多発性硬化症の人集まれPART21 [無断転載禁止]

1病弱名無しさん2018/02/11(日) 14:32:53.77ID:fVNHvRU00
【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin (MSキャビン)
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://web.kyoto-ine.../utano/ms/mstop.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia(ウィキペディア フリー百科事典)
http://ja.wikipedia....AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科(多発性硬化症)
http://mmh.banyu.co....06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班(厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業)
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター(厚生労働省)
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします

579病弱名無しさん2018/07/11(水) 22:44:44.93ID:fOCAvmr30
>>578
先生がステロイドを怖がってるかどうかの違いではないかな…

580病弱名無しさん2018/07/11(水) 23:49:12.08ID:W3IXL/GX0
>>577
側頭葉てんかんの前兆として有名だよ、ゴムの焼ける臭いはね

581病弱名無しさん2018/07/11(水) 23:54:26.31ID:AvDp3K+t0
まだ初心なんですが、マッサージは体温上がるからダメなんですか?先生は適度なら大丈夫って話ですが…肩こり酷くてマッサージは定期的に今まで行ってましたが…どうなんでしょうか?全部スレ読みきれてなくて…

582病弱名無しさん2018/07/12(木) 00:05:38.81ID:L7ouu/3x0
>>581
大丈夫、ウートフ兆候は一過性で体温下がれば治る。気にしなさんな。

583病弱名無しさん2018/07/12(木) 00:50:14.27ID:XKHbCTFz0
最近また食事が喉を通らなくなってきた。味覚異常で何食べても美味しくないし、食べたい気持ちもなくなった。
これから暑くなるし、夏越せるかとか不安になる。

MSで、今回被災地にいた方は、どうしてるんだろう。自分なら避難も拒むお年寄りと同じ策をとってしまいそうだ。

584病弱名無しさん2018/07/12(木) 01:29:41.99ID:nhycyMV30
>>580
冗談かと思ってたけどマジだったのか…
とりあえず1回出ただけだし来月診察だからその時相談してみますありがとう

585病弱名無しさん2018/07/12(木) 02:49:13.40ID:NU1X1iDh0
今被災地にいます 幸い自分の住んでる所は 断水も無く 電気も来ています 家も家族も無事です ですが隣町が完全に水没しています 一時スーパーの食料が枯渇しましたが 徐々にですが補充されて来ています 道路も徐々に開通していますが

586病弱名無しさん2018/07/12(木) 02:49:31.17ID:NU1X1iDh0
山間の小さな集落には まだ救助が来ていない場所があるそうです 広島県全体が被災しているような状態です もうすぐ1週間経ちますが
被害の全容も掴めていないようです この先とても不安です

587病弱名無しさん2018/07/12(木) 13:37:52.09ID:8j4Fs9Gl0
582
ありがとうございます!マッサージはたまに受けても大丈夫なんですね!

588病弱名無しさん2018/07/12(木) 13:56:18.02ID:cgJ3H2Yx0
>>587
運動障害等でリハビリ科に通ってないの?
多発性硬化症ならリハビリ科に通ってそうな気もするけど通ってない人もいるのか

589病弱名無しさん2018/07/12(木) 23:23:27.61ID:Zkeo2cBE0
>>588
途中からすみません。
運動障害が残ってるけどリハビリ利用してません。例えば、起き上がるとか一歩進むとか、簡単な日常の動作が精一杯なんで、リハビリすると更にバテそうだからです。
個人差はあると思うけど、リハビリってどんな事をするんだろう。

590病弱名無しさん2018/07/13(金) 00:14:19.24ID:xHlg7yjc0
>>582
まじ?視力低下も一過性?

591病弱名無しさん2018/07/13(金) 05:07:06.15ID:xHlg7yjc0
ずっと座ってると足固まって動きおかしくならない?
動かしてた方がいいのかね

592病弱名無しさん2018/07/13(金) 06:41:04.46ID:yy6i+JdE0
>>591
身体は動かせる時に動かした方がいいよ
動かさないとどんどんかたまって動かせ
なくなる。

593病弱名無しさん2018/07/13(金) 07:18:33.77ID:xHlg7yjc0
>>592
多発性硬化症だとやはりそうか!

594病弱名無しさん2018/07/13(金) 07:42:36.43ID:76v38dGS0
足がおもいwww

595病弱名無しさん2018/07/13(金) 08:58:40.25ID:76v38dGS0
>>582
一過性か再発(多発性硬化症によるものか)の判断が難しいね

596病弱名無しさん2018/07/13(金) 09:19:59.69ID:VXaCyVSD0
>>593
多発性硬化症だからじゃなくて、誰でもそうだよ

597病弱名無しさん2018/07/13(金) 09:31:51.76ID:fAPyl5HvO
椅子でも直でも長時間座ってた後は足が固まった感じで動かし辛い
寝ころがってると下半身に重力がかからないからかまだマシ
でも熟睡して長時間動かないと今度は足が痺れる
朝早くから動かないといけないときはその30分〜1時間前から起きて
そのまま寝床で痺れがマシになるのを待ってから起き上がってる

出来るだけ動いた方がいいよね
今後の目標はさらに早いめに起きて動けるようになったら散歩
出来たら毎日買い物に行きたいけどこの時期は暑いのもキツい…

598病弱名無しさん2018/07/13(金) 12:14:52.17ID:76v38dGS0
手や足の痺れある人はどんな感じなん?

599病弱名無しさん2018/07/13(金) 14:39:57.89ID:76v38dGS0
>>597
視力などは大丈夫ですか?
どんな治療中ですか?

600病弱名無しさん2018/07/13(金) 17:23:13.29ID:WeyOnXaQ0
>>597
実はヘルニアじゃない?笑
入院してた隣の人がよくそんなこと言ってた。
動かして治る痺れなら動かすしかないね。

601病弱名無しさん2018/07/13(金) 18:15:15.93ID:76v38dGS0
>>600
痺れはヘルニアによるものかもしれないのか
原因見つけるまでにかなりの時間をようすね

602病弱名無しさん2018/07/13(金) 19:17:55.95ID:zGQiAO8k0
>>597
一緒の症状だ
痛みのない痺れで寝起きは痺れてる

603病弱名無しさん2018/07/13(金) 19:43:51.66ID:XMe4tNL90
>>585
断水がなくてよかったですね。
この暑さじゃエアコンないのもツライでしょうから、電気もよかったですね。
病院には行けそうですか?
報道だと凄い雨が降ったみたいですが、大丈夫ですか?

604病弱名無しさん2018/07/13(金) 21:47:51.39ID:76v38dGS0
>>504
夏だと強くなる?

605病弱名無しさん2018/07/13(金) 22:45:08.64ID:xHlg7yjc0
毎日同じ症状があるならウートフではなく多発性硬化症によるもの?

606病弱名無しさん2018/07/13(金) 23:09:24.53ID:SeH1WKqw0
基本的には、同じ場所・同じ症状では 体温や気温や疲労とかいろんな要因で起きる一過性のもの(古傷が痛むみたいな)とされてる。

その症状が2日以上続くとか、前より明らかに動かせないとかだと再発の可能性もあるけど、その場合はMRIに写らないことも多い。

そして、年数経ってくると だいたい自分のそういうMSのバイオリズムみたいなのがみえてくるようになる。

毎年夏の時期に同程度不調になるなら、それは季節要因のもので、パルスしないで様子見た方がいい場合もあるし、匙加減がわかるようになってくる。

607病弱名無しさん2018/07/13(金) 23:22:00.83ID:SeH1WKqw0
不調はウートフに限るものではないと思います。
体温上昇すると、なりやすい。

例えばずっとラケットを振って練習してたら、疲労で腕が重だるくなるみたいに、病気じゃなくてもそれなりに普通に経験してることが、MSの症状に反映しやすいみたいな。

目の症状は自覚できるものは、ハッキリ見えなくなるのがわかりやすく、運動麻痺の場合も手足の動きや明らかに目に見える場合は過去の病巣でも早めに通院した方がいい。

ただ、感覚障害に限っては 感覚が人それぞれな分 なかなか表現も感じ方も難しくて。
感覚の症状で気をつけた方がいいものは、尿意 、便意の感覚(明らかな失禁や閉塞)
痺れてものが持てない、靴が履けない、ポケットに手が入れられないなど。

今までできたことがだんだんできなくなってきた…っていうのは、単に筋力低下や誰でも年をとったりするのと同じようなものやらで仕方ない

二次進行性と再発寛解の区別は明確でもなく、たいして重要でもないらしい。
二次進行性の場合、予防薬の臨床としてもハッキリしないとので明確な基準がない。
再発のキッカケや良くなったとかいうことがあふうちは、2次進行型とは言わないのが今の主治医の考えです。

608病弱名無しさん2018/07/13(金) 23:29:12.57ID:SeH1WKqw0
それから、声や飲み込みの不調は、何となく風邪ひいたのかな?とか喉治りにくいなあという考えを持ちやすいから注意したほうがいい。

呼吸機能に障害が起きていたりしていたら、大変だから。
私は仕事休めなかったし、声枯れくらい、ポリープかなと思って伸ばし伸ばしたしてたけっか、発声障害を持ってしまった。

今はいい再発予防薬がたくさんあるかは、自分に合うものを見つけてコントロールできるといいですね

609病弱名無しさん2018/07/14(土) 02:18:48.45ID:LVg4us340
産業で

610病弱名無しさん2018/07/14(土) 05:55:41.44ID:3398indw0
>>606
パルスしないで様子見てよくなるもの?

611病弱名無しさん2018/07/14(土) 06:25:33.79ID:3398indw0
>>607
二次か再発寛解かで治療方かわる?

612病弱名無しさん2018/07/14(土) 09:32:09.20ID:h24a9Fp60
涼んでれば悪化しない気するわな

613病弱名無しさん2018/07/14(土) 09:54:02.12ID:kKoqckSC0
洗濯しただけで今日の体力使い切った

614病弱名無しさん2018/07/14(土) 10:04:37.66ID:h24a9Fp60
>>613
お疲れ様!!

615病弱名無しさん2018/07/14(土) 11:51:03.19ID:kKoqckSC0
>>614
ありがと!!!!

616病弱名無しさん2018/07/14(土) 20:11:54.93ID:2UayN13m0
ウートフによる症状ならクーラー効いたところにくればすぐ改善されるもん?

617病弱名無しさん2018/07/15(日) 08:53:11.75ID:4GGpg7uQ0
ステロイドパルスやるときは食事制限ある?

618病弱名無しさん2018/07/15(日) 09:09:35.00ID:TQnksYZ90
>>617
自分の場合ですが、食事制限はないですが舌が苦く感じたり、胃が膨満感であまり食欲がでませんでした。

619病弱名無しさん2018/07/15(日) 19:47:33.17ID:baxJSAaa0
>>618
何かしら影響あるのですね

検査前は食事してはいけないものなんかはないですか?

620病弱名無しさん2018/07/15(日) 21:36:25.59ID:g2yDUdiW0
食事制限とかは全くなく気にしないでいいけどムーンフェイスだとか太りやすかったりするらしいので一応気を使ってる。
体重の増減が激しいのは何に対してもよくないので体重管理は気にした方がいいかも

621病弱名無しさん2018/07/16(月) 23:16:07.71ID:4Q/piyw/0
諸事情で、ジレニアをやめようかと思ったりします。発症から15年で段々不自由になっており、靴はも手をつかわないと履けません。更衣もやっと。でもそれが投薬の効果でもその程度で治まっているのか、この症状では飲まなくても済んでるのか。
飲もうが飲むまいが、不自由は進んでいる感覚なんです。頭のMRIは画像に変化ナシ、脊髄でのの再発かもと診断されてます。
仮に再発の影を確認しても、なくても引き続きジレニア投与なんです。

平衡感覚障害で、3分も自立できず、室内でも杖がいります。
無帽、無知でしょうか。

622病弱名無しさん2018/07/16(月) 23:27:47.35ID:bo224W8K0
>>621
自己注射に変えてみては?

623病弱名無しさん2018/07/17(火) 01:15:34.45ID:TfY58z5r0
多発性硬化症再発予防 進行抑制効果

ベタフェロン/アボネックス 30%
フィンゴリモド(イムセラ/ジレニア)50%
ナタリズマブ(タイサブリ)70%

という記事を見たことがあります。

624病弱名無しさん2018/07/17(火) 09:10:03.04ID:/n/pNcC60
タイサブリをやめた私、凄すぎ

625病弱名無しさん2018/07/17(火) 09:19:14.50ID:TfY58z5r0
>>624
多発性硬化症の薬はなにも無しになったのですか?

626病弱名無しさん2018/07/17(火) 10:39:09.38ID:f33Ivz5w0
>>622
アボネックスは、副作用の痙縮が酷く、一日中トイレへも行けず、あるけなくなりました。変更してジレニアなんです。

627病弱名無しさん2018/07/17(火) 10:41:00.78ID:f33Ivz5w0
>>624
辞めた理由はなんですか?
やめたら体調とか変化ありました?

628病弱名無しさん2018/07/17(火) 10:41:04.17ID:f33Ivz5w0
>>624
辞めた理由はなんですか?
やめたら体調とか変化ありました?

629病弱名無しさん2018/07/17(火) 11:01:43.88ID:f33Ivz5w0
質問攻めですみません、、

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