子乗ってて、最近は声も出ないのが夢でも同じで
どんどん人から遠ざかっている夢ばかりだっから、忘れないように書いたんだよ。
夢だけでも、元気な自分は嬉しい。
今はほとんど寝たきりに近いんだもん。
自分の日記みたいに使って悪かったね。 アルコールってこの病気に悪いかな？久々に350mlの酎ハイ飲みたくなったんだけど 飲んだり 飲まなかったり 体調良ければ１本くらいなら 飲んでもいいんじゃない？ 長風呂は駄目ってよく聞くけど 自分は何の問題も無いよ 長風呂というか温度なんだと思う。
皆それぞれ適温は違うんだろうけど、ぬるま湯なら長めの入浴は大丈夫かもしれん。
夏はほぼ水みたいなお風呂でした。 >>617
患者しかいないこのスレで何言ってんだか
しかも命令口調で >>559奥様にとって、これでもか。と、試練が重なって苦しいことと思います。病人にとってはもちろんのこと、
看病をする人にとっても併発は苦しい物。不安を煽るから書きこまないでという方もいるようですが、
そういうこともあるという情報は知っておきたいです。
私はms以外に二つ難病を患っていますが、主治医も頭をかしげる状態で二つ目の難病がわかるまでの一年ほどが
苦しかった。症状があるのに対処できてない。自分で調べまくってこれじゃないかと、主治医に検査依頼してわかりました。
msと同じ病院で判明したので科は違いますがmsの特定疾患使えてます。主治医に相談されてみたらいかがでしょう。 不安を煽るようなことは、あまり考えたくないが、私自身も難病の併発のある者です。
不安になるような内容を書く時は、明確に書いていただかないと、分かりにくい文章で言われても困るということ。
どこまで隠してどこまで伝えたいとか、曖昧だと何を言いたいのかわからなく、不安なワードだけあたまにのこりませんか？ そういうこともあるんだと頭に入るだけでもいいんじゃない？
私は症状あれこれ検索してMSが何度も引っかかるけど、いやいや難病とか大げさだとか打ち消してた
まあ一度田舎の神経内科で異常なしと診察されたんだけど 毎月に数回は再発？って感じるくらい症状が強く出る時がある。
顔の突っ張りと手足の痺れ、見えにくさ。
去年は4回MRIしたけど画像には現れなかったけど。
やっぱり症状に波があるから、後遺症なんだな。 君らは身体の歯車が徐々に錆びてく病気だもの。
いつ、何処かの錆びた歯車が欠けて動かなくなるかは神のみぞ知る。 声が出しにくくて、言いたいことが正確に伝わりにくいのがつらい。
全く話せないわけじゃないから、言葉で伝えたいのに、間違って聞かれたり、聞き返してくれるならありがたいけど。
電話で問い合わせたりって時は、言葉がたどたどしくてゆっくりで不明瞭だから、ご本人ですか？とか聞かれたり、
知的障害と勘違いされてるような対応されるのはとてもつらい。
辛過ぎて、声のことだけで
鬱になってきた。
職場にも戻る勇気ない。
声のことで悩んでる方いませんか？
リハビリは、あまりいい人に出会えなくて、中止してます。 20で発病した♂
こんな早くなっちゃったら、老化すぐだなとか。
付き合う、DT捨てる、結婚、子供とか夢のまた夢だなとか思いながら
アボもジレニアも効かなくて再発しまくりタイサブリ
しかしタイサブリもうすぐ二年で、リスク高くなる。
脳に治らない黒い部分大量だしもう詰んだ。 片目が上手く見えない。
方側の痺れがとてもつらい。歩くのがつらい。
片目がつむれてあけにくい。
手が動かしにくい。
薬飲んでるが凄い不安。将来が不安、怖い。怖いんだよ。 >>628
自分も再発!?って思う症状がよく出る。
毎回すぐに病院に行くわけじゃないけど本当に再発してたりそうじゃなかったり。
見分けがつかない。どういう事なんだろう >>632
君はまだ若い。知り合いで、車椅子で、
ヘルパーさんと結婚した３０後半の人を
知ってるよ。これからどんな縁が舞い込むか
分からないし、薬や治療や手術やら
げげげって思うような驚異的な何かが
突如出来上がるかもしれない。
オレみたいに、君の２倍位の年齢じゃあ
お迎えを考えちゃうけどさ、君はまだ
希望を持っててもいいんじゃないか？
緩く頑張れ。 >>634
ホント見極めが難しい病気だよね。
再発かと思って病院に連絡しようと思って、2、3日様子みてると落ち着いたりもするし。
前回の再発では右目の視野をもってかれたし、いつか車椅子になるのかと不安だよ。 新年早々入院してきたよクソったれ。１週間で済んでよかったと思うしかないか。
まだ週３で通院パルスもあるから職場の同僚から冷たい視線のオンパレードだな！チクショウ
愚痴はこのへんにしておいて・・・偶然にも入院中に同病の方と同室だったよ。
俺は再発寛解型でその人も同じ型って話だったけど、普通のＭＳとは違うとか。
トゥメファクティブＭＳ？と呼ばれてるらしい。詳しいことは濁されて教えてもらえなかった。
初めて聞く名前なんだけど詳しく知っている人る？ tumefactive → 隆起性の
MSで何が隆起するんだろうと思ってググったら
「多発性神経鞘腫に合併した隆起性皮膚線維肉腫の一例」
という論文がヒットした。MSじゃないけど MSと近い名前の病名がいろいろあるからそちらの病気も略すとMSというのかもね。 今からタイサブリだけど、パルスも決行する。
二次進行型に入ったのは否めないだろうと…。
職場復帰はもう無理っぽいなぁ。体力的にも。
あと1年頑張りたいんだけどな。
勤続10周年なんだけどね。 去年の11月にアボネックス始めてからずっと口内炎になってる
もともと口内炎になりやすかったけどこんなもんなのかな？ >>640
素朴な疑問ですがタイサブリ中に再発したらパルス効かない人は他にどんな治療があるんでしょうか？
血漿交換はIRISとか怖いし気軽にできないですよね。 通院から帰宅なう。
これだけでめちゃくちゃ疲れるわ(´･ω･｀) 因みにタバコ止めたら再発した
ストレスが原因、だから吸い始めたら良くなったよ >>636
めっちゃあるある
これは再発だなーと思うとすぐに治ったり、何気なく最近ちょっと悪いなーと思ってたのが再発だったり...
病院がものすごく遠いから気軽に行けないのでせめて見極められるようになったらいいのに...
私も不安でたまらない...いつか症状が残って身体が動かなくなっちゃうんじゃないかと インフルエンザにかかっちゃった 予防接種受けたのに・・・・ >>641
俺は先生に相談したら、薬一時中断で治ったよ！それからまた服用始めても口内炎できなくなった！薬は、アボネックスじゃなくて、神経系の飲み薬だったけどね。 前はよく口内炎が出来てたんだけど、アボネックスを打ち始めてからは口内炎が出来たことない気がする。 >>646
インフルエンザの予防接種は重症化させない為のものですよ
お大事になさってください
かくいう私も風邪をひいて一ヵ月
起床時、確実に治った、と思えたことが２回
その日の就寝時には、またしてもクシャミ鼻水が止まらないという。。
なので、今は３回目の風邪ですね。どうも夫がキャリアーになっている模様
免疫抑制剤を服用しているせいか治りが悪い気がします >>649
手洗いうがい家にいる時もマスク着用を旦那さんにも自分にも徹底した方がよろしいかと。
知り合いで奥さんが免疫抑制剤飲んでる人がいるけど、年中マスクして家に菌持ち帰らない努力してるよ。 >>647-648
口内炎は腸内環境が悪くなったり免疫力が下がるとなりやすいらしい
アボ打つと多少なりの免疫力が下がるって言うから諦めてる部分はある
でも同じような境遇の人がいてよかった、来週通院なんで相談してみます >>642
タイサブリしていても、再発はする人はするそうです。
インフルの予防接種と同じように、再発しても軽く済むようです。
定期的なMRIを取りながらタイサブリを打つので、再発なのか、ウイルスなのかハッキリわかる医師にはわかるそうです。
でも、パルスしてから熱が出てきて
指先や足の裏からの痺れが徐々に強く拡がってきました。
血漿交換で重篤になるケースは、パルスでもなんでも同じ程度かな。
治りはいい。
あくまで、パルスで効かなかった時のみやるのが望ましいんではなかったかな。
痺れ感、右足の脱力で 両腕の痺れ感、右足の脱力で、タイサブリとパルスをしてきたんだけど、それ以外に出てきたことを伝えないと…
電話で発声障害で伝わりにくいから、明日また来いと言われそうだけど、そもそも調子悪い日に連日の通院するなら寝てる方がまし。
痺れ感が寝かせてくれない… 障害が残った生きてるのが辛い。
普通に歩きたいよ。 年明けにイムセラを約20日分、ごみに紛れて捨ててしまった…
先生に相談して、自費で買うことに。
１錠8000円…地味に痛い 特定疾患医療費助成制度を使ってても、
さすがに無くしたとか間違って捨てた場合はダメなんかな。 全然地味じゃないw
処方箋をなくしたり、期限までに薬を受け取りに行かないと、特定医療費からお金が出なくなるよ。つまり実費
薬の紛失の場合はどうなるんだろう
処方箋と薬はきちんと管理しましょう 医療費助成で安く手に入ってても薬は高級品だという認識で扱わないとですね
10数万円もの価値がある・その分を他人が支払ってると思えば雑には扱えない
自分だけでなく家族にもそういう認識で居てもらわねば… パルス後にうつ症状がでたことありませんか？
いつもは病気不安のうつ気味でサインバルタ60mgと頓服のワイパックで対処していますが、パルス後に鬱状態がひどくなってしまいました。
食欲が上がるよりむしろ食事をする気分にもならず、火照りとダルさでグッタリしています。
何度もやってきて、最近はパルスに耐えられないようになってきました。
うつのでる方いらっしょいますか？ >>661
なんか分かる気がします。
私はハイになっちゃうのですが、
それがくたびれる。眠れないし、
無理矢理あげあげな気分にさせられる
かんしわ 感じがやりきれない。
途中送信してしまいました。すみません。
でも、いまんとこ最終的に頼りにするのは
パルスしかないし。他の何かが出来れば
良いんだけど 0655です。
ちなみに今回の場合、診療費、薬代すべて10割負担。
とりあえず処方してもらった7日分のイムセラで
56000円。
探している間の数日薬が飲めなかった分、
あと7日分追加してもらえば次の処方まで繋げる。
いやぁ、高価な薬なんだから大切に扱わないと駄目だし、
補助金で安価で手に入るからって、
それに甘えちゃだめだよね。
本当に反省するいい機会になりました。
でも今もらってきた薬がある間に、
なんとか無くした薬を探さなければ！ すごいなあ
20日分なら薬なしで頑張るわ
まあ無くなさいけど >>667
ありがとう！頑張って探します！
>>668
私も血液検査の予定がなかったら
飲まずに過ごしたかも。
まだ年末に飲み始めたばっかなんで、
月一で血液検査するらしく…
さすがにしらばっくれるのは無理かなと。 >>638
>>639
ちょっと調べてみた。つってもヤホーで検索しただけだけど。
ｍｓの一種で間違いないみたい。
tumefactive ms＝腫瘤様多発性硬化症
http://www.hbrf.jp/journal/19-61.pdf#search=%27tumefactive+ms%27
だってさ。脳腫瘍でも出来るのかね？と思ったら画像上は脳腫瘍の所見のようになるんだと。
仮に脳腫瘍と診断されて頭切られたらたまったもんじゃねぇな・・・・・。 >>672
ほーっ、そうなんだ。
なんだか大変そうなMSだねぇ。
リサーチ、お疲れさま。
体調どう？
こちらはパルスの副作用であちこち不調。しんどいよー。
でも、なんだか声が出しやすくもどってる？？？
一年目にして、パルスの五回以上で
なぜ効いてきたか不明だけど。。。
お大事にね。 >>673
心配してくれてありがと。職場でも心配してくれる同僚がいると嬉しいんだけどねｗ
ギスギスし過ぎてストレスがやばいぜ〜
今のところ再発時の症状は良くなってきている感じかな。
副作用は相変わらずのテンションＵＰと食欲増進。パルスの効果や副作用てＭＳの症状と同じで個人差があるよね。
来週のパルスの結果次第で通院から解放されるからこのまま落ち着いてほしいや。
>>673さんの体調も良い方向に向かってくれることを祈っているよ。
お互い無理せず頑張り過ぎずでいきましょうや〜 >>674
ありがとうね。
こちらはテンションダウンの鬱になって、食欲も何もない、無気力。
焦らず今はゆっくり気持ちも身体も休めようと思ってます。
理解してくれる職場はありがたいです。
私もそうですが、こんな私でも毎月お見舞いに来てくれる上司。
早くこたえられるように、治したい。
再発なのかわからないけど、入りにくかった右足の力は戻りました。
声も出るように。
あとは、感覚障害は治りが遅いですが、諦めたいた人生、もう少し頑張ろうかなと思い出したところです。
お互いがんばりましょうね。 >>670
はは。皆、主治医にナイショで投薬サボってるねw
自分もw
検査が近い時は要注意w 投薬さぼりがちですぐ忘れるから自己注射から通院点滴になった私が通りますよ
ほんと物忘れがひどいわ…
通院日もリビングに貼った壁掛けカレンダーに書いて毎日予定を確認してる イムセラ始まる前に1日でも飲み忘れた場合また入院で様子見なきゃならないって言われたけど飲み忘れてもあまり影響ないの？ >>676
そんな事はない
655＝670さんは事情が事情だけにそんな考えも浮かんだというだけの事、と思う
誰のための何のための薬なのか考えたらサボレないでしょ普通 >>679
受けたい！日本じゃまだ望み薄なんでしょうかね。あ〜、早く楽になりたい！解放されたい！ イムセラ、冷蔵庫保管なのが少しめんどい。
物忘れの多い自分には、もう少し目につくところに
おいておけたら有り難いんだけどな。
壁にかけてるカレンダーに貼っ付けておければ
一番管理が楽なんだけど(^_^;) >>681
とりあえず、この治験完了は見込みでは2018年12月。その後どれくらいでFDAに認可されるか私ではよく分からない。薬ではなく既にある治療法だし。
仮にFDAに認可されたとしたら、日本でも治験開始するかもしれないね。日本でも前々からこの方法が免疫疾患に有効ではないかと研究されていたので。
ただ、日本で他の病気に適用しだして二十数年だと思うけど未だに数パーセントは死ぬと言う…。 >>683
なんか、無駄に生きてるなら
いっそ…！とも思うから別に良いけどw
情報感謝！ 自分も、もうこんな身体であと何年もとか、いいや。
だいぶなるな、そう思うようになってから。
ホントに子供には可哀想なことしてきた。私の分まで苦労させた。
新しい薬でもなんでも、中途半端に余命が延びても辛いだけだなぁ。 そうだね。
ただ、自分の命を惜しんでくれる人が居るうちはとも思うよ。
私は脳萎縮がすすんだり高次機能障害がでたり生きながら別のモノになるのが恐ろしい。 息子がインフルAに
伝染らないようにしなくてはっ!! >>684
やっぱりそれくらいしかないですね（笑）。
>>691
予防接種してても症状が軽くなるだけで、
感染するときはしちゃうから。どんまい。
知り合いで、息子さんがインフルになったときに
家族にも予防的にリレンザかなんか処方されて
飲んでた人いたけど、そういうのだしてもらえないのかな？
MSの薬との飲み合わせの良し悪しがあるかもしれないけど。 >>692
家族にインフル患者出た場合なら、自費で予防的にタミフル処方してもらえますよ。
うちの旦那はインターフェロンしていて副作用のせいか、インフルのせいかわからないからオマケで保険三割で通してもらった事あります。 これウートフって書いてるから多発性硬化症の人じゃないかと思うんだけど
http://hissi.org/read.php/mental/20170114/dVhlb0VNSHk.html
今日か明日に死にますって具体的な自殺の方法まで書いてる。
通報したほうがいい。 そうなんですね！
予防でお薬出してもらえたりするのしらなかった↓
明日は病院もお休みだし
なんとか予防をがんばります!! >>694
もうカズさんが止めに向かってるんじゃない？ 多発性硬化症のメンサロのココさんの書き込みです。
337 名前:優しい名無しさん [sage] :2017/01/14(土) 16:15:15.29 ID:uXeoEMHy
幸い、手足が不自由である。
今の時点で眠剤を多めに飲みどのくらい効くかを確認してみる。
決行日はその倍以上を飲み。完全にグラグラしたなかで頭のお風呂に浸かる。
高温のお風呂は私の神経の動きを遮るから当然立てなくなる。
そして、溺死する。
さようなら、
最後のお風呂の栓は開けられたら最高だけど無理ね。
病気のウートフ兆候が出て、バランスを崩したということで、納得できるだろ。 >>698
どこから決行日を読み取れますか？気になります。 Medical Mediumって本にエプスタインバーウイルスが原因ってあった パルス、2日くらいで声も戻ってしまいました。
喪失感が今以上のひどいもので、この先死にたい死にたいとしか考えられない。 パルスに期待する、しないわけはないけど 多少は期待して やっぱダメだった時のモチベ、どうやってあげてますか？ 3回目まで頑張るわ
自分の場合、直後に消えてなくても半年や数年で良くなってるのもあるよ
残るのもあるが 昔はそうやつたけど、最近はパルスが身体にこたえる。
熱出るし、身体中浮腫むし、だから排尿排便しづらくなるし、自閉感と頭痛全身痛、なんかリンパに沿って触らないほどの激痛になるんだよね。
パルスするか後遺症にするか、変わらないならパルスもやめるか。
悩むよ、毎回 酔っ払った。暇だから電動車椅子で
どっか出かけて楽しもう！
わはは〜！ 妄想だぁ
歩けた頃はいろんなとこに旅行に行ったけど
今は近くのコンビニさえ行けないwww,
早く電動車椅子出来ないかなぁ
つか、早く再生医療で歩けるように
してくれよ！だれかぁ！ 歩けるうちに色々行かないかんか
頻尿で旅行とかなるとさらに酷くなるからあまり出歩かなくなってる
夏はまず脱力あるから無理だし
無理すればいけるけど後が怖い >>707
頻尿はレッグバッグで解決するけど、排便コントロールの方がもっと怖い。
車椅子でならどこでもいったけど、膀胱直腸障害はどうにもならんで、車椅子8年目だけど、病院行くのも緊張する。
もう生きるのが嫌だ。 >>700
その人、狂言だったみたいで通報に逆ギレして暴れてますのでこちらでお引き取りいただけますか？
生活保護を不正受給疑惑のゆきちやん
http://krsw.2ch.net/test/read.cgi/mental/1484550630/ アボネックス打つと、副作用なのか咳が出る。
これも副作用なのかな？ 昨日定期検診で主治医に言われたんだけど
日本にはMSによる認知機能低下？記憶力低下？の指標がないからそれを作ろうと北海道の大学が動いてるんだと
それでMS患者として検査に参加するかどうか聞かれて皆のためになるし快諾してきたよ
指標ができればMRIや症状以外にも進行具合が分かるから対応の仕方も変わるかも知れないって話だった
>>712
俺もアボ打ってるけど咳は出てないかな
打った次の日は毎回背中の右側が痛くなるから副作用も三者三様みたいっすな 東北大学のN先生が３月で移動みたいでショック
どこに移動されるんだろう… Q&Aコーナーも閉鎖するらしく、もしかして多発性硬化症から離れちゃうのかな？
NCNPのY先生と同じ理由だったりして… >>711
656 名前:散歩くん [sage] :2017/01/17(火) 17:17:21.07 ID:77Iu6cmy
あと、ココさんはガチで死んだらしいよ…(´・ω・｀)
670 名前:散歩くん [sage] :2017/01/17(火) 18:12:14.92 ID:77Iu6cmy
俺、携帯番号晒してるでしょ
それで、メンサロのココさんの知り合いって人がメールしてきたんだよ…
突然だったから、どうしていいのか分からなかったのかも知れないね… 薬の飲み方細かく言われる？
イムセラ飲んでるんだけど、ベシケアとか他の薬とか同時に飲んで大丈夫なのかな？
朝イムセラ、夜ベシケアみたいに分けた方がいいとかないのかな？ >>716
通報受けて警察が来て自殺してないという説もあり真相は分かりません。 >>717
それ気になる。
でも自分は抗生剤も含めて、
他の病院から出された薬は
その病院の処方どおりに飲めと言われた。
ただ、漢方薬は腎臓かなんかに負担をかける
らしいんで、処方は控えてもらうようにしてくらと言われた。 >>717
私はイムセラもベシケアも一緒に飲んでる >>723
サティベックス認可国増えて来ましたね。
日本も認可して欲しいです。 ≫717
イムセラとベシケアって同じ成分の薬でしょ？？
2種類って処方することが出来るの？
一緒に飲んでる人がいることに驚き！！ このスレはゆきちやんが監視しています
::|＿_
::| ＼
::| 、＿ ＼
::| (●) ＼
::|人_)⌒:: ｜
::|⌒´ ／
(⌒ー―′ )
::| >>730
基本イムセラ朝飲んでるけど、飲み忘れた時に夜飲む時もあり。 台湾で結構名前の知れてるらしい占い師に
運を見て貰う機会があって、見てもらった。
MSと思われる病気は２３歳位から始まっていて、来年から健康運がより一層悪く、
それが１０年続くらしい。
金払って、ろくな事言われないw
でも、１０年以内には死ねるのかな…
なんて、何だかホッとしちゃったよ。
詰まらん独り言、ごめん。 >>734
10年後に回復するのかも
難病ではなくなるとかよい薬が出来るとか
よい方に考えてみたら10年後が楽しみだよ もう自分が思い描いた未来は無いよなぁ。
この病気を患って全て崩れてしまったよ。この病気が完治する病気になっても障害は一生、ついてくるでしょ。
だったら死ぬ病気が良かったよ。 フフン、ワロスw
病気にさえなってなければどんだけ輝かしい未来があったというのか
逆に病気を言い訳に出来るとも言える 自称精神病、年取ったらあっちこっち病気してずーっと引きこもり
ハアハア苦しい大変、周りが理解しないだなんだとストレス撒き散らしてるけどずーっと世話してもらってる立場
弱音吐かずに働いてた方が先に死んだわ
737も長生き出来そう やる気が出ない。これも症状なのか。
頭痛いしご飯食べるのも風呂入るのも面倒だ。 障害者手帳と障害者年金ってmsで申請可能？
どのくらいの症状で検討できるのかな？
少しでも経済的負担をへらしたいのだけど。 >>740
そうそう、
その延長で、なんとなく絶望感でもないな感情が停止というか…
主治医にそんなこんなで死にたい気持ちになった言うたら、
驚いた顔して精神科に行ってくれ！と言われてしまった。
精神科じゃないんだよー
病気で億劫な気持ち続いてるだけと思うけど、どう思う？ 障害者手帳 持ってます 医者によって 意見が分かれます 当方左下肢麻痺で こちらから申請を希望したところ 担当医に無理と言われ 諦めましたが 何年か後 担当医が変わったところ 担当医の方から 申請を勧められました 症状は 変わりないと思います >>741
私は手帳二級、障害年金1級持ってます。
いちおーリーマンなので、年金も払ってます。
MSでの傷病手当は満額受給したとのことで病気の再発の時は年金のみの生活になります。？ >>742
そんな感じになって、診療内科行った人間です。
結果的には落ち込みと、異常な倦怠感の原因は
自律神経のトラブルから来てたみたいで。
そうなった原因はちょっとはっきりしないですが、
MSの薬と、診療内科の薬両方飲むことで
やっとまともな体調になるとともに、
精神状態もよくなりました。 >>745
は、本当ですか？わたしは延髄に後遺症を残す病巣かあって、ざっくり言えば自律神経のコントロールが上手くできないんですが、
精神科に行って楽になるかしら…
今は安定剤として、ワイパックス、サインバルタ出してもらってます。
精神科には精神科特有の当然、専門分野があるんだから、信じたいとは思うんですが、なんだか一歩が出せません。 やる気が出ない。これも症状なのか。
頭痛いしご飯食べるのも風呂入るのも面倒だ。 半年前に1ヶ月入院して、退院後は半年で30日も仕事行ってないわ。
もうあかん(´･ω･｀) >>744
そうなんですね！
今は会社を退職したのですが、傷病手当でなんとか凌いでいる状態です。
あと数ヶ月で18ヶ月を迎えるので、その後の生活が不安です。
障害者年金の申請について考えたいと思います。 私はリリカを服用しています。
先週から50mgを一回から二回服用になりました。
なぜが体調がよろしくありません。
50mgを一回の時は至って普通だったのですが二回に増えたらボーッとするというか
ふらつく様な感じになることが多くなって来ました。
眠くなる感じとはまた違います。
これはリリカの副作用なのでしょうか？
無断で服用を止めるわけにもいかず次回の外来通院まで服用しようとは思っているのですが
もし副作用だとしたら初めてなのでテンパってます。 >>431
治験が中止って意味がようやく分かった
ずっと使っていけるもんだと思ってたから、すごい残念だよ…
歩行スピードに限ってたのがダメだったんだろうなぁ…
疲労感やウートフにも効いてる実感あったのに… >>751
え？なんの薬の治験ですか？
ファンブリディン？
PG１２？ >>752
ファンブリジンです
歩行スピードだけ？で評価してたのが良くないと思う
劇的に良くなるものではなかったけど、効果は確実にあったよ(実薬)
体質に合う患者なら、あるとないではっきりと効果がわかってたと思う
評価基準を変えて販売して欲しい
自分の場合は明らかにQoLが変わる >>753
期待できる情報ですね。できれば主治医にしっかり伝えて頂いて製薬会社に情報を返してもらえたらとおもいます。
ＭＳキャビンや患者会などにも情報が入れば何か動かないでしょうかね？
ただ、治験中止じゃもったいない。 歩行スピードより 歩行に伴う身体への負担が重要だろう ひとまず、認可されれば使えるように
なるんでしょう？
ファンブリディンって？ なんだ。７５３さんが個人的に
治験が中止になった訳じゃなくて、
全体的に、なんだ。
なぜなんだろね。残念。 車椅子の人に使えば、車椅子の人がみんな自分の足で歩けるようになる薬ではないのに、そう勘違いして「効果がない」と言ってしまった治験参加者もいそう
要は神経の伝達速度が遅くなってる所の伝達速度を少し速くする薬だと理解してた
壊れた軸索を元に再生する薬じゃなかったはずだから、軸索まで傷ついて歩けなくなった人には意味がない薬だと思う
軸索は残ってるけど脱髄してる所の神経が原因の症状が軽くなる効果がある薬だと理解してるんだけどな
もしそうだったのなら、疲労感やウートフ徴候が軽くなるのも分かる
もし疲労感やウートフ徴候が少しでも軽くなるならいい対症療法薬じゃないか。販売してくれよw 冬はさむくて風呂あつめはよくないですよね？でもさむくて…ぐあいがわるくならなければへいきですか？さむくて暖めてはいけないとか程度がわからなくて…
医者は細かくわからないと… 4月から新薬の投与が可能になるって聞いたけど、なんて薬かわかる？ >>760
ウートフって個人差が大きいみたいですよ。私は温泉で温まっても大丈夫だし。
自分で試してみてこの程度ならだいじょうぶと、確認していくしかないのでは。
体温が上がることによって一時的に症状が悪化するだけで体温が下がれば戻ると言われているので
そんなに神経質にならなくてもいいのでは？
ちなみに私は温泉はだいじょうぶですが、季節の変わり目に気温が急上昇するとき、ウートフでます。
冷たい飲み物飲んだり、アイスノンで冷やしたりするとおさまります。 冬だと言うのに、30メートルぐらい歩くだけで汗が出てくる。
会社は近いから歩いていくんだけど、着いたら体調的な意味で死んでる。
まだ夏は未経験だから夏が怖い。 来週は3月、4月並みの暖かさとか。こういう気温の変動に弱い。
気をつけようね 763
詳しくありがとうございます！お医者さんは、日焼けやサウナ等は控えてくださいと言われた程度で、細かな温度調節まで聞けてなくて…風呂等、自分で様子見しつつでよいんですね！まだ判明してから日が浅くてよくわからなくて…温泉いいですね！いきたいです… >>746
MSでも自律神経コントロールが
うまく行かないことがあるんですか！
私もそうなのかも…産後鬱のせいで気持ちが
落ち込んでたのかなと思ってた(^_^;)
自律神経のトラブルを見てくれるのは
やはり心療内科が得意なようです。
自律神経のトラブルから解放されれば、
落ち込みも軽くなるかもしれませんよ！
治らなかったら行くのやめらばいいんだから、
騙されたと思って一度行ってみて！ >>746
あ、精神科と心療内科がイコールかどうかわからないので、
ちょっと調べてから受診する病院探してみてください！ >>767
自分、東京在住だけど
一昨日と昨日はものスゴく体調悪かったけど
（神経痛や疲労感、筋肉の強張り）
今日は具合良い。
なんでだろ？ >>771
自分は大阪在住だけど逆だな
昨日調子がいいからと積極的に動きすぎたせいか今日１日動けてない
寝て起きたら半日過ぎてて時計の表示はほとんど変わらないのに明るさが違う状態
でもまたこれから暗くなっていくな…目は覚めたけど動けてはいないや 歩行改善薬 ファンブリデイン 発売してほしい！！お願いします！！ 認可されない薬は、保険負担のない、
現金払いなら購入できるのかな？
でも高額だよね〜！ >>774
確かコパキソンは治験患者が集まらず治験中止になったけど、時間はかかったけど認可されたよね。
声を上げていけば認可されるってことかな。どのような経緯で認可されたのかわからないけど。 やっぱり天候と症状って関連あるとおもうなあ。
ドイツでは健康天気予報というのがあるらしい。
ドイツ 気象病 で検索するとでてくるけど。 >>776
周知の事実かと。
自分は遠くフィリピン沖で発生した台風まで解ってしまう体質w >>775
医師達が、頑張って厚労省に掛け合って
くれたんじゃなかったっけ？
コパキソンって >>777
フィリピン沖はシンドイね。自分は沖縄の台風や北海道のホワイトアウトに影響されて遠すぎるだろ！
と、自分にツッコミを入れてるが。関東在住。
ドイツの健康天気予報ちょっといいかもと。思って。このせいか！と、確認できて。 先生にファンブリディンのことを
聞いてみた。厚生労働省だか何だか、
認可を決めるところがあ〜でもない
こ〜でもないと、決めかねているらしく、
まだ可とも不可とも決まっていないらしいです。良い方向性で行くと良いですけどね〜 ファンブリディンってイムセラより効くのかな？
今の所イムセラで再発はなしだが。 >>782
ファンブリディンは歩行改善薬だから
ちと主旨が違うかな。 >>783
そかそか。
勉強不足スマン。
でも興味あるわ ファンブリディンは本当に歩行改善するのかなぁ？？試したいけどなぁ。 普段は普通に歩けるけどふとした拍子に昔の片足麻痺が出て歩きにくくなるとかのケースも改善されるのかなー使ってみたい 最近やけに無気力になる。昔から活発で黙ると死ぬ男って言われるぐらいで、やるかやらないかの出来事ははやる一択だったのに最近はやりたくない。
アボネックス初めて5ヶ月経つけど、これって副作用の一部だったりする？
MSは初発以降は再発無し。定期的にとるMRIでは病巣はどんどん小さくなっているのを確認できて症状も全くない。でもただただ無気力。何をしても気分が高まる自分を感じなくなった。
同じような方います？ >>787
それは主治医に相談した方が良いかもしれませんねぇ。
自分はアボ、ベタやりましたが2つとも再発予防にはならなくて副作用でやめましたねぇ。
本当に無気力になるし生きてる意味とか考えはじめ・・・最後は自殺未遂までしましたからねぇ。 >>787
オレもアボ止めましたよ。
元から鬱っぽかった上に更に鬱っぽく
なった事と、検査結果でインターフェロンが
合わない体質だったって事が分かったので。
コパキソンってのもあるし(これはアミノ酸)
今度発売になるのは飲み薬のテクフィデラ
ってやつだよね。オレは４週に一度、点滴
するタイサブリやってて、楽だよ。
先生に相談してみると良いよね、ホント。 >>788
>>789
そうなんですか。意見ありがとう！
ビギナーなもんでアボ以外の手がある事もよく分かってないですし、アボは高くて私の収入のほとんどが持って行かれてしまいます(._.)まだ20代で平社員には厳しい出費です。
その他の対処薬の存在と使用方法やコストも勉強したいのですが全てを教えてとは言いません、何か良いサイトなどはありますか？ >>790
難病の助成を受けてないのですか？
先生に聞いて見るとか、病院のMSWとか、
保健所や区、市役所とか、聞いてみた事は
ありませんか？ ＮＰＯのMSキャビンさんも
相談にのってくれると思います。
皆さん、新しい薬の事も含め、助成の
手続きやより良い病院等、教えてくれるはず。
慣れるまで大変だよね。オレも今持って
慣れてないけど。お互い頑張りましょう。 >>790
特定疾患受給者申請はやってる？
高額な月が何ヶ月か続けば軽症でも通るんじゃなかったっけ？ >>790
ビギナーならこの辺の本を読む事お勧め
多発性硬化症1年生のためのMS入門書 >>791
>>792
優しい言葉をありがとう。
難病の助成金というか高額医療費の援助は受けてます。国と会社でダブルで援助してもらってます。
月６万円ぐらいで薬代は何とか収まってますけど、家にもお金５万入れて結婚の貯金も考えるともう今から火の車ですw >>793
あ、悩んだ結果違う本を買ってしまいました。
そちらも確かamazonにありましたので買ってみます。ありがとう！ >>794
ちゃんと申請したら上限2万くらいで治るのに。
しっかり調べた方が良いよ。
今受けてるのは高額医療制度っていう違うやつだと思うよ。 上限は所得によるけど。
年収400万位で2万だったかな。 更に半年位上限払ってると高額かつ長期の適用で半額の1万になったよ。 え、ちょっと聞いてみます。１万で済むなら最高ですね。
MSキャビンへはそういった相談も可能なのですか？ 難病指定医の診断書持って、市役所行けば教えてくれるよ。
緑の紙を毎月持って病院行くと所得によって上限で打ち止め。
というか、多発性硬化症って断定されてるの？？ >>800
断定されてます。残念ながら。
一応、市役所にも出向いて書類を提出したのですが。さらに会社にもこんなの貰ってるのですがこれって全く別の話なのかな？
ほんと無知ですいません。
http://i.imgur.com/Ao34BPG.jpg >>801
793の本にも書いているけど、高額治療費制度とは別に完治できない病気に対する特定疾患の補助があります。
役所にある保健所にて特定疾患受給者の申請書を貰って主治医に診断書を書いて貰って申請して下さい。
月あたり入院でも通院でも収入に応じた上限以上払わなくてすみます。 >>801
MSと診断確定されてるなら診断した医師からも特定疾患の助成の話は出そうなものだけど…
診断した医者が薬価や診察にかかる金額なんかは当然知ってることなんだし
申請が通れば保健所に申請書類を提出した日以降の分から助成は受けられるから
出来るだけ早く動いてくださいね >>801
それはそれで必要なんだけどね。
その手続きとは違うよ。
多発性硬化症以外の症状で他に色々と出た場合には有効ですね。
難病の治療費とは別の部分です。 >>803
医師の対応に？？って感じですね。
高額かつ長期とかは知らない医者も多そうですが。
断定された時点で普通は話しでるはずなんだけどね。 >>805
ですよね…これからずっと治療していくんだし
うちの主治医はMS専門医だったのもあって確定宣告したその場で
書類一式(手元に置いてある)の中から医師の記入が必要なものには記入して
これ持って早いうちに保健所行ってね次回から投薬スタートするからそれまでに
って感じでほとんど無知の状態でも確定当日までしか高額の支払はなかったから
アボネックスでの治療を５ヶ月もやってて毎月６万円払ってるとか
医療機関側の誰も気づかなかったのかと ああ、でもMS疑いで治療受けてて最近確定ということもあるか…
医師の知識もまちまちだろうし
確定した医師なら知っていることだとは思うけど 最近足は痺れるし脱力はあるし…
でもMRIでは進行なしって言われた
それは嬉しいけどこの症状はなんなの？ウートフ？
我慢するしかないのかな…何もしたくなくなる… >>808
気候、体調などなどで、以前あった症状が強く出たりする事はあるようです。
明らかに新しい症状が1日？、2日以上続くとか、生活にさし障るほど悪くなった時などは、画像を見に出なくてもパルスやるべきと言ってくれる先生だと助かりますね、
MRIで写らない再発があるのも確かですし。
その辺りは、主治医の先生との信頼関係でパルスのタイミングを相談できると理想なんですが… >>810
同じくピクつくんだけどこれってMSの症状なんですか??
今までこんな事なかったからどうしようかと思ってた 痙性という症状のこと言ってんのかなぁ？
無意識に足がピンと突っ張って、電車で前にいる人を蹴っちゃったり。
寝てて、ピクンピクンとするようなのとか？
あとは位置感覚が鈍いとそういうことあるかも。 >>812
そんな症状もあるんですね...知らなかった...
蹴ったりとかそこまで大きくピクつかないんだけど、足がなにかに触れると、触れた場所じゃない所がピクピクってなります
無意識に足がピンと突っ張るのもありますね...
次の診察で先生に話してみます メンタル病んでる人いますか？
最近、本当に沈みすぎでつらい。
安定剤等もらってるけど、病気の不安
生活の不安、いろんな不安で頭がいっぱい。これまではなんでも平気に乗り換えてきたのに、最近はめっきり弱って外にも出られない。コミュニケーションもうまくとれないし。発散のしようがない。 うんうん。あんまり考えちゃいけないと
思いながら、ついつい寂しいとか悲しいとか
なんで自分だけ？って、怒りと不安ばかり。
つらいよ。自分が可哀想になる。
情けないけどね。はははっ メンタル病んでいる人は沢山いるでしょうね
過去スレ嫁とは言わないけれど、このスレを１から読んでみ
自分を可哀想がっているうちは他人がどんなに良いことを言っても心に響かない
前に進めない
結局は自分自身でそれに気付けるかどうかなのよ
あなたの周囲の健康な人の全てが人生を謳歌してますか？ 寝起きに足が痺れてる事が最近良くあるんだけどこれも病気の症状かな？
それとも寝相悪くてなってるのかなー
同じような人いますか？ iPSで日本でも多家移植始まるって…。脳の悪い所の交換手術行われるかな？ >>817
一時間もしない討ちに痺れがなくなるな、単に寝相が悪くて血行障害起こしただけ。 >>817
5月くらいに再発してたとき、よく朝起きると足が痺れてた。このまま痺れが取れなかったらどうしようという気持ちになって寝るのが恐くて寝れなかった…
MRIで検査したら首に炎症あったから、伸ばしたりが良くないのかと思って枕しないで寝ると意外と調子良くてそれからずっと枕なしで寝てた。
最近調子いいから勇気だして枕なしで寝てみたら、なんの変化もなかったww >>817
自分もここ１年ほど毎朝寝起きの脚の痺れあり
酷いときは半日痺れで動けない
最近は両足だけじゃなくて右手にも出だした
主治医に言ってはみたけど数時間でおさまるなら再発ではなく別の要因ではとのこと
寝具は１年前ちょっと前に替えたので逆に寝心地はかなり良くなってる
寝相も悪くはないと思う
>>820さんのやってる枕なし試してみようかな >>821
是非試してみて！
ちなみに最後の枕なしでじゃなくて、枕ありで寝てみたら意外と関係なかったっぽかった。枕使って寝てもしびれてなかった。って言う意味です。打ち込みミス…
だけど、再発したときは枕なしで寝た方が調子よかった。 質問ですが、お風呂に入ったり歩いたりすると血行がよくなるせいか?痺れが増すとか同じような方いますか？寒い冬は風呂は浸からないでいられませんし…歩けるので歩かない訳にいかないですし… >>823
ウートフ徴候(温浴効果)と呼ばれてる症状で、多発性硬化症の人によく見られるやつでしょうね
体が暖かくなると、過去に出ていて普段は治まっている症状を一時的に強く感じる症状です
体を涼しくすると治ります ウートフって過去出てた症状なんだ、
出るものは仕方ないけど出さないように気をつけるべきなのかな...?
それともウートフは特に気にしなくて大丈夫?? だいぶ症状がおさまって、筋肉も戻り普通に歩けるようになったけど、
神経内科で引っ掛かった。
今度精密検査するんだけど、脳MRIで跡がわかるの？ 分かるかもしれないし分からないかもしれない
自分はMRIで影が数個見えてたけど小さいし数が少なくて断定されてなくてずっとMS疑いだった
初めて症状が出てからちょうど2年目の時症状が急変して脳内の影も急激に増えてやっとMS認定された 髄液検査も大事な所見だよ。
陽性だとMS確定度が高くなる。
（陰性のMSもあるようだけど。）
恐がらずにやるべき。 そうそう、急変した時に髄液検査をしたら炎症反応だかタンパクが高いだかでそれも要員の一つだった コピペしとくよ。
『髄液は脱髄病巣の炎症を反映し、種々の異常を示す。細胞数は急性期に軽度上昇することが多く、リンパ球が主体である。
総蛋白も軽度上昇することが多いが、IgGの上昇の方が著しく、血清および髄液中のIgGとアルブミン値を用いて算出するIgG index（IgG csf/IgG serum x ALB serum/ALB csf）でみるとその異常をとらえやすい（正常値＜0.7〜0.8）。
MSにおける髄液 IgGは血液中のものが流入したのではなく、髄液腔で産生されたものが主体である。しかもそのIgGはオリゴクローナルであり、電気泳動によりオリゴクローナルバンド（OCB）としてとらえることができる。
髄鞘の崩壊を反映して、急性期患者の髄液ではミエリン塩基性蛋白（MBP）が上昇することがあるが、MSに特異的ではない。』 >>826
気にならない程度なら、あえて気にしなくてもいいんじゃないかな
過去に出てた症状が一時的に出てきて、日常生活で困ってしまうなら出さないように気をつけたほうがいい程度だと思う
気をつけていても、ウートフ徴候が出るときは出るから、あんまり神経質にならなくていいかも？ 要は慣れ 特定疾患の認定受けてて、ひとつきに2万とか5万の支払いの人ってさ、年間の医療費が10万を超えるよね？
その人って医療費控除受けられるの？
現に私がひとつき2万の上限で、年間24万かかっているんだが… >>834
確定申告すればできますよ。交通費も含むことができます。
私は2万の上限ですが二ヶ月に一回の受診にしてもらっているので12万ですが確定申告してます。
家族でまとめるとけっこう高額になるので。 自分は一万円。
ぶっちゃけ、年収が税込額面でいくら以上になると二万円になるんだろう？
600万円とか？ >>839
ウートフ徴候が出にくいって意味では調子はいいかな。寒くて動きにくいけど。
さらに、暖房が効きすぎた所だと、どっちみちウートフ徴候が出るというw
だから、体温調節しやすいように着重ねして、暑すぎたらすぐ脱げるようにしてる
外で脱げないものを厚くすると室内ではキツイ季節 >>840
私も重ね着です。暑がりになって、すぐにウートフなのですが寒いと痛いと感じる。
ユニクロのウルトラライトダウンがお気に入りです。
普段はごく薄手のコート着ているのですが、それじゃ寒い時にウルトラライトダウンを下に着る。
又はコート脱いでウルトラライトダウンだけになる。小さくたためて軽くって、調節しやすい。
ワンサイズ上を選んだら肩こりにもやさしい。おしゃれなマフラーしたらけっこうさまになるし。 >>836
確定申告すれば良いのですね！ありがとうございます！
>>837
去年の申請で提出した書類の額面は500万以下だったけど、月2万です。たしか300万以下が1万とかじゃなかったかな？ 安倍首相も難病らしいけどゴルフだなんだできるくらいに回復してるから、難病全般軽く考えてそうな気がします 慶応大学が１８年にも脊椎損傷患者への
iＰＳ開始予定らしいね。
MSで脊椎やられてるのは、まだまだ
駄目かな？ あ〜あ MSってiPS細胞が定着してもすぐまただめになりそうなだなｗ 確定申告の医療費控除は病院の駐車料金とか市販薬もレシートがあれば認められますよね
インフルエンザワクチンは適応外だけど
>>845
わ〜それを言っちゃいますか！？ 実は自分もそう思ってたw 免疫の病気だからねぇ
根本的に免疫がミエリンを攻撃しなくなる仕組みが分かって対処しないと、また再発が起きるよねぇ もうしんどい、、
昨日、タイサブリのための京都の病院の受診だったけと、ウイルスのんとか？の値が高めだから、ジレニアに戻すと言うことで、恐ろしい量のウルソとか肝機能の薬も出された。、前にタイサブリで肝機能やられた経緯があるのて…
で、声が出にくい云々はメンタル的な作用もあるんではと指摘されて
自分でもそう半信半疑だったけど、精神科に行けとやっぱり言われた、、
メンタルクリニックに電話すると、精神科入院歴のある人はお断りしています、と門前払いされた
精神科入院は、MSがただしく診断されずMRともとらずに統合失調だの言われ入院、
10年後、全く別の症状でMSとわかってからでも、その時のだつずいは確認できた で、私…ちょっと疲れ過ぎちゃった。
主治医に精神科に行けと言われ
京都の先生にも精神科に…と言われ
精神科では門前払い
生きる気力もなにも絶対感しかない、、
タイサブリからジレニアに戻すことも、どうせ神経内科でもわかりにくい延髄の病巣で声が出にくいことで、次第に鬱病院みたくなってしまってきたことと
門前払いする現実と
もう頭パンクです、、
いっそ全ての服薬、通院もやめてしまおうかとすら思ってしまう。
今日は土日だし、眠剤でげんじつとうひして 寝て起きてやらない、
こんな不安にさせられたの、初めてかも
途方にくれた
死にない、死ねるのなら
死んでやらうか 医者って自分が理解できないことがあると、すぐに精神的なものって言うからなあ。
専門以外の病気は意外と知らないのに。
耳鼻咽喉科行ってみました？声の出にくい病気ってググってみただけでもいくつかでてきましたが。
そこを確認してから精神科考えてもいいのでは？ あ、あと、神経内科主治医に精神科はどこがオススメか聞いてみるのもいいかも。
お辛いでしょうがぼちぼちやっていきましょう。 >>849
メンタルクリニックは精神科じゃないよ。
行くならちゃんとした大学病院とかの精神科が良いと思う。
MSは精神症状も出るから、主治医に紹介状書いてもらえば
大学病院の精神科でちゃんとみてもらえると思うよ。 脊髄損傷患者へのiPS治療開始が
来年予定か
手足が動かない患者７名限定らしいけど。
羨ましいな。どこまで回復するのかな。 840
ありがとうございます。まだ初期みたいなのでよくわからなくて、でもわかる前はサウナ行ったりお風呂すきでよくいってました！わかってからはいけません(泣)足がひえます 脊髄損傷、慢性化している患者さんへも
効果が出せるように目指すって、iＰＳ。
MS患者にも頼むよ！
歩きたいよ。杖や車椅子じゃなく、
自分の足で安全に楽に歩きたいよ。
頼むよ。頼む！ MSじゃiPsを移植してもまた損傷しそうだけど
その損傷を遅くは出来るだろうし動けないよりは遥かに良い MSになってからというもの一旦風邪引くと
症状があっという間に悪化、しかも長引いて辛い…
早く冬が終わってほしい 出産した人ここにどのくらいいるかな...
薬使ってたかどうかとか再発の事とか聞きたい 俺は出産したことあるよ
ベタフェロンは使用中止した
再発はなしのつぶて >>861
あなたが出産したのかパートナーが出産したのか
一人称が俺だとわかりづらいね ぁぃぅぇぉ使ったり、女性なのに俺と言ったり
世代に捕らわれたままの人がいまだに出没するね。
紛らわしいから止めて欲しいなぁ。 >>861
ありがとうございます
私もベタ使ってて、止めようか今悩んでいます
注射を変える選択も考えてますが...再発するのも怖くて不安がいっぱいです
妊娠中は落ち着くけど出産後に再発率上がるとか...
高い低いとかデータがあっても自分が当てはまるかも分からないし
先輩方の体験談でも聞けたらいいなぁと思ってます べたなら中断期間短い方だから家でゆっくり出来るなら大丈夫かも？
妊娠中と出産後1年くらいは後遺症もほとんど出なくてばっちりだった
気が付いたら少しずつ復活してたかな
再発だとしても身内がいないし小さな子連れてすぐ病院に行けなかったし 母乳は諦めてすぐ注射再開したよ
大学病院で出産した 逆に治療しながらパパになった人いる？
かれこれ結婚して子作り始めてから1年くらい頑張ってるけど子供できない…
治療のせいて精子ないのかもしれないし、病院行けば？と妻に言われる始末… やっぱり病院も大きい所じゃないとダメなのかなぁ
もし再発したらどうなるんだろう....
治療するわけにはいかないんだろうけど本当どうなっちゃうんだろうと不安が... >>868
うちは多発性硬化症五年目くらい、アボネックス治療二年目くらいで子供できたよ。
主治医も畑側が治療中じゃなければ問題ないと言っていた。 >>870
畑側の問題なのかな？
ありがとう！今日も頑張れる気がしてきたw >>871
870は不妊理由に多発性硬化症関係ないよというだけだから、不妊原因の検査は二人とも受けた方がいいと思いますよ。
男性側検査を後回しにしているうちに、加齢から不妊治療の成功率落ちて後悔したという話もよくある話ですから。 >>876
ですよね
難病だからといって卑下する必要はないけれども、はっきり判別してない事を
すぐに相手側の問題としてしまうのも、なんだかね
>>871は女性に排卵日というものがあると知っているのかしら ／⌒ヽ
/ ´_ゝ`）
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Ｕ .Ｕ
たはつせいこうかしょう と しんだんされました
みんな よろしく ね ／⌒ヽ
/ ´_ゝ`）
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Ｕ .Ｕ ／⌒ヽ
/ ´_ゝ`）
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Ｕ .Ｕ
げつようび に なったら おやくしょ に いくんだ
いりょうひ はらわなくて すむ よね？ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:0be15ced7fbdb9fdb4d0ce1929c1b82f) >>877
数打ちゃ当たるとか授かり物とか思ってても出来ないところには出来ないよね
最近森三中の人がCMやってるやつもあるし子供が欲しいなら早めに調べて動かないと 奥さん逃げていいよ、見捨てていいよと言ってあげたい よく子供作ろうとか思えるね。
遺伝とかいろいろ心配しないんだ？ NCNPのY先生、再診外来のみで、初診外来はもう受け付けてないんだ？
いろいろ忙しいんだろうなぁ。 K大がまた何か開発だかしたらしいけど、
実用化して欲しいんだよね。
助けてくれ！早く、早く！ >>882
すごい言い方だね
遺伝はしないって言われてるよ
遺伝子がどうのこうので稀に遺伝する事はあっても、確率低いしそれに健康な人が絶対健康な子供を産めるとも限らない
あなたみたいな人が難病のスレからいなくなってくれたらいいのになぁ 健康な人でも、ちゃんと健康に産まれてくるかなって不安があったり産む事で自分の体を気遣ったりするんだよ
なんでも病気のせいにして自ら暗くなっちゃだめだよ
MSで子供産んでる人は沢山いるし、不安になったり心配するのは分かるけど皆同じ事
MSだから病気だからって考えて鬱になって当たり散らすよりパートナーとか家族と話し合って助け合って楽しんだらいいと思う 何も発病していない人と同レベルのリスクとは思えないからね リスクを背負うのが何の罪もない子供かと思うと、生む勇気は無い。
病気の人に優しい世の中でも無いし。 現代日本は特にね…。
僕は20代で病気になったんですが、再就職そんな人には道用意してないしね。 うーん...
無理だって思う人はもうそれでいいと思うけどね、家族を作る事が幸せだと感じる人もいればそうじゃない人もいるし
ただ産もうって言ってる人がいる中でネガティブな発言ばっかするのはどうかなぁと思った
MSで出産したケースはいくつもあるしMSなんて症状とかも人それぞれ全然違うじゃん
自分だけが病気なんじゃないし病気の人が皆同じ気持ちじゃないんだからやりたくない事はしなくていいし無理に勧めたり諦めさせたりとかおかしい 別にネガティブだろうとポジティブだろうと人それぞれなんだしいちいち突っかかるのもどうかと思うけどな みんなも諦めろとか誰も書いていないよね。
俺は婚約者居たけど相手の幸せを考えて身を引いた。
いろいろな人が居ていいんじゃない？相手にちゃんと説明してあれば。 >>882みたいな物言いは
障害者は社会にとって迷惑、
人に頼るな母親、子供は邪魔、老人は不要
的な邪魔者を排除しようという利己主義な思考だよな。
考えるのは自由だけど
それを他人に押し付けるのは頂けない。 >>898
882じゃないけど、リスクを子供に背負わせる覚悟が無いと産めないよね？
それでも産もうと思うのは凄いし偉いと思うよ。
自分は子供へのリスクが現実のものとなった時にいつか社会の役に立つ事が出来る存在になる人間に育てられる自信無いもん。 >>899
そんな事思う必要ないと思うけどなぁ
旦那さんは??自分の親族は???
皆誰かに助けられて育っていくし、子供は家族だけの世界じゃなく、外にも世界持ってるもんだよ
自分の事考えたって、私はとても素晴らしい人間ではないけど私の親はとても素晴らしい人間だと思う。
でも私の親は自分を素晴らしいとは思ってないし自信があって私を産んだわけじゃないと思う
子供を産む事家族を持つことだけが幸せではないけど、そんな風に思うのは悲しい気がする否定したいわけじゃないんだけどなんか思うとこあってごめん... 子供に1〜5％出るっていうのを見て、一般人の罹患率とくらべたらかなり高いなあと思った。 >>901
旦那や親族が育てる事にどんなに協力してくれたとしても、最終的にはどんな障害があろうとも自活できる子供であって欲しいと思いませんか？
子供が親より長生きしたら、働いて自立して生活出来る子供であって欲しいと願うからこそリスクの高さを考えて最初から子供を作らないという選択肢もあるということ。
だからといって子供を作る事を否定するつもりもありませんよ、幸せな家庭の形は人それぞれですしね。 >>903
あまり同じ事でレスしすぎるのも申し訳ないんだけど、
リスクはきっと皆感じてて不安とかあるのは私も同じだし分かってるんだけど、こればっかりは例え数字が出ていてもその数字に自分が当てはまるかなんて誰も分からなくて、病気は関係ないって私は思うので...
子供がどういう風に生きて欲しいっていう考えも同じで、親が思う子供に育つかなんてどれだけ愛情を注いでも何不自由なく健康でも上手くいかないのが子育てで。
なんかこういうのって病気関係なく、皆が感じて不安になる事であって、病気だからって言われるのがなんだかなぁと思ってしまった つまり自分は産んで欲しくなかった、生きたくないってことなんだよね？お可哀想に 病気だから子を持たないという選択は密かにしているぶんには問題ないけど、こういう場で垂れ流してほしくない。
自分が不安だからといって、人を巻き込んではいけない。
子を持つということは、産む前や、生まれてからもいろんな覚悟や選択や、迷いのあるもの。
一つ一つ乗り越えてその中で親も子供も成長していく。
産む選択をした方、子育て中の方、応援しています。お子さんの笑顔が輝きますように。 どんな子供が産まれても愛せるなら産めば良いんじゃね？ 子供には子供の人生があるからね。
障害や病気を持つ子供が生まれても自分の子供だから可愛いかもしれないけど、
それらを抱えて生きていくのは子供だから。子供が何を思いどう生きるかはわからんけどね。 子供を持つことに否定的な意見もあっても良いと思う。
そういう意見をここで垂れ流すなとか云うのはなんか違うと思うな。
見たくない意見があるならSNSで仲間内だけで語ったら？ >>907
横からスマソ
以前主治医から「妊娠した時は万が一のことを考えて遺伝子検査をしましょう」と言われた
その時は、何てことを！と思ったけど、よくよく考えたら自分は再発時は毎回両手足が不自由
赤さんの世話どころか自分のお世話もお願いしなければならない状況になるわけで、医師は
優しさから言ってくれたのだと思うようになった
病態、環境様々で生みたくても生めない人がいることを知ってほしい
子供は好き。保育園にクレームつける大人達は理解出来ないけれど >>912
遺伝子検査って赤ちゃんがダウンだったら堕ろそうねって話？
優しさかなあ？ しかもただの不妊様思考だし
ごめんスルーできなくて リスクとか確率の話してる人は両親がMSなんだよね、親子共にMSってすごく大変だと思うけど頑張ってほしいです。
私的には様々な病気の人がいて産みたくても産めない人がいるからこそ、産みたい人がいる所で不幸合戦はするべきじゃないなぁと思います。
>>907
私もこういう事が言える人になれたらいいなぁと関心してしまいました！
きっと本人も周りの人間も素敵な人達なんだろうなぁと。
頑張っているMSの皆が少しでも楽に生きられますように 遺伝子を気にするなら、命に関わるいまだ難病の癌なんてMS以上に遺伝するよ？
日本で癌患者がどれだけいるのか。
皆が子作り止めたら日本は終わるねw
自分がどうしようと勝手だけど
わざわざこういう皆が集まる公の場で自己主張て意思表示しなくていいし
頑張って子供生んで育てようとしてる人を
間接的に責めて、気落ちさせるような発言は
失礼だよ。自粛すべき。 >>917
確率で言えば高いという数字的な話をするなとか言うの？なんかおかしくない？ 912です
>>913
>>914
これでも自分は子供を産んで育てたい人達を応援してる
>>907が自分の不妊様思考コンプに触れた様でつい吐き出し
ごめんスルーすべきなのに余計な話を >>918
なぜそれを産みたいと言ってる人に言うかなって話でしょ？
そんな数字ネットで調べればすぐに出てくるし主治医も説明してくれるでしょ、本人も分かりきった事でしょ。
産む産まない確率に左右されるも自由だってここで話してる人皆言ってるよね。ただそれをこれから頑張ろうとしてる人に言っちゃだめでしょっていうのがどうして分からないんだろうね ここは子供生んで頑張ろうとしてる人ばかりじゃないのに感情論振りかざしてこういうこと言ってもね。
マイルール適用させたいならSNSでやれば？ >>921
まず、この話になったきっかけが、子供を産むって人の話からだからでしょ。
その話から始まったわけじゃないなら、こういう話も失礼だと思うけど。
産まないって言い出した人に産むアピールする人、
産むって言ってる人にリスクが確率がってマイナスな事を言う人、
同じようにヒドイ事してるの分かります？ どんな意見でも参考程度にすりゃ良いんであっていちいちヒステリックに食ってかかるのってちょっと、ね
デリケートな問題だからこそこういう所で本音や愚痴も語れるんだし 元通り歩けるようになったら会いに行きたい人がいる
アカシックレコードというのを聞いた事があるだろうか
魂の活動記録である。それと時間は一直線では無く現在、過去、未来は共に存在するそうだ
あるセラピストにアカシックレコードをリーディングして頂いたら先では結婚しているらしい
今鍼灸治療を受けているが鍼灸はあらゆる症状を改善行できる可能性があるそうだ
楽観的観測かもしれないが元通り歩けるようになって彼女に会いにけそうな気がする みんな好きなことを書けばいいのでは？
自分の嫌なことを見たくないならここに来ない方がいい。 >>925
それもまた暴力的な
自分の言いたいことを言ってもいいとは思うけど相手がどう思うか
受け取り方も人それぞれだから伝え方も少しは考えた方がいいんじゃないかな
自分の意見を相手に伝えるのと傷つけるように攻撃するのとは違うと思う 誰も誰かを傷つけようとして書いてるようには見えないけどな
伝えかたや受け取りかた云々というなら自分のSNS でやれば良いでしょう？ いろんな人が集まる場所であるならお互いのことは考えたほうがいいと思うけどな
もちろんそんなこと考えられない人もいるだろうけど
ただでさえ病気で気持ちも不安定だったりするんだし
それこそ好き放題書きたいなら自分のSNSや日記帳に書きなぐって
それを嫌なら見るなっていうならわかる
>>922
> 産まないって言い出した人に産むアピールする人、
> 産むって言ってる人にリスクが確率がってマイナスな事を言う人、
> 同じようにヒドイ事してるの分かります？ 神経質すぎでは？
子供を持つことに賛成してる方の立場からもこういう人って嫌われるよ。 いつ歩けなくなるか、寝たきりになるか不安な者からしたら、別世界に思えるよ。
なるべく家族やまわりに迷惑をかけずにすっと消えられますようにと毎日祈っている。 >>927
これが真実
ここに集まる情報や意見は玉石混交
正しい情報や、全員が納得できて同意できる意見ばかりじゃない。むしろ使える情報や意見は稀
ただ、良いか悪いかは別にして色々な情報がたくさん集まる場所が2ch
良いか悪いか分からない中から自分が使えそうな情報を自分が選別して自分の役に立てていく
自分の役に立たない情報を信じて損をするのは、役に立たない情報を役に立つと判断してしまった自分の責任。見るも見ないも、採用するもしないも自分次第
そのことを理解した上でネットの情報は使うもんだよ。特に匿名掲示板の2ch
よく分かってない人もいそうなので、あえて今更くどく説明してみた。こんな板だしねw
ひろゆき「うそをうそと見抜ける人でないと(掲示板を使うのは)難しい」
2chのご利用は計画的に
自分で情報の選別をしなくていい、マイルドな正しい情報が欲しければMSキャビンやMS/NMOに関する本を見たほうがいいよ
2chは便所の落書きなんだから 遺伝確率の元ネタはこのあたりかな？
GRJ多発性硬化症概説
http://grj.umin.jp/grj/ms.htm
両親共に多発性硬化症じゃなければ、2〜3%と書いてて安心した。兄弟姉妹の発症率の方が3〜5%になっているね。
環境要因による部分も大きいみたいだから、娘には昼夜反転、ストレスの大きい業種、免疫系副作用のある薬品は避けるようにしっかり教えよう。 >>935
そういうこと。
子供遺伝するから子作り控えるとか、もうバカかと。頭悪すぎるw
神経質過ぎて、病気も気にしすぎて、それがかえって生きづらさを助長してそうだねw
自分病気なの、だからあれこれ諦めなきゃいけないのって、
悲劇のヒーローヒロインになりたいんだろう。
はいはい、便所の書き込みね。 2〜3%を高いとみるか低いとみるかで違いが出るような気もするけどなぁ 上記サイトによると、この数値は発症リスクの推定値であって、実測値ではないです。
検査技術の発達等から多発性硬化症が広く知られるようになって間もないですし、遺伝確率の実測値はこれから出てくるんじゃないかと思います。 >>936
質問ですが嫌ならスルーしてもらって構いません。
あなたにお子さんはいますか？
そのお子さんは、先天的な障害などは一切ありませんか？
あなたのお子さんはあなたが車椅子になったときに喜んで車椅子を押してくれますか？また、あなたはお子さんに車椅子を押してもらうことに抵抗はありませんか？ 新しい薬が出てくる度にPMLが副作用で出てきてしょんぼり。
自分、ＪＣ抗体ウイルス値高いもので。 >>939
私は935ですが、うちの3歳の娘は二次進行型で最近外出は車椅子になったお父さんの車椅子をよく押してくれますよ。
歩き疲れるとお父さんの膝の上にちゃっかり乗せて貰って、私が2人をまとめて押して歩く事も多いです。
私の家系にアスペっぽい人が多く、甥っ子が多動とか診断受けていて、そちらが遺伝するかもしれません。
娘に苦労はさせたくないので、私の生命保険や医療保険を手厚くかけて、私になにかあったら旦那を介護施設なりに入れられるようにしています。
子供に全く迷惑をかけないのは無理だと思いますが、配偶者がしっかり支えてくれるなら、そんなに引け目に思わなくてもいいと思います。 >>943
939です。
いざというときの準備はきちんとされていて凄いと思いますし素敵だと思います。
こういった意地悪な質問をしてしまって申し訳無いです。
>>936の人って子供を持つことに否定的な話を全て排除したいみたいな感じで
こういう人ってお子さんに障害を持ってる人が多いように感じていたので。 >>938
遺伝確率の実測値?意味がわからない。
現MS患者の子供で、かつMSを発症している人数（実数）をカウントするってこと？
＞検査技術の発達等から多発性硬化症が広く知られるようになって間もないですし、
それって日本でだけでしょ？昔から北米、ヨーロッパではメジャーな病気ですよ。
あと、この文書のデータも元はUCSFの先生が書いた概要。参照元はリンク切れ。
NMSSやMSソサイエティのカナダのHPも色々と参考になる記載があるので、
参考にしてみては？ >>945
サイトには推定値としかありませんでしたから、実際に何人の患者から何人子供産まれて何人が遺伝していたというデータではないと思いましたがちがうでしょうか？
MRI等の検査技術進んで、昔なら何の病気 途中送信失礼いたしました。
近年日本で患者数増えているのは、MRI等の検査技術が進んで、昔なら何の病気かわからなかった人も診断されやすくなったからの要素もあるかと思ってたので、先ほどの発言となりました。
ソースもなくイメージでの発言すみませんでした。 >>947
日本に具体的なデータはないはず。遺伝に関する詳細な調査は行われていないんじゃないかな
2004年に国がやった全国多発性硬化症疫学調査で当時の男女比のデータがあるくらいじゃないかな
難病対策が始まったのが第二次世界大戦後だしね。分かってないのが実情だと思う
はっきりしてるのは、遺伝するという明確な証拠が特定されてないこと。日本で親から子に遺伝したという明確なデータもない。他の疾患がいくつも遺伝病と指定されている一方で、MS/NMOは国からも遺伝病に指定されてない
海外で一卵性双生児でどちらもMSを発病したというデータがあったはず。しかし、遺伝したと思われる例がほとんどなかったと記憶してる。
体質として遺伝するかも？程度の表現で可能性は残されてるけど、断定されていないと思う
最近は個人情報保護が厳しいから、調査データを知りたいなら、昔からある患者会の全国多発性硬化症友の会とか、NPO法人のMSキャビンに国に調査をするように請願するようお願いするしかないんじゃない？ 簡単にいってしまえば、実数調査ができないんですよ。だから推定値を用いているのです。
推定値ですが、この場合はほぼ誤差なしでしょう。特に先生たちからも異論は出ていませんし、
長い間この数値が色々なところで用いられています。
実際に実数調査しようと思うなら、患者全数の把握、長期追跡、プライバシー問題、クリアしなければ
ならないことが山積です。
「検査技術が進んだからわかる」という簡単な問題ではないのです。
「推定値であって実測値ではないので」このデータは実際とは異なるという意味ではありません。
自治省作成の疫学調査マニュアルがあったので残しておきます。
http://www.jichi.ac.jp/dph/nanbyou/manual_2017.pdf
これだけのプロトコルを踏んでも狂いのない数字を出すことはほぼ不可能です。 >>948さん、ありがとうございます。多発性硬化症における遺伝調査は「労多くして益なし」ですからね。
人種間調査は一時期流行りましたね。
イスラエル人の12歳までのヨーロッパ移住でMS発症リスクが上がるとか。
オランダのとある酪農地域で患者数が多くて、乳製品と発症リスクが検討されたり。
あと、アルゼンチンのとある島で有病率が異常に高いので、大規模疫学調査が実施されたとか。
あの時の大規模疫学調査報告の中に遺伝関連のことが何か書いていたのか？？？
アメリカ留学時代に大学病院で治療を受けていて、その際に色々と家族の病歴やら
今までの居住地やら調査に答えた記憶が。 >>900
住宅ローン組めたよ。団信は入れなかったけど… 自分は絶対遺伝の賜物だと思ってる。
兄妹が統合失調症で、ミエリンが原因説
もあるし、自分もMS,もはや２次進行型
ヤバし。絶対２度と生まれ変わらないw
父親は脳出血、ガン死。何だかどんなに
頑張っても遺伝の呪いに勝てない。
特別でなくていい。ただ普通の人生を
生きたかった。 特別な人生というものの中にも体は健常でも酷く辛いどうしようもない人生もあるし
特別や普通のラインも人それぞれだと思うから
自分は今ここに書き込めるだけの元気と小さな幸せはある人生だと思うことにする
欲を言えば病気が治るという大きな幸せも欲しいけどね 自分は周りにいる自称「普通」のいろんな健常者の人を見てるうちに、何が「普通」なのか分からなくなったよ
大変さはもちろんあるけど、病気に慣れてしまえば発病当時に想像していた悲惨な出来事しか起こらない人生を送ってるわけでもなし
上を見たらきりがないし、下を見てもきりがない。自分のこの人生をより楽しく過ごすしかないんだよね。他人の人生の良い面だけを見て比較して羨んでいても得るものが何もないと思ってしまう >>941
テクフィデラにしようって話を以前から主治医としてたけど、こないだ診察いったら「来週から販売だから、今日はまだ処方できないね〜ww」ってなった。
それなら来週に日程組んでくれればよかったのに。 >>952
それを覚悟だけどね。
むしろ住宅ローンあるから、絶対病気に負けない！って気持ちでローン組んだよ。
妻だけ団信入ってる。 テクフィデラってフィンゴリモドと比較してどうなの？ >>959
タイサブリ
ジレニア
テクフィデラ
との説明受けた 人は生前人生の設計図（ブループリント）を作ってくるらしい
病気も含めてすべて必然だと思っている
病気になる事によって得られる事もある
最悪の場合は入院病棟で余生を送れば済む事
嘆く事は無い N先生がQ&Aコーナーから退くと聞いて残念だったけど
キャビンさんのメンバーになるのかな？
だとしたら、心強い。 変な質問ですが、女性の方生理痛は酷くなりますか？関係ないですか？まだ日が浅いもので…生理痛は関係ないですか？先生にはきけなくて >>962
入院病棟で余生を送れるわけがない
変な本に感化されるより一般常識を身に付けようね >>964
生理中は浮腫みやすいので、それでいつもより突っ張ったり、痛くなったり。
生理痛も腹痛や頭痛だけではなく、全身痛とめまいがひどくなった。
タイサブリで、それらはいつの間にか楽になってたよ。
jpウイルスの関係でジレニアに戻ったから、いろいろと不安。
少し目の症状が悪い頃に戻って来たし。 さっそくテクフィデラを出してもらった人いるんかな？ 966
やはり関係有るんですかね〜浮腫むし全身つらいですよね(泣)
目は心配ですね あ〜あ
無限の蟻地獄にでも捕まったみたいな
気分だな。 お前らは懲役刑執行前の受刑者と同じなんだよ。
受刑者と違うのは、執行日が不定なことだけさ。 入院生活よりは自宅で介護士の世話を受けながら余生を送りたい
鍼灸で症状は改善したから望みはあるが >>972
うまい！
座布団一枚！
私個人的には無期禁固刑に処されてる気がしてならないです（"＾ω＾）・・・ 再就職不可の後遺症で貯金を切り崩して生活中で、もう、生活保護の一歩手前。
40歳独身、身寄りなし。
同じような境遇の方いらっしゃいますか？ >>975
その状態で妻子がいたらもっと辛かったね。
生活保護が無事に受けられるようお祈りいたします。
議員に頼んで一緒に福祉事務所に行ってもらうとか、MSW に相談すると良いかもね。 >>975
保健所に連絡して、地区担当の保健師に相談してみてもいいかも。 >>975
私も再就職不可ですし既に生活保護者です。年齢も40代前半です
満足に動けない事で他人からも優しくされることも増えたし感謝の気持ちも増えました >>964
わたしは再発して入院してた時の方が疲労が無い分ずっと軽かった
退院してまた働き出したら元どおり重くなった(-_-) 最近は人に感謝するのが面倒。
席を譲ってやったみたいな
高飛車な顔つきみると偉いムカツク時が
ある。 電車で席を譲ってもらう時に面倒くさそうに譲ってもらっても「ツンデレな人だなぁ」と思って素直に感謝してお礼を言ってるけどな
自分も座っていたいだろうに、混んでる時に苦労して確保した席をわざわざ譲ってくれてるわけだしね。なかなかできることじゃないと思う。ありがたいよ。混んだ電車で立ってるのかなり大変だもん
態度よりも行為が有り難い >>976
そうです！妻子がいたらもっと悩みが増えてますもんねー。 >>978
僕も同じ環境になる予想してます。
お互いなんとかやってくしかないですよね >>977
貯金がもう少しで底をつくので本気で相談してきます。
もうどうにもならないから。。 >>982
そうですよね。それが普通の感覚だと思う。
>>980って、健康だった頃でも他人に席を譲った経験さえないのでは？
席を譲ってくれる人が居ない時は居ない時で大騒ぎしそう・・
どうして自分から生きにくくするかな 自分はまだ40代前半だが既に症状は進行している
一人暮らしの生活保護者という事で自身で家事をし話し相手もいない寂しさもあったが
ホームヘルパーの派遣を相談してみようかと思う
家事をしてくれ少々の話し相手にもくれる人が出来るのなら悪くは無いと思う 母子になってから病気が確定した。
もうそろそろ子育て卒業の40代半ばです。
マジで大変で壮絶な人生。
今は休職中。
4月にはようやく復職します。 手帳も年金もあるけど、子育てのためムチ売って仕事に戻ります。
あーあ。
いろんなこと伝えたいけど、辛いのは私ばかりではなかった。子供も両親も兄妹も。
でも、そのおかげで何度も死にそうになりながらここまで生き延びた。
今年大学二年生、もう一人も大学進学します。
底辺なのに、子供たちには思い切り趣味をさせて今も1人は海外研修してます。 >>993
やはり、話し相手がいるだけで全然ちがうもんね。
明日は我が身なので参考にさせてもらいます。 本当に大変だけど、病気にも人生に屈せずひたむきに生きていると、自然と周りからの手が伸びて助けてもらえました。
真面目な思いもしたけれど、日本は福祉が行き届いていると感じます。
何でもめげずに、わからないことは自分で調べ、生きる道を探すこと。
1人ではできない道でした。
だから、悲観にならず皆さんも頑張って！
私は障害者を武器に、チャームポイントとして普通では体験できなかったであろう事もたくさんしてきました。
今は声が出ないので、せめて誰かに伝えたくて…
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