多発性硬化症の人集まれPART21 [無断転載禁止]
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
テンプレは必要性＆汎用性の高い以上のみでシンプルにしました
(3レスだけで済ますつもりが誤爆?の>>2がまぎれこんでしまった)
またリンクミスは確認しなかったです あっ、4行目と5行目に変なのが混じっちゃいました
すいません... あんたには話してやる価値もないわ。自分語りだ？
経験から話して不安を解消したりしてんだろ？
病気のこともいろいろ教えてやりたいけど、こんな愚痴と嘆きと被害者意識ばっかり強い集まりにはうんざり。
最近酷くなったよね。
なんでも自分で調べて自分で生きやすいように工夫しろ！
馬鹿ども
↑
これな 2-3日書き込みがないなんて昔はざらだったよ。
それに今はこんなとこ来るよりオリンピックでテレビかじりつきじゃね？ 海外では一般人でもほとんど知ってるしマニアックじゃないはず！
ジレニアから薬変えたいけどリバウンドが怖いなぁ
もうだいぶ長期間飲んでるから副作用が怖いんだよね 無意識に脚に力が入ってしまう。
筋肉を反対に反らしたくなって力んでしまう。
調子悪いとずっとこむら返りみたいに突っ張るから、それを避けたいのか、なんか力入れてスッキリするような錯覚でぐーっと捻れてしまいたくなる。
変な癖というか、もう脚が限界。
治療ももう限界に感じてきたよ。 >>15
俺も同じような症状出てたよ。先生に相談したら、腰痛とかないですか？って言われた。
言われてみたら最近腰がやたらと張るのでそれを伝えたら、腰からくる違和感じゃないかとのこと。
ストレッチしたりとか腰痛改善を試みたら、症状なくなったよ。 >>14
ジレニア→ テクフィデラ に変えるんですね。
早く体に合って過ごしやすくなるといいですね！ 自分はベタフェロンからテクフィデラに変えようとしてる。緊張するな～ 私も注射からテクフィデラに変えた時嬉しすぎて泣いたなーw
結局副作用強すぎて断念しました；＿； やっぱりそうなんですか…
テクフィデラに変更ですが、2ヶ月先に伸ばしてもらいました。
今ちょっと せっかく調子いいから、入学卒業式はこのまま出たいという理由です。 >>21
卒業入学おめでとうございます！
テクフィデラは副作用出る人多いみたいなので入卒式とか大事な時は外した方がいいかもですね...
最初は半量から始めると思うんですけど、私は半量の時は何ともなかったから、思ってる時期よりも少し早めに始めてもいいかもです >>22
ありがとうございます。
卒業します^_^
慣れるまでということは、徐々になれていくんですよね？
そうじゃなきゃこれからの人生MS以外に不安です >>23
私の主治医は、半量から始めて普通の量飲んで、始めは副作用が出るかもしれないけど慣れていく人も多いからねーって言ってたけど、2回くらい半量にしてみたりもしたけど私は全く慣れなくてダメでしたね...
注射の痛みに耐える方が楽だと思って注射に戻しました；＿； 本当かどうか分からんけど
脊髄腫瘍と言われて手術したら、腫瘍がなく、
多発性硬化症の疑いと言われたというTwitterの書き込みが。
まだこんなことが起きてるのか。
本当だとしたら、MSはまだまだ大病院の医療者でさえ知らない病気ってことか。 僕は地元にある大学病院の脳外科で脳腫瘍と診断されて
転院先の先生に脱髄疾患と診断されたので十分ありえる話でしょう 私もテクフィデラ服用してますが、最初の1ヶ月は
腕に焼けるような痛みがあり（睡眠導入剤服用）ましたが
半年たった今ではまったくありません。たまたま体に薬があったのでしょう…
流石にベタには戻りたくないですねぇ… >>24
不安です。
合わなかった、もう何もできない。タイサブリだけは体調良くなってきたのに… >>30
そうなんスか。僕は地方で脳の病気と言えばここ！って病院でベタ処方され再発ない（たぶん）のでベタフェロンから変わることはないけど、ソースくれ。 今更再発寛解型の自己注射薬の開発はナンセンスだから
まだ治療薬のない進行型の薬かな？ >>31
薬が効いてるなら何よりだし頑張って注射を続けよう。
とか言いつつ、自分も早く卒業したい… 質問です。
ベタの副作用ってインフルエンザと同じ症状だったんだけど
あれってずっと続くものなの？それとも一か月ぐらい我慢すれば慣れるのかな？ >>34
人により違うよ。
1～2ヶ月で副作用減る人もいれば、ずっと変わらない人もいる。 >>34
私はずっと続いたよ
たしか3?4年？くらい続けたけど、最初は毎回で、しばらくすると落ち着いてきたけど、体調悪い時とかは出てた
寝る前に打ってたから夜中熱と体中が痛くて眠れなかったなぁ。
結局再発率も減らなくてコパキソンになった >>35
>>36
有難うございます。
やっぱり人によって違うのかぁ… >>38
1年半くらい使ってるけど今週も高熱出たばっかりだよ
副作用はもう諦めたけど熱下げにもらってるブルフェン錠200ってのが効いたり効かなかったりで困ってる 職場で転んでしまった半泣きになりながらトイレに逃げた情けなくてみっともないとこ見せてしまった 最近、寝転ぶとしつこくむせるんだよな…
舌が痺れたりしてたけど、球麻痺なんだと思う。
MSなら偽性球麻痺だろうって前の主治医は言ってたけど 最近舌も萎縮してきた気がする。
不安だし思うように話しづらいし、ツライ。 >>40
ドンマイ。瞬時に立ち上がってその場から逃げちゃえば無かっ事に出来るけどね^^;
自分も転倒した際に切れた顎の傷が2カ月経ってやっと小さくなってきたところです。 >>42
似たような人がいて気持ちが和らいだ
傷早く治るといいねお大事に やっぱ、この病気だと、車とか家のローンって組めない？ 質問をします。
私はMSの男性46歳です。始まりは30歳の時に脳幹に病巣が出来てベタフェロン⇒アボネックス⇒ジレニアになり今に至ってます。
最初は右半身麻痺だったのですが、ベタフェロンをするようになりほぼ麻痺は治まったので
その後大きな再発はなかったのですがここに来て両足が痺れ出し背骨のMRIを撮っても病巣は無く
何で痺れているのだろうと思ってしまいます。
今度脳のMRIを撮って調べると主治医と言ってました。
病巣が身体のあちこちにできた方はいらっしゃいますか？ >>46
私は一時期薬が合わなかったのかめちゃくちゃ再発してて、その時病巣はあちこち出来てましたよ >>46
MRIに映る病巣の大きさや数の多さは、実際の症状と正比例するものでもないよ。 私は病巣が右脳と脊髄にありますよー
両方とも消えてないですね 別に泣きそうでもないけど、脳には10個以上、脊髄には4つか５つくらいあったかな。
まぁ、あんまり長生きしたいとは思わんね そもそも普通は消えるんですか？？
治療しても残るものだと思ってました... >>53
古くなった病巣は消えることもあるみたい
あくまで自己修復がうまくいって、MRI上は消えているように見えるだけかもだけど
自分の場合は消えた病巣もあれば、しっかり残っている病巣もいっぱいある 自分も消えた（というより薄くなった）病巣もあれば
傷痕みたいにずっと消えずに残ってる病巣もある。
自分は古いほど残ってる感じ。 >>55
そうなんですね、知らなかったです...
消えるのと消えないのじゃ何か違うのでしょうか？ >>46ですが、MRIで病巣がどこにも映っていないのに色々な部位に痺れなどが出るのは
何故なんでしょう？
ジレニアの服用では効果がないのかな～？！
主治医からは二次進行型ではないと言われてホッとしたんだけど強い足の痺れが出始めて
かれこれ１ヶ月、パルスを２クールしたが点滴をした後の３日間は痺れが治まったんだけど
３日を過ぎるとジワジワ痺れだしてきて今に至る感じです。
痺れているだけで疲労感が凄く、会社に通勤時に歩いていると頭がボーっとし出して
最近は会社を早退・休暇を繰り返してしまいます。
前より身体が悪くなった感じがします。。。 >>58
パルスも3クールまではありですが、必ず治るとは限りません。多くはそれを後遺症といいます。
時間をかけて修復するものもあれば、そのままになるものもあります。天候や体調で左右されることもあります。
ただ、ベタよりもジレニアの方が効きが悪いとは思いません。
歩行ができているのなら、それ以上筋力を落とさないように。
歩き方の工夫や疲労を避ける、適度なリハビリなどで現状維持が懸命だと思います。
症状に一喜一憂しないのも、病気と仲良くしていくためのポイントです。 >>44
車も家もローン組んでる。(28歳公務員)
だけど、>>45が言っているように生命保険に入れなかったのと、住宅ローンも団体信用保険に入れなかった。 何が違うか分かったら、また治す1歩に繋がるんじゃないかな？
現在言えることは病巣あっても症状が出ない人がいるということ >>45
>>60
やはり保険は入れないんですね…
発症前になんとなく掛け捨ての終身保険に入った自分はまだ恵まれてたのか… >>62
入れますよ。
過去に入院歴が1年だったか3年だったか忘れたけど、無ければ（間隔があいてれば）、MSでの入院でも保証される保険に入りました。発症後8年くらいした時。
入院日数も上限までは出されるし、また1年間入院しなかったとかなら日数もリセットされるし。
なんでも諦める前に確認すること。
あと、保険屋さんでもわからなし知識とか特別な制度かもしれないから、担当の保険屋さんの知識にもよるかもね。 加えて、入院しても保険請求しなければ リセットするということもお聞きしました。 えｰ、ﾃﾚﾋﾞでもよくやってるほけんだよ。
特別なとこじゃない。 同じとこかな自分も入れた
条件は過去二年間に入院歴がないことだった
うちに来た時はまだ二年経ってなかったら断ったら二年と一ヶ月の日に再度来たｗ ハッキリ言いにくいですよね
こういう場だと…
探してみてはどうですか？
よくコマーシャルもしてます。 郵便局で保険(アヒルのやつ？)に勧誘された。
車椅子なんだけどw 「持病ありますよ？」って半笑いで言ったら、大丈夫ですって言われた。因みにガン保険だった。でも、すんでのとこでＮＧかも知れないけど。 >>71
MS発症して10年くらいの時にアヒルのところのガン保険入ったよ。
年1～2回くらいMS絡みで入院していたけど、ガンに関係する既往歴なければ大丈夫みたい。 やっぱアヒルですね。
私は別ですが。ガン特約も別に入れるとは思うよ 足に痺れがあると病巣は背骨周辺に出て、脳には出ないでしょうか？ >>74
出るかもしれないし、出ないかもしれない病気です
症状と病巣の関係は、どこかに病巣ができるからそれに対応した症状が出るという関係です
どこかに症状があるから、それに対応した病巣ができるという関係ではありません
その逆ということになります >>76
病気についてもっと勉強しよう。サービス精神旺盛な説明をしてくれる人は珍しい業界？だよ
テレビのニュースみたいに噛み砕いて簡単に説明してくれる人は基本的にいないと思ったほうがいい
ここで説明する人は別に視聴率あげる必要もないしね >>77
やっぱわからんわー
闘病歴は長いけど、ちょいと何が言いたいのかわからんぞ？ >>79は>>74の人？？
MSって本当に人それぞれ出る場所も症状も状態も違うし質問も答えも難しいと思うなぁ
それでも自分の経験とかから答えてくれる人に対してまずはありがとう言おうよ
とりあえず再発したと思うなら検査するしかないよ、私は再発だと思ったら症状がどんなであれ、頭首胸の3箇所MRI撮ってるよ
一応どこに病巣が出来たらどこに症状が出るって決まってるっぽいけど私の場合は必ず3箇所撮る
再発じゃなくて一時的な症状も私はあるから、とにかく検査してみないと分かんないと思う >>80
いや、日本語として何言いたいのかわからん。
認知力落ちてんだな、すまんかったな。 >>74
自分の場合背骨周辺に病巣はできてないけど足の痺れあるよ もう、最後の手段。手話を今のうちに覚えとこうと思ってんねん 花粉の多量飛散の報道と共にMSの症状(多分)がひどくなる。
毎年。。。もう、外に出るのが恐怖でしかない。
テレビで今がピークですと叫んでいたがヒノキもダメなので毎年５月半ばくらいまでダメなのー
長いよー 自己免疫と花粉症(アレルギー)が関連してるのかな？ >>86
黄砂はどうですか？自分は黄砂が酷い時いつもより症状が強く感じた 黄砂は注意報出る前の日から体調最悪になる。
今は外でないからどんな風にだか忘れてしまったけど
頭痛い 寒気、だるい、息苦しい、高めの微熱
だったと思う。
家の中でも不明な微熱とだるさ、頭痛は感じることの方が多い でも、MSの症状が悪化という感じはないですね。
気象や気温、体温の変化で一時的に悪化したような感じが出るように、酷くなる感覚があるのでは？？
明らかな再発なくても、調子悪い時はパルスしてもらうと案外楽になるかもよ？ 他にも難病抱えているので花粉はそちらに影響しているのかも。ですがどちらも自己免疫疾患で
どっちの症状か自分でもわからないんですけどね。花粉はダメー。 パラリンピッククラスのアスリートの方々は痛みはないのかな？
TVを見ていると、自分でも訓練次第で出来るようなさっ覚に陥ってしまう 期待するけど、問題はいつ日本で利用可能になるか
さすがに長期間にわたって渡英するのは無理だしなぁ >>98
僕もそう思う！この医療が多くの人で認められたら日本でも治療開始に？
この人だけの効果じゃ無理かな…。 あ～、この治療受けたい！
不安や恐怖から解放されたい！
この病気から受ける束縛から解放されたい！ みんな治ることに希望もってんだなあ
もう治っても全てがなかったことにはならんだろうから、今更希望も持てない 治ることにというか、これ以上ひどくならないようにしたい 自分はまだ希望を持ってるよ
元どおりとは言わないまでも、現状維持ができればかなりの前進 車椅子って精神的に疲れるね
歩くのしんどいけど車椅子の精神的に疲れるよりはマシに感じた
これからこれに耐えないといけないと思うと自信ない >>106
歩いてる時と目線の高さが全然違うのは地味に辛かったなぁ
あと皆一斉にこっち見る。物凄く人の視線が嫌だった
頑張って...って言っていいか分からないけど応援してます こんな方法ハイリスクハイリターンだね
元どおりになれるかもとかは魅力的だけど もう趣味もなにもできない…何のために生きてんだろ？とか思う。外出は病院だけ。 車椅子は、新しい広がりをくれたよ。
福祉用具を使って、世界を広げることは
大切かと。ＭＳは残念ながら
すぐには逝けないからね。
生ぬるく頑張ろうかなと。
早いとこ幹細胞移植でも移植でも受けられると
いいなと思うけどな
ああ、ダラダラ書いてるとチラ裏とか
書かれるな。ごめん スレが過疎化するよりは、チラ裏大歓迎。
人の書き込みに下らない突っ込みしたり、
無駄に人物特定するような可哀想な人は無視するのみ。 >>111
チラ裏なんて思わないよ
良かったらどんな広がりができたか教えてくれないかな
参考にしたい >>111
内容的にチラ裏ではないですよ。
レス番を入れると尚良し。 4月からテグフィデラ始めるんですけど、
お酒とか飲んだ後に薬飲んでも平気なんですかね…？
主治医にも聞いたけど、特に注意みたいな表記ないから大丈夫だと思うって
適当に返されて…若干心配になりましたので…
まぁ普段全く飲まないんですけど、飲み会とか行けば多少は飲みたいので…
何か聞いている方いたら教えてほしいですっ！ 2年ほど前に主治医に幹細胞治療について聞いた時、
ドイツで実施
今まで４人に実施して２人成功、２人死亡
費用は治療費、滞在費、通訳等入れて800万円から。
現状の成功率では日本で保険適応下での実施は難しい、保険適応外でも大学病院の
治験委員会審査が厳しいので実施する病院は少ないのでは、と話していた。 幹細胞を移植するってことは、開頭して脳にってことだろうしねぇ…。期待はするけど、そこまで思い切りにくい… >>121
>幹細胞を移植するってことは、開頭して脳にってことだろうしねぇ…。
MSの幹細胞治療は骨髄から造血幹細胞を採取（自家、他家あり）、骨髄破滅治療を行い、
処理をした造血幹細胞を注射。
骨髄破滅的治療は大量の抗がん剤または放射線で造血細胞を死滅させて、正常な細胞を移殖して
定着させる。
元は白血病や再生不良性貧血の治療なので、骨髄細胞に異常があるが故の大量の抗がん剤や
放射線だけど、骨髄細胞に異常がない患者に致死的な抗がん剤や放射線を当てることに
なるので、移植前の治療で亡くなってしまうことがある。これが成功率が上がらない一因らしい。 >>116
テクフィデラ飲む前に飲酒
問題はないと思われ、、、でも基本的にアルコール摂取して薬飲むのは良くなさそうだし、アルコールはコップ一杯程度(缶ビール350ml1本程度)にとどめておいた方が良いのでは無いかな？
夕食中か夕食直後にテクフィデラ服用しないといけないからさ、、、^_^ 多発性硬化症などのアレルギーを取り除く寄生虫は存在するのか
https://logmi.jp/275213 >>110
飛びこまないと駄目なこともあるのでは・・・？
私は飛び込みましたよ。結果、今の所再発は無い
>>116
私も普段は全く飲みません。
けど、たまの集まりとかには飲んでます。
今の所 合併の副作用とかはありませんねー >>116
今月からテクフィデラの処方数量が格段に増えたから（承認から1年経過？）
2週間に一回の通院処方が一気に数か月単位へ延びました。
それだけでも精神的な負担が減りますよー >>122
骨髄移植は、今ある免疫機能を破壊するというところがハイリスクなんだね
開頭して移植って話は、iPS細胞とかの再生医療の話になるのかな？
アホでごめん 朝から寒気しておかしいと思ったら熱がトントン上がってた。
体温調節機能がやられちゃって、この時期本当つらい。
先生は、服で調節するしかないと言ってたけど、寝てる時はなかなか調節できないからなあ。
気づくとこれだ。
ロキソニン飲んで治ったらもうお昼回ってるし >>118
そのnews記事ネットで見れますか？
僕は進行性？って言われたんですが効いても再発寛解型なんすかね。
あと人種による違いもあるかな？ >>123
１杯程度にとどめておけば大丈夫そうですよね！
ありがとうございます！！
>>125
まじですか！
参考になりました！
ありがとうございますっ！ >>127
パーキンソン病のiPS細胞は脳に針をさす方向で考えられているので、必ずしも開頭という
訳ではなさそう。
iPS細胞とMSはそれほど相性が良い訳ではないのでは？病巣のある脊髄や
脳にiPSシートを貼り付けたら機能は回復するかもしれないけども、なぜ再発するのかが
解明できなければ再発→iPS移植を繰り返しで鼬ごっこ。
ここ15年のMSのトレンドは腸管免疫で、先生方もiPSにあまり熱心に取組んでいない模様。
余談ですが、ここ10年は科研費をiPS関連にごっそり持っていかれいるので、日本のお家芸でも
ある基礎免疫研究に是非再配分して頂きたいものです。
>>129
ネットではなく、主治医から聞きました。2年ほど前のヨーロッパでの学会（血液系の学会）で
発表されていた、血液関連の学会でMS研究が取り上げられるのが珍しかったようで、
聞きに行ったとのことでした。
治った場合はほぼ完治と言える状態のようです。ただ、リスクが大きすぎて、もう治療薬の選択が
ない状況での最後の選択肢と考えてもらったらと。血液腫瘍内科の先生方がはじめたので
神経内科や免疫系の先生方は現在も懐疑的に考えていると話されていました。
２年前ほどの話なので、現状と状況が変わっているかもしれないのでご参考まで。
旧帝でMS研究をしている先生方はほとんど留学経験があるので、海外の治療状況にも詳しいので
何かの機会に聞いてみるといいかも。 危険だけど、現実的な確率で完治できる方法があるのは他の難病患者からすれば羨ましいだろうなあ
辛い気持ちで生きてる人沢山いるだろうし MSでもかなり重症の慢性進行型で、いずれは呼吸が出来なくなってがほぼ死が確実視されている患者にとっては、例え死亡率が50%の治療でもすがりつきたくなるだろうね。
ALSとか末期ガンとか死亡率が高い他の難病患者にとっては、確かに羨ましい治療なのかもなぁ。 私は嚥下、呼吸機能落ちてるけど
もう余計なことするら気力ないなぁ。
病気に前向きな人は偉いと思う。 ADEMか？MSか？
という微妙なラインで推移し続け
現在再発12年なしの自分は恵まれているんでしょうね…
諸行無常を心に行動してはいますが…。 >>131
127です、詳しく教えてくれてありがとう
機能回復も気になるけど、何より一番は
原因究明
いつか、この病気が誰もが完治する病気になっていますように 今回 ５２人も手術で、死亡者出たとは全くかいてないけどな？？４人中２人死亡って
それまたポットの都合のいいがせねたじゃないＷＷＷ。 >>138
約１名が勝手に主張していただけでしょ
以前あちらを覗いた事があったけど、会話らしい会話が全くなかったよ んで実際やっぱり研究ネタは
>>137みたいなレスでスレが止まる可能性が高いから
住み分けた方がいいとオモ それよりMSと視神経脊髄炎で分けた方がいいと思う
色々違いすぎて混乱するんだよね >>142
＞色々違いすぎて混乱するんだよね
例えばどんな事かな？
自分はNMO。よく目にする自分とは関係のない薬品名や新しい治療法は、はなからMSさん用と
割りきってる。
症状は殆ど一諸だと思うし、別スレ建てても過疎スレが１つ増えるだけじゃないかな。 2ちゃん（5ちゃん）自体が過疎ってきてるし
昔ほど、スレの乱立に削除依頼が出たり、板仕切り屋も多くないから
自由にスレ立てしても構わないと思う。
でもスレ分立した新しいスレは、大抵参加者が少なく過疎化するよ。
一人でも反対意見が出ちゃうと、移動に躊躇する人が増える。
特にNMO患者数はMSの1/3位だし。
会話が目的ならその内消えるかも。
それでも、会話が目的でなく、過疎化しても構わないというなら
立てればいいじゃないかな。 最近のスレの分立は移動の必要のない人が声をあげて少数の人に移動を促して
移動を促された側もどっちでもいい多数の人もそんなに移動しようとせず
新たに立ったスレは過疎るイメージ NMOの話題は別段、ウザいとか邪魔とか言われていないし
スレが止まったりもしないしね
ここでいいと思う
ただ本人が別で話したいというなら、別スレ立てればいいよ
2ちゃんは、過疎スレでも、ROMはされてたりする
今も昔も、参加しなくても実は読んでますって人が結構いるんだよ
検索でヒットしやすいしね
だから、別に会話はしなくていい、書きたい事を書ければそれでいいって人もいる >>143
NMOのことも知りたいから個人的には嬉しい情報なんですがたまにあれ？ってなっちゃいます
症状も似てるとこもあるのかもしれないけど全然違いますよー
まぁ希なんで分ける必要ないですよね。すみません。逆にNMOの方たちがMSの症状見て怖くなっちゃわないか心配です。 私MSとNMOどっちも持っていて、NMOは1度しか発症してなくてMSはもう何度も再発しています
普段はMSの方でずっと通院していて、薬も貰っています
先生にはNMOの心配もあるから眼科には行っててねーと言われていて、最初は通ってたんですが、かなり病院が遠いのと、全く再発しなくてMSの方で手一杯で通わなくなりました
特質の手帳には一応病名が書かれてるんだけど、私はNMOの患者ってことになるのかいつも不明です
新しく別の病院にかかる時に病名を書いた方がいいのか迷います...
MSの薬でNMOも抑えられてるのかと思ってたんですがそうでもないのかな >>148
ステロイド以外では、基本的にMSの薬はNMOに良くない影響を与えることが多いです
インターフェロンβとイムセラ/ジレニアはNMOを悪化させたと記憶してます >>149
そうなんですか！全く知らなかったですありがとうございます
私は奇跡的に再発しなかっただけか... MSでイムセラ開始から半年経った
口内炎みたいなのが常に舌とかほっぺ側とかに出来るようになった気がする…
似たような人いませんか？ アボを使い始めた頃は週1くらいで口内炎が出来てた
とりあえず口内炎対策でよく言われてる腸内環境を整えようと毎朝のむヨーグルトを飲み始めたら結構良くなった イムセラもアボも使ってないのですが、わたしも最近口内炎と胃のムカムカに悩まされています。
偏頭痛も強くなっていて、、、うーん、春バテなのかしら？ 薬たくさん飲んでたり、自律神経のとこに病巣できれば
日常的にあり得る。
体温調節機能とか呼吸なんかも障害されるやつね。 体温調節出来ないのは病気のせいだったんだ！
この時期みんなまだ長袖なのに半袖でも暑い冬はコートなんて要らない平熱も37度前半で季節問わず真冬でも汗かく
でもウートフはラーメンとか熱いもの食べたり熱が出たりお風呂につかったりした時だけしか出ないのは不思議！
もし呼吸器とか必要になるなら拒否する この症状って多発性硬化症の可能性ってありますか？
3年まえから、呂律が回らなくなりはじめて、
どんどん悪化してるんです。ほんと会話にならないくらい。
おまけに頭の回転も悪くなり、記憶力がかなり落ちた。
ストレスだと思って精神科に行って薬もらったけどほとんど効果なしでした。
さらに1年前から左半身が痺れたり感覚異常、動かしにくい症状が出てきて、
とくに寝てるとき痺れたり、つっぱる感覚が鈍くて
脳梗塞を疑って脳外科に行ったけど、
MRIの結果は異常なし。動脈硬化もない綺麗な脳血管だと言われました。
最近、脳内科への紹介状をもらったけど、
まだ病院に行っていません。
ネットで症状を追って調べてみたけど、多発性硬化症がしっくりするんですよね。
因みに、自分は円形脱毛症と痒疹持ちで、自己免疫疾患持ちかもしれない。
いとこも難病指定の自己免疫疾患、クローン病だし。
怖くて病院行けないわ。 因みに日によって良くなったり悪くなったりする。
全体的には悪くなってる感じ。
おまけに20代前半からインポテンツで、冬場でもちょっと体を動かすだけで大汗かく。
なんかホント怖くなってきた、、、 行くだけ行って、診察してもらったら？
もし多発性硬化症じゃなかったら、それはそれでよかったわけだし、次の原因究明に進める。
とにかくどんな病気なのかわからないまま進行してしまうのが、一番後悔してしまうと思うよ！ そうですね。紹介状を握りしめて早急に行ってみます。
ところで、コーヒーを飲むと症状が重くなったりすることってありますか？ コーヒー毎日飲んでるけど悪くなってる気はしないな
熱いコーヒーなら悪化する人もいるかも 症状が人それぞれ違うから分からないよね
けど日によって良くなったり悪くなったりってのがちょっと気になる...
MSだけど今は発症してるわけじゃない...みたいな...？
私の場合だけど再発するとズドーンと悪くなって、ずっと悪い。点滴やると徐々に良くなってきて、薬飲み始めて、良い日と悪い日があって徐々に治ってく感じ。症状が残ることもあるけど。
再発してなくても、疲れてたりすると一時的に悪い日があったり、別に何もなくても症状が出てたりする日もある感じ。でも再発ではない
他の方はどうか分からないのであくまで私の場合だけど...
とにかく結果分かるまで不安だろうけど前向きに頑張って下さい 地方からＭＳ専門医というだけで、わざわざ遠いとこ行っても意味無いな。
特別な検査や治療があるわけでもないし。個人病院ならなおさら。
東京みたいに日帰りで血漿交換できたりＹ先生ならいいけどね。
結局 いざ治療となると 地元でやってくださいで終わり。だいたい重篤だといけないし。
それなら地元の近くの病院とか大学病院とかきちんと設備がととのってる誠意のある先生に
診てもらうほうが断然いいわ。 呂律はまわり辛くなりました。
あと第一声目がかすれて出ない事が増えて来ました… >>158
自分も病院で確定される前、症状が出始めていろいろ調べたら多発性硬化症に行き着いた
そしたら本当にこの病気だったよ
早めに病院行ったほうがいいね ありがとうございます。ちゃんと診断を受けてみますね。
特に症状が酷くなる時間は就寝中で、
パッと目が覚めたとき、右の腕と脚は普通に動かせるのですが、
左の腕と脚は感覚が無く脱力してて、動かそうと思っても動かしにくいんですよね。
意識が覚醒してきて左手脚を動かすよう集中するとだんだんと力が入れられるようになるという不思議な症状なんです。
目が覚めたついでにトイレに行くと、めまいと左脚の疼き感痺れ感が残ってて倒れそうになるんです。
寝てから決まって1時間前後に上記の症状が出るんです。不思議です。
あとは、日中の左腕脚の痺れ感違和感と動かしにくさは日により重かったり軽かったり。
呂律の周りにくさと物忘れ、集中の出来きなささも日により重軽が変わります。
でも確実に悪くなってきているという。 何か脳に病気がありそうだね、心配だよね。
MSとは少し違いそうな気もする…
早く原因と治療ができるといいですね。 コーヒーをよく飲むと多発性硬化症のリスクは下がるっていう検証結果は出てるけどねー
自分はこけて整形外科から脳外科受けてから神経内科につながってCIS認定を受けたよ、野郎だが さらに怖いのは他の症状も当てはまること。
若い頃からのインポテンツ、一日数回に渡る排便と頻尿、さらに疲れやすいなど。
疲れに関してはいきなりエネルギーが無くなるように脱力して疲れるので、糖尿病を疑ったのですが、異常なしでした。
不定愁訴と言われればそうなんでしょうけど、、
診察受けられるのは早くて来月か、、、 え～っ！？
それだけ色々な症状がありながら、しかも徐々に悪化してきているのに
来月まで待てるの？？
失礼ながら受診したその日に診断が下りて直ぐに治療が始まると考えているとしたら
大間違いですよ 住んでる市の難病見舞金(？)は
6,000円らしい。
みんなのとこはいくらくらいなん？ 前は3万円だったけどだんだん減っておととしくらいになくなったよ 見舞金ではなくて、在住手当てって名前で、今は特定疾病り患者扶助料とかいうみたいなのならあるなあ。
4ヶ月ごとだかで月6500円 制度には収入制限とか重複した場合、どちらの制度が使えるとか、細かい内容も市区町村によって違うだろうし、名前変わってるから、ちゃんと申請してあるか不安になった。
声出にくいけど、電話してみようかな… 前住んでたとこは10,000/年だったようだけど申請したことなかった。今のことは何もなしです。 北海道はすごい金額だよ。田舎の方が福祉は豊かな感じするね >>170さん
多発性硬化症の疑いかもしれない。即 MRI撮って！ルンバールして髄液調べて。その他検査検査 ステロイドパルス 点滴して！ 後遺症出来るだけ残らないようにして。残っても最小限で済みますように。お願いします。 都内は年3回に分けて月額8,000～15,000×12か月分ぐらいまとめて貰えてたよね？
見舞金かどうかはわからないけどさ >>183
ありがとうございます。
とりあえず今日はMRIのデータを神経内科に持って行って、血液検査をうけましたよ。
眼振はなし、筋肉の脱力も反射も異常なし、
皮膚感覚が左半身が鈍いと言われました。
とりあえず、まずは血液検査待ちです。
今回の件とは直接は関係ないかもしれませんが、
以前、脳外科で取ったMRIには左脳の頭頂部あたりにビー玉大の欠損が見つかったんですよね。
先生は、恐らく胎児か赤ちゃんのころになんらかの原因で欠損が起きたんではないかと言っていました。
でも、他の脳が補ってるから大丈夫だって言ってましたよ。(知能指数は一応人並み異常)
なんらかの原因で脳の一部が欠損するだなんて、脳梗塞かウィルス疾患か、自己免疫疾患くらいしかなくないですか？
なんか怖いな。 >>186
バビンスキー反射 先生に診てもらえましたか？ あっ、反射は異常なしだったんですね。失礼しました。 >>186
それでも、cis認定は受けてないんだ？ CIS 認定なんていう言葉、知らなかった。
MS歴長いけどたまに勉強しないとな… NCISとCSIは大好きでよく観てる
CIS認定と聞くと、何かの特殊な資格の様に聞こえるね（自分だけかもしれないけど
ざっとググってみたら、初発でMSの疑いの段階、といったところかしら？ >>191
それね、自分が今受けてる診断名
脊髄と脳に病巣あるんだけど
初発だから多発性硬化症としての診断はつかないって言われて経過観察受けてる >>192
そうなんだ…
過去にこんなことがあったけど、なんとなく治ったとか
そういうのとか、MRI撮ってなかった過去の症状では
時間的多発に該当しなくなったのか…
厳しいね 少し身体動かしただけで大汗かくとか、トイレが自分でも心配になるくらい近いとか、今思えばMSのせいだったんだなって思うよ。
自分は28男で彼女いるけど、病気を打ち明けずに結婚できるのかな…このままだとお互いに不幸になりそう。 >>194
まだ28なら前向きに考えよう
結婚するなら病気のことはきちんと話した方がいい
症状は今後悪化するか改善するかはわからないけど治療法も増える
仮に健常者であっても将来は病気や事故などでどうなるかわからない
死に至る病ではないがこういう症状があるとか今後こうなるかもとかきちんと理解して
それでも一緒に居てくれる相手であればよいのではないかな 同棲してた彼女と別れた次の月に発病して将来結婚することを諦めた俺みたいな哀れな人間にはなるな この病気女の人の方が多いって言われてるけど
発症した有名人って男のひとが多いよね 結婚相手に求める条件で、"健康”はTOP3に入ると思う。。
本気で結婚したいなら、別の要素でそれを補って余りある魅力を身につけるのだ！ >>201
そういうネタ、医療ネタや研究ネタ、先生ネタとかはこっちでやることになってる
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1509259765/l50
ここは主に患者同士の交流
日常生活や治療の相談や悩みを語る場所
それが阻まれないようにとの策
次スレからは、>>1のテンプレにこのリンクを入れといた方がいいな >>201
国内でも便移植を行っている所がいくつかあるようなので、
症状がもう一段階進んだらやってみようと真剣に考えています。
ただ、自由診療なのでやはり費用が（TT）
>>202
クリックしてもここに戻ってしまうのはなぜでしょう？ ここのテンプレとしては>>1>>3>>4(4の訂正版？が>>6)
>>202は>>3のURLで貼ったのかな
同じ板にあるこのスレもだけどPART18までとPART19以降で
サーバーのURLが変わってるみたい テグフィデラ、イヤすぎて
飲んでると嘘ついてもいいかなぁ？
もう治療薬は痛み止めりりかとサインバルタ、安定剤、眠剤その他胃腸薬
それ以外拒絶したい
テグフィデラ飲みたくない
逃げまでもいいかな…もうイヤだ 普通の人より出やすいって 研究結果出てなかったっけ？ >>207
テクフィデラが嫌で嘘つくくらいなら医師にそう伝える方がいいよ
飲んだ振りして薬を貰えばその分お金がかかる
自分が払ってないならそれは他の誰かが負担している
自分のために誰かが支払ってるお金を無駄にするのはよくないと思う >>206
別れ際彼女とその親から脅迫紛いなことされたりで最終的に弁護士沙汰になったのはデカいと思う 先週から左手と右足がじーんと痺れてて、温度への感覚も過敏に。右手も指先に少し痺れの兆候。
これってついに再発が来てしまったのでしょうか？
6年前に左半身の痺れでMSの診断を受けて以来、ベタの継続使用で再発は無かった。
人生やっと立て直せそうなところなのに、再発だったら本当に怖いし悔しい。 >>213
あなたは飲んでるの？
どんな感じになるか教えてください >>213ではないけど、213は>>207が嘘ついてまで飲みたくないって言うから何が嫌なの？って聞いてるだけで、その返事にあなたは飲んでるの？ってなんか変...
ちなみに私はテクフィデラ飲んでて、毎日気分悪いし吐く日も多くて、吐く日が続くと目眩とか貧血になって一日中動けない時もある。飲み始めて結構経つけど慣れない。ので、担当医と相談してて薬変えるつもりです
>>211の言う通り、私達は沢山の人達から助けてもらってるので嘘ついて飲まないっていうのはダメだと思う。体にも良くないよ
嫌な気持ちはものすごくよく分かるよ..先生には話せないのかな？他の薬ではダメ？ テクフィデラ飲んでるが、副作用はやはり人によって違うんだと実感…
ベタの時大概出たもんなぁ…幸いテクフィデラは無いからなぁ…なんかスマン 嘘つきたくてつくわけじゃなくて、副作用の不安に耐えられない。
普通にしてても目眩や吐き気で動けなくなる事多くて、ジレニアは肝機能悪くなったし、飲んでる薬多いからだって
それでタイサブリにしたのと、
主治医が変わったからタイサブリ前の不調を伝えるのが難しい
ただでさえ発声機能が悪くて声が出しにくいから、よほど聞いてもらわないと伝わらないし
自分はjp Virus高くてタイサブリの満期プラス1カ月までやってしまったから、
ごめん、愚痴愚痴言ってるけど
とにかくあの吐き気とか眩暈は、ほんと声あげて泣いてしまうほど苦しくて嫌なんだよ。
一応他の手段も考えてもらったけど、再発もあるし
今はテグフィデラしかないらしい 何から話していいかわかんないけど、明日診察なんだよ。
タイサブリから切り替える時って1カ月開けるんだっけ？
地元の主治医と遠方のMS専門医とかかってて。
本当なら1月から始めることになってたんだけど、年度末いろいろあるから不調になるのは困るからと地元の先生に了承とってタイサブリ繋いでた
声が出しにくいのがネック過ぎて、取り乱してごめん >>219
昔通ってたペインクリニックの先生に言われたことを思い出した、これは悪い薬だと思い込んで飲んでる間は
体にとってみれば悪いことばかりするって自分がちょっとでもいい感じになるイメージして飲めばその副作用も少なくなるって
自分はまだCISだからその手の治療はまだなんだけど >>221
優しいこと言ってくれてありがとうね
みんなは薬どのくらい飲んでるの？
自分は朝は8種類かな。
錠にして9錠。
他に頓服や難下剤とか…とにかく薬のデパートみたいだから副作用のリスクが高いんだとMS専門医が2年前に言ってた。
それなのに、現れないかもしれないってテグフィデラを出されても、気持ち切り替えて頑張るつもりでも
やっぱり拒絶感で壊れそう…
弱虫だと言われても仕方ない
でも、もう何年も何年も戦ってきて 今回は始めて根をあげたんだよ… >>223
声に出しにくいならこうやって書いてるように文字にしてみては？
新しい薬だから不安もあるだろうけど合うかもしれないし合えばラッキー
合わなければ即変えてくださいと言っておけばいいと思う
ちなみにうちはアボネックス→タイサブリ→テクフィデラだけど
アボネックスのすぐにおさまると言われた副作用はずっと続いたから
タイサブリになって凄く楽になったけど検査して１年で終了
テクフィデラは副作用らしい副作用は全くないけど効いてるのか効いてないのかもわからない
タイサブリの頃の方が調子良かった気がする
テクフィデラ以外の薬は朝２錠夕１錠のみ
朝・昼・夕・眠前で出されてる薬をテクフィデラに合わせて朝夕しかのんでない
のみ忘れるからそうしてるしそれで問題なさそうと医師には言ってあるけど
毎回１日４錠で処方されるから当然余って次回残薬調整される 確かに、対処療法の精神安定剤の類いの薬が多い気がする。
それがテグフィデラの副作用に拍車かけてるのかな。
ベンゾ系は今は要注意になってるけど飲んでるのかな？
専門医でない主治医と、遠くの専門医のどっちが処方したのか分からないけど、
全面的に薬を見直した方がいいんじゃないかなぁ。
何か症状を訴えたら、その度に対処療法の薬出すばかりの医者もいるし。
って、素人判断だけど。
なんか、薬の影響で苦しそうだ。 >>214
先週からなら再発だよ。
主治医に飛び込みで見てもらうべし。 >>215
レス遅くてごめん。
飲んでます。最初の1ヶ月は処方されたときに薬剤師に言われたようにヒジのあたりに痒みを感じてた。
テクフィデラのなにが嫌なんだろうって思って聞きました。
>>217
そんな副作用が出てるんですね。
自分もアボネックスだったときは毎回熱と関節痛が出て、大切な休日を寝て過ごしてた…
だけど医師に相談すると、まだ次の薬を処方するほどの症状が出てないのと、他の薬は熱などのその場で収まるような副作用以外が出てしまうかもってことでなかなか許可してもらえなかったよ。
んで、テクフィデラが出たから変えてみたって感じです。 連投ごめん。
上で>>221か言っているように、この薬でいいんだろうかって思ってた時期は、副作用きつかった…
アボネックスは自分にはとにかく合わなくて、不安で不安でしょうがなかったし、その気持ちが大きいほど副作用出てた。
予定とか入っててどうしても副作用出るなよ！って思ってれば意外とどうにかなってた。
たまたまなのかもしれないし、みんなはもっと症状や副作用が強いかもしれないけど、気持ちの持ちようもとても大切なことだと思う。
偉そうなこと言ってごめん。
とにかく明るい未来を信じるしかないからね。そうするしかこの病気になったからには、それしかできないんだと思っているよ。
というか、そう思わないとこんな病気と付き合っていけない。 今、障害者センターでリハビリしてて
期間が終了になるから
Ｂ型の作業所を紹介してもらって
通う予定。月、２万円にもならないみたい
だけど無いよりましか…？
作業所に通った事のある方、いますか？ みなさんいろいろありがとうございます。
自分はﾍﾞﾀ、ｼﾞﾚﾆｱ、ﾀｲｻﾌﾞﾘ（ 最初からVirus1.8)で
ﾃｸﾞﾌｨﾃﾞﾗになる予定です。
酷い再発を繰り返してていたので、途中から専門医のところへも通うようになってタイサブリを始めましたが2年の間に研究も進んで、PM Lが出た時は一時的に薬を中止すれば治る。から、絶対治らない。に変わり、
テグフィデラが優先されてきました。
テグフィデラでもPM Lは全くゼロではないし、辛い思いをするくらいなら…と処刑台に登るような気持ちで毎日過ごしてきました。
副作用、起きないかもしれないし。
なったらすぐ相談する、
それで頑張って乗り切ろうと思います。
ありがとうございました。 重ねて質問で申し訳ないが、
例えば眩暈や吐き気の症状の時に出される薬はありますか？
説明文には、ナウゼリンとかも書いてあったとおもいますが、そういう処方されている方いれば教えてください。
>>229さん、
私も作業所も考えましたが、主治医が反対しました。
B型にも精神、身体、知的と大まかに分かれて運営されているところが多いようです。
私の場合は、たまたまそのB型の作業所が同級生だったのでショック過ぎて、その手のものは省いてます。
指先でもできる株取引を学んで、なんとかお小遣い稼ぎしてる程度です。
自分は病院以外外に出ることがないので、2万でも嬉しいかな。気分が違います。
それって大事ですよね！
また体験談聞かせてください。 >>230
え！？テクフィデラ飲んでるから嫌だって言ってたんじゃないの！？
とりあえず飲んでから考えようよ...
テクフィデラは副作用が出やすい薬らしいけど、しばらく我慢したら慣れる人も多いって聞いたよ
だから慣らすために始めは半量でやってくんだよ
私は慣れなかったから変更する予定なんだけど
ここにもいたけど、もちろん副作用出ない人もいるよ
ちなみに私の場合は吐き気と目眩の薬は出てない。お願いしたら出してくれるかもしれないけど、私の場合は他にまだ試してない薬があるから、薬増やすよりは違う薬試してみようって感じだと思う(答えにならなくてごめん)
「死んでもいい」は本気じゃないにしても、そこまで嫌なら先生ともっと話すべきだよ >>229さん
B型の作業所行ってます。時給50円です。
2万近くになりそうな 229さんが羨ましいです。
自分はどうすればいいでしょうか？ (T_T) A型に行けるならA型に行ったほうが良いよ。
やることは大してかわらん。 >>234さん
迅速な対応 ありがとうございます。
そうなんですね、B型もA型もやることは大して変わらないんですね。一人でびくびくA型ってどんな感じなんだろうって怯えてました。
A型近くにあればいいなぁ、、田舎なんで、、、、
まずは 探す作業からです。 >>235
役所に問い合わせると一覧を出してもらえるよ
あとはハロワでも近隣の登録作業所一覧ある 初めてお邪魔致します
39歳の男ですが2,3ヵ月前からお風呂に入ると力が入らなくなり体を洗うのも大変です
尿失禁もたまにあり両足にも力が入りません
これは多発性硬化症でしょうか？稚拙な長文大変失礼しました >>237
そもそもMSの人？それともこれから診断してもらう感じ？？
どれもMSにもある症状だけどそれはMSだ！って程のものではないかな...？
MSはかなり人それぞれ違う症状が出て、最初に行く病院も神経内科とは限らないくらいです。
まずMSを疑うならMRIを撮ったり検査して調べてもらうしかないです >>238
すいません
これから診断していただく者になります
腰椎椎間板ヘルニア持ちなので馬尾症候群かもと思い
先日診察しましたが違うと言われまして、
いろいろ検索して多発性硬化症にたどり着きました >>239
とりあえず検査して病巣が見つからない限り誰にも分かりません。医者でも誤診するくらいです
私は以前、両足が麻痺して再発だと思い病院に行った時、「両足一度にくることはない、普通は左右どちらかだ」的な事を言われたけど検査したら再発してました。
不安は早く取り除いた方がいいので早目に予約した方がいいですよ
MSだったら早く治療しないとなので！！ >>240
ありがとうございます
早く受診します
アドバイスありがとうございました 自分は片足麻痺だけど 医者から普通は片側だけ麻痺は無いとか言われました 神経内科医に この病気医者も症状も千差万別です よく対麻痺ということを先生に言われてました。
病巣がそれほど大きくない場合とかは、神経の線の中でも左寄りとか前よりとかそんな言い方をされて、
例えば同じ場所でも、運動障害が特に現れたり、感覚障害が強く出たり。
片側だけというよりは、片側に強く出ているのではありませんか？脊髄は複数通っているわけではないので、頚椎、胸椎などの2番目、3番目と言ってもその中で特に障害される部分で自覚的に片麻痺のような症状なんではないかな？と思います。
私は車椅子ですが、若干左の方が力が弱いです。
脳にできた病巣でも、神経のどちらよりという感じで専門医はわりと正確に病巣をMRI画像より見つけ出してくださることが多いです。 >>241
自分は症状が出てから精密検査しても病巣がはっきり出てなくて2年もMS疑いだったけど
突如症状が悪化してMRIを撮ったら病巣がはっきり見えてそこで初めてMS断定ってなったから
病院も1回で終わらないで不安なら専門医もあるしセカンドオピニオンとかやったほうが良いかも >>221
亀ですが、自分もそのペインの先生と同じように考えています。
「自己注射なんて嫌だー、怖い」と言っている人達の方が副作用が強く出る傾向が
あるような。
実際に”プラシーボ効果”があるのだから、逆プラシーボ効果もあると思うのです。 >>227
私も当初服用した時は肘から二の腕にかけて焼けるように痛みが1か月程度
続きましたがそれを超えると何もないですね。
最近、第一声が出しにくくてかすれる事がしばしばある…
電話の時とかは結構相手に迷惑を掛けてるかなぁ >>244
大変遅くなりましたがお言葉ありがとうございます
絶対そうします 部活風景眺めるの楽しい
あんな身軽に動けるの羨ましいし自分も身軽に動けてた頃があった
健康だった学生時代に戻って病気になることなく過ごしたかった >>248
わかる♪
でも 心は前向き
応援してるよっ ステロイドパルスって3日間で1クールになってるけど
応急処置的な感じで1日または1回だけ打ってもらうってことしてる方いますか？ 良くしてました。
ちょっとおかしいなくらいのヤツ、点滴のついでに一回だけとかやってた時期ありましたよ。 点滴3日間で1クール
点滴1日間だけならなんて呼ぶのでしょうか？ 一時的に大量投与には違いないから、先生はパルスと言ってましたら、 点滴投与自体の名称がステロイドパルス
その略称としてのパルス
パルスは通常は週３日間（３回）＝１クールで２～３クールやったりするけど
それを１回だけすることを言いたいなら「パルス１回」かな パルス‐りょうほう【パルス療法】
薬を服用する期間と服用しない期間を周期的に繰り返す治療法。
薬の効果が体内で一定期間持続する場合などに適用される。
服用期間が短くなり、副作用を抑えることができる。
また、間質性肺炎・関節リウマチ・膠原病などの症状が急激に悪化した場合に
ステロイド剤を短期間に集中的に大量に投与するステロイドパルス療法もある。 それで効果あれば良し、なければまた考える
治療法なんか、先生の判断でいく通りでもある。
絶対はない。
ﾊﾟﾙｽ五回連続なんてやり方もある。
半量を3回1ｸｰﾙというのもある。
要は短期的にｽﾃﾛｲﾄﾞを投与して本能を見ることに意義がある
反論は勝手にどうぞ。
それで良い時もあるし良くない時もある。
主治医との信頼関係と体調や症状で答えが変わる時もある。
1＋1＝必ず2とか、白か黒かという感じで治療できるなら治療法は確定して難病ではないと思うよ 本能じゃなくて反応な。ごめん
五回の時も1クールと呼んでる。
要はクールとは連続して行う区切りみたいな数え方みたいなもんじゃないの？
一周期 >>260
それで合ってると思うよ
パルスを何日（＝何回）か続けてやる決まった期間がクール
だから日帰りでステロイドの点滴一袋だけで１～２時間で終わるものは
パルス１回とうちの担当医師も言ってる アニメとかドラマみたいなもんで捉えてたけどあってた 母親の事が嫌いすぎる。スレチだよと言われる
だろうがどうしようもない。
勘弁してほしい。こっちは恥ずかしい位に
中年で体が不自由で母にナンもしてあげられ
なくてしょうもない娘だけどこれ以上
我慢出来ない。果てそうorz
許して もう 勘弁して >>263
ここ位しか吐き出す所ないから、いいんじゃないかな？
俺も中年で、毎日実家でボーとして過ごしてる。 ぼくも家族に働けって言われて困ってますよ
今日就職の面接先からお祈りの手紙が届いたところです
障害年金も手続きに時間がかかりそうだしどうすればいいやら そもそも病院以外に行くとこもないし、外で遊ぶこともできないから使い方とか言われてもなぁ。 子供も大学生になったし、益々何のために生きてるのかわからんくらい、出来ることなくなった。
貯金で株でもして潤う生活も、介助グッズや衛生用品をちょっと贅沢できるくらいで、ほんと生きる為だけのお金って虚しいわ。 >>264～>>268
でも、怒りを書き殴るだけのレスはどうかと思うよ。
レスが付いたら反応が欲しい。
みんながみんなそんな風に利用すると、情報交換が出来ないだけで無く
何ら建設的な解決法も無いまま、ただただ暗ーいスレになってさらに過疎化すると
思う。過去に何度かあった筈。 精神的なものでも何でもいいから、この吐き気止めてほしい 脳幹？辺りの病巣で目眩や吐き気や胃腸障害、体温調節機能不良、息苦しさとか、そういうので悩まされてます。
ツライ…
あまり具体的にそういう悩みが聞けないのと、なかなか伝わらなくて本当ツライです。 はしか、ＧＷで感染拡大の恐れ 専門家「予防接種を」
https://www.asahi.com/articles/ASL4P7JQFL4PUBQU00L.html
50歳やけど、「はしか」の予防接種受けないほうが良いのかなぁ？
プレドニンの説明には、予防接種しない事って書いてあるけど・・・ >>271
そういう書きたいことを書けるのが5chだし情報交換をしてもそれが本当とも証明できない
レスポンスが欲しいならこんな便所の落書きよりどこかのSNSやBBSの方が心には良いと思う >>275
そういう意味じゃ無いよ。
チラ裏や日記帳的内容をカキコする人は、質問やアドバイスをスルーする事が多い。
そのくせ異論反論だけは許せないらしく悪態を衝くレス。そしてスレスト。
自分勝手なのよね。それにいつまでも便所の落書きでもないでしょ。
まぁ、そうは言っても「私はどうしてもこのスレに書きたいのよ！」
と言う人を止める事は出来ないわな。 ね、あなたw 2chなんていつまで立っても便所の落書きですよ？
嫌ならあぼーんもあるしスルースキルも重要 >>274
中高年は抗体持ってるらしいけど。
心配だったら血液検査で抗体調べてもらったらどうでしょう？ >>278
ありがとうございます。血液検査で抗体調べてもらいます。 障害者年金もらっている方は、
自分でしました？
専門家にお願いした方が良いですか？ >>277
そう、あなたにとっては、
>いつまで経っても（誤字を訂正させてもらったわ）便所の落書き
なのですね。
一番情報を欲しいのは、診断されたばかりの人の筈。
そんな新人さんによってスレが活生化される。
それが語り尽くされたものであっても、それがスレの存続する理由だと思う
先輩患者が病気と直接関係のないと思われる私生活の愚痴や妄想ばかりを書き連ねていたら
色と々聞きたい新人さんが逃げ出しちゃうと思う。
>>263宛てではないです。自分の経験から。
>>281
それは自分の中でこのスレはそうであって欲しいって願いであって、
このスレでルールという物は特に無いので色んな人の愚痴は止められないと思います。 みなさんのホーム病院は近所の神経内科のある大きな病院とかですか？それともMSで有名なところを選んでますか？どこでも大差は無いですかね。
京都に有名なとこあるみたいだけど片道1時間半かかるし転院とかないなぁ
デメリットは強いて言えば院外処方の薬局がお薬取り寄せしないともらえないから入荷したらまた行かないといけないぐらい？ 片道2時間かけています。偶然実家から近いので実家に一泊。
ms専門医のいる病院で安心感があります。
通院パルスできる病院が通える範囲で見当たらなかったのでここにしました。
薬はコンビニから処方箋FAXして地元でうけとってます。 偶々自宅の隣町にある病院に専門医の先生がいたのでそこに通ってます
片道1時間ほどかかってしまいますが通院パルス等各種設備も整っていて安心して通院できます キャビンに協力なさっててブログも載せているK先生のいらっる守口市のK西医科大学とか
どうなんでしょうかね？ 昔、毎日片道二時間通勤していた身にとっては遠くても専門医を選ぶな。
田舎の人って交通が不便だからか一時間でも根をあげるね。 「えっ？じゃ 寝たきりになるの？」とか
聞かないでくれる？ったく 自分もウートフではないですが、体温調節機能がうまくいかないので、このくらいの暑さでつらいです。 自分も今日はウートフが出てた
みんな似たタイミングで出てるのかな。興味深いね CISのものなんだけど、再発したっていう症状ってどんなのがある？
最近うつぽいのが続いててしんどいし、風呂上がった後力抜けてしまう 症状は人によるから、なんとも言えないな
MS/NMOで出やすい症状がいろんなサイトに載ってるから、それを見て再発かもと思ったら主治医に相談するしかないかも
自己判断だと分かりにくい 気候でウートフ出る方が多いのですね。
わたしは出たことないないなぁ
熱いお風呂や飲食物は出るのに。 ウートフってね、体温が上がることで起きるとおもうんですよね。 気温が上がることで体温も上がるというか影響を受ける人もいるんだよね
暑い季節は微熱が常にあるというか…変温動物なのかな
（人間は恒温動物） 体温が上がる条件に、気温、入浴、食事、疲労
いろいろあるんだよ。
体温は常に平熱より高くて不安定な感じが続いてるのは、良くないらしいね。
ウートフを感じるのは軽度な時に強く感じて、中度以上になると、ウートフとは特定せずいろいろ体温に降り回されるよ。
冷えたりのぼせたり（更年期じゃなくても更年期同様の） スルー出来なくてゴメン
>>287
× 根をあげる
○ 音をあげる じゃあウートフが気温に左右されちゃう方々は体温調節機能の問題なのかなぁ
わたしは季節問わず平熱自体が高めなんだけど気になるのが赤ちゃん用のおでこで計る体温計だといつも38℃超えてる。
脳の炎症からではないと思いたい！
みなさん遠い病院に行ってるんですね。
わたしはまぁまぁ田舎者だから音？根？をあげてるのかも。 自分は平熱は35度前半だよ。
脳の炎症は関係ないでしょ。 ウートフは、昔医師に説明された時の話をすると
テニスでラケットを何度も振っているとだんだん筋肉疲労起こして力がでなくなってくるように、神経が疲労するようなイメージと言われたことがあったよ。
運動すると平熱の範囲で体温が上がってくるように、ラーメンやお風呂に入ってもちょっと身体が火照ったりはする時、ウートフが出てくる。
擬似疲労みたいな。
熱を発散させてやれば一時的な症状として治るのがウートフ ついでに、体温が平熱を超えてどんどん上がってしまうようなのは、うつ熱と言って（鬱ではなくてね）
体温調整機能がうまく働いていない状態を言うらしいです。 テクフィデラ始めたけどヤベーな 下痢がとまんねｗ
便秘気味でつらかったと思いきや極端すぎんよ・・・・・ 自分もテクフィデラの最初の時、下痢と吐き気がありました。
自分の場合は一か月くらいで落ち着きました。
話しは変わって、皆さん胃は大丈夫ですか？
自分、パルスで胃が傷んでしまって食事はちょこっとしか食べられないんです。 >>303
自分も先月からテクフィデラ始めたけど、下痢と腹痛に悩まされたよ。
主治医に相談してビオフェルミン錠剤を処方してもらったら、2～3日で改善された。 >>304
同じくテクフィデラで吐いてました
テクフィデラ関係あるか分からんけど始めてから胃悪くなったなぁ
もともと強くなくてすぐキリキリ痛くなるタイプだったけど更に酷くなって夜中に何度も胃腸炎で唸りながら病院かけこんだなぁ >>306
そんなんでもメリットの方が大きいといえるのかしら・・
自己注射の方がよほど楽な気がする >>307
私もそう思い、予防薬中断してしまいました。
予防のために日々の生活が苦痛になるなんて地獄過ぎます。
再発したらすぐパルスでいいや！
不安もあるけど、胃腸障害や倦怠感の不安から解放されて むしろ元気になりました。 >>307
他の薬ではかなり再発してたけどテクフィデラに変えてからは再発しなくなって、自分的には再発よりはいいかと思ってたけど今は別の違う理由で薬は中止してて、再開する時にまた同じく胃が悪くなったら別の薬を検討する予定です
今の所テクフィデラ止めてからは胃腸炎で病院駆け込む事はなくなりましたねw
まだ止めてから日が浅いけど 合う合わないがあるんだねぇ、、、
自分はテクフィデラ飲んでもまったくなんともないよ！
自己注射 情けないんだけど自分は怖すぎるから自己注射してたあの頃は毎日日々憂うつでした。予防するための予防薬自己注射でいつも憂うつに過ごしていたんだ‥‥
それが飲み薬でいける今があります。
日進月歩 の研究に感謝。 車椅子になったら障害年金貰えるんだろうか
それとも車椅子になっても主治医の書類の書き方しだいで貰えないこともあるのかな >>311
僕は杖の時に障害年金確定しましたよ。
まあ今は車いす必須なんで等級が上がったっていうね。
障害年金確定時は3級今は2級ですわ。 >>312
レスありがとう
障害年金確定時が3級ってことは厚生年金加入してたってことかな？
いま杖だけど最近バランス崩して転んだり壁に突っ込んだりしてるからもうそろそろそういう事も調べとかないといけないな >>313
僕は当時普通に働いてたけどバイトだったんで特別には払ってないかな。
それより病院のお医者さんが著名な方でその人が診断書書いてくれたのが大きいです。
今は引っ越して地元に住んでますが診断時には東京に住んでました。 >>314
そうなんだ
やっぱお医者さん次第なんだね
前からスレ見てるから分かるんだけど314さんって少しずつ症状悪くなってきてる人だよね？違ったらすみません
自分もそんな感じで最近足だけじゃなく腕にも症状出てるんだけど314さんはどうですか？ >>315
まあ僕も少しづつ悪くなってるけど最近は落ち着いてるかな。
その人と僕が同じかは分からんです。
車いすに乗るようになるまで悪化は激しかったかな。
で、手も落ち着いてます。まあ僕は元々右利きだけど右も少し悪いけど左手よりは良い感じ。
まあ僕の行ってる障害者施設には重度の人多く職員さんに食べさせてもらって食事してるけど僕は自分で食べてます。 >>316
そっか
色々聞いてごめん教えてくれてありがとう
そのまま落ち着いててほしいね 再発した時に飲むプレドニンの事なんですが、私の場合、30㍉(だったかな?)くらいまで減るまで退院させてもらえなくていつも1ヶ月は入院するんですが、これは私の所だけなんでしょうか？それともどこでも決まっている事なんでしょうか？ うちの病院は再発したら通院パルス3日のみですよ
プレドニンの飲み薬は経験ないのでわからないですが
怪しい症状が出たら迅速にパルスして後遺症にならないようにしてます パルスって年に何クールぐらいまでなら大丈夫なのでしょうか？
基準とかあるのでしょうか >>318
自分の時も30mmより少なくなるまで退院できなかったよ。4～5年前
病院の決まりがあったみたい >>319
点滴だけってのはここでも見かけた気がします羨ましい...
一応点滴の後にプレドニンを飲むのにはちゃんと理由があるみたいだけど点滴だけでいい人は何かあるのかな...
>>321
やっぱり決まりがあるんですかね...ありがとうございます。諦めて1ヶ月辛抱するしかないか... >>322
病院の方針だと思うから、病院によって違ってくるんじゃないかな。推測だけども
あと、その時の病状とかね 毎年再発二回して脳に炎症かなりの数出来てるのに身体に変化無い人っています？ >>326
350ミリリットル缶2本以上をほぼ毎日。ごめんなさい 酒と睡眠導入剤 飲んでたが 酒だけ2年前に辞めた! >>324
毎年1回か2回(最多で3回)再発してますが奇跡的に症状は残ってないです
少し手足が使いづらい時がたまにある(再発が原因なのか病気の症状なのか分かりません)のと、入院とか薬飲んでて外出禁止だったりとかで体力がごっそり落ちてるし体調はよく崩すので元気いっぱいって訳ではないですが
脳に出来た事もあるけど毎回同じ場所じゃないので質問の答えになるか分かりませんが... >>326
休肝日が週に2日くらいで飲んでます
飲むと言ってもハイボール1～3杯くらいで深酒はしていませんけれど >>324 脳に20箇所くらい、頚椎腰椎にも病変あるけど比較的元気。。主治医は急に崩れるんじゃないかと危惧してるが。 急性散財性脳脊髄炎だってね。
MSとの区別は難しいらしいけど、時間的、空間的という点がポイントになるとか？ そうそう
病気のことよく調べてみると、多発性硬化症と類似した症状で、主に日本脳炎とかの予防注射の副反応？で稀に起こるらしく、脳のMRIの画像も見たけど、ほんと見慣れたやつだったよ。 >>337
梅原のこと？
ADEMのこと？
MS患者ならADEMのこと位知ってるよね。
以前、数年罹患してるMS患者のブログで、
関節リウマチが自己免疫疾患だと知らなかったというのを読んで、
おいおいと思ったなぁ。
他のことは物知りのごとく語ってたのに
知識が偏ってる人だった。 >>338
MS患者だけど、知ってて当たり前の病気なの？ >>341
MSとADEMは専門医でも鑑別が難しいくらい似通った病態。
どっちもまだまだ分かってないところが多いし。
専門医でない三流私大病院神経内科医なら、
インフルエンザワクチンの副作用で再発してるだけのADEMをMSと診断してる可能性もある。
まだMSになったばかりならともかく、数年たってるなら知ってるべき病名だよ。
これを機会に病名位は知っておこうね。 あと、CISもね。
CISなのかADEMなのかは、専門医でも難儀する。
だから経過を見てからMSと診断する先生もいる。
やはり専門的で詳しい話は医療講演会や相談会でどうぞ。 知らなかったことは悪くないよ
知ろうとすることはとても素晴らしいし、当事者じゃなくMSであると判を押されているのであれば知ろうとしなくても何も問題ない
知らなくても別に罪じゃないしむしろ医者を当惑させかねないんだから
知ってても知識をひけらかすようにはならないように、ね 知識をひけらかすつもりはないよ。
自分は、患者はある程度勉強すべきだと思ってる。
医者に任せっきりでなく、最低限の知識は必要。自分のためにね。 そうだね。その通り。
そんなに詳しく病名や知識が必要な人はそういう理由があるんだろうけど、必須でもないよね。
なんか馬鹿にされたのかと思ったけど、病気の種類や知識よりも、いかに自分が再発させない生活をするかとか、どう工夫して生きていくかで精一杯なので、
有名人が似たような病気で緊急入院！とかの記事は、知名度が上がるキッカケになるかな？という期待はあるけどね。 ま、取り敢えず、医療券講演会に足を運んで基礎知識を得るくらいはした方がいいよ。 例えば、症状について適切に相談できる工夫や再発に対する判断、知識や病状に対しての知識、薬の影響や副作用などは必要必須だな、自分の場合。
医師が判断に迷っても、この症状はこの辺の病巣ではないか？ そしてその先どういうことが起こり得るかとか。
積極的に診察を受けることが課題になってる人もいるでしょ。 >>343
じぶんをCISじゃないか？って言ってくれた人曰く
多発性硬化症以外の疾患が見当たらないからCISだって診断してくれた、ADEMとCIS(MS)調べたら
ADEMはアレルギー疾患なんだってね一応は 患者として必要最低限知識といっても人によっていろいろあるのは分かるよ。
自分的にはADEMは鑑別が難しい近しい病気として、CISも含めて知っとくべきだと思っただけ。
MSキャビンの定期テキストはそういうレベルも考えられて作られてると思うし
講演会に行けなくてもそういうのを購読するとか工夫するといいと思うよ。 >>349
ADEMがアレルギー疾患と言い切っていいかどうか、
CISとどのように判別すべきなのかは
自分は医者じゃないから分からないけど
専門医じゃないと鑑別が難しい位だから
主治医が普通の神経内科医の場合は、注意が必要かも知れないね。 >>350
知っておいて損は無いとは思うけれど、それ以上に悩ましい事に頭を使いたいから
自分はノーサンキュー
そんなことより
>>334のさもみんなが知っている話題ような主語を抜いた唐突なカキコ、
>>342の”専門医でない三流私大病院神経内科医”という言い方。
どうなの？と思うわ。 性格だからしょうがないか >>350
ちょい待て、なんで工夫するといいとか勧めなきゃならないんだ？
キャビンとか言われても、病状的に もうその枠に入る必要もなくなったから卒業した訳だが、そういうこと言われてもな…
そもそも、お互いこういう性格だと病気になりやすいタイプだと思ってるよ。
レス不要 知らなかったことをバカにされたとか
言葉のぶつかり合いとか
感情的になってるみたいだけど
急性散在性脳脊髄炎のことは知っといた方が…
MS,NMO/MOG患者ならね。
MSは慢性散在性脳脊髄炎みたいな病気なんだし。
ちなみにインフルエンザの注意書に必ず書かれてるよ、急性散在性脳脊髄炎のことは。 突発性視神経炎/球後視神経炎になってステロイドパルスで治療した人は
それは実はCISで、将来的にMSになる可能性がある
同じように、急性散在性脳脊髄炎になってステロイドパルスで治療した人は
それは実はCISで、将来的にMSになる可能性がある
これはMS/NMO関連疾患の病気の基礎知識
もうMSであることが100%確定してて
自分は自分に必要な知識だけがあればいいと言う人には不要と言えば不要
ただ、新米患者や疑い患者への助言にはなる
梅原とかいうが急性散在性脳脊髄炎になった記事は自分も目にしたけど
見た時の率直な感想としては、もしかしたらこの人は将来MSになるかもなぁと思った
なったらまた有名人？がMSか
結構男性がおおいな なんか誰も聞いてない求めてない知識を自分の欲求満たすためだけに永遠語ってるオタクみたい
知ってて当然な知識ならわざわざ言う必要はないよね、本当に知ってて当然だと思ってるなら
MSならこれくらい知ってるよねとかかっこつけてないで普通にこういう病気があって～って普通の会話でやればもっと聞いてくれる人とか意識して調べたりそれに色々教えあったり出来るんじゃないかな 脳の神経がやられてなんか発達障害ぽい判断力や理解力低下とかあるんかな・・・
最近これを強く感じるんだよなあ、気にし過ぎの問題なんだろうけど すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法 モニアレフヌノ』
721RF さっさとMS診断されたから自分の病気しか調べる必要がなかったしNMOくらいしか似た病気しらない 梅原の場合、記事からは読み取れないからただの憶測だけど
典型的な単発の急性散在性脳脊髄炎かも知れないし
そうではなく、もしかしたらMSの疑いなのかも知れない。
でも⚫⚫の疑いなんて対外的な診断名としては使えないし
芸能人の場合、多発性硬化症という病名も衝撃的だから
取り敢えず、急性散在性脳脊髄炎という診断名にした可能性もあるなと思った。 >>361
同じような人いた(・_・)ﾉ
今は自分の生活のことを考えるだけで他のことにまで頭がまわらないや
ここでそんな病気や症状もあるのかと情報を得るくらい
講演会や相談会にもほとんど行ったことない >>359
わたしも発達障害とか認知症っぽくなりました。異常に物忘れが激しくて思ったことすぐに口に出しちゃうようになりました。脳機能障害や鬱とかではないと思いたい。 >>364
自覚があるうちは大丈夫じゃないかと 自戒しつつ。 同じです、覚えにくいのと
思ったことをすぐ口にしてしますようになっていること
あとすぐ眠くなります。 かなり物覚えは悪くなった気がする…
さっき掴んで、他の事をやってとりあえず物を置いた場所を忘れることがある…
かなりの頻度ある… MSのせいだと信じたくないんだけどな… 物覚えは悪く物忘れは酷くなったし身体の動きも悪い
老化劣化を感じて40代でもうこれかよと思う
すぐ疲れるから行動する前に複数のやることを復唱して確認してから動く
それでも１つ２つ抜けるから何度か動くことになるけど 神経の薬ってほとんどが集中力の低下、倦怠感とか健忘ってかいてあるでしょ？（車の運転は避けるとか）
何でも病気のせいにしてると前に進めないよ。 自分の名前が書けないとか、服が正しく着れないとか、昨日会った人が思い出せない、何色なのか薬わからないとかになったら、病気を疑ったら？
（以前脳の病巣で、以前認知力や記憶力などに症状が出た者です。） 健忘自体は病気自体のせいではないとしても
薬のせいなら広い意味では病気のせいでそうなってるんだし
今こんな状態とかこう対処してるとかは書いてもいいじゃない 脳機能障害って、どんなんか調べてみろよ
何でもMSのせいって、どこまで病人になりたいんだ？ 認知機能障害はWikipediaにも載ってるよね！悔しいけどMSのせいで正解だよ！ 認知機能が病気のせいなのか、歳のせいなのかわからんやったら、すぐさま脳のMRIでもとって貰えば？
そこでわかるやん。
MSのせいなら、早く治療すれば？
何でも病気のせいにするのは間違い。
いろんな異常。MSにない症状は、ほとんどないと思うよ。 いくつかのレスの内容がよくわからんのは
認知障害のせいなんだろうか >>379
違うと思いますよ！あなたの発言はしっかりしてますし。
そのいくつかの意味不明なこと言ってる人はそっとしておきましょう！unstable mood なんじゃないかな？ ネガティブ発言するなっていう自治厨みたいなのが居るけど訳わからないからって気にする必要はないよ まぁでも、ネットなんかで変に知識入れちゃって何でも病気のせいにして悪くないものも悪くする人は多いってMSじゃないけど違う先生が言ってたよ
鬱とか物忘れとかってどんな病気でも当てはまってて、精神的に一時的におちこんでるものを絶対に病気だって思い込んで本当に体悪くなる人が多いんだって
40代で...って人いたけど、うちの親も40代で病気知らずだけど最近物忘れがひどいわー年かしらーってよく言ってるし、思った事すぐ口に出すのは困るけど年寄りってそんな感じだし
どうしてもおかしい！って思ってるならきっと病院で説明してるだろうし、先生が問題だと判断すれば検査とかするだろうし、あんまり気にすることないんじゃないかなーと。なんか軽いかもしれないけど本人の為に重苦しく考えない方がいいと思う。まぁ、1意見として... おちこんでる が何故か おちんこでる に見えたからMSはやっぱヤバイ病気ですね >>384
いやいや、それはあなたの願望がそう見せただけｗ
性欲は逆に無くなるんじゃなかったかしら？ >>377
この暑さほんと参る
夏乗りきれないって毎年思う 自分は日本じゃ知る人ぞ知るＭＳの
権威にかかってる。
でも質問しても(？)って事が多い。
なんか良くわからない病気だわ。
早いとこ解明される事をキボンヌ インフォームドコンセントの時代に、患者にも理解出来るような説明の出来ない
医師なのね。
外来を止めてラボで研究したほうがお互いの幸せ、ひいては全てのＭＳ患者の幸せに
繋がるような気がするわ。 368ですけどー
では、物忘れが激しいのは歳のせいってしときますねーポジティブに行こうっとｗ
ま、会社の仕事に支障が来さなければいいんだけどさｗｗｗ 28で病気の症状が出てから明らかに物忘れと名称、言葉が出てこなくて会話に入れなかったり上手く伝えられない事がしょっちゅうあるけど
性格のせいか特に気にしてないからストレスにはなってないれす 西城秀樹のニュース見たけど2度目の脳梗塞後の歩き方が自分みたい >>391
オムツが取れない幼児のような？
私もそうですよ ナカーマ ＩＰＳ パーキンソン病は今年 年内に治験が始まるのか。
ＭＳはまだですかねー 障害年金の申請をし、年金事務所で申請書の受領印をもらったのが去年の12月上旬。
認定通知が届いたのが5ヶ月と9日後のつい先日。
はぁ～、長かったし色々とキツかったけど、やっと解放されました。
診断書を書いた医師が高名な医師だったら違っていたのかな？ 今日は風もあったし気温もまあ丁度良かったけど朝から疲れがひどかった ね、なんか疲労感がこのところすごい
なんでだろう… 障害年金３級です。
四肢の痺れ、特に右足は後遺症で引きずってます。介助無しには自立歩行できません。上半身と下半身に障害を持つわけですが、2級申請は難しいでしょうか。 >>398
2級いけると思うよ。
ただ、介助ありの自立歩行がどの程度なのか、全く自立歩行ができないのか。
そのあたりどうなんだろ？ >>398
395です。自分はかなりあなたと似た状態です。 2級認定されました。 介助があれば歩幅10センチ位、自立歩行も同じくで一歩がやっとです。平衡感覚障害で、目眩ではなく、とにかく何かと移動すればふらついてます。
という調べた内容と担当医 失礼しました。
調べた等級の内容と担当医の解釈が違ったので混乱したんです。
お話をありがとうございました。 上から膝押さえつけられる力比べでほぼ上がらないし耐えられないのにまだ歩けるって凄いよね >>404
そうなの？それなら私も凄いと褒められるかなｗ
腰をクイッと持ち上げる感じで無理やり杖で支えながら歩いてる。
身体が歪みそうな恐怖感はあるけど、車椅子よりなにかと自由が効くもので。 >>400
リハビリとかしてますか？
私はほとんど外出出来ません。
すぐ血が引くような脱力感がおきて疲れてしまいます。それが再発に繋がるかもしれないと思
うとリハビリさえ無意味に感じたり。
かといって、寝たきりも身体が硬直してしまう。私にとっては 話しを変えて申し訳ないのですが、そろそろ臨床調査個人票が届く時期ですよね？ >>410
返事ありがとうございます。
更新手続きの時期ですね。 あーもうそんな時期だねありがたいが実にめんどくさい >>408
リハビリは、踵の上げ下げ、脚を前後に開き踵の腱を伸ばす運動は毎日して下さい。
と、退院の際ＰＴさんに言われた事を思い出しましたw
私も外出はイベント以外は病院と美容院とお役所関係くらい。
後は週１回夫の運転で一諸に買い出し。
前述の３つの後はここぞとばかりに遊んで帰ります。
横になったままで、上肢・下肢ともに出来る運動も沢山あるのですが
家事でいっぱいいっぱいなのでなかなか出来ず。要はヤル気の問題ですね。 >>414
雨の日だけど出なきゃいけない時どうしてます？
やっぱりレインコートですかね 透析やってた祖母が１級でしたよ。
透析やってる以外、すーごい、元気でした。
杖１本で公園まで歩けちゃうような。（＾＾）
でも１級。 >>416
著しい障害に該当するんですね…。
また混乱してきた >>415
予約等を変更出来ない時はしんどいけれど傘です。
レインコートは傘を使わない事を前提にしているのでしょうか？
コートが濡れた場合は雨を払ったとしても公共の乗り物は座れないですよね？ >>417
なぜに混乱する必要が・・・
人工透析する人は運動機能でなく内蔵に障害があると考えましょう。
人工透析する事になったら、それだけで２級の障害者になるらしいです。
余談ですが、それ故に一昔前は反社会勢力がその制度を悪用して、、なんて問題も。
とにかく、病気が違うのだから比較すること自体が無意味だと思いますよ。 >>419
なるほどです！
視野が狭くてお恥ずかしい、、、
あの、すごーくくだらないお尋ねですが、ここぞとばかりにはどの様にして遊ぶんですか？
ショッピングとか好きなんですが、直ぐ疲れてしまい外出は控えるようになってしまいました。 >>422
アイスノンですね
あとは水で濡らして使う冷却タオルを外出時に使ってます ＠埼玉
継続申請用紙が届きました。
臨床調査個人票は6枚綴りのP12でした。 @愛知
今月から継続申請受付なので書類を提出しようと思うけど、必要書類は
マイナンバー記載表
家族全員の住民票
家族全員の所得証明書でいいのかな？
代理申請もできるの？
委任状書いてお願いしたら、同居してない母とかにも頼めるものかな 暑かったけど頑張って行ってきました。母つれて。
字が書きにくいから母に頼んで、声出にくいから時々助けてもらって
昔よりどんどん手続き自体は簡単になって、自筆で記入あれば印鑑は要らないらしい。
しかも、一生懸命細かいマスに数字書いて作った書類も印刷されたものがすぐ渡された。
審査内容は細かく面倒になってるけど、申請する側は書類に書き込んだりの手間が随分減ったというのが毎年感じるけど、特に今年も。
市役所では母に書いてもらったけど、保健所で書いたのは自分の名前だけだった。
継続申請終了 @愛知 今夜、空気重いな
気圧のせいか？梅雨時期ずっとこれだと流石にしんどいな しんどいねー。
雨が降る前ってしんどくない？MSに限らず… 低気圧が近くなると頭が痛くなって気持ち悪いですよね。
老人ホームの婆ちゃんも同じ事話してました。 偏頭痛だね！
気圧が低くなって、普段なら気圧に押さえられてる血管が少し膨張しやすくなる。
頭だけは頭蓋骨に囲まれてるから、血管が膨らむと神経を圧迫して頭痛がする。
って、学校の先生が言ってた気がする。 パルスすると、数日後に体の至る所に激痛が走るのも 血管膨張のせいなのかな。耳の聞こえが一時的に低温になったりもする。
そういう例を聞かないと言われて片付けられてしまうけど、浮腫むってそういうことだよね、きっと。 やっぱりなんかあるよね？
ムーンフェイス以外の副反応って 車椅子になってしまうときは急にそうなるの？前触れある？ 頑張って体幹を鍛えて！インナーマッスル
頑張りすぎてウートフ、ストレスともうまく付き合っていかなければならない、自分の体を理解してあげる、病気をうまく受け入れて付き合って行くこと も必要だからこの病気は難しい(ケ・セラ・セラ 私は気圧が低くなるとダメだから控えてる。
高層ビルの高速エレベーターでも、気分悪くなる >>439
すぐ車椅子なわけじゃないっす。
僕は2次かな？って言われましたが普通に歩いてた→杖必要
で車椅子必要です。 金井さんのニュース見て宇宙だったら歩けないとか関係ないのになと思ったよ >>443
2次進行型で車椅子レンタル検討中です。
でも室内は狭くて返って不自由ではと思ってます。室内ではどう過ごされてますか？ >>446
TV見たりPC見たりですわ。僕はMSになる前からアニメ好きなのでアニメの視聴率普通の人より多いかな…。 臨床調査票で更新手続きするのに
去年の特定疾患の受給者証
捨てちゃってた。
今年の7月、4月、1月分の
コピーでも平気ですかね？ >>448
保健所に聞いてみるとか？
話しは変わりますが、自分ウートフがでる症状が決まってるんですが皆さんもそうなんですか？ >>439
最初はスポーツが下手になった。
そのうち走れなくなり、杖１本、２本、車椅子。
この間５年。外出が不安でたまりませんでしたが
最近車椅子になって落ち着きました。>>439 ピクつきというか、寝ると足がヒリヒリチリチリ痛くて寝付けないのと、こむら返りがふくらはぎでも太ももでも起きるような突っ走って力入って痛くて眠れない。
今夜特にひどい。
ジェルの入った冷やすパッド布団にいくつか入れて冷やしても無理な時は眠剤多めに飲んで無理に寝てみる >>447
トイレとかお風呂とか更衣とか…ちょっとした移動も車椅子では不自由ではない？
私は四つん這い移動では膝がいたいので室内でも2本杖です。や >>453
皆さんと同じく足が重くなったり、腕が重くなったりですかね。 >>455
ウートフとは関係ないです
昨日の夜ひどくて寝れなかったから書き込んだ
むずむず脚症候群みたいな感じ >>458
安静にしてたり、体温上がってるときはぬるめのシャワー浴びたり。 お酒飲むと足がチリチリヒリヒリしたり、こむら返りになりそうな感覚になる。 更新のために病院に提出した臨床調査個人票届いた
提出した元の用紙じゃなくそれのコピーにレ点入ったものが届いたんだけど病院に提出した元の用紙はこっちで貰っていいのかな？
届いた調査票の結果うつして保管しときたいんだけど
皆どうしてる？ >>465
元の用紙の未記入なものと用紙をコピーして記入されたものが両方戻ってきたか
元の用紙は戻ってきてないけど返してもらって手元に置いておくということかな
自分の個人票の控えは記入されたものをコピー取ってる
記入した病院名医師名と印があってこその控えだと思っているので >>466
返事ありがとう
元の用紙とコピーされた記入済み両方戻ってきました
自分の場合、控えとして保管しときたいというより症状の変化を忘れないように来年のため残したいと思ってるんだけど、コピーだと枚数多くて大変だし元の用紙は必要ないならそっちの方に書き込もうと思ってたんだ 僕は毎年、元の紙（名前、生年月日程度記入してたかな）と帰ってきたパソコン打ちしてあるデータをどちらも保健所で回収されてる。
記録は必要なとこだけコピーして自分で保存してるよ。 病院側が二度手間な事を何度も何度も電話してきてイライラする。
毎日携帯とにらめっこしてる訳じゃないんだから何度もかけてこないで1度で終わらせてほしい。
結局最後は、診察が必要なのでいつ来れますか？だって。締切が近いので早めにお願いしますね、って...最初行った時にそれ全部言えたでしょ。ほんとイライラする >>468
返事ありがとう
自分のとこも保健所で回収されるんだけどどこも同じなんだね
横着せずコピーすることにします ここのスレ見て思うんだけど、この病気って症状がピンキリだよね・・・
なんでここまで違うんだろう・・・？ 100人いたら、100種類の症状がありますね。自分に合った対症療法？DMDをまず見つけないといけませんね。 がああああああ！ベタからテクに変えたのにまた新しい灰質出来たあああああ
最悪だもう…次はイムセラか、最悪タイサブリだなぁ…
寛解型じゃなくて実は一次進行だったらもう／(^o^)＼ テクは弱いからねぇ、、、
タイサブリ強力だよ。JCウイルス抗体は陽性？ >>474
それは現在検査中なので次回来院したときにわかります。
でもできれば点滴は避けたいです。（100人に1人が重症化する恐れがある）
まだ20代なのに…本当になんでこんなことになってしまったんだろう… >474
100人にひとりではないから安心して。
もっと少ないよ。
とりあえず2年使ったらどう？
2年後、研究が進んでもっ良い選択肢ができてるかもね！
できてしまったら、消えにくい病巣？後遺症をできないようにするのか今は大事だからね！ >>476
そうですね…。タイサブリについてはもっとよく調べてみようと思います。
最終的には先生とも深く話し合って、選択しようと思います。
100人に一人というのはないと聞いて、少し安心しました。
こんな愚痴じみたコメントにも返信してくれてどうもありがとうございました。 自分語りスルーしてください。
自分一人で運動するのは無理ということが解り、前回の入院から日が経っている為
病院でのリハは叶わない。
障害年金が下りた事だし、介護予防の為のフィットネスに通所しようと考えています。
無理矢理一本杖で頑張って来たけれど、ガラスに映る自分の姿がおばあさんの様で・・・（泣
まずは問い合わせた上で体験入学してみようと。
決意を固めるために利用させていただきました。お目汚し失礼しますた。 今40代の私も完全に一本杖のおばあさんだ
両親は健在なので親と並んで歩くことがあれば
後ろから見たら確実に一番年上に見られそう それはわかる。
顔が童顔なだけで、身体的能力は父母と並んでも たぶん1番早く死んじゃうだろって感じする 478です。
童顔やせ型一本杖のお仲間が思いの外いらっしゃるようで、嬉しいような複雑な気持ち。
ファッションのせいもあるかもしれないけれど、追い越して行った人は2度見しますよね？
そこは介護保険の方中心のフィットネスクラブで、自分は一般枠になりますが、40歳以上限定な
ところが安心できるかな、と。
来週体験の予約を取りました。また報告します。 >>483
介護予防のフィットネス…年代別の組分けは魅力ですねー。年配者から励まされると具合が悪くなりそうだから…体験頑張ってきて下さい！
ご報告をまってます。 医師から返ってきた臨床個人調査票には、「再発寛解型」にチェックしてあった。
前の医師には2次進行型と言われていたが。
でも、これって大したことないこと？ >>486
素人判断だから信頼度は怪しいと思って読んでね
再発してないのに症状が悪化してるから二次進行型への移行が怪しいけれど、
はっきりと二次進行型に移行したと判断できる期間が経過してない、もしくは明らかな二次進行型と呼べる病状じゃないから、診断上は再発寛解型ってことじゃないかな、たぶん
だから、まだ二次進行型と診断するには病状が軽いってことかと推測します 左目が霞む事があって、眼科に行き視野狭窄があるから緑内障かと思ったら、
多発性硬化症かもしれないから神経内科に紹介状書いてもらって、あした受診。
もしMSかMNOだとしたら、治療にお金結構かかるんだろうか？ 確定するまでの病院代(MRI検査とか)はまるまるお金かかるけど確定してからの病院代、薬代は特定疾患受給者証で医療費の上限が決まるからあまり心配いらない
医療費の上限は所得に応じてだけど >>488
MS(MNO)だとして普通に治療始めて医療費支払うとどえらい額になる
だから病気が確定してから治療を始める前にまず保健所に行って
医療費控除の申請をしてから治療開始するのが一般的
病気が確定するまでの検査にかかる医療費は自己負担なので
結構かかるようなら高額医療費制度も使った方がいい >>487
丁寧な説明をありがとうございます。
どちらにせよ、投与する薬とか関係ないもんな。症状が出たタイミングと内容によりけりだな。 >>490
レスありがとうございました。参考になりました。 >>488
加入してる保険で、限度額認定証を発行してもらうと病院の窓口で支払う金額に上限がかかります。
診断前なら絶対に申請して発行してもらっておくべき
所得によるけど、自己負担がぐっと軽くなるよ だねー、足がチリチリピリピリ痛いし 2倍になったみたいに火照ってるし、胸の下の締め付け感が苦しくて息がシンドイ 自分の場合、ウートフとレルミットがあるんですよね。
レルミットはドキっとします。 >>500
再発だったらどうしよう？という意味でドキっとします。 僕はミツバチに刺されたら完治しました。
これからはミツバチ療法が支流になるでしょうね。 >>503
足の筋肉が低下してるのかもストレッチしたほうがいいかも >>508
多発性硬化症になると足の筋肉も弱ってきて歩けなくなるからストレッチをして少しでも筋力を維持すること >>509
初めてきいた！！
素晴らしい話です。サンキューベリマッチ！ 足がグラグラは、感覚障害によるものもあるよ
いつもフカフカの布団の上を歩いてるような感じかな
筋力と言われればそれまでだけど、リハビリでケアするのは感覚に慣れて歩行する訓練かな >>511
平衡感覚障害です。
グラグラは普通で、3分も起立出来ないし、せめてリハビリがわりになるかもと家事頑張ったら手足は鉛みたく重たくなるし。
でもゴロゴロしてたらどんどん固まってくるから地味に柔軟やってます。 歩ける人は歩けばいいし、歩くと疲労が出て困る人は自分の適度を知らないと大変なことになるし（ウートフとかがそう）、症状によって様々だと思うよ。 また足のピク付きで眠れない
5秒に1回1時間近くずっとだ 私もチリチリして寝れない
明日診察だけど、眠剤て誤魔化して寝れるレベルじゃない みんなが知らぬ間に夢の中 爽やかに眠れますように ( ˘ω˘ ) ｽﾔｧ‥‥ ほんと、早く寝たいよ。こんな猛暑の中出るのも大変なのに、睡眠不足では余計困るし 自分、入眠が悪くやっと眠りに入れた時に、蚊に起こされます。 今日、眠すぎて気力も出なくて病院行けなかった
月曜日にしてもらったけど、眠剤が足りない。
もうクーラーで頭痛いし、嫌だ 少しずつ足首、足指元から内側に丸まって来てる…。だらん。
テレビでボツリヌス療法やってた。
それは脳梗塞の後遺症のリハビリ治療で改善していたが、、、多発性硬化症の寛解時でも効果あったらいいなあ >>524
指先の痺れ、お箸とか字を書くのは苦手、右脚 は痙縮が強いのでパンツはくのも一苦労。軽く麻痺してるので、自立歩行は困難。靴下や靴を
履くのもかなり手間取ります。 >>524
指先の痺れ、お箸とか字を書くのは苦手、右脚 は痙縮が強いのでパンツはくのも一苦労。軽く麻痺してるので、自立歩行は困難。少し立っているだけで直ぐ疲れてしまい座り込みます。靴下や靴を
履くのもかなり手間取ります。 >>525
私も箸と字書くのがすごく疲れる
物を持ったりは出来るし普通に指も動くんだけど細かい作業というか今のところ箸と字書くのが苦痛でたまらない。
けど先生すらいまいち理解してくれない >>528
やっぱりそうなりますよね。
なんかすみません。 上の方で、年配者向けのフィットネスに行くことにした、また報告すると申していた者ですが、
楽しみにしていた体験予約の前日にヤケドをしてしまい、後日再度申し込む事となりました。
報告出来ずにごめんなさい。
ヤケドの方ですが、ももの広範囲と片方の足裏がてんぷら油の被害に遭い、医師は2層3層の区分が
つくようになったら手術、皮膚移植をすると。
また入院。も～自分が情けなさすぎて消えてしまいたい。 今朝寝ぼけてイムセラ２カプセル飲んじゃったかも…大丈夫かな >>531
消えなくていいですよ。
暫くじっとしとけってコトかな 笑
どうぞ お大事にして下さい。 >>531さん、大変ですね
大丈夫ですか？ そんなに酷い火傷、どうしちゃったんですか？
私も初めの頃は、熱いお風呂だとかお鍋に指が浸かってたりとか、ジワジワと火傷をしてしまったことがありました。
皮膚移植が、必要って重症じゃない！
MSにつながらないよう、お祈りしています。 >>532
自分は治験で1.25mg飲んでましたが、個人差があると思うので、主治医に相談してみたりとかどうでしょうか？ >>532
私は朝夕２カプセルづつなんですが、朝にのみ忘れて
夜に４カプセルとかたまーにやっていますけれど特に問題は出ていませんねー
本当はやっちゃダメなのかもしれませんがｗ ＰＴＰ包装のカプセルはシートを切らずに薬で膨らんだ上面に油性ペンで日付と朝夕の印をつけてる
外出時など持ち歩く必要があるときは1回分づつ小さいチャック袋に入れてる
のむ必要のあるなしやいつ忘れたかがわかりやすい
のみ損ねてシートに残った分は新しいシートに移る前に日付を書き換えて服用し
次から服用する新しいシートにはその続きの日付を書いてる 【関ジャニ∞の安田章大(33)脳腫瘍】 りうなちゃん(2)「放射能があるから砂は触れない」 脳腫瘍で死去
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1530583863/l50
多発性硬化症は放射能と関係が深い >>536
>>537
おお、なんか意外と大丈夫みたいですね。
結局私も何事もなく過ごせました。
ありがとうございます。 自分、高次脳機能障害で集中できなくて毎日ボーと過ごしてるんですが、そんな人います？ >>544
そうです。
フワフワしちゃって困ったものなんですよ。 >>547
ウートフなのかな？
どんなふわふわしても回りからはわからないよね？ >>544
私はマットレスの上を歩いてるみたいですね
フワフワします もう生きてても何も楽しくない
家族は自分のことばかり
動けない喋れない私はALSと同じようなお人形さんみたいになってても死ぬこともできない
寂しくて寂しくてたまらないから早いけど眠剤飲んで寝逃げ 歩けないけど、這いつくばってでも あそこへ行きたい
数十年前はこっそり忍び込んで夜景を見に行ったあそこの屋上
まだ、入れれカナ 下見してこよう
何とかしてよじ登って、ごめん
でもこれしかない。
仕事もできなくなったし、引きこもってるけど、まだ意識がしっかりしてる分淋しい。だからごめん 全国で雨がすごいですが、皆さん大丈夫ですか？
今日の東京は暑いです。
暑さでボーとします。 >>553
わかる。
意識不明になったらどんなにラクか。
ズルイけど。
すると今度は家族が苦しむんだろうな…
だったらまだ今の不自由な生活がまだマシ >>559
12とはまた微妙な。
少しずつ減るといいね。 夏に家族で法事を兼ねて京都に泊まるんだけど、そのあと親戚の家に移動してまた泊まるとか、
そんな体力あるわけない。 もう、またいろいろ説明しなきゃいかん…しんど >>561
余裕のないスケジュールならしんどそうだから留守番したいねえ
基本は車ならリクライニング倒して横になれるし、自分が運転とかなら代わってもらったらいいし
バスと電車なら乗り継ぎ時間に余裕があるならなんとか乗り切ろう！ >>562
ありがとう。
今 母に続きの予定までは無理だって伝えた。メッチャ残念がってたけど、マジで無理なものは無理。悲しい。
私は遠出はバルーンカテーテルつけて出なきゃいけないし、一泊はできても、連泊はどう工夫しても無理。
食事もまともに食べられないし、頑張ればできることと、頑張ると後から絶対困る事になることと…
もう、自己嫌悪。でも、無理なものは無理。
そんな夏休みだけ奇跡が起こるわけでもないし。
本当にありがとうね。 夏だけ悪くなってるのか再発なのかはMRIやればわかる？ わかることもわからないこともある。
でも、本人が不調を感じて希望するなら、基本的にはパルスをしてくれるはず。
病巣がすべてMRIでは写るわけじゃないからね。 時間無いからまとめて点滴。
腕に パルス点滴入れてる横の血管にタイサブリを点滴。
点滴って最高何種類まで入れれるのですか？
わかる方教えて欲しいです。 >>565
ありがとうございます。
何日か様子見てパルスお願いするか決めます。 パルスって言えばやってくれるの？
いつも確実に再発した自覚があるとき行くんだんけど
必ずMRIとか検査してだいたいの結果がでてからしか打ってくれない(´･ω･`)
ギリギリまで悪くなってから行く自分も悪いんだけど
パルス入るまでホントしんどくて結果待たなくても分かってるからイライラするｗ >>568
同じ病院なら症状言えばやってくれるよ
検査の時間がもったいないよ >>568
病院にもよるのではないかな。以前、MRIで新たな病巣が見つからないからとパルスしてもらえなかった。という書き込みたことある。
自分のところはしてもらえるので、ビックリしたけど。 先生からパルスは気軽にするもんじゃないよと言われてる。
副作用のことも心配してるんだろうなと。 私も確実に再発したなーって思うまで行かなくて、病院行った時には結構酷い状態なので毎回先生に怒られるけど、即入院してその日にMRIやって結果でて点滴だよ。多分先生によると思う。
私の場合点滴打ってプレドニンを１ヶ月近く入院で飲まなきゃいけなくてすぐに退院したいけど無理っぽい。
けどここで点滴のみやってもらうとか１ヶ月も入院してないって人見てびっくりした パルスしたら1ヶ月は入院。と思えば段取りつけたいこともあるし、様子をみ過ぎるほどみちゃいますよね。プレドニン服用の為の1ヶ月ですか？
主治医はパルス後のプレドニンは必要ない。という考え方らしくパルス後、スパッとステロイドは止めるんですが長期的に見て症状の回復やステロイドの副作用についてどちらが正解なのか気になるところです。 昨日朝起きたらゴムの焼ける様な匂いが家中からしたのに親にはなにもないと言われて
5分くらいしたらパッと臭いがなくなったっていうはじめての症状でちょっとびっくりしたんですが
臭いが変になるって症状が出たことある人います？ >>574
わからんけど、調子悪いと臭いはかなり敏感だよ。
太陽とかテレビとか、ひかり（眩しさ）にも敏感、
音にも。MSとは関係ない気がしてるけど、味はわからんくせにその感覚が過敏すぎて辛い >>574
そりゃ、てんかんだよ、主治医に相談してみな。 てんかんでは無いでしょう
嗅覚の中枢は大脳みたいだね
続くようなら主治医に報告してみては？ >>573
プレドニン服用の為の１ヶ月ですね
私は点滴打つと大分復活するのでそれからの約１ヶ月で苦痛で苦痛で...。
家から遠い病院に行ってるのでお見舞いもほとんど来ないし暇だしストレス溜まるのでどうにかして欲しいんですけど何度訴えてもダメでした
点滴だけで帰れる人が羨ましいです...どちらがいいのかは分かりませんが...何がどう違うんだろう >>578
先生がステロイドを怖がってるかどうかの違いではないかな… >>577
側頭葉てんかんの前兆として有名だよ、ゴムの焼ける臭いはね まだ初心なんですが、マッサージは体温上がるからダメなんですか？先生は適度なら大丈夫って話ですが…肩こり酷くてマッサージは定期的に今まで行ってましたが…どうなんでしょうか？全部スレ読みきれてなくて… >>581
大丈夫、ウートフ兆候は一過性で体温下がれば治る。気にしなさんな。 最近また食事が喉を通らなくなってきた。味覚異常で何食べても美味しくないし、食べたい気持ちもなくなった。
これから暑くなるし、夏越せるかとか不安になる。
MSで、今回被災地にいた方は、どうしてるんだろう。自分なら避難も拒むお年寄りと同じ策をとってしまいそうだ。 >>580
冗談かと思ってたけどマジだったのか…
とりあえず1回出ただけだし来月診察だからその時相談してみますありがとう 今被災地にいます 幸い自分の住んでる所は 断水も無く 電気も来ています 家も家族も無事です ですが隣町が完全に水没しています 一時スーパーの食料が枯渇しましたが 徐々にですが補充されて来ています 道路も徐々に開通していますが 山間の小さな集落には まだ救助が来ていない場所があるそうです 広島県全体が被災しているような状態です もうすぐ1週間経ちますが
被害の全容も掴めていないようです この先とても不安です 582
ありがとうございます！マッサージはたまに受けても大丈夫なんですね！ >>587
運動障害等でリハビリ科に通ってないの？
多発性硬化症ならリハビリ科に通ってそうな気もするけど通ってない人もいるのか >>588
途中からすみません。
運動障害が残ってるけどリハビリ利用してません。例えば、起き上がるとか一歩進むとか、簡単な日常の動作が精一杯なんで、リハビリすると更にバテそうだからです。
個人差はあると思うけど、リハビリってどんな事をするんだろう。 ずっと座ってると足固まって動きおかしくならない？
動かしてた方がいいのかね >>591
身体は動かせる時に動かした方がいいよ
動かさないとどんどんかたまって動かせ
なくなる。 >>582
一過性か再発(多発性硬化症によるものか)の判断が難しいね >>593
多発性硬化症だからじゃなくて、誰でもそうだよ 椅子でも直でも長時間座ってた後は足が固まった感じで動かし辛い
寝ころがってると下半身に重力がかからないからかまだマシ
でも熟睡して長時間動かないと今度は足が痺れる
朝早くから動かないといけないときはその30分～１時間前から起きて
そのまま寝床で痺れがマシになるのを待ってから起き上がってる
出来るだけ動いた方がいいよね
今後の目標はさらに早いめに起きて動けるようになったら散歩
出来たら毎日買い物に行きたいけどこの時期は暑いのもキツい… >>597
視力などは大丈夫ですか？
どんな治療中ですか？ >>597
実はヘルニアじゃない？笑
入院してた隣の人がよくそんなこと言ってた。
動かして治る痺れなら動かすしかないね。 >>600
痺れはヘルニアによるものかもしれないのか
原因見つけるまでにかなりの時間をようすね >>597
一緒の症状だ
痛みのない痺れで寝起きは痺れてる >>585
断水がなくてよかったですね。
この暑さじゃエアコンないのもツライでしょうから、電気もよかったですね。
病院には行けそうですか？
報道だと凄い雨が降ったみたいですが、大丈夫ですか？ 毎日同じ症状があるならウートフではなく多発性硬化症によるもの？ 基本的には、同じ場所・同じ症状では 体温や気温や疲労とかいろんな要因で起きる一過性のもの（古傷が痛むみたいな）とされてる。
その症状が2日以上続くとか、前より明らかに動かせないとかだと再発の可能性もあるけど、その場合はMRIに写らないことも多い。
そして、年数経ってくると だいたい自分のそういうMSのバイオリズムみたいなのがみえてくるようになる。
毎年夏の時期に同程度不調になるなら、それは季節要因のもので、パルスしないで様子見た方がいい場合もあるし、匙加減がわかるようになってくる。 不調はウートフに限るものではないと思います。
体温上昇すると、なりやすい。
例えばずっとラケットを振って練習してたら、疲労で腕が重だるくなるみたいに、病気じゃなくてもそれなりに普通に経験してることが、MSの症状に反映しやすいみたいな。
目の症状は自覚できるものは、ハッキリ見えなくなるのがわかりやすく、運動麻痺の場合も手足の動きや明らかに目に見える場合は過去の病巣でも早めに通院した方がいい。
ただ、感覚障害に限っては 感覚が人それぞれな分 なかなか表現も感じ方も難しくて。
感覚の症状で気をつけた方がいいものは、尿意 、便意の感覚（明らかな失禁や閉塞）
痺れてものが持てない、靴が履けない、ポケットに手が入れられないなど。
今までできたことがだんだんできなくなってきた…っていうのは、単に筋力低下や誰でも年をとったりするのと同じようなものやらで仕方ない
二次進行性と再発寛解の区別は明確でもなく、たいして重要でもないらしい。
二次進行性の場合、予防薬の臨床としてもハッキリしないとので明確な基準がない。
再発のキッカケや良くなったとかいうことがあふうちは、2次進行型とは言わないのが今の主治医の考えです。 それから、声や飲み込みの不調は、何となく風邪ひいたのかな？とか喉治りにくいなあという考えを持ちやすいから注意したほうがいい。
呼吸機能に障害が起きていたりしていたら、大変だから。
私は仕事休めなかったし、声枯れくらい、ポリープかなと思って伸ばし伸ばしたしてたけっか、発声障害を持ってしまった。
今はいい再発予防薬がたくさんあるかは、自分に合うものを見つけてコントロールできるといいですね ウートフによる症状ならクーラー効いたところにくればすぐ改善されるもん？ >>617
自分の場合ですが、食事制限はないですが舌が苦く感じたり、胃が膨満感であまり食欲がでませんでした。 >>618
何かしら影響あるのですね
検査前は食事してはいけないものなんかはないですか？ 食事制限とかは全くなく気にしないでいいけどムーンフェイスだとか太りやすかったりするらしいので一応気を使ってる。
体重の増減が激しいのは何に対してもよくないので体重管理は気にした方がいいかも 諸事情で、ジレニアをやめようかと思ったりします。発症から15年で段々不自由になっており、靴はも手をつかわないと履けません。更衣もやっと。でもそれが投薬の効果でもその程度で治まっているのか、この症状では飲まなくても済んでるのか。
飲もうが飲むまいが、不自由は進んでいる感覚なんです。頭のMRIは画像に変化ナシ、脊髄でのの再発かもと診断されてます。
仮に再発の影を確認しても、なくても引き続きジレニア投与なんです。
平衡感覚障害で、3分も自立できず、室内でも杖がいります。
無帽、無知でしょうか。 多発性硬化症再発予防 進行抑制効果
ベタフェロン/アボネックス 30%
フィンゴリモド(イムセラ/ジレニア)50%
ナタリズマブ(タイサブリ)70%
という記事を見たことがあります。 >>624
多発性硬化症の薬はなにも無しになったのですか？ >>622
アボネックスは、副作用の痙縮が酷く、一日中トイレへも行けず、あるけなくなりました。変更してジレニアなんです。 >>624
辞めた理由はなんですか？
やめたら体調とか変化ありました？ >>624
辞めた理由はなんですか？
やめたら体調とか変化ありました？ >>621
ほぼ同じだ
自分もイムセラ飲んでるけど621さんと同じで効いてるか効いてないかわからないし進行していってる
前の主治医からはイムセラ投薬してるから今のスピードで済んでるって言われてた イムセラ使いはじめてから一年くらいです。
足の甲、太ももの内側等に発疹ができるようになりました…
赤いぶつぶつができるようなアレルギーのような発疹です。
同じような症状でる人いますか？
最初は気にしてなかったんですが、顔とかに出るようになったら嫌だなと思って… >>630
イムセラはそこそこ効く薬だが、30歳前半くらいまでしか効かないよ。効かないのなら、タイサブリか、治験しかない。
オファツムマブが日本で30人限定治験中。イムセラ使ってたからこの程度で済んだ、とかいうのはマユツバだよ。本当に効けば、悪化しないか、むしろ回復するのがイムセラ。専門医に診てもらいな。 >>634
アレルギー大変でしたね。
今はお薬ナシなんでしょうか。
専門医を探してみようかな…やっぱり大学病院かな。 630です
>>633
自分の場合は進行型って言われてるから結局なんの薬使っても効かないのかもしれない
進行型でも割りとゆっくりなペースと言われたよ。でも確実に一年前より悪くなってる
治験は受ける勇気はないし
こんな場合皆んな薬変える？ >>636
みてくれてる先生の考え次第かなあ
その先生が薬合わないかもって言うんだったら、私は先生の考えに同意するかな >>636
今ある薬で進行型に効くのはタイサブリだけ、上肢の機能を維持することにのみ有効性が示されている。あと1、2年でシポニモドが発売されれば進行型に本当に効く薬となる。
海外ではオクレバスが発売済みだが日本には入る予定ない。理論的にはお金持ちならば臨床研究指定病院なら自費で使える。
オクレバスの進化版がオファツムマブで、日本でいま治験やってる、ただし再発寛解型しか治験は募集してない。治験終わって売り出せば進行型でも使えるだろうが、数年は先だな。
ステロイドパルスを定期的にやると進行が止まる進行型もある。
次々と治療が開発されているし、情報もあっという間に古くなるから、とにかく専門医にかかることだよ。 症状のゆっくりした進行を抑える薬って、年齢やタイミングで大きく左右されるのかな。
だったら後遺症で残った障害、壊れてしまった神経細胞をしゅうふく薬ではなく、リハビリするしかないのこな。 お目汚しすみません！
…壊れてしまった神経細胞を修復する薬なんか無くて、リハビリするしかないのかな。 【放射能の影響か？】 道路の真ん中で直立不動で失神しているトンビ、多発している認知症事故と関連!?
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1531880720/l50
動物まで認知症？ ウートフがつらいです。
毎年 この季節がつらいのはわかっているのですが、、
ウートフに効く薬は開発されてないでしょうか？
完全にウートフを消すことができなくても 軽減できるならばありがたいです。
ご教示いただければ 幸甚に存じます。 私もウートフつらいけど、出る条件みたいなものは分かってるからその度に冷やすしかないなぁ。
出かける時も氷をいくつか持って出かけたりとにかく冷やす！ >>640
現時点で障害の回復効果が指摘されているのは、タイサブリとジレニア・イムセラのみ。タイサブリの方が回復効果高いと言われている。
ただ、進行型ならタイサブリでも回復は見込めない。進行型での回復効果はシポニモドで報告がある、日本でも治験が行われているが既にエントリーは締め切っている。発売を待つしかない。
>>643
ウートフは脱髄が原因、神経が死んでしまったらウートフすら起きない。だから神経自体はまだ生きているということ。
ミエリンの再生が期待できるのは上と同じ、タイサブリ、ジレニア・イムセラ、シポニモド。
ミエリンの再生専用薬も開発中だがまだまだかかりそう。
海外だとウートフを止める薬としてファンプリディンがあるが、日本では治験で失敗し、有効性が示されなかったので、発売見込みなし。 >>633
３０歳前半までってどういうこと？？
それ以上の年齢の人は効果ないのですか
はじめて聞いた 手、足動かなくならないようにするにはどうすればいいんだ？ >>647
正確には、30歳代前半で始めないと、効果は期待できない。30歳代後半になり、ある程度障害が出てからジレニア・イムセラにしても効果は期待できない。
効果出る年代に始めて、30歳後半以降も飲み続けることのはもちろん問題ないし、効果は期待できる。
要は神経に一定程度の傷ができてしまうと進行は止められなくなるということ。EDSS=3以上だとまずダメ。 >>650
説明は明確でわかりやすいと思って読んでたけど、
その言い方だとEDSS 3.0以上に対してキツくありません？
もちろんウートフみたいな体温が上がると調子悪いというより、体温調整ができない身体で諦めてますが… そして、40代にも失礼ですよね。
無論、治験はEDSS 3.0以上では受けられませんがね。 >>652
PMLのリスクを背負って治療するなら事実を知っておく必要がある。失礼とかキツい云々ではなく、正しい情報から隔離されていることがおかしい。ちなみにEDSS=3.0以上でも治療のやり方はあることは述べた通り。
ただ気分を害したようで、その点は謝る、これで去る。 >>653
貴方みたいに事実を教えてくれる人は私は大歓迎ですよ。
ちなみに40代でEDSS3,0以上のMS歴20年ですが、それでも事実からは目を背けたくはないものです。
最近は後遺症でなかなか勉強が出来なくなったので助かりますよ。 >>653
私はイムセラを服用し始めてから再発してません。服用期間4年目、40代、再発寛解型、EDSS＝6.0、千差万別のMSなので合う合わないは人によるのでは？30代前半に服用始めないと…という情報はどこから出てるのでしょうか？ >>653さん
ワタシも大歓迎です。
興味深いです。勉強になります。 >>650
じゃあ４０歳で発病した人はどうなるの？？
なんか理にかなってない話。ＰＭＬは年齢関係ないし >>653
ご教示ありがとうございました。
私は事実が知りたいので、貴重な情報は大変ありがたかったです。
専門医でも対応策は別れます。当事者としてはそれなりの勉強、情報収集が必須。
その上で専門医と相談となるのでしょうが、判断が難しいのが悩みどころです。
効く効かないの話は、まず知るさえ不可能に近い。 そんな線引きできるわけないのに、どうしても縋りたくなるんだな。 ウートフではなくて、病巣の場所でだいぶ前から体温調節ができないので熱が下がらない。
どのくらいのタイミングで熱中症というんだ？
水分は採れてるし、高熱の域だけど
この暑い中わざわざ病院に行くのも大変だしね。
来週診察だけど、目眩とか自閉感とか気のせいと思ってたけど、多発性があるだけで近くの内科での診察は面倒になる。
高熱が続けば再発にも繋がるから、その辺りの管理どうしてる？ 足が正常に動くかの確認でかかとに逆の足のつま先がつくかを交互にやってるけど、これができてれば一応は安心なのかな？ >>670
せきかつししょうあり
家族は同居じゃない母のみ理解者
もう死にたい
昨夜クスリのフイルム？シート？
誤飲して救急車運ばれた >>671
クスリは飲み薬ではないの？
救急車かよ。大丈夫だったの？ そうロキソニンとかリリカとかの頓服はシートでだしてもらって、他のたくさんは一包化してだしてもらってる。
暑さと熱が上がってたせいで、そのPTP包装を誤嚥してしまったの。
あの薬のシートは真ん中で切っちゃいかんらしい。（誤嚥しないためにそうなってるんだって！）
でも、数の関係で医局からでも普通に真ん中で切って一列で出されることもあるよね？？
子供と老人には注意が必要だというけど、
熱高かったり、感覚障害で少し手の感覚鈍かったり麻痺ある若者でもダメだよ。
ついでに嚥下不良だから吐き出せない。
で、救急車で運ばれて胃カメラ突っ込んで鉗子で出してもらいました。 さすがに暑すぎますね。
こんなに暑いとウートフなのか熱中症なのか何だかわかりませんね。
まあ、ウートフなんでしょうけど。 >>677
いろいろな症状が出てきて歩けなくなりそうになる 身体の重心が上手く取れなくて何時も酔っ払いみたいにフラフラしている。何かいい方法はないですかね？ >>685
腕に力が入らないから多分使えない。
車椅子は頼って早く歩けなくなりそうだから、
まだ使いたくない。 >>686
リハビリ行ってるんだったら、アドバイスもらえるかも知れんからリハビリ通ってみたら？ >>684
いきなり悪くなった？
それとも徐々に？ >>688
徐々に悪くなった。
薬💊ジレニア⇨現在タイサプリである。
毎日かかさず、ストレッチやってるけど、
悪くなってきてる。再発寛解型から二次進行型に
なったのかねぇー
リハビリはかかりつけ医に相談した方がいいの？ 膝から下の力入らなくなって、家の中では歩けてたのにつたってやっと… 膝の上がり方とかは椅子の上では変わりないと思うんだけど、そろそろ丸一日になる。
パルス必要かこのまま安静にしてるか、みんなならどうしますか？ どの程度腕に力が入らないか分からんけど、多分程度なら色々聞いてみた方がいいよ
腕に力が入りにくい人の為の杖とかもあるし。
毎日ストレッチ出来るくらいなら別に車椅子でも問題なさそうだけど...その辺も聞いてみたらいいと思う。リハビリの人はその辺丁寧に教えてくれると思うよ
そもそもそんなフラフラ歩くくらいなのに主治医何も言わないの？ 腕もあまり力入らなくて、普段外で車椅子の時は簡易電動使ってます。
家の中では伝うなり何なりそれなりに歩けてたんだけど、昨日診察に行ってから夏バテ？したかな
ウートフだと一時的なものなんだよね？
パルスとの見極めがいつも悩みます。 パルスすれば良いと思います。
沈めたほうがイイ。炎症していれば、、、自分自身 不安に過ごすのが一番良くないよ。
不安をなくすためにもね。 そうだよなぁ
なかなか治らないからその方がいいと思う。
でも、明日台風くるんだね。困ったなぁ 明日、台風だから、八千代の講演会は中止になったよ。
知り合いに行こうとしてる人がいたら知らせてあげてね。 >>693
今度確認してみます。
3ヶ月に一度MRIしているけど、何も言われた事無い。
再発はしてないと言う事なんだろう。
1ヶ月に一度、病院行っているけど、診察の時悪化している事話しているけど、リハビリの事は何も言ってくれないから話して見ます。 (6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
０９０５８６４４３８４ 年寄りって失礼とか相手がどう思うかも考えずじっと見てくることあるけど何なんだろう。相手が気付いてないとでも思ってるのかね
歩いてる姿じーっと見られてると本当ストレス溜まる暴言はいてやりたくなる >>702
あるよね。それは多分、見た目にそぐわない姿勢や動作からだと思う。若いのに杖？みたいな。めんどくさいしキリがないから気にしない事にしてる。 >>703
心に余裕なくなってきてて気にしないことが出来なくなった
本当に苛々するし見世物じゃないって発狂したくなる
でも我慢する話聞いてくれてありがとう >>702
いるよね、説明するのがめんどくさい、何もわかっていない わかろうともしてくれない変な人？年寄り。 588
リハビリ？今はしびれだけなので何もしてない状態です… >>708
しびれだけになるまでにどんな治療しましたか？
またしびれの前にどのような状況でしたか？ >>707
僕は杖歩行でしたが業者の人が今から車いす用意しておいた方が、と言われ補助金で購入し置いておいたら悪化して必要になり使うように。
もうすぐ補助金で新しいのに買い替える時期です。
（国から車いす購入補助金が出るのは５年ごとです） >>712
杖歩行は足が思うように動かなくなったの？
夏だから？ 多発性硬化症になると夏は死に物狂いで生きてる人ばかり 夏で死ぬ思いしてる奴は、まだウートフの範囲のことだろ？
体温調節機能が完全に逝かれたら、冬も夏も死ぬ思いになるよ。 >>720
夏だけかそうでないか秋にならないとわからない？ >>713
712です。いや足が思うように動かなくなったのは急にじゃなく徐々に悪化していった…。
僕は10年以上MSなんでね…。今41なんですがMSとお医者さんに言われたの27なんでね。
車椅子じゃないと家庭内でも動けない、と思ったの35くらいか。 もう疲れた。
死にたい。
自殺を貫徹する人すごい。
自分、怖くてできない。 >>723
仕事はどうしてます？
どのくらいの状態になったら周りからもわかるようになりました？ >>725
仕事はしてません。だから給料もありません。
僕は今障害者施設に行ってますが僕より重傷の人ばかりです。
（僕は会話できますができない人多いです）
杖ついて歩くとか見た目病気ですって示さないと健康な人は理解してくれません。 >>726
ですよね。見た目には感覚とかわかってもらえない。言うといいわけがましく聴く人はいるし。どうしようもない。
≫724
死ぬ前に親孝行しましょ また熱が上がってきてツライ。
酷暑になってからずっと調子悪い。汗かけないからマジでこの夏越せるか心配になってくるよ。
身体は痛いし、神経性疼痛のせいで寝られない。 >>728
神経痛にはリリカを飲んで下さい。主治医と相談して処方してもらって下さい。
対症療法ですがこの暑すぎる ツライツライ夏を乗り切るために 夏バテないためにも。 リリカもらってますよ
なかなか治らないんだけどね。ら
頓用も合わせてマックス3錠で出されてます。ありがとう。 >>726
なんとか歩いてる状態でも杖つかないとまわりからはわからないからね
しんどいわ >>730
リリカ処方してもらってるのですね。
何mgでしょうか？ EDSS2.0でコパキソン嫌だーなんていってる自分をぶん殴りたくなったわ 別に良いんじゃないの？
嫌なもんは嫌だし、しんどいもんはしんどいんだから。 コパキソンめちゃくちゃ痛いし赤く腫れ上がるし翌日も痛み残るし固くなっていったら打つとこなくなるし最悪じゃん、、嫌でたまらないけどだめなの...？ >>735
それがストレスになるなら変えたほうがいい。
相談してみなよ >>736
愚痴りたかった訳じゃないw
あんな苦痛な事やってて嫌だーって言ってる自分を殴りたくなったって言ってて、えぇぇ...!?って思って
私はもうコパじゃないから過去形なんだけどね 一昨日の夜中から両足と腹の突っ張り酷くて腹は痛みと張りが強く、翌日も痛みがあったし39度近い熱も出たから病院に連絡したんだけど神経内科じゃなく泌尿器科に回された。
エコー、血液、尿検査したけど何が原因かはっきり分からず抗生剤出されて昨夜は点滴、今朝から服用してるけど熱下がらないし腹も痛い
1週間分の抗生剤出されたけど飲みきっても続くようなら連絡するけど
これ日曜日まで良くならなかったら飲み切る前に連絡してもいいよね >>739
日曜日までと言わずもっと早くても良いよ 高熱は良くないから、すぐに診てもらった方がいいよ。 >>740>>741
レスありがとう
今朝震えと痺れ突っ張りで救急車で運ばれた
熱は上がったり下がったりだし退院できる日も未定 709
過去に脊髄の炎症としびれだけで、治療はまだしてないんですよ、注射の提案を最近されましたが…まだはやいうちにと…副作用が出ないか、とても不安です
まだ初心かと… 私は女なんですが、同性の方にお聞きします、普通に病気じゃなくても、生理前になったり、生理中は調子がわるくなる女性は多数かと思いますが…
多発性だと、生理前に体温が上がったり生理中は、体調が変わるから普段より体調わるくなりやすいですか？どのような感じで過ごしてますか？私はしびれとかピリピリが強く出たりします…
このスレは女性はどの位いるか分かりませんが、何かあれば参考ににさせて頂きたくスレを読んでますが、初心で治療もまだしてなく不安でよく、まだわかりません…
勿論女性特有の病以外は、男性の意見も色々頂きたいです参考にさせて頂きたいです…
治療しないで、様子見とか暫くしても平気なのでしょうか？先行き注射治療もあるがと言われ、今は様子見な感じでいます…
飲み薬の方が副作用が出やすいからやるなら注射がいいと言われた感じです…
治療しないと必ずやわるくなるんでしょうか…質問ばかりですみません。 >>745
様子見をしてる理由がわからんね。
多発性硬化症であることが確定してるなら使えば良いと思うんだけど。
あと人によるかもしれないけど、飲み薬より注射のほうが副作用は高い確率で出ると思う。 自分アボネックス2年弱使うも副作用が全く消えて無い模様 >>747
俺もアボネックス2年近く使ってたけど、副作用がなくならず苦しんで飲み薬に変えてもらったよ。 アボネックスは週に一度。ベタフェロンは皮下注射だけどもうすこし深く刺す筋肉注射 >>749
飲み薬のほうが副作用が強いし最悪の場合死ぬかもしれないとか言われてビビってずっとアボ注射してる… >>753
それ言われたな、副作用でそのケースあるって
画像診断で再発してないから治療難しいからリハビリしてる >>755
筋力維持や柔軟性高めたトレーニング
>>756
民間の保険屋さんは入ってないかな、上に書いてある通り経過観察で
再発してないから何らかの初発はあったけど
それがMSの症状か後遺症か判断がつきづらいCISって段階で止まってて
リハビリでなんとか再発防ぎましょうっていう変わったアプローチで治療してます CISって最近そういう診断があるんですね。
十数年前は、脊髄炎には間違いないから、今の炎症を抑えるために 必要な検査（ルンバール、MRI、その他血液検査など）した後で
症状があるならステロイドパルスは問答なく進めてくれたのに。
空間的 時間的な多発が認められないのかな？
だとしても、パルスはしてみるべきだと思うけどね。
リハビリで治る（自己回復も含め）程度なのかな
大丈夫？ >>750
自己ちゅうしゃ！
なんゲージの針だったかな？27とかだっけ？
>>753
まあ自分の場合は、アボネックスでも再発しちゃったのも飲み薬にした理由のひとつなのかもしれない。担当医の判断だったんだけどね。 746
レスありがとうございます。確定は最近しましたが…昔抗生物質で薬アレルギー性で薬しんで、肝障害まで出て、しにかけたことがあって…薬に関してはトラウマが！(泣)薬アレルギー話は、しましたが…大学の先生なんですが、やっぱり長らく様子見は普通はないですかね…
先生は慎重に考えようとしてるみたいですが…
副作用は薬も注射も心配ですが…注射のが副作用が出にくいみたいな事言ってたんですけど…？
何もしないのも不安ですし…来月診察まで考えないとです… 異常発生が何を意味しているのか分からないけど、
今年の夏は、外出するとウートフ徴候が出るのが通常状態になってる。そういうものだと予測できていたら対処できる。 >>762
ウートフ徴候とは具体的にどんな徴候？
日に日に蓄積された悪くなってくる？ >>764
ウートフ徴候が強くなることはない？
蓄積された強くなってるわけではないのか？ >>758
リハビリの人ですが、空間的多発は認めれてるぽいんだけど時間的多発ってのがないからCISって言われてます
今度再発きたらMSとして、診断してもらえるのですがその前にリハビリをして再発しても筋力や柔軟性そして持久力を落とさないようにって言われてリハビリを続けてます
診断名が今の段階ではつかないから薬物治療は危険な賭けだから今はしないでおきましょうって言われてます ウートフかしらないけど今年はずっとほぼ寝たきりだよ
難病認定の基準見てたら、寝たきり その後 死亡
MSで死ねるんかなぁ
病理解剖とかやだなぁ
拒否すると思う >>768
どうにもならない症状がでて改善されないの？ >>768
ウートフじゃなくて再発してたとかもあるかもよ。
ちゃんと病院行ってる？ >>771
ウートフは再発じゃなくて一時的な症状だから休んでれば治まる。 >>771
ウートフは カラダを冷やす。カラダを、休めてストレス無くゆ～くりと過ごせば5分？10分？20分？30分もすればウートフは治まってくるよ！ ウートフなんて基本中の基本、ちょっと調べたらゴロゴロ出てくるのになんで調べようとしないんだろう
再発かの判断なんて病院に行って検査しないと分かるわけないじゃん... >>780
あなたは多発性硬化症 患者 本人ですか？ >>778
実家で親の年金にお世話になってます。
話しは変わりますが、海外の治験で再髄鞘化はたしか良い結果が出なかった事で正しいですかね >>712
ほぼほぼ、同世代（発症時期は少し違うけど）
参考にさせて頂きます。
仕事できるうちにやっとかないといけないのか…
去年再発入院した時は仕事のストレスが原因だったみたいだけど…
出来る間は頑張るしかないか。出来なくなった時に考えるしかないね！
チラ裏スマソ >>780
それすらも分からない、調べないってどういう事？？？
MSに興味なさそうだけどそもそもMSですらなさそう >>789
>780 → >781 → >784
患者本人みたい‥
知らんけど‥ ミエリンが壊れた神経もやがては再生できるのかな。MSって、筋力が落ちてくるのは機能が衰えてくると筋肉も使わなくなるから筋力も落ちてくるんだよね？ リハビリしても意味が無いとか言われたが 動かさないと筋力も落ちるし 適度な運動は絶対必要 >>794
体温上昇するから運動はしない方がいいよ 運動はすればいいよ。先生も勧めてるしネットにも書いてある。運動の内容に気をつけるだけ。 >>794
リハビリの先生曰く再発した時に筋力とか柔軟性や持久力が落ちるから慢性期の時には疲れない程度に
体をしっかりと動かすことでこの落ち幅を少なくすることが大事だって言ってた >>797
私もこれ言われた
激しい運動は出来ないけどストレッチしたり体幹鍛えたりするの楽しい
リハビリの人と相性が良いからずっと喋りながらやってたりしてストレス発散にもなるw >>799
聞いたことないって、797も798も書いてるじゃん。 >>801
3級ですが、平衡感覚障がいで歩くとグラグラ、自立不能です。日常は更衣などかなり不便で、2級認定を希望してるんですが、医師からは難しいと言われ申請してません。毎日ほぼ部屋から出ない生活です。やはり認定は難しいでしょうか。 >>802
僕は２級ですよ。障害年金も２級です。
担当の医師がかいてくれた 書類でそうなりました。3級の時杖で今は車いすです。 >>801
具体的にどのような身体で2級になってるのですか？ 私も、２級じゃだめかもな～
落とされるかもな～
と、心配しつつも、見事に通り、２級になりました。
車いすです。 >>805
車いすですか
仕事どうされてますか？
車いすになってから転職ですか？ ウートフで精神的な一時悪化例えば鬱気味になるとかっていうのはあるのでしょうか？
今日リハビリ兼ねて散歩してたら途中から鬱ぽくなむてこりゃいかんと近場のコンビニに入って人涼みすると
この気持ちが落ち着いてきたんでひょっとしたらウートフってこんな症状出るのかなと思い質問してます ウートフで精神状態が悪化するというのは聞いたことが無いけど、MSとして考えるなら精神状態の悪化はありえるはず。 >>808
ありがとうございます気にしすぎですね、スレ汚し申し訳ありますでした >>806
何か、内職とかないかな？
と思いつつも、無職のプー太郎です。 水泳やってるけど、先生に水泳は続けたほうがいいって言われたよ。 >>804
自分は下半身の障害で歩く事が難しくなってしまったので2級になりましたよ。 >>811
僕文字入力とかの内職ないかと探したけどネットじゃ見つからず…。
あっても入力クソ早くないとダメかな。 >>811
A型とか。
ただ、職員が病気や障害に理解があるとは限らなくて、初めて聞く病気でも全く勉強しない知ろうともしない職員がいるのも事実。 >>813
ストレッチや整体はやっておいた方が少しでも長く歩けそうでしたか？ >>793
完全には戻らなくても可能な限り戻るようなことをしたいよ >>816
僕の行ってる所ｂ型…。
僕も他の利用者もこんなん嫌なんだけど送迎してくれるから行ってる。
近所にこの施設しかないし、重傷で会話できない人ばっかです。 >>820
体温上がったときとか、疲れが溜まると手先に痺れがピリピリと現れる。体温を下げるように涼んだり、少し休むと症状なくなる。
あとは激しい動き繰り返すと視界が狭くなる。
記憶力が最近低下してたり、物事がうまく思い出せなかったりする。これが仕事をやる上でかなりきつい。
幼少期の記憶はあるけど、最近のことや引っ越してきた町の道を覚えられない… >>821
少し休むとよくなるというのは完全によくなるの？それとも多少はよくなる程度？ >>822
痺れや視野は完全に戻る。
あと、朝起きた時はほぼ症状が出てる。布団で体温上がるからかな？ 体幹機能障害な方います？
それによって下肢障害となったりした方…
重複？？調べても、等級判定の基準がよく分からなくて、ある程度の予備知識がないと高い診断書とかはらえません…。
主治医には、よく分からないから自分で調べてと言われました。 みなさん 排尿(出す 我慢する) 機能は問題ないでしょうか？ 若いのに我慢するのがあまりできなくなってて、、 対症療法の我慢しやすくなる？薬飲んでますがみなさんはどうでしょうか？
朝 起きぬけ時 布団で体あったまってて動かないですよね！ 起きた時は布団をどけて10分20分ぐらい体を冷ましてます。体が動き出すまでトイレ行きたいのを我慢するのが毎朝の困難です。毎朝ツライです。 1級だけどお金なんかぁいらないから元に戻りたいよ。
もう未来が見えない。自分で死ぬ事も出来ない。もう人間じゃないじょん。
俺なんかぁ殺されたい。 >>827
同じです。慣れですよ。
最初は間に合わず失敗したりして、よる 続き
夜だけオムツしたりしました。汚すよりじっとマシ。徐々に自分なりのタイミングがわかってきたので、とにかく早目に対応出来るよう、煩わしいけどマメにトイレ生活してるよ。 僕は寝起きと昼だったら寝起き㋨方が動きやすい。
長時間体休めてるからかな？
僕は休んでる時間長い方が体調いい。
尿は仕方ない。でも便は効率よくトイレで出したい。
便がきてるときはちょっとわかります。腹痛くなるんで…。 >>833
安楽死にしたくなる病気はつらいよね
蓄積され回復できなくなるんだもんな じゃあみんなでスイスに行って、安楽死でもお願いしてみますか？
仕組みとかわかりませんが。
自分って何を射っても、何を飲んでも再発するんですがそんなものですかね？
MSって。 本当に死にたいなら、死んじゃいけないなんて事はないんだし色々試してみたらどうだろう？って個人的には思うけど
>>835
私も同じで注射も飲み薬も試してみて、テクフィデラでやっと1年間再発しなかったよ
個人差がありすぎる病気だし、もしかしたらどの薬も合わない人もいるかもしれないし逆にどの薬でも数年再発しないって人もいるんじゃないかな 薬を飲んでも再発するときは再発するものだと思ってたほうが良いかも。
だからといって飲まなくても良いわけじゃなくて、飲まなかったもっと頻発してるかもしれないし。まあ個人差はあるよね。 再発しませんように。
発
し
ま
せ
ん
よ
う
に
。 はぁ～なんかぁ障害者2級だけど辛いなぁ。
今日は区役所から来た人と話をして利用出来るサービスとか説明されたけどまだ自分の障害が受け止められないよ。
悔しい。 安楽死も準備にお金かかるよね。
現実的じゃない。
あの2歳児を救ったボランティアおじちゃんとかならどう思うんだろう。
わかんないな、、 腸内環境がどうのこうのという説を信用するとしたら、
食生活で気にするなら食物繊維を多く摂ることになるんかなあと思う。
難消化性デキストリンとかどうじゃろ。 これからデートだけど車イスだと自分が滅入りそうなるよ。 >>847
自分は毎日部屋でボケボケしてますから凄い羨ましいです！
楽しんできて下さい！ >>850
ボケーとしてる事をボケボケと表現しました。
わかりづらくてごめんなさい。 足の裏からふくらはぎにかけて痛みのない痺れが日常的になってきてて歩きにくいんだけど同じ症状でてる人いますか？
つっぱりも酷くてエペリゾンとチザニジン服用してるんだけど何か痺れ和らげる方法あるかな？ >>853
自分はNMOだから参考にならないかも知れないけれど
脊髄の炎症起こし始めた時は足の裏からふくらはぎ、太腿、お尻とだんだん痺れの範囲が上がって来たな
しびれというか感覚麻痺？麻酔みたい
皮膚は触ると触感でわかるけどその下の痛覚が鈍ってて強く掴んでも痛くない感じ 皆さんレスありがとうございます
>>854
調べたら神経障害性疼痛に用いられるってあるけど痛みはなくて主治医には酷い人は痛みもあるけど無いならチザニジンで症状軽くなるかもって事言われました
>>856
症状全く同じです
感覚が変だから濡れていないのに太ももの裏が濡れている感覚があったりはっきりとしないから動かしにくい
パルスっていうのをやったら良くなるのかな？この病気患って5年以上なｂ驍ｯど一度もやｂﾁた事なくてよｂｭわからない >>856
何度もすみません
炎症起こし始めてそういう症状強くなったらどうしてますか？ >>857
真っ先にパルスやるように言われないんか？ >>859
僕発病後14年ですけどパルスやったことないしやる？と聞かれたこともないです。
リリカも。
副作用もけっこう激しいのかな？ >>858
自分はその症状でやっと難病指定もらえて
その後服薬しつつも7年再発してないから
参考にならないかもしれないけど。
入院して最初のパルス2回では改善しなくて、
心臓カテーテルして血液浄化療法（吸着）＋パルスを隔週で3回やったら良くなり始めた
脚の痺れは入院中に改善したけど、半年くらいはくるぶしに診察用の音叉当てても振動がわからなかったよ
「振動が感じられなくなったタイミングを教えて」って言われても最初からわかりません、みたいな 以前、何日も便が出なくて
医者、看護師に誰かれ構わず
「便が出ない！」と泣きついた事がある
すると「あなたは便秘で入院したんじゃない！」と食ってかかられた事があった。
神経内科の病棟でそのセリフか？
大学病院で担当は日々代わり
別の看護師が浣腸してくれたけど
その看護師曰く(肛門が)「切れてる」(無表情)
酷い大学病院だった。即転院した。 >>862
そら神経内科の先生に便秘を訴えるのは違うような 排泄困難はＭＳじゃ普通にあるし。
それが分からない事自体、その病院の
レベルが知れるじゃん、と言いたい訳て 普段から整腸剤を飲んでヨーグルトやサラダも食べるようにしておけば問題ないのでは 運動不足もあるんだろうが 年2～3回 自分で摘便してる 医療用指サックも常に携帯して >>865
大変でしたね。
自分も排尿障害や便意が我慢できないなどあります。
MSは昔、サボリ病なんて言われてましたよね。
自分も似たような経験しましたよ。 >>862
神経内科とか関係なく、入院すると毎朝前日のおしっこと便の回数聞かれて出てないの数日続くとすぐに薬出されるからびっくり。どこも同じだと思ってたけど違うのね、便秘とかあらゆる面で悪い事だらけだしどこの病院も敏感だと思ってた
あと、MSでパルスやった事ないってのがすごい驚いた。そういう人もいるんですね、再発した時どうしてるんだろう >>864
>>866
食事内容と関係なく>>865の言うように排泄困難はよくあることですよ。
お腹から下腹部の痺れ感が強くて力が入らないとか、あと歩行障害が出ている時に症状も強くなっていましたね
自分の場合。 今では年中ですが・・ orz 涼しくなってきたが改善されんわ
ウートフではないのか >>873
この夏の疲労が出たのかもね、わいもちょっと疲労出てしんどいかな
足が重く感じる体感では後は疲労で心のバランスが崩れ気味w >>861
レスありがとう
心臓カテーテルとか血液浄化療法とか聞いて改めて怖い病気を患ってしまったんだなと思った
いろいろ教えてくれてありがとうございます
>>871
来月診察だから主治医に相談します
ありがとうございます >>876
生涯付き合い悪化していくしかないから怖いよ 関東在住なんだけど、ここ最近台風の影響？か何なのか手足が痺れてふらつく感じがします。
夜に寝ていて窓を開けて寝ていると風は入ってイイんだけど朝起きると手足がジンジンして何か変です。
私はエアコン・扇風機の風に当たるのが苦手なんですが、夜に寝ている時の風も扇風機などの風と同じことなのか？
台風の気圧の変化で体調不良なのかな？
と思っているんですが、同じように感じている方はいらっしゃいますか？ >>878
この病気確定してからどらくらいですか？ >>881
返事ありがとうございます
私は３年ですが足が年中ビリビリジンジンしびれています
たまに出掛けて少し歩いた次の日は硬直してガクガクになってしまいます
天気が悪くなってくる時も同じです
辛いですね >>884
スムーズに歩ける時と歩きにくい時があります
朝起きてから動き出すまでが一番厄介ですね 朝起きてから1時間位は 車の運転も控えてる ほぼ座頭市状態 皆さん、生活費や医療費などはどうやってやり繰りしてます？
私はまだ親が健在ですから両親の年金に頼ってますが、両親が亡くなったら生活保護に頼るしかなさそうです。
生活保護の申請など通るものなんですかね？
私の場合、障害年金の等級には届いてないらしいです。 >>883
わたしはリリカを処方されました。
が…あまり効果が無いような感じです。 >>887
身体機能とか専門医の検査しました？
私は主治医に相談の上、半ば強引に申請を進め認定を受けることができました。
内容にもよるかと思いますが、、、 >>888
寝てると固まってしまうみたいです
あと少しの時間同じ姿勢でいても歩き出しがギクシャクする＆痛い >>891
ﾉｼ
朝起きた時、しばらく動いてなかった後、
体が固まってる。
MSになる前はそんなことなかったのに。
それにしても今日は辛い辛い辛い辛い。
体中が痛いし、いろんなところがピクピク、
筋肉が痙攣してるのかつったのか、いきなりうっ！と声が出る激痛が起きる。 首のストレッチやってたら突然左足が強烈に痺れて硬直（ふくらはぎがつった状態）
どうしようと足を振ったり叩いたりしてたら１０分ほどで戻った
首の運動で血流が良くなって頭部の温度が上昇したせいだと思う
もう泣けてくる 背伸びする度にぴーんと全身硬直して足がつる。ワザとベッドから落ちて姿勢を立て直したりしてめんどくさい。 主婦の方いませんか？
掃除、洗濯、買い物、料理、、できますか？
私は1分も自立はおろか、殆ど歩けないのてわ 足の裏の感覚がおかしくなってる人いない？
動かないわけではないのだが。 >>889
ひょっとして握力もかなり弱いとか？
ご主人以外に家事をしてくれる方がいらっしゃるのでしょうか？
入院時にリハビリをしたと思います。不自由なりにも日常生活を送れるように>>889さんに
合ったアイディアを色々出してくれたと思うのですが。。 また熱出て尿路感染症で入院になった
エコーで卵巣の腫れも見つかって婦人科にもかかる事になった
2回目は水分補給に気をつけてたのにこんな短期間で2回も尿路感染症になるとは思わなかった >>899
主婦です
ある程度は出来るけど、というか家事全般結構好きなので夢中でやってしまってやった後にどっと疲れて旦那さん帰ってくる頃にはほとんど動けないw >>886
1時間くらいしないと動きが悪さまんま？ 多発性硬化症って朝固まるとかそういう病気だっけ？
起きてから1時間で動けるなら、それってMSの症状なんかねえ 私の聞いた多発性硬化症は筋肉の動きが徐々に固まってしまう病気だって聞いた
あとは自律神経系にも影響を与えるとも聞きました それって少しずつ違う気がする
筋肉の病気はALSで、MSは神経の病気だよね。
自律神経はその場所に病巣があればの話で、みんながみんなそうなるとは限らない >>903
リハビリとかしてます？
将来的には症状が進むだろうし、家事ヘルパーさんとか頼みになるのかなぁと。。 ALSと違ってアイスバケツチャレンジとかで変なふうに広まらなくて逆によかった >>908
リハビリは再発した時の入院時のみですね、そこで教わったのを自宅で調子が良い時に旦那さんとやったりもするけど、リハビリやってます！ってレベルではないですねwストレッチ程度というか...
将来的にどうなるかは誰にも分からないのでそこはあまり考えないようにしてます。今出来る事を出来る分だけやっていこうっていう方針ですね >>905
横からだけど、MSの症状は個人差が大きいでしょ？
>>888は個別に質問しているからその回答で納得出来ればそれでいいと思うの。
>>888がどう受けとめるかは別問題w >>913
僕を見てくれた医師曰くそれが再発のサインなんだって再発した時の
だから再発した時は筋力と柔軟性がガタ落ちして歩けなくなるとか 車イスになっちゃった。
過去に戻りたいとは思わないけどなぁ。
やれる事はやっておけば良かったよ。 >>915
明日は我が身です。
住環境とか、車椅子でも移動しやすいようにしました？ >>914
先生によって見解が全然違うね
難しい病気だわ 脳に病巣できたらしい
目眩と吐き気と頭痛と目の奥が痛くて 顔の痺れと足の痺れ、手の痺れで寝ることもできない
入院だ >>916
生活はなんとか整えましたよ。それと毎日、家までリハビリの方が来てくれるので助かりますねぇ。 >>920
今までの仕事は辞めてしまいました。だから貯金があるのでそれである程度持つのでその間に仕事を見つけたいと思います。 ttps://news.yahoo.co.jp/pickup/6295026
筋ジスの原因が解明されたそうだよ
ＭＳも原因が解明されて副作用が全く無くて後遺症が残らない特効薬が1日も早く開発される事を祈る！！ >>905
あなたは、朝とかしばらく動かなかった時に体が固まらないんだね。 そもそも歩けませんが
呼吸も苦しいし
何でも病気のせいにするなよ >>927
いや別に病気のせいにするとかそんなつもりはないw
ただ単にあなたにはない症状なんだねと思っただけ。
そう、病は気から。
ヒステリーはよくないね。 多発性硬化症で精神的に参ることはよくある事みたいだからケセラセラでいたいよねえ
でも気持ちがネガティヴになってしまう・・・悔しいし泣きたい >>926
健康的なときは気にならなかったよ
すぐ動いてたのではないか >>890
ありがとうございます。
私の場合の身体機能はトイレが間に合わないくらいですかね。
生活保護・・通るのかな・・ 足がピクピクして感覚おかしくて苛々する
つねってもはっきりしないし 皆さん身体障害者の手続はどの段階で進めました？
確定診断は降りてない状態なので門前払いされますよね・・・
当方杖ありならある程度休憩しながらなら歩けるレベルで足を引きずってて
こんな段階での相談ってのもなんか気が引けてやらずズルズルしてます 医者によって違う 当方もほぼ同じ状態ですが手帳持ってます 皆さんにお聞きしたいのですが、一昨年に発症し、再発の頻度が一年後、その次が8ヶ月後となった時、再発予防の薬を始めるべきだと思いますか？
ドクターからは再発の頻度がそこまでではないから様子見てからでもと言われ、こちらでも副作用の辛さの書き込みが見られるのでできる限り使わないようにと思っていたのですが再発の頻度が近くなっている様なのでどうするか迷っています >>941
え！？今薬とか注射とか何もしてないって事？発症再発した時の治療のみ？ 再発したら使うとか、再発が増えたから使うとかじゃないんだよ。 >>942
現在は手足の痺れがあるのでリリカだけ飲んでいます。再発予防薬は服用していません
様子見なのは、薬を使わなくても再発しにくい人がいるようで、私がそうだった場合薬で抑えられているのか再発しにくい体質なのか分からなくなるからという理由みたいです >>945
再発した後は概ね良くはなっていますが右側が若干見えにくく、手足に痺れと脱力感があります。どちらも日常生活には問題ない程度です >>946
視力と手足ってNMOぽくもある
MSの診断は確定してるの？ >>949
NMOというのはMSとはまた別の病気？ >>950
15年くらい前までは全部MS扱いだったけど、症状が目と脊髄に特化してるのと、
特別な抗体？が見られる特徴があって別の病気とされるようになった
難病申請の時は同じくくりのままだけどね >>951
同じくくりなら知らない医者もいそうだね >>941
あの余計なお世話かもしれませんが、再発予防薬、はじめた方がいいかもしれません。
副作用は個人差がありますが、ある程度はコントロール出来たり、段々と慣れてくると思います。
今は色んな選択肢の予防薬がありますから。 いろんな症状増えてきて体しんどい
横になってても酷い
皆さんはどうやって乗り切ってますか負けそうです 今27なんだけどあと何年もこれが続いて、進行型なのでどんどん酷くなっていく事を考えると気がおかしくなりそうです >>955
症状完全には消えないで蓄積されるよね？ 再発寛解型は症状が悪化する時期と、悪化が止まる時期がある。で、それを繰り返す。再発と寛解のタイミングは人それぞれで決まってない
進行型は、ゆっくりと症状が悪化していく。止まらない。どの程度のスピードで悪化していくかはこれまた人それぞれ >>533, >>535
超亀ですが、レスをありがとうございました。
40日間2回の手術を経て無事退院し、同時に4カ所の病院巡りも済み
ようやく一息つきました。
NMOの方はプレが隔日の10mgから毎日の10に増量されましたが
私の隙を突いて再発したろとNMOが頭を持ち上げていてにらめっこ状態です。
皆様も火傷・怪我などなさいませんよう そして今回ももれなくリハビリが付いていて、寝たまま出来る軽い運動を教えて頂きますた。
足の弱い方向きです。一諸にやってみませんか？
・足のパタパタ
(足裏で扇ぐように足首だけを動かす)
・脚を伸ばした状態で出来るだけ高く持ち上げる
・足を蹴り出す
(片方の膝を折った状態で持ち上げて思い切り蹴り出す。診察で医師と力比べをする形)
・脚を横に開く
朝夕それぞれ10回をワンセット。出来る方はもっと。ね、か～んたん♪
>>960
これの見極め、判断がまた難しそうね・・・ Muse細胞がうまいこと機能すれば多発性硬化症も治るんかなぁ >>962
一先ずは退院おめでとうございます。
大変な経験で >>967
ご心労もお察しします。
リハビリ、私も頑張ってみますね。
山あり谷ありは皆同じです。
ご返信ありがとうございました。 聞きたいことがあるんですけど留置カテーテルしてる人いますか？ 941
あなたと同じ様に迷ってる者です…
先生からは、軽いうちに手をうっておけばよかったって…後で、あの時予防しとけばよかったって思うかもしれないと言われましたが… 障害者2級以上の人ってMSの人で結構いるのかなぁ？？ >>971
僕は２級です。車いす生活ですが１級の人は寝たきり？
一級の人がどうやって病院での障害等級を決める審査を受けているかは僕も聞きたい。 >>972
車イス生活は家の中も車イスなんですかぁ？？
でも1級の人は本当に寝たきりなんですよねぇ。きっと。 >>973
家の中も車いすです。車いすから降りるときは寝るときだけっす。 車椅子になったら、家の中では不自由にらなりますか？トイレ移動とか、、
介護バーみたいなケアが必要になりますか？ お金ないし賃貸だからバリアフリーにも出来ないのに体悪くなる一方で不安 >>982
僕車いすです。トイレについて言うとおしっこはオムツの中っす。
うんこは僕週２回くらいしか出ないんですがそれはトイレまで連れて行ってもらって
するっていうね。１人じゃ出来ないです。 >>984
我慢せずトイレ移動しないで済むだけに、オムツはいいですよね。尿意とかコントロールが苦手だから、私はイヤだけど気楽でした。
レスありがとうございます。 ずっと体すっきりしなくてしんどい常にだるくて疲れてる
シャワー浴びる仕事が待ってる疲れた 自分は車イスですがぁカテーテルなのでそこは楽ですねぇ。 >>987
カテーテルって色々有るみたいですが貴方は麻酔とか使ってますか？
私は女性ですが、体幹機能障害でとにかく移動が辛いです。毎回パンツの脱ぎ着もひと苦労。
冬になって長ズボンとか靴下とか履きづらいから気が重たいです。オムツの後処理、カテーテルの後処理、、、どちらが楽とおもいますか？ 書き込んでる方は軽めの方は少ない感じですね…まだ自分軽いほうだから、今の動けるうちはしあわせなんだと…(泣) >>992
障害年金について主治医にどう相談しましたか？
同じくらい進行してるのですがどう相談したらいいものかわからなくて >>993
医師の診断書も必要書類のひとつです。
詳細は日本年機構で丁寧に説明してくれます。
私は窓口まで行くのが困難な為、あらかじめ電話して事情を相談のうえ、必要書類を返信用封筒をつけて依頼するなど、とにかくひと苦労でした。
認定がおりるまで数ヶ月待つことになります。
用意が大変ですが、早い方がいいと思う。
主治医は、私が働けない状態を把握してるし、生活苦になるのも知ってるしそのまま伝えましたよ >>997
レスありがとうございます
書類を用意してから主治医に頼むのがいいんですか？それとも先に主治医に障害年金貰える基準にとどいているか聞いたほうがいいのですか？何度もすみません >>998
私は聞きまくりましたけどね 苦笑
で、機構も医師も保健所も皆確かな回答はありませんでした。認可の判断は、これらの組織ではないまた別の機関らしく、、診断書一枚でも少なからずの出費だし、結果はわからないし悩ましいところですが、申請するかどうかの判断は貴方です。納得するまで調べたらいいかな このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 218日 6時間 20分 15秒 5ちゃんねるの運営はプレミアム会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。
───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ 5ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ 5ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────
会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。
▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
https://premium.5ch.net/
▼ 浪人ログインはこちら ▼
https://login.5ch.net/login.php レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
