多発性硬化症の人集まれPART21 [無断転載禁止]

1病弱名無しさん2018/02/11(日) 14:32:53.77ID:fVNHvRU00
【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin (MSキャビン)
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://web.kyoto-ine.../utano/ms/mstop.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia(ウィキペディア フリー百科事典)
http://ja.wikipedia....AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科(多発性硬化症)
http://mmh.banyu.co....06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班(厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業)
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター(厚生労働省)
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします

199病弱名無しさん2018/04/12(木) 16:39:23.37ID:kYfHuI620
有名じゃないけどオバマ大統領の嫁さんの父親とか

200病弱名無しさん2018/04/12(木) 16:47:40.60ID:LiCr4Nie0
結婚相手に求める条件で、"健康”はTOP3に入ると思う。。

本気で結婚したいなら、別の要素でそれを補って余りある魅力を身につけるのだ!

201病弱名無しさん2018/04/12(木) 23:26:08.86ID:h5c9gjxY0
https://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20180412-00010000-newsweek-int

もお書き込まれた情報かもしれませんが

202病弱名無しさん2018/04/13(金) 07:31:08.53ID:par8W4ev0
>>201
そういうネタ、医療ネタや研究ネタ、先生ネタとかはこっちでやることになってる

http://itest.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1509259765/l50

ここは主に患者同士の交流
日常生活や治療の相談や悩みを語る場所
それが阻まれないようにとの策

次スレからは、>>1のテンプレにこのリンクを入れといた方がいいな

203病弱名無しさん2018/04/14(土) 16:40:23.06ID:kIsmW3E90
>>201
国内でも便移植を行っている所がいくつかあるようなので、
症状がもう一段階進んだらやってみようと真剣に考えています。
ただ、自由診療なのでやはり費用が(TT)

>>202
クリックしてもここに戻ってしまうのはなぜでしょう?

204病弱名無しさん2018/04/14(土) 17:20:44.83ID:VKQzjmQG0
>>203
>>202のリンク↓でもうちは普通に飛べたけど
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1509259765/l50

リンク用URL取得してみたら前半が少し違うようなので
↓こちらではどうかな?

多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO)
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1509259765/

205病弱名無しさん2018/04/14(土) 17:33:55.63ID:VKQzjmQG0
ここのテンプレとしては>>1>>3>>4(4の訂正版?が>>6)
>>202>>3のURLで貼ったのかな
同じ板にあるこのスレもだけどPART18までとPART19以降で
サーバーのURLが変わってるみたい

206病弱名無しさん2018/04/15(日) 11:32:54.21ID:1oKkY/kH0
>>196
彼女と別れたショックで発病したとか?

207病弱名無しさん2018/04/16(月) 14:10:10.07ID:ZLVaKarh0
テグフィデラ、イヤすぎて
飲んでると嘘ついてもいいかなぁ?
もう治療薬は痛み止めりりかとサインバルタ、安定剤、眠剤その他胃腸薬
それ以外拒絶したい

テグフィデラ飲みたくない
逃げまでもいいかな…もうイヤだ

208病弱名無しさん2018/04/16(月) 16:02:02.18ID:e72WlWQ00
多発性硬化症でうつ状態って出る?

209病弱名無しさん2018/04/16(月) 16:15:37.91ID:NOArjIXQ0
出る

210病弱名無しさん2018/04/16(月) 16:35:36.61ID:R2NBIBvo0
普通の人より出やすいって 研究結果出てなかったっけ?

211病弱名無しさん2018/04/16(月) 17:20:42.60ID:ihaZ8Bg9O
>>207
テクフィデラが嫌で嘘つくくらいなら医師にそう伝える方がいいよ
飲んだ振りして薬を貰えばその分お金がかかる
自分が払ってないならそれは他の誰かが負担している
自分のために誰かが支払ってるお金を無駄にするのはよくないと思う

212病弱名無しさん2018/04/16(月) 17:31:33.58ID:+rknwxoy0
>>206
別れ際彼女とその親から脅迫紛いなことされたりで最終的に弁護士沙汰になったのはデカいと思う

213病弱名無しさん2018/04/16(月) 21:31:30.79ID:Jh8GXumP0
>>207
ちなみにテクフィデラのなにが嫌なの?

214病弱名無しさん2018/04/17(火) 06:46:34.27ID:ABnIDEX/0
先週から左手と右足がじーんと痺れてて、温度への感覚も過敏に。右手も指先に少し痺れの兆候。
これってついに再発が来てしまったのでしょうか?

6年前に左半身の痺れでMSの診断を受けて以来、ベタの継続使用で再発は無かった。
人生やっと立て直せそうなところなのに、再発だったら本当に怖いし悔しい。

215病弱名無しさん2018/04/17(火) 09:23:24.86ID:SO+m8Qyo0
>>213
あなたは飲んでるの?
どんな感じになるか教えてください

216病弱名無しさん2018/04/17(火) 09:38:21.90ID:qJy7Vqyb0
副作用を気にしてるの?

217病弱名無しさん2018/04/17(火) 11:04:43.46ID:tnBYGEwC0
>>213ではないけど、213は>>207が嘘ついてまで飲みたくないって言うから何が嫌なの?って聞いてるだけで、その返事にあなたは飲んでるの?ってなんか変...

ちなみに私はテクフィデラ飲んでて、毎日気分悪いし吐く日も多くて、吐く日が続くと目眩とか貧血になって一日中動けない時もある。飲み始めて結構経つけど慣れない。ので、担当医と相談してて薬変えるつもりです

>>211の言う通り、私達は沢山の人達から助けてもらってるので嘘ついて飲まないっていうのはダメだと思う。体にも良くないよ

嫌な気持ちはものすごくよく分かるよ..先生には話せないのかな?他の薬ではダメ?

218病弱名無しさん2018/04/17(火) 11:58:34.76ID:0+ZW66zn0
テクフィデラ飲んでるが、副作用はやはり人によって違うんだと実感…
ベタの時大概出たもんなぁ…幸いテクフィデラは無いからなぁ…なんかスマン

219病弱名無しさん2018/04/17(火) 17:26:03.33ID:SO+m8Qyo0
嘘つきたくてつくわけじゃなくて、副作用の不安に耐えられない。
普通にしてても目眩や吐き気で動けなくなる事多くて、ジレニアは肝機能悪くなったし、飲んでる薬多いからだって
それでタイサブリにしたのと、
主治医が変わったからタイサブリ前の不調を伝えるのが難しい
ただでさえ発声機能が悪くて声が出しにくいから、よほど聞いてもらわないと伝わらないし

自分はjp Virus高くてタイサブリの満期プラス1カ月までやってしまったから、

ごめん、愚痴愚痴言ってるけど
とにかくあの吐き気とか眩暈は、ほんと声あげて泣いてしまうほど苦しくて嫌なんだよ。

一応他の手段も考えてもらったけど、再発もあるし
今はテグフィデラしかないらしい

220病弱名無しさん2018/04/17(火) 17:32:31.75ID:SO+m8Qyo0
何から話していいかわかんないけど、明日診察なんだよ。
タイサブリから切り替える時って1カ月開けるんだっけ?

地元の主治医と遠方のMS専門医とかかってて。
本当なら1月から始めることになってたんだけど、年度末いろいろあるから不調になるのは困るからと地元の先生に了承とってタイサブリ繋いでた

声が出しにくいのがネック過ぎて、取り乱してごめん

221病弱名無しさん2018/04/17(火) 17:33:01.72ID:VXAGdiWS0
>>219
昔通ってたペインクリニックの先生に言われたことを思い出した、これは悪い薬だと思い込んで飲んでる間は
体にとってみれば悪いことばかりするって自分がちょっとでもいい感じになるイメージして飲めばその副作用も少なくなるって
自分はまだCISだからその手の治療はまだなんだけど

222病弱名無しさん2018/04/17(火) 17:33:26.23ID:SO+m8Qyo0
このまま呼吸困難になって死んでもいい
もう疲れた

223病弱名無しさん2018/04/17(火) 17:39:28.81ID:SO+m8Qyo0
>>221
優しいこと言ってくれてありがとうね

みんなは薬どのくらい飲んでるの?

自分は朝は8種類かな。
錠にして9錠。

他に頓服や難下剤とか…とにかく薬のデパートみたいだから副作用のリスクが高いんだとMS専門医が2年前に言ってた。

それなのに、現れないかもしれないってテグフィデラを出されても、気持ち切り替えて頑張るつもりでも
やっぱり拒絶感で壊れそう…

弱虫だと言われても仕方ない
でも、もう何年も何年も戦ってきて 今回は始めて根をあげたんだよ…

224病弱名無しさん2018/04/17(火) 18:48:31.26ID:CKVgcoVHO
>>223
声に出しにくいならこうやって書いてるように文字にしてみては?
新しい薬だから不安もあるだろうけど合うかもしれないし合えばラッキー
合わなければ即変えてくださいと言っておけばいいと思う

ちなみにうちはアボネックス→タイサブリ→テクフィデラだけど
アボネックスのすぐにおさまると言われた副作用はずっと続いたから
タイサブリになって凄く楽になったけど検査して1年で終了
テクフィデラは副作用らしい副作用は全くないけど効いてるのか効いてないのかもわからない
タイサブリの頃の方が調子良かった気がする

テクフィデラ以外の薬は朝2錠夕1錠のみ
朝・昼・夕・眠前で出されてる薬をテクフィデラに合わせて朝夕しかのんでない
のみ忘れるからそうしてるしそれで問題なさそうと医師には言ってあるけど
毎回1日4錠で処方されるから当然余って次回残薬調整される

225病弱名無しさん2018/04/17(火) 18:51:47.44ID:di9JIwE10
確かに、対処療法の精神安定剤の類いの薬が多い気がする。
それがテグフィデラの副作用に拍車かけてるのかな。
ベンゾ系は今は要注意になってるけど飲んでるのかな?
専門医でない主治医と、遠くの専門医のどっちが処方したのか分からないけど、
全面的に薬を見直した方がいいんじゃないかなぁ。
何か症状を訴えたら、その度に対処療法の薬出すばかりの医者もいるし。
って、素人判断だけど。
なんか、薬の影響で苦しそうだ。

226病弱名無しさん2018/04/17(火) 18:58:26.26ID:di9JIwE10
>>214
先週からなら再発だよ。
主治医に飛び込みで見てもらうべし。

227病弱名無しさん2018/04/17(火) 19:17:20.14ID:xF6Uq0Yp0
>>215
レス遅くてごめん。
飲んでます。最初の1ヶ月は処方されたときに薬剤師に言われたようにヒジのあたりに痒みを感じてた。
テクフィデラのなにが嫌なんだろうって思って聞きました。

>>217
そんな副作用が出てるんですね。
自分もアボネックスだったときは毎回熱と関節痛が出て、大切な休日を寝て過ごしてた…
だけど医師に相談すると、まだ次の薬を処方するほどの症状が出てないのと、他の薬は熱などのその場で収まるような副作用以外が出てしまうかもってことでなかなか許可してもらえなかったよ。
んで、テクフィデラが出たから変えてみたって感じです。

228病弱名無しさん2018/04/17(火) 19:30:34.84ID:xF6Uq0Yp0
連投ごめん。
上で>>221か言っているように、この薬でいいんだろうかって思ってた時期は、副作用きつかった…
アボネックスは自分にはとにかく合わなくて、不安で不安でしょうがなかったし、その気持ちが大きいほど副作用出てた。
予定とか入っててどうしても副作用出るなよ!って思ってれば意外とどうにかなってた。

たまたまなのかもしれないし、みんなはもっと症状や副作用が強いかもしれないけど、気持ちの持ちようもとても大切なことだと思う。

偉そうなこと言ってごめん。
とにかく明るい未来を信じるしかないからね。そうするしかこの病気になったからには、それしかできないんだと思っているよ。
というか、そう思わないとこんな病気と付き合っていけない。

229病弱名無しさん2018/04/17(火) 19:42:21.73ID:M85eKBfI0
今、障害者センターでリハビリしてて
期間が終了になるから
B型の作業所を紹介してもらって
通う予定。月、2万円にもならないみたい
だけど無いよりましか…?
作業所に通った事のある方、いますか?

230病弱名無しさん2018/04/17(火) 19:59:06.83ID:SO+m8Qyo0
みなさんいろいろありがとうございます。

自分はベタ、ジレニア、タイサブリ( 最初からVirus1.8)で
テグフィデラになる予定です。

酷い再発を繰り返してていたので、途中から専門医のところへも通うようになってタイサブリを始めましたが2年の間に研究も進んで、PM Lが出た時は一時的に薬を中止すれば治る。から、絶対治らない。に変わり、

テグフィデラが優先されてきました。
テグフィデラでもPM Lは全くゼロではないし、辛い思いをするくらいなら…と処刑台に登るような気持ちで毎日過ごしてきました。

副作用、起きないかもしれないし。
なったらすぐ相談する、
それで頑張って乗り切ろうと思います。

ありがとうございました。

231病弱名無しさん2018/04/17(火) 20:04:21.73ID:SO+m8Qyo0
重ねて質問で申し訳ないが、
例えば眩暈や吐き気の症状の時に出される薬はありますか?

説明文には、ナウゼリンとかも書いてあったとおもいますが、そういう処方されている方いれば教えてください。

>>229さん、
私も作業所も考えましたが、主治医が反対しました。
B型にも精神、身体、知的と大まかに分かれて運営されているところが多いようです。

私の場合は、たまたまそのB型の作業所が同級生だったのでショック過ぎて、その手のものは省いてます。

指先でもできる株取引を学んで、なんとかお小遣い稼ぎしてる程度です。

自分は病院以外外に出ることがないので、2万でも嬉しいかな。気分が違います。
それって大事ですよね!

また体験談聞かせてください。

232病弱名無しさん2018/04/17(火) 22:03:58.14ID:bFBYw21Q0
>>230
え!?テクフィデラ飲んでるから嫌だって言ってたんじゃないの!?
とりあえず飲んでから考えようよ...
テクフィデラは副作用が出やすい薬らしいけど、しばらく我慢したら慣れる人も多いって聞いたよ
だから慣らすために始めは半量でやってくんだよ
私は慣れなかったから変更する予定なんだけど
ここにもいたけど、もちろん副作用出ない人もいるよ

ちなみに私の場合は吐き気と目眩の薬は出てない。お願いしたら出してくれるかもしれないけど、私の場合は他にまだ試してない薬があるから、薬増やすよりは違う薬試してみようって感じだと思う(答えにならなくてごめん)

「死んでもいい」は本気じゃないにしても、そこまで嫌なら先生ともっと話すべきだよ

233病弱名無しさん2018/04/18(水) 01:40:53.91ID:c/CiMPNQ0
>>229さん
B型の作業所行ってます。時給50円です。
2万近くになりそうな 229さんが羨ましいです。
自分はどうすればいいでしょうか? (T_T)

234病弱名無しさん2018/04/18(水) 02:38:22.35ID:Z+6zVQiK0
A型に行けるならA型に行ったほうが良いよ。
やることは大してかわらん。

235病弱名無しさん2018/04/18(水) 08:32:49.39ID:c/CiMPNQ0
>>234さん
迅速な対応 ありがとうございます。
そうなんですね、B型もA型もやることは大して変わらないんですね。一人でびくびくA型ってどんな感じなんだろうって怯えてました。
A型近くにあればいいなぁ、、田舎なんで、、、、
まずは 探す作業からです。

236病弱名無しさん2018/04/18(水) 13:03:41.09ID:BqJM04I40
>>235
役所に問い合わせると一覧を出してもらえるよ

あとはハロワでも近隣の登録作業所一覧ある

237病弱名無しさん2018/04/18(水) 13:24:03.58ID:cmdwS7oI0
初めてお邪魔致します
39歳の男ですが2,3ヵ月前からお風呂に入ると力が入らなくなり体を洗うのも大変です
尿失禁もたまにあり両足にも力が入りません
これは多発性硬化症でしょうか?稚拙な長文大変失礼しました

238病弱名無しさん2018/04/18(水) 13:35:57.59ID:MOt/FqLv0
>>237
そもそもMSの人?それともこれから診断してもらう感じ??

どれもMSにもある症状だけどそれはMSだ!って程のものではないかな...?
MSはかなり人それぞれ違う症状が出て、最初に行く病院も神経内科とは限らないくらいです。

まずMSを疑うならMRIを撮ったり検査して調べてもらうしかないです

239病弱名無しさん2018/04/18(水) 13:48:34.19ID:cmdwS7oI0
>>238
すいません
これから診断していただく者になります
腰椎椎間板ヘルニア持ちなので馬尾症候群かもと思い
先日診察しましたが違うと言われまして、
いろいろ検索して多発性硬化症にたどり着きました

240病弱名無しさん2018/04/18(水) 14:09:59.19ID:MOt/FqLv0
>>239
とりあえず検査して病巣が見つからない限り誰にも分かりません。医者でも誤診するくらいです
私は以前、両足が麻痺して再発だと思い病院に行った時、「両足一度にくることはない、普通は左右どちらかだ」的な事を言われたけど検査したら再発してました。

不安は早く取り除いた方がいいので早目に予約した方がいいですよ
MSだったら早く治療しないとなので!!

241病弱名無しさん2018/04/18(水) 14:14:11.68ID:cmdwS7oI0
>>240
ありがとうございます
早く受診します
アドバイスありがとうございました

242病弱名無しさん2018/04/18(水) 14:47:33.84ID:ymmUAB6A0
自分は片足麻痺だけど 医者から普通は片側だけ麻痺は無いとか言われました 神経内科医に この病気医者も症状も千差万別です

243病弱名無しさん2018/04/18(水) 20:04:01.23ID:BqJM04I40
よく対麻痺ということを先生に言われてました。
病巣がそれほど大きくない場合とかは、神経の線の中でも左寄りとか前よりとかそんな言い方をされて、

例えば同じ場所でも、運動障害が特に現れたり、感覚障害が強く出たり。

片側だけというよりは、片側に強く出ているのではありませんか?脊髄は複数通っているわけではないので、頚椎、胸椎などの2番目、3番目と言ってもその中で特に障害される部分で自覚的に片麻痺のような症状なんではないかな?と思います。

私は車椅子ですが、若干左の方が力が弱いです。

脳にできた病巣でも、神経のどちらよりという感じで専門医はわりと正確に病巣をMRI画像より見つけ出してくださることが多いです。

244病弱名無しさん2018/04/19(木) 02:05:50.90ID:tWALIhVl0
>>241
自分は症状が出てから精密検査しても病巣がはっきり出てなくて2年もMS疑いだったけど
突如症状が悪化してMRIを撮ったら病巣がはっきり見えてそこで初めてMS断定ってなったから
病院も1回で終わらないで不安なら専門医もあるしセカンドオピニオンとかやったほうが良いかも

245病弱名無しさん2018/04/19(木) 10:21:41.61ID:mjTMwD6t0
>>221
亀ですが、自分もそのペインの先生と同じように考えています。
 「自己注射なんて嫌だー、怖い」と言っている人達の方が副作用が強く出る傾向が
あるような。
実際に”プラシーボ効果”があるのだから、逆プラシーボ効果もあると思うのです。

246病弱名無しさん2018/04/19(木) 16:55:31.94ID:imyL7ncX0
>>227
私も当初服用した時は肘から二の腕にかけて焼けるように痛みが1か月程度
続きましたがそれを超えると何もないですね。

最近、第一声が出しにくくてかすれる事がしばしばある…
電話の時とかは結構相手に迷惑を掛けてるかなぁ

247病弱名無しさん2018/04/19(木) 17:17:18.49ID:9Hv/r9zC0
>>244
大変遅くなりましたがお言葉ありがとうございます
絶対そうします

248病弱名無しさん2018/04/20(金) 16:43:24.58ID:Gi/uVnMd0
部活風景眺めるの楽しい
あんな身軽に動けるの羨ましいし自分も身軽に動けてた頃があった
健康だった学生時代に戻って病気になることなく過ごしたかった

249病弱名無しさん2018/04/20(金) 17:13:25.11ID:T8V0mQCe0
>>248
わかる♪

でも 心は前向き
応援してるよっ

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