多発性硬化症の人集まれPART22 [無断転載禁止]

1病弱名無しさん2018/09/17(月) 07:30:22.55ID:/r2djW+o0
【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin (MSキャビン)
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://web.kyoto-ine.../utano/ms/mstop.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia(ウィキペディア フリー百科事典)
http://ja.wikipedia....AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科(多発性硬化症)
http://mmh.banyu.co....06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班(厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業)
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター(厚生労働省)
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします

199病弱名無しさん2018/11/19(月) 23:19:39.35ID:C8U1agf80
>>198
確かに、病院は楽だよね
ご飯も三食でるし、リハビリもしてもらえるし、他の科への診察も送ってもらえるし

私は後者の治療法がなく手詰まりになった方だわ。主治医は、2次進行型とは死んでも言わないけど。何で? 笑

200病弱名無しさん2018/11/20(火) 02:32:33.72ID:b+n38amo0
不正直なんじゃないw
オレにサジを投げた前の主治医が書いた診断書には治らないと明記されててビックリしたわ

201病弱名無しさん2018/11/20(火) 12:22:32.79ID:UG0MvX0t0
>>197
自分も同じような感じで退院したよ
自宅でなるべく動かそうとしたり特に右手なんて全然利かなかったんだけど何かしら書こうとしたり塗り絵したりしてるうちに利くようになって今は日常生活送れるようになった
なんか動かないからそのままにするのがダメって言われて常に動かそうとしてた

202病弱名無しさん2018/11/20(火) 12:32:46.71ID:AqcPvbe00
>>201
ありがとう、私も信じて頑張る
焦らないでヘタっても挫けないで頑張る

203病弱名無しさん2018/11/20(火) 13:25:06.62ID:UG0MvX0t0
>>202
うんうん
動かないと自分にイラついたりもするけど焦らないで気長に前向きに!

204病弱名無しさん2018/11/21(水) 13:23:20.37ID:5XL2ezxm0
リハビリ来て訓練したけど、疲れて
眠くて眠くて起きられない

205病弱名無しさん2018/11/21(水) 21:47:12.57ID:Ylofe6wj0
ソースwikiですまん30で初期症状再発寛解繰り返し発症無くても45〜50で2次進行に入るとあったざっくり過ぎてさらにすまん
オレは30で触覚が変になり治療受けずに1ヶ月で治り忘れた頃に突然立てなくなり45でMS判定を受けその後は悪くなる一方だ
医者は30のときのがMSの初期症状だったのかもと言ってた
特定されるの嫌なんで多少フェイクありです
しっかし30から45の15年間健康体だった変な病気だ
みんなどういう経過だった?

206病弱名無しさん2018/11/21(水) 23:19:40.92ID:wVZdf9aW0
どうも天候に体調が大きく引きずられる感じがして単なる不調なのか、天候関係あるのか確認したく、気象病のスレ覗くようになったら体調不良の時の書き込みが多々なのをみると気象病の可能性大だな。
しかし、気象病の人の症状も大変だ。まだ発掘されてないだけで難病の可能性大かな

207病弱名無しさん2018/11/21(水) 23:20:51.02ID:wVZdf9aW0
どうも天候に体調が大きく引きずられる感じがして単なる不調なのか、天候関係あるのか確認したく、気象病のスレ覗くようになったら体調不良の時の書き込みが多々なのをみると気象病の可能性大だな。
しかし、気象病の人の症状も大変だ。まだ発掘されてないだけで難病の可能性大かな

208病弱名無しさん2018/11/22(木) 12:41:51.30ID:kiTo2UtL0
昔から寒くなったり雨の日は膝が痛いと婆さんが言ってた主治医も天候悪いと調子悪くする人が多いと言うよく聞くよね

209病弱名無しさん2018/11/23(金) 00:25:35.92ID:qheeqPnc0
>>205
32で片足感覚やや麻痺、握力低下、痺れ、、
でも困らなかった。治療しないまま40あたりから歩行困難、ベタフェロン開始。でも副作用が酷くてジレニアへ変更。
今は起立不能。支え無しには動けない。
よく聞く経緯を辿ってる。

210病弱名無しさん2018/11/23(金) 18:13:35.87ID:6Ljlavf80
>>205
30で複視、即パルスで治ってそれきり治療せずに10年健康体。完全に忘れたころに足のしびれ、パルスで治ってそこからベタフェロン開始、5年後の今はテクフィデラ。何度か再発してパルスで治ってまだ元気だけど、ある日突然立てなくなるのかとビクビクしっぱなし。

211病弱名無しさん2018/11/24(土) 13:54:48.48ID:19VD3PZe0
ネットで見つけたんだが、試しにやったら体の痛みが本当に消えた。
騙されたと思ってやってみてくれ。

https://imgur.com/a/jc3hAhB

212病弱名無しさん2018/11/24(土) 23:44:02.07ID:VV5tj+0S0
>>205
26で顔面痺れ4ヶ月後にMRIで再発確認後MS判定。現在テクフィデラ服用中
自覚症状も無く普通に日常生活をしていたが最近インフルエンザワクチンで軽い再発。1週間くらいで治った。家も建てて2人目も産まれたところなのに、この先どうなることやら

213病弱名無しさん2018/11/25(日) 02:58:01.73ID:2ieLA8H10
>>199
レスの感じから女性の方とお見受け致しました。
もしよろしければ、どんなパンツ穿いてるか、お知らせください。

214病弱名無しさん2018/11/26(月) 18:11:04.10ID:UJVfoZMB0
多発性硬化症で風邪ぎみになった時の対処法ってありますか?

215病弱名無しさん2018/11/26(月) 20:52:26.62ID:HbFefPJc0
>>214
しっかり栄養を摂って寝る
ただしゼナみたいな漢方とか生薬入り栄養ドリンクはテクフィデラ との飲み合わせが悪く肝臓に負担がかかるので飲まない

216病弱名無しさん2018/11/28(水) 02:52:54.58ID:T2HzKQRd0
皆さんは夜寝れてますかぁ?

なんかぁ最近、眠いと思ってベッドに入って部屋の明かりを消しても寝れないんですよねぇ。

217病弱名無しさん2018/11/28(水) 20:50:03.57ID:LkEJ9heo0
疲れているのか、数分も立たないうちに寝れる

218病弱名無しさん2018/11/28(水) 21:21:28.03ID:EJ2DY+/j0
寝れないこと訴えてみたら?主治医に
睡眠薬を処方してもらえるはず

219病弱名無しさん2018/11/30(金) 19:56:40.03ID:N1AChqRX0
俺、早く逝きたい。

220病弱名無しさん2018/12/01(土) 14:04:30.22ID:1ipXZNJ30
オレもオレも

221病弱名無しさん2018/12/01(土) 14:31:29.80ID:1ipXZNJ30
レンドルミン南条いっぺんに飲んだら死ねる

222病弱名無しさん2018/12/01(土) 23:27:45.18ID:80ag8VGz0
オレは引き留めないよ

223病弱名無しさん2018/12/02(日) 01:58:44.39ID:8bbVr7MB0
MS発症前に戻りたいなと思ってしまうよ。

MSを患う前から彼氏はいるけど彼氏に迷惑かけてばかりだし。

224病弱名無しさん2018/12/02(日) 04:25:38.64ID:WhHzVztT0
>>222
おまえは背中を押した一人殺したな

225病弱名無しさん2018/12/02(日) 14:23:10.65ID:alAa4zKb0
>>223
でも不可逆的なことだし開き直って再発予防がんばろう
あとはipsとかに少しだけ期待しつつ

226病弱名無しさん2018/12/02(日) 14:49:56.09ID:W9FF0DzR0
>>224
ふふっ、二人かもね

227病弱名無しさん2018/12/02(日) 15:43:40.24ID:x7RCHxTv0
みんなでスイスに逝こう!

228病弱名無しさん2018/12/02(日) 20:47:57.13ID:W9FF0DzR0
>>227
ふざけんな。おまいら逝きたい奴らだけ逝けよ。
どうせ、なーんも調べてないんだろ。
スイスは激痛に苦しむ末期癌の患者が世界中から押し寄せてるんだよ。
お前ら英語話せんの?安楽死の基準満たしてる?資金は大丈夫か?
将来の展望が見出せないくらいの理由じゃムダ足だよ??
 
まぁスイス旅行でもして帰って来ればいいさ。

229病弱名無しさん2018/12/03(月) 16:54:59.93ID:mmGd6prD0
スイス逝く金があるならイギリスとかで治験とかやってたら試してみては?
日本の現在のお前の医者の見立てや治療が全てじゃ無いんじゃないかと思うんだが?

230病弱名無しさん2018/12/03(月) 19:56:09.09ID:3mxlXOzQ0
なかなかオンとオフの切り替えって難しいですね
今日踏ん張らないといけなかったんだけど、夕方でガス欠して甘えてしまった・・・

231病弱名無しさん2018/12/05(水) 15:03:57.50ID:LgXiA+HX0
別に変なことしてないつもりですけど、
気功とかやってる人っています?

232病弱名無しさん2018/12/05(水) 23:01:34.98ID:1mQ5CXzR0
ジョギングをしています
ウートフでふわふわしながら走るのです

233病弱名無しさん2018/12/06(木) 15:02:53.44ID:cm53V8tC0

234病弱名無しさん2018/12/06(木) 15:10:06.81ID:cm53V8tC0
>>232
転倒しないんだ?

235病弱名無しさん2018/12/06(木) 16:10:04.79ID:QuFxP0f50
>>232
吐かない?

236病弱名無しさん2018/12/06(木) 16:45:29.20ID:7CGB7sm70
どうしたら自分が持ってる障害を受け入れられるんだろう。

辛くてまだ乗り越えられないよ。

237病弱名無しさん2018/12/06(木) 19:26:50.58ID:M+ow6gtu0
>>231
瞑想にチャレンジしたけど、いまいちうまくできなかった。
けど、記憶が整理されたりすることとかあるみたいだから、またチャレンジするつもり。

238病弱名無しさん2018/12/06(木) 19:48:33.69ID:foTeh8tr0
>>236
車イスになっても働き続けたが動けなくなった途端にリストラされた
やっと障害を受け入れたわ

23902322018/12/06(木) 21:04:05.89ID:AbDSiqRf0
強靭な三半規管とバランス力のおかげで吐いたり転んだりはないです

と言うのは冗談で脳幹の残留病変がネックとなり前みたいに走れなくなってて10分が限界です
出来なくなる日までやるつもりです
なんでこんなレアな病気になっちゃったのか…正直まだ受け入れられないでいます

240病弱名無しさん2018/12/06(木) 21:54:04.18ID:X/u4P8Vb0
やれる事がまだあると障害を受け入れるのに戸惑うかな。
何もやれなくなって、自分で何もできなくなった、食べれなくなった、言葉が出なくなった、目が見えなくなったら受け入れるしかないじゃない。
受け入れられないのは、まだ欲が残ってるからだよ。


欲って大事なんだよ。
前に進みたいって印だから。

241病弱名無しさん2018/12/06(木) 22:53:41.36ID:AbDSiqRf0
なんかありがとう
がんばるよ、その日まで…

242病弱名無しさん2018/12/07(金) 01:53:11.11ID:iCLkElX10
頑張ってる人に頑張れとは言わんけど
おまえの痛みがわかる連中がこれだけいるぞ

243病弱名無しさん2018/12/07(金) 07:41:17.91ID:3JgYepOU0
>>239
何か発症前はアスリートだったのですか?

244病弱名無しさん2018/12/07(金) 19:51:18.17ID:G2DBM86E0
なんかじんときた。
孤独じゃないとしたらすこしラクになる。
ありがとう。

245病弱名無しさん2018/12/11(火) 21:53:30.53ID:uvv/RA0z0
歩けなくて、立てなくて つらい
1日の生活が変わってしまった

家の中で車椅子使ってる方、家事やらどうしてますか?
お風呂とかは
家の中に外のトイレにも使ってた車椅子を入れるのが嫌で、リハビリで何度も必要だって言われて

だけどやっぱり家に帰ってみると、這いつくばるしかない私、車椅子必要なんだなぁ

ないと寝たきりなんだけど、母だしなあ

246病弱名無しさん2018/12/11(火) 22:14:38.06ID:LFuerrCZ0
>>245
車椅子の車輪をキレイに拭くだけではダメなの?
それなら車椅子の車輪カバーを買うとか。メーカーさんによっては車輪靴下と言う所も。

247病弱名無しさん2018/12/11(火) 22:22:11.06ID:uvv/RA0z0
もうずっと外で乗ってきたので、車輪の間も汚れていて
車輪のカバーも買ったけど、家の中に入れるのは汚いです。
外で使っていた埃だらけの自転車みたい。

車椅子の清掃はしてないって言われたし、自分では掃除もできないし

ちなみに簡易電動で2台目、6年目
新車検討もしています。

ただ家の中で車椅子で移動となると、子犬2匹もいるし
どーしたらいいか 頭がいっぱいになってます

248病弱名無しさん2018/12/11(火) 22:40:42.89ID:LFuerrCZ0
>>247
だったら家の中は小型の自走式にしてみては?自走式はキツイのかな?
QOLを考えたらやはり家の中でも車椅子を使うべきでしょう。
実際に使ってみることで更にQOLを上げる為の工夫や生活の知恵が生まれると思う。
  頑張って!

249病弱名無しさん2018/12/12(水) 00:12:30.38ID:qAA3ul/b0
>>248
ありがとうございます。
小型の自走式、考えてみます。
握力とか左右6kgしかなくて、外では仕事に出たり
とても無理だったので、簡易電動をもう10年以上使ってました。
今回仕事はやれなくなったので、家の中の移動で困ってしまいました。

QOLを上げる努力、あれもこれもで考えないで、少しハードルを下げてみる感じでやってみます。

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