多発性硬化症の人集まれPART22 [無断転載禁止]
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教えて下さい！
発症時は体幹機能不全のフラつき、全身末端の軽い痺れ、片足びっこ。
今や後遺症が残り、殆ど半身硬直で自力歩行不能状態。
MSに起因すると思いますが、前後の症状は別々の障害と考えますか？例えば全く別の病名やケガなら成立するのでしょうか？ 前スレ1000さん
明後日病院なので軽く話してみようと思います
ありがとうございました！ 特定疾患どうも今年から受理されなくなるらしい 症状が軽いから おまけに今日年金免除申請 不受理の通知が来た 無職無収入なのに？ 今年度の年金払込用紙来てないのに 多分郵便局ごと流されたか？ 絶望 死にたい！ 私は症状軽くてほとんど
不便なく過ごせているけど
ジレニア飲んでいるから
軽症高額で無事、受理されました。 >>8
免除申請はある程度の年いくと大体一度不受理なるみたい
無職無収入なら連絡すればまた全免除にしてくれるよ イムセラで血液検査してきたらリンパ球200以下になってた
同じくイムセラでリンパ球減った人いる？減った人は何か薬変更になった？ 特定疾患受給者証がまだ届かないんですけど、
みなさんは、届きましたか？ ＠奈良 特定疾患受給者証ってEDSS4.5以上じゃないと難しいらしいですね
昨年4.5で無事難病申請が通った
今年、なぜか主治医がEDSS4.0で書類を作成
↓
保健所で「これじゃ通らないかも」と言われる
↓
主治医に、難病申請通らなかったら金が無いから予防薬も止めざるをえないと直訴
↓
EDSS4.5に書き直してもらう
↓
現在、更新申請中
難病手帳の申請や更新のときは、必ず自分の個人臨床調査票を確認して、
EDSSが4.5以上って書かれているか確認したほうがいいですよ 371ですが、保健所に問い合わせした所、
奈良県の特定疾患受給者証は、来週発送らしいです。 ＥＤＳＳ 2.5で申請通ったよ？
テクフィデラ2年目だけど。 >>18
テクフィデラ飲む前はどんな薬使ってました？ >>19
その前に使っていた薬は8年ほど前 イムセラだったけど
近年経過観察のみだった。
去年、再発入院してからテクフィデラを使うようになりました。 >>20
7年ほど前 〜〜 去年再発するまで は何も薬は無しだったと言う事でしょうか？ ジレニア使用中の方で蚊に刺されたことのある人っていますか？
私は使用開始してから数年なぜか蚊に刺されません。
蚊に避けられてる？
蚊って二酸化炭素を検知して来るって言うし、投薬治療してる人の呼吸とかで分かるのかなぁ…
ググッてもそんな情報出てこないし、主治医に聞く訳にもいかないくだらない質問だしで悩んでます。 >>22
すいません･･･悩みってか疑問に思っただけです。 私もほとんど蚊に刺されません！
夏の間、1回刺されるか刺されないかです >>21
その通りです。
まったく予防治療はなく半年に一度のMRIと3ヶ月に一度の診察のみで
数年間を過ごしていました。 >>22
蚊ってのは足の菌で吸う吸わないって判断してるみたいよ、多分投薬で菌が無くなってるから吸われないだけかと
しかし夏場の疲れが一気に出て倦怠感が抜けない 再発予防約｛ﾀｲﾌﾞﾘ の副作用が怖くて2年づけて
先生と話し合いので上で止めた
再発疑わしい時はすぐにﾊﾟﾙｽって約束だったのに
それは気分じゃない？
とか言われて
どんどん悪くなって
結局5ヶ月ごに足立たなくなって
再発かｰ？
とまだ精神的になんでも病気のせいにしたらいかん
と渋々入院ﾊﾟﾙｽ
だんだん体幹も不安定
になり
呂律はまわらなき
片目はほほ字は見えません
ﾀｲｻﾌﾞﾘは万能と言われていたぶん
その後は大きな先発で血漿交換と同時にﾃｸﾜﾌｨﾃﾗやす始めました
タイサブリのウイルスようせい
のかた、結局気をつけてください 耳もかたほう全く聞こえないし
耳は脳死とか判別する脳波の検査をやったけど
頭の中で音と処理されてない
半分死んだようだよ
左半分の目と耳
右手足
体幹
左半分も動作は不良
すわれない
ま
立てない
飲めない
呂律回らない
見えない
聞こえない
咳も出せない
帯のような体しめつけ
マジでだるまそのもの
一か月経っても帰れるどころか
どんどん増えるよ
いったい治るの？これ
このまま死ぬんじゃないかと
毎日思ってるよ >>31
大変だなあ。
慰める言葉も思いつかないよ。
帯のような体のしめつけは、もしかしたらロキソニンテープ貼ると楽になるかもしれない。
入院してる時、あまりの締め付け感にお願いして処方してもらった。
ナースには気休めじゃない？って言われたけど楽になったと思う。
同室の人も試したら楽になったって言ってた。
試してみてください。
回復されるように祈ってます。 今年の夏は猛暑と台風が次々と来て過酷だった。
暑さと低気圧にビックリするくらい弱くって、いろんな症状が出てきて参った。
台風24号のせいか、昨日からほぼ起きられない。
早く過ぎ去ってくれ！
でもすでに25号が発生してるらしいし。
一連の異常気象が収まればなんとか日常生活が送れるのではと期待してるのだが やっぱり低気圧は何かしら体に影響しますよね？
台風来るときしんどくて去ってしまえば少し楽になる
今までは偶然とか気のせいかと思ってたけど今年よくわかったｗ
まぁ人間と気圧の関係は色々あるからこの病気だけの話じゃないかもしれないけど
神経疾患もちはモロに感じるんじゃないかと思ってる >>30
ご家族の方々は貴方以上にしんどいです。
貴方がいないと酷なんですよ。
頑張りすぎないで。 台風のせいか
昨日くらいから両足の感覚がほとんど無い
肛門と金玉の間くらいを、常に誰かに強く握られているみいな感覚で
座っているのもしんどい
全国のMS患者さんたち
どんな影響が出ていますか？ 貧乏ゆすりみたく脚の震えが止まらなくなる
最初座りや立ち上がりのときだけだったけど最近歩くときもなる
押さえつけても震え止まらないときがある >>37
多発性硬化症ですか？ 神経の病気？
足の震え 貧乏ゆすりみたいな
「クローヌス」でいろいろ調べるといいかもしれないですね？
止め方 治し方 リハビリ方法 原因 脳からの神経伝達に異常があるのですかもしれない。
いろいろのってますね 便利な世の中になりましたねぇ
自分で調べる ほしょうはできません。怖い世の中でもありますけど。
３行にまとめれませんでした。長文失礼しました。
縦読みではないです。 ツイッターにドクターショッピングしてるモンスターペイシェントがいる
自分がそうだって自覚してないだろうけどw
ツイだからフォロワーから賛同してもらう一方だから
図にのってフォロワー同志で専門医のバッシングにまで発展してるよ
だからここで反論してあげる
「治療のリミットは一年」という医師のコメントは決して間違ってないですよ
浅はかな知識でいろいろ文句言う前にもっとお勉強しましょうね
メンタルヘルスを紹介されるのも当然
こういうモンスターペイシェントがいるせいで、嫌気さして専門医が減らないことを祈るわ
仕事とは言え医者だって感情持つ人間だからね MSを患ってから最初は良かったけど今は車イスだよ。
こうなるとは思ってなかったなぁ。MS患う前は仕事もしてたし彼女もいたけど全部無くなってしまったよ。
でも貯金してて良かったなと思ったよ。 >>40
心は前向き！
応援してるよ！
健常者では体験できない 貴重な体験をしているんだ。 とね
免疫に関する部門 オプジーボなどの....
ノーベル賞 選ばれた方が日本から出ていますね！ これからの応用 医学の進歩に胸熱です。 >>40
二時進行型MSです。
発症から14年、再発と寛解を繰り返しながら徐々に悪化中。最近は脱力で移動したくなくなってます。ほぼ室内の生活なんですがとにかく疲れやすくて入浴さえバテバテに。 >>40
ホントは車椅子使いたいのですが、こんな感じならいよいよ悪化しそうな懸念が過ぎるので躊躇してます。一歩も歩けなくなってから車椅子は利用始めましたか？ >>44
40さんじゃないのですがMSで車いす使用者です。
悪化して杖から車いす使用になったのですが国からの補助金で車いす買うには
使用して何年目かってので買い換え可能になるんです。
僕もう少し悪化して車いす買うべきだったな。早いうちに買っちゃったので買い換えたいときに買い換えられなかったっていうね。
そりゃ44さんが金持ちで自費で車いす買うならいいですが安いもんじゃないし国からの補助無いと高いもんなんで。 >>45
そうなんですね。よく調べてみます。ありがとうございました。 >>45
貧乏です。苦笑
年金生活の上に学童まで居たんじゃ、おいそれとお金なんてつかえない。
ところで買換え検討の理由ってなんだったのですか？
進行したから電動式へとか…？？
もし差し支えなければお知らせ下さい。 >>47
いや僕は別に買い換えてないんですが車いす取り扱い業者の人がそう言ってたんで。
僕を車いすにくくりつけるベルトは車に乗るときいるんですがそれは新しく買ったかな。
５年経過後に国の金で。 >>48
なるほどです。
こんな尋ねが出来る人がいないのですごく助かりました。ありがとうございました！ 私も車椅子3台目を公費負担で検討中です。
最初から握力やら動かなかったので、簡易電動車椅子です。
仕事に車椅子で通っていたので、老朽もはやく 6年ごとに買い替えを検討します。
バッテリーは一年ごとに、申請しています。
今回は、仕事を辞めたので全額公費で、コントローラーの形や左手ハンドルにしたりできるか検討しています。 やっぱりMS患ってたら彼女出来ないのかなぁ。
車イスだしバルーン付けてるし。
なんか生きてる意味あるのかなぁ。 こら 笑
そーゆー弱音を吐くメンズ好きです 。
共感が持てると嬉しいものです。
だし、闘病中の人に失礼ですよ！
ゲンコツ！ こんなネットのゴミ溜めこと5chでも弱音吐いちゃいけんの？ 障害者や難病患者が弱音を吐かずに闘病するのが良いことなのかな。 昨日家でバランスを崩して転んじゃいました
運良く受け身を取れたので大事にはなりませんでしたけど N先生のWebで参加のセミナー見ました？
家でパソコンで見れるのはとっても便利ですよね！！ >>59
否定も肯定もしません。
人に意見するほど偉くないし。
もとからMSで、数十年再発と寛解を繰り返してて。一昨日から又更に下肢硬直、肺炎で検査入院中です。
神経科でベッド上の患者さんを見ると複雑な気持ちになります。 死にたい。足が動かない寝たきりはどうしたらいいの？ 何でメンヘル板なの
体不自由になると死にたくなるよ 不自由具合にもよるけどこの病気になる前に鬱患ってたけど
その時の方が死が近くにあったな >>66
今の状態の解決法を探すならメンヘル番が最適かと｡
他にハンディキャップ板で脊髄（頸椎）損傷スレを探してみるとか。 治らないんだから解決法はないでしょう
弱音吐いただけじゃないの 全くの女性と縁がなく、話しかけて好意を抱く女性から
※避けられてしまう・・・
そんな口下手で全くのモテないな大人でも、
女性がブサメンでも付き合い田と思ってしまう、
喋らない＠モテるアプローチ術
を知るだけで、上司や同僚にばれずに、
気になる先輩女性社員と恋愛対象と思われる、
口下手男子限定テクニック法
https://goo.gl/gqEo9L >>69
>>64も治療法が無い事ぐらいはご存じでしょう。その上で
>どうしたらいいの？
とおっしゃっているのでメンタル面での助けが必要かと。
っていうか「死にたい」とかうんざりなんだよ！甘えてんじゃねーよ！ >>71
メンヘル板行けばメンタル面で助かるの？
吐き出すくらいも駄目なのかよ 甘えってなんだよ。
俺は難病で辛くて苦しんでるのに、なんでお前は楽な方へ逃げようとしてるの？ってことか。 >>72,>>73
どんな苦境にあっても最期まで生き抜くのが人間。
というのは誰かの言葉だけど、
そんな苦境から抜け出す方法は自分自身で探さなくてはいけないものだと思ってる。
誰しも自分の持っているカードで戦うしかないのだから。 こんなところの書き込みに目くじら立ててピリピリしてたらストレスマッハだぞ 治療法、全く治療法が無い訳じゃないのでは？
http://healthscience.work/archives/7466373.html
https://www.bbc.com/japanese/43455121
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1509259765/?v=pc
治そうと研究してる人たちがいるし、それなりの成果も出てると思う。
もしかしたら、明日にでも全く新しい治療法が見つかるかもしれない。
「多発性硬化症 最新 治療法」等で毎日、ぐぐっていれば何らかの希望のある記事を見る事もできるし。
副作用が全く無く、後遺症が全く残らず根治させる事ができる治療法が1日も早く究明、開発、発見、発明される事を毎日、祈ってます。
頑張ってる人に「頑張れ！！」って言うと
「ふざけるな！！精一杯頑張ってる！！これ以上、どう頑張れって言うんだ！！」と怒られると思うけど
「頑張れ！！」ってしか言えないんだよね。
つらいと思うけど「頑張れ！！」 障害の為、行動がベッド周りにかぎられらる生活で障害年金一級認定の人います？
そりゃそうなんだけど医師はわからないと言います。
厚労省とか日本年金機構のガイドラインでは該当するんじゃあ〜って微かに思い、申請の準備を始めつつあるのですが、、、
神経障害？下肢障害？体幹機能障害？調べれば調べる程分からなくなります、、
なので先ずは申請して診断書から東京の組織?？で判断して〰って、考えなんですが、、 >>77
福祉事務所行ってみ。
地域ごとに名前が違ったりするから東京ではなんていうところはかしらんけど >>78
やはり寝たきりってのが一種の絶対？判断基準みたいですね。無駄な足掻きだったかな。 障害年金は、年金機構のガイドライン従い、診断書をもとに決められます。病気それぞれに重症度が違います。
多発性硬化症か起因する障害には、主に身体の障害状況だと思います。
その診断書はその身体状況を証明するだけで他の構音障害、聴覚障害、視覚障害などは、別途の診断書も提出します。
寝たきりではなくても、他の障害があれば
合算して等級が上がることもあります。
もし、自分の思っている重症度や判断がどうしても納得できなかった場合は、判定が下りてから？日以内に不服申し立てをすれば、再審査されます。
一級は、寝たきり
二級は、自分で身の回りの事ができるが、常に介助が必要
三級は、自分で身の回りのことができるが、時々介助を要する
てな感じですかね。 透析受けてたおばあちゃんも１級だったよ。
とても元気でゲートボールやっちゃうような。
でも１級。 >>79
どこから仕入れた情報なのか分からないけど、テキトーな事を言わないで欲しい。 まさに嘘を嘘であるとってやつでこんな場所に書いてあることを真に受けちゃいけないし
それ以前に5ch使ってるならそんなことわかってるでしょ >>83
それじゃ混乱しているように見えた>>77も>>83は嘘だと言うのね。
自分は障害年金申請の流れをレスしようとし>>79を見てがっかりしたの。
そのくらいの本気度では申請なんて無理です、という意味での>>82。 >>85
あなたはここをどう利用しているのか是非聞かせて欲しい
5ちゃんらしい気の利いたジョークやそれを繋げて遊ぶテクを持つ人を見かけないのは
ここが身体・健康板だからと思ってるけど、違うのかな？ あらやだ sage忘れた。しばらくROMに入りますわ。 嘘は書くなと言ってるだけじゃないの？
ただ、こういう障害でこういうレベルだから認定されるとは断言出来ないしょ。 入院30日40日を超えました！
入院前の生活に戻れるよう、いまだパルスをトータルで5クール目（途中、血漿交換を1クール）で、目の見えにくさはだいぶ改善してきました。
失明すると諦めていたけど、やっとチラチラの検査ができるようになりました。
耳もだいぶ聞こえてます。
雑音と泥の中にいるみたいなのが続いています。
一応、活動期の再発はパルスと血漿交換で改善するのを証明しときます。
利き手を右手から左手に変更しました！
皆さんも早めにパルス、リハビリ、リラックス、
頑張ってください >>89
お疲れ様です５クールとかやってくれるんだ
少しでも改善されてよかったです
入院って2か月目くらいからすごしようのない日々が続く感じでしんどいわ いえいえ、最初の1ヶ月はパルスしても新しく再発するし、生きていても死んでるような
半ば記憶もしっかりない状態からもがきにもがいて、先生も最初は再発の訴えに鼻で笑ってたら、パルスでは無理、血漿交換、やっぱ再パルスということで、今は私の訴えを聞いてくれるようになりました。
やっと再発の多発の嵐がひいたので、残りのパルスとリハビリで修復していこうと。
これが本格的に始まったのが九月末だから、毎日家にいるよりも過密スケジュールで充実していますよ。 2年前よりリハビリもしっかりしてて、本当に過ごしやすいサポート体制になりました。
ただ入院に至るまでの
定期診察、後日MRI、翌日動けなくなっての朝から救急車、それまでの一月ごとの診察もトータルして、ここまで酷くせず、そんな訳ないとか先生に伝わらなかったロスタイムが残念。
まあ、栄養失調状態、嚥下障害だったみたいで食事の内容を毎日食べたらすぐに栄養士さんも考えてくれるし、食事もオニギリにしてみたり、カロリーメイトゼリーをつけてくれたれ、栄養士さんの独自の高カロリープリンやオニギリに変えてみたり。
薬剤師さんも精神科も来てくれて薬や気持ちの安定もかんがあてくれるし、いい入院できてると思います ドン底に行けば何かしらのサポートの手が頼んでなくても、提案してくれます
あまり最低の状態では脳の記憶の心配とか生きていられないかもしれないとか、不安ばかりで毎朝泣いてました、
でもドン底に落ちてしまえは救いの手が必ず出てくる。
実感しました、ら >>93
すげー。
俺、貴方みたいに強くないです。
泣きはしないけど、死ぬ事ばかり考えてる。
通院とか日常の身の回りの事は誰かの力を借りてます？
自分も発症２０年、もうなんでも自分ではできなくなってきました。 今年の2月に多発性硬化症と診断されました。最初は自覚症状無し又は軽度だった方に質問です。どんな風に悪化していきましたか？ >>95
私が答えていいのかわかりませんが、「MSキャビン」で検索するとわかりやすく、丁寧に勉強できると思います。
今は昔と違って予防治療たくさんありますよ。
↑のコメント読んでビックリするかもしれませんが答えから話す経過は人それぞれだと思います。 >>95
MSキャビンは患者本人はもちろんご家族や周りの方々にとっても非常に有用なサイトだと思いますよ
他にも>>1にあるサイトはどこも一度読んでおいて損はありません 生命保険入ってる人っている？
こないだ窓口相談行ったら、入れる保険ないって言われてさ。 入ってるこの病気になってからも追加して入った
入れないと思ってたら入れた
勧誘に回ってる姉ちゃんに断る理由で病気の事言ったら一旦持ち帰って上司と相談するって言われ
後日入れますー！って来てｗ入っちゃった…
ただ普通の人より高めだね >>98
ばかな保険屋で時間の無駄でしたねー。
告知義務って有るんだから多少保険料上がっても加入出来るでしょ。 >>100
え！
入れるんですか！？
この病気の人は入れないですよって表に、多発性硬化症って書いてあったよ… 自分も入ってるよ
ただ、保険料は比較的高めになるのはしょうがない
あと自分が入ったのは、入院したのが過去〜年前とかの条件があった。直近で入院してると非常に入りにくかった記憶がある
保険は探せばある。ない、って保険屋が言い切るのは、そこの保険屋で扱ってないだけかその保険屋さんが知らないだけ >>104
自分もきてませんよ。
県によって違いますよね。
毎年そうです。 毎年くっそ遅いのに今年は今月初めに届いた…役所の匙加減なのかｗ 色々不便だけど、
たくさんのことができるようになってる！
viva.バリアフリー！(^ ^) >>110
一級の判断はガイドラインに沿うと共に、特に日常生活で不便な点が重要視され、審査後等級判断されるとききます。
お互い生活が楽しくなるといいですね。 最近両足が痺れているので主治医に相談したら頸椎のMRIをした結果、頸椎には異常は無く
なんでなんだろう？という結果になりました。
膝下の痺れなどは頸椎に病巣があるものなんでしょうか。
大脳などは関係ないのでしょうか。
主治医は頸椎ばかりで大脳の話をしても聞き入れてくれません。
正座した時に痺れが弱くなってきた時の痺れた感じが続いている状態なんですが
椎間板とかは関係ないと話でした。 113
私も同じ感じなのですが、痺れ事態が多発性の後遺症って言われたのですが…多発性の後遺症が残って、痺として、残ってるとの事で…イマイチ理解出来てないですが… >>114
後遺症なんですかねぇ？！
後遺症は治ることはないのかな？
このままず〜っと痺れが続くのか...と思うと。
私のMSは二次進行型ではないと言っていたので良くなると思っていたんだけど… インフルエンザワクチン打ったら再発した。稀に再発する人はいるって聞いてたけどまさか自分だとは >>119
おとといワクチンしたばかりなのに？
医師からOKでた >>119
私はMSになって初めてインフルエンザワクチンを打ったら再発をして
それ以降は再発が怖くて打っていません。 でもインフルになると最悪だよねぇ。俺はインフルになって肺炎までなったよ。 イムセラ飲んでて初めて風邪ひいたんですが仕事休んでまで主治医のもとへ行くべきなのか、どうしよ >>13
自分も先日200切りそうになって次下がってたら一旦投薬中止って言われたんだが…どうなりました？ 情弱なんだが2次進行性の薬ありますか？
10年くらい前メディシノバが米国で治験やってたと思うのだがどうなったんだろ
あれジェネリックもある喘息の薬だよなあ >>117
そそ
mriで古傷というのかなあアクティブじゃなかったけど >>124
2週間後にもう一回血液検査しましょうそれまでいつも通り薬飲んでてって事になって、2週間後血液検査したらリンパ球増えてたからそのまま続けてます >>123
自分もイムセラ飲んでて風邪ひいたときがあったけど病院に連絡したら市販の風邪薬使っていいって言われたよ
123さんも連絡して聞いてみたほうがいいよ 自分もワクチンしても何もかわらない。
その時の免疫力とか千差万別じゃね？ なんかぁ車イスになってから友達と出かける事が無くなった。
俺はそこまでの友達だったのかぁ。悲しい。 >>131
そう腐らずにしっかり車椅子でも外出(散歩？)に行くリハビリしとかないと
そういう光景見てたら友達さんも付き合ってくれるかも 悲しまんでもいいでしょ
そんな奴らなんだろ
身障手帳だと高速半額だったり、(今はどうだか知らんけど)ディズニーランドで車イスは行列並ばずに済んだりしたんで自称友達から重宝がられた
全部縁切ったた 逆に自分が健常の立場だったら車いすの友達は遊びに誘わないな
何していいか分からないしサポート大変そうだし >>116
痺れは残りますよー、俺左唇あたりが痺れっぱなしだし >>137
現在闘病中の癌患者と一生懸命支えている家族に謝れ >>140
そしたら寝たきりの気持ちがわかるのかよ。 今日MRIをしました。
そこで放射線技師さんが｢今日は倍、撮影？しました」と言い思ったより時間がかかりました。それって病巣があったのでもう少し詳しく見てみましょう。ょう
ということなんでしょうか。
放射線技師はMRIを撮っていて病巣を分かるものなんでしょうか？ >>141
わけの解らん交換条件を持ち出して来たもんだな、園児かよ？
ガン患者だってなりたくてなったわけじゃないだろ
懸命に生きている俺らMS患者に対しても失礼だ >>137
かまってちゃん
甘いんだよ
何かしらみんな苦しんでんだ ぼくらはみんな 生きている生きているから苦しいんだ〜 かまってちゃんの肩を持つわけじゃないが死んだ方がマシだと思うことはあるでまじで 欲しいのはもちろん治療法だが病気になる原因はいまどこまでわかってるんだ でもこの病気が完治するようになっても障害は残ったまま人生を生きて行くのは辛いなぁ。 大丈夫。その頃に生きていたとして、同年代も殆どが何かしらの障害を持っているからw ま、どんな未来かわからんぞ
絶望してもなんの益もないしな 最近股関節が痛くて夜中目が覚める
内側もなんだけど、目覚めるときは外側のお尻の横が痛い
寝返りうたないで同じ体制で寝てるからかな？ おれも痛みで眠れんのはかなわんので眠剤を処方してもらってる対症療法なのは承知してる
2次進行型の治療薬がはやく欲しい >>155
同じく外側の尻横チョイ下くらいが痛い
そして同じく寝返りうたないからそれが良くないのかな >>148
そしたら寝たきりの気持ちわかるんですかぁ？ >>159
寝たきりだと、どんな発言しても許されるんですかぁ？
寝たきりの気持ちを理解するとどんな良いことがあるんですかぁ？
ネガティブ発言にこれだけレスが付くのは珍しいですよ。
祝！大漁！！皆さんのスルーのキャパを超えていたのでしょうね。
とりあえず終活を済ませてリビングウィルに入会されては。 ざっくりググると日本では0.01%が30台で罹患し再発寛解型となる
その半数が4,50台で2次進行型になる
症状は人それぞれでまあ寝たきりになる
2次進行型の薬は現在無い
寿命は10才程度短い
病気の原因は不明だが遺伝が関与してる可能性があるってかたぶん遺伝だろこれ
くさってないで運命を恨め >>161
あなたにはこどもはいないの？
遺伝だとしたら、私が恨まれるわ… 関節痛くなる人多いんだね
>>158調べたらそのあたりだった >>158
あそこ大転子って言うんだね
繰り返し口頭してたら大天使に変換されてなんか気分上がって来たｗ >>160
そしたらあなたが寝たきりになったらどうしますかぁ？ 遺伝がこの病気の一因である可能性はあるけど、むしろ地域や緯度によって罹患率がかなり違うんでしょ
まして親子間で遺伝する病気じゃない
俺は主治医に自分と親の出身地を訊かれたよ >>167
それ僕も聞かれた、親の出身地
しかし今日はぐるぐる目が回ります・・・
ふらつきで転けそうになった 自分の場合は親類でかかった人誰もいないわ
神経内科にかかってる人自体が自分だけ
しかも脳の病巣が例のないタイプって言われててこわい
テクフィデラ飲んでます 自分のところもそうです。難病は一人も無く、親戚は神経内科？？心療内科と間違えてない？ってな感じ。
地域でも聞いたことが無いです。 >>165
病気の経歴を自慢するようで控えていましたが、寝たきりなら2度経験してます。で、それが何か？
いい加減他人と比べるのは止めにしませんか？自分が惨めになるだけだと思いますよ。 https://www.swany.co.jp/wheelchair?gclid=EAIaIQobChMIgs_7q9bS3gIVl329Ch3VtgwzEAEYASAAEgIwdPD_BwE
スワニーは小児麻痺の社長が移動手段を手軽にコンパクトに使いやすく考案したデザインと機能性がとてもよい。
杖もいいけど、振動や歩行のたび手で支えてるのが大変で、私はしばらくキャリーバッグ（杖の代わりになる仕様）と杖で両杖にしてました。
車椅子も出たみたいだから、もし気になる方いたらお試しあれ みなさん、どうリハビリしてますか？
私はこないだ再発で全介助が必要なレベルまで機能が落ちて、今は在宅リハビリを頼んで家の中で暮らすためのリハビリを試行錯誤しています。
工夫されてることやオススメのリハビリがあれば教えて欲しいです お風呂に入ることがリハビリ❗
‥て、言ってもシャワーだけだけど。 >>172
私も杖とスワニーのキャリーバッグと車椅子（自走式）を体調で使い分けています＾＾
だけどご注意下さい。キャリーバッグの説明書には杖代わりに使わないで的な記述がありますので。
自己責任でも重宝してますが、一つだけ困ることがあります。
それは手摺りに掴まりながら階段を降りる時、善意の人が「どこまでいかれるんですか？
バッグをお持ちしましょうか？」と声を掛けてくる事。
私「ありがとうございます。でも、これが無いと歩けないんです。。」 >>173
膝たちができるなら、ヨガシートとか敷布団とかの上で膝立て歩きとかいいよ
手はグッパーグッパーや細かいことをやるためにパソコンでタイピングゲームとかやるとかスマホのフリックで適当な文書を作って打つとか
色々出来るから、何よりも日常生活が最高のリハビリってね 毎日家にいるの飽きたけど通院で外出る前は緊張するし貴重な二十代を無駄に過ごしてる 私はかかと落としは毎日してる
あと余力があれば夜だけど40分くらいのウォーキングしてます 踵落としって喧嘩以外でどうやんのかと思ってググったら違ったｗｗ
あれかかと落としって言うんだ
>>180
外出に心配とか気構えとかあるし帰宅後もっとしんどくなるかもしれんが
現状がもったいないと思ってるなら1人で出れるうちはなんでも理由つくって出かけることを勧める リハビリの情報ありがとうございます。
とりあえず、ひざ立ちは少しできるかな。
スワニーの社長（今は会長なんだね。）は、キャリーバッグを杖や車椅子の代わりにできると最近の動画やテレビ番組で紹介してました。
キャリーバッグで楽に歩けるように戻りたいけど、今は立ちを維持してるのも無理だから、気持ちが凹んでました。
シャワー浴しかしてなかったけど、シャワー浴びるはみんなどうしてますか？
介護イスを使ってましたが、この度床に直接座って洗うしかなくて…シャワー浴びる回数が減ってます。
リハビリと思って頑張ります！
踵落としとラジオ体操は椅子に座ってやろうかな。
ウォーキング、40分は大変だね！頑張ってください。 >>178
キャリーバッグあるあるで、久しぶりに笑った！
私もよく同じこと言ってました。
>>180
外出るのは緊張しますよね。
私も病院だろうが、予定の前日から体調整えて（尿失禁、便失禁しないように食べるものやいろいろ考えて）緊張して出づらいことばかりです。
>>182さん>>183さんが言うように、私も外に出れるうちは 思いっきり出かけてましたよ！
仕事も旅行も新幹線使ったり電車で飛び回ってました。
車椅子や両杖（キャリーバッグとの）でしたけどね。
本当に動けなくなると、やりたいことやってきたからと思えることもあります。
後悔するのは損だし病気にもよくないから、今やれること
なるべくやりきること、お互い頑張りましょうね。 116
そうゆうふうに先生には聞きましたが…治るとかないかもですけど、その日によってしびれが強かったり、弱かったりはあります… 親の出身地が話題に出てたけど、みんなの親はどこ出身なの？ 右側を治したところなのに、今度は左足が力抜けて立てない！
また入院に出戻りしなきゃならんかも？
保険は契約日数超えたから、もう治療する気力もないよ >>187
両親祖父母と自分も大阪の近く
親族に同じ病気の人なし 両親京都、父方の祖父母は東京、母方の祖父母は京都と神戸、私は名古屋、身内に神経疾患おらず >>190
身内のMS患者だったな妹がMSだ
遺伝じゃないというなら証拠を教えて欲しい 身体動かないから寝込んでる
夜中も朝もトイレでこけまくり
お腹の調子も悪い >>188
ごめん。
まずは自分からだね。
うちは、親父岩手、おふくろ東京、俺神奈川 >>194
辛いなその病状はいつからだ
治る見込みはあるか主治医は何と言ってる >>196
最近退院したばかりで、全開できずに退院になったので、後遺症ということになってる。
自宅の生活がリハビリになると思っていたのに、退院直後より動かなくなったかも知れん。 ドクターショッピングは嫌になる程してきただろうが再発寛解の後遺症とみたり2次進行とみたりする医者もいる前者は対症療法のみで後者は治療薬が無く手詰まりになるんだが
入院生活は楽過ぎてオレは出来れば一生入院してたいと思った
24時間コンビニありwi-fiありと退屈せんのよ >>198
確かに、病院は楽だよね
ご飯も三食でるし、リハビリもしてもらえるし、他の科への診察も送ってもらえるし
私は後者の治療法がなく手詰まりになった方だわ。主治医は、2次進行型とは死んでも言わないけど。何で？ 笑 不正直なんじゃないw
オレにサジを投げた前の主治医が書いた診断書には治らないと明記されててビックリしたわ >>197
自分も同じような感じで退院したよ
自宅でなるべく動かそうとしたり特に右手なんて全然利かなかったんだけど何かしら書こうとしたり塗り絵したりしてるうちに利くようになって今は日常生活送れるようになった
なんか動かないからそのままにするのがダメって言われて常に動かそうとしてた >>201
ありがとう、私も信じて頑張る
焦らないでヘタっても挫けないで頑張る >>202
うんうん
動かないと自分にイラついたりもするけど焦らないで気長に前向きに！ リハビリ来て訓練したけど、疲れて
眠くて眠くて起きられない ソースwikiですまん30で初期症状再発寛解繰り返し発症無くても45〜50で2次進行に入るとあったざっくり過ぎてさらにすまん
オレは30で触覚が変になり治療受けずに1ヶ月で治り忘れた頃に突然立てなくなり45でMS判定を受けその後は悪くなる一方だ
医者は30のときのがMSの初期症状だったのかもと言ってた
特定されるの嫌なんで多少フェイクありです
しっかし30から45の15年間健康体だった変な病気だ
みんなどういう経過だった？ どうも天候に体調が大きく引きずられる感じがして単なる不調なのか、天候関係あるのか確認したく、気象病のスレ覗くようになったら体調不良の時の書き込みが多々なのをみると気象病の可能性大だな。
しかし、気象病の人の症状も大変だ。まだ発掘されてないだけで難病の可能性大かな どうも天候に体調が大きく引きずられる感じがして単なる不調なのか、天候関係あるのか確認したく、気象病のスレ覗くようになったら体調不良の時の書き込みが多々なのをみると気象病の可能性大だな。
しかし、気象病の人の症状も大変だ。まだ発掘されてないだけで難病の可能性大かな 昔から寒くなったり雨の日は膝が痛いと婆さんが言ってた主治医も天候悪いと調子悪くする人が多いと言うよく聞くよね >>205
32で片足感覚やや麻痺、握力低下、痺れ、、
でも困らなかった。治療しないまま40あたりから歩行困難、ベタフェロン開始。でも副作用が酷くてジレニアへ変更。
今は起立不能。支え無しには動けない。
よく聞く経緯を辿ってる。 >>205
30で複視、即パルスで治ってそれきり治療せずに10年健康体。完全に忘れたころに足のしびれ、パルスで治ってそこからベタフェロン開始、5年後の今はテクフィデラ。何度か再発してパルスで治ってまだ元気だけど、ある日突然立てなくなるのかとビクビクしっぱなし。 ネットで見つけたんだが、試しにやったら体の痛みが本当に消えた。
騙されたと思ってやってみてくれ。
https://imgur.com/a/jc3hAhB >>205
26で顔面痺れ4ヶ月後にMRIで再発確認後MS判定。現在テクフィデラ服用中
自覚症状も無く普通に日常生活をしていたが最近インフルエンザワクチンで軽い再発。1週間くらいで治った。家も建てて2人目も産まれたところなのに、この先どうなることやら >>199
レスの感じから女性の方とお見受け致しました。
もしよろしければ、どんなパンツ穿いてるか、お知らせください。 多発性硬化症で風邪ぎみになった時の対処法ってありますか？ >>214
しっかり栄養を摂って寝る
ただしゼナみたいな漢方とか生薬入り栄養ドリンクはテクフィデラ との飲み合わせが悪く肝臓に負担がかかるので飲まない 皆さんは夜寝れてますかぁ？
なんかぁ最近、眠いと思ってベッドに入って部屋の明かりを消しても寝れないんですよねぇ。 寝れないこと訴えてみたら？主治医に
睡眠薬を処方してもらえるはず MS発症前に戻りたいなと思ってしまうよ。
MSを患う前から彼氏はいるけど彼氏に迷惑かけてばかりだし。 >>223
でも不可逆的なことだし開き直って再発予防がんばろう
あとはipsとかに少しだけ期待しつつ >>227
ふざけんな。おまいら逝きたい奴らだけ逝けよ。
どうせ、なーんも調べてないんだろ。
スイスは激痛に苦しむ末期癌の患者が世界中から押し寄せてるんだよ。
お前ら英語話せんの？安楽死の基準満たしてる？資金は大丈夫か？
将来の展望が見出せないくらいの理由じゃムダ足だよ？？
まぁスイス旅行でもして帰って来ればいいさ。 スイス逝く金があるならイギリスとかで治験とかやってたら試してみては？
日本の現在のお前の医者の見立てや治療が全てじゃ無いんじゃないかと思うんだが？ なかなかオンとオフの切り替えって難しいですね
今日踏ん張らないといけなかったんだけど、夕方でガス欠して甘えてしまった・・・ 別に変なことしてないつもりですけど、
気功とかやってる人っています？ ジョギングをしています
ウートフでふわふわしながら走るのです どうしたら自分が持ってる障害を受け入れられるんだろう。
辛くてまだ乗り越えられないよ。 >>231
瞑想にチャレンジしたけど、いまいちうまくできなかった。
けど、記憶が整理されたりすることとかあるみたいだから、またチャレンジするつもり。 >>236
車イスになっても働き続けたが動けなくなった途端にリストラされた
やっと障害を受け入れたわ 強靭な三半規管とバランス力のおかげで吐いたり転んだりはないです
と言うのは冗談で脳幹の残留病変がネックとなり前みたいに走れなくなってて10分が限界です
出来なくなる日までやるつもりです
なんでこんなレアな病気になっちゃったのか…正直まだ受け入れられないでいます やれる事がまだあると障害を受け入れるのに戸惑うかな。
何もやれなくなって、自分で何もできなくなった、食べれなくなった、言葉が出なくなった、目が見えなくなったら受け入れるしかないじゃない。
受け入れられないのは、まだ欲が残ってるからだよ。
欲って大事なんだよ。
前に進みたいって印だから。 頑張ってる人に頑張れとは言わんけど
おまえの痛みがわかる連中がこれだけいるぞ >>239
何か発症前はアスリートだったのですか？ なんかじんときた。
孤独じゃないとしたらすこしラクになる。
ありがとう。 歩けなくて、立てなくて つらい
1日の生活が変わってしまった
家の中で車椅子使ってる方、家事やらどうしてますか？
お風呂とかは
家の中に外のトイレにも使ってた車椅子を入れるのが嫌で、リハビリで何度も必要だって言われて
だけどやっぱり家に帰ってみると、這いつくばるしかない私、車椅子必要なんだなぁ
ないと寝たきりなんだけど、母だしなあ >>245
車椅子の車輪をキレイに拭くだけではダメなの？
それなら車椅子の車輪カバーを買うとか。メーカーさんによっては車輪靴下と言う所も。 もうずっと外で乗ってきたので、車輪の間も汚れていて
車輪のカバーも買ったけど、家の中に入れるのは汚いです。
外で使っていた埃だらけの自転車みたい。
車椅子の清掃はしてないって言われたし、自分では掃除もできないし
ちなみに簡易電動で2台目、6年目
新車検討もしています。
ただ家の中で車椅子で移動となると、子犬2匹もいるし
どーしたらいいか 頭がいっぱいになってます >>247
だったら家の中は小型の自走式にしてみては？自走式はキツイのかな？
QOLを考えたらやはり家の中でも車椅子を使うべきでしょう。
実際に使ってみることで更にQOLを上げる為の工夫や生活の知恵が生まれると思う。
頑張って！ >>248
ありがとうございます。
小型の自走式、考えてみます。
握力とか左右6kgしかなくて、外では仕事に出たり
とても無理だったので、簡易電動をもう10年以上使ってました。
今回仕事はやれなくなったので、家の中の移動で困ってしまいました。
QOLを上げる努力、あれもこれもで考えないで、少しハードルを下げてみる感じでやってみます。 徹子の部屋で、多発性硬化症１４年目の林家こん平さんが出てたね 要介護４らしい >>251
要介護４だったが、リハビリで要介護２になったらしい
林家こん平 多発性硬化症歴14年 75歳 科学も医学も日々、発達して毎日、何らかの病気に対する効果的な治療法が解明、究明、発見されている。
MSも言うにおよばず。
日本国内でもここ数年で様々な発見がされているようだよ。
後ろ向きに考えたくなる気持ちも理解できるけど明日に希望を持とう！！
副作用が全く無く後遺症が全く残らない治療法、特効薬が必ず開明、究明、発見、発明されると信じよう！！ 253はなにが言いたかったの？
症状が比較的軽いんだろうね 253も目が見えなくなったり四肢が痛み動かなくなり若いのにオシメが必要になれば絶望を知るよ 症状が重い(自称)人ってなんで偉そうというか誇らしげ?なんだろう
ここにいるのは皆仲間じゃん、、
重さを競うなら、ここを見て書き込める時点で重度の人から見ればかなり軽いと思うんだけど...
しにたいって言ってるような人も明るく前向きに考えてるような人も皆同じ病気で悩んでるよ そんな気持ち、分かり切ってるのに改めて言われるのは不快だな
みんな苦痛を持ってるんだから、再確認しようと声かけられても重々わかってるわ！
これが軽くなるなんて夢のような話してるのはいいが、自分自身の現実を乗り越えてるだけで精一杯だよ なんかやさぐれたスレがチラホラ
本当に絶望しているならこんな所に来ないよね
なにか良い情報がないかと思って来るのでは？
寛解期が長くなると、リハビリの効果に薬の助けを借りつつ自己治癒力も働き出して
不愉快な症状が軽くなったり、消えた？と思える事だってあるよ。
自分自身のことでいっぱいいっぱいの人は他人のレスが書き込まれる掲示板なんか見ないほうがヨロし。
とりあえずパンツマンさんとパンツ情報の交換でもやってた方が良さそうな気がするね！ パンツマンは蜂に刺されて治ったというコメント以来、もう信用してない。 そうだねー
わかるなー、
似てるよ、同じだよ
え、そうか？
5ちゃんなんて、共感などなどで孤独から解放されたいくらいだろ >>265
なるほどね。大掃除にクリスマスに年末年始の予定と慌ただしいこの時期にあなたは孤独なんだね。
こんな場合、可哀想に。 と言ってあげれば満足してくれるのかしらｗ そらね。慌ただしくできないし、クリスマスも正月も関係ない。
思い出したら孤独になってしまうわ。家族と友達もいるけどな 顔左がベールを被ったように違和感を感じる。
左脚も突っ張るんだけど多発性硬化症かな？
やけに左半身が重いし。
いつも感じるんじゃなくて1日に何回か症状が出る感じ。 自分も顔含めてたまにしびれがあるけど、大学病院いってもビタミン剤しか出されない
もっと酷くなったら他の薬も出るだろうけどそれでは遅いような そんなんですか、まともな神経内科医だったらMRI撮って病巣みて、パルスして治して、検査入院勧めて、MSと確定したらイムセラ処方とならんだろか
まともな医者に当たらんと手遅れになる一方だ >>271
自分もその流れ
大学病院でMRI→検査入院パルス→ﾃｸﾌｨﾃﾞﾗって感じです 268や270は自分大事だったらまともな医者へセカンドオピニオンも考えるべし 留置カテーテルしてて管をテープでお腹に貼ってる
でも肌ガサガサになって黒くなってくるから定期的に貼る位置を左右交換してるんだけど治る前に悪くなるからどうしようもなく荒れてくる
留置カテーテルしてる人どうしてる？
テープ以外に固定できるものってあるのかな？ >>274
自分も留置カテーテルしてますがぁ・・・引っ張られて男性器がちょっと避けてしまいましたよ。
早くカテーテルから卒業したいですよねぇ。 テープではなくて、膝を擦りむいた時なんかに使える大きめのサージカルテープで留めてます。
真ん中はパッドがあるから面積勿体無いけど、肌には負荷が少ない気がしてる。
全体は6×10の大きさ。
不織布の一回剥がしたらもう付かない程度の柔らかい粘着力。
面が広いから補ってる感じです。 転んでカゴの上に落ちた。肋骨が痛いけど病院にもすぐ行けず… 肋骨は処置できないよね？
大人しく寝てれば良くなるよね？ >>277
救急相談ダイヤルがあるなら相談した方がいいよ
外傷でも再発のトリガーになるかもしれないんだから ほんと？
つい最近たいいんしたばっかりなのに…情けない >>277
転んで肋骨6本折った経験のある者です。
先生方には、大事な骨でなくて良かった。肺に刺さらなくて良かった。血管を突き破らなくて良かった。
と、さんざん言われました。
自然治癒を待つしか無く、最短で直す方法は”2週間呼吸を止めること”だそうですw
とりあえず今は冷やして痛むなら鎮痛薬を。胸を固定するような胸帯などお持ちですか？
今日の入浴は止めて下さい。
・・整形外科でレントゲンだけでも撮って貰った方がいいと思うなぁ ありがとうございます。
家に誰もいないので、大人しくしています。土日にまだおかしければ、整形外科に連れて行ってもらいます。 もう背伸びするのやめたい、奇跡の生還したのに家族に恵まれない。私の責任なんだけど、どう子育て間違えたのか…
大人になったのに、付随の母にワガママばかり言って、さらに殺すつもりか！
EDSS7.5 ほぼ寝たきりの私に、何を求めるんだよ！ バイトのついでに夜遊びして、睡眠障害が深刻になってしまった。タバコも吸うし、殺す気か！ 間違えた進行して8.5だった。
辛口に言うと9かもしれん。
できないことまで無理にやろうとすることをやめたい。
もうできないんだから、もうほっといて欲しい 多発性硬化症だけど、EDSSって初めて聞きました どうやって図るの？？ >>287
やめていいさ〜何か言われても知るかボケぇでいいんだよｗ
>>288
自分は臨床調査個人票だっけかに記載されてたの見た 病気になる前はEDSS 0 だったのになぁ
就労してる方の
EDSSはいくつですか？ 一般就労 2.5 昨年半身不随 パルスである程度 復活 MS さまざまな症状ありますが EDSSで表現すると、みんなの状態がわかりやすい イメージしやすいですね。
EDSS知らない方 患者では無い方には何言ってるのかさっぱりわからないかもしれませんが 自分の状態 苦手な事などを周りに伝える
何かいい方法無いですかねぇ〜
みなさん 今年もお世話になりました！ 胃腸炎かと思ったらＣＩSだった
嘔吐に歩行困難で救急搬送されて神経内科あるとこ勧められて転院して
人生何があるかわからんもんね
多発性硬化症前段階で初発だけど、投薬した方がいいから多発性硬化症認定してもらえるようにするらしいけどなんややこしい病気ですねこれ… >>296
珍しいなCIS段階で投薬治療なんて、私は今年の2月にCISになって経過観察受けててやっとこさ手帳に繋がったよ
画像的所見で再発が見受けられないから多発性硬化症診断はまだだけど wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) ディズニーランドに行った。(独りで)
ほとんど乗った経験があったけど
せっかく来たし１つや２つ乗って帰るかと
少し速度があるのをキャストに聞いた
「乗れますか？」すると、別のキャストに
話すよう促され、そのキャストが
1ﾒｰﾄﾙ位歩くとか、乗り物に乗る時に脚が上がるかとか聞いてくる。全く動けない訳でなく
「大丈夫かと思いますけど」と言うと
「万が一火災等の際はお客様の身の安全を図れない」とか「移乗の際に時間がかかると乗り物が途中で止まってしまって」と、真顔で少々迷惑そうに言われた。
駄目なら駄目とはっきりと、尚且つ愛想良く言えよディズニーランドなんだから。
乗れるのか乗れないのか聞きたいだけなのに
別の乗り物では「いえ、駄目な訳では」と
言いつつ、同じような事を言い続ける。
『だから、駄目なんでしょ？！』と言う私が
まるでクレーマーじゃんか。別にキャスト
いじめてる訳じゃねーし。はっきり言え
乗れるか乗れないかだけ知りてぇ〜んだよ。
障害者に手厚いイメージをそんなに持たれたいのか、不快だわ ↑ 車椅子椅子ユーザー。
長く愚痴聞いてくれてありがと。
すみません 15年くらい前から同じだよ。
マニュアルに書いてあるみたい。家族できてるし、それでも乗りたいって乗った。事故になるとお互い困るから、安全確認だけは双方で確認してるんだよ。嫌な気にならない方がいいよ それでも、乗るとなればしっかり付いてサポートしてくれるんだよ 車椅子で一人で行くってすごいね
ひきこもりだから考えられない 車椅子あったらある程度いける自信あるよね
頭は動きたいって訴えてるけど、体は動き辛いだけだしそれを支えてくれる道具あると勇気出していける
無理は禁物だけど 中途半端に歩けると変な目で見られる…
ふらふらするから酔っ払いと間違われた >>308
そう言ってくる人、居るだろーなと思った。
確かに、迷惑だろうと思う。
でも、障害はあるけど生きてる訳だし、
海外の先進国では、バリアフリーは
ほぼ当たり前で、それが出来ない事自体が
恥ずかしい事って言うかスタンスでいる。
ハンディキャップがある方が
小さくならなきゃいけないなんて
あまりにも時代お渡し 時代遅れか！と。
いや、でも、車椅子でＴＤＬ行く
なんてバカじゃん？ ＴＤＬで
ディスられて怒ってんじゃねーよ！と
みんなからお叱りを受けるかと思ったけど
冷静に受け止めてくれて受け止めてくれて受け止めてくれて受け止めてくれてありがとう。 クレーマーみたいになりたくなければ高圧的とか上からみたいな態度は取らないで言い方にも気をつければ良い 遊園地でしかも乗り物に乗るのに車椅子はねぇ。スタッフは病気に詳しい医者でもなければ体調を感じ取れるエスパーじゃないんだから迷惑に思うのは当たり前だと思うけどね仕方ないよそれは。
迷惑というか、大丈夫な保証がなさすぎるし何かあったときに総攻撃受けるんだからあまりにもリスクが高すぎるでしょ、
障害だとか、ハンディキャップだとか、バリアフリーとか以前にお互いが相手の気持ち考えてあげなきゃと思う。
もちろんスタッフが愛想悪いのはダメだし迷惑そうな顔するのはダメだけどさ…お互いにね… >>313
確かに言わんとしている事は分かりますけど
私が聞きたかったのはただ「乗れますか？」
だけ。「なぜ？」じゃなくてＹＥＳかＮＯか
だけ。駄目ならそれで引き下がる。ごねてない。大人なんだしそれ位分かる。何がイラっと
したかと言うとだね >>314
そうそう。そういう心的態度だわ。
それにイラついた訳。
まさしくね。 すみません、ＴＤＬへは２度と行かないし
どうでも良いんですけどね。
一番最初に聞いたキャストにＮＧとは言わせない。この人に聞いて下さいと言われて、
その人のとこに行くと、あーでもない、こーでもないで、暗に乗せない、乗るべきではないを
悟らせる。昔見た映画の人種差別的シーンを思い出させるような感じな訳。あ〜…不快。
これにて私のＴＤＬネタの投稿は終了にします
スレ汚しすみませんでした。 それは自分がそういう気持ちを持ってるからでしょ
気持ち病んでるわ
私車椅子で何度も行ったわ
乗れるか乗れないかなんてさ、自分で決めなよ。
規則にはないんだから。
それで拒否られたらそこで初めて差別感とか持てば？
あーなんかイライラする
車椅子が偏見持たれるのは、最初から卑屈な気持ちで接するから、わからない人も嫌悪感を持つ
自分がネガティヴな気持ちを持ってて、誰かに救ってもらおうとか。
そういうの一つ一つが車椅子利用者全体に悪いイメージを与える 自分のことわかってればさ、本音というか傷つくというか
無駄に受けなくて済む
できるできないを人に判断してもらうなんて、おかしい。
飲酒運転みたいに規則があるわけじゃない。
甘えるな！自己責任て意味わかるか？
なんでも規則に守られようとするな！
たかがバイトに押し付けて風評撒き散らすな！
自分の感性の問題だろ。 違うよ
楽しみ方は他にもあるし、できることやりゃいいじゃん >>320
車椅子だからって卑屈になってる訳でも
ネガティブになってる訳でもない。
だったらわざわざ独りで行かないし。
ただ、キャストに、このアトラクションに
乗れるのか乗れないのかを聞いただけ。
アトラクションの勉強不足か。
そうだよね。でもクレームつけた訳でもなく
ただ、聞いただけなのに、過剰反応したのは
ＴＤＬの方だと思うけど？
私が全車椅子ユーザーの面汚しで恥さらし
なんですかね。
私は、この痰壺に吐いただけ。
それでも不快なら、お許し下さい。 乗れる乗れないを自分で決められるわけ無いだろ。
キャストには責任があるんだから、万が一怪我でもされたら困るし最悪ニュースになるよ。 乗せられないなら乗せられないで統一した方がいいと思うな
統一されてないから多分言い淀むんだと思うスタッフも
安全面を考えてのことだし別に差別とは思わんし 車椅子に乗っててもどこまで動けるかは個人差があるし本人にしかわからない
医師でもないキャストにそれを見て判断して駄目か駄目じゃないかを決めてくれって無理がある
キャストはこのアトラクションは客にこういう動きをして貰わないといけないと１つ１つ説明して
出来る出来ない＝乗れる乗れないを決めるのはあくまでも客であって
キャストは乗るなら車椅子の客だということを頭に入れてサポートするんだと思うけど 車椅子の時点で大変でしょう
サポートてどうサポートするのか知らんけどたかがぼったち案内スタッフが医療系の人みたいに的確にサポート出来るとは思えん >>328
立ってるだけじゃないスタッフも当然居るでしょう
役に立たないスタッフばかり置いてる接客業なんて普通はないし
医療スタッフ並みのサポートを必要とする人はまず一人でアトラクションに乗ろうとしない 偏見の目で見られたり嫌な態度も仕方無いと思って諦めてる。
だからせめて自分は他の障害者に優しくあろうと思うわ 随分自分本位の言い方だと思いますが？
どんな人も譲り合いの気持ちは必要だよ。>>327さんの言ってることが全てだと思うよ。自分が気づかないうちに卑屈な考え方やものの見方になってるんだと思うよ。 >>329
自分は貴女のような人はイヤだな。卑屈なものの捉え方する人って、自覚なしにそういうオーラを放ってるものだよ。顔に出てたんじゃないか？ >>330
いい心がけだよな。
大勢の人に意見いう時、味方とか理解者は半分いれば十分だと思っていたけど、最近それが1割でもいたら良し！という感じになった。自分もその1割になろうと思う。 ひとりでTDL行くのがすごいなと思った
私はそこらの遊園地でもかなりの勇気がいる あけおめ。
今年は画期的な治療が出来、走ったり出来るかな。 あけおめもう四肢と口が動かんけど今年は動くようになりたい 家族、親戚の集まる実家に帰るのが面倒
車降りてから玄関までの移動のことや部屋の中の移動のこと考えると、妹には会いたいけど面倒
去年までは気にもしなかったことだけど、見た目あんまり変わらんけど、不自由が増えて億劫 あけおめ。
走れるまで望まないから、歩けたら良いな
麻痺が取れて、感覚が戻るといいな
すぐに疲れるのが…これは、麻痺が
出るずっと前からだけど、これが
ホント治るといいな…
ＭＳが出る前の自分(それが正しくは
いつからかは謎だけど)に戻れたらいいな
多分、無理なんだろうけど 大吉だと副作用が全く無く後遺症も全く残さずにＭＳが根治する薬が年内に開発、治験、一般使用が開始される！！ >>342
それ、あくまでも「希望」？
だといいな!的な？？？
更に治療が安くて痛くないと良いなw 「今年はポジティブでエネルギーに満ちた愛のある1年であるように願う」 クリスマスも正月も、何も楽しめなかった。
いつも家に置いてかれて待ってるだけ。
やれないことばかりで、最近もたれるとメンドくさいなあって言われる。
文具の福袋でもいいから、何か欲しかったのに、それだって自分は好きじゃないって拒否られた
自分からはもう何も楽しめることがない。
毎日家族が外に出かけるのを見送ってるだけ。
仕事で過労で自死しちゃうのが問題にもなってるけど、
私は毎日動けないから、帰りを待つだけじゃ死にたい MSは調査で平均寿命より10年ほど短いことがわかったてのは自死する人が多いのかな >>346
障害者の認定は受けてる？
級とか受けてるなら、
障害者としてのサービスが
受けられる。級にもよるけど
デイサービスに行ったり、福祉用具の
助成が受けられたり、ヘルパー派遣が
受けられたり、区や市によっては
いくらか、お金が出たりする。
障害者年金も受けられるかも知れない。
美術館なんか無料だし、映画は千円。
色んな助成があるし、某かの改善が
期待できるかも。受けてないなら
やってみては？
因みに、役所の障害課に相談してみて。
もうされているなら余計なお世話様、
でしたが。 >>348
障害厚生年金1級
身障手帳あり
公費負担の簡易電動車椅子歴15年
訪問看護、訪問リハ継続中
家族有り娘成人大学生息子未成年大学生
病気が長かったせいか、命に直接関わらないからか
動けなくなってもいつものことということで特別なし
ずっとそうだったけど、
今年はさらに身動きできなくなり、普段持たない孤独や疎外感を感じて辛かった
心配してくれてありがとう。
MSにも末期とかあるのかな？
あるとすれば末期だから、もう卒業したい 嚥下、呼吸、発声とか繰り返しましたが、そちらは寛解した。 うちはちょっと鬱だわ。
MSのせいかもわからんけど、何もかも嫌だ一日中寝ていたい >>353
父親が高校生孕ませて堕ろさせたからかな？
はあ… 町中でもベッドがあって気軽に
横になれればな…。車椅子が
フルフラットになればいいのかな
座ってるのも、横になってるのも
安楽じゃないんだよな〜
立つことも出来るんだか出来ないんだかだし。
これでも昔はバレーボールやって武道も
やってた。やってて良かったな…
良い思い出があるだけでも幸せかな…
いや、奇跡的に麻痺が無くなるのが
一番幸せかw 宇宙人でも来て奇跡を
見せてくれないかなwww orz 羨んだりそんな気持ちばかり湧いてくるけど思い通りにならないしもう早く諦めたい おなじだよ
あんまこういうネガティヴな気持ち続けたくない
惨めだし
でも変えられないから早く終わりたい 周りは良い方に変化していってる友達増えて遊びに行ったり結婚したり、自分は体がどんどん動かなくなって悪い方に変化してる 再発寛解の半数がやがて2次慢性進行になるんだよねなっちまったら今んとこ薬もない 再発寛解と2次進行型は余り境界線がないらしい。
主治医言ってた。
よくなる内は寛解というか、ある程度しか改善しないのを2次というか。
治療法がないというのに、大した問題じゃないという 足重いよ〜
歩けない
転ぶし、それもバタンバタンと…
近くで犬が私が立つと警戒して逃げる様 パルス5クール以上やってこれだから、2次進行型なのか？
次再発したらどう治療するの？
2次の人、調子悪くなったらどうしてるんですか？ 小脳病変でパルス2クールして少し楽にはなったけど一ヶ月以上症状が取れないんだけど… >>363
後遺症という医者もいれば2次慢性進行という医者もいるね
どっちにしても対症療法しかないか
ケタスを自主的な治験してる人もいるようだが >>367
ケタスとは何ですか？
2次進行型では予防薬は使えないって本当ですか？
EDDS8ですが、テクフィデラ始めました。
気休めなのか予防できるのか不明です ケタスって脳萎縮を抑えられるという薬なんですかね。
脳萎縮はあるので、テクフィデラより良さそう。でも、もう治そうとかは考えてない（考えたくない）です。 すみません
知能が弱くなって読みにくいです。
一言でわかれば助かります。
今看護が来てシャワー浴びてきた 効くかもね英語の文献探して読んで自己判断出来なければやめておけ 英語得意だったけど、もうダメ日本語もわからんし話もまともにできなくなった。末期だよね？わたし。早く楽になりたい ツライ
見た目は変わらんのに、行動半径数メートルになった。仕事も辞めた。これから先の長い人生どうしよ 従来寿命変わらんと言われてたが疫学調査では10年ほど短いらしい それでも80代の寿命だもんね。
せめて70までは我慢しなきゃいかんのか。
ALSは余命が短いと話題になるが、短命で行った方がこの身体引きずるよりマシかも >>375
見た目変わらないから回りからは普通に見られるんだよね >>378
両足も両腕も重いよ
座ってれば普通に見えるもんね
たったらそのみまま倒れるけど、助けてもくれないで笑ってる なんか申し訳ない。自分は今年はとても幸せなお正月でした。
まだまだ余韻に浸っていたい気分だけど、いいかげん現実に戻らなくては！ 車椅子で映画見に行く
1,000円で見れる。障割でね。
端っこだから見づらいけど。 麻痺が右側に強く出て、握力も6kgだけ。
コップやフォークもちょっと操作がだるい。字が書きにくいし腕も足同様重い 便秘で嗚咽する。薬を貰ってるけど
時折ひどい便秘で死にそう
浣腸も効かない
摘便して貰うだけに内科とか行かなきゃ
イケナイのかな >>395
在宅看護は頼んでない？
私は今日も来てもらえるんだけど…。
医療費で負担されるから、障害者でもあって…申し訳ないけど私の場合無料でサービス受けてる。
医療（三割負担）障害者（残り。市の負担）だと思う。 私も入院中は全介助で動けなくなって、腹圧がかからなくて毎度摘便してもらってた。
女性だけど、半分は男の看護師さんにもしてもらってた。
本当に何もやれなくなると、恥じらいとかどうでもいい、助けてもらいたいから藁をもすがる思いだった。
つらいと思いますが、利用できる福祉サービスを探してみたらどうかなあ？ 私は寝たきりじゃないから寝たきりだった場合はわからないけど、ずっと便秘だったのを食生活で毎日出るようになったよ
便秘にきく系の食べ物食べたり、多分一番良かったのは水分 途中で送信してしまった
水分取ってたのが良かったんだと思う
水分の量が減ると出ない日が続くから...毎日意識して沢山水分取るようにしてる。 今まで６年間くらい１日おきに１０km程ジョギングしてたけど再発してから、徐々に走るとウートフーが出現してきて走れなくなりました。７００ｍ走ると出現してきます。休むと回復します。
足が衰えるのは忍びないので坂道ウォーキングしてます こんな方いますか？ >>411
おれもそうだった
治すのに時間かかるから気長に 30代女性のかた、どんなパンツはいてるか教えやがれ 30代 男 黒
尿漏れ失禁対策パンツ 安心 トランクスタイプ 20代男
普通のボクサーパンツに外出時は尿漏れパッドを装着 多発性硬化症って男の人がかかりにくいって言われてるけどそうでも無いんだな ココ見てると特に男多いなって思うから本当に比率は倍以上違うのかなって思っちゃう
まぁ５ｃｈだから本当の性別なんて分からんけどｗ 市原悦子さん亡くなられたけど、自己免疫性脊髄炎を患っていたとのこと。NMOのことかなと思いました。 自分も記事見て気になってざっくり調べたけど、くくりとしては違ってた
でも症状としてはMS・NMOと変わらないね 女だけど３0歳で発病しました 今１６年目
状況が似てますね 20代後半 〜 30あたりに発病が多いですね。
本当はもっともっと前の時期から少しずつ蓄積されてて なんかおかしいな？と思いはじめる時期が上記 時期ですかね‥
人生 脂の乗った 乗り始めた時期に多い神経の難病。 悲しいな
あなたなら(みなさんなら)乗り越えられるから与えられた神様からの試練 最初の発症が治って10数年なにもなくある日突然来なかった？後であれがMSの始まりだったんだと気付くパターン 5年前の26歳に発病して急に片足の熱感覚が無くなったの覚えてる
ちょうど同棲してた彼女と別れたタイミングで発病したから逆に迷惑かけ無くてよかったと思ってるわ 大学生の時、あまりにもいつも疲れてて
「変なやつ」と思われてたし
ＯＬになったらあだ名が「おばあちゃん」
だった。大概、土日は寝込んでた。
青春って あったのかなw >>426
わかる。30で発症して視野の欠損でパルスで戻ってその後は特に症状がひどくなく、
普通に過ごしてたら38で再発したわ >>428
わかる平日頑張って働いて土日寝込んでたら離婚されたわw 親が認知症になってる。介護サービスを
受けてほしいのに、自分は全然大丈夫位な
認識しかない。あ〜、片親だけど
愛着ないんだわ、子供の頃から。
自分の思い通りに生きてきた人。
生きてこれた人。イラッとする。
こちとら車椅子なんだし、
どーせーちゅうねん！
チラ裏ごめん。 仕事でミス続き。
頼まれてたことをメモしてるのに、それすらやり忘れてしまったりする。
ひとつの仕事をやるのにも他人よりも時間がかかる。
仕事のことを考えると、頭痛や吐き気、手先に痺れを感じる。
きっと採用してくれるところなんていないけど転職したくなるな〜 >>433
私もそんな感じでした。
結局病気悪くなって退職したけど、記憶したり物事の手順を整理したり、入院中にそんなリハビリをしてました。
障害者雇用だったので、上司には随分辛抱してもらいました。結局使い物にならなくなって10年。
申し訳無かったなと思うけど、今ではやり遂げた感はえるよ。
障害者雇用ではなさそうですね。
ストレスになってるのなら、転職も一つの案だね >>434
レスありがとう！
入社してから発症したのと、今の上司はなかなか理解してもらえず…
「おまえがどれだけ迷惑かけてるかわかるか？こっちもかなり気を使ってるんだから仕事くらい人並みにこなせ。」と言われることも…
すぐに忘れてしまうこの症状、どうにかしたい。
転職したい気持ちはあるけど、住宅ローン持ちのなんでなかなか一歩踏み出せない… >>435
なるほど。私はリハビリで訓練してからは
一つ一つ手順を並べて別のノートに書いて、できたらチェック、できたらチェック！と辛気くさいけど
やっていたよ。
チェックする項目も、チェックしたことを忘れないように二重にチェックするとかして
自分でやってきたことをさらにメモ書きしたり。
とにかくいろいろ工夫して、焦らないように細かく確認する分、自分を信じるようにミスがない確認をしてたよ。
病気のせいか何のせいかわからないけど、集中力と理解力と人より劣ってて。
間違って理解することも多くて、都度上司に自分の言葉で理解した内容を伝えて更にメモとったり。
確認した内容がどの順番かわかるように、時間を常に書いたり。
でもどうしても疲労して上手く整理できていなかったら、少し頭を冷やすようにして。 脳にいくつも病巣があるせいで、処理能力もちょっと劣ってたのもあるけど、やっぱり集中すると疲れるから
（MSは疲れやすいは脳にも）
何か困ったら、ここで呟いてみて！
大抵読んでるから、私の工夫したこととか参考にできることがあれば力になりたいと思うよ。
私は今は何もできないんで…
もうどうにもならないところまでやれたら、達成感もてるから。 >>436
間違って理解することも多いこと、発症してからとても頻繁に感じるようになりました。
上司から出される指示がとても抽象的に感じて、細かく聞くと怒られるし…
自分でうまくやるしかないんですね！
自分を信じるように頑張ります！
ありがとうございました！ 忘れっぽいというか、言葉が上手く使えなくなって困ってる。
単語の最初の言葉から違う言葉が出てきたり、まともに話せない。 >>440
それもわかる。
言いたい単語とは少しだけ違う単語を話してることある。
今日も地元の小学校を見ながら「中学校懐かしいなー」とか言ってて、遠いところ出身の奥さんに「母校の小学校忘れちゃった？」って言われて悲しくなった… >>443
私は初めての時、視野欠損があって
そのあと反対の目もかるーくなってからは
再発せず、数年経ってますが
いつかどーんと来るんじゃないかと不安です。 自分の初発は診断が出来なかった事もあり、行き着くところまで行って再発時は毎度の半身不全麻痺。
それでもなんとか薬とリハビリで日常生活は出来る程度に回復してきたよ。
>>446
このまま一生再発しないかもしれないし、いつかどーんと来るかもしれない。
でも、その時はその時と割り切ればいいんじゃない？
病気に囚われて生きていくより、フツーに楽しいことを見つけながら笑顔で過ごそうよ。 再発寛解繰り返して半数は慢性進行になって人生詰む恐怖から逃れるのは難しい
自分は詰んだんで自死方法ばかり考えてる 人生詰まなきゃいいやん！理想をいちいち再発した時に修正したら人生詰んだとか言わないでいいやん。
その時自分に合った人生を精一杯生きるの。
そんで病気を積んで気づいたら自死もできなくなった自分は、すごく些細なことに幸せを感じる瞬間がある
詰んだとか思うのは、まだ病気を受け入れられてないんだね。そんなつまんない自分の体調に振り回されるくらいなら、割り切って生きた方が楽だよ >>446
うーん、私はあまり気にしない性格で出たとこ勝負みたいな感じでしてw
半身不随になった時も「冷静に頭痛はしない。脳梗塞じゃない。
じゃ原因は何？と座って考えて、あちゃー、再発ktkrとか思ってたwww
だってさこの病気考えるてもどうもならないし
悪化する前にやりたい事やった方がいいかなって思ってる。今を生きるって
かっこいい言葉を使いたいけど動ける間は仕事も趣味も恋愛もやれる事は
やろうかと。考える時間＝残り時間が減る と感じてるかなw >>449
貴方、凄いよ。
そんな深い言葉、サラっと出てくるなんて久しぶりに感動しました。 入院したら神経系病棟で若い子探しして見つけるとやったぜ！ってなるくらい若い子少ない
不謹慎だが親近感わく この病名告げられて泣いた人いるんですかね
泣くほどの病気って考えられないんだけど、別に落ちこんでるわけでもないのに話を聞いてると過剰に励まされている気がします… 軽く自律神経崩したんだと思ってたら、難病とかまさかと思うこと言われて、泣いたというか取り乱した。
子供も小さく、片親でバリバリ仕事始めたとこだったし、すぐ治ると思ってたのに自己注射までの初めの治療は4ヶ月かかった。
右手は動かさなくなったし、よだれは垂れる、食事は食べれない、足も立てないで、治るかわからないと言われて絶望したけど、
今は情報も溢れてるし、もしかして？と探ったりする時間やらあるのかもね。
うまく伝えられないけど、最初に病名聞くまでは無茶やって、知った時はそんな悠長なこと言ってられなかったよ 結婚してたり子供がいるとまた独身とは違うもんなぁ… 告知されたときは分からなかったが病気のことを調べてショック受け病状が進み絶望してきた >>453
その質問がびっくり
泣くまでいかないにしても悲しいよね、
私は心配してくれる家族とか友達とか彼氏とか、すっごい嬉しいけどなぁ。色んな人いるねw
悲しいし落ち込むし辛い思いして泣く人も多いと思うけどなぁ、病気の種類(?)は関係なくない?? ふむ、親は悲しんでたな…自分は多分次どう働くかってこと考えてたから泣くどころではなかったのかも
無職になったからな 泣くくらいの気持ちになるってことはわかった
まあ、聞いたのは…医師が難病病名聞いてケロッとしてる患者はちょっとおかしいってのを他の患者に説明してるのを聞いてしまったので自分の時の状況を考えて同じような病気の人に聞いてみたくなった。ありがとう。 >>459
ああ病名聞いた時何も感じなくてふーんなるほどーって言ったら
先生が怪訝な顔してもう一回同じ説明してきたの腑に落ちたｗ
治療も初めは拒否したし頭おかしいと思われたかなｗ 2年も片足不自由なのにMS疑いのままだったからちゃんと診断されてやっと治療が初められるとホッとした気持ちのほうが強かった 最初に可能性として告げられた病名が脳梗塞だったから泣いたわ。
今まで元気でいたのにね、20歳でいきなりかよって。
あれこれ検査した結果、多発性硬化症とかいうよくわからない病名になって
とりあえずすぐには死ななさそうだってことは分かったからよかった・・・？ 数十年前、知り合いの女子大生が、脳に良性腫瘍が出来たと言って、
大病院に入院、頭蓋骨を開ける長時間に及ぶ大手術をした。
風の噂でその後また良性腫瘍が出来たとか聞いた。
まさかMSだったんじゃないか（良性腫瘍は誤診）と疑ってる。
当時、大病院ならCTだけでなく、もうMRIはあったハズ。
ただの個人的な疑いだけど。 多発性硬化症って、病名に「脳」が入ってないから
言われても、ピンと来ないし、大して恐い病気とも思わないかもね。
多発性脳脊髄硬化症とかだったら、より真実が伝わりやすかったのに。
脳梗塞も、若年だと原因が不安だけど
病気自体を比べたら、多発性硬化症の方が将来が恐いかも？
脳梗塞は一時的で、予防すれば止まるけど、
多発性硬化症は、再発→進行だからね。 >>466
いや、昔々は、大病院でも腫瘍とMS病変の見分けがつかなくて
普通に手術したり放射線治療したりしたらしいよ。
専門医の間では有名な話。 >>463
はえ〜結構自分は恵まれた環境だったのかな
ぶっ倒れて救急に運ばれてそこは神経内科なかったけど自己免疫疾患を疑われて転院して検査後多発性硬化症疑いって早期に診断出たからなぁ
まあ2週間近くはかかったけど 知識の差があったかもしれないですね。
けど私はもう20年近く前ですが、ドイツ帰りの若手の先生が私の症状をきいて、触診（腱反射など）してすぐに恐らく難病だと思います。
脊髄の◯番目と◯番目の辺りだと思います。すぐMRIで確認しましょう。
検査に同席して、MRI終わった直後に
写りました。ちょうど◯番目と◯番目のところです。
って言われました。
まるで占い師のような感じでした。
脊髄炎には間違いないから、すぐにパルス始めましょう。ってその後ルンパールをしたり難病認定の書類のために決定づけして
入院治療には予防薬導入を含め5ヶ月弱かかりました。 >>470
良い先生に最初から診てもらえて
かなり運が良かったんだと思うよ。 そうだよね。
でも病気という自覚なかった発病推定年齢が19才だから、病院にたどり着くまでが長かった。
3ヶ月に一度、ひと月くらい足引きずったりとか、いほんなことあって
自分でも親からも運動不足とか、怠け病とか思われてた。
病名ついたときは、ビックリした。 この病気は結構働き盛りの人がなる病気なのに知られなさすぎだわなぁ…昔より患者数増えてるらしいのに >>466
俺も>>465と同じパターンだよ
10年前地元の大学病院で悪性の脳腫瘍と診断されてガンマナイフ手術をするために都内の大学病院へ転院した
そこの脳外科で初めて脳腫瘍ではなく脱髄疾患だと診断された
それからやっと神経内科に転科した
大学病院の医者でも専門医でないと簡単には診断出来ないって事 私は整形外科の先生が３週目の問診のときピンと来て神経内科に回された
いい先生かラッキーだったんだな イムセラ歴2年ですが痔ろうになってしまった…関係あるのかな 直接ではあまりないかも。
排尿 排便障害が多少あって、免疫力落ちてたらなるかも？
イムセラで免疫力（白血球の数）や肝数値は定期的にチェックしてますよね？ この病気が原因かは分からないが 無理するとすぐ微熱が出るよ 留置カテーテル始めて自分からおしっこの臭いずっとして臭い 2次慢性進行になっている寿命は10年程度短いと聞いた最後どうなるか知りたい >>483
そんなん知って意味あるの？70代まで行きたい希望はないな どんな人も死ぬときは大体息苦しいんじゃないか(´･ω･`) 再発したときに呼吸困難になったよ。
体が勝手に息を吸い続けるという苦しさ。 >>480
頭使ったり、頭が混乱したりで疲労たまると顔が熱くなって赤くなる。
さらに頑張りすぎると体温上昇して、指先にしびれが出てくることがある。 NMOですがこの病気になってから視覚過敏、聴覚過敏になったと思うんだけど関係あるかな？
ちょうどすごく過敏になり始めと発症時期が同じなんだよね・・・ >>495
自分も自律神経異常ですよ。
皆さん、トイレの悩みはどうしてますか？
自分は外出時ヒヤヒヤです。 バルーン入れてる人いたら、どんな排尿トラブルがありましたか？ 自分最近自尿出せなくなってきた 多発性硬化症のみなさんが筋トレ出来るかわかりませんが、筋トレするとコルチゾール（ステロイド）が一時的に増えて、一時的に免疫機能を低下するといわれてますが、筋トレってアレルギーに効果あるんでしょうかね 私はすぐ体温上がるデブとかいわれる部類なんで筋トレくらいしかできないですね
風呂上がりもふらふらちょっと掃除しただけでふらふらなります MS確定以後10年間湯船に浸かってないわ
温泉好きだったのに >>500
ぼくは筋トレやってますよ
筋トレと言っても器具を使わない自重トレーニングなのであまり効果は無いかもしれませんが
やらないよりはマシだと思ってやってます 水泳やランニングなどしてます。
仕事も肉体労働だけど、事務などに異動希望出しても通らない。 >>500
MS/NMOは免疫機能が暴走する病気なので、ちょっと勘違いし易いところですが、
免疫機能は低いより高い方が良いのですって。
高い方が正常に働く、という事なのでしょう。
自分は中・高と運動部だったので、腹筋が割れた女子wではありましたが、
アトピーも酷かったですし。
でも、アレルギーに関係あってもなくても運動、ストレッチは大事ですよね。 >>505
ステロイドパルスやイムセラは免疫抑制だよねどういうこと教えてえらいひと >>506
自分はえらいひとでもえろいひとでもないので医師に訊いて下さいなw
以降の持論はテキトーに聞き流して下さい。
ステロイドパルスは劇的に炎症を抑えるので、再発が疑われた時にするもの。
NMOなので、イムセラは申し訳ないけど興味が無いですが、維持量としてのプレは前回の再発以降
服用しています。以前は長期に渡る治療の為のステロイドの副作用が凄すぎたせいか
０に持っていくのが当然で、維持量なんて概念自体がなかったのですが。。
免疫抑制剤は免疫力を低くするのではなく、暴走しようとする免疫力を抑制するもの、と認識してます。
お医者さんは理系なせいか、言葉のセンスが？？な事が度々あります。
まずは「神経内科」しかり。
「標準治療」にしてもベストな治療ではなくお寿司で言うところの並と聞こえるあたり・・ >>507
筋トレについては特に問題ないのでは？
主治医に筋トレしている事を話した時も別に止めろと言われませんでしたし
人の言いなりになれとは言いませんが医者の言うことはちゃんと聞いた方が良いんじゃないでしょうか 何も運動しないでいるより 多少少しでもいいから筋トレしたほうが体に良いと思うが如何に 外国のこの病気の治験で幹細胞移植手術で改善した方もいる。希望が出てきたが日本でその治験が始まるのは何時なんだろう 幹細胞移植手術ってその後死ぬまで免疫抑制剤飲まなあかんの？ エセ医学とカルトは直結してるケースが多いですからね
先日三重で起きた麻疹の集団感染も宗教団体の信者が予防接種をしなかったせいで起きてますから >>508,>>509
>>505で運動・ストレッチは大事と言っているように、筋トレを否定したつもりはないのですが、
誤解を与えてしまったようで申し訳ないです。
むかーし運動部でバリバリに筋トレしていた頃と比べて、今の自分の運動量は筋トレと言えるレベルでないので、
上記>505の表現となりました。
医師は理系だから・・なんて傲慢な発言が正に自分にブーメランとなって帰って来ましたね（苦笑
筋トレは実体験からも推奨します！
昨年末に変形性股関節症が追加となりました。
整形外科医は８年前のレントゲン写真と比較しつつ、自分の場合はプレの副作用が大きいと言われ、、
で、教わった運動を２日しただけで足を踏み出す際の激痛が嘘のように消えましたので（w >>519
ある程度を超えると治りたいとか戻りたいとかなくなるよ。一日一日一生懸命生きてる事が必死 専門医のとこまで通うのしんどい
難病の専門医さん少なすぎ問題 予約取ろうが散々待たされて3分診療
会計でまた待たされて院外薬局でまた待つ
こんなことに有給使って仕事にならん >>521
もう出来るだけ楽に死にたいと思わない？ >>525
早期の治療や患者の努力次第で後遺症を減らす事は出来るが100%元に戻る事は無い 西洋医学だとガン、難病は治せない
結局対処療法
しかし緊急医療は凄いと思う。
他の治療方ないのかな？ >>524
呼吸困難で死にたくないなあと思っています。長生きはしたくないですね。
>>526
元に戻ることはない、そんなことはないですよ。
何度も元に戻ってきましたから。 >>528
わかりづらい文ですいません
100%「まで」元に戻る事は無いって書けば良かったですかね？
それともあなたは完治してるのですか？
僕は再発の度に運動機能が徐々に低下して今は杖なしでは外出出来ませんけど >>524
死ぬときぐらい楽にしにたい
苦しみが一瞬のやつがいいな >>529
10年以上患っているので、その間何度も再発して今は立つのがやっと。3年前までは会社員だったんですけどね。
数年前、呼吸機能が落ちてると言われてから、嚥下障害や呼吸が浅くて苦しい時期もあったけど、その後の別の場所に大きな再発を2回やってパルス複数回やった。
まさか嚥下、呼吸とかの方に効くとは思わなかったのに、そっちはほぼ治った。
上手く説明できないけど、もう無理と思ってた後遺症がその後の別の再発のパルスで改善したの経験より >>531
ステロイドパルスは数百〜1000mgという内服の百倍から千倍を短時間で点滴するので非常に効果的です
勿論副作用も大きいですけどね >>532
お互い長い道のりだけどぼちぼちと…ですね 進むべき道は無い だが進まなければならない
By アンドレイ タルコフスキー 再発寛解なんだな内半分が2次慢性進行になる
そうなると現在薬もない 冷えでしんどい、多発性硬化症って暑くなると疲労感が出るって書いてあったけど
冷えで疲労感ってでるんですかね、それとも別口だったりするんだろうか 冷えたら冷えたでしんどいよ。
私も冷え性じゃなかったけど、体温調整がうまくできないからか冬も困ってる。
足とかも冷えれば筋肉が硬くなって、動きも悪くなるから
そういう関係で疲れやすくもなるかなと思ってる。 >>530
どれほどツラい思いをしてきたのか知らないけれど、そんなセリフが吐けるのは甘えきって生きてきた奴だけ >>540
MSで呼吸不全になって、しばらく死にそうな時があったので
その時からそう思ってる。 下系の話ですが、私は左半身不随のMSになり17年の男です。
イチモツがバイアグラを飲んでも固くなりません！
ムラムラはするのですが下半身の反応が薄いというか表現が難しいのですが。。。
MSのHPからは勃起不全になるとありました。
妻からはヤッても出来ないならやんないよとダメ出しをされてしまいました。
メンタルが弱いからなのでしょうか？
イチモツに関係がある神経に病巣が出来たからなのでしょうか？ >>540
めっちゃ自分に厳しい人でも同じようなことを言うんですがそれは >>543
発症したときは、似たような感覚あった。
ムズムズして、完全には立たないし、イッたかどうかも微妙…
おしっこが尿道を通っていることすら変な感覚だった。だから、ちゃんと見とかないとおしっこが終ったかどうかもわからない。
今は寛解して症状はありません。 >>552
見ることは見るけど下半身は全くの無反応なんだよな〜！！ >>548
まあ知らん人だけれど
ピアニストならいずれ指に影響出るかもと思ったら怖いだろうな >>555
夫婦の腸内の排泄物を交換したりする治療法が試みられたとかの話は何処かで読んだけど
決定的な事が究明されたとか治ったと言う話があるならＵＲＬを貼ってほしい 気持ち悪い…それに交換するなら相手に悪玉菌を与えることになるね アリス紗良さんて超有名なピアニストですよ
ヨーロッパを主に活躍中です >>555
ちょっと分かるかな。
前回入院した際に「ガスはキチンと出てましたか？」と訊かれ、はぁ？だったけれど、
レントゲン写真では、担当医師達がこれまで見たことが無いくらいにガスが溜まっていたらしい。 >>555
ちょっと分かるかな。
前回入院した際に「ガスはキチンと出てましたか？」と訊かれ、はぁ？だったけれど、
レントゲン写真では、担当医師達がこれまで見たことが無いくらいにガスが溜まっていたらしい。 >>565
ぼくは再発があった時は大体耳が詰まりますね 小さい頃から良く腸が原因不明の活動停止をしてたりしょっちゅう腹下してたりだけどMSと関係あったのか 自分も小さい頃から
臭い屁がよく出て、お腹もゆるかったよ。 >>571
ぼくも生まれつきお腹がゆるいです
整腸剤が欠かせません みんな下痢気味傾向なんだね
やっぱ腸関係あるのかな
オナラも下痢持ちはよく出るよねだからサイレントオナラの技を習得した 視神経炎症で片目見えなくなった
体の痺れが不定期で出る
耳が詰まった感じがする時がある
基本的にずっと軟便
手足が冷え性になった
けど「多発性硬化症の疑い」で終わったわ >>575
はい、この技には本当に助けられてます
574に対してだったらMSじゃなくて良かったかもだけど失明した人にそれは失礼すぎ 症状は今でも出るからあんまりよくないかな
MRI撮って白い影？が少なかったから認定は出来ないって言われた 皆さん多くは大学病院に行かれてますか？
自分ははじめは市内のわりと大きめの病院に行き調べてもらいましたが原因不明でわからず、その後大学病院にまわされて多発性硬化症と判明しました アリス 沙良 オットさん
日本語、英語、ドイツ語で病気についてホームページよりコメント。
日本だけではなく、世界的に間違われて認識されやすい病気として、ドイツ（日本より罹患率多い）仕込みの病気感が新鮮。
（以下、アリスさんのホームページより抜粋）
↓↓↓
同じくこの病気に罹っている方（特に若くして罹患され病気に直面されている方）に少しでも同じく勇気を与えることができたら、という思いからも決心しました。カミングアウトすることは、弱さでは無く己の環境と進む道を勇気付けていくものだと思います。
https://youtu.be/iIwMIzCqd84
https://youtu.be/wRXIklxaH8Y >>577
頭の他にも何かしら見つからないと疑いにされちゃうんだとかで自分も2年くらいMS疑いだったよ
でもある日突然頭に大きめの新しい影が何個かできたからとりあえずMS認定された >>581
その時の症状はどんなのがありましたか？ >>573
発症の数年前からおならと一緒にもらすことが多くなりこっそりパンツ洗ってた なんか病気の話ズレてない？それってMSなら便失禁で調節する筋が障害されてたんだよな
そうじゃなきゃ、キミらの話 別のスレ立ててやれよ
緊張性下痢とかとオナラ症とか
笑っちゃうよ >>582
右脚の熱感覚異常&筋力低下と右腕の筋力低下
右足はちょっと踏ん張れないくらいで歩けたけど右手は全く動かなくなった
あと今思えば大の回数が1日に3〜5回とか細かくなってたからもしかするとこれも症状だったかもしれない 膵臓から分泌される物質に壊れた神経細胞を修復する働きがあると研究発表された事がある。
腸信者がいても不思議じゃないと思う。
https://www.sankei.com/west/news/170830/wst1708300056-n2.html
「膵臓とは」
https://serenclinic.jp/cancerlecture/pancreas-1
アッチのスレで紹介されてた記事にも
『サイトカインの一種であるIL-17を産生するヘルパーT細胞(Th17細胞)には、1)体の正常な機能を保つ（腸管での生体恒常性の維持、真菌感染に対する防御)、
2)自己免疫疾患（多発性硬化症、乾癬、関節リウマチ等）において自分の体を攻撃して病気をおこす、といった両方の働きがあります。』
って記述がある。
http://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2019/20190207_1
他にもＭＳの事を調べてると腸に関係した話はチョコチョコと出てくる。 普通に10年前に腸内細菌がMSの原因とか言って、フローラサプリ売ろうとしてたやつと事業展開しようと思ったことあったけど、結論
腸内細菌てのはいろんな病気に有効だとされてる。
だからMSだからお腹がーとか
MSはー
とするのが信者だよ、バカらしい！ 590は腸内細菌とかフローラってどれくらい種類があるか知ってるよね？
星の数ほどあるらしいね。
様々な病気を左右してる事も研究されて分かってきてるみたい。
590が10年前に腸内細菌に目を付けたのはエライと思う。先見の明があったのかも？
でも10年前にはＭＳに直接、関係してる細胞や分泌物について開明、究明されてはなかった。
現代の医療、科学では、それらがマウス実験で実証され、ほぼ特定されたと思っても良いんじゃないかな？
10年前に全く無関係の腸内細菌をサプリだか薬だかにして飲んでも効果はほとんど無かったと思う。
プラシーボ効果くらいは有ったと思うけど。
リンク先の情報を良く読んでみて。
直接的に腸内細菌が悪さしてるんじゃなくて膵臓とかから分泌されて腸を介している奴が病気の症状を左右してるようだよ。
腸が無いと様々な分泌物は直接、患部には作用しないんじゃないかな？
病気になった時に腸に何らかの異変があったと感じてる人の書き込みが有るのは納得できるよ。
一概に『信者』とか言うのも何だかな〜。
590は今なら膵臓の機能を向上させる薬かサプリを売るのかな？
膵臓から分泌されているFGF21は壊れた神経細胞を修復させられるようだよ。
一度、腸に入ってから患部に行くと思うけど。 それなら原因解明した病気になるな。
バカらしい。みんながみんなそうなんか？信者さんたち。
様々な要因があるんだよ。今まででもいろいろ解明したの原因細胞を特定したのニュースは溢れてる。
研究者本人でもないくせに１つの情報に偏るのは良くないよ。それの傾向を信者といってんだよ。 ちなみに、自分は発症前にそんな症状はなかったですね。胃腸は元気でしたから。
周りがそうだそうだと言われると、MS仲間に入れないな気がしてました。 かもしれないって言ってるだけなのに信者認定とか頭湧いてて草 MSに関係あろうが無かろうが、腸内環境を整えるのは良い事でしょ？
胡散臭いサプリは置いといてww 様々な要因があるからこそ、他の人の経験を聞きたいと思うんじゃない？
自分に当て嵌めて考えて、再発の要因を一つでも排除したいと考えるんじゃないの？
この掲示板はそんな役割もあると思うのだけど。 だからMSだから、大腸がおならがと関連づけしなきゃいんだろ？ 細菌は知らんけど下痢って立派なMSの症状だよ
Wikiの英語版に図とともにdiarrhea 下痢って書いてある >>601
え、マジで？ ずっと便秘の方だと思ってたよ。 >>601
>図とともに
どんな図ですか？下痢の図？
日本のMSの障害としては、下痢は書いてないようですが、英語版のソース教えてください。 なるほど、それは解釈の違いが双方にあるみたいですね。
MSの腸の問題は、7割の人に持っていて、そのうち50%が便秘、30%は便失禁がある。
図に書かれているのは、腸の症状として、
-Diarrhea or constiparion（便秘か下痢）
-incontience（失禁）
直訳すればこうですが、文書を読んでみると、腸の機能障害の原因は、主に腸の運動低下、排便コントロール不全で、いわゆる神経の調整不良で起きると書いてある。
MSの障害で、下痢というのではなく、排便コントロールがうまくできなくて便失禁する。ということだと思います。
先の腸の運動低下で便秘になりやすいから、食事に気をつけるとか、腸内細菌を改善するのは予防的な手段として必要。
そのうちの一つの腸内細菌を助けてやることで、より免疫力を確保できても、MSの直接的治療には疑問がのこり、対症療法でしょう。
また、下痢と便秘を繰り返すのは、腸の機能障害なので下痢単体で不良なのは、MSの障害とは言い難いのではないかと。 ちなみに自分は便失禁ありの常にコロコロ便、酸化マグネシウムで調節しているけど、その日の食事や体調で薬が効きすぎて、不意に超特急の下痢をしたり、ガスが溜まり苦しくなったり、排便がうまくいかないです。
排尿コントロールも不全で、初期は頻尿、失禁を繰り返していましたが、自己導尿して頻尿をコントロールしていた。
さらに調子が悪くなると、自尿は出せなくなりカテーテルで出すことが必須。
排便は不全になると、人工肛門が必要になるかと考えてる。 下痢気味傾向は子供の時からだけど便意を感じてから排便までの時間の驚異的な短さはMSになってからだ
出来るだけ排便のお時間辺りはトイレの近くに待機あるいはトイレの場所だけは把握しておく必要有り
便失禁はもう無理絶対無理 ああそれあるわ大も小も出るなら早めに感じろと便器の前までがまんしたが安心して失禁 みなさん 筋トレやってますか〜 軽い筋トレでもOKです >>610
杖ついて歩くことが筋トレかな
あとは大手ショッピングセンターとか行くと車椅子借りて漕ぐことも そういや関節リウマチや多発性硬化症が遺伝子疾患に入りそうだな
関節リウマチと多発性硬化発症要因に遺伝子が関係か？という発見が阪大が発表 親父がアレルギー体質なのと家系でガンは多いってくらいで神経疾患なんか居なかったって聞いたし
俺のアレルギーは牛肉だけでそれもギリ陽性ってのしか無いのにMSになったから遺伝では無いと思ってた 記事をよく読んで物申せ！
遺伝子が見つかっただけで遺伝する病気とは書いてないはず。医学情報を個人的な解釈で発言すると、当事者や関係者に迷惑なのでやめてもらいたい。 梅宮アンナの娘さんのニュース見たけど多発性硬化症に似た症状だねまさかね >>625
うーん、私も気になってますー
ヤフーの記事しか読んでないけれど、最初はギランバレーを疑ったとか今は自宅療養中とか
・・私自身診断が付かないままにどんどん弱っていった経験がトラウマになっているので（ＴＴ
若いだけに切ないわ。何にしても早く診断が付いて治療が始まるといいですね。 朝から頭痛いと思ってたけど、やっぱ風邪ひいたかも？
明日通院なんだけどつらいなあ。
風邪薬、早めに飲んだ方が良いよね？
ここのところ、大きな再発したばかりだから、怖い。 ほい
一昨年と今年に別々の場所だけど脳幹に再発した >>629
脳幹に再発すると、どんな症状が出ますか？
入院しましたか？ >>630
一昨年は早朝に顔に激痛が走って目が覚め、そこから嘔吐ひたすら嘔吐を一週間
二日目くらいには腹も痛みが強かったから胃炎かなにかと思ってたら違ったｗ
内蔵が気持ち悪いんじゃなくて、頭が勝手に吐く感じ
今年は延髄に出たんだけど、数か月前から頭の不快感や頭痛があったり
喉と背中に痛みが走ったりしてから眩暈が起こった
ひたすた眩暈でときどき嘔吐、食欲不振など
分かり難かったらゴメンｗどちらもずっと頭痛があったかなぁ
入院したよ〜パルス２クールだった >>631
うへー、辛そう…
自分も脳幹に病変出来たけど、呼吸感に違和感程度だった。 そうなんですか。詳しくありがとう。
自分の場合は病巣はわからないくらい小さかったんだろうけど、目眩と眼振、複視が出てパルスも効かなかった。
MRIでしっかりとした病巣が確認できなかったんだけど、脳幹の再発だったのかなあってずっと思ってて。
今年もはっきりわからない脳幹の影ができて、呼吸不全と嗄声で半年つらかった。 ベタフェロンを5年程打って、ここ3年は大きな再発が無いのだけど注射して半日後くらいに熱が出ることが増えてきた
熱は38-39℃くらい
月一回以上出てるような気がする
薬効いてると思いたいから、変えるのにも躊躇しちゃう >>634
三年も再発がないなんて羨ましすぎます！！ アボネックスを2年くらい使ってるけど射って熱が出ない日なんて無いし次の日はダルくて死んでるわ アボネックスの副作用の発熱はだいたい数ヶ月で無くなると聞いていたのに
2年以上続けて結局無くなることなく別の薬に変わったな 喉に病変があるんだけど常に喉の辺りが気になるというか違和感があって気持ち悪い
喉も狭まってる気がする >>641
杖使用で、電車から降りる時がなにより緊張する。
ホームに足を衝いた瞬間の衝撃ときたら、もーー 動けなくなって、舌がもつれるから上手く話せない。
自分の気持ち（思い）を言葉に出せない。
視神経炎が酷かったので、視神経と網膜が弱ってるから、この先完全に見えることはないだろうと…。
多発性硬化症歴 長いけど、あっちもこっちもいっぺんに病巣ができて、今とてもツライ。 両足は完全に動かない目はぼんやり見えている口はうまく動かない両手が動かなくなってきたこん年で下の世話をしてもらうとはもういつ死んでもいい ほんと死ねればいいのに死ぬ病気じゃないとか…自◯もこれじゃ不可能だし、生き殺しだよ。いつまで続くんだ？ >>650
そこだよ。
3〜5年とかALSなら見通しができると（中には長く生きられる人もいるみたいだが）そこまで頑張ろうと思えるけど、何年も何年も先が見えないのは、気合いの入れどころが持てなくて、鬱々してしまうわ。 区切りとか終わりが見えない時は本当に出口のないトンネルにいるみたいだよね
アルツハイマーの人は脳が損傷してあまり長生きしないって言われてて
同じじゃないんだろうけど自分も脳に何度も再発してるしその度脱水して腎臓の数値も悪くなってるから
長くはないだろうとか勝手に期待してるけど、そんな人間ほど長生きしたりｗｗ
まぁ長くないっつってもまだ30代だから病死までは長いんだけどね
パルスやってるはこんな気持ちも吹っ飛ぶんだけどなぁｗ この話題はこのスレの、永遠のテーマですよね。
過去を読み返すと生きたい派と、終わらせたい派が両方いるみたいですが。
私は終わらせたい派になりますかね。 脳に病巣が何度も再発してる。そのうち脱髄の範囲が広くなって脳が萎縮し、お陀仏って話はあるらしいけど。
稀だろうし、今は再発予防薬がいろいろ出てるから、そこまでにはならないだろう。
けど、消える病巣と残る病巣もある。
早期治療である程度防げるみたいけど、どっちにしても中途半端に治療法があるのが、返って延命に繋がってる気がする。
俺はスパッと終わりたい派 アリス紗良オットのレスにあった藤川徳美医師の高タンパク低糖質＋プロテイン、ビタミン剤でMSを半年で完治させた治療やってるひといる？ この症状なのか別口なのかよく分からんけど胃腸機能の低下ってあるのかな？太田胃散が手放せない 皆さん、食欲はありますか？
自分はあまり食欲は、ないのですが。 >>661
すごい食欲がある 筋トレしてるからかな 昨日から眠気が強くてフラついて困る
一昨日から吐き気が時々して辛い。ナウゼリン飲んで寝てるけど起きると気持ち悪い。
なんか不調だよ。 >>664
ぼくも何回か漏らす夢を見てます
いつも本当に漏らしてるか漏れる寸前のどっちかですね >>665
体の動き悪くなったから掃除のこと考えるとゾッとする 会社で漏らして早退しないといけないくらい汚して
トイレも当然しばらく詰めて掃除して
もう退職しちゃったけど、大変だったなあ ちょくちょく漏らすわけじゃないからおしめはしてない
尿とりパットは毎日してるけどパット代馬鹿にならない おしめって、布地で洗って何度も使うイメージで違和感ある。常時してる感じ。
オムツの方がまだサラッとしてる感あるなー。オムツにしませんか？ >>673
自分もよく言われたけど、どんどん障害残って今じゃなにも言われない。 林家こん平さんは2005年リハビリ中に自殺未遂を起こしていたらしいです
ソースはデイリースポーツ 私も1度ではなく何度も未遂した。今では自殺すらできないから未遂も起こさないけど、真冬の海に飛び込んだり、点滴の管を途中で外したり、薬を大量に飲んで救急車に乗ったことも数回。動けるうちは特に辛かった。 この話題の後に聞くのも何ですが、皆さん一日どんな事考えて過ごしてます？
自分は「死にたいなー。」とか「一日長いなー。」とか考えてましたが、今じゃひたすらボーとしてます。 通えそうな作業所ないかなーとか就労移行支援通うかなとか
最近は夢にまで見る少しでもいいからお金稼ぎたいし稼がないと生活できない >>680
日常生活で、どんなとき困ってますか？
私は普段は大して大丈夫だけと、書類関係を把握したり、字を間違えたり、話す言葉がうまく出てこなかったりして、電話とかつらいです。 >>681
貴方とすべてまったく同じ症状です。
付け加えるとしたら集中力困難とか。
だから本は読めないですし、もちろん仕事もできないです。
貴方と同じく、人と話すと言葉が出てこなくて、疲れ切ってしまうのであまり喋らないようにしてます。
それでも喋らなくてはならない時は一番困りますね。
リポビタンD飲んでみたり(効かないけど)、５分以上拘束されないようにしてます。 >>682
集中力低下もあります。
本は単語を見ていくだけで内容は掴めないことが多い。ドラマも内容が頭の上を素通りして行く感じで。
けど深く悩むこともなくなった気もする。
そのうち黙れたりしないかと不安にはなるよね。 高次脳機能障害ググったらがっつり当てはまってた…
もっと重い症状ばかり記憶してたから自分はまだかなと思ってたらｗ
682、683さんのめっちゃわかる
でも日によって意識の感覚が全然違ったりもするんだよね テレビは短い時間ならなんとか。
映画は長いので見れないです。 緊急地震速報が怖くて 見れない 見たい番組は録画して 見てるが それを見てて鳴っても 怖い！ >>687
それは普通の健常者の方でも怖いから、これの症状ではないと思うけど
ただ過敏になり過ぎてるかもしれないけど ちょっとズレるけど、神経の病気だからか過敏というか色々と敏感になったり妙に勘が良くなったりしない？ 神経の病気だから敏感になるかは知らんけど、自分は診断されるずっと前から敏感な方だと思う。 一度映画館で 演出で良くある静かなシーンからの大音響のおどかしシーンで 麻痺した方の足が過剰に反応して隣の知らない人が 飛び上がるほどビックリして 大変申し訳無かった >>693
自分もそういうのあるからよく分かる
音の他には温度とか痒さとか痛みとか大したことないのに過剰に体が反応する >>693
わかるなあ、そういうの。雷とかも無意識に悲鳴と身体がビクンと動いて、仕事中となりの机の同僚にビックリされた。
映画館、電車の中、そういうシチュエーションで過剰に反応するから、自分で恥ずかしい。 >>694
自分は、温度は鈍いし痒みもわからないこと多い。
膝のあたりから下は蚊に刺されても痒くもなんともなくて、気づいたら自分だけ蕁麻疹みたいに刺されまくってた。
あと、注射とか痛くない時も多い。 左の手足と頬の感覚が変で大学病院紹介されて腱反射亢進ってことでMRI撮ることになったんだけど予約が1ヶ月先
MRI撮るためのとりあえずの病名ってことでカルテには多発性硬化症と書かれた
今症状があるのに1ヶ月も先で大丈夫なの
医者は緊急性はないっていうけどすごく不安 >>700
どこの大学病院か知らないけど
今症状があるのにMRIが１ヶ月先なのは絶対おかしい。
普通は緊急で撮ってくれるか
MRI/CT検査専門施設に回してくれるはず。
病院変えたら？ >>701
私も待てないって思って画像専門施設への紹介をお願いしたけど外部委託はやめたって言われた
別の病院行くならこの大学病院を紹介してくれたかかりつけの先生にも一言言ったほうがいいよね
せっかく紹介状書いてもらったのになんか不義理するみたいで心苦しいけど不安感に勝てない MRIって結構スケジュールパンパンだから予約が1ヶ月後なんてのは良くあることだよ、緊急性がないって話から察するに
とりあえず様子見って感じかもしれないですね、その間になんかおかしい事があったらかかりつけのお医者さんと相談してみるといいかもしれません >>702
その大学病院で診断されたら益々そこから離れられなくなるから
MS専門医がいる大学病院を選んだ方がいい。
いる大学病院自体が少ないから頑張って調べて。
MRIで病変が見つかったら
血液検査、髄液検査、脳波検査とかやって
ステロイドパルス治療の流れになると思うけど
ガイドライン見て勉強しながらの医者よりも
やはり経験と知識のあるMS専門医に全て任せた無難だよ。
最初が肝心。
今後の自分のためだから、心苦しいとか思う必要はないよ。
ちなみに、治療は早ければ早いほど良い。
でも遅くなっても一年以内ならある程度効果はあると言われている。 皆さんありがとう
まずMSの専門医のいる病院を探しつつ体調の方も注視してやっぱおかしい！ってなったらすぐ行動できるようにしとく
自分の将来のことだもんね
医者に遠慮するのやめたいわ 近畿地方で多発性硬化症の専門医のいる病院ってどこがありますか？ >>706
日本多発性硬化症協会の医学顧問団をやってらっしゃる先生方なら間違い無いでしょう
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf
(pdf注意) >>707
ありがとうございます 保存参考にします >>706
パルスや薬の副作用・重篤な時は血漿交換
やリハビリも必要になってくるので、入院も出来る
ちゃんとした総合病院が良いですよ。
手軽にパルスだけしか出来ないすぐ照会先もないところはその時困るよ。 >>709
なるほど〜 参考にします ありがとです 今日は片側の頰の突っ張り感が強いです。雨だからかな… 皆さん、家事とかできます？
自分は家族に甘えてます、、、 自分は、ランニングやジョギングが趣味で運動してましたがMS再発で有酸素運動は出来なくなりました 体が熱くなるとウーとフー（ふらつき、複視、右足を引きずる）が出現するので走るのは厳しくなりました。
何か他の運動しようかと思い、筋トレだとウーとフーが出現しにくいので、筋トレをやってます スクワットとかカーフレイズとか足上げ腹筋、腕立て伏せ等など。 >>712
家事は出来るときに出来ることを出来るだけやる
やらない時は全くやらない
家族が忙しければ家は荒れるけど最低限出来ていればよし
同じ病気でも人によって症状は違うから
今自分が出来ることをやればいいと思うよ >>713
ウーとフー可愛い
可愛さの中に症状のツラさも感じる
ウィルヘルム・ウートフ(Wilhelm Uhthoff)：人名 >>712
夫と二人暮らしの為に多少しんどくても、家事は自分がしなくて誰がする！？
と、自分に問いかけながらなんとかこなしてます。
社会に貢献するには、自分に出来る事って環境を整える事くらいしかないので。
自己満足です、はい。 なぜだか理由もわからず疲労に襲われて２〜３日寝込んでしまった。 調べたら関西の専門医しかわかりませんでした。
関東でMS専門医の病院はどちらがよいですか？ >>721さんありがとうございます。
めまいしびれ、頭痛、脳に7箇所病変があるんですが、様子見で〜と言われたので不安でたまらず。
様子見より紹介状書いてもらう方がいいですよね >>722
様子見でと言った医者が707の専門医なら信じるしかないけど、
専門医でなく普通の神経内科医ならセカンド・オピニオン。
普通の医者は、寝たきりになる位の完全麻痺がでないと
多発性硬化症・視神経脊髄炎と診断下す自信がなく、逃げるんだよ。 >>723さん
なるほど、、私も初聞きの病名だったし調べても詳細がわからず不安で。。
すごく大きな大学病院ですが専門医ではないです。再診の際に、こちらで紹介されていた専門医がいる関東の病院に紹介状書いていただきます。
紹介状書いてくださいのくだり、ビビリなので勇気がいりますね。。 疲労のコントロールってみなさんどんな感じにしてます？ 疲れたら回復するまで休みたいだけ休む
次の日動かないといけない用事(通院含む)があるときは早いうちから休む
週１〜２程度の仕事しかやってなくてそれで自分が動けない時は
家のことだけは最低限誰かにやってもらえるから出来ることだけど 急に暖かくなったから暑くて全身あちこち痛いよ
体感は火照ってるか？と思ったけどさわるとつめたいし 転職しようと思うんだけど今の自分にどんな職が合うか不安で眠れない無職の今 だるい感、半端ない。若かないけど、
もう後期高齢者よりいっつも疲れてる。
この疲労感に効く治療法とか無いかな？
十代の頃だって、ハツラツなんて
してた試しないよ
悲しいな >>736
10代の時の発症ですか？大変でしたね。
私は若い頃はハツラツとしてましたよ。 そして重い
気候気温がコロコロ変わるのことについてけないわん 生理はないけど文章読むのもだるい
三行以上はだるい 気持ちが沈んできました。MSで亡くなった方って日本人にどのくらいいるのかな。
皆さん何年くらい患ってますか？ 脳に病変でてから気分のコントロールが上手くいかん日が多くなったような気がする
だけど今年は調子がいい８年目 >>748
高次脳機能障害とかトイレ漏らすなんて当たり前。
毎日超ダルイ。 >>749
まだ立てますか？
質問ばかりですまん！ >>750
なんでも聞いて下さい。
幸いにもパルスがよく効くのでまだ歩けます。 >>752
今はテクフィデラ飲んでますよ。
治験やら月一パルスとか一通りやって今に至ります。 EDSSはみんないくつですか？
自分は3.5 ギリギリです！ 私は8.0になりました。
16年たちました。脳からの発病でMSと診断されたのはだいぶ後。最初からEDSSは7.0でした。 EDSS4.5です。
疲労感とウーとフーを避けシャワーだけ浴びてます。室内からm(__)m出る事は 殆ど無い。歩けない。障害等級1級の認定とかまだまだすかね。 >>758
一級の障害者手帳は自力で身動き出来ないレベルの障害じゃないと取れないです
ベースメーカーや透析をしている人なんかも対象ですね
もしくは二級の障害が複数あれば一級になるかもしれません 自分も4.5!
6とか7とか以上の人とかはあんまりいないんすかね？
予防薬が重症化をとめてくれてると信じたい。 EDSSの数値は確か特定疾患受給者証の更新手続きに必要な医師からの書類で知ったのですが、転院した主治医に聞いても？？？といった表情でわからないと言われました。
障害年金受給者証とかで確認できますかね。 初発でEDSS6.5のNMOです。
３ヶ月は寝たきりでしたが、１年半後には、歩けるようになったので、障害者手帳も年金も無しです。
しびれも麻痺も全身に残ってるんだけど…。
外からはわからないから本当辛い。 親が寝たきりになったので介護しないといけなくなった 誰も助けてくれない もう終わりかも 誰かにどこかに相談してみた？
自治体や役所のケースワーカーとかもうしたかな… 私がほぼ介護がいる状態になったのに、誰も助けてくれない。定期的にきてくれる在宅看護と在宅リハが支え。 急性虫垂炎で3日間抗生剤の点滴してから少し歩きやすくなった気がするんだけど抗生剤の点滴って多発性硬化症のステロイドパルスと効果似てるのかな？
ステロイドパルスは使ったことないからどんな感じで良くなるかわからないけど >>762
現在EDSS3.0ですが急性期退院後に残った痺れは3年くらいでだいぶ軽減しましたよ
今は視覚障害だけで日常生活を送れるようになりました
発症から12年、入院治療開始から8年、ステロイドとプログラフを服用してます 私はEDSS7.5
次回申請の時は8か8.5になるらしい。この冬、大きな再発またしてしまった。 家族が私の病気に興味がない。ほとんど寝たきりに近くなったけど、無理矢理這いつくばって動くことはできるから、大して気にもしない。
そのうち湯船でウートフで溺死してやろうと思ってる。
どうせ気にしないから1日以上は見つからんだろうけど。 >>775
どこもいっしょだな
家族といっても他人だ冷たいもんだ >>775
僕もそんな感じです
家族から働け働け言われてます
身体が自由に動いて体力も健常者並にあれば最初から働いてます 血が出たり、目に見える症状がないもんね。
ガンとかみたいに命の宣告されてるわけじゃないし、
いっそ尊厳守られて短命で終わりたいわ。 ずっとパルス治療後もずっと頭がふわふわしたまんまだ… 寿命が10年程短いのが救いだな早くお迎えに来て欲しい １０連休は皆さんどのように過ごしてますか？
自分は外に出れないのでひきこもりです・・・ もともとヒキだけど
目から入る物質量の処理に頭が追い付かなくなって
人混み見るだけで疲労感が増すようになったからほぼ家にいる 毎年引きこもり。
病院以外引きこもり。家族は休みで好き勝手してるから普段より過ごしにくい。 私も元ヒキ、働き始めて半年で倒れてこの病気になりました。 パルスで入院してます
先生がいないから連休明けまで退院できません 入院中はベッドに寝てても身体の向きも自分で変えれなかった。布団も動かせないから看護師さん呼んでばかりいた。
よく治ったなあ。 同じく…身体の向き変えると吐き気が込み上げてくるから全然動けなかった
小脳病変だけど 早く死ねば良いのに
みんなはなんのために生きてんの？ お薬によるしんどさなのか、病気によるしんどさなのかどっちが多いんだろう NHKスペシャルで寝たきりから復活ってのを見たが希望をもてるかもよ リハビリより細胞から直していく 神経をこわす原因を突き止めないと、細胞治してもまた壊すんじゃないかな こっちも幹細胞から脳神経の蘇生させる薬ができた記事見てたけど、難病にも期待と書いてあったけど、
壊れた細胞や神経の修復はできても、根元から治さないとモグラ叩きになる気がする。 もう手遅れだよ。まだ頑張れる人は期待して良くなってくれ！ 応援してるよ。 >>797
そおいう、オールオアナッシングな考え方は止めて
ベターな考え方でいかないと。 考え方なんて自由だろ！
もう歩けなくなって何年も経ってて嚥下も呼吸も辛いんだ。今から治ることに期待なんて俺にはそっちのが大変だから、治す元気のあるやつの応援してるよ！と言ってるだけじゃないか。 >>802
レス先番号見てみなよ
キミへのコメントじゃないよ、早とちり君 眠剤飲み過ぎて次の診察までなくなったので、眠れない。
最近、不安なこと夜になると目が覚めて以降眠れなくなる。
ずっと家の中にいたから鬱になったかもしれない。
こんな時間、みんな寝てるよな？ そだなー、眠れんと言いつつ2時間くらい寝た。四時ごろまた目が覚めて起きてた。苦しいよ。 みなさん日に当たってる？日光浴的ことが色んな面でいいで
色々と注意が必要だけどちょこっとだけでもいい
ビタミンD不足のひと多そう、、わしもだけど 私も左半分の顔が違和感。
幼少期に日照が少ないとか感染病の経験が少ないとか、全く当てはまらないんだよな。 >>816
うちは左側だわ。右側の麻痺が強くて負担かかるらしい。 >>821
寝たくてもなかなか寝られないのは辛いですよね... 自分も不眠症。
でも毎日睡眠不足だから寝付きは比較的良い。
辛いのが中途覚醒と早朝覚醒。
眠いのに、一度目が覚めると頭が冴えてしまって、もう眠れなくなる。 細かく寝とるよ。トータルにすると長く寝てるんだが、ぐっすり長く寝られないよな。仕事できなくなったから、それでもいいんだが。 婦人科系とか他にも多発性硬化症とは関係ない病気にかかって入院だとかでお金なくなった
近い将来生活保護になりそうだ >>827
無理したらあかんよ。
長く続けられることが1番だと思うから、自分のペースを貫くだけ貫いちゃえ！ 社畜になって頑張っても体壊したらあっさり捨てられたからな闘う元気も無くなった ジレニア飲んでる人で青汁飲んでる人いますか？
以前から健康の為に気休め程度で青汁飲んでたんだけど、なんとなく箱の説明見たら「投薬・治療中の方は医師、薬剤師に相談してから飲んで」って文をみつけてびっくり。
あくまで健康食品だから影響あるとか思って無かったんですけど･･･
いざ言った所で「はぁ？」って言われそうだし
どうしたらいいのかちょっとモヤモヤ イムセラ服用中クロレラ飲んでたけど特に医師に相談してなかった 口に入れるものは大抵書いてあるだろうよ
自然のもの以外は。 サプリとか健康食品いろいろ飲んでるけどめんどくさくて言ったことないわ
気になるやつは一応飲み合わせをざっくり調べたりとかするけど
薬処方される時に相性ダメなやつの説明とかはなかったなら大丈夫じゃないかな 飲み合わせは新しい薬を飲み始める時とか入院時に主治医や薬剤師に聞く程度ですね そのレス読んで思い出した。洗濯物、だいぶ前に終わったんだった！ あ。後ろみたら干してあった。
そういえばさっきやったみたい。 酒ばかり飲んでる人いますか？
自分はすでにもう飲んでます。 いいなｗ今は再発食後で薬の量増えたから控えてるけど
以前はいつもより頭とか呂律が回る気がするから気合入れたい日とか良く飲んでた >>842
自分は高音過敏。
耳鼻科行って検査したら、
低音がよく聞き取れていないようで
そのせいだと。 抗ウツ薬飲んでる方、いませんか？
自分がウツっぽいので聞いてみました。 抗うつ薬飲んでたことあるよ、多発性硬化症が原因かはわからんけどね。
でもあんまり効果はなかったような気もする。今は漢方。 >>846
ずっと飲んでますよ。痛みどめ効果と併用で、サインバルタ飲んでます。 この病気以外にも症状出てきて家族からせめられながら聞かれるの辛い
ため息つかれるの辛いしストレスやばい
体調悪くて一人で外にも出れないし一日中一緒にいるの辛い この病気以外の症状って何ですか？
差し支えなければ 教えて欲しい。 かゆみとか肌が痛いとかってありますか？多発性硬化症は、そうゆうのは少ないって医者に言われましたが… 熱感はありますがかゆみとか表面の痛みはないですね
右足の土踏まずだけがやけどしたときのように熱いです >>852
婦人科と外科です
今は腕に出来物できてなかなか治らず皮膚科も通わなきゃならなくなりそう
病気の方では眼科と泌尿器にもかかってる >>856
ありがとうございます。
私も皮膚科や歯科、整形外科と耳鼻科。
眼科と泌尿器科、最近MSから外された耳鼻科。
婦人科に精神科も通ってた時期ありました。
とにかく、通院疲労ですよね。 >>851
ここに仲間がたくさんいますよ。
話しは携帯の話しになるのですが、皆さんスマホとか普通に使ってますよね？
自分は一日家にいるし、パソコンで十分なのでガラケーのままなんですが。
あとお金がないのもありますが。
皆さんの携帯事情が知りたいです。 ずっとスマフォです 障害者割引適用して データー通信切って wifiで使用してます パソコンとスマホ。
光回線でwifi使えるようにしてるから家にいるときはスマホのデータ通信切ってwifiにしてる。 パソコンとスマホ併用
大半の事はスマホで済ませてしまうのでパソコンは月に数回程度しか使ってません >>858>>859
病院に通うだけの人生になって絶望してたけど似たような人がいてわかってくれて楽になりました
ありがとう ABRとった人いますか？難聴でMSが原因かも？と言われた方いませんか？ なるほど〜
皆さんパソコンよりスマホなんですね〜
自分、障害者割引適用のガラケーも僕くらいしか、いないかもしれませんね〜 僕もガラケーです。ケータイは目覚まし機能とスケジュール機能しか使わないのでガラケーでいいんです。 外出時は念のために杖ついててスマホは片手で操作すると落としそうだから
ガラケーでじゅうぶんかと思って機種変せず使ってる
でも最近家族との連絡がほとんどLINEなのにガラケー版LINEが使えなくなったり
使ってたガラケーの修理サポート終了してから壊れて前の機種引っ張り出してきたり
ガラケーの機能終了していくものが多くて地味に不便
家に居るときはタブレット使ってガラケーで出来ないとこは補ってる 落とさない対策としたらネックストラップかなあ。携帯減ってストラップも減ったね。 そろそろオムツデビューしようかな。。。
催したら我慢が出来ないんですよね。
同じ様な方います？ 先日放送されたNHKの「寝たきり患者の再生治療」それは治験で自己免疫治療。
培養した幹細胞を投与し神経細胞の回復を確認するというもの。
番組は脊髄損傷からの回復でしたがＭSとは関係ないのかなあ。
希望したら治験とかできるのかな。
誰かご存知の方教えて下さい。 >>869
膀胱の働きを抑える薬飲んでます。
精神的な面も少なからずあると思うので、マメにトイレ行くようにしてます！ >>870
夢をこわすようで悪いが、自分も考えてたので意見だけ。
損傷の部分には効果あるかもしれないが、根本の病気を治すことにはならないから再発したらまた同じ繰り返しになるので、治験の対象にはなりにくそう。
治験では、臨床データをみたいのだから、傷ついた神経細胞を修復しての効果を調査するんだから、再発したりする病気には不適切な気も… 多発性硬化症治療薬
抗体医薬が発売2年目で大型製品化、二次性進行型を対象にした治験も開始
https://bio.nikkeibp.co.jp/atcl/report/16/082300008/050900035/
僕も２次の症状の進み方なんで治験受けたい！ >>874
治験はEDSSがある程度軽くないと受けられないらしい。前に主治医に自分には無理だと言われた。 >>874
有料読者のひといたら教えてください
これ、どこの会社ですか？ >>877
その新薬はもう治験終わっていて、今年中にでるって先生言っていた 暑さも寒さも弱くなってしまった。
なんか虚弱体質になった感じ。
そんな方います？ >>883
自分だけかと思ってましたよ。
なんだかMSって色んな症状でますね〜 僕も暑いのでグッタリしてます
寒くても嫌ですけど暑い方が辛い >>881
それは希望の光だ
2割程度のひとに効くの？教えてえらいひと ずっと体調悪くて病院に行っても、多発性硬化症の症状じゃないし血液検査も問題ないしでただただ苦しいだけの毎日だわ。精神科で何か言われるわけでもないし。 >>894
それはその人によってだと思う。
まず出たら自分はためしてみる。
再発は無いが、これまで試してきたジレニア、タイサブリは効果の程がよくわからない。症状も徐々に悪くなっている一方だし。 >>895
徐々に悪くなるってどんな感じですか？
2時進行型ではないけど、ずいぶん長くなったのでいろいろ心配で。 僕も最初再発寛解型だったのかな？悪い時も良い時もあるって感じでした。
今はいつも悪いので２次に変貌した再発寛解型？
だから、期待ですな。 >>896
自分は一応再発寛解型と先生は言ってるけど
段々徐々に、自分は階段の登り降りが足がスムーズに動かなくなってきたり、手が震えたり、手足に力が入らなくなったりしてるので自分では2次進行型だと思っているので薬が出たら試してみる。 二次進行型にタイサブリって効くのかな〜 4ヶ月やってるが、edss5.5から7くらいになった。
このまま悪くなるのが怖い。 >>899
タイサブリは再発寛解型となっているけど、2次進行型にも有効な人はいると先生は言っていた。
まあ日本には一番強い薬はこれしかないからね。 昨日のNHKスペシャル感動した。
自分の意思で眠るように最後を迎えてちょっと羨ましかった。 AnswersNews - 製薬業界で話題のニュースがよくわかる
【多発性硬化症】「進行型」に相次ぐ新薬―ロシュのOcrevusが大型化、世界市場は2割拡大へ
https://answers.ten-navi.com/pharmanews/16183/ 逆だわ、まわりの人達の物覚えが悪い。言った言わないで喧嘩になる。 ありがとうございます。早く日本でも使えるようになるといいな。 >>902
彼女は安楽死を選んだだな
議論の俎上にも上らんかったんが変わればいいな >>903
僕は２次に進行した人なんですが、日本じゃなくても海外でその大型化した新薬で症状回復した人出ますように！ 皆さん2次進行型の診断は、どういう流れでつきましたか？
僕の先生は、再発寛解型と2次進行型の明確なボーダーラインはないと言ってます。2次進行型だとパルスも効かないとか、そんな状態なんですか？ MSになって初めての夏を過ごす者です…皆さんエアコンはもうつけていらっしゃいますか？ ありがとうございます！そうか…再発予防としてやっぱつけないと駄目ですかね 再発との関係はわかりませんけど、自分の場合ですが、暑いと体調悪くなるのですぐエアコンつけてます。 913が言ってるように再発との関係はわからないじゃない
あるかもしれんし無いかもしれない >>909
僕MSっていうのは高名なお医者さんが診断つけてくれたけど
２次って言うのは自分で調べて思いこんだだけです。
が、途中から急に悪いので2次だと思います。 夜中になるとイライラしてくる…身体がだるいのと、伝わらない不満が爆発してくる。 ほんっと、この病気って人によって症状の重さが違うよな…
今は、まだ普通に仕事できてっけど、ここのスレ見ると…俺もみんなみたいに
なるのかなぁとおもってしまう ＠8年目 こむら返りで夜中に目が覚めた。
初めてだったから驚いた。 MS歴13年、なって早々に湯船に浸かることと大画面の動画を見るのがダメになった
大好きだった温泉と映画をあきらめた
遂に外出も1年していない
だんだんあきらめること多くなってく
つらい病気だ 京都民医連中央病院 にMS専門外来があるみたいですが、通院してる方いますか？ >>887
これが今年中に日本でも発売されるだろう二次性進行型の薬か希望の光だけど新薬って難しいね
米食品医薬品局（FDA）は３月28日、スイス・ノバルティス社の多発性硬化症（MS）治療薬Mayzent錠剤(シポニモド)を承認した。
適応は、臨床的単発性症候群、再発寛解型および二次性進行型を含む再発型MS。
同剤は、細胞表面に存在するスフィンゴシン-1-リン酸（S1P）受容体の特定サブタイプに対する選択的免疫調節薬と呼ばれる薬剤で、MSの炎症を抑制する。
Mayzentの服用については重篤な副作用発現リスクがあるために以下の点について注意喚起を促す患者メディケーションガイドの配布が義務付けられた。
▽感染症リスクを増やすので治療開始前には血球数測定を行う、
▽黄斑浮腫を発現する恐れがあるため患者は視力に変化が生じたら医師に連絡を取る、
▽一過性の心拍の減少や肺機能の低下の恐れがある、
▽治療開始前に肝酵素の測定と医師は重篤な肝障害を持った患者では注意深く観察すること−など。臨床試験でみられた主な副作用は、頭痛、高血圧、肝酵素上昇など。
Novartis Pharmaceuticals社のPaul Hudson CEOは、「MS治療の最も重要な目的のひとつは、障害の進行を遅らせることと認知機能の維持である」と指摘、
同剤が活動性疾患を持つMS患者に対する初の経口剤であることに言及したうえで、「我々は、MSを止めるための取り組みが、薬剤を必要とする患者に長く待ち望んでいた治療法を導いたことに喜んでいる」とコメントした。
FDA医薬品評価研究センター（CDER）神経学製品部のBilly Dunn部長は、「MSは患者の生活に深刻な影響を与える疾患」と述べたうえで、「我々は、MS患者の新たな治療オプションを開発する企業に対して今後も協力を惜しまない」とコメントした。
https://www.mixonline.jp/tabid55.html?artid=67281 >>924
これ試したい。
15年経つけど意味無いかな… みなさんに質問です
タイサプリなどの月の支払いは、おいくら位になるのでしょう？月8万円くらいですか？ >>926
どこから8万円という金額を出したのだろう？
薬価その他の保険料3割負担とかかな
多発性硬化症と診断されて特定疾患の申請してるなら
月の支払い上限は申請者の区分によるけど30000円以下
自分は申請した年によるけど月5000円か1万円
あと タイサプリ でなくタイサブリ です >>927
なるほど まだMS初心者なのでわからないことだらけで ありがとうございました 風邪じゃないけどちょくちょく微熱出る人いる？
家では36度台なのに病院だと37度前半まで出る
月一の通院以外は外でないから通院の疲れとか病院内の気温でそうなるのかな？
尿路感染症とかで何度か熱出てるから微熱でも怖い 熱は出ないな〜
テクフィデラ飲んでるけどすこぶる体調が良い >>930
将来使ったら、費用どれくらいかなって、思いまして お騒がせしてすいません 夏に入ったのにクーラーどころか扇風機もまだはやいと親に言われた
倒れるわ >>933
そらあかんわ！扇風機やクーラーは必須だよね。
>>929
私も疲れてくるとなのか、午後にだるくなると微熱が出てることが10年近く続いたよ。
同じくらいの熱だけど、毎日出るしだるいのにやる事あるから無理していつもロキソニン飲んでた。
熱を発散しないから体温上がるらしいです。
今日も気温が上がるから、身体がだるくて痛いから熱を計れば7度5分…
熱が上がると関節とか肩とか頭も痛くなって、おでこのあたりがドーンとしてくるからすぐわかるよ。
しんどいけど計らない方が気分的に楽かもしれない。 >>933
家族って近くにいるせいか厳しいっていうか意外と理解がないよね
まぁわからないのも仕方ないっと思って受け身のままでいたら悪化していったから
最近は脅し半分で説得してるｗ >>929
自分はむしろ低体温。
35度ジャスト。
日中一番高い夕方でもやっと36度に行くか行かないか。
「難病患者になりました！」の作者さんも同じ位低い体温でびっくりした。
他にもいそう？ >>937
低くても保ててたらいいんじゃないか？
体温が保てないから困ってるんだよな。 34〜36度ぐらいをウロウロしてるけど体温計壊れてるよなあ 自分も子供のころから体温低い
いつも35度前後
子供のころ体温低い人はガンになりやすいってテレビでやってて
自分は病気するならガン関係かなぁと思ってたわ 便硬くて出ないなら主治医にマグネシウム処方してもらえ 外出中、我慢できないので出かける前に浣腸なんてどうですかね？ 皆さんは先生から整腸剤を処方されてますよね？
僕は整腸剤無しだとお腹の調子が不安定過ぎて外出出来ません >>951
処方されてないです。
直腸障害と言われ、自分で浣腸買ってきました。 >>952
それは辛いですね...
僕は発病してから何度か我慢できずに漏らしてるので先生に整腸剤を処方してもらってます
あとは毎日ヨーグルトを食べたり市販の整腸剤も併用してます
そのおかげか普段は安定してますがそれでも時々漏らしちゃいますけどね 突然すみません
保健所からいつもの 指定難病 受給者証 更新申請の紙 届いた方おられますか？
今年もそろそろだったかなと思いまして お聞きしたいのですが、外出だったらすみません…アボネックス注射初めてまだ2ヶ月ですが、熱がまだ、38度近く出るので、解熱剤カロナール1錠飲めば、翌日には熱は平熱に下がるのですが、熱が、何年も続いてる場合もあるのでしょうか？
数ヵ月でなれて熱は出なくなる事があると先生には聞いてますが、
はっきりとは分からないって感じです…
熱は身体に負担にならないのかと…他の注射だと打つ頻度が頻繁ので、アボネックスを選択しましたが… >>955
届いてるのですね。
都会 いいなあ
揃えないといけない書類もちょこちょこあるから早く届かないかなぁ、、、 >>956
自分の場合でしたが、２〜３カ月で落ち着いてきましたよ。
気がつくとインターフェロンに抗体ができてました。 >>958
先週届いてるんですね！
こちらはまだなんですけどそろそろかぁ、いろいろ準備しよう 毎日が自宅療養中で生きてるだけで精いっぱいだけど、さすがにやる事がなくて毎日が退屈。 >>962
もう十年以上仕事したことがないですなー。 まともに体動く間に全身脱毛しとけばよかったと後悔してる テクフィデラ 処方されました 徐々に増やして行くみたいですが、副作用が怖いです 座ってお昼ゴハンたべてたら無意識に便失禁した。
もう泣きたい。 テクフィデラ120ｍｇ 朝初めてのんだけど、昼食食べたあとビールのんだら急に顔面がしびれて暑くなった感じになり赤くなりました １時間ほどで元にもどりました びっくりしました >>974
薬飲んだ後にビール飲むとかチャレンジャーやな >>975
アルコールは良くないんですね 注意書きに書いてなかったもので ジレニアで上がった肝数値がやめても正常値に戻らない。 >>978
ウルソ錠 と グリチロン配合錠 を飲みなさい。AST ALT ALP 下がるかもね 駐車場で接触事故した。
事故対応でぐったり。
もう運転、辞めたいけどトイレ近いから公共の乗り物は難しいし。。。
運転辞めて、オムツ作戦で電車乗るしかないかな。
生きるって大変！ >>970
> テクフィデラ 処方されました 徐々に増やして行くみたいですが、副作用が怖いです
前テグフィデラ飲んでたけど、朝晩ヨーグルト食べてた。あとお腹冷やさないように腹巻してた。顔赤くはあまりならなかったけど、酒飲んでも赤くならない体質だからだったかも。ヨーグルトの錠剤もあるから、お菓子がわりだった。気楽にいこうぜ。 足が痛くて痺れて重くて眠れん…
今日は寝る姿勢で息も苦しい。ツライ！ 頭はわりとしっかりしてて体が壊れてくのは恐怖しかない 自分は逆で体は少しよくなりつつあるが
脳がダメになっていってて時々なにもなかったように意識がしっかりした時に先の事を考えるとこわい >>985
こんなんじゃおしっこの病気と勘違いされちゃうじゃん 疲労感におそわれてます。
自分、この症状がでると、なにも出来ないので一番イヤな症状です。
皆さんはどんな症状が一番困りますか？ 多発性硬化症でも、在宅看護を受けているとある意味緩和ケアだよね？
不安や苦痛をそういう人に聞いてもらって、難しいところは助けてもらって、なんとか日々を生きてる。 >>987
疲労感はしんどいよね。
自分も疲労感なんだろうけど、病院では精神的なものじゃね？って言われたりするから疲労感じゃなくて精神症状なのかもしれん。 医師に「精神的なモノ」で片付けられるのが一番キツイ
まだ病名が付いてなかった頃のトラウマがしぶとく残ってる。。 大学病院の精神科で他の科で分かんないと最後は精神科になるんだよと教授先生がこぼしてた 初の書き込みです。
彼女が最近多発性硬化症の事を告白してくれました。
元々よくつまづいたり､運動が苦手で走れないなどと日頃から言っていて何も不思議に思わなかったんですが最近手足の痺れが著しかったので心配で病院を勧めたらこの病気の事を教えてくれました。
彼女の話によると､高校生の時は障壁も無く普通に暮らせていたそうですが次第に病状が進行して最近では歩くことも困難だとのこと。
彼女の事が大好きで結婚を考えていたのですが正直とても困惑しています。誰かこの未熟な僕に叱責の言葉を下さいお願いします。 >>995
ありがとうございます。
>>992
そんな難しい事誰にもわかりませんよ。
好きだったら守ってあげればいいですし、自信がなければ終わりにすればいいですし。 >>992
心中お察しします
まずはMSキャビンさんのこのページをご覧になってみてはいかがでしょうか
https://www.mscabin.org/for-beginners このスレッドは１０００を超えました。
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