多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2017/10/22(日) 23:09:04.26

現地時間の水曜日からだったっけ。
ヨーロッパとアメリカ共同の多発性硬化症学会の学術集会。
行かれる先生方の中には
明日成田から出発する方もいただろうけど
全便欠航かな？

最近は、疾患修飾薬だけでなく
後遺症治療薬の研究の話もチラホラ出始めてるよね。
その方面の研究に今後もっと期待したい。

**病弱名無しさん** · 2017/10/22(日) 23:23:50.69

あ、欠航でなく遅延かな。
でも明日の午前中の成田までの移動が大変そうだ。
どうぞ気を付けて行ってらっしゃいませ。
そしてより良き研究と診療に繋げて下さいますように。

**病弱名無しさん** · 2017/10/23(月) 16:37:15.89

>>365大日本住友製薬とサンバイオの研究で後遺症も治療目標にあるそうで。
https://www.nikkei.com/article/DGXLZO95366330Q5A221C1TJC000/
今は脳梗塞？でもmsも目標のうちにあるよね。

**病弱名無しさん** · 2017/10/23(月) 19:20:45.07

後遺症治療薬の最新情報は、これかな。

http://healthscience.work/archives/4426703.html

後遺症治療薬で後遺症を完全に治療し、
疾患修飾薬が完全に再発を抑えてくれれば
もう健常者と同じだね。

**病弱名無しさん** · 2017/10/23(月) 19:41:16.15

やっぱり欧米の方がMS研究は進んでるよなぁと感じる。
日本じゃマイナー疾患だし、患者数も少ないから
医師や研究者たちもやりがいがなく
国も重要視してないんだろうな。
悲しいけど、患者数が少ない疾患の宿命かな。
その分欧米に期待するしかないんだよね。
体質の違いも無視して頼るしかない。

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 12:56:36.17

あんまり医療関係者とかって、ネガティブな予言めいたセリフばかり吐くから怖い。
明るい良い話を聞きたいゎw ったく

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 18:05:54.03

>>370
＞ネガティブな予言めいたセリフ

　それは私達先輩方が辿った経過の統計からのセリフだと思う。
MSとはこんな病気、という。
　自分が行ったお勉強会ではこれから出てくるであろう新薬の話なんかもあり、

＞明るい良い話

が多かった。そのうえで「我々神経内科医は先に希望を持たせる事が仕事」と。（＾＾；
・・確かに神経内科の病気って治せないものが多いものね・・と思ったよ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 18:21:03.42

>>371
いや～な気持ちになっちゃってさ
ありがとう、明るくなってきたよ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 18:26:33.36

かまってちゃん

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 19:35:40.51

MSは予防薬が大事だから
投薬しないとこんなことになっちゃいますよ
という脅しはある程度必要なのかも。
脳の病変は8割が自覚なく出来てて
気づかない／気にしない内に脳萎縮が進むケースも少なくないらしいし。

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 19:47:09.36

ところで、パリで開催されるMS学会で、
治験結果発表が出るかもとか。
ケタスの進行型の治験かな。

http://all-natural-sweet.com/2017/10/24/ibudilast-for-ms/

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 00:12:50.23

>>364
反射異常とは膝や足を叩いて反応見るやつ？

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 03:36:00.00

ケタス飲み続けてるけど効果がようわからん

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 06:44:47.82

再来週からイムセラ飲み始めるんだけど飲んでる人、風邪引いたときどうしてる？軽くても病院かな…
あとマスクって予防的にいつもしてます？

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 08:06:58.60

マスク、もちろん！！

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 18:56:21.19

人混みがある所ではマスク。
人が全くいない所では外してる

とはいえ、マスクしてると体感温度が2度ほど上がるから、これからの時期はわりとずっとつけてるかも

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 21:38:03.73

胸のあたり締め付けられたようになる？

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 21:38:57.03

>>378
イムセラではないけどマスクは基本してるよ

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 23:40:56.64

>>381
なります。
つらいです。先生には伝わるような伝わってないような。

明日の診察で、筋弛緩剤を頓服でも出してもらえないか相談してみるつもり。

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 10:36:11.01

MS発覚してるけど体に何もなくてちょっと頭痛くなりやすいくらいなんだけど…
その障害の方なのか扱いがよくわからなくて…
正直言わないとわからないくらいで…

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 10:41:00.45

自覚症状ないのにＭＳって診断されることあるの？

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 13:41:43.88

>>385
一応MRIで塊は確認できてるんだけど…視覚も体も特になんともないというか…
他の人より匂いと感覚は上らしいけど…

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 14:46:33.27

>>384,>>386
扱いとは？何が言いたいのかよくわからないよ

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 15:03:18.32

https://medical-tribune.co.jp/news/2017/1026511260/

“障害度を灰白質や遺伝子とかのマーカーで診断”

残念ながら、ログインしないと中身は読めないけど…

MS研究の日本の第一人者、K先生の発表。
大阪大とともに、頼もしく有難い存在。
日本でも研究が進んでいる記事は励みになる。

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 17:07:08.44

>>387
なんて言えばいいのかな…障害手帳とか持ってるわけではないんだけど…とはいってもMSだし…けれども体には何もないし…みたいな…すいません

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 17:39:39.43

そもそも自覚症状ないのに何故ＭＳと診断されたのか
自覚症状あっても診断するのが難しいくらいなのに

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 18:05:43.86

>>389
MSになったからって全員に手帳を持つほどの症状や後遺症が出るわけじゃないよ？

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 19:54:13.04

ケタスの治験結果のリリースが出たよ。

http://www.medicinova.jp/pdf/irnews/TrxN2.pdf

よく分かんないけど、端

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 19:56:35.78

>>392
途中で投稿してしまった。

よく分かんないけど、初の二次進行型の薬が実用化に更に近づいたってことかな。

やっぱり欧米は進んでるなぁ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 00:27:12.55

>>392
ケタスは日本の先生が研究していたもので、別に欧米が進んでいるわけではないよ。
ttp://jglobal.jst.go.jp/public/20090422/200902250278068143
こちらでも日本の先生が投与したと記載あり。
ttp://www.medicinova.jp/outline/mn166.html
ここを見ている人の中にもS先生に外来を受け持ってもらっていた、今も受け持ってもらっている
人がいるはず。

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 01:12:14.53

骨折が立て続けに起きて困ってる。ベッドにいるだけなのに。

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 01:53:52.52

>>395
長期間ステロイド飲んでませんか？
私のMSの友達も私とは治療法が違って、常にステロイドを使っていたので、結局複雑骨折起こしてしまいました。

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 10:35:41.61

>>394
ケタスは日本の研究だね。
日本は研究はいろいろやってくれてるのは頼もしい。

でも治験とか製薬の体制は、欧米の方が進んでるね。
製薬会社が積極的なのかな。
日本なんか、海外の薬のドラッグラグまで起きてるし始末だし。
コパキソンは承認されるまで海外から輸入してる人もいた。

でもそれでいいのかな。
MSは日本ではマイナーだけど、世界を牛耳る欧米に多い疾患なのは、正直心強い。
逆パターンだと心細いだろうね。
ハリポタの原作者の母親がだったんだよね。寄付金もすごいみたい。

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 14:24:28.57

>>395
逆に、ベッドにいるだけだからでしょ

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 16:52:53.69

>>255

週5日　たまに土日有
フルタイム　建設業関係。
ひとまず理解はして貰えてる。（あくまで現時点で・・・）

通院の午前中有給とかは直属の上司の
理解があり、嫌味もなく普通に取れてます。
大変だね。気をつけなよと言葉を貰っています。
本当に理解があって助かっています！

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 18:28:43.53

てんかん発作？起こした
多発性硬化症でそれプラス癲癇ってどうなるんだろう
身体もだけど癲癇にかかる医療費の心配が大きい

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 18:30:15.89

気圧のせいなのか？具合悪い。
再発か？勘弁しろよ

**病弱名無しさん** · 2017/10/28(土) 13:13:00.36

Twitterで、♯ECTRIMで検索した画像写真見てるんだけど
でっかいイベントで、なんか楽しそう。
というコメントは不謹慎なので、
いろんなテーマの発表があるみたいで研究も深まりそうだ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/28(土) 13:55:04.26

最近このスレ他力本願的な患者多い。

**病弱名無しさん** · 2017/10/28(土) 15:09:50.28

風邪かな。。。38.6度出ててウートフ出まくり！
痺れが強いし逆にハイϵ( 'Θ' )϶

**病弱名無しさん** · 2017/10/28(土) 18:37:32.94

ふらふらが激しいわ

**病弱名無しさん** · 2017/10/28(土) 19:49:39.27

404です！
会社からどうにか帰宅。首から下の感覚が乏しいっす。歩きにくいしぶらぶらするし、もう寝よ。。。

**病弱名無しさん** · 2017/10/28(土) 20:00:18.02

Twitter検索、♯ECTRIMじゃなくて♯ECTRIMSだった。

ヨーロッパとアメリカの合同MS学会も本日土曜日で終了だから
明日の日曜日に帰国するドクター方が殆んどだろうけど、
明日の午後～夜、関東はまた台風で大荒れ。
成田からの帰宅が大変そうだ。
というか欠航とか臨時で別の空港着陸かな。
お疲れ様でございます。

**病弱名無しさん** · 2017/10/28(土) 20:01:40.23

現地を日曜日に出れば日本着は月曜日か。

**病弱名無しさん** · 2017/10/29(日) 06:40:15.37

ドクターのスケジュールとかどうでもよくね？
前から思ってたけど医師個人に妙に執着してるストーカー的な人がいるね
逆恨みして事件起こしたりしないでね

**病弱名無しさん** · 2017/10/29(日) 07:25:47.84

>>409
そういう解釈する方がよがった見方じゃないの？
個人とか、変に意識し過ぎてるようだけど、なんで？
単に研究についていろいろ調べてるだけでは。
ECTRIMSとACTRISの合同学会はMSの世界の一大イベントで、それに日本の研究者が出るのは誇らしいことだし、
発表しなくても聴きに行ってくれてる先生たちも応援したいし
以前MSキャビンのNさんが世界MS協会から表彰されたことも素晴らしいことだった。

その個人が誰か知らないけど
その個人に執着してるのはむしろそっちなんでは？

**病弱名無しさん** · 2017/10/29(日) 08:03:05.63

Twitterで多発性硬化症で検索すると
ケタスのネタで溢れかえってる。
投資家が盛り上がってて株価もストップ高になってたり
初の二次進行型の薬と扱われてるから期待は出るだろうけど、
難病が治るなんてスゴいねなんてコメントしてる人もいて
そこまで期待出来る薬ではないような？
炎症を沈静化するだけだよね。
パリの学会のブレーキングニュースの結果は発表されるんだろうか。

**病弱名無しさん** · 2017/10/29(日) 10:52:55.37

>>409
医師のスケジュールなんてどうでもいいに同意。
自分には理解し難いけど、毎回すごく嬉しそうにレスをしている所を見ると、
MSをめいっぱい楽しんでるなぁ、こんな楽しみ方があるんだなぁ、と思ってる。

>>410
×　よがった見方
○　うがった見方　　これ結構恥ずかしい。力説が台無し

**病弱名無しさん** · 2017/10/29(日) 11:14:25.75

よがっちゃうのか…

**病弱名無しさん** · 2017/10/29(日) 11:28:28.05

>>412
あのー、医師のスケジュールなんていちいち書いてる人いる？
ただ時事的に、異常気象で関東は台風が２週連続で凄くて
それに運悪くパリへの行きと帰りの両方のフライトが被って
行く先生方は大変だなというコメントがあるだけ。
スケジュールチェックとかの発想する方が気持ち悪いよ。

MS研究ネタは、自分はアカデミックな話題が好きだから検索して
ここで展開してるよ。
昔からやられてることじゃん。
特にECTRIMSとACTRIMSの合同学会は数年に一回しかない凄いイベントだから、
医師に限らず患者としても興味津々だけど。

ケタスだけでなく、後遺症治療薬の発表もあったみたいだよ。
連投に遠慮して展開しなかったけどね。
興味ある人は検索してみて。

後、研究だけでなく啓発活動や講演会とかもも応援したいと思ってるからここで勝手に展開してる。
大使に任命されたkeさんとかも、頑張って欲しい。
マイナーだからこそそういう活動や存在は大切にしたい。

自分はただの日記やQ&Aには興味ないし
そういうのに対してはレスしてないから
偏るけど。

**病弱名無しさん** · 2017/10/29(日) 11:59:07.07

ま、楽しんでると言われれば、確かに楽しんでるかもね。
個人的に影から応援したい期待したいという意志の表れのつもりだけども。
うがった誤用も失礼しました。
単語に弱いのは否定しないよ。説得力なくなるねorz

連投長文ごめんね。
エキサイティングな学会も終わったことだし
日記でもQ&Aでもお好きな話題をドゾ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/29(日) 12:20:17.87

>>409
>>412
みたいなレスは気にしないで無視していいと思う
人を冷やかしたり貶めたりするのか趣味な輩
日常でも健全な人間関係が築けていないだろうね

**病弱名無しさん** · 2017/10/29(日) 12:39:13.97

>>411
炎症を沈静化できるのが一番大事なんだけど。
服用する際に先生から、
「多発性硬化症は「炎症性脱髄疾患」の一つなので、その炎症を抑えて
脱髄を抑えるのが進行を遅らせる要因。5年、10年スパンで病気を捉える。
5年振り返って再発はあれども、残った障害が服用しなかった時と比較して
少しでも小さく抑えられれば効果あり」と説明を受けた。
15年以上服用しているけど、EDSSは6.0から現在7.0。飲み始める前の状態から見れば
今の状態は車椅子ながらも生活・仕事もできている。
あと、株価高騰の要因は欧米諸国ので認可への期待。
欧米は日本と比較して患者数全体はもちろんSP型の患者さんが多いので、ファーストチョイスとして
採用されると莫大な利益が見込める。
（ケタスはすでにある薬の適応拡大なので、薬価も低く抑えられる。
どの国も医療費が逼迫しているので、薬価が抑制できて効果があれば比較的早く認可が下りる気がする）

**病弱名無しさん** · 2017/10/29(日) 12:40:03.02

>>416
オマエモナー( ´∀｀)

誤字脱字、タイプミス、変換ミスが異常に気になってしまうんだよね。
×　貶めたりするのか
○　貶めたりするのが

**病弱名無しさん** · 2017/10/29(日) 13:19:33.87

とっちにしても、不幸自慢始まるのと
医療の研究を期待してるのかミーハーに騒いでるのか、マジで意味不。
別スレ立てて医師に感謝するスレとか研究を応援するスレとかでホザけよ。

てか、この患者面倒くさい集団だわ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/29(日) 13:19:36.74

>>417
そっか、効果ありそうだね。
あまり効果なさそうなレスがあったから
投資家やTwitter（リピートばっかだけど）の盛り上がりように
違和感持ってしまった。
15年間ケタス服用ってのは参考になる。

学会ではGNbAC1の治験結果発表もあったみたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/10/29(日) 13:20:31.38

どーでもいい

**病弱名無しさん** · 2017/10/29(日) 13:21:18.16

他力本願の前向きで嫌な奴ら多すぎ

**病弱名無しさん** · 2017/10/29(日) 13:59:36.58

難しい話と日記でスレ分けしたいんなら
この板でなく難病板がいいかもね
http://rio2016.5ch.net/nanbyou/

１つ（泣き言とかの日記・相談）はこのままこっちの板で、もう１つ（投薬とかの医療・研究）が難病板で
元々このスレを難病板に引っ越そうとして消えたことがあったし

誰が何書き込もうと自由で流しゃいいと思うんだけど
不幸自慢も初歩的Qもミーハー書き込みも
いちいち否定的によがったwレスで突っ込むのが止められないならさ

**病弱名無しさん** · 2017/10/29(日) 15:05:15.94

そんなのつまらん。
昨日は煽り今日は煽られいろいろあっての２ちゃんねる（５になったのか？）
みんなを同じ方向に向かわせようなんて無理。

**病弱名無しさん** · 2017/10/29(日) 15:23:07.64

たしかに。
けど、研究ネタ先生ネタはウザいな

**病弱名無しさん** · 2017/10/29(日) 15:55:07.97

ウザいと感じること自体2ch慣れしてない証拠
2chだからと煽りを正当化するのも2c初心者

だから難病板で新スレ立てたよ

http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1509259765/

製薬会社の専門サイトとかは偏っていたからスレ1からは削除した
製薬会社をリンクするならもっと増やして公平にしてレス2以降で

難病板はこの板よりももっと過疎板だから
dat落ちはないと思うけど落ちたらまた立てればいい

**病弱名無しさん** · 2017/10/29(日) 18:06:43.32

>>426
了解しました！

**病弱名無しさん** · 2017/10/30(月) 02:49:20.68

他力本願で無闇に前向きって
ディスってる奴って状態が軽度な奴？
自分が寝たきりに近い状態になっても
同じように上から目線で居られるのかな。
新薬や新しい治療方に解決策を
見出ださずに居られるかな

**病弱名無しさん** · 2017/10/30(月) 05:53:53.19

新薬や治療法を求めるのと特定医師に執着するのは別問題

**病弱名無しさん** · 2017/10/30(月) 08:51:23.50

>>409
>>429
ここで研究ネタ先生ネタが出てくる度に
そのお気に入りの特定の先生が被害にあわないかという妄想に
毎回ビクビクしている訳か
かわいそうに

**病弱名無しさん** · 2017/10/30(月) 09:18:45.65

>>428
たぶん私のことだろうけど、重度ですよ。
EDSS7.5で長年勤めた会社も退職した。

自分のできること、自分の状況を受け入れることで
生活は手一杯。
そんな先のことや治療のことや、治るかも？なんて
もうどうも考えてないよ。

子供たち二人大学入れたし。
あとは迷惑かけないように老人ホームとかの貯金を
してますよ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/30(月) 09:38:58.77

>>431
お疲れ様でした。

もしお子様の一人が同じ重度のMSになったとしたら
自分が頑張ったんだから子供にも頑張って欲しいと思いますか？
それとも自分と同じ状況にさせたくない。若い世代には新しい薬で前世代よりも
健康な人生を歩んで欲しいと思いますか？

**病弱名無しさん** · 2017/10/30(月) 11:26:08.58

>>423,>>426
＞煽りを正当化

煽り、叩きを全て荒らしとみなすあんたの方が２ちゃんに向いてないよ。
「転んでも泣かない」のが２ちゃんの掟
悪名高き２ちゃんにカキコするからにはそのくらいの覚悟しとけって事ですよ。

ここが面白いのは、他のどこよりも本音が飛び交うからじゃないの？
　”お手々繋いで慰め合い励まし合って前向きにいきましょうね”的なのは
ここではね。。過去にそんな掲示板があったけれど、偽善的なところが
徐々に透けて見えてくるもんなのよ。

ROMしている人達の中には、煽り・叩きを見て、留飲を下げたりクスッと笑う人も
いるでしょ。好んで煽り・叩きをするわけないわ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/30(月) 11:34:40.47

煽り叩きというか、良くも悪くも本音が出てくるのが２ちゃんねるの良いところかな。
お手々繋いで慰め合い～みたいなのは２ちゃんねるでは難しいかも。そういうのが良いならツイッターとか見たほうが良いと思う。

**病弱名無しさん** · 2017/10/30(月) 12:33:18.36

ウザい話題は、見てる方も出てけと思うし
それでも粘着で続けたらその内荒らし扱いになる。
煽り叩きよりも、需要の少ないウザい書き込みを続ける方が“荒らし”。

荒らしは排除されるべき。
でもその類の話題を語りたい奴も実際いる訳だ。
誰にもそれを止める権利はない。
でもウザい粘着書き込みはそのスレにとっての荒らし。

だから平和なスレ棲み分けってことで、これでいいんじゃね。
希望者も少なくないし、両者にとって良い解決策で、荒れずに済む。
あっちの板は、こっちに移動したいと思うくらい過疎で、需要もなくスレも少ない板。
続くなら続く、続かないなら続かないで、放っておけばいい。

**病弱名無しさん** · 2017/10/30(月) 12:42:20.68

そんなことよるカボチャの話をしようぜ

俺は昨晩カボチャにパンツを被せてニヤニヤしていたょ

**病弱名無しさん** · 2017/10/30(月) 12:55:43.91

>>432
その時考えます。

MSにはならないようにと常日頃願っています。
でも、今は再発予防薬がいくつも選べるだけで
昔よりうんとひどい再発など減ったはずです。

私はタイサブリのリスクがレッドゾーンですが、
自分の体調維持の方が優先でリスク承知で
タイサブリを使ってます。

こちらの予防薬は、よほど再発しないらしいですよ。
夏に頑張りすぎて、一度再発（再燃）してパルスを
しましたが、ひどい再発は起きてません。

前向きに考えるようにしないと、目の前の大切な時間も
辛いものになってしまいます。

食事もあまり取れなく、嚥下もあり
構音障害もありますが、それでも週末は近くの
文化祭にボランティアで呼ばれて参加しますよ。

寝たきりでも、寝たきりに近くても
生きているのには変わりない。

これはあくまで私のいまの考え方なので
悪しからず…

**病弱名無しさん** · 2017/10/30(月) 13:52:23.35

>>436
どうもスースーすると思った。
わたしのおパンツ返して！！

**病弱名無しさん** · 2017/10/30(月) 14:08:57.60

かぼちゃといえばこの病気になってからマヨネーズが好きになった
プレドニンのせいかな

**病弱名無しさん** · 2017/10/30(月) 17:06:01.06

神戸の方で良い先生いないかなー？

**病弱名無しさん** · 2017/10/30(月) 23:23:44.42

テグレトールの副作用が出たひといますか？

**病弱名無しさん** · 2017/10/31(火) 05:44:53.68

足が動くんだけど、何か違和感あっておかしいということある？

**病弱名無しさん** · 2017/10/31(火) 11:59:03.36

>>442
脚が勝手にヒクついてバタバタと
人前で恥ずかしい時が多いよ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/31(火) 14:48:39.91

>>443
もうこれは治らないよね？

**病弱名無しさん** · 2017/11/01(水) 05:30:29.72

>>442
両足が貧乏ゆすり
出ると手におえない
キンチョウするとよく出る。

**病弱名無しさん** · 2017/11/01(水) 10:02:17.87

難病でも毎月お金が支給されるわけではないんだね

**病弱名無しさん** · 2017/11/01(水) 17:32:37.44

>>446
毎月じゃないけど２ヶ月に一回障害年金が支給されます。
でも国が認めた医者が判押してくれたらね。

**病弱名無しさん** · 2017/11/01(水) 18:53:05.58

それ難病だからじゃなく、障害があるからじゃないの？

**病弱名無しさん** · 2017/11/01(水) 19:20:13.28

僕はmsで健康体から障害者になったんでね…。

**病弱名無しさん** · 2017/11/01(水) 21:53:58.70

指定難病って言うと結構誤解してる人がいるよね
病院代タダでいいじゃんって言われることあるわ

**病弱名無しさん** · 2017/11/01(水) 22:28:51.32

>>449
だから、難病で出る金じゃないだろ？糞が

**病弱名無しさん** · 2017/11/01(水) 22:36:52.00

>>447
東京に住んでいた時は月１度の給付金15000程度が年３回に分けて振り込まれていたね
23区で金額にばらつきが合ったけど、杉並区が18000だったかな
当時は難病手帳があれば、薬代を差し引いても給付金で逆に
+になっていたもんだ　なつかしー　まだその制度あんのかね？

**病弱名無しさん** · 2017/11/01(水) 23:18:06.96

>>452
あると思うよ
今は支給されてないの？

**病弱名無しさん** · 2017/11/02(木) 00:16:01.12

指定難病で携帯代安くしてもらってる？

**病弱名無しさん** · 2017/11/02(木) 00:27:36.18

多少は安くなるよ何処も横並びだけど

**病弱名無しさん** · 2017/11/02(木) 00:34:38.62

ケチなやつばっか。金食い虫

**病弱名無しさん** · 2017/11/02(木) 08:44:46.70

>>455
他に何か特典ある？

障害者手当は会社に伝えてる？

**病弱名無しさん** · 2017/11/02(木) 16:11:09.05

横からすみません。。。
msでの特典(不謹慎ですみません)はないかな。後遺症で身体障害者手帳もらってるから、そこ恩恵がでかい。映画館、高速道路、電車、バス、自動車学校代金などなど、

**病弱名無しさん** · 2017/11/02(木) 16:29:20.97

>>458
障害者手帳までいかないと特典はないんですね
それだけ障害者手当と手帳で差があるということでしょうけど・・・・

**病弱名無しさん** · 2017/11/02(木) 16:46:44.52

自動車税も

**病弱名無しさん** · 2017/11/02(木) 18:14:42.02

>>459
特典、って・・・ご褒美か！

**病弱名無しさん** · 2017/11/02(木) 18:25:01.91

俺は岡山だけど後楽園が無料になるとか。

**病弱名無しさん** · 2017/11/02(木) 18:25:08.09

難病に特典とか、マジで馬鹿
苦労してないからなのか、楽したいのか？同じ病気と思われたくない奴ら。

**病弱名無しさん** · 2017/11/02(木) 18:29:54.21

特典って言葉は良くないけど割引とか使うでしょ？

**病弱名無しさん** · 2017/11/02(木) 18:38:45.25

あまりいい気分しないよ。
それって。
身障者駐車場は助かるけど、他はなんかな…

惨めで嫌だ

**病弱名無しさん** · 2017/11/03(金) 02:20:19.73

特典って、自分の力で勝ち取ったものに付随したご褒美と思っているから自分も嫌だな。

取り敢えず今は、　>>458が「特典」を身をよじる思いをしつつもあえて>>457に
合わせて使ってあげたんだなぁと。それを受けての>>459のレスはあまりにも
無頓着過ぎるし品性を疑われちゃうレベル。

**病弱名無しさん** · 2017/11/03(金) 09:05:52.39

携帯の難病割引も割引プラン利用してたら使えないとかで受けたことない

**病弱名無しさん** · 2017/11/03(金) 09:56:31.18

>>467
ファミリー割引と併用できないかもね・・・

**病弱名無しさん** · 2017/11/03(金) 15:37:28.81

>>453
まだ、あるんだねー
あの制度は都内在住の人だけでしょ？
地方に引っ越したら、そんな制度はありませんねーと言われましたので
多分、現在住んでいるところにはないんでしょう

**病弱名無しさん** · 2017/11/03(金) 18:29:04.10

>>469
自治体によってはありますよ。福祉に手厚い市など、金額はマチマチですが、都内だけではなく。
〇〇市難病などと検索すると出てくるかと。
有る所は難病認定時、連絡があると思いますが。

**病弱名無しさん** · 2017/11/04(土) 00:57:49.58

>>400
MSになる前に癲癇発生していなかったなら、MS起因の癲癇という事で、MSの特定疾患受給者証で処理できる可能性が高いです。
MS起因の癲癇は他の癲癇より症状重いそうで、うちの旦那も痙攣始まったら救急搬送で病院で点滴しないと痙攣が収まらない感じの症状出てます。
年1～2回入院してますが、受給者証で処理できてますよ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/04(土) 03:38:10.71

>>471
レスありがとうございます
旦那さん大変そうですね…
私の場合、多発性硬化症になる前から何度か発作で倒れていました。ただ、7年程発作も無く薬も服用していませんでした。
多発性硬化症を発症する前からなので医療費は別でってなりそうですね…

**病弱名無しさん** · 2017/11/04(土) 18:37:33.67

>>472
うちの旦那が経験したケースですが、
癲癇有るとアボネックスとかインターフェロン系は副反応の熱で発作誘発するのと、ジレニア等白血球減少する薬と癲癇の白血球減少する薬が合わさると半端なく白血球減少するのでお気をつけください。

**病弱名無しさん** · 2017/11/06(月) 17:03:26.78

徐々に歩けなくなっていってるのがわかる怖い
車椅子になる過程を皆さんはどうやって乗り越えたの

**病弱名無しさん** · 2017/11/06(月) 17:34:54.00

別にたいして気にしなきゃいい、
車椅子にすることで楽になること、行動力増えることたくさんある。
車椅子を惨めだとか思うこと自体問題。

俺らは惨めなんか？ってこと。

**病弱名無しさん** · 2017/11/06(月) 18:34:46.41

車いすって、ラクだよ～（＾＾）

どこでも行ける♪疲れない♪みんな優しい♪

**病弱名無しさん** · 2017/11/06(月) 18:57:35.57

>>475>>476
車椅子が惨めだとか思ってるわけではないです
ただ歩けない事で自力で入浴出来なくなったりトイレにいけなくなったり最低限の事が出来なくなるのが不安でたまらない
バリアフリーの家に住んでるわけでもないし
お二人は入浴やトイレ一人でできてますか？

**病弱名無しさん** · 2017/11/06(月) 21:39:26.69

車椅子になる不安よくわかるけどなー
惨めって発想が出るって不思議

**病弱名無しさん** · 2017/11/06(月) 21:48:26.13

確かに歩けなくなることに対しては不安や怖さはあるけど
車椅子が惨めという感覚はなかった
車椅子を意識するようになってから目に止まるようになったけど
皆さん元気に動いてて笑顔でアクティブな印象
こちらは杖で出不精だからそういう人たちにちょっと憧れもある

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 00:14:37.34

自分がなってから悩めよ。人がどう感じるとか面倒くさい。そんなん不安とかなっちゃった奴に何押し付けてんのさ。意味不。甘ったれんな！

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 00:18:48.98

突然足なくなった人だって、徐々に歩けなくなったって、生きてくんだから前だけ向いてろよ。今できること精一杯やれよ。できなくなったらなんて考えてたら、できる時まで不安で何もやれなくなるだけ。

息できなくなったらどうしよう。そんなに心配なら、そのくらい進行すること心配してたら？
グータラグータラほざくな！ウザい

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 08:10:44.12

>>477
　夏、暑いとき・調子の悪いときは手伝ってもらうけど、
　いまだ何とかトイレと入浴はできます。…って言ってもシャワーだけですけど。

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 09:29:50.78

>>481
進行すること＝歩けなくなる、車椅子になる心配じゃん
前を見るってことは起こりうることを見るってこと
馬鹿は去れ

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 09:33:46.24

車椅子は惨めって自分が1番思ってるから変な絡み方してるんだろうな

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 09:35:09.98

心配や不安や愚痴なんかは共感できたりもするけど
罵倒は見ていて気持ちの良いものではないね
どちらもスルーできるところはしていこうよ

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 09:48:34.04

これから先の受け入れ方は人それぞれだぞ(´・ω・`)

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 10:01:06.54

教えて頂きたいことがあるのですが、個人の開業医さんにお世話になろうと思っているのですが、
そこはパルスをやられないので、その時は総合病院さんですることになるのです。

お聞きしたいのは、そういう場合、すぐに打ってもらえるのでしょうか？ＭＲＩ待ち・入院ベッド待ち
で結構時間かかるのでしょうか？

初心者ですみませんー経験談など宜しくお願いします。

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 10:30:42.06

>>477
横からだけど、＞477さんは進行形なのかな？
徐々に歩けなくなっている事に関して医師はどう言ってるの？
車椅子を勧められたの？今は杖歩行？

私事ですが、リハビリ病院を退院した時に頂いた書類の中で「今回の入院の目的」
という欄があり、”歩けるようになるという考えからの脱却”と書いてあった。。

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 11:09:12.94

>>487
開業医と総合病院をそれぞれどういう理由で選んでいるかわからない
MRIの待ちや入院ベッドの空き待ちはその総合病院の規模によるし
いきなり受け付けて貰えるかもわからないから開業医と総合病院で連携がとれるか相談

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 11:14:46.86

>>487
私は通常の診察はクリニック、再発時は大学病院に入院してます。
再発と思われる時は即座に医師が大学病院に連絡をし、紹介状を貰い
その日の内に大学病院へ向かいます。
そして、大学病院でもレントゲン・CT・MRI等の検査と診察をし、
入院ベッドでパルスをして爆睡・・めちゃくちゃに疲れる一日です＾＾；

MRI待ちは入院時はないです。私の経験した大学病院２ヵ所とも、神経内科
の緊急入院は優先的に検査を受けられるシステムになっている様。
ベッド待ちも経験ないです。個室しか空いてない時もありますが、
何しろ身体が一刻も早く、とステロイドを求めているのでそこは諦めてます。

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 13:23:39.15

477です
>>488
進行型です。
いま使える薬はイムセラで今後後悔しないためにいまいち効果を感じていなくても飲んでいたほうがいいって、飲んでいるから今の進行のスピードで済んでいるって、今後進行型に有効な薬ができるまで諦めずに待とう的なことを言われています。
車椅子はまだ進められてません。今は杖歩行です。でも今までの進行過程から言って一年以内もしかしたら半年程で杖歩行も出来なくなりそうです。

皆さんも同じ病気で辛いことも多いと思います。ただせめて進行型じゃなければもう少し将来に対する恐怖も減ってたかなと思います。長々すいませんでした。

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 13:32:20.18

>>482
レスありがとうございます。
そうなんですね。私も毎回手伝って貰うんじゃなく体調悪いときだけを目指そうと思います。
湯船に浸かりたくなるときもありますよね

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 14:17:33.53

愚痴はいいし、不安もいいけど
病状の悪い人に、「～～ってどうなんですかる？」とか聞いたって、人それぞれ受け止め方違うだろ？

俺は電動だし、呼吸機能落ちてきてるし、そんなんいちいちどうだった？とか聞いてないで「不安です」とかで自己解決しろよ。

ちなみに、タイサブリは副作用も怖いけど、一応酷い再発は起きない（むしろ、ストレス与えなければ再発しない）だけじゃなく、少しずつ神経修復するぞ。

同じ再発予防薬の中でも、強い分自己修復力も養われる感じかな。
自分に合った再発予防薬見つけて、それ以上の障害を増やさない努力して、あとは病状を受け入れて楽しく朗らかにしてることが大切

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 14:20:10.84

こんな自分でも、社会福祉協議会から呼ばれてお手伝いをしてるよ。自分のできる範囲で、病気や障害者の啓発とか
暮らしの知恵とか、受けられる福祉の相談とか。
子どもたちの福祉学習プログラムの育成会議とか、頼まれてやってるぞ。

やれることはある！
だから、諦めたり絶望するような病気じゃないって！

病気に甘えると、どんどん落ちていくからそれを言いたい。

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 16:31:08.25

慢性疾患や障害の受容にはプロセスがあって、まあ、色々な表現の仕方はありますが、
1ショック，2否認，3 情緒的混乱，4解決への努力，5受容をたどるといわれています。
受容の段階にいる人がショックや否認の段階にいる人に対して寄り添ったアドバイスをすることは
良いと思うのですが、受容できていない人に否定の言葉を投げかけるのはいかがなものかと。
確かに受容の段階に入ってしまえば、その前の段階にいる人が歯がゆく思うと理解できますが。

自分の経験からいえば、早く受容してしまえば、自分も周りの人間も楽になるのは間違いないです。
こんなプロセスがあるんだ。いずれは受容して楽になるんだ。と、思って進んで頂けたら良いかなと。

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 16:33:45.60

私にはなかった。そんな暇な奴ばかりだからMS患者は鬱陶しい

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 17:38:54.01

同じIDなのに
俺と言ったり私と言ったり。
男なの？女なの？

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 18:06:19.05

男が私じゃおかしいか？
なんだよ、それ

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 18:23:50.93

押し付けがましいんだよ

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 18:36:15.70

キモい。ずっと不幸自慢しとけ！

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 18:58:09.72

477です
荒れる話題をみませんでした。でも皆さんの経験や意見聞けて良かったです。
ありがとうございました

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 19:01:37.69

鬱陶しいとも、押し付けがましいとも感じないけどなあ

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 19:19:40.29

男が私はおかしいと思う。
女が僕と言う人もウザい。

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 19:24:30.99

男のヒステリーもキモい。

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 19:25:42.46

なんくるない。

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 19:31:06.39

私は男女共有の一人称だと思う
ビジネスマンや地位のある人物、かしこまった席などで普通に男性も私を使うし
僕や俺は男性の一人称だからそれをわざわざ使う女性は男性になりたい願望があるのかなと思う
ただそれだけ

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 19:48:25.40

ここはかしこまった場所じゃないのに
2ちゃんで男が私と言うのはキモい。

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 20:02:19.99

仕事など普段から私を使うことが多い人は私が一人称のデフォルトの場合もある
だから別にどこで聞いてもキモくないし普通
感じ方は人それぞれだから平行線だろうけど

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 20:19:14.38

ここでは使わないけど２ｃｈではほとんどいまだに一人称は漏れって言ってるおｗ

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 20:21:57.10

最初に俺と言ってたのに
次に私と言うのは
デフォルトが私じゃないってことでしょ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 20:24:01.53

ま、つまり、ネカマ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 20:40:12.73

>>510-511
本人は男だと言ってるから逆のネナベというならわかる
最初は男を装って俺と言ったがうっかり私が出た
まあこうやって私と言う男はキモいと言われるから俺を使ったけど
デフォルトの私が出てしまった男でいいじゃない

**病弱名無しさん** · 2017/11/08(水) 00:20:38.83

プレドニンでお腹膨れてくる？

**病弱名無しさん** · 2017/11/08(水) 00:35:32.52

顔が膨れる

**病弱名無しさん** · 2017/11/08(水) 00:49:28.04

体の中心部、体幹部とか、二重アゴとか膨れてくるらしい。
逆に手足は細くなることがあるらしい
私の場合はお腹と二重アゴが、、。手足はパルス後細くなった。
ムーンフェイスにはならなかったから良しとしようか。
プレドニン10ミリから8ミリになったら二重アゴはマシになってきた

**病弱名無しさん** · 2017/11/08(水) 00:54:09.71

7ミリ以下になると副作用の心配減るらしいのでなんとか5ミリ位にしたい

**病弱名無しさん** · 2017/11/08(水) 11:07:10.67

5ミリだと再発が来そうで怖いね

**病弱名無しさん** · 2017/11/08(水) 18:29:51.12

やばい風邪引いた

**病弱名無しさん** · 2017/11/08(水) 18:33:37.44

こつちも

**病弱名無しさん** · 2017/11/08(水) 19:09:29.16

20mm　ムーンフェイス
15mm　ムーンフェイス
12.5mm　ムーンフェイス

10mmになったら落ち着くのかなぁ…

**病弱名無しさん** · 2017/11/08(水) 19:59:12.68

10でもだめだわ

**病弱名無しさん** · 2017/11/09(木) 10:02:26.61

早く完治する病気になって欲しい。

もう障害を背負って生きていくのは辛いよ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/09(木) 13:42:59.45

頑張ってね

**病弱名無しさん** · 2017/11/09(木) 18:45:05.80

ベタフェロンが合わなくて中止して今は検査のみ通院だけど、重症度も基準値満たさず更新落ちた。
仕方ないけど今後は不安だなあ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/09(木) 18:49:54.04

頑張れ！

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 10:59:39.49

>>524
俺も検査と経過観察のみだったけど、3か月に一度のMRIを受けてたら
軽傷の金額には達したよ。後付で提出したがどうなるか…

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 12:42:24.32

頑張りなはれ

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 18:09:42.39

雰囲気から悪意がないのは伝わってきてて応援してくれる気持ちはとてもありがたいのだけど、
頑張れって言葉はけっこうキツイ…

もう精一杯がんばってるんだ…
もし励ましの気持ちで言ってくれてるなら、「応援してるよ」と言ってもらえると嬉しい。ワガママ言って申し訳ない

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 18:20:20.91

本当ワガママ
私も頑張ってるから頑張れ！！と言いたかった。

グズグズ病の前前。病名わかっても甘え病と言われ続けたから、また甘えてると思われたくない。

頑張って生きるしかないんだから、頑張れ！やん

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 18:24:04.41

自分が頑張ってるからアナタも頑張れと言われてもなあ・・・

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 18:39:04.03

>>529
頑張れって言葉は、聞く人によってはこの上なく残酷な言葉になることも知識として知っておいたほうがいいかも

試しに「頑張れ残酷」でググってみるといいよ。わりと有名な話だから

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 19:02:30.57

知ってるよ、そんなこと。
でも、実際本当に死にそうなひとを目の前にした時、応援してるよ！じゃなくて頑張れって言うだろ？

制度や薬が使える使えない言ってたって、結局最後は自分の問題。同病者だからこそ、わかってるからこそ
頑張れって言える。

頑張ってるなら、頑張れでいいじゃん

もっと頑張れって言ってるわけじゃないんだから。

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 19:05:27.29

病気に甘え過ぎだよ、見た目にわからない症状も多いから、つらいことばっかりでもさ、じゃあ頑張らずに生きられるの？

弱いもの同士だから、頑張れって励まし合うことに、その精神論みたいなものを極端に気を使う必要あるの？

あなた、もし私に会ってもきっと頑張ってね。
って声かけるはずだよ。わたしはまだ頑張ろうってまた思いなおせる言葉。

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 19:07:28.01

うつ病ですか？
鬱があっても、頑張らな仕方ないやない？
死ねるわけじゃないんだし。頑張れ！
それ以上の言葉ないじゃん

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 19:07:39.49

頑張ってるとこに「その調子で頑張れ」なら良いけど
ただ「頑張れ」だけだと「今以上に／もっと」と取られても仕方ない
頑張れはきちんと伝えることが大事

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 19:12:57.01

頑張れ！

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 19:14:56.22

あなたの偏見だよ。

その調子で頑張ろうって、そんなガキのスタンプの評価みたいなことより、社会に混ざって生きてくのって大変だよ？

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 19:20:03.40

まあ自分自身は頑張れとか言われても、はいー頑張ってますーだけどね
言い方が足りなくて悪い方向に取ってしまう人も居るということ
皆が皆ニュアンスまで読みとれるわけではない

自分としては「頑張れ」より「早く治してね」の方が面倒

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 19:24:31.88

それは誰がきいても最悪だろ

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 20:11:25.71

ゲシュタルト崩壊しそう

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 20:27:44.54

MS患者は独特の甘え体質がある

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 20:34:24.12

横から。
IDが変わっていて>>528の前レスが判らないが、そんな君の為にチラ裏が存在する
のだよｗｗ

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 20:35:53.88

たとえ患者本人であっても、そういうこと言うのは、ねぇ…
考えの押し付けはどうなんだろう。果たして、正しいのは自分だけなのだろうか

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 20:58:11.44

誰も正しくないよ。
一方的に攻められただけだから。

頑張れと言って文句言われるとか。
よく優先席を譲ろうとした若者に暴言吐く老人いるだろ？
あんな感じだろ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 21:08:39.20

昨日一昨日ぐらいからいきなり「がんばれがんばれ」とかいう書き込み出てきたのはなぜ？

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 21:16:20.74

君たちには何言っても無駄だから、せめて頑張れって
頑張れとしか言えないようなレスしかないから

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 21:22:26.18

>>526
MRIは半年～年1回で後は目の検査がメインだから金額達しなかったです。
周りには未だに治療費は無料だって思われてるし、更新できなかったら軽くてよかったねと言われた。
実際軽症なのは事実だけど、治ったわけじゃないのにとへこみます。

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 21:25:57.08

そうだね

**病弱名無しさん** · 2017/11/11(土) 08:15:42.51

>>547
そんな検査で済むなら持ってる意味ないじゃん
何目的？

**病弱名無しさん** · 2017/11/11(土) 09:27:08.57

>>547
あくまで想像の範疇なんだけど
MS認定→薬やる→金掛かる（自己負担は一定だけどなんか申し訳ない）→
そんなに酷くないし再発しないから経過観察ですませよう→特例期間忘れてる→
今回更新（金額足りてない）→認定不可とかじゃない？
あくまで勝手な想像だけど…

**病弱名無しさん** · 2017/11/11(土) 12:29:05.32

MSの平均再発頻度は年1回と言われてるから
予防薬やりたくない人は
パルスだけで治療してれば
基準額に達しないね。

**病弱名無しさん** · 2017/11/12(日) 06:19:47.42

知り合いはEDSS2.5だって…再発予防はベタと飲む薬（おそらくジレニア）の副反応が強すぎたから今はしてない。
再発寛解型だけど、プレドニン常服らしい。

他にそういう治療してる人いる？
たまに聞くけど、視神経脊髄炎の方は、そういう治療するみたいだよね？

情報誌とか購読してないもので…

**病弱名無しさん** · 2017/11/12(日) 09:00:41.79

>>550
なに？申し訳ないって
本人が薬合わなかったて書いてるし
だからって他の薬やらずに済んでるんだけど

**病弱名無しさん** · 2017/11/12(日) 11:02:38.87

あー
お金のことになるとみんな怖いなあ。なんにせよMSでも予防薬使わず再発しない人もいれば、パルスで治るならそれでいいじゃん。

問題は予防薬使ってても再発頻度が高い人やっパルスで治らない人たちなんだよ。

だれだって風邪ひいたり、大怪我したりはあるんだし。それ考えると難病だからって医療費無料とかいうのもどうかなって話ね。
すぐ死に至るというわけじゃないから。

じゃ、喘息やアレルギーの人はどうなの？とかアトピーや急性胃腸炎系の人は？とか。
視野を広げてみたらわかるんじゃ…

**病弱名無しさん** · 2017/11/12(日) 11:55:22.35

>>554はMS予防薬やってるの？

**病弱名無しさん** · 2017/11/12(日) 12:44:47.16

なかった気もする

**病弱名無しさん** · 2017/11/12(日) 12:48:09.52

一気に重篤化する危険あって、予後は再発寛解型のような病気の出方じゃなかったはずだよね。

予防薬どうなってるんだろ。

多発性硬化症でもいろんなパターンあって（視神経脊髄炎含む）そこでまずふるいにかけるのかな。

**病弱名無しさん** · 2017/11/12(日) 12:55:36.98

>>557自身はMSじゃないってこと？

**病弱名無しさん** · 2017/11/12(日) 13:37:15.20

2年ジレニア飲んでて神経障害が酷くなってきたので、
タイサブリに変えたんだけど神経障害これ以上悪くならないかな？

**病弱名無しさん** · 2017/11/12(日) 16:08:11.43

タイサブリはよっぽど再発しないし、自力で修復機能をあげるらしいので、信じてみて！

**病弱名無しさん** · 2017/11/12(日) 19:36:35.30

副作用PML恐いけど、経過みていきます。
変えて1週間経つけど変化ない。
少し改善期待したけど、もうこの際、再発して悪化しない事を願うしか無い。

**病弱名無しさん** · 2017/11/12(日) 20:43:13.47

>>552
自分もＥＤＳＳ２．５でプレドニン常服です。
ベタも合わなくて他の薬も飲んでないです。

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 07:38:52.44

お友達では？

**病弱名無しさん** · 2017/11/13(月) 17:41:16.76

>>552
ＥＤＳＳ２．５でプレドニン15mm+テクフィデラを常用
ベタは合わなく、イムセラは肝機能数値が酷い事になったので
新薬のテクフィデラをやってますよー。参考までに…