多発性硬化症の人集まれPART21 [無断転載禁止]

1病弱名無しさん2018/02/11(日) 14:32:53.77ID:fVNHvRU00
【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin (MSキャビン)
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://web.kyoto-ine.../utano/ms/mstop.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia(ウィキペディア フリー百科事典)
http://ja.wikipedia....AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科(多発性硬化症)
http://mmh.banyu.co....06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班(厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業)
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター(厚生労働省)
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします

2病弱名無しさん2018/02/11(日) 14:37:07.90ID:PRwBjrac0
医源病かな

3病弱名無しさん2018/02/11(日) 14:37:31.87ID:fVNHvRU00
MS/NMOの医療・研究についての話題はこちら

難病板の"多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO)"
http://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/nanbyou/1509259765/

4病弱名無しさん2018/02/11(日) 14:45:08.71ID:fVNHvRU00

5病弱名無しさん2018/02/11(日) 14:49:18.39ID:N08RpL1L0
テンプレは必要性&汎用性の高い以上のみでシンプルにしました
(3レスだけで済ますつもりが誤爆?の>>2がまぎれこんでしまった)
またリンクミスは確認しなかったです

6病弱名無しさん2018/02/11(日) 15:24:55.30ID:jWDm090J0
>>1さん乙です
過去スレのリンクが省略されていたので訂正しました

【過去スレ】
▼多発性硬化症の
【過去スレ】
▼多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/
▼多発性硬化症【MS】のひと集まれ Part2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1091573990/
▼【こん平さん】多発性硬化症のひと〜【復帰祈願】(PART3)
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120997377/
▼PART4
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1146095837/
▼PART5
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1161433195/
▼PART6
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1185707817/
▼PART7
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1218754635/
▼PART8
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1254315587/
▼PART9
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1304859668/l50
▼多発性硬化症 (PART10)
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1331099899/l50
▼PART11
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1346764722/l50
▼多発性硬化症の人集まれPART12
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1377403607/
▼PART13
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1397835599/
▼PART14
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1426418589/
▼PART15
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1449396266/
▼PART16
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1475667855/
▼PART17
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1475667855/
▼PART18
http://itest.2ch.net/rio2016/test/read.cgi/body/1488188521
▼PART19
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1497496744/

7病弱名無しさん2018/02/11(日) 15:28:52.46ID:WiwR97zO0
あっ、4行目と5行目に変なのが混じっちゃいました
すいません...

8病弱名無しさん2018/02/11(日) 17:30:44.83ID:zOlscEvs0
あんたには話してやる価値もないわ。自分語りだ?
経験から話して不安を解消したりしてんだろ?
病気のこともいろいろ教えてやりたいけど、こんな愚痴と嘆きと被害者意識ばっかり強い集まりにはうんざり。

最近酷くなったよね。

なんでも自分で調べて自分で生きやすいように工夫しろ!
馬鹿ども


これな

9病弱名無しさん2018/02/11(日) 17:56:49.96ID:PRwBjrac0
>>8
良いこというなあw

10病弱名無しさん2018/02/12(月) 10:04:24.77ID:Fvq08kMX0
>>1

11病弱名無しさん2018/02/13(火) 16:11:58.20ID:/qX7KSJs0
ここ崩壊したね

12病弱名無しさん2018/02/13(火) 22:04:21.72ID:J1S8/pCs0
2-3日書き込みがないなんて昔はざらだったよ。
それに今はこんなとこ来るよりオリンピックでテレビかじりつきじゃね?

13病弱名無しさん2018/02/13(火) 22:16:41.57ID:bVyiZCkm0
かなりマニアックな病気だからね

14病弱名無しさん2018/02/14(水) 22:38:36.45ID:bLlHXexr0
海外では一般人でもほとんど知ってるしマニアックじゃないはず!

ジレニアから薬変えたいけどリバウンドが怖いなぁ
もうだいぶ長期間飲んでるから副作用が怖いんだよね

15病弱名無しさん2018/02/14(水) 23:49:33.67ID:GCH4q0R90
無意識に脚に力が入ってしまう。
筋肉を反対に反らしたくなって力んでしまう。

調子悪いとずっとこむら返りみたいに突っ張るから、それを避けたいのか、なんか力入れてスッキリするような錯覚でぐーっと捻れてしまいたくなる。

変な癖というか、もう脚が限界。
治療ももう限界に感じてきたよ。

16病弱名無しさん2018/02/16(金) 16:28:46.37ID:2uAiZ6Fi0
>>15
俺も同じような症状出てたよ。先生に相談したら、腰痛とかないですか?って言われた。
言われてみたら最近腰がやたらと張るのでそれを伝えたら、腰からくる違和感じゃないかとのこと。
ストレッチしたりとか腰痛改善を試みたら、症状なくなったよ。

17病弱名無しさん2018/02/17(土) 05:26:13.33ID:TrbmjvRQ0
>>14
ジレニア→ テクフィデラ に変えるんですね。

早く体に合って過ごしやすくなるといいですね!

18病弱名無しさん2018/02/18(日) 06:47:35.32ID:Y/2enrUN0
自分はベタフェロンからテクフィデラに変えようとしてる。緊張するな〜

19病弱名無しさん2018/02/19(月) 12:27:14.13ID:HbcXveB00
私も注射からテクフィデラに変えた時嬉しすぎて泣いたなーw
結局副作用強すぎて断念しました;_;

20病弱名無しさん2018/02/19(月) 19:07:29.47ID:ClgIigAT0
テクフィデラの副作用がある人は辛いですね…

21病弱名無しさん2018/02/19(月) 19:14:07.04ID:nYamltS50
やっぱりそうなんですか…

テクフィデラに変更ですが、2ヶ月先に伸ばしてもらいました。

今ちょっと せっかく調子いいから、入学卒業式はこのまま出たいという理由です。

22病弱名無しさん2018/02/20(火) 15:21:26.99ID:YrM3yoA/0
>>21
卒業入学おめでとうございます!
テクフィデラは副作用出る人多いみたいなので入卒式とか大事な時は外した方がいいかもですね...
最初は半量から始めると思うんですけど、私は半量の時は何ともなかったから、思ってる時期よりも少し早めに始めてもいいかもです

23病弱名無しさん2018/02/20(火) 15:26:41.90ID:vQZzHgG00
>>22
ありがとうございます。
卒業します^_^

慣れるまでということは、徐々になれていくんですよね?
そうじゃなきゃこれからの人生MS以外に不安です

24病弱名無しさん2018/02/20(火) 15:39:34.24ID:YrM3yoA/0
>>23
私の主治医は、半量から始めて普通の量飲んで、始めは副作用が出るかもしれないけど慣れていく人も多いからねーって言ってたけど、2回くらい半量にしてみたりもしたけど私は全く慣れなくてダメでしたね...
注射の痛みに耐える方が楽だと思って注射に戻しました;_;

25病弱名無しさん2018/02/20(火) 17:44:09.19ID:tVvRTLUi0
本当かどうか分からんけど
脊髄腫瘍と言われて手術したら、腫瘍がなく、
多発性硬化症の疑いと言われたというTwitterの書き込みが。
まだこんなことが起きてるのか。
本当だとしたら、MSはまだまだ大病院の医療者でさえ知らない病気ってことか。

26病弱名無しさん2018/02/20(火) 17:53:02.97ID:I5tyZjGa0
僕は地元にある大学病院の脳外科で脳腫瘍と診断されて
転院先の先生に脱髄疾患と診断されたので十分ありえる話でしょう

27病弱名無しさん2018/02/20(火) 22:10:50.81ID:ZMiFv+fv0
>>14
ジレニア 減薬わどう?

28病弱名無しさん2018/02/21(水) 08:54:10.38ID:+9WesYSc0
私もテクフィデラ服用してますが、最初の1ヶ月は
腕に焼けるような痛みがあり(睡眠導入剤服用)ましたが
半年たった今ではまったくありません。たまたま体に薬があったのでしょう…
流石にベタには戻りたくないですねぇ…

29病弱名無しさん2018/02/21(水) 13:37:02.97ID:C81rHJSd0
>>24
不安です。
合わなかった、もう何もできない。タイサブリだけは体調良くなってきたのに…

30病弱名無しさん2018/02/21(水) 15:34:33.68ID:UBWH9ZLS0
次の新薬の治験が自己注射ってマジ?

31病弱名無しさん2018/02/21(水) 20:53:17.39ID:FaqJQaw10
>>30
そうなんスか。僕は地方で脳の病気と言えばここ!って病院でベタ処方され再発ない(たぶん)のでベタフェロンから変わることはないけど、ソースくれ。

32病弱名無しさん2018/02/22(木) 19:17:55.16ID:XsNM0Wz/0
今更再発寛解型の自己注射薬の開発はナンセンスだから
まだ治療薬のない進行型の薬かな?

33病弱名無しさん2018/02/22(木) 19:20:21.59ID:XsNM0Wz/0
>>31
薬が効いてるなら何よりだし頑張って注射を続けよう。

とか言いつつ、自分も早く卒業したい…

34病弱名無しさん2018/02/23(金) 09:08:39.07ID:YYztZMfl0
質問です。

ベタの副作用ってインフルエンザと同じ症状だったんだけど
あれってずっと続くものなの?それとも一か月ぐらい我慢すれば慣れるのかな?

35病弱名無しさん2018/02/23(金) 11:49:58.93ID:/lliu2tt0
>>34
人により違うよ。
1〜2ヶ月で副作用減る人もいれば、ずっと変わらない人もいる。

36病弱名無しさん2018/02/23(金) 15:44:27.12ID:IWQIprvO0
>>34
私はずっと続いたよ
たしか3?4年?くらい続けたけど、最初は毎回で、しばらくすると落ち着いてきたけど、体調悪い時とかは出てた
寝る前に打ってたから夜中熱と体中が痛くて眠れなかったなぁ。
結局再発率も減らなくてコパキソンになった

37病弱名無しさん2018/02/23(金) 20:16:39.56ID:eK9eugLX0
ストレス溜まるストレスに殺されそう

38病弱名無しさん2018/02/24(土) 14:01:16.50ID:iUGsZdvz0
>>35
>>36
有難うございます。
やっぱり人によって違うのかぁ…

39病弱名無しさん2018/02/24(土) 23:58:40.82ID:faftWoB30
>>38
1年半くらい使ってるけど今週も高熱出たばっかりだよ

副作用はもう諦めたけど熱下げにもらってるブルフェン錠200ってのが効いたり効かなかったりで困ってる

40病弱名無しさん2018/02/27(火) 16:54:45.30ID:ZIyVAjJ40
職場で転んでしまった半泣きになりながらトイレに逃げた情けなくてみっともないとこ見せてしまった

41病弱名無しさん2018/02/28(水) 00:37:46.62ID:akwKZ1/M0
最近、寝転ぶとしつこくむせるんだよな…
舌が痺れたりしてたけど、球麻痺なんだと思う。
MSなら偽性球麻痺だろうって前の主治医は言ってたけど 最近舌も萎縮してきた気がする。

不安だし思うように話しづらいし、ツライ。

42病弱名無しさん2018/03/01(木) 10:37:14.77ID:FF2EHAI10
>>40
ドンマイ。瞬時に立ち上がってその場から逃げちゃえば無かっ事に出来るけどね^^;
自分も転倒した際に切れた顎の傷が2カ月経ってやっと小さくなってきたところです。

43病弱名無しさん2018/03/02(金) 16:58:03.88ID:4NBUTs7O0
>>42
似たような人がいて気持ちが和らいだ
傷早く治るといいねお大事に

44病弱名無しさん2018/03/02(金) 22:43:41.42ID:Zs+eFkfP0
やっぱ、この病気だと、車とか家のローンって組めない?

45病弱名無しさん2018/03/02(金) 23:06:24.22ID:g48RGorS0
保険は 入れなかった

46病弱名無しさん2018/03/02(金) 23:29:00.09ID:CcA6mlE/0
質問をします。
私はMSの男性46歳です。始まりは30歳の時に脳幹に病巣が出来てベタフェロン⇒アボネックス⇒ジレニアになり今に至ってます。
最初は右半身麻痺だったのですが、ベタフェロンをするようになりほぼ麻痺は治まったので
その後大きな再発はなかったのですがここに来て両足が痺れ出し背骨のMRIを撮っても病巣は無く
何で痺れているのだろうと思ってしまいます。
今度脳のMRIを撮って調べると主治医と言ってました。
病巣が身体のあちこちにできた方はいらっしゃいますか?

47病弱名無しさん2018/03/02(金) 23:40:42.43ID:p86vUP6B0
>>46
私は一時期薬が合わなかったのかめちゃくちゃ再発してて、その時病巣はあちこち出来てましたよ

48病弱名無しさん2018/03/03(土) 00:50:32.90ID:ARL7ZlJb0
私はまだ消えない病巣があちこちにあるよ。

49病弱名無しさん2018/03/03(土) 10:09:36.69ID:ZXVPa+1K0
>>46
MRIに映る病巣の大きさや数の多さは、実際の症状と正比例するものでもないよ。

50病弱名無しさん2018/03/03(土) 13:28:41.07ID:QulNOErS0
私は病巣が右脳と脊髄にありますよー
両方とも消えてないですね

51病弱名無しさん2018/03/03(土) 13:32:03.39ID:PRyCtMcD0
消えない灰色いのがどんどん増えてて泣きそう

52病弱名無しさん2018/03/03(土) 17:18:38.33ID:iaeA8Js70
別に泣きそうでもないけど、脳には10個以上、脊髄には4つか5つくらいあったかな。

まぁ、あんまり長生きしたいとは思わんね

53病弱名無しさん2018/03/03(土) 19:59:47.51ID:IR9zb1ty0
そもそも普通は消えるんですか??
治療しても残るものだと思ってました...

54病弱名無しさん2018/03/03(土) 20:41:43.66ID:kx50E6nk0
自分は綺麗に消えていた時期があったよ

55病弱名無しさん2018/03/04(日) 00:26:30.98ID:nvHo8vKC0
>>53
古くなった病巣は消えることもあるみたい
あくまで自己修復がうまくいって、MRI上は消えているように見えるだけかもだけど

自分の場合は消えた病巣もあれば、しっかり残っている病巣もいっぱいある

56病弱名無しさん2018/03/04(日) 06:49:56.01ID:HstCC+w00
自分も消えた(というより薄くなった)病巣もあれば
傷痕みたいにずっと消えずに残ってる病巣もある。
自分は古いほど残ってる感じ。

57病弱名無しさん2018/03/04(日) 11:21:06.82ID:G35GCYdx0
>>55
そうなんですね、知らなかったです...

消えるのと消えないのじゃ何か違うのでしょうか?

58病弱名無しさん2018/03/04(日) 18:33:34.04ID:6jvt45IF0
>>46ですが、MRIで病巣がどこにも映っていないのに色々な部位に痺れなどが出るのは
何故なんでしょう?
ジレニアの服用では効果がないのかな〜?!
主治医からは二次進行型ではないと言われてホッとしたんだけど強い足の痺れが出始めて
かれこれ1ヶ月、パルスを2クールしたが点滴をした後の3日間は痺れが治まったんだけど
3日を過ぎるとジワジワ痺れだしてきて今に至る感じです。
痺れているだけで疲労感が凄く、会社に通勤時に歩いていると頭がボーっとし出して
最近は会社を早退・休暇を繰り返してしまいます。
前より身体が悪くなった感じがします。。。

59病弱名無しさん2018/03/04(日) 20:31:09.35ID:fR24Ce/r0
>>58
パルスも3クールまではありですが、必ず治るとは限りません。多くはそれを後遺症といいます。

時間をかけて修復するものもあれば、そのままになるものもあります。天候や体調で左右されることもあります。

ただ、ベタよりもジレニアの方が効きが悪いとは思いません。

歩行ができているのなら、それ以上筋力を落とさないように。
歩き方の工夫や疲労を避ける、適度なリハビリなどで現状維持が懸命だと思います。

症状に一喜一憂しないのも、病気と仲良くしていくためのポイントです。

60病弱名無しさん2018/03/04(日) 22:12:28.10ID:IO3O2qw30
>>44
車も家もローン組んでる。(28歳公務員)

だけど、>>45が言っているように生命保険に入れなかったのと、住宅ローンも団体信用保険に入れなかった。

61病弱名無しさん2018/03/05(月) 07:01:11.19ID:N25P8wLL0
何が違うか分かったら、また治す1歩に繋がるんじゃないかな?
現在言えることは病巣あっても症状が出ない人がいるということ

62病弱名無しさん2018/03/05(月) 17:25:52.86ID:WFo/Q/sQ0
>>45
>>60
やはり保険は入れないんですね…
発症前になんとなく掛け捨ての終身保険に入った自分はまだ恵まれてたのか…

63病弱名無しさん2018/03/05(月) 18:08:01.69ID:M7VQLUwn0
>>62
入れますよ。
過去に入院歴が1年だったか3年だったか忘れたけど、無ければ(間隔があいてれば)、MSでの入院でも保証される保険に入りました。発症後8年くらいした時。

入院日数も上限までは出されるし、また1年間入院しなかったとかなら日数もリセットされるし。

なんでも諦める前に確認すること。
あと、保険屋さんでもわからなし知識とか特別な制度かもしれないから、担当の保険屋さんの知識にもよるかもね。

64病弱名無しさん2018/03/05(月) 18:09:09.59ID:M7VQLUwn0
加えて、入院しても保険請求しなければ リセットするということもお聞きしました。

65病弱名無しさん2018/03/06(火) 17:21:26.93ID:XouE5g9o0
どこの保険?

66病弱名無しさん2018/03/06(火) 17:48:52.53ID:mzGjZB290
えー、テレビでもよくやってるほけんだよ。
特別なとこじゃない。

67病弱名無しさん2018/03/06(火) 18:27:01.13ID:iDnvIcVb0
普通に教えて欲しいです

68病弱名無しさん2018/03/06(火) 22:10:00.33ID:620CUqcX0
同じとこかな自分も入れた
条件は過去二年間に入院歴がないことだった
うちに来た時はまだ二年経ってなかったら断ったら二年と一ヶ月の日に再度来たw

69病弱名無しさん2018/03/06(火) 22:14:53.69ID:mzGjZB290
ハッキリ言いにくいですよね
こういう場だと…

探してみてはどうですか?
よくコマーシャルもしてます。

70病弱名無しさん2018/03/06(火) 23:03:19.45ID:tjkWCAj50
別にデメリット無いんでは?
教えて下さい切実に

71病弱名無しさん2018/03/07(水) 19:12:18.23ID:8GZTRkT70
郵便局で保険(アヒルのやつ?)に勧誘された。
車椅子なんだけどw 「持病ありますよ?」って半笑いで言ったら、大丈夫ですって言われた。因みにガン保険だった。でも、すんでのとこでNGかも知れないけど。

72病弱名無しさん2018/03/07(水) 20:53:10.09ID:AWzzqeQO0
>>71
MS発症して10年くらいの時にアヒルのところのガン保険入ったよ。
年1〜2回くらいMS絡みで入院していたけど、ガンに関係する既往歴なければ大丈夫みたい。

73病弱名無しさん2018/03/07(水) 21:32:45.94ID:B70j6FHv0
やっぱアヒルですね。
私は別ですが。ガン特約も別に入れるとは思うよ

74病弱名無しさん2018/03/07(水) 21:53:51.28ID:/sHSOnLX0
足に痺れがあると病巣は背骨周辺に出て、脳には出ないでしょうか?

75病弱名無しさん2018/03/07(水) 23:37:16.17ID:IssVt8ze0
>>74
出るかもしれないし、出ないかもしれない病気です

症状と病巣の関係は、どこかに病巣ができるからそれに対応した症状が出るという関係です
どこかに症状があるから、それに対応した病巣ができるという関係ではありません
その逆ということになります

76病弱名無しさん2018/03/08(木) 03:39:35.78ID:swv3RGvI0
>>75
表現がよくわかんないなぁ

77病弱名無しさん2018/03/08(木) 09:28:29.30ID:CtvxN/EU0
>>76
病気についてもっと勉強しよう。サービス精神旺盛な説明をしてくれる人は珍しい業界?だよ
テレビのニュースみたいに噛み砕いて簡単に説明してくれる人は基本的にいないと思ったほうがいい

ここで説明する人は別に視聴率あげる必要もないしね

78病弱名無しさん2018/03/08(木) 09:32:38.23ID:KeOvKCti0
【ゴチ大杉漣(66)】 小森常務゜:(つд⊂):゜「致死量の放射能を放出しました」 【ブルマ鶴ひろみ(57)】
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1520303016/l50
【中尾翔太(21)が癌】「実は東京が危ないということは報道できない」と全面カット【報道ステーション】
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1520121841/l50
【窪塚洋介】「癌になったほうがいい。癌センター儲かる」【有賀さつき(52)小林麻央(34)黒木奈々(32)】
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1520217556/l50

79病弱名無しさん2018/03/08(木) 10:33:13.89ID:67dcB87I0
>>77
やっぱわからんわー
闘病歴は長いけど、ちょいと何が言いたいのかわからんぞ?

80病弱名無しさん2018/03/08(木) 11:09:52.37ID:uUKDAsNN0
>>79>>74の人??

MSって本当に人それぞれ出る場所も症状も状態も違うし質問も答えも難しいと思うなぁ
それでも自分の経験とかから答えてくれる人に対してまずはありがとう言おうよ

とりあえず再発したと思うなら検査するしかないよ、私は再発だと思ったら症状がどんなであれ、頭首胸の3箇所MRI撮ってるよ
一応どこに病巣が出来たらどこに症状が出るって決まってるっぽいけど私の場合は必ず3箇所撮る
再発じゃなくて一時的な症状も私はあるから、とにかく検査してみないと分かんないと思う

81病弱名無しさん2018/03/08(木) 11:37:03.39ID:67dcB87I0
>>80
いや、日本語として何言いたいのかわからん。

認知力落ちてんだな、すまんかったな。

82病弱名無しさん2018/03/08(木) 16:41:02.25ID:NAt6MQEm0
>>74
自分の場合背骨周辺に病巣はできてないけど足の痺れあるよ

83病弱名無しさん2018/03/10(土) 16:45:24.84ID:HjmBN2RB0
やっぱこの病気、呪い? www



orz

84病弱名無しさん2018/03/10(土) 18:20:38.68ID:CxHPW75Q0
私もそう思うねん。

85病弱名無しさん2018/03/11(日) 22:32:42.61ID:9QIrKrlV0
もう、最後の手段。手話を今のうちに覚えとこうと思ってんねん

86病弱名無しさん2018/03/17(土) 02:36:07.26ID:V+8FqiUu0
花粉の多量飛散の報道と共にMSの症状(多分)がひどくなる。
毎年。。。もう、外に出るのが恐怖でしかない。
テレビで今がピークですと叫んでいたがヒノキもダメなので毎年5月半ばくらいまでダメなのー
長いよー

87病弱名無しさん2018/03/17(土) 17:53:11.67ID:+qTfKyHk0
自己免疫と花粉症(アレルギー)が関連してるのかな?

88病弱名無しさん2018/03/17(土) 18:32:57.52ID:mABk6AKI0
逆に花粉症は起きなくなったけどなあ

89病弱名無しさん2018/03/17(土) 22:11:27.24ID:8k46R6X60
>>86
黄砂はどうですか?自分は黄砂が酷い時いつもより症状が強く感じた

90病弱名無しさん2018/03/17(土) 22:47:23.81ID:mABk6AKI0
黄砂は注意報出る前の日から体調最悪になる。
今は外でないからどんな風にだか忘れてしまったけど

頭痛い 寒気、だるい、息苦しい、高めの微熱
だったと思う。

家の中でも不明な微熱とだるさ、頭痛は感じることの方が多い

91病弱名無しさん2018/03/17(土) 22:49:53.66ID:mABk6AKI0
でも、MSの症状が悪化という感じはないですね。

気象や気温、体温の変化で一時的に悪化したような感じが出るように、酷くなる感覚があるのでは??

明らかな再発なくても、調子悪い時はパルスしてもらうと案外楽になるかもよ?

92病弱名無しさん2018/03/18(日) 01:06:00.70ID:TcSUmXxr0
他にも難病抱えているので花粉はそちらに影響しているのかも。ですがどちらも自己免疫疾患で
どっちの症状か自分でもわからないんですけどね。花粉はダメー。

93病弱名無しさん2018/03/18(日) 15:10:43.04ID:JqxnPIZU0
パラリンピッククラスのアスリートの方々は痛みはないのかな?
TVを見ていると、自分でも訓練次第で出来るようなさっ覚に陥ってしまう

94病弱名無しさん2018/03/18(日) 16:08:38.04ID:PozJ39sF0
MSの人が銅メダル取ってたね

95病弱名無しさん2018/03/18(日) 16:24:23.53ID:MQgy/5js0
競技は何

96病弱名無しさん2018/03/18(日) 18:18:49.25ID:PozJ39sF0
スキーだったかなあ。両足麻痺の人。

97病弱名無しさん2018/03/20(火) 22:50:17.88ID:6t1QU1BC0
http://www.bbc.com/japanese/43455121

幹細胞移植、期待していいのだろうか

98病弱名無しさん2018/03/20(火) 23:41:52.53ID:sPbQgZyQ0
期待するけど、問題はいつ日本で利用可能になるか
さすがに長期間にわたって渡英するのは無理だしなぁ

99病弱名無しさん2018/03/20(火) 23:42:40.13ID:0jzm7S9U0
もう治らなくてもいいや、もう疲れたよ

100病弱名無しさん2018/03/21(水) 01:47:33.41ID:9zGUCfpA0
>>97
癌にならなければいいが・・・

101病弱名無しさん2018/03/21(水) 09:38:10.50ID:Nc+3KQxM0
>>98
僕もそう思う!この医療が多くの人で認められたら日本でも治療開始に?
この人だけの効果じゃ無理かな…。

102病弱名無しさん2018/03/21(水) 09:48:19.78ID:hIBaGs8c0
あ〜、この治療受けたい!
不安や恐怖から解放されたい!
この病気から受ける束縛から解放されたい!

103病弱名無しさん2018/03/21(水) 10:55:53.68ID:xUhAWTrz0
みんな治ることに希望もってんだなあ
もう治っても全てがなかったことにはならんだろうから、今更希望も持てない

104病弱名無しさん2018/03/21(水) 13:03:50.91ID:UH/Yj7Nc0
治ることにというか、これ以上ひどくならないようにしたい

105病弱名無しさん2018/03/21(水) 15:05:20.40ID:8VdHVn2J0
自分はまだ希望を持ってるよ
元どおりとは言わないまでも、現状維持ができればかなりの前進

106病弱名無しさん2018/03/22(木) 09:53:52.77ID:BKZcerwx0
車椅子って精神的に疲れるね
歩くのしんどいけど車椅子の精神的に疲れるよりはマシに感じた
これからこれに耐えないといけないと思うと自信ない

107病弱名無しさん2018/03/22(木) 11:48:11.22ID:xZrbMca50
>>106
歩いてる時と目線の高さが全然違うのは地味に辛かったなぁ
あと皆一斉にこっち見る。物凄く人の視線が嫌だった

頑張って...って言っていいか分からないけど応援してます

108病弱名無しさん2018/03/22(木) 16:25:51.91ID:3fj5Cc/D0
こんな方法ハイリスクハイリターンだね
元どおりになれるかもとかは魅力的だけど

109病弱名無しさん2018/03/23(金) 09:41:52.41ID:NxWQzy7d0
もう趣味もなにもできない…何のために生きてんだろ?とか思う。外出は病院だけ。

110病弱名無しさん2018/03/23(金) 09:43:24.25ID:cGxgbaMZ0
テグフィデラ始めるの億劫だ

111病弱名無しさん2018/03/24(土) 17:31:11.68ID:VdIAcWvL0
車椅子は、新しい広がりをくれたよ。
福祉用具を使って、世界を広げることは
大切かと。MSは残念ながら
すぐには逝けないからね。
生ぬるく頑張ろうかなと。
早いとこ幹細胞移植でも移植でも受けられると
いいなと思うけどな
ああ、ダラダラ書いてるとチラ裏とか
書かれるな。ごめん

112病弱名無しさん2018/03/24(土) 22:51:44.91ID:GW5gJUI50
スレが過疎化するよりは、チラ裏大歓迎。
人の書き込みに下らない突っ込みしたり、
無駄に人物特定するような可哀想な人は無視するのみ。

113病弱名無しさん2018/03/24(土) 23:13:27.95ID:sHbCTV/c0
>>111
チラ裏なんて思わないよ
良かったらどんな広がりができたか教えてくれないかな
参考にしたい

114病弱名無しさん2018/03/25(日) 01:03:41.02ID:GWmqYMoY0
>>112
あなたは、そうよねw

115病弱名無しさん2018/03/25(日) 01:09:39.13ID:GWmqYMoY0
>>111
内容的にチラ裏ではないですよ。
レス番を入れると尚良し。

116病弱名無しさん2018/03/25(日) 12:22:27.15ID:F8WDj5C90
4月からテグフィデラ始めるんですけど、
お酒とか飲んだ後に薬飲んでも平気なんですかね…?
主治医にも聞いたけど、特に注意みたいな表記ないから大丈夫だと思うって
適当に返されて…若干心配になりましたので…
まぁ普段全く飲まないんですけど、飲み会とか行けば多少は飲みたいので…
何か聞いている方いたら教えてほしいですっ!

117病弱名無しさん2018/03/25(日) 14:58:26.80ID:/H8jckXT0
>>106
一年くらいでちょっと慣れてきたよ

118病弱名無しさん2018/03/25(日) 15:04:04.06ID:YbA9EPQS0
2年ほど前に主治医に幹細胞治療について聞いた時、
ドイツで実施
今まで4人に実施して2人成功、2人死亡
費用は治療費、滞在費、通訳等入れて800万円から。
現状の成功率では日本で保険適応下での実施は難しい、保険適応外でも大学病院の
治験委員会審査が厳しいので実施する病院は少ないのでは、と話していた。

119病弱名無しさん2018/03/25(日) 18:14:04.64ID:zf+1lomw0
>>118
半分が死亡かい…

120sage2018/03/25(日) 18:17:03.58ID:hnKjF45t0
>>118
成功率的にも費用的にもハードルが高い

121病弱名無しさん2018/03/25(日) 22:19:50.53ID:0v5p0VP80
幹細胞を移植するってことは、開頭して脳にってことだろうしねぇ…。期待はするけど、そこまで思い切りにくい…

122病弱名無しさん2018/03/26(月) 00:00:35.71ID:/KBo7VPX0
>>121
>幹細胞を移植するってことは、開頭して脳にってことだろうしねぇ…。
MSの幹細胞治療は骨髄から造血幹細胞を採取(自家、他家あり)、骨髄破滅治療を行い、
処理をした造血幹細胞を注射。
骨髄破滅的治療は大量の抗がん剤または放射線で造血細胞を死滅させて、正常な細胞を移殖して
定着させる。
元は白血病や再生不良性貧血の治療なので、骨髄細胞に異常があるが故の大量の抗がん剤や
放射線だけど、骨髄細胞に異常がない患者に致死的な抗がん剤や放射線を当てることに
なるので、移植前の治療で亡くなってしまうことがある。これが成功率が上がらない一因らしい。

123病弱名無しさん2018/03/26(月) 02:12:25.95ID:K74G1CIV0
>>116
テクフィデラ飲む前に飲酒
問題はないと思われ、、、でも基本的にアルコール摂取して薬飲むのは良くなさそうだし、アルコールはコップ一杯程度(缶ビール350ml1本程度)にとどめておいた方が良いのでは無いかな?
夕食中か夕食直後にテクフィデラ服用しないといけないからさ、、、^_^

124病弱名無しさん2018/03/26(月) 12:15:31.05ID:3UmL/efx0
多発性硬化症などのアレルギーを取り除く寄生虫は存在するのか

https://logmi.jp/275213

125病弱名無しさん2018/03/26(月) 13:53:36.03ID:NyMatsYQ0
>>110
飛びこまないと駄目なこともあるのでは・・・?
私は飛び込みましたよ。結果、今の所再発は無い

>>116
私も普段は全く飲みません。
けど、たまの集まりとかには飲んでます。
今の所 合併の副作用とかはありませんねー

126病弱名無しさん2018/03/26(月) 13:58:55.75ID:NyMatsYQ0
>>116

今月からテクフィデラの処方数量が格段に増えたから(承認から1年経過?)
2週間に一回の通院処方が一気に数か月単位へ延びました。
それだけでも精神的な負担が減りますよー

127病弱名無しさん2018/03/26(月) 14:53:33.81ID:Q3ly6OVO0
>>122
骨髄移植は、今ある免疫機能を破壊するというところがハイリスクなんだね
開頭して移植って話は、iPS細胞とかの再生医療の話になるのかな?
アホでごめん

128病弱名無しさん2018/03/26(月) 15:13:55.94ID:420vAo010
朝から寒気しておかしいと思ったら熱がトントン上がってた。
体温調節機能がやられちゃって、この時期本当つらい。
先生は、服で調節するしかないと言ってたけど、寝てる時はなかなか調節できないからなあ。
気づくとこれだ。

ロキソニン飲んで治ったらもうお昼回ってるし

129病弱名無しさん2018/03/26(月) 16:46:26.30ID:+mYM+RSZ0
>>118
そのnews記事ネットで見れますか?
僕は進行性?って言われたんですが効いても再発寛解型なんすかね。
あと人種による違いもあるかな?

130病弱名無しさん2018/03/26(月) 21:10:45.94ID:7fPq5W/g0
>>123
1杯程度にとどめておけば大丈夫そうですよね!
ありがとうございます!!

>>125
まじですか!
参考になりました!
ありがとうございますっ!

131病弱名無しさん2018/03/26(月) 23:16:28.99ID:/KBo7VPX0
>>127
パーキンソン病のiPS細胞は脳に針をさす方向で考えられているので、必ずしも開頭という
訳ではなさそう。
iPS細胞とMSはそれほど相性が良い訳ではないのでは?病巣のある脊髄や
脳にiPSシートを貼り付けたら機能は回復するかもしれないけども、なぜ再発するのかが
解明できなければ再発→iPS移植を繰り返しで鼬ごっこ。
ここ15年のMSのトレンドは腸管免疫で、先生方もiPSにあまり熱心に取組んでいない模様。
余談ですが、ここ10年は科研費をiPS関連にごっそり持っていかれいるので、日本のお家芸でも
ある基礎免疫研究に是非再配分して頂きたいものです。

>>129
ネットではなく、主治医から聞きました。2年ほど前のヨーロッパでの学会(血液系の学会)で
発表されていた、血液関連の学会でMS研究が取り上げられるのが珍しかったようで、
聞きに行ったとのことでした。
治った場合はほぼ完治と言える状態のようです。ただ、リスクが大きすぎて、もう治療薬の選択が
ない状況での最後の選択肢と考えてもらったらと。血液腫瘍内科の先生方がはじめたので
神経内科や免疫系の先生方は現在も懐疑的に考えていると話されていました。
2年前ほどの話なので、現状と状況が変わっているかもしれないのでご参考まで。
旧帝でMS研究をしている先生方はほとんど留学経験があるので、海外の治療状況にも詳しいので
何かの機会に聞いてみるといいかも。

132病弱名無しさん2018/03/26(月) 23:43:24.75ID:FwH3iP/60
危険だけど、現実的な確率で完治できる方法があるのは他の難病患者からすれば羨ましいだろうなあ
辛い気持ちで生きてる人沢山いるだろうし

133病弱名無しさん2018/03/27(火) 13:18:49.28ID:q/HAteHU0
MSでもかなり重症の慢性進行型で、いずれは呼吸が出来なくなってがほぼ死が確実視されている患者にとっては、例え死亡率が50%の治療でもすがりつきたくなるだろうね。
ALSとか末期ガンとか死亡率が高い他の難病患者にとっては、確かに羨ましい治療なのかもなぁ。

134病弱名無しさん2018/03/27(火) 18:17:52.52ID:m0Ln1ebr0
私は嚥下、呼吸機能落ちてるけど
もう余計なことするら気力ないなぁ。

病気に前向きな人は偉いと思う。

135病弱名無しさん2018/03/27(火) 18:59:42.27ID:9QATv/Ee0
ADEMか?MSか?
という微妙なラインで推移し続け
現在再発12年なしの自分は恵まれているんでしょうね…
諸行無常を心に行動してはいますが…。

136病弱名無しさん2018/03/27(火) 21:35:00.19ID:NhBLmYo80
>>131
127です、詳しく教えてくれてありがとう
機能回復も気になるけど、何より一番は
原因究明
いつか、この病気が誰もが完治する病気になっていますように

137病弱名無しさん2018/03/28(水) 15:01:28.62ID:gt9y4fpR0
今回 52人も手術で、死亡者出たとは全くかいてないけどな??4人中2人死亡って
それまたポットの都合のいいがせねたじゃないWWW。

138病弱名無しさん2018/03/30(金) 12:28:49.33ID:8dfbCLHy0
研究ネタは別のMSの方でやるんじゃなかった?

139病弱名無しさん2018/03/30(金) 13:46:22.71ID:BDHc/l5b0
>>138
約1名が勝手に主張していただけでしょ
以前あちらを覗いた事があったけど、会話らしい会話が全くなかったよ

140病弱名無しさん2018/03/30(金) 17:40:31.12ID:N7nl2i410
>>138
そうだよ
研究ネタ、先生ネタとかはここではウザい、日常会話が邪魔されるという意見が多かったから

リンクしとく
http://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/nanbyou/1509259765/I50

141病弱名無しさん2018/03/30(金) 18:07:31.11ID:N7nl2i410
んで実際やっぱり研究ネタは
>>137みたいなレスでスレが止まる可能性が高いから
住み分けた方がいいとオモ

142病弱名無しさん2018/03/30(金) 20:13:21.55ID:XftKz6xz0
それよりMSと視神経脊髄炎で分けた方がいいと思う
色々違いすぎて混乱するんだよね

143病弱名無しさん2018/04/01(日) 00:27:10.92ID:XmOpI0CL0
>>142
>色々違いすぎて混乱するんだよね

例えばどんな事かな?
自分はNMO。よく目にする自分とは関係のない薬品名や新しい治療法は、はなからMSさん用と
割りきってる。
症状は殆ど一諸だと思うし、別スレ建てても過疎スレが1つ増えるだけじゃないかな。

144病弱名無しさん2018/04/01(日) 07:39:04.98ID:LIjpmcRF0
2ちゃん(5ちゃん)自体が過疎ってきてるし
昔ほど、スレの乱立に削除依頼が出たり、板仕切り屋も多くないから
自由にスレ立てしても構わないと思う。

でもスレ分立した新しいスレは、大抵参加者が少なく過疎化するよ。
一人でも反対意見が出ちゃうと、移動に躊躇する人が増える。
特にNMO患者数はMSの1/3位だし。
会話が目的ならその内消えるかも。

それでも、会話が目的でなく、過疎化しても構わないというなら
立てればいいじゃないかな。

145病弱名無しさん2018/04/01(日) 10:41:20.86ID:dBtBjOZDO
最近のスレの分立は移動の必要のない人が声をあげて少数の人に移動を促して
移動を促された側もどっちでもいい多数の人もそんなに移動しようとせず
新たに立ったスレは過疎るイメージ

146病弱名無しさん2018/04/01(日) 12:04:31.23ID:IIFL8vdv0
NMOの話題は別段、ウザいとか邪魔とか言われていないし
スレが止まったりもしないしね
ここでいいと思う

ただ本人が別で話したいというなら、別スレ立てればいいよ

2ちゃんは、過疎スレでも、ROMはされてたりする
今も昔も、参加しなくても実は読んでますって人が結構いるんだよ
検索でヒットしやすいしね
だから、別に会話はしなくていい、書きたい事を書ければそれでいいって人もいる

147病弱名無しさん2018/04/01(日) 14:51:20.60ID:VRDeB4430
>>143
NMOのことも知りたいから個人的には嬉しい情報なんですがたまにあれ?ってなっちゃいます
症状も似てるとこもあるのかもしれないけど全然違いますよー

まぁ希なんで分ける必要ないですよね。すみません。逆にNMOの方たちがMSの症状見て怖くなっちゃわないか心配です。

148病弱名無しさん2018/04/01(日) 19:14:09.07ID:Zeshfnkx0
私MSとNMOどっちも持っていて、NMOは1度しか発症してなくてMSはもう何度も再発しています
普段はMSの方でずっと通院していて、薬も貰っています
先生にはNMOの心配もあるから眼科には行っててねーと言われていて、最初は通ってたんですが、かなり病院が遠いのと、全く再発しなくてMSの方で手一杯で通わなくなりました
特質の手帳には一応病名が書かれてるんだけど、私はNMOの患者ってことになるのかいつも不明です
新しく別の病院にかかる時に病名を書いた方がいいのか迷います...
MSの薬でNMOも抑えられてるのかと思ってたんですがそうでもないのかな

149病弱名無しさん2018/04/01(日) 23:02:58.07ID:UiUDuLLV0
>>148
ステロイド以外では、基本的にMSの薬はNMOに良くない影響を与えることが多いです
インターフェロンβとイムセラ/ジレニアはNMOを悪化させたと記憶してます

150病弱名無しさん2018/04/02(月) 12:04:35.46ID:ykyL9lZp0
>>149
そうなんですか!全く知らなかったですありがとうございます

私は奇跡的に再発しなかっただけか...

151病弱名無しさん2018/04/03(火) 14:11:17.69ID:hSFtah+90
MSでイムセラ開始から半年経った
口内炎みたいなのが常に舌とかほっぺ側とかに出来るようになった気がする…
似たような人いませんか?

152病弱名無しさん2018/04/03(火) 15:40:35.57ID:VC20Oiv70
アボを使い始めた頃は週1くらいで口内炎が出来てた
とりあえず口内炎対策でよく言われてる腸内環境を整えようと毎朝のむヨーグルトを飲み始めたら結構良くなった

153病弱名無しさん2018/04/03(火) 16:38:57.92ID:4/GpgeCz0
つい先日CIS認定受けました

154病弱名無しさん2018/04/03(火) 22:36:31.48ID:CCGrG2JY0
イムセラもアボも使ってないのですが、わたしも最近口内炎と胃のムカムカに悩まされています。
偏頭痛も強くなっていて、、、うーん、春バテなのかしら?

155病弱名無しさん2018/04/04(水) 00:25:44.47ID:QpR2abId0
胃のむかつきと偏頭痛なら 逆流性食道炎かも?

156病弱名無しさん2018/04/04(水) 00:57:23.24ID:Wn6A++Qj0
薬たくさん飲んでたり、自律神経のとこに病巣できれば
日常的にあり得る。
体温調節機能とか呼吸なんかも障害されるやつね。

157病弱名無しさん2018/04/04(水) 19:59:21.48ID:zS6Z3XDn0
体温調節出来ないのは病気のせいだったんだ!
この時期みんなまだ長袖なのに半袖でも暑い冬はコートなんて要らない平熱も37度前半で季節問わず真冬でも汗かく
でもウートフはラーメンとか熱いもの食べたり熱が出たりお風呂につかったりした時だけしか出ないのは不思議!
もし呼吸器とか必要になるなら拒否する

158病弱名無しさん2018/04/05(木) 21:20:07.82ID:YSUwEp4U0
この症状って多発性硬化症の可能性ってありますか?

3年まえから、呂律が回らなくなりはじめて、
どんどん悪化してるんです。ほんと会話にならないくらい。
おまけに頭の回転も悪くなり、記憶力がかなり落ちた。
ストレスだと思って精神科に行って薬もらったけどほとんど効果なしでした。

さらに1年前から左半身が痺れたり感覚異常、動かしにくい症状が出てきて、
とくに寝てるとき痺れたり、つっぱる感覚が鈍くて
脳梗塞を疑って脳外科に行ったけど、
MRIの結果は異常なし。動脈硬化もない綺麗な脳血管だと言われました。

最近、脳内科への紹介状をもらったけど、
まだ病院に行っていません。
ネットで症状を追って調べてみたけど、多発性硬化症がしっくりするんですよね。

因みに、自分は円形脱毛症と痒疹持ちで、自己免疫疾患持ちかもしれない。
いとこも難病指定の自己免疫疾患、クローン病だし。

怖くて病院行けないわ。

159病弱名無しさん2018/04/05(木) 21:40:17.19ID:YSUwEp4U0
因みに日によって良くなったり悪くなったりする。
全体的には悪くなってる感じ。

おまけに20代前半からインポテンツで、冬場でもちょっと体を動かすだけで大汗かく。

なんかホント怖くなってきた、、、

160病弱名無しさん2018/04/05(木) 22:27:20.89ID:SekYi1yg0
行くだけ行って、診察してもらったら?
もし多発性硬化症じゃなかったら、それはそれでよかったわけだし、次の原因究明に進める。
とにかくどんな病気なのかわからないまま進行してしまうのが、一番後悔してしまうと思うよ!

161病弱名無しさん2018/04/05(木) 23:02:36.38ID:YSUwEp4U0
そうですね。紹介状を握りしめて早急に行ってみます。


ところで、コーヒーを飲むと症状が重くなったりすることってありますか?

162病弱名無しさん2018/04/05(木) 23:08:26.23ID:PlbCntvu0
コーヒー毎日飲んでるけど悪くなってる気はしないな
熱いコーヒーなら悪化する人もいるかも

163病弱名無しさん2018/04/06(金) 00:16:45.64ID:2dOgcuRf0
症状が人それぞれ違うから分からないよね
けど日によって良くなったり悪くなったりってのがちょっと気になる...
MSだけど今は発症してるわけじゃない...みたいな...?

私の場合だけど再発するとズドーンと悪くなって、ずっと悪い。点滴やると徐々に良くなってきて、薬飲み始めて、良い日と悪い日があって徐々に治ってく感じ。症状が残ることもあるけど。
再発してなくても、疲れてたりすると一時的に悪い日があったり、別に何もなくても症状が出てたりする日もある感じ。でも再発ではない
他の方はどうか分からないのであくまで私の場合だけど...
とにかく結果分かるまで不安だろうけど前向きに頑張って下さい

164病弱名無しさん2018/04/06(金) 10:54:45.73ID:mnioKYeZ0
地方からMS専門医というだけで、わざわざ遠いとこ行っても意味無いな。

特別な検査や治療があるわけでもないし。個人病院ならなおさら。

東京みたいに日帰りで血漿交換できたりY先生ならいいけどね。

結局 いざ治療となると 地元でやってくださいで終わり。だいたい重篤だといけないし。

それなら地元の近くの病院とか大学病院とかきちんと設備がととのってる誠意のある先生に
診てもらうほうが断然いいわ。

165病弱名無しさん2018/04/06(金) 16:20:50.22ID:ILzoHN9G0
呂律はまわり辛くなりました。
あと第一声目がかすれて出ない事が増えて来ました…

166病弱名無しさん2018/04/06(金) 17:34:23.17ID:0BPGPLan0
>>158
自分も病院で確定される前、症状が出始めていろいろ調べたら多発性硬化症に行き着いた
そしたら本当にこの病気だったよ
早めに病院行ったほうがいいね

167病弱名無しさん2018/04/06(金) 19:10:17.72ID:96KEGFpz0
ありがとうございます。ちゃんと診断を受けてみますね。

特に症状が酷くなる時間は就寝中で、
パッと目が覚めたとき、右の腕と脚は普通に動かせるのですが、
左の腕と脚は感覚が無く脱力してて、動かそうと思っても動かしにくいんですよね。
意識が覚醒してきて左手脚を動かすよう集中するとだんだんと力が入れられるようになるという不思議な症状なんです。

目が覚めたついでにトイレに行くと、めまいと左脚の疼き感痺れ感が残ってて倒れそうになるんです。

寝てから決まって1時間前後に上記の症状が出るんです。不思議です。

あとは、日中の左腕脚の痺れ感違和感と動かしにくさは日により重かったり軽かったり。
呂律の周りにくさと物忘れ、集中の出来きなささも日により重軽が変わります。

でも確実に悪くなってきているという。

168病弱名無しさん2018/04/06(金) 19:15:40.56ID:ZvWpUEG00
何か脳に病気がありそうだね、心配だよね。
MSとは少し違いそうな気もする…


早く原因と治療ができるといいですね。

169病弱名無しさん2018/04/06(金) 19:15:44.37ID:i915Wg5V0
コーヒーをよく飲むと多発性硬化症のリスクは下がるっていう検証結果は出てるけどねー
自分はこけて整形外科から脳外科受けてから神経内科につながってCIS認定を受けたよ、野郎だが

170病弱名無しさん2018/04/06(金) 19:19:01.85ID:96KEGFpz0
さらに怖いのは他の症状も当てはまること。
若い頃からのインポテンツ、一日数回に渡る排便と頻尿、さらに疲れやすいなど。
疲れに関してはいきなりエネルギーが無くなるように脱力して疲れるので、糖尿病を疑ったのですが、異常なしでした。
不定愁訴と言われればそうなんでしょうけど、、

診察受けられるのは早くて来月か、、、

171病弱名無しさん2018/04/06(金) 23:11:00.39ID:bFfxmAGx0
え〜っ!?
それだけ色々な症状がありながら、しかも徐々に悪化してきているのに
来月まで待てるの??
失礼ながら受診したその日に診断が下りて直ぐに治療が始まると考えているとしたら
大間違いですよ

172病弱名無しさん2018/04/08(日) 13:30:25.18ID:JlB17n410
住んでる市の難病見舞金(?)は
6,000円らしい。
みんなのとこはいくらくらいなん?

173病弱名無しさん2018/04/08(日) 13:36:03.38ID:ueTLLjBK0
なにそれ

174病弱名無しさん2018/04/08(日) 14:33:11.72ID:lbCObNgg0
そんなの知らない

175病弱名無しさん2018/04/08(日) 14:53:11.79ID:PFZ99Izs0
前は3万円だったけどだんだん減っておととしくらいになくなったよ

176病弱名無しさん2018/04/08(日) 15:00:35.41ID:06KZLvxx0
年間ですか 何県ですか?

177病弱名無しさん2018/04/08(日) 15:02:45.80ID:X/mz6Tfq0
見舞金ではなくて、在住手当てって名前で、今は特定疾病り患者扶助料とかいうみたいなのならあるなあ。
4ヶ月ごとだかで月6500円

178病弱名無しさん2018/04/08(日) 15:21:02.73ID:X/mz6Tfq0
制度には収入制限とか重複した場合、どちらの制度が使えるとか、細かい内容も市区町村によって違うだろうし、名前変わってるから、ちゃんと申請してあるか不安になった。

声出にくいけど、電話してみようかな…

179病弱名無しさん2018/04/08(日) 17:47:28.17ID:lUnXEpCV0
前住んでたとこは10,000/年だったようだけど申請したことなかった。今のことは何もなしです。

180病弱名無しさん2018/04/08(日) 18:05:57.52ID:a4VcmHR+0
北海道はすごい金額だよ。田舎の方が福祉は豊かな感じするね

181病弱名無しさん2018/04/08(日) 20:53:14.31ID:PFZ99Izs0
>>176
年一回
宮城県です

182病弱名無しさん2018/04/09(月) 01:29:43.90ID:ooMOdfn90
難病見舞金 無くなったなぁ、、、結構前にさ。

183病弱名無しさん2018/04/09(月) 01:36:46.69ID:ooMOdfn90
>>170さん
多発性硬化症の疑いかもしれない。即 MRI撮って!ルンバールして髄液調べて。その他検査検査 ステロイドパルス 点滴して! 後遺症出来るだけ残らないようにして。残っても最小限で済みますように。お願いします。

184病弱名無しさん2018/04/09(月) 12:27:10.23ID:GDPeYEqY0
都内は年3回に分けて月額8,000〜15,000×12か月分ぐらいまとめて貰えてたよね?
見舞金かどうかはわからないけどさ

185病弱名無しさん2018/04/09(月) 17:00:08.51ID:g6+hd3yE0
>>181
同じ宮城県民発見

186病弱名無しさん2018/04/11(水) 00:20:53.72ID:PD+N5OL+0
>>183
ありがとうございます。
とりあえず今日はMRIのデータを神経内科に持って行って、血液検査をうけましたよ。

眼振はなし、筋肉の脱力も反射も異常なし、
皮膚感覚が左半身が鈍いと言われました。
とりあえず、まずは血液検査待ちです。

今回の件とは直接は関係ないかもしれませんが、
以前、脳外科で取ったMRIには左脳の頭頂部あたりにビー玉大の欠損が見つかったんですよね。

先生は、恐らく胎児か赤ちゃんのころになんらかの原因で欠損が起きたんではないかと言っていました。
でも、他の脳が補ってるから大丈夫だって言ってましたよ。(知能指数は一応人並み異常)
なんらかの原因で脳の一部が欠損するだなんて、脳梗塞かウィルス疾患か、自己免疫疾患くらいしかなくないですか?
なんか怖いな。

187病弱名無しさん2018/04/11(水) 01:29:25.03ID:aTnBw3Ne0
>>186
バビンスキー反射 先生に診てもらえましたか?

188病弱名無しさん2018/04/11(水) 01:31:05.95ID:aTnBw3Ne0
あっ、反射は異常なしだったんですね。失礼しました。

189病弱名無しさん2018/04/11(水) 08:40:30.29ID:FZHJ+zIo0
>>186
それでも、cis認定は受けてないんだ?

190病弱名無しさん2018/04/11(水) 09:40:24.21ID:vrCKgsFL0
CIS 認定なんていう言葉、知らなかった。
MS歴長いけどたまに勉強しないとな…

191病弱名無しさん2018/04/11(水) 11:20:41.22ID:YtXc22m50
NCISとCSIは大好きでよく観てる
CIS認定と聞くと、何かの特殊な資格の様に聞こえるね(自分だけかもしれないけど
ざっとググってみたら、初発でMSの疑いの段階、といったところかしら?

192病弱名無しさん2018/04/11(水) 11:40:41.91ID:FZHJ+zIo0
>>191
それね、自分が今受けてる診断名
脊髄と脳に病巣あるんだけど
初発だから多発性硬化症としての診断はつかないって言われて経過観察受けてる

193病弱名無しさん2018/04/11(水) 11:43:47.50ID:vrCKgsFL0
>>192
そうなんだ…
過去にこんなことがあったけど、なんとなく治ったとか
そういうのとか、MRI撮ってなかった過去の症状では
時間的多発に該当しなくなったのか…

厳しいね

194病弱名無しさん2018/04/12(木) 08:13:22.77ID:i9VgLXeD0
少し身体動かしただけで大汗かくとか、トイレが自分でも心配になるくらい近いとか、今思えばMSのせいだったんだなって思うよ。
自分は28男で彼女いるけど、病気を打ち明けずに結婚できるのかな…このままだとお互いに不幸になりそう。

195病弱名無しさん2018/04/12(木) 08:36:22.87ID:SfsChPDNO
>>194
まだ28なら前向きに考えよう
結婚するなら病気のことはきちんと話した方がいい
症状は今後悪化するか改善するかはわからないけど治療法も増える
仮に健常者であっても将来は病気や事故などでどうなるかわからない
死に至る病ではないがこういう症状があるとか今後こうなるかもとかきちんと理解して
それでも一緒に居てくれる相手であればよいのではないかな

196病弱名無しさん2018/04/12(木) 14:13:30.78ID:kYfHuI620
同棲してた彼女と別れた次の月に発病して将来結婚することを諦めた俺みたいな哀れな人間にはなるな

197病弱名無しさん2018/04/12(木) 14:15:08.27ID:PUHOPhwb0
この病気女の人の方が多いって言われてるけど
発症した有名人って男のひとが多いよね

198病弱名無しさん2018/04/12(木) 15:40:38.37ID:h5c9gjxY0
ロニーレイン とマイケル ケイメンしか思い付かん

199病弱名無しさん2018/04/12(木) 16:39:23.37ID:kYfHuI620
有名じゃないけどオバマ大統領の嫁さんの父親とか

200病弱名無しさん2018/04/12(木) 16:47:40.60ID:LiCr4Nie0
結婚相手に求める条件で、"健康”はTOP3に入ると思う。。

本気で結婚したいなら、別の要素でそれを補って余りある魅力を身につけるのだ!

201病弱名無しさん2018/04/12(木) 23:26:08.86ID:h5c9gjxY0
https://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20180412-00010000-newsweek-int

もお書き込まれた情報かもしれませんが

202病弱名無しさん2018/04/13(金) 07:31:08.53ID:par8W4ev0
>>201
そういうネタ、医療ネタや研究ネタ、先生ネタとかはこっちでやることになってる

http://itest.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1509259765/l50

ここは主に患者同士の交流
日常生活や治療の相談や悩みを語る場所
それが阻まれないようにとの策

次スレからは、>>1のテンプレにこのリンクを入れといた方がいいな

203病弱名無しさん2018/04/14(土) 16:40:23.06ID:kIsmW3E90
>>201
国内でも便移植を行っている所がいくつかあるようなので、
症状がもう一段階進んだらやってみようと真剣に考えています。
ただ、自由診療なのでやはり費用が(TT)

>>202
クリックしてもここに戻ってしまうのはなぜでしょう?

204病弱名無しさん2018/04/14(土) 17:20:44.83ID:VKQzjmQG0
>>203
>>202のリンク↓でもうちは普通に飛べたけど
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1509259765/l50

リンク用URL取得してみたら前半が少し違うようなので
↓こちらではどうかな?

多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO)
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1509259765/

205病弱名無しさん2018/04/14(土) 17:33:55.63ID:VKQzjmQG0
ここのテンプレとしては>>1>>3>>4(4の訂正版?が>>6)
>>202>>3のURLで貼ったのかな
同じ板にあるこのスレもだけどPART18までとPART19以降で
サーバーのURLが変わってるみたい

206病弱名無しさん2018/04/15(日) 11:32:54.21ID:1oKkY/kH0
>>196
彼女と別れたショックで発病したとか?

207病弱名無しさん2018/04/16(月) 14:10:10.07ID:ZLVaKarh0
テグフィデラ、イヤすぎて
飲んでると嘘ついてもいいかなぁ?
もう治療薬は痛み止めりりかとサインバルタ、安定剤、眠剤その他胃腸薬
それ以外拒絶したい

テグフィデラ飲みたくない
逃げまでもいいかな…もうイヤだ

208病弱名無しさん2018/04/16(月) 16:02:02.18ID:e72WlWQ00
多発性硬化症でうつ状態って出る?

209病弱名無しさん2018/04/16(月) 16:15:37.91ID:NOArjIXQ0
出る

210病弱名無しさん2018/04/16(月) 16:35:36.61ID:R2NBIBvo0
普通の人より出やすいって 研究結果出てなかったっけ?

211病弱名無しさん2018/04/16(月) 17:20:42.60ID:ihaZ8Bg9O
>>207
テクフィデラが嫌で嘘つくくらいなら医師にそう伝える方がいいよ
飲んだ振りして薬を貰えばその分お金がかかる
自分が払ってないならそれは他の誰かが負担している
自分のために誰かが支払ってるお金を無駄にするのはよくないと思う

212病弱名無しさん2018/04/16(月) 17:31:33.58ID:+rknwxoy0
>>206
別れ際彼女とその親から脅迫紛いなことされたりで最終的に弁護士沙汰になったのはデカいと思う

213病弱名無しさん2018/04/16(月) 21:31:30.79ID:Jh8GXumP0
>>207
ちなみにテクフィデラのなにが嫌なの?

214病弱名無しさん2018/04/17(火) 06:46:34.27ID:ABnIDEX/0
先週から左手と右足がじーんと痺れてて、温度への感覚も過敏に。右手も指先に少し痺れの兆候。
これってついに再発が来てしまったのでしょうか?

6年前に左半身の痺れでMSの診断を受けて以来、ベタの継続使用で再発は無かった。
人生やっと立て直せそうなところなのに、再発だったら本当に怖いし悔しい。

215病弱名無しさん2018/04/17(火) 09:23:24.86ID:SO+m8Qyo0
>>213
あなたは飲んでるの?
どんな感じになるか教えてください

216病弱名無しさん2018/04/17(火) 09:38:21.90ID:qJy7Vqyb0
副作用を気にしてるの?

217病弱名無しさん2018/04/17(火) 11:04:43.46ID:tnBYGEwC0
>>213ではないけど、213は>>207が嘘ついてまで飲みたくないって言うから何が嫌なの?って聞いてるだけで、その返事にあなたは飲んでるの?ってなんか変...

ちなみに私はテクフィデラ飲んでて、毎日気分悪いし吐く日も多くて、吐く日が続くと目眩とか貧血になって一日中動けない時もある。飲み始めて結構経つけど慣れない。ので、担当医と相談してて薬変えるつもりです

>>211の言う通り、私達は沢山の人達から助けてもらってるので嘘ついて飲まないっていうのはダメだと思う。体にも良くないよ

嫌な気持ちはものすごくよく分かるよ..先生には話せないのかな?他の薬ではダメ?

218病弱名無しさん2018/04/17(火) 11:58:34.76ID:0+ZW66zn0
テクフィデラ飲んでるが、副作用はやはり人によって違うんだと実感…
ベタの時大概出たもんなぁ…幸いテクフィデラは無いからなぁ…なんかスマン

219病弱名無しさん2018/04/17(火) 17:26:03.33ID:SO+m8Qyo0
嘘つきたくてつくわけじゃなくて、副作用の不安に耐えられない。
普通にしてても目眩や吐き気で動けなくなる事多くて、ジレニアは肝機能悪くなったし、飲んでる薬多いからだって
それでタイサブリにしたのと、
主治医が変わったからタイサブリ前の不調を伝えるのが難しい
ただでさえ発声機能が悪くて声が出しにくいから、よほど聞いてもらわないと伝わらないし

自分はjp Virus高くてタイサブリの満期プラス1カ月までやってしまったから、

ごめん、愚痴愚痴言ってるけど
とにかくあの吐き気とか眩暈は、ほんと声あげて泣いてしまうほど苦しくて嫌なんだよ。

一応他の手段も考えてもらったけど、再発もあるし
今はテグフィデラしかないらしい

220病弱名無しさん2018/04/17(火) 17:32:31.75ID:SO+m8Qyo0
何から話していいかわかんないけど、明日診察なんだよ。
タイサブリから切り替える時って1カ月開けるんだっけ?

地元の主治医と遠方のMS専門医とかかってて。
本当なら1月から始めることになってたんだけど、年度末いろいろあるから不調になるのは困るからと地元の先生に了承とってタイサブリ繋いでた

声が出しにくいのがネック過ぎて、取り乱してごめん

221病弱名無しさん2018/04/17(火) 17:33:01.72ID:VXAGdiWS0
>>219
昔通ってたペインクリニックの先生に言われたことを思い出した、これは悪い薬だと思い込んで飲んでる間は
体にとってみれば悪いことばかりするって自分がちょっとでもいい感じになるイメージして飲めばその副作用も少なくなるって
自分はまだCISだからその手の治療はまだなんだけど

222病弱名無しさん2018/04/17(火) 17:33:26.23ID:SO+m8Qyo0
このまま呼吸困難になって死んでもいい
もう疲れた

223病弱名無しさん2018/04/17(火) 17:39:28.81ID:SO+m8Qyo0
>>221
優しいこと言ってくれてありがとうね

みんなは薬どのくらい飲んでるの?

自分は朝は8種類かな。
錠にして9錠。

他に頓服や難下剤とか…とにかく薬のデパートみたいだから副作用のリスクが高いんだとMS専門医が2年前に言ってた。

それなのに、現れないかもしれないってテグフィデラを出されても、気持ち切り替えて頑張るつもりでも
やっぱり拒絶感で壊れそう…

弱虫だと言われても仕方ない
でも、もう何年も何年も戦ってきて 今回は始めて根をあげたんだよ…

224病弱名無しさん2018/04/17(火) 18:48:31.26ID:CKVgcoVHO
>>223
声に出しにくいならこうやって書いてるように文字にしてみては?
新しい薬だから不安もあるだろうけど合うかもしれないし合えばラッキー
合わなければ即変えてくださいと言っておけばいいと思う

ちなみにうちはアボネックス→タイサブリ→テクフィデラだけど
アボネックスのすぐにおさまると言われた副作用はずっと続いたから
タイサブリになって凄く楽になったけど検査して1年で終了
テクフィデラは副作用らしい副作用は全くないけど効いてるのか効いてないのかもわからない
タイサブリの頃の方が調子良かった気がする

テクフィデラ以外の薬は朝2錠夕1錠のみ
朝・昼・夕・眠前で出されてる薬をテクフィデラに合わせて朝夕しかのんでない
のみ忘れるからそうしてるしそれで問題なさそうと医師には言ってあるけど
毎回1日4錠で処方されるから当然余って次回残薬調整される

225病弱名無しさん2018/04/17(火) 18:51:47.44ID:di9JIwE10
確かに、対処療法の精神安定剤の類いの薬が多い気がする。
それがテグフィデラの副作用に拍車かけてるのかな。
ベンゾ系は今は要注意になってるけど飲んでるのかな?
専門医でない主治医と、遠くの専門医のどっちが処方したのか分からないけど、
全面的に薬を見直した方がいいんじゃないかなぁ。
何か症状を訴えたら、その度に対処療法の薬出すばかりの医者もいるし。
って、素人判断だけど。
なんか、薬の影響で苦しそうだ。

226病弱名無しさん2018/04/17(火) 18:58:26.26ID:di9JIwE10
>>214
先週からなら再発だよ。
主治医に飛び込みで見てもらうべし。

227病弱名無しさん2018/04/17(火) 19:17:20.14ID:xF6Uq0Yp0
>>215
レス遅くてごめん。
飲んでます。最初の1ヶ月は処方されたときに薬剤師に言われたようにヒジのあたりに痒みを感じてた。
テクフィデラのなにが嫌なんだろうって思って聞きました。

>>217
そんな副作用が出てるんですね。
自分もアボネックスだったときは毎回熱と関節痛が出て、大切な休日を寝て過ごしてた…
だけど医師に相談すると、まだ次の薬を処方するほどの症状が出てないのと、他の薬は熱などのその場で収まるような副作用以外が出てしまうかもってことでなかなか許可してもらえなかったよ。
んで、テクフィデラが出たから変えてみたって感じです。

228病弱名無しさん2018/04/17(火) 19:30:34.84ID:xF6Uq0Yp0
連投ごめん。
上で>>221か言っているように、この薬でいいんだろうかって思ってた時期は、副作用きつかった…
アボネックスは自分にはとにかく合わなくて、不安で不安でしょうがなかったし、その気持ちが大きいほど副作用出てた。
予定とか入っててどうしても副作用出るなよ!って思ってれば意外とどうにかなってた。

たまたまなのかもしれないし、みんなはもっと症状や副作用が強いかもしれないけど、気持ちの持ちようもとても大切なことだと思う。

偉そうなこと言ってごめん。
とにかく明るい未来を信じるしかないからね。そうするしかこの病気になったからには、それしかできないんだと思っているよ。
というか、そう思わないとこんな病気と付き合っていけない。

229病弱名無しさん2018/04/17(火) 19:42:21.73ID:M85eKBfI0
今、障害者センターでリハビリしてて
期間が終了になるから
B型の作業所を紹介してもらって
通う予定。月、2万円にもならないみたい
だけど無いよりましか…?
作業所に通った事のある方、いますか?

230病弱名無しさん2018/04/17(火) 19:59:06.83ID:SO+m8Qyo0
みなさんいろいろありがとうございます。

自分はベタ、ジレニア、タイサブリ( 最初からVirus1.8)で
テグフィデラになる予定です。

酷い再発を繰り返してていたので、途中から専門医のところへも通うようになってタイサブリを始めましたが2年の間に研究も進んで、PM Lが出た時は一時的に薬を中止すれば治る。から、絶対治らない。に変わり、

テグフィデラが優先されてきました。
テグフィデラでもPM Lは全くゼロではないし、辛い思いをするくらいなら…と処刑台に登るような気持ちで毎日過ごしてきました。

副作用、起きないかもしれないし。
なったらすぐ相談する、
それで頑張って乗り切ろうと思います。

ありがとうございました。

231病弱名無しさん2018/04/17(火) 20:04:21.73ID:SO+m8Qyo0
重ねて質問で申し訳ないが、
例えば眩暈や吐き気の症状の時に出される薬はありますか?

説明文には、ナウゼリンとかも書いてあったとおもいますが、そういう処方されている方いれば教えてください。

>>229さん、
私も作業所も考えましたが、主治医が反対しました。
B型にも精神、身体、知的と大まかに分かれて運営されているところが多いようです。

私の場合は、たまたまそのB型の作業所が同級生だったのでショック過ぎて、その手のものは省いてます。

指先でもできる株取引を学んで、なんとかお小遣い稼ぎしてる程度です。

自分は病院以外外に出ることがないので、2万でも嬉しいかな。気分が違います。
それって大事ですよね!

また体験談聞かせてください。

232病弱名無しさん2018/04/17(火) 22:03:58.14ID:bFBYw21Q0
>>230
え!?テクフィデラ飲んでるから嫌だって言ってたんじゃないの!?
とりあえず飲んでから考えようよ...
テクフィデラは副作用が出やすい薬らしいけど、しばらく我慢したら慣れる人も多いって聞いたよ
だから慣らすために始めは半量でやってくんだよ
私は慣れなかったから変更する予定なんだけど
ここにもいたけど、もちろん副作用出ない人もいるよ

ちなみに私の場合は吐き気と目眩の薬は出てない。お願いしたら出してくれるかもしれないけど、私の場合は他にまだ試してない薬があるから、薬増やすよりは違う薬試してみようって感じだと思う(答えにならなくてごめん)

「死んでもいい」は本気じゃないにしても、そこまで嫌なら先生ともっと話すべきだよ

233病弱名無しさん2018/04/18(水) 01:40:53.91ID:c/CiMPNQ0
>>229さん
B型の作業所行ってます。時給50円です。
2万近くになりそうな 229さんが羨ましいです。
自分はどうすればいいでしょうか? (T_T)

234病弱名無しさん2018/04/18(水) 02:38:22.35ID:Z+6zVQiK0
A型に行けるならA型に行ったほうが良いよ。
やることは大してかわらん。

235病弱名無しさん2018/04/18(水) 08:32:49.39ID:c/CiMPNQ0
>>234さん
迅速な対応 ありがとうございます。
そうなんですね、B型もA型もやることは大して変わらないんですね。一人でびくびくA型ってどんな感じなんだろうって怯えてました。
A型近くにあればいいなぁ、、田舎なんで、、、、
まずは 探す作業からです。

236病弱名無しさん2018/04/18(水) 13:03:41.09ID:BqJM04I40
>>235
役所に問い合わせると一覧を出してもらえるよ

あとはハロワでも近隣の登録作業所一覧ある

237病弱名無しさん2018/04/18(水) 13:24:03.58ID:cmdwS7oI0
初めてお邪魔致します
39歳の男ですが2,3ヵ月前からお風呂に入ると力が入らなくなり体を洗うのも大変です
尿失禁もたまにあり両足にも力が入りません
これは多発性硬化症でしょうか?稚拙な長文大変失礼しました

238病弱名無しさん2018/04/18(水) 13:35:57.59ID:MOt/FqLv0
>>237
そもそもMSの人?それともこれから診断してもらう感じ??

どれもMSにもある症状だけどそれはMSだ!って程のものではないかな...?
MSはかなり人それぞれ違う症状が出て、最初に行く病院も神経内科とは限らないくらいです。

まずMSを疑うならMRIを撮ったり検査して調べてもらうしかないです

239病弱名無しさん2018/04/18(水) 13:48:34.19ID:cmdwS7oI0
>>238
すいません
これから診断していただく者になります
腰椎椎間板ヘルニア持ちなので馬尾症候群かもと思い
先日診察しましたが違うと言われまして、
いろいろ検索して多発性硬化症にたどり着きました

240病弱名無しさん2018/04/18(水) 14:09:59.19ID:MOt/FqLv0
>>239
とりあえず検査して病巣が見つからない限り誰にも分かりません。医者でも誤診するくらいです
私は以前、両足が麻痺して再発だと思い病院に行った時、「両足一度にくることはない、普通は左右どちらかだ」的な事を言われたけど検査したら再発してました。

不安は早く取り除いた方がいいので早目に予約した方がいいですよ
MSだったら早く治療しないとなので!!

241病弱名無しさん2018/04/18(水) 14:14:11.68ID:cmdwS7oI0
>>240
ありがとうございます
早く受診します
アドバイスありがとうございました

242病弱名無しさん2018/04/18(水) 14:47:33.84ID:ymmUAB6A0
自分は片足麻痺だけど 医者から普通は片側だけ麻痺は無いとか言われました 神経内科医に この病気医者も症状も千差万別です

243病弱名無しさん2018/04/18(水) 20:04:01.23ID:BqJM04I40
よく対麻痺ということを先生に言われてました。
病巣がそれほど大きくない場合とかは、神経の線の中でも左寄りとか前よりとかそんな言い方をされて、

例えば同じ場所でも、運動障害が特に現れたり、感覚障害が強く出たり。

片側だけというよりは、片側に強く出ているのではありませんか?脊髄は複数通っているわけではないので、頚椎、胸椎などの2番目、3番目と言ってもその中で特に障害される部分で自覚的に片麻痺のような症状なんではないかな?と思います。

私は車椅子ですが、若干左の方が力が弱いです。

脳にできた病巣でも、神経のどちらよりという感じで専門医はわりと正確に病巣をMRI画像より見つけ出してくださることが多いです。

244病弱名無しさん2018/04/19(木) 02:05:50.90ID:tWALIhVl0
>>241
自分は症状が出てから精密検査しても病巣がはっきり出てなくて2年もMS疑いだったけど
突如症状が悪化してMRIを撮ったら病巣がはっきり見えてそこで初めてMS断定ってなったから
病院も1回で終わらないで不安なら専門医もあるしセカンドオピニオンとかやったほうが良いかも

245病弱名無しさん2018/04/19(木) 10:21:41.61ID:mjTMwD6t0
>>221
亀ですが、自分もそのペインの先生と同じように考えています。
 「自己注射なんて嫌だー、怖い」と言っている人達の方が副作用が強く出る傾向が
あるような。
実際に”プラシーボ効果”があるのだから、逆プラシーボ効果もあると思うのです。

246病弱名無しさん2018/04/19(木) 16:55:31.94ID:imyL7ncX0
>>227
私も当初服用した時は肘から二の腕にかけて焼けるように痛みが1か月程度
続きましたがそれを超えると何もないですね。

最近、第一声が出しにくくてかすれる事がしばしばある…
電話の時とかは結構相手に迷惑を掛けてるかなぁ

247病弱名無しさん2018/04/19(木) 17:17:18.49ID:9Hv/r9zC0
>>244
大変遅くなりましたがお言葉ありがとうございます
絶対そうします

248病弱名無しさん2018/04/20(金) 16:43:24.58ID:Gi/uVnMd0
部活風景眺めるの楽しい
あんな身軽に動けるの羨ましいし自分も身軽に動けてた頃があった
健康だった学生時代に戻って病気になることなく過ごしたかった

249病弱名無しさん2018/04/20(金) 17:13:25.11ID:T8V0mQCe0
>>248
わかる♪

でも 心は前向き
応援してるよっ

250病弱名無しさん2018/04/23(月) 11:23:59.39ID:zXdX2k3c0
ステロイドパルスって3日間で1クールになってるけど
応急処置的な感じで1日または1回だけ打ってもらうってことしてる方いますか?

251病弱名無しさん2018/04/23(月) 11:30:35.99ID:/nrEnBjm0
良くしてました。
ちょっとおかしいなくらいのヤツ、点滴のついでに一回だけとかやってた時期ありましたよ。

252病弱名無しさん2018/04/23(月) 15:10:11.23ID:Z2R35HtI0
テスト

253病弱名無しさん2018/04/23(月) 17:08:15.30ID:HKiHKbUM0
点滴3日間で1クール
点滴1日間だけならなんて呼ぶのでしょうか?

254病弱名無しさん2018/04/23(月) 17:15:26.08ID:/nrEnBjm0
一時的に大量投与には違いないから、先生はパルスと言ってましたら、

255病弱名無しさん2018/04/23(月) 18:49:38.03ID:jL76iTsmO
点滴投与自体の名称がステロイドパルス
その略称としてのパルス
パルスは通常は週3日間(3回)=1クールで2〜3クールやったりするけど
それを1回だけすることを言いたいなら「パルス1回」かな

256病弱名無しさん2018/04/23(月) 20:18:50.71ID:KS2dbwox0
新薬に期待してるんだが、まだか?

257病弱名無しさん2018/04/23(月) 21:14:55.26ID:/nrEnBjm0
パルスという言葉の意味を調べてみてね!

258病弱名無しさん2018/04/23(月) 23:35:02.34ID:uMPJ1cDM0
パルス‐りょうほう【パルス療法】
薬を服用する期間と服用しない期間を周期的に繰り返す治療法。
薬の効果が体内で一定期間持続する場合などに適用される。
服用期間が短くなり、副作用を抑えることができる。
また、間質性肺炎・関節リウマチ・膠原病などの症状が急激に悪化した場合に
ステロイド剤を短期間に集中的に大量に投与するステロイドパルス療法もある。

259病弱名無しさん2018/04/24(火) 00:53:12.18ID:zftvEq8G0
それで効果あれば良し、なければまた考える
治療法なんか、先生の判断でいく通りでもある。
絶対はない。

パルス五回連続なんてやり方もある。

半量を3回1クールというのもある。

要は短期的にステロイドを投与して本能を見ることに意義がある

反論は勝手にどうぞ。

それで良い時もあるし良くない時もある。
主治医との信頼関係と体調や症状で答えが変わる時もある。

1+1=必ず2とか、白か黒かという感じで治療できるなら治療法は確定して難病ではないと思うよ

260病弱名無しさん2018/04/24(火) 00:55:15.95ID:zftvEq8G0
本能じゃなくて反応な。ごめん

五回の時も1クールと呼んでる。

要はクールとは連続して行う区切りみたいな数え方みたいなもんじゃないの?

一周期

261病弱名無しさん2018/04/24(火) 10:20:44.82ID:D76prZAtO
>>260
それで合ってると思うよ
パルスを何日(=何回)か続けてやる決まった期間がクール
だから日帰りでステロイドの点滴一袋だけで1〜2時間で終わるものは
パルス1回とうちの担当医師も言ってる

262病弱名無しさん2018/04/24(火) 13:37:24.67ID:oeATT5n70
アニメとかドラマみたいなもんで捉えてたけどあってた

263病弱名無しさん2018/04/24(火) 17:29:33.56ID:c9r3Ev/j0
母親の事が嫌いすぎる。スレチだよと言われる
だろうがどうしようもない。
勘弁してほしい。こっちは恥ずかしい位に
中年で体が不自由で母にナンもしてあげられ
なくてしょうもない娘だけどこれ以上
我慢出来ない。果てそうorz
許して もう 勘弁して

264病弱名無しさん2018/04/24(火) 18:18:45.06ID:nphlP15n0
>>263
ここ位しか吐き出す所ないから、いいんじゃないかな?

俺も中年で、毎日実家でボーとして過ごしてる。

265病弱名無しさん2018/04/24(火) 18:30:55.57ID:CG66dcFF0
ぼくも家族に働けって言われて困ってますよ
今日就職の面接先からお祈りの手紙が届いたところです
障害年金も手続きに時間がかかりそうだしどうすればいいやら

266病弱名無しさん2018/04/24(火) 20:08:58.62ID:NnAXYwV80
スレチじゃないと思うよ

267病弱名無しさん2018/04/24(火) 23:27:18.35ID:zftvEq8G0
そういうのが1番本音みたいな分野だよね

268病弱名無しさん2018/04/25(水) 17:25:59.19ID:JsWNvu/i0
本来の使い方だよな

269病弱名無しさん2018/04/25(水) 17:28:17.04ID:8e8xc0hT0
そもそも病院以外に行くとこもないし、外で遊ぶこともできないから使い方とか言われてもなぁ。

270病弱名無しさん2018/04/25(水) 17:32:39.34ID:8e8xc0hT0
子供も大学生になったし、益々何のために生きてるのかわからんくらい、出来ることなくなった。

貯金で株でもして潤う生活も、介助グッズや衛生用品をちょっと贅沢できるくらいで、ほんと生きる為だけのお金って虚しいわ。

271病弱名無しさん2018/04/25(水) 19:13:25.39ID:EaJSsq+b0
>>264>>268
でも、怒りを書き殴るだけのレスはどうかと思うよ。
レスが付いたら反応が欲しい。
みんながみんなそんな風に利用すると、情報交換が出来ないだけで無く
何ら建設的な解決法も無いまま、ただただ暗ーいスレになってさらに過疎化すると
思う。過去に何度かあった筈。

272病弱名無しさん2018/04/26(木) 00:18:04.84ID:qs1y8XQH0
精神的なものでも何でもいいから、この吐き気止めてほしい

273病弱名無しさん2018/04/26(木) 00:24:34.31ID:qs1y8XQH0
脳幹?辺りの病巣で目眩や吐き気や胃腸障害、体温調節機能不良、息苦しさとか、そういうので悩まされてます。
ツライ…
あまり具体的にそういう悩みが聞けないのと、なかなか伝わらなくて本当ツライです。

274病弱名無しさん2018/04/26(木) 01:33:17.02ID:21Vc9L1A0
はしか、GWで感染拡大の恐れ 専門家「予防接種を」
https://www.asahi.com/articles/ASL4P7JQFL4PUBQU00L.html

50歳やけど、「はしか」の予防接種受けないほうが良いのかなぁ?

プレドニンの説明には、予防接種しない事って書いてあるけど・・・

275病弱名無しさん2018/04/26(木) 02:07:38.30ID:EI7Dp6WB0
>>271
そういう書きたいことを書けるのが5chだし情報交換をしてもそれが本当とも証明できない
レスポンスが欲しいならこんな便所の落書きよりどこかのSNSやBBSの方が心には良いと思う

276病弱名無しさん2018/04/26(木) 23:31:47.91ID:+HA7XEno0
>>275
そういう意味じゃ無いよ。
チラ裏や日記帳的内容をカキコする人は、質問やアドバイスをスルーする事が多い。
そのくせ異論反論だけは許せないらしく悪態を衝くレス。そしてスレスト。
自分勝手なのよね。それにいつまでも便所の落書きでもないでしょ。

まぁ、そうは言っても「私はどうしてもこのスレに書きたいのよ!」
と言う人を止める事は出来ないわな。  ね、あなたw

277病弱名無しさん2018/04/27(金) 01:42:40.12ID:+PL3ssTO0
2chなんていつまで立っても便所の落書きですよ?
嫌ならあぼーんもあるしスルースキルも重要

278病弱名無しさん2018/04/27(金) 23:22:17.11ID:7wmxr47f0
>>274
中高年は抗体持ってるらしいけど。
心配だったら血液検査で抗体調べてもらったらどうでしょう?

279病弱名無しさん2018/04/28(土) 01:30:16.36ID:YQs+ILMM0
>>278
ありがとうございます。血液検査で抗体調べてもらいます。

280病弱名無しさん2018/04/28(土) 15:37:40.46ID:SCXvmJU30
障害者年金もらっている方は、
自分でしました?
専門家にお願いした方が良いですか?

281病弱名無しさん2018/04/28(土) 23:24:57.74ID:ns2aTd4h0
>>277
そう、あなたにとっては、
>いつまで経っても(誤字を訂正させてもらったわ)便所の落書き

なのですね。
  
 一番情報を欲しいのは、診断されたばかりの人の筈。
そんな新人さんによってスレが活生化される。
それが語り尽くされたものであっても、それがスレの存続する理由だと思う
 先輩患者が病気と直接関係のないと思われる私生活の愚痴や妄想ばかりを書き連ねていたら
色と々聞きたい新人さんが逃げ出しちゃうと思う。
>>263宛てではないです。自分の経験から。


 


 

282病弱名無しさん2018/04/28(土) 23:58:44.40ID:+eQioo5F0
>>281
それは自分の中でこのスレはそうであって欲しいって願いであって、
このスレでルールという物は特に無いので色んな人の愚痴は止められないと思います。

283病弱名無しさん2018/04/29(日) 00:38:08.64ID:N5xe2icZ0
みなさんのホーム病院は近所の神経内科のある大きな病院とかですか?それともMSで有名なところを選んでますか?どこでも大差は無いですかね。
京都に有名なとこあるみたいだけど片道1時間半かかるし転院とかないなぁ
デメリットは強いて言えば院外処方の薬局がお薬取り寄せしないともらえないから入荷したらまた行かないといけないぐらい?

284病弱名無しさん2018/04/29(日) 07:48:54.58ID:m2UES1yY0
片道2時間かけています。偶然実家から近いので実家に一泊。
ms専門医のいる病院で安心感があります。
通院パルスできる病院が通える範囲で見当たらなかったのでここにしました。
薬はコンビニから処方箋FAXして地元でうけとってます。

285病弱名無しさん2018/04/29(日) 08:38:55.12ID:IhHsgBxR0
偶々自宅の隣町にある病院に専門医の先生がいたのでそこに通ってます
片道1時間ほどかかってしまいますが通院パルス等各種設備も整っていて安心して通院できます

286病弱名無しさん2018/04/29(日) 09:51:00.34ID:m2UES1yY0
キャビンに協力なさっててブログも載せているK先生のいらっる守口市のK西医科大学とか
どうなんでしょうかね?

287病弱名無しさん2018/04/29(日) 10:51:06.51ID:Qw7rkpPh0
昔、毎日片道二時間通勤していた身にとっては遠くても専門医を選ぶな。
田舎の人って交通が不便だからか一時間でも根をあげるね。

288病弱名無しさん2018/04/29(日) 17:00:12.16ID:8xSe42+V0
「えっ?じゃ 寝たきりになるの?」とか
聞かないでくれる?ったく

289病弱名無しさん2018/04/29(日) 17:08:35.77ID:9dF4bT1F0
今くらいの気温でウートフ出るからしんどい足重い

290病弱名無しさん2018/04/29(日) 18:53:02.23ID:HE07wPIF0
自分もウートフではないですが、体温調節機能がうまくいかないので、このくらいの暑さでつらいです。

291病弱名無しさん2018/04/29(日) 20:44:59.63ID:1Wzl9wM40
自分も今日はウートフが出てた
みんな似たタイミングで出てるのかな。興味深いね

292病弱名無しさん2018/04/29(日) 21:32:32.90ID:YeLgyci40
CISのものなんだけど、再発したっていう症状ってどんなのがある?
最近うつぽいのが続いててしんどいし、風呂上がった後力抜けてしまう

293病弱名無しさん2018/04/30(月) 00:13:00.20ID:Lemy5FKe0
症状は人によるから、なんとも言えないな
MS/NMOで出やすい症状がいろんなサイトに載ってるから、それを見て再発かもと思ったら主治医に相談するしかないかも

自己判断だと分かりにくい

294病弱名無しさん2018/04/30(月) 19:20:04.04ID:YH2dzT9f0
気候でウートフ出る方が多いのですね。
わたしは出たことないないなぁ
熱いお風呂や飲食物は出るのに。

295病弱名無しさん2018/04/30(月) 19:47:04.49ID:S/uVCBoS0
ウートフってね、体温が上がることで起きるとおもうんですよね。

296病弱名無しさん2018/05/01(火) 08:56:06.31ID:SZf60gu+O
気温が上がることで体温も上がるというか影響を受ける人もいるんだよね
暑い季節は微熱が常にあるというか…変温動物なのかな
(人間は恒温動物)

297病弱名無しさん2018/05/01(火) 11:18:06.72ID:E2OdNVJN0
体温が上がる条件に、気温、入浴、食事、疲労
いろいろあるんだよ。

体温は常に平熱より高くて不安定な感じが続いてるのは、良くないらしいね。

ウートフを感じるのは軽度な時に強く感じて、中度以上になると、ウートフとは特定せずいろいろ体温に降り回されるよ。

冷えたりのぼせたり(更年期じゃなくても更年期同様の)

298病弱名無しさん2018/05/01(火) 17:53:15.33ID:VMEo6HrL0
スルー出来なくてゴメン

>>287
 × 根をあげる
 ○ 音をあげる

299病弱名無しさん2018/05/01(火) 21:03:59.50ID:t5eFsiFl0
じゃあウートフが気温に左右されちゃう方々は体温調節機能の問題なのかなぁ
わたしは季節問わず平熱自体が高めなんだけど気になるのが赤ちゃん用のおでこで計る体温計だといつも38℃超えてる。
脳の炎症からではないと思いたい!

みなさん遠い病院に行ってるんですね。
わたしはまぁまぁ田舎者だから音?根?をあげてるのかも。

300病弱名無しさん2018/05/01(火) 22:31:50.41ID:jtpAVRcP0
自分は平熱は35度前半だよ。
脳の炎症は関係ないでしょ。

301病弱名無しさん2018/05/01(火) 23:55:55.00ID:E2OdNVJN0
ウートフは、昔医師に説明された時の話をすると
テニスでラケットを何度も振っているとだんだん筋肉疲労起こして力がでなくなってくるように、神経が疲労するようなイメージと言われたことがあったよ。

運動すると平熱の範囲で体温が上がってくるように、ラーメンやお風呂に入ってもちょっと身体が火照ったりはする時、ウートフが出てくる。
擬似疲労みたいな。

熱を発散させてやれば一時的な症状として治るのがウートフ

302病弱名無しさん2018/05/01(火) 23:58:00.16ID:E2OdNVJN0
ついでに、体温が平熱を超えてどんどん上がってしまうようなのは、うつ熱と言って(鬱ではなくてね)
体温調整機能がうまく働いていない状態を言うらしいです。

303病弱名無しさん2018/05/02(水) 11:14:03.65ID:oSMSsz+/0
テクフィデラ始めたけどヤベーな 下痢がとまんねw
便秘気味でつらかったと思いきや極端すぎんよ・・・・・

304病弱名無しさん2018/05/02(水) 12:26:18.05ID:azNbJlHW0
自分もテクフィデラの最初の時、下痢と吐き気がありました。

自分の場合は一か月くらいで落ち着きました。

話しは変わって、皆さん胃は大丈夫ですか?

自分、パルスで胃が傷んでしまって食事はちょこっとしか食べられないんです。

305病弱名無しさん2018/05/02(水) 12:31:04.68ID:mDsq6hdO0
>>303
自分も先月からテクフィデラ始めたけど、下痢と腹痛に悩まされたよ。
主治医に相談してビオフェルミン錠剤を処方してもらったら、2〜3日で改善された。

306病弱名無しさん2018/05/02(水) 14:16:10.80ID:mPGLO6OX0
>>304
同じくテクフィデラで吐いてました
テクフィデラ関係あるか分からんけど始めてから胃悪くなったなぁ
もともと強くなくてすぐキリキリ痛くなるタイプだったけど更に酷くなって夜中に何度も胃腸炎で唸りながら病院かけこんだなぁ

307病弱名無しさん2018/05/02(水) 15:56:29.88ID:jfiRUt4O0
>>306
そんなんでもメリットの方が大きいといえるのかしら・・
自己注射の方がよほど楽な気がする

308病弱名無しさん2018/05/02(水) 16:06:43.77ID:M4px0cur0
>>307
私もそう思い、予防薬中断してしまいました。
予防のために日々の生活が苦痛になるなんて地獄過ぎます。
再発したらすぐパルスでいいや!

不安もあるけど、胃腸障害や倦怠感の不安から解放されて むしろ元気になりました。

309病弱名無しさん2018/05/02(水) 17:44:09.64ID:TEzDGp670
>>307
他の薬ではかなり再発してたけどテクフィデラに変えてからは再発しなくなって、自分的には再発よりはいいかと思ってたけど今は別の違う理由で薬は中止してて、再開する時にまた同じく胃が悪くなったら別の薬を検討する予定です
今の所テクフィデラ止めてからは胃腸炎で病院駆け込む事はなくなりましたねw
まだ止めてから日が浅いけど

310病弱名無しさん2018/05/03(木) 02:34:56.62ID:Q+mU6t3L0
合う合わないがあるんだねぇ、、、
自分はテクフィデラ飲んでもまったくなんともないよ!
自己注射 情けないんだけど自分は怖すぎるから自己注射してたあの頃は毎日日々憂うつでした。予防するための予防薬自己注射でいつも憂うつに過ごしていたんだ‥‥
それが飲み薬でいける今があります。
日進月歩 の研究に感謝。

311病弱名無しさん2018/05/04(金) 08:33:22.87ID:0f415XHa0
車椅子になったら障害年金貰えるんだろうか
それとも車椅子になっても主治医の書類の書き方しだいで貰えないこともあるのかな

312病弱名無しさん2018/05/05(土) 09:04:50.06ID:J9JE7CV40
>>311
僕は杖の時に障害年金確定しましたよ。
まあ今は車いす必須なんで等級が上がったっていうね。
障害年金確定時は3級今は2級ですわ。

313病弱名無しさん2018/05/05(土) 13:55:28.11ID:ZwIbBTQT0
>>312
レスありがとう
障害年金確定時が3級ってことは厚生年金加入してたってことかな?

いま杖だけど最近バランス崩して転んだり壁に突っ込んだりしてるからもうそろそろそういう事も調べとかないといけないな

3143122018/05/05(土) 14:20:01.23ID:J9JE7CV40
>>313
僕は当時普通に働いてたけどバイトだったんで特別には払ってないかな。
それより病院のお医者さんが著名な方でその人が診断書書いてくれたのが大きいです。
今は引っ越して地元に住んでますが診断時には東京に住んでました。

315病弱名無しさん2018/05/05(土) 15:56:52.97ID:ZwIbBTQT0
>>314
そうなんだ
やっぱお医者さん次第なんだね

前からスレ見てるから分かるんだけど314さんって少しずつ症状悪くなってきてる人だよね?違ったらすみません
自分もそんな感じで最近足だけじゃなく腕にも症状出てるんだけど314さんはどうですか?

3163142018/05/05(土) 16:22:10.28ID:J9JE7CV40
>>315
まあ僕も少しづつ悪くなってるけど最近は落ち着いてるかな。
その人と僕が同じかは分からんです。
車いすに乗るようになるまで悪化は激しかったかな。
で、手も落ち着いてます。まあ僕は元々右利きだけど右も少し悪いけど左手よりは良い感じ。
まあ僕の行ってる障害者施設には重度の人多く職員さんに食べさせてもらって食事してるけど僕は自分で食べてます。

317病弱名無しさん2018/05/05(土) 19:00:22.47ID:O6RLoUEJ0
>>316
そっか
色々聞いてごめん教えてくれてありがとう
そのまま落ち着いててほしいね

318病弱名無しさん2018/05/05(土) 21:13:47.89ID:1RXtymNH0
再発した時に飲むプレドニンの事なんですが、私の場合、30_(だったかな?)くらいまで減るまで退院させてもらえなくていつも1ヶ月は入院するんですが、これは私の所だけなんでしょうか?それともどこでも決まっている事なんでしょうか?

319病弱名無しさん2018/05/05(土) 21:37:43.91ID:HSg0Hcct0
うちの病院は再発したら通院パルス3日のみですよ
プレドニンの飲み薬は経験ないのでわからないですが

怪しい症状が出たら迅速にパルスして後遺症にならないようにしてます

320病弱名無しさん2018/05/05(土) 22:58:41.72ID:UqIuJp2z0
パルスって年に何クールぐらいまでなら大丈夫なのでしょうか?
基準とかあるのでしょうか

321病弱名無しさん2018/05/06(日) 10:08:11.39ID:rwoZdSuE0
>>318
自分の時も30mmより少なくなるまで退院できなかったよ。4〜5年前
病院の決まりがあったみたい

322病弱名無しさん2018/05/06(日) 10:26:08.93ID:Ab+8tatD0
>>319
点滴だけってのはここでも見かけた気がします羨ましい...
一応点滴の後にプレドニンを飲むのにはちゃんと理由があるみたいだけど点滴だけでいい人は何かあるのかな...

>>321
やっぱり決まりがあるんですかね...ありがとうございます。諦めて1ヶ月辛抱するしかないか...

323病弱名無しさん2018/05/06(日) 10:46:33.62ID:h9YYuhUy0
>>322
病院の方針だと思うから、病院によって違ってくるんじゃないかな。推測だけども
あと、その時の病状とかね

324病弱名無しさん2018/05/09(水) 17:31:16.18ID:XdoXUZT90
毎年再発二回して脳に炎症かなりの数出来てるのに身体に変化無い人っています?

325病弱名無しさん2018/05/09(水) 18:58:45.49ID:tGXgTKHg0
>>324
そんな人いたら奇跡。

326病弱名無しさん2018/05/09(水) 19:00:16.79ID:gWQcRMbH0
多発性硬化症でお酒飲んでる方います?

327病弱名無しさん2018/05/09(水) 19:27:01.36ID:g5GOSsh10
お酒はたまに飲むかな。

328病弱名無しさん2018/05/09(水) 21:42:18.46ID:2ZI0xHVt0
職場の付き合いでしか飲まないけど、今日飲んだ。

329病弱名無しさん2018/05/09(水) 22:22:27.82ID:JXdNqx6Y0
>>326
350ミリリットル缶2本以上をほぼ毎日。ごめんなさい

330病弱名無しさん2018/05/09(水) 22:58:57.58ID:ffqiY9oJ0
酒と睡眠導入剤 飲んでたが 酒だけ2年前に辞めた!

331病弱名無しさん2018/05/09(水) 23:03:12.54ID:czoOENJ90
>>324
毎年1回か2回(最多で3回)再発してますが奇跡的に症状は残ってないです
少し手足が使いづらい時がたまにある(再発が原因なのか病気の症状なのか分かりません)のと、入院とか薬飲んでて外出禁止だったりとかで体力がごっそり落ちてるし体調はよく崩すので元気いっぱいって訳ではないですが
脳に出来た事もあるけど毎回同じ場所じゃないので質問の答えになるか分かりませんが...

332病弱名無しさん2018/05/10(木) 00:04:25.82ID:v3C2LiVb0
>>326
休肝日が週に2日くらいで飲んでます
飲むと言ってもハイボール1〜3杯くらいで深酒はしていませんけれど

333病弱名無しさん2018/05/10(木) 00:28:29.29ID:TW9TwYZg0
>>324 脳に20箇所くらい、頚椎腰椎にも病変あるけど比較的元気。。主治医は急に崩れるんじゃないかと危惧してるが。

334病弱名無しさん2018/05/10(木) 16:55:32.85ID:EAGgZ1aA0
急性散財性脳脊髄炎だってね。
MSとの区別は難しいらしいけど、時間的、空間的という点がポイントになるとか?

335病弱名無しさん2018/05/10(木) 22:28:46.41ID:4THljA6w0
梅原裕一郎のこと?

336病弱名無しさん2018/05/10(木) 23:31:50.10ID:EAGgZ1aA0
そうそう

病気のことよく調べてみると、多発性硬化症と類似した症状で、主に日本脳炎とかの予防注射の副反応?で稀に起こるらしく、脳のMRIの画像も見たけど、ほんと見慣れたやつだったよ。

337病弱名無しさん2018/05/11(金) 07:58:59.02ID:QO4hJP2m0
知らんがな

338病弱名無しさん2018/05/12(土) 10:05:45.86ID:/WBFf5390
>>337
梅原のこと?
ADEMのこと?

MS患者ならADEMのこと位知ってるよね。

以前、数年罹患してるMS患者のブログで、
関節リウマチが自己免疫疾患だと知らなかったというのを読んで、
おいおいと思ったなぁ。
他のことは物知りのごとく語ってたのに
知識が偏ってる人だった。

339病弱名無しさん2018/05/12(土) 10:27:46.33ID:lhKWZ0Vt0
(´・ω・`)知らんがな

340病弱名無しさん2018/05/12(土) 11:51:20.53ID:m7sB1c5W0
どっちも初めて知った

341病弱名無しさん2018/05/12(土) 11:59:27.72ID:/ZgImhNm0
>>338
MS患者だけど、知ってて当たり前の病気なの?

342病弱名無しさん2018/05/12(土) 12:22:21.99ID:LHu/Dnrc0
>>341
MSとADEMは専門医でも鑑別が難しいくらい似通った病態。
どっちもまだまだ分かってないところが多いし。
専門医でない三流私大病院神経内科医なら、
インフルエンザワクチンの副作用で再発してるだけのADEMをMSと診断してる可能性もある。

まだMSになったばかりならともかく、数年たってるなら知ってるべき病名だよ。
これを機会に病名位は知っておこうね。

343病弱名無しさん2018/05/12(土) 12:26:08.25ID:LHu/Dnrc0
あと、CISもね。
CISなのかADEMなのかは、専門医でも難儀する。
だから経過を見てからMSと診断する先生もいる。

やはり専門的で詳しい話は医療講演会や相談会でどうぞ。

344病弱名無しさん2018/05/12(土) 16:01:25.38ID:Up9gL8dM0
知らなかったことは悪くないよ
知ろうとすることはとても素晴らしいし、当事者じゃなくMSであると判を押されているのであれば知ろうとしなくても何も問題ない
知らなくても別に罪じゃないしむしろ医者を当惑させかねないんだから
知ってても知識をひけらかすようにはならないように、ね

345病弱名無しさん2018/05/12(土) 16:29:44.19ID:LHu/Dnrc0
知識をひけらかすつもりはないよ。
自分は、患者はある程度勉強すべきだと思ってる。
医者に任せっきりでなく、最低限の知識は必要。自分のためにね。

346病弱名無しさん2018/05/12(土) 16:32:33.07ID:/ZgImhNm0
そうだね。その通り。
そんなに詳しく病名や知識が必要な人はそういう理由があるんだろうけど、必須でもないよね。

なんか馬鹿にされたのかと思ったけど、病気の種類や知識よりも、いかに自分が再発させない生活をするかとか、どう工夫して生きていくかで精一杯なので、

有名人が似たような病気で緊急入院!とかの記事は、知名度が上がるキッカケになるかな?という期待はあるけどね。

347病弱名無しさん2018/05/12(土) 16:33:16.31ID:LHu/Dnrc0
ま、取り敢えず、医療券講演会に足を運んで基礎知識を得るくらいはした方がいいよ。

348病弱名無しさん2018/05/12(土) 16:40:01.86ID:/ZgImhNm0
例えば、症状について適切に相談できる工夫や再発に対する判断、知識や病状に対しての知識、薬の影響や副作用などは必要必須だな、自分の場合。

医師が判断に迷っても、この症状はこの辺の病巣ではないか? そしてその先どういうことが起こり得るかとか。
積極的に診察を受けることが課題になってる人もいるでしょ。

349病弱名無しさん2018/05/12(土) 16:47:25.40ID:ao+Ra9rl0
>>343
じぶんをCISじゃないか?って言ってくれた人曰く
多発性硬化症以外の疾患が見当たらないからCISだって診断してくれた、ADEMとCIS(MS)調べたら
ADEMはアレルギー疾患なんだってね一応は

350病弱名無しさん2018/05/12(土) 16:54:07.63ID:LHu/Dnrc0
患者として必要最低限知識といっても人によっていろいろあるのは分かるよ。
自分的にはADEMは鑑別が難しい近しい病気として、CISも含めて知っとくべきだと思っただけ。

MSキャビンの定期テキストはそういうレベルも考えられて作られてると思うし
講演会に行けなくてもそういうのを購読するとか工夫するといいと思うよ。

351病弱名無しさん2018/05/12(土) 17:00:43.55ID:EDiTrITI0
>>349
ADEMがアレルギー疾患と言い切っていいかどうか、
CISとどのように判別すべきなのかは
自分は医者じゃないから分からないけど
専門医じゃないと鑑別が難しい位だから
主治医が普通の神経内科医の場合は、注意が必要かも知れないね。

352病弱名無しさん2018/05/12(土) 18:00:49.93ID:5GZK1fs90
>>350
知っておいて損は無いとは思うけれど、それ以上に悩ましい事に頭を使いたいから
自分はノーサンキュー

そんなことより
>>334のさもみんなが知っている話題ような主語を抜いた唐突なカキコ、
>>342の”専門医でない三流私大病院神経内科医”という言い方。
どうなの?と思うわ。 性格だからしょうがないか

353病弱名無しさん2018/05/12(土) 18:01:19.13ID:/ZgImhNm0
>>350
ちょい待て、なんで工夫するといいとか勧めなきゃならないんだ?
キャビンとか言われても、病状的に もうその枠に入る必要もなくなったから卒業した訳だが、そういうこと言われてもな…

そもそも、お互いこういう性格だと病気になりやすいタイプだと思ってるよ。

レス不要

354病弱名無しさん2018/05/12(土) 18:23:51.50ID:TJ6AkTl30
知らなかったことをバカにされたとか
言葉のぶつかり合いとか
感情的になってるみたいだけど
急性散在性脳脊髄炎のことは知っといた方が…
MS,NMO/MOG患者ならね。
MSは慢性散在性脳脊髄炎みたいな病気なんだし。

ちなみにインフルエンザの注意書に必ず書かれてるよ、急性散在性脳脊髄炎のことは。

355病弱名無しさん2018/05/12(土) 18:25:40.37ID:TJ6AkTl30
おっと、インフルエンザ“ワクチン”の注意書ね。

356病弱名無しさん2018/05/12(土) 18:51:13.95ID:fpXJmiHy0
頭悪っ
勝手にやっとけ

357病弱名無しさん2018/05/12(土) 19:24:37.77ID:TJ6AkTl30
突発性視神経炎/球後視神経炎になってステロイドパルスで治療した人は
それは実はCISで、将来的にMSになる可能性がある
同じように、急性散在性脳脊髄炎になってステロイドパルスで治療した人は
それは実はCISで、将来的にMSになる可能性がある
これはMS/NMO関連疾患の病気の基礎知識

もうMSであることが100%確定してて
自分は自分に必要な知識だけがあればいいと言う人には不要と言えば不要
ただ、新米患者や疑い患者への助言にはなる

梅原とかいうが急性散在性脳脊髄炎になった記事は自分も目にしたけど
見た時の率直な感想としては、もしかしたらこの人は将来MSになるかもなぁと思った
なったらまた有名人?がMSか
結構男性がおおいな

358病弱名無しさん2018/05/12(土) 21:45:16.62ID:XDRWCx1U0
なんか誰も聞いてない求めてない知識を自分の欲求満たすためだけに永遠語ってるオタクみたい

知ってて当然な知識ならわざわざ言う必要はないよね、本当に知ってて当然だと思ってるなら

MSならこれくらい知ってるよねとかかっこつけてないで普通にこういう病気があって〜って普通の会話でやればもっと聞いてくれる人とか意識して調べたりそれに色々教えあったり出来るんじゃないかな

359病弱名無しさん2018/05/12(土) 21:51:11.99ID:ao+Ra9rl0
脳の神経がやられてなんか発達障害ぽい判断力や理解力低下とかあるんかな・・・
最近これを強く感じるんだよなあ、気にし過ぎの問題なんだろうけど

360病弱名無しさん2018/05/13(日) 04:42:15.02ID:/4IK+Gif0
すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法 モニアレフヌノ』

721RF

361病弱名無しさん2018/05/13(日) 05:24:05.00ID:fqYaecss0
さっさとMS診断されたから自分の病気しか調べる必要がなかったしNMOくらいしか似た病気しらない

362病弱名無しさん2018/05/13(日) 08:37:50.53ID:Ioxuw38u0
梅原の場合、記事からは読み取れないからただの憶測だけど
典型的な単発の急性散在性脳脊髄炎かも知れないし
そうではなく、もしかしたらMSの疑いなのかも知れない。

でも⚫⚫の疑いなんて対外的な診断名としては使えないし
芸能人の場合、多発性硬化症という病名も衝撃的だから
取り敢えず、急性散在性脳脊髄炎という診断名にした可能性もあるなと思った。

363病弱名無しさん2018/05/13(日) 09:57:40.34ID:JbUXA6C/O
>>361
同じような人いた(・_・)ノ
今は自分の生活のことを考えるだけで他のことにまで頭がまわらないや
ここでそんな病気や症状もあるのかと情報を得るくらい
講演会や相談会にもほとんど行ったことない

364病弱名無しさん2018/05/13(日) 15:17:11.38ID:gvMcqnFw0
>>359
わたしも発達障害とか認知症っぽくなりました。異常に物忘れが激しくて思ったことすぐに口に出しちゃうようになりました。脳機能障害や鬱とかではないと思いたい。

365病弱名無しさん2018/05/14(月) 01:41:59.93ID:+y1Y2Ip60
>>364
自覚があるうちは大丈夫じゃないかと 自戒しつつ。

366病弱名無しさん2018/05/14(月) 06:18:46.06ID:VL8se/ZF0
同じです、覚えにくいのと
思ったことをすぐ口にしてしますようになっていること
あとすぐ眠くなります。

367病弱名無しさん2018/05/14(月) 11:06:46.58ID:SdhBvmGQ0
薬のせいじゃないですか?

368病弱名無しさん2018/05/15(火) 12:03:20.21ID:hXOLa44S0
かなり物覚えは悪くなった気がする…
さっき掴んで、他の事をやってとりあえず物を置いた場所を忘れることがある…
かなりの頻度ある… MSのせいだと信じたくないんだけどな…

369病弱名無しさん2018/05/15(火) 12:29:43.93ID:q4Xl1H5qO
物覚えは悪く物忘れは酷くなったし身体の動きも悪い
老化劣化を感じて40代でもうこれかよと思う
すぐ疲れるから行動する前に複数のやることを復唱して確認してから動く
それでも1つ2つ抜けるから何度か動くことになるけど

370病弱名無しさん2018/05/15(火) 12:42:52.08ID:oCc3KetS0
神経の薬ってほとんどが集中力の低下、倦怠感とか健忘ってかいてあるでしょ?(車の運転は避けるとか)

何でも病気のせいにしてると前に進めないよ。

371病弱名無しさん2018/05/15(火) 12:47:20.00ID:oCc3KetS0
自分の名前が書けないとか、服が正しく着れないとか、昨日会った人が思い出せない、何色なのか薬わからないとかになったら、病気を疑ったら?
(以前脳の病巣で、以前認知力や記憶力などに症状が出た者です。)

372病弱名無しさん2018/05/15(火) 12:57:50.17ID:AZFX7TCa0
健忘自体は病気自体のせいではないとしても
薬のせいなら広い意味では病気のせいでそうなってるんだし
今こんな状態とかこう対処してるとかは書いてもいいじゃない

373病弱名無しさん2018/05/15(火) 15:17:59.38ID:sUwblhA80
>信じたくない

ププッ

374病弱名無しさん2018/05/15(火) 15:19:32.73ID:sUwblhA80
脳機能障害って、どんなんか調べてみろよ
何でもMSのせいって、どこまで病人になりたいんだ?

375病弱名無しさん2018/05/15(火) 15:42:07.89ID:OT/o1n2q0
レス乞食

376病弱名無しさん2018/05/15(火) 18:50:29.62ID:KgLqTOyw0
認知機能障害はWikipediaにも載ってるよね!悔しいけどMSのせいで正解だよ!

377病弱名無しさん2018/05/15(火) 19:55:44.39ID:Qtqz2qB80
暑くて具合悪かったなぁ

378病弱名無しさん2018/05/15(火) 20:15:19.22ID:wRYrSa+p0
認知機能が病気のせいなのか、歳のせいなのかわからんやったら、すぐさま脳のMRIでもとって貰えば?

そこでわかるやん。

MSのせいなら、早く治療すれば?

何でも病気のせいにするのは間違い。

いろんな異常。MSにない症状は、ほとんどないと思うよ。

379病弱名無しさん2018/05/15(火) 20:44:18.27ID:AZFX7TCa0
いくつかのレスの内容がよくわからんのは
認知障害のせいなんだろうか

380病弱名無しさん2018/05/15(火) 20:45:29.09ID:9EGbzAny0
そうなんじゃないの?

あー、不憫だ可哀想だ

381病弱名無しさん2018/05/15(火) 23:11:07.52ID:KgLqTOyw0
>>379
違うと思いますよ!あなたの発言はしっかりしてますし。
そのいくつかの意味不明なこと言ってる人はそっとしておきましょう!unstable mood なんじゃないかな?

382病弱名無しさん2018/05/15(火) 23:24:05.32ID:OT/o1n2q0
ネガティブ発言するなっていう自治厨みたいなのが居るけど訳わからないからって気にする必要はないよ

383病弱名無しさん2018/05/16(水) 00:12:11.87ID:Z9Cgc79Z0
まぁでも、ネットなんかで変に知識入れちゃって何でも病気のせいにして悪くないものも悪くする人は多いってMSじゃないけど違う先生が言ってたよ
鬱とか物忘れとかってどんな病気でも当てはまってて、精神的に一時的におちこんでるものを絶対に病気だって思い込んで本当に体悪くなる人が多いんだって

40代で...って人いたけど、うちの親も40代で病気知らずだけど最近物忘れがひどいわー年かしらーってよく言ってるし、思った事すぐ口に出すのは困るけど年寄りってそんな感じだし
どうしてもおかしい!って思ってるならきっと病院で説明してるだろうし、先生が問題だと判断すれば検査とかするだろうし、あんまり気にすることないんじゃないかなーと。なんか軽いかもしれないけど本人の為に重苦しく考えない方がいいと思う。まぁ、1意見として...

384病弱名無しさん2018/05/16(水) 02:10:49.46ID:2lbnv+Bx0
おちこんでる が何故か おちんこでる に見えたからMSはやっぱヤバイ病気ですね

385病弱名無しさん2018/05/16(水) 10:39:50.45ID:/tfte5S+0
>>384
いやいや、それはあなたの願望がそう見せただけw

性欲は逆に無くなるんじゃなかったかしら?

386病弱名無しさん2018/05/16(水) 17:46:59.01ID:kXyGoh4w0
>>377
この暑さほんと参る
夏乗りきれないって毎年思う

387病弱名無しさん2018/05/16(水) 18:13:40.21ID:7fwnGbOt0
自分は日本じゃ知る人ぞ知るMSの
権威にかかってる。
でも質問しても(?)って事が多い。
なんか良くわからない病気だわ。
早いとこ解明される事をキボンヌ

388病弱名無しさん2018/05/17(木) 01:41:03.62ID:+o4zmBcu0
インフォームドコンセントの時代に、患者にも理解出来るような説明の出来ない
医師なのね。
外来を止めてラボで研究したほうがお互いの幸せ、ひいては全てのMS患者の幸せに
繋がるような気がするわ。

389病弱名無しさん2018/05/17(木) 08:07:40.01ID:oetc0w1W0
368ですけどー

では、物忘れが激しいのは歳のせいってしときますねーポジティブに行こうっとw
ま、会社の仕事に支障が来さなければいいんだけどさwww

390病弱名無しさん2018/05/17(木) 13:36:20.90ID:8iqgFjbT0
28で病気の症状が出てから明らかに物忘れと名称、言葉が出てこなくて会話に入れなかったり上手く伝えられない事がしょっちゅうあるけど
性格のせいか特に気にしてないからストレスにはなってないれす

391病弱名無しさん2018/05/17(木) 16:59:19.60ID:PwIi1RW30
西城秀樹のニュース見たけど2度目の脳梗塞後の歩き方が自分みたい

392病弱名無しさん2018/05/18(金) 08:00:46.74ID:pTb4tM/t0
>>391
オムツが取れない幼児のような?
私もそうですよ ナカーマ

393病弱名無しさん2018/05/18(金) 16:02:58.05ID:BlqzQtd30
>>390
お仕事はされていますか??

394病弱名無しさん2018/05/19(土) 10:12:21.09ID:tjN8M35p0
IPS パーキンソン病は今年 年内に治験が始まるのか。

MSはまだですかねー

395病弱名無しさん2018/05/20(日) 15:00:17.51ID:uLQHTFZ/0
障害年金の申請をし、年金事務所で申請書の受領印をもらったのが去年の12月上旬。
認定通知が届いたのが5ヶ月と9日後のつい先日。
はぁ〜、長かったし色々とキツかったけど、やっと解放されました。
診断書を書いた医師が高名な医師だったら違っていたのかな?

396病弱名無しさん2018/05/21(月) 16:48:38.29ID:LfKJOCoO0
今日は風もあったし気温もまあ丁度良かったけど朝から疲れがひどかった

397病弱名無しさん2018/05/21(月) 19:56:06.01ID:D0dvdIvC0
ね、なんか疲労感がこのところすごい
なんでだろう…

398病弱名無しさん2018/05/21(月) 23:52:26.22ID:l1xpuTEg0
障害年金3級です。
四肢の痺れ、特に右足は後遺症で引きずってます。介助無しには自立歩行できません。上半身と下半身に障害を持つわけですが、2級申請は難しいでしょうか。

399病弱名無しさん2018/05/22(火) 00:50:02.85ID:xSmwFCGc0
>>398
2級いけると思うよ。
ただ、介助ありの自立歩行がどの程度なのか、全く自立歩行ができないのか。
そのあたりどうなんだろ?

400病弱名無しさん2018/05/22(火) 13:11:50.61ID:PSiG7eLs0
>>398
395です。自分はかなりあなたと似た状態です。 2級認定されました。

401病弱名無しさん2018/05/22(火) 22:32:21.20ID:wGnWqhE10
介助があれば歩幅10センチ位、自立歩行も同じくで一歩がやっとです。平衡感覚障害で、目眩ではなく、とにかく何かと移動すればふらついてます。
という調べた内容と担当医

402病弱名無しさん2018/05/22(火) 22:34:51.05ID:wGnWqhE10
失礼しました。
調べた等級の内容と担当医の解釈が違ったので混乱したんです。
お話をありがとうございました。

403病弱名無しさん2018/05/22(火) 23:06:58.22ID:xSmwFCGc0
1級でもいけないかな…

404病弱名無しさん2018/05/23(水) 13:06:08.88ID:mkPB9wlE0
上から膝押さえつけられる力比べでほぼ上がらないし耐えられないのにまだ歩けるって凄いよね

405病弱名無しさん2018/05/23(水) 16:20:08.78ID:AVMjRueU0
>>404
そうなの?それなら私も凄いと褒められるかなw
腰をクイッと持ち上げる感じで無理やり杖で支えながら歩いてる。
身体が歪みそうな恐怖感はあるけど、車椅子よりなにかと自由が効くもので。

406病弱名無しさん2018/05/23(水) 19:36:45.41ID:ggIm9Rnf0
>>405
その根性凄いと思う

407病弱名無しさん2018/05/23(水) 23:29:49.31ID:kgB0jUR50

408病弱名無しさん2018/05/23(水) 23:44:59.38ID:kgB0jUR50
>>400
リハビリとかしてますか?
私はほとんど外出出来ません。
すぐ血が引くような脱力感がおきて疲れてしまいます。それが再発に繋がるかもしれないと思
うとリハビリさえ無意味に感じたり。
かといって、寝たきりも身体が硬直してしまう。私にとっては

409病弱名無しさん2018/05/24(木) 18:49:31.22ID:Z5fJYyQS0
話しを変えて申し訳ないのですが、そろそろ臨床調査個人票が届く時期ですよね?

410病弱名無しさん2018/05/24(木) 21:21:34.32ID:q0INH+TP0
>>409
ぼくは昨日届きました

411病弱名無しさん2018/05/25(金) 07:45:45.33ID:4J0g9LKH0
>>410
返事ありがとうございます。

更新手続きの時期ですね。

412病弱名無しさん2018/05/26(土) 19:22:19.81ID:OEL48Mue0
あーもうそんな時期だねありがたいが実にめんどくさい

413病弱名無しさん2018/05/26(土) 21:32:28.07ID:vaXeCpRR0
今年も半分終わったか!

414病弱名無しさん2018/05/28(月) 12:15:01.52ID:mRIh6Qow0
>>408
リハビリは、踵の上げ下げ、脚を前後に開き踵の腱を伸ばす運動は毎日して下さい。
と、退院の際PTさんに言われた事を思い出しましたw

私も外出はイベント以外は病院と美容院とお役所関係くらい。
後は週1回夫の運転で一諸に買い出し。
前述の3つの後はここぞとばかりに遊んで帰ります。

横になったままで、上肢・下肢ともに出来る運動も沢山あるのですが
家事でいっぱいいっぱいなのでなかなか出来ず。要はヤル気の問題ですね。

415病弱名無しさん2018/05/28(月) 12:24:51.27ID:8iy8c9cV0
>>414
雨の日だけど出なきゃいけない時どうしてます?
やっぱりレインコートですかね

416病弱名無しさん2018/05/28(月) 16:03:08.27ID:lysKioYs0
透析やってた祖母が1級でしたよ。
透析やってる以外、すーごい、元気でした。
杖1本で公園まで歩けちゃうような。(^^)

でも1級。

417病弱名無しさん2018/05/28(月) 16:27:58.01ID:JiTRgy1E0
>>416
著しい障害に該当するんですね…。
また混乱してきた

418病弱名無しさん2018/05/28(月) 23:49:43.92ID:mRIh6Qow0
>>415
予約等を変更出来ない時はしんどいけれど傘です。

レインコートは傘を使わない事を前提にしているのでしょうか?
コートが濡れた場合は雨を払ったとしても公共の乗り物は座れないですよね?

419病弱名無しさん2018/05/29(火) 00:15:35.80ID:xrt6vSAs0
>>417
なぜに混乱する必要が・・・

人工透析する人は運動機能でなく内蔵に障害があると考えましょう。
人工透析する事になったら、それだけで2級の障害者になるらしいです。
余談ですが、それ故に一昔前は反社会勢力がその制度を悪用して、、なんて問題も。
とにかく、病気が違うのだから比較すること自体が無意味だと思いますよ。

420病弱名無しさん2018/05/29(火) 00:20:21.38ID:xrt6vSAs0
>>419 自己レス 
○ 内臓
× 内蔵   (恥

421病弱名無しさん2018/05/30(水) 00:39:51.48ID:1MFvnNFi0
>>419
なるほどです!
視野が狭くてお恥ずかしい、、、
あの、すごーくくだらないお尋ねですが、ここぞとばかりにはどの様にして遊ぶんですか?
ショッピングとか好きなんですが、直ぐ疲れてしまい外出は控えるようになってしまいました。

422病弱名無しさん2018/05/30(水) 16:52:37.37ID:NNiOlcSl0
寝てるときの暑さ対策どうしてる?

423病弱名無しさん2018/05/30(水) 17:03:14.53ID:1R0ZaZuH0
>>422
アイスノンですね
あとは水で濡らして使う冷却タオルを外出時に使ってます

424病弱名無しさん2018/05/30(水) 17:53:32.72ID:vFmP4gZr0
そりゃもうエアコンよ

425病弱名無しさん2018/05/30(水) 19:38:22.39ID:5n271tcf0
@埼玉
継続申請用紙が届きました。
臨床調査個人票は6枚綴りのP12でした。

426病弱名無しさん2018/06/04(月) 06:59:17.75ID:CMyG+bOK0
@愛知
今月から継続申請受付なので書類を提出しようと思うけど、必要書類は
マイナンバー記載表
家族全員の住民票
家族全員の所得証明書でいいのかな?

代理申請もできるの?

委任状書いてお願いしたら、同居してない母とかにも頼めるものかな

427病弱名無しさん2018/06/04(月) 08:56:12.08ID:PExYH8560
>>426
郵送でおk

428病弱名無しさん2018/06/04(月) 13:41:21.41ID:CMyG+bOK0
暑かったけど頑張って行ってきました。母つれて。
字が書きにくいから母に頼んで、声出にくいから時々助けてもらって

昔よりどんどん手続き自体は簡単になって、自筆で記入あれば印鑑は要らないらしい。

しかも、一生懸命細かいマスに数字書いて作った書類も印刷されたものがすぐ渡された。

審査内容は細かく面倒になってるけど、申請する側は書類に書き込んだりの手間が随分減ったというのが毎年感じるけど、特に今年も。

市役所では母に書いてもらったけど、保健所で書いたのは自分の名前だけだった。

継続申請終了 @愛知

429病弱名無しさん2018/06/04(月) 14:40:42.43ID:6ywY7+Nd0
千葉ですが暑いです。

430病弱名無しさん2018/06/04(月) 17:50:17.17ID:KzYCzxWQ0
暑いねえ。まだ夏本番じゃないのに(´・ω・`)

431病弱名無しさん2018/06/04(月) 23:09:56.57ID:t5THJE3B0
今夜、空気重いな
気圧のせいか?梅雨時期ずっとこれだと流石にしんどいな

432病弱名無しさん2018/06/05(火) 18:17:43.66ID:J2bNlXvU0
東京だけど昨日の朝頭痛した。気圧のせい?

433病弱名無しさん2018/06/05(火) 18:31:54.61ID:Uyrx/v7W0
しんどいねー。
雨が降る前ってしんどくない?MSに限らず…

434病弱名無しさん2018/06/05(火) 20:32:32.00ID:QgfMj0ot0
低気圧が近くなると頭が痛くなって気持ち悪いですよね。

老人ホームの婆ちゃんも同じ事話してました。

435病弱名無しさん2018/06/06(水) 18:53:26.17ID:N9tNZae20
偏頭痛だね!
気圧が低くなって、普段なら気圧に押さえられてる血管が少し膨張しやすくなる。
頭だけは頭蓋骨に囲まれてるから、血管が膨らむと神経を圧迫して頭痛がする。

って、学校の先生が言ってた気がする。

436病弱名無しさん2018/06/06(水) 21:36:08.88ID:DwvObsQ60
パルスすると、数日後に体の至る所に激痛が走るのも 血管膨張のせいなのかな。耳の聞こえが一時的に低温になったりもする。
そういう例を聞かないと言われて片付けられてしまうけど、浮腫むってそういうことだよね、きっと。

437病弱名無しさん2018/06/06(水) 23:15:13.49ID:ANwha+EI0
>>436
俺は歯が溶けるような痛みを感じるよ。

438病弱名無しさん2018/06/06(水) 23:37:01.84ID:DwvObsQ60
やっぱりなんかあるよね?
ムーンフェイス以外の副反応って

439病弱名無しさん2018/06/07(木) 16:31:24.56ID:GztTcoD+0
車椅子になってしまうときは急にそうなるの?前触れある?

440病弱名無しさん2018/06/08(金) 03:11:21.18ID:sY7ECaPj0
頑張って体幹を鍛えて!インナーマッスル
頑張りすぎてウートフ、ストレスともうまく付き合っていかなければならない、自分の体を理解してあげる、病気をうまく受け入れて付き合って行くこと も必要だからこの病気は難しい(ケ・セラ・セラ

441病弱名無しさん2018/06/08(金) 07:05:55.34ID:WAHrpAsA0
飛行機乗るのは問題ない?

442病弱名無しさん2018/06/08(金) 09:48:28.88ID:n70s4zJ90
私は気圧が低くなるとダメだから控えてる。
高層ビルの高速エレベーターでも、気分悪くなる

443病弱名無しさん2018/06/08(金) 20:20:54.48ID:IvWVD8120
>>439
すぐ車椅子なわけじゃないっす。
僕は2次かな?って言われましたが普通に歩いてた→杖必要
で車椅子必要です。

444病弱名無しさん2018/06/08(金) 20:32:52.31ID:aJ1hlj6K0
金井さんのニュース見て宇宙だったら歩けないとか関係ないのになと思ったよ

445病弱名無しさん2018/06/08(金) 22:27:21.08ID:WAHrpAsA0
>>443
ありがとう!
段階があるわけですね

446病弱名無しさん2018/06/09(土) 22:52:03.76ID:GKimaDfe0
>>443
2次進行型で車椅子レンタル検討中です。
でも室内は狭くて返って不自由ではと思ってます。室内ではどう過ごされてますか?

4474432018/06/10(日) 10:27:49.24ID:mu+VPvLr0
>>446
TV見たりPC見たりですわ。僕はMSになる前からアニメ好きなのでアニメの視聴率普通の人より多いかな…。

448病弱名無しさん2018/06/10(日) 11:41:35.42ID:AZ+3ha4v0
臨床調査票で更新手続きするのに
去年の特定疾患の受給者証
捨てちゃってた。
今年の7月、4月、1月分の
コピーでも平気ですかね?

449病弱名無しさん2018/06/10(日) 16:38:10.28ID:3WWLm3K90
>>448
保健所に聞いてみるとか?

話しは変わりますが、自分ウートフがでる症状が決まってるんですが皆さんもそうなんですか?

450病弱名無しさん2018/06/10(日) 18:08:20.72ID:OIDcK3P00
自分はウートフで体の力が抜ける感じ

451病弱名無しさん2018/06/10(日) 18:27:53.91ID:o8kGk3KX0
>>439
最初はスポーツが下手になった。
そのうち走れなくなり、杖1本、2本、車椅子。
この間5年。外出が不安でたまりませんでしたが
最近車椅子になって落ち着きました。>>439

452病弱名無しさん2018/06/10(日) 22:53:07.19ID:UyE61C800
>>450
足重くならない?

453病弱名無しさん2018/06/10(日) 22:53:41.78ID:UyE61C800
>>449
どんな症状?

454病弱名無しさん2018/06/10(日) 23:15:32.14ID:nkx1z5s00
足のピク付き酷くて眠れない

455病弱名無しさん2018/06/11(月) 00:30:33.11ID:tob+CUql0
>>454
ウートフ?

456病弱名無しさん2018/06/11(月) 00:45:06.12ID:wzPlx63b0
ピクつきというか、寝ると足がヒリヒリチリチリ痛くて寝付けないのと、こむら返りがふくらはぎでも太ももでも起きるような突っ走って力入って痛くて眠れない。

今夜特にひどい。

ジェルの入った冷やすパッド布団にいくつか入れて冷やしても無理な時は眠剤多めに飲んで無理に寝てみる

457病弱名無しさん2018/06/11(月) 08:49:31.61ID:9drKvTOu0
>>452
なるねー。

458病弱名無しさん2018/06/11(月) 11:23:04.22ID:671Fxmbu0
>>457
安静にしてると治る?

459病弱名無しさん2018/06/11(月) 14:21:10.48ID:Bs4N7UQH0
>>447
トイレとかお風呂とか更衣とか…ちょっとした移動も車椅子では不自由ではない?
私は四つん這い移動では膝がいたいので室内でも2本杖です。や

4604492018/06/11(月) 16:30:57.08ID:Aegvi6vz0
>>453
皆さんと同じく足が重くなったり、腕が重くなったりですかね。

461病弱名無しさん2018/06/11(月) 16:56:40.94ID:7GbO5Pbb0
>>455
ウートフとは関係ないです
昨日の夜ひどくて寝れなかったから書き込んだ
むずむず脚症候群みたいな感じ

462病弱名無しさん2018/06/11(月) 18:32:26.54ID:9drKvTOu0
>>458
安静にしてたり、体温上がってるときはぬるめのシャワー浴びたり。

463病弱名無しさん2018/06/13(水) 01:17:46.92ID:Z4bv4V3Z0
お酒飲むと足がチリチリヒリヒリしたり、こむら返りになりそうな感覚になる。

464病弱名無しさん2018/06/16(土) 00:48:56.29ID:KZm+BunI0
平衡感覚障害で、障害手帳2級の方います?

465病弱名無しさん2018/06/16(土) 20:45:39.98ID:v77hl4SB0
更新のために病院に提出した臨床調査個人票届いた
提出した元の用紙じゃなくそれのコピーにレ点入ったものが届いたんだけど病院に提出した元の用紙はこっちで貰っていいのかな?
届いた調査票の結果うつして保管しときたいんだけど
皆どうしてる?

466病弱名無しさん2018/06/16(土) 21:12:06.43ID:VAHuz8xtO
>>465
元の用紙の未記入なものと用紙をコピーして記入されたものが両方戻ってきたか
元の用紙は戻ってきてないけど返してもらって手元に置いておくということかな

自分の個人票の控えは記入されたものをコピー取ってる
記入した病院名医師名と印があってこその控えだと思っているので

467病弱名無しさん2018/06/16(土) 23:05:49.27ID:fNnNeaYS0
>>466
返事ありがとう
元の用紙とコピーされた記入済み両方戻ってきました

自分の場合、控えとして保管しときたいというより症状の変化を忘れないように来年のため残したいと思ってるんだけど、コピーだと枚数多くて大変だし元の用紙は必要ないならそっちの方に書き込もうと思ってたんだ

468病弱名無しさん2018/06/17(日) 00:29:57.85ID:y5TNNvJ/0
僕は毎年、元の紙(名前、生年月日程度記入してたかな)と帰ってきたパソコン打ちしてあるデータをどちらも保健所で回収されてる。

記録は必要なとこだけコピーして自分で保存してるよ。

469病弱名無しさん2018/06/17(日) 11:51:27.12ID:paANBJyw0
病院側が二度手間な事を何度も何度も電話してきてイライラする。
毎日携帯とにらめっこしてる訳じゃないんだから何度もかけてこないで1度で終わらせてほしい。
結局最後は、診察が必要なのでいつ来れますか?だって。締切が近いので早めにお願いしますね、って...最初行った時にそれ全部言えたでしょ。ほんとイライラする

470病弱名無しさん2018/06/17(日) 16:28:52.09ID:rDWFGKnu0
>>468
返事ありがとう
自分のとこも保健所で回収されるんだけどどこも同じなんだね
横着せずコピーすることにします

471病弱名無しさん2018/06/18(月) 09:41:38.79ID:eCijDOwU0
ここのスレ見て思うんだけど、この病気って症状がピンキリだよね・・・
なんでここまで違うんだろう・・・?

472病弱名無しさん2018/06/18(月) 11:35:41.55ID:vqGv8d000
100人いたら、100種類の症状がありますね。自分に合った対症療法?DMDをまず見つけないといけませんね。

473病弱名無しさん2018/06/19(火) 02:13:08.86ID:NzamQ+nV0
がああああああ!ベタからテクに変えたのにまた新しい灰質出来たあああああ
最悪だもう…次はイムセラか、最悪タイサブリだなぁ…
寛解型じゃなくて実は一次進行だったらもう/(^o^)\

474病弱名無しさん2018/06/19(火) 02:21:11.26ID:MIsf+6oO0
テクは弱いからねぇ、、、
タイサブリ強力だよ。JCウイルス抗体は陽性?

475病弱名無しさん2018/06/19(火) 08:37:36.02ID:ytHNo2yg0
>>474
それは現在検査中なので次回来院したときにわかります。
でもできれば点滴は避けたいです。(100人に1人が重症化する恐れがある)

まだ20代なのに…本当になんでこんなことになってしまったんだろう…

476病弱名無しさん2018/06/19(火) 13:14:33.11ID:MIsf+6oO0
>474
100人にひとりではないから安心して。
もっと少ないよ。
とりあえず2年使ったらどう?
2年後、研究が進んでもっ良い選択肢ができてるかもね!
できてしまったら、消えにくい病巣?後遺症をできないようにするのか今は大事だからね!

477病弱名無しさん2018/06/19(火) 20:15:58.85ID:Tj8CmI9C0
>>476
そうですね…。タイサブリについてはもっとよく調べてみようと思います。
最終的には先生とも深く話し合って、選択しようと思います。
100人に一人というのはないと聞いて、少し安心しました。
こんな愚痴じみたコメントにも返信してくれてどうもありがとうございました。

478病弱名無しさん2018/06/19(火) 22:39:56.77ID:1MGQzr7J0
自分語りスルーしてください。

自分一人で運動するのは無理ということが解り、前回の入院から日が経っている為
病院でのリハは叶わない。
障害年金が下りた事だし、介護予防の為のフィットネスに通所しようと考えています。
無理矢理一本杖で頑張って来たけれど、ガラスに映る自分の姿がおばあさんの様で・・・(泣
まずは問い合わせた上で体験入学してみようと。
決意を固めるために利用させていただきました。お目汚し失礼しますた。

479病弱名無しさん2018/06/20(水) 08:57:47.40ID:H6nHRJkL0
おばあさんのようでってわかる

480病弱名無しさん2018/06/20(水) 10:48:05.85ID:xJR5L8DQ0
身体もガリガリのおばあさん?それなら私もだ。

481病弱名無しさん2018/06/20(水) 10:57:52.25ID:8OOm2AEL0
今40代の私も完全に一本杖のおばあさんだ
両親は健在なので親と並んで歩くことがあれば
後ろから見たら確実に一番年上に見られそう

482病弱名無しさん2018/06/20(水) 11:04:41.18ID:+/rwzbGs0
それはわかる。
顔が童顔なだけで、身体的能力は父母と並んでも たぶん1番早く死んじゃうだろって感じする

483病弱名無しさん2018/06/20(水) 14:10:02.53ID:tJpECmGd0
478です。
童顔やせ型一本杖のお仲間が思いの外いらっしゃるようで、嬉しいような複雑な気持ち。
ファッションのせいもあるかもしれないけれど、追い越して行った人は2度見しますよね?

そこは介護保険の方中心のフィットネスクラブで、自分は一般枠になりますが、40歳以上限定な
ところが安心できるかな、と。
来週体験の予約を取りました。また報告します。

484病弱名無しさん2018/06/20(水) 15:40:36.31ID:DzmmU1Za0
>>483
介護予防のフィットネス…年代別の組分けは魅力ですねー。年配者から励まされると具合が悪くなりそうだから…体験頑張ってきて下さい!
ご報告をまってます。

485病弱名無しさん2018/06/21(木) 10:31:59.91ID:Fb6IvYKB0
年金受給しながら作業所通ってる人いますか?

486病弱名無しさん2018/06/21(木) 18:31:08.64ID:2fXUIx910
医師から返ってきた臨床個人調査票には、「再発寛解型」にチェックしてあった。
前の医師には2次進行型と言われていたが。
でも、これって大したことないこと?

487病弱名無しさん2018/06/21(木) 19:09:21.00ID:mJd38fZ80
>>486
素人判断だから信頼度は怪しいと思って読んでね

再発してないのに症状が悪化してるから二次進行型への移行が怪しいけれど、
はっきりと二次進行型に移行したと判断できる期間が経過してない、もしくは明らかな二次進行型と呼べる病状じゃないから、診断上は再発寛解型ってことじゃないかな、たぶん

だから、まだ二次進行型と診断するには病状が軽いってことかと推測します

488病弱名無しさん2018/06/21(木) 21:19:03.57ID:Vp/OBCxq0
左目が霞む事があって、眼科に行き視野狭窄があるから緑内障かと思ったら、
多発性硬化症かもしれないから神経内科に紹介状書いてもらって、あした受診。
もしMSかMNOだとしたら、治療にお金結構かかるんだろうか?

489病弱名無しさん2018/06/21(木) 21:36:02.96ID:ZywEXXRO0
確定するまでの病院代(MRI検査とか)はまるまるお金かかるけど確定してからの病院代、薬代は特定疾患受給者証で医療費の上限が決まるからあまり心配いらない
医療費の上限は所得に応じてだけど

490病弱名無しさん2018/06/21(木) 21:40:18.40ID:MLHjacG70
>>488
MS(MNO)だとして普通に治療始めて医療費支払うとどえらい額になる
だから病気が確定してから治療を始める前にまず保健所に行って
医療費控除の申請をしてから治療開始するのが一般的
病気が確定するまでの検査にかかる医療費は自己負担なので
結構かかるようなら高額医療費制度も使った方がいい

491病弱名無しさん2018/06/21(木) 23:20:06.98ID:2fXUIx910
>>487
丁寧な説明をありがとうございます。
どちらにせよ、投与する薬とか関係ないもんな。症状が出たタイミングと内容によりけりだな。

4924882018/06/22(金) 06:27:31.66ID:QswqNcTC0
>>490
レスありがとうございました。参考になりました。

493病弱名無しさん2018/06/22(金) 23:14:02.64ID:ut0+wbIu0
>>488
加入してる保険で、限度額認定証を発行してもらうと病院の窓口で支払う金額に上限がかかります。
診断前なら絶対に申請して発行してもらっておくべき

所得によるけど、自己負担がぐっと軽くなるよ

494病弱名無しさん2018/06/25(月) 06:38:43.45ID:Q7Z0cFFv0

495病弱名無しさん2018/06/25(月) 09:19:42.91ID:/ngX0rph0
胡散臭い

496病弱名無しさん2018/06/25(月) 15:17:39.22ID:+rLSsDoA0
暑いです。
千葉

497病弱名無しさん2018/06/25(月) 17:30:16.45ID:Moarpfv00
ウートフがこわいわ
足が重いべ

498病弱名無しさん2018/06/25(月) 18:07:42.74ID:Ob16+1wP0
だねー、足がチリチリピリピリ痛いし 2倍になったみたいに火照ってるし、胸の下の締め付け感が苦しくて息がシンドイ

499病弱名無しさん2018/06/25(月) 18:55:49.77ID:+rLSsDoA0
自分の場合、ウートフとレルミットがあるんですよね。

レルミットはドキっとします。

500病弱名無しさん2018/06/25(月) 20:22:33.23ID:lF1LOPVH0
レルミットってそんなドキってするの?

501病弱名無しさん2018/06/26(火) 07:36:15.32ID:+tClcyUg0
>>500
再発だったらどうしよう?という意味でドキっとします。

502病弱名無しさん2018/06/26(火) 08:04:31.06ID:gikB8xtx0
僕はミツバチに刺されたら完治しました。
これからはミツバチ療法が支流になるでしょうね。

503病弱名無しさん2018/06/26(火) 19:22:37.53ID:NiKTDeav0
足ぐらぐらすることある?

504病弱名無しさん2018/06/26(火) 22:52:01.35ID:MvjHNn640
>>503
だいたいグラグラしてるかも…

505病弱名無しさん2018/06/26(火) 23:20:29.21ID:vq9TxYL70
>>504
暑いとそれが強くなる?

506病弱名無しさん2018/06/27(水) 02:02:20.63ID:GvZIABNF0
足がぐらぐら?どんなの? クローヌス?

507病弱名無しさん2018/06/27(水) 17:49:58.81ID:BTUTiQ9r0
>>503
足の筋肉が低下してるのかもストレッチしたほうがいいかも

508病弱名無しさん2018/06/27(水) 18:41:31.90ID:DXsp7XyG0
>>507
多発性硬化症とは関係ないということ?

509病弱名無しさん2018/06/27(水) 18:50:28.95ID:BTUTiQ9r0
>>508
多発性硬化症になると足の筋肉も弱ってきて歩けなくなるからストレッチをして少しでも筋力を維持すること

510病弱名無しさん2018/06/27(水) 19:23:15.99ID:DXsp7XyG0
>>509
初めてきいた!!
素晴らしい話です。サンキューベリマッチ!

511病弱名無しさん2018/06/27(水) 20:23:46.81ID:6ArBdq9H0
足がグラグラは、感覚障害によるものもあるよ
いつもフカフカの布団の上を歩いてるような感じかな
筋力と言われればそれまでだけど、リハビリでケアするのは感覚に慣れて歩行する訓練かな

512病弱名無しさん2018/06/27(水) 21:30:01.93ID:DXsp7XyG0
>>511
いつも船の上を歩いてる感覚

513病弱名無しさん2018/06/27(水) 21:35:10.13ID:UpSIW9Vx0
>>511
平衡感覚障害です。
グラグラは普通で、3分も起立出来ないし、せめてリハビリがわりになるかもと家事頑張ったら手足は鉛みたく重たくなるし。
でもゴロゴロしてたらどんどん固まってくるから地味に柔軟やってます。

514病弱名無しさん2018/06/28(木) 00:21:22.25ID:IT0ITNl/0
>>511
普段からよく歩いた方がいいよね?

515病弱名無しさん2018/06/28(木) 01:01:26.70ID:9FuPxP/w0
歩ける人は歩けばいいし、歩くと疲労が出て困る人は自分の適度を知らないと大変なことになるし(ウートフとかがそう)、症状によって様々だと思うよ。

516病弱名無しさん2018/06/28(木) 01:53:12.23ID:9jggDn+y0
また足のピク付きで眠れない
5秒に1回1時間近くずっとだ

517病弱名無しさん2018/06/28(木) 01:58:22.24ID:9FuPxP/w0
私もチリチリして寝れない
明日診察だけど、眠剤て誤魔化して寝れるレベルじゃない

518病弱名無しさん2018/06/28(木) 02:00:19.08ID:leCX8kjc0
みんなが知らぬ間に夢の中 爽やかに眠れますように ( ˘ω˘ ) スヤァ‥‥

519病弱名無しさん2018/06/28(木) 02:02:02.39ID:iNf+Y/Pn0
>>517
自分も明日診察だ
早く寝たいね

520病弱名無しさん2018/06/28(木) 02:07:42.54ID:9PivKRBh0
ほんと、早く寝たいよ。こんな猛暑の中出るのも大変なのに、睡眠不足では余計困るし

521病弱名無しさん2018/06/28(木) 12:23:43.80ID:vJW/sMPf0
自分、入眠が悪くやっと眠りに入れた時に、蚊に起こされます。

522病弱名無しさん2018/06/28(木) 14:58:29.32ID:9FuPxP/w0
今日、眠すぎて気力も出なくて病院行けなかった
月曜日にしてもらったけど、眠剤が足りない。
もうクーラーで頭痛いし、嫌だ

523病弱名無しさん2018/06/29(金) 23:25:10.22ID:yCRi5BkF0
少しずつ足首、足指元から内側に丸まって来てる…。だらん。
テレビでボツリヌス療法やってた。
それは脳梗塞の後遺症のリハビリ治療で改善していたが、、、多発性硬化症の寛解時でも効果あったらいいなあ

524病弱名無しさん2018/06/30(土) 15:28:00.18ID:UnpgSgTv0
足以外だとどんな症状ある?

525病弱名無しさん2018/06/30(土) 23:33:07.87ID:Gy7ytZu60
>>524
指先の痺れ、お箸とか字を書くのは苦手、右脚 は痙縮が強いのでパンツはくのも一苦労。軽く麻痺してるので、自立歩行は困難。靴下や靴を
履くのもかなり手間取ります。

526病弱名無しさん2018/06/30(土) 23:38:56.63ID:Gy7ytZu60
>>524
指先の痺れ、お箸とか字を書くのは苦手、右脚 は痙縮が強いのでパンツはくのも一苦労。軽く麻痺してるので、自立歩行は困難。少し立っているだけで直ぐ疲れてしまい座り込みます。靴下や靴を
履くのもかなり手間取ります。

527病弱名無しさん2018/06/30(土) 23:49:54.04ID:Gy7ytZu60
トイレも間に合わないことが多くなってきた…

528病弱名無しさん2018/07/01(日) 00:53:05.87ID:BSDeppvM0
>>525
私も箸と字書くのがすごく疲れる
物を持ったりは出来るし普通に指も動くんだけど細かい作業というか今のところ箸と字書くのが苦痛でたまらない。
けど先生すらいまいち理解してくれない

529病弱名無しさん2018/07/01(日) 18:33:47.20ID:ezwL0LR/0
APD

530病弱名無しさん2018/07/01(日) 22:12:55.10ID:UG+GF0sb0
>>528
やっぱりそうなりますよね。
なんかすみません。

531病弱名無しさん2018/07/02(月) 00:05:08.20ID:zLf39xxl0
上の方で、年配者向けのフィットネスに行くことにした、また報告すると申していた者ですが、
楽しみにしていた体験予約の前日にヤケドをしてしまい、後日再度申し込む事となりました。
報告出来ずにごめんなさい。

ヤケドの方ですが、ももの広範囲と片方の足裏がてんぷら油の被害に遭い、医師は2層3層の区分が
つくようになったら手術、皮膚移植をすると。
また入院。も〜自分が情けなさすぎて消えてしまいたい。

532病弱名無しさん2018/07/02(月) 08:41:33.66ID:P1eeaqZb0
今朝寝ぼけてイムセラ2カプセル飲んじゃったかも…大丈夫かな

533病弱名無しさん2018/07/02(月) 09:43:57.92ID:UXQkyu760
>>531
消えなくていいですよ。
暫くじっとしとけってコトかな 笑
どうぞ お大事にして下さい。

534病弱名無しさん2018/07/02(月) 12:47:03.65ID:D81xHDCQ0
足が重いわ
座るか横になると楽なんだが

535病弱名無しさん2018/07/02(月) 14:18:08.64ID:V4pXjmeK0
>>531さん、大変ですね
大丈夫ですか? そんなに酷い火傷、どうしちゃったんですか?

私も初めの頃は、熱いお風呂だとかお鍋に指が浸かってたりとか、ジワジワと火傷をしてしまったことがありました。

皮膚移植が、必要って重症じゃない!
MSにつながらないよう、お祈りしています。

536病弱名無しさん2018/07/02(月) 17:37:02.49ID:xC8GZbw90
>>532
自分は治験で1.25mg飲んでましたが、個人差があると思うので、主治医に相談してみたりとかどうでしょうか?

537病弱名無しさん2018/07/02(月) 19:26:26.62ID:2XrO7HhA0
>>532
私は朝夕2カプセルづつなんですが、朝にのみ忘れて
夜に4カプセルとかたまーにやっていますけれど特に問題は出ていませんねー
本当はやっちゃダメなのかもしれませんがw

538病弱名無しさん2018/07/02(月) 19:44:38.35ID:dCnrgoaO0
PTP包装のカプセルはシートを切らずに薬で膨らんだ上面に油性ペンで日付と朝夕の印をつけてる
外出時など持ち歩く必要があるときは1回分づつ小さいチャック袋に入れてる
のむ必要のあるなしやいつ忘れたかがわかりやすい
のみ損ねてシートに残った分は新しいシートに移る前に日付を書き換えて服用し
次から服用する新しいシートにはその続きの日付を書いてる

539病弱名無しさん2018/07/02(月) 23:48:35.75ID:xu7T8Ge40
寝るときはふらつきを感じないから最高

540病弱名無しさん2018/07/03(火) 12:31:56.65ID:GUhutq2E0
【関ジャニ∞の安田章大(33)脳腫瘍】 りうなちゃん(2)「放射能があるから砂は触れない」 脳腫瘍で死去
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1530583863/l50


多発性硬化症は放射能と関係が深い

541病弱名無しさん2018/07/03(火) 13:14:47.37ID:cjTvBM/P0
>>536
>>537
おお、なんか意外と大丈夫みたいですね。
結局私も何事もなく過ごせました。
ありがとうございます。

542病弱名無しさん2018/07/04(水) 06:05:36.90ID:vumkseKQ0
>>540
そうなの?

543病弱名無しさん2018/07/05(木) 11:31:13.12ID:GBspNemu0
自分、高次脳機能障害で集中できなくて毎日ボーと過ごしてるんですが、そんな人います?

544病弱名無しさん2018/07/05(木) 14:06:00.96ID:/caxA7Qo0
足が完全に地についてないような感覚にならん?

545病弱名無しさん2018/07/05(木) 22:34:34.57ID:e8xtkjUd0
>>543
何か問題でも?

546病弱名無しさん2018/07/05(木) 22:35:41.57ID:e8xtkjUd0
>>543
何か問題でも?

547病弱名無しさん2018/07/06(金) 17:04:01.96ID:8UITBSPf0
>>544
そうです。
フワフワしちゃって困ったものなんですよ。

548病弱名無しさん2018/07/06(金) 18:26:52.31ID:d+7gfN/h0
>>547
ウートフなのかな?
どんなふわふわしても回りからはわからないよね?

549病弱名無しさん2018/07/07(土) 02:32:58.87ID:WoznR8fQ0
>>544

私はマットレスの上を歩いてるみたいですね
フワフワします

550病弱名無しさん2018/07/07(土) 06:34:52.09ID:XCFvN9uI0
>>549
一年中?
どんな治療中ですか?

551病弱名無しさん2018/07/07(土) 12:14:01.40ID:5jWw85S50
>>549
タイサブリ?

552病弱名無しさん2018/07/07(土) 15:26:25.19ID:qYqF4BkW0
もう生きてても何も楽しくない
家族は自分のことばかり
動けない喋れない私はALSと同じようなお人形さんみたいになってても死ぬこともできない

寂しくて寂しくてたまらないから早いけど眠剤飲んで寝逃げ

553病弱名無しさん2018/07/07(土) 15:29:14.70ID:qYqF4BkW0
歩けないけど、這いつくばってでも あそこへ行きたい
数十年前はこっそり忍び込んで夜景を見に行ったあそこの屋上
まだ、入れれカナ 下見してこよう

何とかしてよじ登って、ごめん
でもこれしかない。
仕事もできなくなったし、引きこもってるけど、まだ意識がしっかりしてる分淋しい。だからごめん

554病弱名無しさん2018/07/08(日) 03:22:09.43ID:bU6DDx0N0
>>550

プレドニンによる対処療法です。

555病弱名無しさん2018/07/08(日) 04:52:18.70ID:qckHfgYm0
>>554
どのくらい飲んでる?10くらい?

556病弱名無しさん2018/07/08(日) 13:01:22.44ID:mVVaJQBL0
全国で雨がすごいですが、皆さん大丈夫ですか?

今日の東京は暑いです。
暑さでボーとします。

557病弱名無しさん2018/07/08(日) 22:05:55.81ID:qckHfgYm0
>>549
一生このまま生きていくしかないよね?

558病弱名無しさん2018/07/08(日) 22:44:15.40ID:LkfLrtSD0
>>553
わかる。
意識不明になったらどんなにラクか。
ズルイけど。
すると今度は家族が苦しむんだろうな…
だったらまだ今の不自由な生活がまだマシ

559病弱名無しさん2018/07/09(月) 02:23:57.28ID:i1AZpY1t0
>>555

プレドニンは、12です

560病弱名無しさん2018/07/09(月) 10:46:31.12ID:CWTsyNTv0
>>559
12とはまた微妙な。
少しずつ減るといいね。

561病弱名無しさん2018/07/10(火) 12:10:44.87ID:RKLWD43b0
夏に家族で法事を兼ねて京都に泊まるんだけど、そのあと親戚の家に移動してまた泊まるとか、
そんな体力あるわけない。 もう、またいろいろ説明しなきゃいかん…しんど

562病弱名無しさん2018/07/10(火) 12:29:14.33ID:94dKp7oW0
>>561
余裕のないスケジュールならしんどそうだから留守番したいねえ
基本は車ならリクライニング倒して横になれるし、自分が運転とかなら代わってもらったらいいし
バスと電車なら乗り継ぎ時間に余裕があるならなんとか乗り切ろう!

563病弱名無しさん2018/07/10(火) 13:05:05.19ID:RKLWD43b0
>>562
ありがとう。
今 母に続きの予定までは無理だって伝えた。メッチャ残念がってたけど、マジで無理なものは無理。悲しい。

私は遠出はバルーンカテーテルつけて出なきゃいけないし、一泊はできても、連泊はどう工夫しても無理。

食事もまともに食べられないし、頑張ればできることと、頑張ると後から絶対困る事になることと…

もう、自己嫌悪。でも、無理なものは無理。
そんな夏休みだけ奇跡が起こるわけでもないし。

本当にありがとうね。

564病弱名無しさん2018/07/10(火) 14:47:20.60ID:cuigAT0Q0
夏だけ悪くなってるのか再発なのかはMRIやればわかる?

565病弱名無しさん2018/07/10(火) 16:46:56.26ID:RKLWD43b0
わかることもわからないこともある。
でも、本人が不調を感じて希望するなら、基本的にはパルスをしてくれるはず。

病巣がすべてMRIでは写るわけじゃないからね。

566病弱名無しさん2018/07/10(火) 17:40:35.37ID:j9u5dYZA0
時間無いからまとめて点滴。
腕に パルス点滴入れてる横の血管にタイサブリを点滴。
点滴って最高何種類まで入れれるのですか?
わかる方教えて欲しいです。

567病弱名無しさん2018/07/10(火) 19:32:50.34ID:cuigAT0Q0
>>565
ありがとうございます。
何日か様子見てパルスお願いするか決めます。

568病弱名無しさん2018/07/11(水) 02:22:14.54ID:RN5+axzt0
パルスって言えばやってくれるの?
いつも確実に再発した自覚があるとき行くんだんけど
必ずMRIとか検査してだいたいの結果がでてからしか打ってくれない(´・ω・`)
ギリギリまで悪くなってから行く自分も悪いんだけど
パルス入るまでホントしんどくて結果待たなくても分かってるからイライラするw

569病弱名無しさん2018/07/11(水) 07:48:08.66ID:eq9OFZts0
>>568
同じ病院なら症状言えばやってくれるよ
検査の時間がもったいないよ

570病弱名無しさん2018/07/11(水) 12:34:26.97ID:pixCdUjK0
>>568
病院にもよるのではないかな。以前、MRIで新たな病巣が見つからないからとパルスしてもらえなかった。という書き込みたことある。
自分のところはしてもらえるので、ビックリしたけど。

571病弱名無しさん2018/07/11(水) 13:12:28.60ID:BLPN8DCM0
先生からパルスは気軽にするもんじゃないよと言われてる。
副作用のことも心配してるんだろうなと。

572病弱名無しさん2018/07/11(水) 15:20:35.36ID:IAtj0q620
私も確実に再発したなーって思うまで行かなくて、病院行った時には結構酷い状態なので毎回先生に怒られるけど、即入院してその日にMRIやって結果でて点滴だよ。多分先生によると思う。
私の場合点滴打ってプレドニンを1ヶ月近く入院で飲まなきゃいけなくてすぐに退院したいけど無理っぽい。
けどここで点滴のみやってもらうとか1ヶ月も入院してないって人見てびっくりした

573病弱名無しさん2018/07/11(水) 15:56:31.54ID:pixCdUjK0
パルスしたら1ヶ月は入院。と思えば段取りつけたいこともあるし、様子をみ過ぎるほどみちゃいますよね。プレドニン服用の為の1ヶ月ですか?
主治医はパルス後のプレドニンは必要ない。という考え方らしくパルス後、スパッとステロイドは止めるんですが長期的に見て症状の回復やステロイドの副作用についてどちらが正解なのか気になるところです。

574病弱名無しさん2018/07/11(水) 16:29:28.81ID:R0d0LKms0
昨日朝起きたらゴムの焼ける様な匂いが家中からしたのに親にはなにもないと言われて
5分くらいしたらパッと臭いがなくなったっていうはじめての症状でちょっとびっくりしたんですが
臭いが変になるって症状が出たことある人います?

575病弱名無しさん2018/07/11(水) 17:08:01.95ID:NJs+QdoX0
>>574
わからんけど、調子悪いと臭いはかなり敏感だよ。
太陽とかテレビとか、ひかり(眩しさ)にも敏感、
音にも。MSとは関係ない気がしてるけど、味はわからんくせにその感覚が過敏すぎて辛い

576病弱名無しさん2018/07/11(水) 18:00:21.43ID:wBqUMq1S0
>>574
そりゃ、てんかんだよ、主治医に相談してみな。

577病弱名無しさん2018/07/11(水) 20:36:54.44ID:J/IysSe10
てんかんでは無いでしょう

嗅覚の中枢は大脳みたいだね
続くようなら主治医に報告してみては?

578病弱名無しさん2018/07/11(水) 22:11:26.23ID:IAtj0q620
>>573
プレドニン服用の為の1ヶ月ですね
私は点滴打つと大分復活するのでそれからの約1ヶ月で苦痛で苦痛で...。
家から遠い病院に行ってるのでお見舞いもほとんど来ないし暇だしストレス溜まるのでどうにかして欲しいんですけど何度訴えてもダメでした
点滴だけで帰れる人が羨ましいです...どちらがいいのかは分かりませんが...何がどう違うんだろう

579病弱名無しさん2018/07/11(水) 22:44:44.93ID:fOCAvmr30
>>578
先生がステロイドを怖がってるかどうかの違いではないかな…

580病弱名無しさん2018/07/11(水) 23:49:12.08ID:W3IXL/GX0
>>577
側頭葉てんかんの前兆として有名だよ、ゴムの焼ける臭いはね

581病弱名無しさん2018/07/11(水) 23:54:26.31ID:AvDp3K+t0
まだ初心なんですが、マッサージは体温上がるからダメなんですか?先生は適度なら大丈夫って話ですが…肩こり酷くてマッサージは定期的に今まで行ってましたが…どうなんでしょうか?全部スレ読みきれてなくて…

582病弱名無しさん2018/07/12(木) 00:05:38.81ID:L7ouu/3x0
>>581
大丈夫、ウートフ兆候は一過性で体温下がれば治る。気にしなさんな。

583病弱名無しさん2018/07/12(木) 00:50:14.27ID:XKHbCTFz0
最近また食事が喉を通らなくなってきた。味覚異常で何食べても美味しくないし、食べたい気持ちもなくなった。
これから暑くなるし、夏越せるかとか不安になる。

MSで、今回被災地にいた方は、どうしてるんだろう。自分なら避難も拒むお年寄りと同じ策をとってしまいそうだ。

584病弱名無しさん2018/07/12(木) 01:29:41.99ID:nhycyMV30
>>580
冗談かと思ってたけどマジだったのか…
とりあえず1回出ただけだし来月診察だからその時相談してみますありがとう

585病弱名無しさん2018/07/12(木) 02:49:13.40ID:NU1X1iDh0
今被災地にいます 幸い自分の住んでる所は 断水も無く 電気も来ています 家も家族も無事です ですが隣町が完全に水没しています 一時スーパーの食料が枯渇しましたが 徐々にですが補充されて来ています 道路も徐々に開通していますが

586病弱名無しさん2018/07/12(木) 02:49:31.17ID:NU1X1iDh0
山間の小さな集落には まだ救助が来ていない場所があるそうです 広島県全体が被災しているような状態です もうすぐ1週間経ちますが
被害の全容も掴めていないようです この先とても不安です

587病弱名無しさん2018/07/12(木) 13:37:52.09ID:8j4Fs9Gl0
582
ありがとうございます!マッサージはたまに受けても大丈夫なんですね!

588病弱名無しさん2018/07/12(木) 13:56:18.02ID:cgJ3H2Yx0
>>587
運動障害等でリハビリ科に通ってないの?
多発性硬化症ならリハビリ科に通ってそうな気もするけど通ってない人もいるのか

589病弱名無しさん2018/07/12(木) 23:23:27.61ID:Zkeo2cBE0
>>588
途中からすみません。
運動障害が残ってるけどリハビリ利用してません。例えば、起き上がるとか一歩進むとか、簡単な日常の動作が精一杯なんで、リハビリすると更にバテそうだからです。
個人差はあると思うけど、リハビリってどんな事をするんだろう。

590病弱名無しさん2018/07/13(金) 00:14:19.24ID:xHlg7yjc0
>>582
まじ?視力低下も一過性?

591病弱名無しさん2018/07/13(金) 05:07:06.15ID:xHlg7yjc0
ずっと座ってると足固まって動きおかしくならない?
動かしてた方がいいのかね

592病弱名無しさん2018/07/13(金) 06:41:04.46ID:yy6i+JdE0
>>591
身体は動かせる時に動かした方がいいよ
動かさないとどんどんかたまって動かせ
なくなる。

593病弱名無しさん2018/07/13(金) 07:18:33.77ID:xHlg7yjc0
>>592
多発性硬化症だとやはりそうか!

594病弱名無しさん2018/07/13(金) 07:42:36.43ID:76v38dGS0
足がおもいwww

595病弱名無しさん2018/07/13(金) 08:58:40.25ID:76v38dGS0
>>582
一過性か再発(多発性硬化症によるものか)の判断が難しいね

596病弱名無しさん2018/07/13(金) 09:19:59.69ID:VXaCyVSD0
>>593
多発性硬化症だからじゃなくて、誰でもそうだよ

597病弱名無しさん2018/07/13(金) 09:31:51.76ID:fAPyl5HvO
椅子でも直でも長時間座ってた後は足が固まった感じで動かし辛い
寝ころがってると下半身に重力がかからないからかまだマシ
でも熟睡して長時間動かないと今度は足が痺れる
朝早くから動かないといけないときはその30分〜1時間前から起きて
そのまま寝床で痺れがマシになるのを待ってから起き上がってる

出来るだけ動いた方がいいよね
今後の目標はさらに早いめに起きて動けるようになったら散歩
出来たら毎日買い物に行きたいけどこの時期は暑いのもキツい…

598病弱名無しさん2018/07/13(金) 12:14:52.17ID:76v38dGS0
手や足の痺れある人はどんな感じなん?

599病弱名無しさん2018/07/13(金) 14:39:57.89ID:76v38dGS0
>>597
視力などは大丈夫ですか?
どんな治療中ですか?

600病弱名無しさん2018/07/13(金) 17:23:13.29ID:WeyOnXaQ0
>>597
実はヘルニアじゃない?笑
入院してた隣の人がよくそんなこと言ってた。
動かして治る痺れなら動かすしかないね。

601病弱名無しさん2018/07/13(金) 18:15:15.93ID:76v38dGS0
>>600
痺れはヘルニアによるものかもしれないのか
原因見つけるまでにかなりの時間をようすね

602病弱名無しさん2018/07/13(金) 19:17:55.95ID:zGQiAO8k0
>>597
一緒の症状だ
痛みのない痺れで寝起きは痺れてる

603病弱名無しさん2018/07/13(金) 19:43:51.66ID:XMe4tNL90
>>585
断水がなくてよかったですね。
この暑さじゃエアコンないのもツライでしょうから、電気もよかったですね。
病院には行けそうですか?
報道だと凄い雨が降ったみたいですが、大丈夫ですか?

604病弱名無しさん2018/07/13(金) 21:47:51.39ID:76v38dGS0
>>504
夏だと強くなる?

605病弱名無しさん2018/07/13(金) 22:45:08.64ID:xHlg7yjc0
毎日同じ症状があるならウートフではなく多発性硬化症によるもの?

606病弱名無しさん2018/07/13(金) 23:09:24.53ID:SeH1WKqw0
基本的には、同じ場所・同じ症状では 体温や気温や疲労とかいろんな要因で起きる一過性のもの(古傷が痛むみたいな)とされてる。

その症状が2日以上続くとか、前より明らかに動かせないとかだと再発の可能性もあるけど、その場合はMRIに写らないことも多い。

そして、年数経ってくると だいたい自分のそういうMSのバイオリズムみたいなのがみえてくるようになる。

毎年夏の時期に同程度不調になるなら、それは季節要因のもので、パルスしないで様子見た方がいい場合もあるし、匙加減がわかるようになってくる。

607病弱名無しさん2018/07/13(金) 23:22:00.83ID:SeH1WKqw0
不調はウートフに限るものではないと思います。
体温上昇すると、なりやすい。

例えばずっとラケットを振って練習してたら、疲労で腕が重だるくなるみたいに、病気じゃなくてもそれなりに普通に経験してることが、MSの症状に反映しやすいみたいな。

目の症状は自覚できるものは、ハッキリ見えなくなるのがわかりやすく、運動麻痺の場合も手足の動きや明らかに目に見える場合は過去の病巣でも早めに通院した方がいい。

ただ、感覚障害に限っては 感覚が人それぞれな分 なかなか表現も感じ方も難しくて。
感覚の症状で気をつけた方がいいものは、尿意 、便意の感覚(明らかな失禁や閉塞)
痺れてものが持てない、靴が履けない、ポケットに手が入れられないなど。

今までできたことがだんだんできなくなってきた…っていうのは、単に筋力低下や誰でも年をとったりするのと同じようなものやらで仕方ない

二次進行性と再発寛解の区別は明確でもなく、たいして重要でもないらしい。
二次進行性の場合、予防薬の臨床としてもハッキリしないとので明確な基準がない。
再発のキッカケや良くなったとかいうことがあふうちは、2次進行型とは言わないのが今の主治医の考えです。

608病弱名無しさん2018/07/13(金) 23:29:12.57ID:SeH1WKqw0
それから、声や飲み込みの不調は、何となく風邪ひいたのかな?とか喉治りにくいなあという考えを持ちやすいから注意したほうがいい。

呼吸機能に障害が起きていたりしていたら、大変だから。
私は仕事休めなかったし、声枯れくらい、ポリープかなと思って伸ばし伸ばしたしてたけっか、発声障害を持ってしまった。

今はいい再発予防薬がたくさんあるかは、自分に合うものを見つけてコントロールできるといいですね

609病弱名無しさん2018/07/14(土) 02:18:48.45ID:LVg4us340
産業で

610病弱名無しさん2018/07/14(土) 05:55:41.44ID:3398indw0
>>606
パルスしないで様子見てよくなるもの?

611病弱名無しさん2018/07/14(土) 06:25:33.79ID:3398indw0
>>607
二次か再発寛解かで治療方かわる?

612病弱名無しさん2018/07/14(土) 09:32:09.20ID:h24a9Fp60
涼んでれば悪化しない気するわな

613病弱名無しさん2018/07/14(土) 09:54:02.12ID:kKoqckSC0
洗濯しただけで今日の体力使い切った

614病弱名無しさん2018/07/14(土) 10:04:37.66ID:h24a9Fp60
>>613
お疲れ様!!

615病弱名無しさん2018/07/14(土) 11:51:03.19ID:kKoqckSC0
>>614
ありがと!!!!

616病弱名無しさん2018/07/14(土) 20:11:54.93ID:2UayN13m0
ウートフによる症状ならクーラー効いたところにくればすぐ改善されるもん?

617病弱名無しさん2018/07/15(日) 08:53:11.75ID:4GGpg7uQ0
ステロイドパルスやるときは食事制限ある?

618病弱名無しさん2018/07/15(日) 09:09:35.00ID:TQnksYZ90
>>617
自分の場合ですが、食事制限はないですが舌が苦く感じたり、胃が膨満感であまり食欲がでませんでした。

619病弱名無しさん2018/07/15(日) 19:47:33.17ID:baxJSAaa0
>>618
何かしら影響あるのですね

検査前は食事してはいけないものなんかはないですか?

620病弱名無しさん2018/07/15(日) 21:36:25.59ID:g2yDUdiW0
食事制限とかは全くなく気にしないでいいけどムーンフェイスだとか太りやすかったりするらしいので一応気を使ってる。
体重の増減が激しいのは何に対してもよくないので体重管理は気にした方がいいかも

621病弱名無しさん2018/07/16(月) 23:16:07.71ID:4Q/piyw/0
諸事情で、ジレニアをやめようかと思ったりします。発症から15年で段々不自由になっており、靴はも手をつかわないと履けません。更衣もやっと。でもそれが投薬の効果でもその程度で治まっているのか、この症状では飲まなくても済んでるのか。
飲もうが飲むまいが、不自由は進んでいる感覚なんです。頭のMRIは画像に変化ナシ、脊髄でのの再発かもと診断されてます。
仮に再発の影を確認しても、なくても引き続きジレニア投与なんです。

平衡感覚障害で、3分も自立できず、室内でも杖がいります。
無帽、無知でしょうか。

622病弱名無しさん2018/07/16(月) 23:27:47.35ID:bo224W8K0
>>621
自己注射に変えてみては?

623病弱名無しさん2018/07/17(火) 01:15:34.45ID:TfY58z5r0
多発性硬化症再発予防 進行抑制効果

ベタフェロン/アボネックス 30%
フィンゴリモド(イムセラ/ジレニア)50%
ナタリズマブ(タイサブリ)70%

という記事を見たことがあります。

624病弱名無しさん2018/07/17(火) 09:10:03.04ID:/n/pNcC60
タイサブリをやめた私、凄すぎ

625病弱名無しさん2018/07/17(火) 09:19:14.50ID:TfY58z5r0
>>624
多発性硬化症の薬はなにも無しになったのですか?

626病弱名無しさん2018/07/17(火) 10:39:09.38ID:f33Ivz5w0
>>622
アボネックスは、副作用の痙縮が酷く、一日中トイレへも行けず、あるけなくなりました。変更してジレニアなんです。

627病弱名無しさん2018/07/17(火) 10:41:00.78ID:f33Ivz5w0
>>624
辞めた理由はなんですか?
やめたら体調とか変化ありました?

628病弱名無しさん2018/07/17(火) 10:41:04.17ID:f33Ivz5w0
>>624
辞めた理由はなんですか?
やめたら体調とか変化ありました?

629病弱名無しさん2018/07/17(火) 11:01:43.88ID:f33Ivz5w0
質問攻めですみません、、

630病弱名無しさん2018/07/17(火) 16:57:29.32ID:3u1kNh/S0
>>621
ほぼ同じだ
自分もイムセラ飲んでるけど621さんと同じで効いてるか効いてないかわからないし進行していってる
前の主治医からはイムセラ投薬してるから今のスピードで済んでるって言われてた

631病弱名無しさん2018/07/17(火) 18:31:31.65ID:TfY58z5r0
タイサブリは?

632病弱名無しさん2018/07/17(火) 21:49:29.49ID:DH7zC1Th0
イムセラ使いはじめてから一年くらいです。
足の甲、太ももの内側等に発疹ができるようになりました…
赤いぶつぶつができるようなアレルギーのような発疹です。

同じような症状でる人いますか?
最初は気にしてなかったんですが、顔とかに出るようになったら嫌だなと思って…

633病弱名無しさん2018/07/17(火) 22:17:14.16ID:JvklMRN50
>>630
イムセラはそこそこ効く薬だが、30歳前半くらいまでしか効かないよ。効かないのなら、タイサブリか、治験しかない。
オファツムマブが日本で30人限定治験中。イムセラ使ってたからこの程度で済んだ、とかいうのはマユツバだよ。本当に効けば、悪化しないか、むしろ回復するのがイムセラ。専門医に診てもらいな。

634病弱名無しさん2018/07/17(火) 23:45:38.58ID:/n/pNcC60
タイサブリのアレルギーです。

635病弱名無しさん2018/07/18(水) 01:31:39.83ID:XVUzUUMt0
>>634
アレルギー大変でしたね。
今はお薬ナシなんでしょうか。
専門医を探してみようかな…やっぱり大学病院かな。

636病弱名無しさん2018/07/18(水) 06:59:33.92ID:deKL3J6U0
630です
>>633
自分の場合は進行型って言われてるから結局なんの薬使っても効かないのかもしれない
進行型でも割りとゆっくりなペースと言われたよ。でも確実に一年前より悪くなってる
治験は受ける勇気はないし
こんな場合皆んな薬変える?

637病弱名無しさん2018/07/18(水) 08:24:14.80ID:UUrKlI7B0
>>636
みてくれてる先生の考え次第かなあ
その先生が薬合わないかもって言うんだったら、私は先生の考えに同意するかな

638病弱名無しさん2018/07/18(水) 10:07:52.45ID:RGA/TBUS0
>>636
今ある薬で進行型に効くのはタイサブリだけ、上肢の機能を維持することにのみ有効性が示されている。あと1、2年でシポニモドが発売されれば進行型に本当に効く薬となる。
海外ではオクレバスが発売済みだが日本には入る予定ない。理論的にはお金持ちならば臨床研究指定病院なら自費で使える。
オクレバスの進化版がオファツムマブで、日本でいま治験やってる、ただし再発寛解型しか治験は募集してない。治験終わって売り出せば進行型でも使えるだろうが、数年は先だな。
ステロイドパルスを定期的にやると進行が止まる進行型もある。
次々と治療が開発されているし、情報もあっという間に古くなるから、とにかく専門医にかかることだよ。

639病弱名無しさん2018/07/18(水) 10:29:54.68ID:XVUzUUMt0
症状のゆっくりした進行を抑える薬って、年齢やタイミングで大きく左右されるのかな。
だったら後遺症で残った障害、壊れてしまった神経細胞をしゅうふく薬ではなく、リハビリするしかないのこな。

640病弱名無しさん2018/07/18(水) 10:33:00.38ID:XVUzUUMt0
お目汚しすみません!
…壊れてしまった神経細胞を修復する薬なんか無くて、リハビリするしかないのかな。

641病弱名無しさん2018/07/18(水) 12:43:03.29ID:WEycyAX60
足固まりそうだわ

642病弱名無しさん2018/07/18(水) 12:44:56.92ID:2m3d106I0
【放射能の影響か?】 道路の真ん中で直立不動で失神しているトンビ、多発している認知症事故と関連!?
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1531880720/l50



動物まで認知症?

643病弱名無しさん2018/07/18(水) 12:46:23.69ID:bMR1lUDq0
ウートフがつらいです。
毎年 この季節がつらいのはわかっているのですが、、
ウートフに効く薬は開発されてないでしょうか?
完全にウートフを消すことができなくても 軽減できるならばありがたいです。
ご教示いただければ 幸甚に存じます。

644病弱名無しさん2018/07/18(水) 13:15:20.89ID:2hyOe35j0
私は発熱しました。この高温に耐えられません。

645病弱名無しさん2018/07/18(水) 13:50:48.29ID:rL/pPPQl0
私もウートフつらいけど、出る条件みたいなものは分かってるからその度に冷やすしかないなぁ。
出かける時も氷をいくつか持って出かけたりとにかく冷やす!

646病弱名無しさん2018/07/18(水) 22:16:04.14ID:iUGVmz380
>>640
現時点で障害の回復効果が指摘されているのは、タイサブリとジレニア・イムセラのみ。タイサブリの方が回復効果高いと言われている。
ただ、進行型ならタイサブリでも回復は見込めない。進行型での回復効果はシポニモドで報告がある、日本でも治験が行われているが既にエントリーは締め切っている。発売を待つしかない。

>>643
ウートフは脱髄が原因、神経が死んでしまったらウートフすら起きない。だから神経自体はまだ生きているということ。
ミエリンの再生が期待できるのは上と同じ、タイサブリ、ジレニア・イムセラ、シポニモド。
ミエリンの再生専用薬も開発中だがまだまだかかりそう。
海外だとウートフを止める薬としてファンプリディンがあるが、日本では治験で失敗し、有効性が示されなかったので、発売見込みなし。

647病弱名無しさん2018/07/18(水) 23:07:25.61ID:dRRNNuFR0
>>633

30歳前半までってどういうこと??
それ以上の年齢の人は効果ないのですか
はじめて聞いた

648病弱名無しさん2018/07/18(水) 23:16:06.79ID:XVUzUUMt0

649病弱名無しさん2018/07/18(水) 23:27:50.04ID:GYvkZ+/F0
手、足動かなくならないようにするにはどうすればいいんだ?

650病弱名無しさん2018/07/18(水) 23:50:28.66ID:iUGVmz380
>>647
正確には、30歳代前半で始めないと、効果は期待できない。30歳代後半になり、ある程度障害が出てからジレニア・イムセラにしても効果は期待できない。
効果出る年代に始めて、30歳後半以降も飲み続けることのはもちろん問題ないし、効果は期待できる。
要は神経に一定程度の傷ができてしまうと進行は止められなくなるということ。EDSS=3以上だとまずダメ。

651病弱名無しさん2018/07/19(木) 00:29:15.42ID:nHyfEgkU0
>>650
説明は明確でわかりやすいと思って読んでたけど、
その言い方だとEDSS 3.0以上に対してキツくありません?
もちろんウートフみたいな体温が上がると調子悪いというより、体温調整ができない身体で諦めてますが…

652病弱名無しさん2018/07/19(木) 00:31:00.74ID:nHyfEgkU0
そして、40代にも失礼ですよね。

無論、治験はEDSS 3.0以上では受けられませんがね。

653病弱名無しさん2018/07/19(木) 05:56:53.57ID:wqk/RUNn0
>>652
PMLのリスクを背負って治療するなら事実を知っておく必要がある。失礼とかキツい云々ではなく、正しい情報から隔離されていることがおかしい。ちなみにEDSS=3.0以上でも治療のやり方はあることは述べた通り。
ただ気分を害したようで、その点は謝る、これで去る。

654病弱名無しさん2018/07/19(木) 06:50:16.66ID:c69RSsWr0
毎日動くかの確認の朝

655病弱名無しさん2018/07/19(木) 10:54:37.40ID:XRDg9EZu0
>>653
貴方みたいに事実を教えてくれる人は私は大歓迎ですよ。
ちなみに40代でEDSS3,0以上のMS歴20年ですが、それでも事実からは目を背けたくはないものです。
最近は後遺症でなかなか勉強が出来なくなったので助かりますよ。

656病弱名無しさん2018/07/19(木) 15:28:25.52ID:JKikVYaI0
>>653
私はイムセラを服用し始めてから再発してません。服用期間4年目、40代、再発寛解型、EDSS=6.0、千差万別のMSなので合う合わないは人によるのでは?30代前半に服用始めないと…という情報はどこから出てるのでしょうか?

657病弱名無しさん2018/07/19(木) 21:51:55.33ID:+tYOocZY0
>>653さん
ワタシも大歓迎です。
興味深いです。勉強になります。

658病弱名無しさん2018/07/19(木) 22:42:26.20ID:HSrh2O3k0
>>650
じゃあ40歳で発病した人はどうなるの??
なんか理にかなってない話。PMLは年齢関係ないし

659病弱名無しさん2018/07/19(木) 23:51:48.77ID:c69RSsWr0
時間的、空間的は恐ろしい

660病弱名無しさん2018/07/20(金) 09:34:29.35ID:lqXfNWCI0
怖い毎日

661病弱名無しさん2018/07/20(金) 19:53:09.52ID:EbDeEBDA0
>>653
ご教示ありがとうございました。
私は事実が知りたいので、貴重な情報は大変ありがたかったです。
専門医でも対応策は別れます。当事者としてはそれなりの勉強、情報収集が必須。
その上で専門医と相談となるのでしょうが、判断が難しいのが悩みどころです。
効く効かないの話は、まず知るさえ不可能に近い。

662病弱名無しさん2018/07/20(金) 21:12:10.52ID:t1LGWGGP0
そんな線引きできるわけないのに、どうしても縋りたくなるんだな。

663病弱名無しさん2018/07/20(金) 22:47:43.74ID:CEOb/gOM0
ウートフは恐怖以外の何者でもない

664病弱名無しさん2018/07/21(土) 01:20:05.04ID:Py0KcGJi0
ウートフではなくて、病巣の場所でだいぶ前から体温調節ができないので熱が下がらない。
どのくらいのタイミングで熱中症というんだ?

水分は採れてるし、高熱の域だけど
この暑い中わざわざ病院に行くのも大変だしね。

来週診察だけど、目眩とか自閉感とか気のせいと思ってたけど、多発性があるだけで近くの内科での診察は面倒になる。

高熱が続けば再発にも繋がるから、その辺りの管理どうしてる?

665病弱名無しさん2018/07/21(土) 01:20:33.52ID:Py0KcGJi0
自閉感じゃなくて耳閉感

666病弱名無しさん2018/07/21(土) 05:43:16.75ID:oIwXzaV/0
太ももあたりまで痺れる人いる?

667病弱名無しさん2018/07/21(土) 14:41:31.44ID:Py0KcGJi0
いつもだよ

668病弱名無しさん2018/07/21(土) 20:24:22.20ID:tgjQArhU0
足が正常に動くかの確認でかかとに逆の足のつま先がつくかを交互にやってるけど、これができてれば一応は安心なのかな?

669病弱名無しさん2018/07/21(土) 20:24:44.63ID:7pF0nRu70
>>662
自分でも頭オカシイとおも

670病弱名無しさん2018/07/21(土) 20:25:18.28ID:5dSmJlBc0
>>667
まじ?何年くらい?生活には支障なし?

671病弱名無しさん2018/07/22(日) 13:43:21.23ID:0zrZ4SkK0
>>670
せきかつししょうあり
家族は同居じゃない母のみ理解者
もう死にたい

昨夜クスリのフイルム?シート?
誤飲して救急車運ばれた

672病弱名無しさん2018/07/22(日) 22:42:35.17ID:Z+d25KPu0
>>671
クスリは飲み薬ではないの?
救急車かよ。大丈夫だったの?

673病弱名無しさん2018/07/22(日) 22:43:14.76ID:Z+d25KPu0
>>671
同居者が理解してくれないのはきついね

674病弱名無しさん2018/07/22(日) 23:06:17.39ID:0zrZ4SkK0
そうロキソニンとかリリカとかの頓服はシートでだしてもらって、他のたくさんは一包化してだしてもらってる。

暑さと熱が上がってたせいで、そのPTP包装を誤嚥してしまったの。

あの薬のシートは真ん中で切っちゃいかんらしい。(誤嚥しないためにそうなってるんだって!)
でも、数の関係で医局からでも普通に真ん中で切って一列で出されることもあるよね??

子供と老人には注意が必要だというけど、
熱高かったり、感覚障害で少し手の感覚鈍かったり麻痺ある若者でもダメだよ。

ついでに嚥下不良だから吐き出せない。

で、救急車で運ばれて胃カメラ突っ込んで鉗子で出してもらいました。

675病弱名無しさん2018/07/22(日) 23:07:50.21ID:0zrZ4SkK0
時間が経つとどんどん奥に入っていくらしい

676病弱名無しさん2018/07/23(月) 19:49:02.62ID:Ns8Uz5CD0
さすがに暑すぎますね。
こんなに暑いとウートフなのか熱中症なのか何だかわかりませんね。
まあ、ウートフなんでしょうけど。

677病弱名無しさん2018/07/25(水) 07:14:07.72ID:Hvr8Ftgh0
ウートフ、ウートフってどんな風になるの?

678病弱名無しさん2018/07/25(水) 08:53:14.94ID:nPPgqg5U0
>>677
いろいろな症状が出てきて歩けなくなりそうになる

679病弱名無しさん2018/07/25(水) 10:50:21.22ID:2g6mYV9v0
歩けるならいいやん

680病弱名無しさん2018/07/25(水) 18:22:27.29ID:+9UbcwDU0
ほふく前進かハイハイ
こけることないから安全

681病弱名無しさん2018/07/25(水) 18:24:31.36ID:cxrarVB40
ハイハイでもバランス崩して転ぶ

682病弱名無しさん2018/07/25(水) 20:42:11.16ID:ciFAgayR0
夏のハイハイは膝が痛すぎる。
どうしてる?

683病弱名無しさん2018/07/26(木) 12:43:54.58ID:9/FOECnS0
歩くより小走りの方がらくだわwww

684病弱名無しさん2018/07/26(木) 13:40:31.28ID:7iCJJwKc0
身体の重心が上手く取れなくて何時も酔っ払いみたいにフラフラしている。何かいい方法はないですかね?

685病弱名無しさん2018/07/26(木) 17:48:55.18ID:46+oNMGx0
>>684
いい方法というか杖使わないの?

686病弱名無しさん2018/07/26(木) 19:52:59.02ID:gGVr0qg30
>>685
腕に力が入らないから多分使えない。
車椅子は頼って早く歩けなくなりそうだから、
まだ使いたくない。

687病弱名無しさん2018/07/26(木) 19:57:23.40ID:mSyuZ2DE0
>>686
リハビリ行ってるんだったら、アドバイスもらえるかも知れんからリハビリ通ってみたら?

688病弱名無しさん2018/07/26(木) 20:17:33.40ID:jnRTGI3L0
>>684
いきなり悪くなった?
それとも徐々に?

689病弱名無しさん2018/07/26(木) 20:30:32.53ID:gGVr0qg30
>>688
徐々に悪くなった。
薬💊ジレニア⇨現在タイサプリである。
毎日かかさず、ストレッチやってるけど、
悪くなってきてる。再発寛解型から二次進行型に
なったのかねぇー
リハビリはかかりつけ医に相談した方がいいの?

690病弱名無しさん2018/07/26(木) 22:53:20.90ID:x33mUeK90
リハビリって医療保険つかえる?

691病弱名無しさん2018/07/27(金) 15:38:27.95ID:xxuXiQ3g0
足がジンジン痺れる!!

692病弱名無しさん2018/07/27(金) 15:51:40.09ID:FlFfOyOn0
膝から下の力入らなくなって、家の中では歩けてたのにつたってやっと… 膝の上がり方とかは椅子の上では変わりないと思うんだけど、そろそろ丸一日になる。

パルス必要かこのまま安静にしてるか、みんなならどうしますか?

693病弱名無しさん2018/07/27(金) 15:54:03.91ID:tnL0/Qg+0
どの程度腕に力が入らないか分からんけど、多分程度なら色々聞いてみた方がいいよ
腕に力が入りにくい人の為の杖とかもあるし。
毎日ストレッチ出来るくらいなら別に車椅子でも問題なさそうだけど...その辺も聞いてみたらいいと思う。リハビリの人はその辺丁寧に教えてくれると思うよ
そもそもそんなフラフラ歩くくらいなのに主治医何も言わないの?

694病弱名無しさん2018/07/27(金) 16:39:02.58ID:FlFfOyOn0
腕もあまり力入らなくて、普段外で車椅子の時は簡易電動使ってます。
家の中では伝うなり何なりそれなりに歩けてたんだけど、昨日診察に行ってから夏バテ?したかな
ウートフだと一時的なものなんだよね?

パルスとの見極めがいつも悩みます。

695病弱名無しさん2018/07/27(金) 16:44:30.28ID:HIIry6jw0
パルスすれば良いと思います。
沈めたほうがイイ。炎症していれば、、、自分自身 不安に過ごすのが一番良くないよ。
不安をなくすためにもね。

696病弱名無しさん2018/07/27(金) 17:03:21.37ID:tnL0/Qg+0
>>693>>686宛です

697病弱名無しさん2018/07/27(金) 21:15:03.42ID:FlFfOyOn0
そうだよなぁ
なかなか治らないからその方がいいと思う。
でも、明日台風くるんだね。困ったなぁ

698病弱名無しさん2018/07/27(金) 21:26:07.82ID:dwNR3moZ0
明日、台風だから、八千代の講演会は中止になったよ。
知り合いに行こうとしてる人がいたら知らせてあげてね。

699病弱名無しさん2018/07/27(金) 23:44:16.08ID:6u7jHgu40
>>693
今度確認してみます。

3ヶ月に一度MRIしているけど、何も言われた事無い。
再発はしてないと言う事なんだろう。

1ヶ月に一度、病院行っているけど、診察の時悪化している事話しているけど、リハビリの事は何も言ってくれないから話して見ます。

700病弱名無しさん2018/07/28(土) 04:11:15.55ID:7njBRCqv0
      (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
         |     ,.'  i、     |}
       ',     ,`ー'゙、_    l
       \ 、'、v三ツ   /
        |\ ´  ` , イト、
       /ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
     /::::/ ',   : . . :  /  |:::::::ハヽ
https://twitter.com/ibuki_air
09058644384

701病弱名無しさん2018/07/28(土) 09:35:13.58ID:f30IuMw50
パルスは負担大きいからなるべくやらない方がいいよ

702病弱名無しさん2018/07/28(土) 12:26:08.06ID:7nGqfAJa0
年寄りって失礼とか相手がどう思うかも考えずじっと見てくることあるけど何なんだろう。相手が気付いてないとでも思ってるのかね
歩いてる姿じーっと見られてると本当ストレス溜まる暴言はいてやりたくなる

703病弱名無しさん2018/07/28(土) 15:08:35.36ID:LgjR8ozv0
>>702
あるよね。それは多分、見た目にそぐわない姿勢や動作からだと思う。若いのに杖?みたいな。めんどくさいしキリがないから気にしない事にしてる。

704病弱名無しさん2018/07/28(土) 18:06:17.65ID:fpA0A+3U0
>>703
心に余裕なくなってきてて気にしないことが出来なくなった
本当に苛々するし見世物じゃないって発狂したくなる
でも我慢する話聞いてくれてありがとう

705病弱名無しさん2018/07/28(土) 19:16:57.16ID:0idj612m0
>>702
いるよね、説明するのがめんどくさい、何もわかっていない わかろうともしてくれない変な人?年寄り。

706病弱名無しさん2018/07/28(土) 19:28:29.54ID:ujefMZyS0
>>682
外でハイハイして歩いてるの?

707病弱名無しさん2018/07/28(土) 20:06:03.45ID:ujefMZyS0
車椅子使ってる人はどういう過程でそうなるの?

708病弱名無しさん2018/07/28(土) 20:39:36.82ID:3Amhvksr0
588
リハビリ?今はしびれだけなので何もしてない状態です…

709病弱名無しさん2018/07/28(土) 23:02:27.81ID:TIW9OLx20
>>708
しびれだけになるまでにどんな治療しましたか?
またしびれの前にどのような状況でしたか?

710病弱名無しさん2018/07/29(日) 02:24:35.67ID:UgMljy190
さあね

711病弱名無しさん2018/07/29(日) 03:24:10.19ID:5Exb41fS0
さあね?

712病弱名無しさん2018/07/29(日) 09:49:34.34ID:LsPYoPlw0
>>707
僕は杖歩行でしたが業者の人が今から車いす用意しておいた方が、と言われ補助金で購入し置いておいたら悪化して必要になり使うように。
もうすぐ補助金で新しいのに買い替える時期です。
(国から車いす購入補助金が出るのは5年ごとです)

713病弱名無しさん2018/07/29(日) 16:35:09.49ID:vPPksNp90
>>712
杖歩行は足が思うように動かなくなったの?
夏だから?

714病弱名無しさん2018/07/29(日) 16:48:08.19ID:/jsITexr0
どうすると夏と関係するんだよ?

715病弱名無しさん2018/07/29(日) 17:35:09.64ID:vPPksNp90
>>714
体温上昇すると悪くならん?

716病弱名無しさん2018/07/29(日) 18:58:50.86ID:gFzGiVD80
多発性硬化症になると夏は死に物狂いで生きてる人ばかり

717病弱名無しさん2018/07/29(日) 19:57:46.14ID:hmu4whs/0
夏の方が体調いいんだが? レアケース?

718病弱名無しさん2018/07/29(日) 21:28:47.52ID:5Exb41fS0
レアケースと思う!

719病弱名無しさん2018/07/29(日) 22:18:51.39ID:hmu4whs/0
冬の寒さに気が狂いそうな時があります

720病弱名無しさん2018/07/30(月) 00:50:00.45ID:ATdWSAr10
夏で死ぬ思いしてる奴は、まだウートフの範囲のことだろ?
体温調節機能が完全に逝かれたら、冬も夏も死ぬ思いになるよ。

721病弱名無しさん2018/07/30(月) 07:01:34.71ID:BlwUGIak0
>>720
夏だけかそうでないか秋にならないとわからない?

722病弱名無しさん2018/07/31(火) 01:27:03.28ID:Bg/b+eb00
そんなん季節関係ないだろーな

723病弱名無しさん2018/07/31(火) 08:22:27.81ID:SjcBBYHa0
>>713
712です。いや足が思うように動かなくなったのは急にじゃなく徐々に悪化していった…。
僕は10年以上MSなんでね…。今41なんですがMSとお医者さんに言われたの27なんでね。
車椅子じゃないと家庭内でも動けない、と思ったの35くらいか。

724病弱名無しさん2018/07/31(火) 10:45:06.39ID:wU4LZ0nX0
もう疲れた。
死にたい。
自殺を貫徹する人すごい。
自分、怖くてできない。

725病弱名無しさん2018/07/31(火) 20:08:11.88ID:rzh8/cEW0
>>723
仕事はどうしてます?
どのくらいの状態になったら周りからもわかるようになりました?

7267232018/07/31(火) 20:19:32.29ID:SjcBBYHa0
>>725

仕事はしてません。だから給料もありません。
僕は今障害者施設に行ってますが僕より重傷の人ばかりです。
(僕は会話できますができない人多いです)
杖ついて歩くとか見た目病気ですって示さないと健康な人は理解してくれません。

727病弱名無しさん2018/07/31(火) 21:50:57.07ID:bG3e6PHj0
>>726
ですよね。見た目には感覚とかわかってもらえない。言うといいわけがましく聴く人はいるし。どうしようもない。

≫724
死ぬ前に親孝行しましょ

728病弱名無しさん2018/08/01(水) 00:43:01.37ID:mwYm7OLG0
また熱が上がってきてツライ。
酷暑になってからずっと調子悪い。汗かけないからマジでこの夏越せるか心配になってくるよ。

身体は痛いし、神経性疼痛のせいで寝られない。

729病弱名無しさん2018/08/01(水) 01:35:07.62ID:WaMES64P0
>>728
神経痛にはリリカを飲んで下さい。主治医と相談して処方してもらって下さい。
対症療法ですがこの暑すぎる ツライツライ夏を乗り切るために 夏バテないためにも。

730病弱名無しさん2018/08/01(水) 02:48:06.24ID:mwYm7OLG0
リリカもらってますよ
なかなか治らないんだけどね。ら

頓用も合わせてマックス3錠で出されてます。ありがとう。

731病弱名無しさん2018/08/01(水) 04:08:03.90ID:1TRYL/Np0
>>726
なんとか歩いてる状態でも杖つかないとまわりからはわからないからね
しんどいわ

732病弱名無しさん2018/08/01(水) 10:23:06.88ID:WaMES64P0
>>730
リリカ処方してもらってるのですね。
何mgでしょうか?

733病弱名無しさん2018/08/01(水) 19:26:08.41ID:KKaL/K7r0
EDSS2.0でコパキソン嫌だーなんていってる自分をぶん殴りたくなったわ

734病弱名無しさん2018/08/01(水) 19:59:05.93ID:chPXAY+C0
別に良いんじゃないの?
嫌なもんは嫌だし、しんどいもんはしんどいんだから。

735病弱名無しさん2018/08/01(水) 20:44:06.25ID:vUB3JzSx0
コパキソンめちゃくちゃ痛いし赤く腫れ上がるし翌日も痛み残るし固くなっていったら打つとこなくなるし最悪じゃん、、嫌でたまらないけどだめなの...?

736病弱名無しさん2018/08/02(木) 00:43:41.68ID:nq3NqiIl0
>>735
それがストレスになるなら変えたほうがいい。
相談してみなよ

737病弱名無しさん2018/08/02(木) 06:40:59.24ID:FjKf2KOm0
>>736
愚痴りたかった訳じゃないw
あんな苦痛な事やってて嫌だーって言ってる自分を殴りたくなったって言ってて、えぇぇ...!?って思って
私はもうコパじゃないから過去形なんだけどね

738病弱名無しさん2018/08/02(木) 14:42:09.73ID:V0VVQfn40
>>737
飲み薬?

739病弱名無しさん2018/08/02(木) 20:49:58.35ID:cRTtSgeM0
一昨日の夜中から両足と腹の突っ張り酷くて腹は痛みと張りが強く、翌日も痛みがあったし39度近い熱も出たから病院に連絡したんだけど神経内科じゃなく泌尿器科に回された。
エコー、血液、尿検査したけど何が原因かはっきり分からず抗生剤出されて昨夜は点滴、今朝から服用してるけど熱下がらないし腹も痛い

1週間分の抗生剤出されたけど飲みきっても続くようなら連絡するけど
これ日曜日まで良くならなかったら飲み切る前に連絡してもいいよね

740病弱名無しさん2018/08/02(木) 21:51:17.65ID:m3uuN2d80
>>739
日曜日までと言わずもっと早くても良いよ

741病弱名無しさん2018/08/03(金) 02:32:51.39ID:rdw0TA8J0
高熱は良くないから、すぐに診てもらった方がいいよ。

742病弱名無しさん2018/08/03(金) 17:12:52.56ID:PemkHvyZ0
>>740>>741
レスありがとう
今朝震えと痺れ突っ張りで救急車で運ばれた
熱は上がったり下がったりだし退院できる日も未定

743病弱名無しさん2018/08/03(金) 23:14:33.95ID:tQcq6YlQ0
熱くなるとよくないの?

744病弱名無しさん2018/08/03(金) 23:35:58.44ID:S5VUX5tT0
709
過去に脊髄の炎症としびれだけで、治療はまだしてないんですよ、注射の提案を最近されましたが…まだはやいうちにと…副作用が出ないか、とても不安です
まだ初心かと…

745病弱名無しさん2018/08/03(金) 23:58:42.61ID:S5VUX5tT0
私は女なんですが、同性の方にお聞きします、普通に病気じゃなくても、生理前になったり、生理中は調子がわるくなる女性は多数かと思いますが…

多発性だと、生理前に体温が上がったり生理中は、体調が変わるから普段より体調わるくなりやすいですか?どのような感じで過ごしてますか?私はしびれとかピリピリが強く出たりします…

このスレは女性はどの位いるか分かりませんが、何かあれば参考ににさせて頂きたくスレを読んでますが、初心で治療もまだしてなく不安でよく、まだわかりません…
勿論女性特有の病以外は、男性の意見も色々頂きたいです参考にさせて頂きたいです…
治療しないで、様子見とか暫くしても平気なのでしょうか?先行き注射治療もあるがと言われ、今は様子見な感じでいます…

飲み薬の方が副作用が出やすいからやるなら注射がいいと言われた感じです…

治療しないと必ずやわるくなるんでしょうか…質問ばかりですみません。

746病弱名無しさん2018/08/04(土) 00:06:03.47ID:8/t9WcnZ0
>>745
様子見をしてる理由がわからんね。
多発性硬化症であることが確定してるなら使えば良いと思うんだけど。
あと人によるかもしれないけど、飲み薬より注射のほうが副作用は高い確率で出ると思う。

747病弱名無しさん2018/08/04(土) 01:13:23.81ID:zMPqua9+0
自分アボネックス2年弱使うも副作用が全く消えて無い模様

748病弱名無しさん2018/08/04(土) 06:31:41.54ID:BRvRbPWn0
アボネックスとは?

749病弱名無しさん2018/08/04(土) 07:30:23.99ID:gv8wZU1d0
>>747
俺もアボネックス2年近く使ってたけど、副作用がなくならず苦しんで飲み薬に変えてもらったよ。

750病弱名無しさん2018/08/04(土) 08:58:20.84ID:0jVJ0XK/0
>>749
自己駐車?

751病弱名無しさん2018/08/04(土) 11:03:16.63ID:8/t9WcnZ0
アボネックスはぶっとい自己注射だよ

752病弱名無しさん2018/08/04(土) 11:55:33.56ID:PSNs8nmI0
アボネックスは週に一度。ベタフェロンは皮下注射だけどもうすこし深く刺す筋肉注射

753病弱名無しさん2018/08/04(土) 12:29:35.10ID:zMPqua9+0
>>749
飲み薬のほうが副作用が強いし最悪の場合死ぬかもしれないとか言われてビビってずっとアボ注射してる…

754病弱名無しさん2018/08/04(土) 13:56:24.18ID:aRzw8+Hy0
>>753
それ言われたな、副作用でそのケースあるって
画像診断で再発してないから治療難しいからリハビリしてる

755病弱名無しさん2018/08/04(土) 14:21:29.79ID:PSNs8nmI0
>>754
リハビリでは何してますか?

756病弱名無しさん2018/08/04(土) 14:40:54.83ID:AZ3BO8XZ0
>>754
リハビリは医療保険の範囲内ですか?

757病弱名無しさん2018/08/04(土) 15:49:10.27ID:aRzw8+Hy0
>>755
筋力維持や柔軟性高めたトレーニング
>>756
民間の保険屋さんは入ってないかな、上に書いてある通り経過観察で
再発してないから何らかの初発はあったけど
それがMSの症状か後遺症か判断がつきづらいCISって段階で止まってて
リハビリでなんとか再発防ぎましょうっていう変わったアプローチで治療してます

758病弱名無しさん2018/08/04(土) 18:57:35.86ID:1OpVI99r0
CISって最近そういう診断があるんですね。
十数年前は、脊髄炎には間違いないから、今の炎症を抑えるために 必要な検査(ルンバール、MRI、その他血液検査など)した後で
症状があるならステロイドパルスは問答なく進めてくれたのに。

空間的 時間的な多発が認められないのかな?

だとしても、パルスはしてみるべきだと思うけどね。

リハビリで治る(自己回復も含め)程度なのかな
大丈夫?

759病弱名無しさん2018/08/04(土) 21:47:08.82ID:gv8wZU1d0
>>750
自己ちゅうしゃ!

なんゲージの針だったかな?27とかだっけ?

>>753
まあ自分の場合は、アボネックスでも再発しちゃったのも飲み薬にした理由のひとつなのかもしれない。担当医の判断だったんだけどね。

760病弱名無しさん2018/08/04(土) 23:41:50.54ID:1cYxYOuF0
746
レスありがとうございます。確定は最近しましたが…昔抗生物質で薬アレルギー性で薬しんで、肝障害まで出て、しにかけたことがあって…薬に関してはトラウマが!(泣)薬アレルギー話は、しましたが…大学の先生なんですが、やっぱり長らく様子見は普通はないですかね…
先生は慎重に考えようとしてるみたいですが…

副作用は薬も注射も心配ですが…注射のが副作用が出にくいみたいな事言ってたんですけど…?
何もしないのも不安ですし…来月診察まで考えないとです…

761病弱名無しさん2018/08/05(日) 04:54:19.24ID:8yLg+rpz0
ウートフは外出ると異常発生する?

762病弱名無しさん2018/08/05(日) 09:16:49.30ID:MID/lLlS0
異常発生が何を意味しているのか分からないけど、
今年の夏は、外出するとウートフ徴候が出るのが通常状態になってる。そういうものだと予測できていたら対処できる。

763病弱名無しさん2018/08/05(日) 09:57:59.68ID:sJBRXWDR0
>>762
ウートフ徴候とは具体的にどんな徴候?
日に日に蓄積された悪くなってくる?

764病弱名無しさん2018/08/05(日) 10:00:02.54ID:JTonbqqT0
ウートフは一時的なものだから蓄積されないよ。

765病弱名無しさん2018/08/05(日) 11:59:15.25ID:8yLg+rpz0
>>764
ウートフ徴候が強くなることはない?
蓄積された強くなってるわけではないのか?

766病弱名無しさん2018/08/05(日) 12:47:23.63ID:kVW1cOpu0
>>758
リハビリの人ですが、空間的多発は認めれてるぽいんだけど時間的多発ってのがないからCISって言われてます
今度再発きたらMSとして、診断してもらえるのですがその前にリハビリをして再発しても筋力や柔軟性そして持久力を落とさないようにって言われてリハビリを続けてます
診断名が今の段階ではつかないから薬物治療は危険な賭けだから今はしないでおきましょうって言われてます

767病弱名無しさん2018/08/05(日) 14:43:47.11ID:pH3ei5uO0
>>757
ありがとうございます。

768病弱名無しさん2018/08/05(日) 15:26:42.12ID:fZYpt8JQ0
ウートフかしらないけど今年はずっとほぼ寝たきりだよ
難病認定の基準見てたら、寝たきり その後 死亡
MSで死ねるんかなぁ

病理解剖とかやだなぁ
拒否すると思う

769病弱名無しさん2018/08/05(日) 18:33:38.54ID:8yLg+rpz0
>>768
どうにもならない症状がでて改善されないの?

770病弱名無しさん2018/08/06(月) 01:53:09.13ID:IMVcNOpM0
>>768
ウートフじゃなくて再発してたとかもあるかもよ。
ちゃんと病院行ってる?

771病弱名無しさん2018/08/06(月) 04:35:42.24ID:Y+1dT3GE0
ウートフと再発で治療方法違うの?

772病弱名無しさん2018/08/06(月) 06:33:00.23ID:aGTqS++u0
医療大麻オイル 発売中
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/

なぜ販売できるの? 実は医療大麻、
医療用途 学術用途で認められてます

2条の5b 参照
http://hokkaido-hemp.net/mayaku1961.pdf

病院でも治験が開始されると良いですね

773病弱名無しさん2018/08/06(月) 10:28:56.70ID:IMVcNOpM0
>>771
ウートフは再発じゃなくて一時的な症状だから休んでれば治まる。

774病弱名無しさん2018/08/06(月) 14:17:30.72ID:qLxS06KQ0
>>771
ウートフは カラダを冷やす。カラダを、休めてストレス無くゆ〜くりと過ごせば5分?10分?20分?30分もすればウートフは治まってくるよ!

775病弱名無しさん2018/08/06(月) 17:24:07.59ID:rsrD+QRS0
じゃあただの後遺症だ…泣

776病弱名無しさん2018/08/06(月) 19:53:50.83ID:M3F8vzff0
1日休んで治らないなら再発確実?

777病弱名無しさん2018/08/06(月) 20:29:57.79ID:IMVcNOpM0
こんなところで聞いてないで病院行きなさいよ

778病弱名無しさん2018/08/06(月) 22:15:29.37ID:jHnsrxt/0
年金生活になってる人いますか?

779病弱名無しさん2018/08/06(月) 23:14:03.99ID:O/iRiVhQ0
ウートフなんて基本中の基本、ちょっと調べたらゴロゴロ出てくるのになんで調べようとしないんだろう
再発かの判断なんて病院に行って検査しないと分かるわけないじゃん...

780病弱名無しさん2018/08/07(火) 00:42:36.67ID:L5qGPLC50
>>779
どんな検査するん?

781病弱名無しさん2018/08/07(火) 09:06:32.00ID:PPYIEqCd0
>>780
あなたは多発性硬化症 患者 本人ですか?

782病弱名無しさん2018/08/07(火) 09:14:59.16ID:RxsmCZtm0
>>778
実家で親の年金にお世話になってます。
話しは変わりますが、海外の治験で再髄鞘化はたしか良い結果が出なかった事で正しいですかね

783病弱名無しさん2018/08/07(火) 14:24:51.11ID:oXadTb600
>>780
とりあえずMRIかなあ。

784病弱名無しさん2018/08/07(火) 19:09:22.59ID:uttsCThG0
>>781
はい!

785病弱名無しさん2018/08/07(火) 21:12:17.51ID:gbarCdAA0
>>1にある関連リンクで少し勉強したほうがいい

786病弱名無しさん2018/08/08(水) 05:37:42.85ID:aXasJW2h0
>>783
MRIはやってもやらなくてもだよ

787病弱名無しさん2018/08/08(水) 09:28:01.22ID:cyJJHZ4u0
>>786
話が噛み合ってないけど検査はしようよ

788病弱名無しさん2018/08/08(水) 11:10:59.47ID:bFZXKWk/0
>>712
ほぼほぼ、同世代(発症時期は少し違うけど)
参考にさせて頂きます。

仕事できるうちにやっとかないといけないのか…
去年再発入院した時は仕事のストレスが原因だったみたいだけど…
出来る間は頑張るしかないか。出来なくなった時に考えるしかないね!

チラ裏スマソ

789病弱名無しさん2018/08/08(水) 13:12:11.55ID:FtG6sq/70
>>780
それすらも分からない、調べないってどういう事???
MSに興味なさそうだけどそもそもMSですらなさそう

790病弱名無しさん2018/08/08(水) 16:58:47.71ID:xWA5JgUG0
>>789
>780 → >781 → >784
患者本人みたい‥
知らんけど‥

791病弱名無しさん2018/08/08(水) 19:09:49.95ID:aXasJW2h0
精神的なもので症状が悪化することもある病気?

792病弱名無しさん2018/08/08(水) 22:21:33.56ID:KVgSmgLi0
ミエリンが壊れた神経もやがては再生できるのかな。MSって、筋力が落ちてくるのは機能が衰えてくると筋肉も使わなくなるから筋力も落ちてくるんだよね?

793病弱名無しさん2018/08/08(水) 22:43:25.72ID:cyJJHZ4u0
壊れた神経は完全には戻らないって説明受けたなあ。

794病弱名無しさん2018/08/08(水) 23:29:42.60ID:cOoDo68S0
リハビリしても意味が無いとか言われたが 動かさないと筋力も落ちるし 適度な運動は絶対必要

795病弱名無しさん2018/08/09(木) 05:45:38.28ID:/K64jEsi0
>>794
体温上昇するから運動はしない方がいいよ

796病弱名無しさん2018/08/09(木) 08:35:22.88ID:jYl403ba0
運動はすればいいよ。先生も勧めてるしネットにも書いてある。運動の内容に気をつけるだけ。

797病弱名無しさん2018/08/09(木) 08:54:53.61ID:v2oOuA5s0
>>794
リハビリの先生曰く再発した時に筋力とか柔軟性や持久力が落ちるから慢性期の時には疲れない程度に
体をしっかりと動かすことでこの落ち幅を少なくすることが大事だって言ってた

798病弱名無しさん2018/08/09(木) 15:35:26.92ID:y4MgsfTk0
>>797
私もこれ言われた
激しい運動は出来ないけどストレッチしたり体幹鍛えたりするの楽しい
リハビリの人と相性が良いからずっと喋りながらやってたりしてストレス発散にもなるw

799病弱名無しさん2018/08/10(金) 01:04:15.98ID:fq5R/81F0
>>796
こんなこと聞いたことないわ

800病弱名無しさん2018/08/10(金) 01:37:26.23ID:yxf0sPIF0
>>799
聞いたことないって、797も798も書いてるじゃん。

801病弱名無しさん2018/08/10(金) 01:41:54.97ID:Ej/SfkG+0
はぁ〜障害者2級になっちゃった。悲しい・・・

802病弱名無しさん2018/08/10(金) 11:43:30.20ID:XW6Lfm4w0
>>801
3級ですが、平衡感覚障がいで歩くとグラグラ、自立不能です。日常は更衣などかなり不便で、2級認定を希望してるんですが、医師からは難しいと言われ申請してません。毎日ほぼ部屋から出ない生活です。やはり認定は難しいでしょうか。

803病弱名無しさん2018/08/10(金) 20:37:12.02ID:+C1ztfjz0
>>802
僕は2級ですよ。障害年金も2級です。
担当の医師がかいてくれた 書類でそうなりました。3級の時杖で今は車いすです。

804病弱名無しさん2018/08/11(土) 00:35:02.33ID:46TZZiPu0
>>801
具体的にどのような身体で2級になってるのですか?

805病弱名無しさん2018/08/11(土) 08:39:58.82ID:GmJ1iD6m0
私も、2級じゃだめかもな〜
落とされるかもな〜

と、心配しつつも、見事に通り、2級になりました。
車いすです。

806病弱名無しさん2018/08/11(土) 09:01:46.54ID:fLJelmoS0
>>805
車いすですか
仕事どうされてますか?
車いすになってから転職ですか?

807病弱名無しさん2018/08/11(土) 12:11:50.36ID:8NL2eIr10
ウートフで精神的な一時悪化例えば鬱気味になるとかっていうのはあるのでしょうか?
今日リハビリ兼ねて散歩してたら途中から鬱ぽくなむてこりゃいかんと近場のコンビニに入って人涼みすると
この気持ちが落ち着いてきたんでひょっとしたらウートフってこんな症状出るのかなと思い質問してます

808病弱名無しさん2018/08/11(土) 12:16:19.56ID:11nbfeNr0
ウートフで精神状態が悪化するというのは聞いたことが無いけど、MSとして考えるなら精神状態の悪化はありえるはず。

809病弱名無しさん2018/08/11(土) 12:25:25.28ID:8NL2eIr10
>>808
ありがとうございます気にしすぎですね、スレ汚し申し訳ありますでした

810病弱名無しさん2018/08/11(土) 12:54:13.67ID:WcxsrrBb0
足にくる人多いんかね

811病弱名無しさん2018/08/11(土) 13:17:10.93ID:GmJ1iD6m0
>>806

何か、内職とかないかな?

と思いつつも、無職のプー太郎です。

812病弱名無しさん2018/08/11(土) 13:55:00.34ID:DtqgWhZO0
水泳やってるけど、先生に水泳は続けたほうがいいって言われたよ。

813病弱名無しさん2018/08/11(土) 15:12:24.84ID:NPHQUrve0
>>804
自分は下半身の障害で歩く事が難しくなってしまったので2級になりましたよ。

814病弱名無しさん2018/08/11(土) 16:33:29.95ID:8Md1C1GB0
>>811
障害者枠で探すのも大変そうやね

815病弱名無しさん2018/08/11(土) 17:01:57.59ID:t1e87yxW0
>>811
僕文字入力とかの内職ないかと探したけどネットじゃ見つからず…。
あっても入力クソ早くないとダメかな。

816病弱名無しさん2018/08/11(土) 18:45:25.55ID:11nbfeNr0
>>811
A型とか。
ただ、職員が病気や障害に理解があるとは限らなくて、初めて聞く病気でも全く勉強しない知ろうともしない職員がいるのも事実。

817病弱名無しさん2018/08/11(土) 23:53:39.17ID:46TZZiPu0
>>813
ストレッチや整体はやっておいた方が少しでも長く歩けそうでしたか?

818病弱名無しさん2018/08/11(土) 23:55:09.38ID:46TZZiPu0
>>793
完全には戻らなくても可能な限り戻るようなことをしたいよ

819病弱名無しさん2018/08/12(日) 15:22:55.52ID:p7RzbWhV0
>>816
僕の行ってる所b型…。
僕も他の利用者もこんなん嫌なんだけど送迎してくれるから行ってる。
近所にこの施設しかないし、重傷で会話できない人ばっかです。

820病弱名無しさん2018/08/12(日) 19:54:30.21ID:QlILF44c0
>>812
今どんな状態?

821病弱名無しさん2018/08/12(日) 23:47:10.70ID:2WXY5q8t0
>>820
体温上がったときとか、疲れが溜まると手先に痺れがピリピリと現れる。体温を下げるように涼んだり、少し休むと症状なくなる。
あとは激しい動き繰り返すと視界が狭くなる。

記憶力が最近低下してたり、物事がうまく思い出せなかったりする。これが仕事をやる上でかなりきつい。
幼少期の記憶はあるけど、最近のことや引っ越してきた町の道を覚えられない…

822病弱名無しさん2018/08/13(月) 03:21:39.51ID:pZnOn1gj0
>>821
少し休むとよくなるというのは完全によくなるの?それとも多少はよくなる程度?

823病弱名無しさん2018/08/13(月) 20:53:38.54ID:C3Nm4Ziy0
>>822
痺れや視野は完全に戻る。

あと、朝起きた時はほぼ症状が出てる。布団で体温上がるからかな?

824病弱名無しさん2018/08/14(火) 00:09:17.30ID:dWCAnVvS0
体幹機能障害な方います?
それによって下肢障害となったりした方…
重複??調べても、等級判定の基準がよく分からなくて、ある程度の予備知識がないと高い診断書とかはらえません…。
主治医には、よく分からないから自分で調べてと言われました。

825病弱名無しさん2018/08/14(火) 00:27:23.65ID:pflNHUGW0
>>823
冷房つけたまま寝てます

826病弱名無しさん2018/08/14(火) 00:28:35.54ID:pflNHUGW0
>>824
具体的にどのような症状でしょうか?

827病弱名無しさん2018/08/14(火) 03:01:57.92ID:0xxxYq9R0
みなさん 排尿(出す 我慢する) 機能は問題ないでしょうか? 若いのに我慢するのがあまりできなくなってて、、 対症療法の我慢しやすくなる?薬飲んでますがみなさんはどうでしょうか?
朝 起きぬけ時 布団で体あったまってて動かないですよね! 起きた時は布団をどけて10分20分ぐらい体を冷ましてます。体が動き出すまでトイレ行きたいのを我慢するのが毎朝の困難です。毎朝ツライです。

828病弱名無しさん2018/08/14(火) 03:40:36.74ID:rmA2RknS0
1級だけどお金なんかぁいらないから元に戻りたいよ。

もう未来が見えない。自分で死ぬ事も出来ない。もう人間じゃないじょん。

俺なんかぁ殺されたい。

829病弱名無しさん2018/08/14(火) 09:07:15.92ID:BydVFHF50
>>827
同じです。慣れですよ。
最初は間に合わず失敗したりして、よる

830病弱名無しさん2018/08/14(火) 09:11:58.62ID:BydVFHF50
続き
夜だけオムツしたりしました。汚すよりじっとマシ。徐々に自分なりのタイミングがわかってきたので、とにかく早目に対応出来るよう、煩わしいけどマメにトイレ生活してるよ。

831病弱名無しさん2018/08/14(火) 09:13:32.41ID:BydVFHF50
>>828
わかるわー

832病弱名無しさん2018/08/14(火) 10:12:37.42ID:JV9W3r+d0
僕は寝起きと昼だったら寝起き㋨方が動きやすい。
長時間体休めてるからかな?
僕は休んでる時間長い方が体調いい。
尿は仕方ない。でも便は効率よくトイレで出したい。
便がきてるときはちょっとわかります。腹痛くなるんで…。

833病弱名無しさん2018/08/14(火) 22:46:52.45ID:6Yw9Ht4N0
どうせだったら死ぬ病気が良かったな。

834病弱名無しさん2018/08/15(水) 02:26:12.89ID:tzt4YajX0
>>833
安楽死にしたくなる病気はつらいよね
蓄積され回復できなくなるんだもんな

835病弱名無しさん2018/08/15(水) 17:31:46.36ID:GUMZ3buZ0
じゃあみんなでスイスに行って、安楽死でもお願いしてみますか?
仕組みとかわかりませんが。


自分って何を射っても、何を飲んでも再発するんですがそんなものですかね?
MSって。

836病弱名無しさん2018/08/15(水) 23:12:46.47ID:DApYRwyb0
本当に死にたいなら、死んじゃいけないなんて事はないんだし色々試してみたらどうだろう?って個人的には思うけど

>>835
私も同じで注射も飲み薬も試してみて、テクフィデラでやっと1年間再発しなかったよ

個人差がありすぎる病気だし、もしかしたらどの薬も合わない人もいるかもしれないし逆にどの薬でも数年再発しないって人もいるんじゃないかな

837病弱名無しさん2018/08/15(水) 23:25:50.07ID:lUoOHvN/0
薬を飲んでも再発するときは再発するものだと思ってたほうが良いかも。
だからといって飲まなくても良いわけじゃなくて、飲まなかったもっと頻発してるかもしれないし。まあ個人差はあるよね。

838病弱名無しさん2018/08/16(木) 03:54:13.94ID:XUpQjJoE0
年に何回も再発することもありえる?

839病弱名無しさん2018/08/16(木) 11:48:29.49ID:pc/EVxlO0
ある

840病弱名無しさん2018/08/16(木) 11:51:32.95ID:MAT5wWEx0
再発しませんように。









841病弱名無しさん2018/08/16(木) 13:39:21.02ID:vmIeqzzM0
はぁ〜なんかぁ障害者2級だけど辛いなぁ。

今日は区役所から来た人と話をして利用出来るサービスとか説明されたけどまだ自分の障害が受け止められないよ。

悔しい。

842病弱名無しさん2018/08/16(木) 16:33:43.96ID:flacykfC0
安楽死も準備にお金かかるよね。
現実的じゃない。
あの2歳児を救ったボランティアおじちゃんとかならどう思うんだろう。
わかんないな、、

843病弱名無しさん2018/08/16(木) 17:45:08.12ID:MAT5wWEx0
おいちゃんは親切で熱い方でしたね!

844病弱名無しさん2018/08/16(木) 22:11:51.76ID:XUpQjJoE0
>>840
再発防ぐには食生活?

845病弱名無しさん2018/08/16(木) 22:16:17.29ID:gB7BQzuo0
腸内環境がどうのこうのという説を信用するとしたら、
食生活で気にするなら食物繊維を多く摂ることになるんかなあと思う。
難消化性デキストリンとかどうじゃろ。

846病弱名無しさん2018/08/16(木) 22:30:45.55ID:rBNdWS6B0
便移植とか なかったっけ?

新着レスの表示
レスを投稿する