多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>262
ずっととはどのくらいの期間ですか？
なんとかなってるけどこれ以上のことが起きないか不安です・・・・ デスクワーク中心
病気して歩けなくなってから就活
（最終的には知り合いのコネ）
年何回かの入院は有休＋病休
進行にそなえてITスキルを勉強中です 3DプリントでMS病変を見る、だって。すごいね。
https://www.msn.com/ja-jp/news/techandscience/脳の病変の3dプリントが医師の難しい診断を助ける/ar-AAsVDVh >>265
自分も>>262と同じ感じ。
だってそういう病気なんだもの
再発・増悪した時はパルスしてプレを内服。後は再発予防薬で経過を観る。
緩解の時期には薄皮をはがすようにゆーっくりと症状が緩和されたり、
退院時に出来なかった事がいつの間にか楽勝で出来るようになってた、なんてことも
よくある事だし、残念ながら後遺症として残ることも。 くらいは知ってるよね？？
脚について当然のことながら医師に相談してるんでしょ？ >>255
消防だけど普通に働いてるよ。
訓練とかで体温上がると手先痺れたりするけど、10分くらい安静にしてたらなくなる。
仕事の日は、夜寝る前くらいに手に痺れを感じるけど、朝にはなくなってる。 >>265
5年くらいかな？
リハビリ頑張ったけど、以前のようには歩けなくなった
最初は落ち込んだけども。そのうち落ち込んでることに飽きちゃった。元に戻らないなら戻らないなりに楽しみを見つけてしまえって心境
これからどうなるか不安だよね。自分の場合は、悩んでても楽しんでてももし悪化するなら、悪化した時にまた考えればいいやーて感じ。開き直りみたいな。起きてもないことを不安に思いすぎて、それで悩んで落ち込むことに疲れたw >>270
プレは予防薬ではないんだね
後遺症のことも知らなかったよ
ありがとう！ >>273
とはいってもまわりからはわからない感じ？ >>272
お疲れさまです凄いねかっこいい
自分は既に障害者として生活してて仕事も作業所だから同じ病気でも頑張って一般の仕事、ましてや人の命を守る仕事をしてるなんて本当に凄いと思った >>275
そだね。でも、濃い繋がりが少しだけあって、その人たちが理解しようとしてくれたら、他の人に分かってもらえなくてもいいかと思えるようになった
健康な人でも何かしら「人に分かってもらえない」と思ってることを抱えてるものだし、自分だけ分かってもらおうと思うのは高望みかなー、と
ただ、この病気の説明はほんとにめんどくさいね
この病気で消防はすごい！ アメリカのMS患者で7大陸7マラソンを完走した人もいるし、自分もささやかだけどなんかやりたくなる。
自分も動かなきゃって気持ちになる >>274
プレは再発予防目的で低量を維持量として服用するケースもあります。私がそう。
＞ありがとう！
と言われて悪い気はしないけど、後遺症について知らなかった、なんて大丈夫？
私が杖を使うのは魔法使いだからではないのよ。
スレ住人の車椅子ユーザーの方は、足腰の弱った高齢の方というわけでないのよ。
>>１の直リン先でせめてこの病気の概要だけでも掴んで下ちい。 特定医療費の更新が不認定だった。
来年から自費でくすりを
飲み続けることはできないし
いずれ再発するのを待つしかないのかな。 >>280
再申請は出来ませんか？
とりあえず主治医に相談してみては >>281
来月末、お薬をもらうために
診察があるので更新できなかったことは
伝えてみます。
でもあまり先生が頼りにならなそうだな。 >>280
えっ！？
薬やってても認定されなかったってこと？
薬やってても軽症高額に当てはまらないってことが、あるんだ？ >>283
薬はジレニアを飲んでます。
来月、先生に聞いてみます！ >>285
マジか！
なんてことだ。
ジレニア止めたらリバウンドが恐いよ？
続けられるよう認定されるといいね… >>286
そうなんですね💦
なんとか続けられるように
先生に言ってみます！ ジレニア飲んでて不認定てあるの⁈
恐ろしい… >>280
えー！軽症高額が不認定？
わたしもジレニアでまだ申請は審査中ですが不安すぎる… >>280
不認定となった理由について何も触れてないの？
ちなみに通院している病院は住んでいる所とは別の自治体とかです？ >>276
レスありがとう！
そう言ってもらえるて嬉しい！
ただ、いつか再発するんじゃないかって思ってしまい、毎日不安になるよ。
お互い頑張ろう！ >>290
軽症高額核当の要件を満たしてるいることが確認できないって書いてありました。
病院は近所だけど市境で市は違うけど
自治体？はよくわからないです。 ジレニアを飲んでても軽症高額の
この基準には満たないんですね？
https://i.imgur.com/4PAmN3Y.jpg >>290
診断基準（対象疾病にかかっているか）
も満たしてないとかいてあったけど
治ってないのに治ったってことなのかな？ >>279
後遺症は知らんよ
当たり前のように言われてもww MS/NMOの診断基準はこれ。
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089938.pdf
主治医の書き方が悪かったのかな？
ジレニアを一年間飲んでるなら軽症高額は満たすハズ。
通院が年２回しかしなかったのなら当てはまらないけど。
半年分処方する病院なんてあるのかな？ >>1にある、
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業） 
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html
はもう古いから、次スレからこっちに変えた方がいいと思うよ。
神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf
個人調査票も出来ればこのメンバーの医師に書いてもらえたら確実だろうね。
神経免疫疾患全てをこの医師に、となったら当然キャパオーバーで無理難題だけど… >>296
通院は２ヶ月に１回で２ヶ月分処方してもらってます！ MS/NMOの「確定診断」があって診断書があれば、
MSの再発予防薬を使っていたら軽症でも100%軽症かつ高額になるよ。MSの薬は10割の時の薬価が高い
日本で保険で使えるMSの再発予防薬は、
インターフェロンβ(ベタフェロン、アボネックス)、
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)、
ナタリズマブ(タイサブリ)、
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
今のところこれらのみ。
ジレニアを飲んでいるなら、通常は軽症かつ高額の要件を100%満たす。ジレニアを飲んでるのに確定診断がないのはありえない。そもそも確定診断がないとジレニアを処方できない。処方したら責任問題になってその医者の首がとぶ。新聞沙汰だよ
NMOの場合は、日常的にステロイドや免疫抑制を使うことになるけど、それらだけでは薬価が高額を満たせない
年2回の診察なら軽症高額の要件を満たさないこともあるけど、新制度になってから年2回って人の話は聞いたことがないなぁ…。ずっと再発していない人で治療をやめた人は知ってるけど。もし2回なら主治医に3回以上にしてくれと訴えたほうがいいよ 診断基準の中の長期という考え方が、私たちの考えているものとは少し違うような気がしてる。
《下記添付の内容辺りが、気になる。》
４．長期の療養
必要（再発寛解を繰り返し慢性の経過をとる。）
５．診断基準
あり（現行の特定疾患治療研究事業の診断基準から2014年版へ変更）
６．重症度分類
総合障害度（EDSS）に関する評価基準を用いてEDSS4.5以上、又は視覚の重症度分類においてII度、III度、IV度の者を対象とする。
《記事のソース》
厚生労働省 平成27年1月1日施行の指定難病（新規・更新）
より、
通し番号71 「多発性硬化症/視神経脊髄炎」の概要、診断基準等のリンクより
5.予後
○要件の判定に必要な事項要件の判定に必要な事項の4〜6
を参照
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000157736.docx そして、指定難病というものが
『難病医療法に基づいて厚生労働大臣が指定する疾患。
原因が明らかでなく、治療方法が確立していない希少な疾病で、長期の療養を必要とする難病のうち、患者数が人口の0.1パーセント程度以下で、客観的な指標による一定の基準が定まっているもの。
国が医療費を助成する。』
とあるので、長期療養と再発予防の観点が曖昧で患者側は困ることになるよね。
医師よりも病院におそらく在中している社労士さんに相談すると道が開けると思いますよ。 再発の頻度も要件に入るのか？？
予防薬が効いてる結果とすれば、予防薬をもう少し安くできないものかと思うよね。 再発の頻度は助成継続の要件には入ってないよ
あくまで初回の診断の際に、2回以上の再発(初発と2回目)があることが必要になるってだけ
つまり、1回目の症状ではMS/NMOの確定診断は100%降りないということ
再発の回数が問題になるのはこのときのみ。以後は再発の頻度は助成継続の要件にかかわってこない ひとまず来月末の診察まで待つのか
先に社労士さん？に話に行ったほうがいいんでしょうか？ 社労士さんをオススメします。
親身になってくれる方ならいいですが… >>308
ありがとうございます！
通院している病院に社労士さんが
いらっしゃればいいんですが。
明日、確認してみます！ >>308
病院の窓口は社労士はいないよ。
大きい病院であれば相談室にソーシャルワーカーがいるので、そちらに相談。
同時に、
１．通知を受けた日から３ヶ月以内に都道府県知事に審査請求。
（同封書類に、「不服があった場合、処分を知った日に翌日から起算して3ヶ月以内に〜」
という文言が必ずある）
これを行わずに何もせずに放置すると、認定を受け入れたことになるので注意すること。
審査請求は資格がなくても誰でもできるので、自分でも可能。
特に様式は決められていないけど、
ttp://www.goa.mlit.go.jp/info/dl/K700004/K700004_jyouhoukoukai_huhukumoushitate.pdf
を参考に。
＊決められていないけど、電話番号があると連絡時間の短縮につながるので便利。
住んでいる都道府県庁に「審査請求をしたいので、詳細を教えて欲しい」と代表から
電話すれば該当の部署に繋いでくれる。
申請は特定行政書士でも可能。
２．追加書類が必要な場合は主治医に書いてもらう。
（できるだけ詳細な病状報告書（罹患時〜現在）、服薬状況など）
３．口頭陳述の実施を要望すること（これがないと書面だけになってしまう）
要望されると行政は必ず実施しなければいけないので、向こうから日時の連絡がある
追加資料、口頭陳述を経て認定・非認定の決定。
これでも非認定であれば（非認定の通知を知ってから）６ヶ月以内に処分の取り消しを求めて
都道府県（知事）に対して提訴（裁判）。
追加書類で医師に文書を書いてもらったりする必要があることも多く、とにかく時間が
かかるので早めの行動、先生にも「●日までに書いてください」と日付を区切ってお願い
するように。
確認なのですが、申請の書類を書いた先生は指定医の資格を持ってますよね？
お住いの都道府県のHPに記載のできる先生のリストがあるので、再度確認しておいた方がいいよ。 >>310です。何度も申し訳ないです。
脅すわけではないですが、都道府県の認定を覆すのはなかなか難しいです。
医師の文書の書き方にもテクニックがあります。
ただ、>>302が出している添付文書内に
※診断基準及び重症度分類の適応における留意事項
１．病名診断に用いる臨床症状、検査所見等に関して、診断基準上に特段の規定がない場合には、いずれの時期のものを用いても差し支えない（ただし、当該疾病の経過を示す臨床症状等であって、確認可能なものに限る。）。
２．治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態であって、直近６か月間で最も悪い状態を医師が判断することとする。
３．なお、症状の程度が上記の重症度分類等で一定以上に該当しない者であるが、高額な医療を継続することが必要なものについては、医療費助成の対象とする。
ある。特に３は今回の場合に該当するのでは？
「厚生労働が書いてある文書にあるから今回は認定してください」ではとても通らないので、準備する書類等は
ぬかりなく。先程文字化けしてしまいましたが、罹患時から現在までの状況と服薬状況を
詳しく医師に書いてもらったものを追加資料として出すのがベストかな。
とにかく体に無理のない範囲で頑張ってください。
あと、2018年１月以降に長引くことも考えて、限度額適用認定証をとっておいた方が
いい。少しでも窓口で支払う金額が減額されるから。
毎日見ているわけではないですが、何か不明なことがあれば追加で聞いてください。 >>310
丁寧に詳しくありがとうございます！
ソーシャルワーカーさんに連絡したら
外来で先生に言ってくださいと
言われたので
来月末の予約とは別に予約外で
行ってみようと思います！ いろいろ病院によっても違うんですかねー。自分は15年前、発病して４ヶ月入院して、その長い時間の中で社労士さん（いまはソーシャルワーカーと呼ばれてる）と出会い、そのあとは電話一本、顔見ればその場で
そんな感じで自分の社会制度全てを彼にお任せくらいの感じで来まして…
困った時もすぐ助けてもらえる信頼関係がずっしり続いているから、そういう関係は今からはなかなか難しいね。
医療費区分とかも細かくなったし。 >>315
＞その長い時間の中で社労士さん（いまはソーシャルワーカーと呼ばれてる）と出会い、
社労士（社会保険労務士）ではなくて、「社会福祉士」なのでは？
ソーシャルワーカーは資格がなくてもできるけど、今はほとんど社会福祉士（国家資格）の資格が
ないと病院は雇用しない。
その人がたまたま社会保険労務士と社会福祉士のダブルライセンスだった可能性もあるけど。
社労士は人事や労災、雇用保険分野を取り扱うので、病院の総務・人事の裏方で働いて
いる人はいる。 両方お持ちかもしれませんね。
当初は悩みごと相談とかいうお部屋もあるんだかないんだかわからないところから、年々名前も変わり規模も大きくなり、今は部下が何人もいらっしゃる大きな社会相談室とかそういう名前に変わりました。
私が社会保障の件で初めて相談に乗り出したのが15年前。
その時、会社を辞めることになって社会保険の任意継続の事やそういう話を一歩一歩いっしょに進んでくれました。
その時、わかりにくい書類を一字一句しっかり読みほどき、「こういう時に、私達のような社会保険労務士がいるんです。」とはっきりおっしゃいました。
社労士さんのお仕事は、社内（組織内）だけには限りませんよ。この後年金制度についてもいろいろ助けてもらいました。
等級が下がった時、不服申請の申し立ての時も裏で力を貸してくれて、他にも年金制度のときもです。
社労士の○○ですけど、って、電話で逐一確認した上で丁寧に説明してくれました。
今は業務や役割が細分化してしまって、こういうなんでも力になる方というのはいらっしゃらないのかも知れませんね。
私は運が良いんです。 ちなみに、医者と年金機構の間で医者より権利が重いのは社会保険労務士さんの方だと聞いたこともありますよ。
就労と生活に関わることで困る時は、社労士さんの腕にかかる分野と思っていました。
私の勤めていた会社には人事に社労士資格をもう人を配属するようになりました。労務を企業側から規則に沿って行えるようにです。 あー、ちょこちょこ自慢を入れつつ自分語りせずにいられない人か。
ところで>>318の権利が重いって何？ あんたには話してやる価値もないわ。自分語りだ？
経験から話して不安を解消したりしてんだろ？
病気のこともいろいろ教えてやりたいけど、こんな愚痴と嘆きと被害者意識ばっかり強い集まりにはうんざり。
最近酷くなったよね。
なんでも自分で調べて自分で生きやすいように工夫しろ！
馬鹿ども MSからくる症状か服用している薬からくる症状か判断が難しいわ 君たち、なんでいるの？
ここMSの板で嵐のくるとこちゃうで 便所の落書きに改行だらけの自慢を書いて批判されたらキレる奴ｗｗｗ 『現在の治療法は、免疫を抑えることで病気の進行を遅らせることに終始しており、失われた神経の機能を回復させることは出来ない。神経機能を回復させる治療法は、MS治療の新たな局面を拓くものとして嘱望されている。
今回の結果は、Clemastine fumarateが、すでに傷ついたミエリンを回復させる作用を持ち、MS治療に新たな道を開くことを期待させるものである。』
だってー。 >>320
自己評価高杉だろ
ボランティア活動をし、ボランティア先で「感謝しろ！」と言ってるようなもの >>262
この状態になってから何年くらい経ちますか？ やっぱり30代女性は最高です。
凄いパンツが似合う世代でしょうね笑 あ〜あっ
また入院生活に戻りたいな
パンツマンの呟き 動ける奴は働け
難病って認められてるだけで幸せなんだよ
世の中何にも属さない奇形や病気の人なんてたくさんいる。この病気の奴は基本甘え体質ばかり >>331
あなたは世の中何にも属さない奇病や病気を持ってるってこと？ EDSS7.0、企業内士業（国家資格W持ち）として勤務中。残業あり、国内外出張あり。
主治医には「医師に負けず劣らずのハードワーク」と言われ、発病後はや18年。
こんな私でも甘え体質なんでしょうか？これで甘えだと言われたらどうすればよいのやら。
>>331さん、人に「働け」と指示できるくらい働いておられるんですよね？
体力回復とか、気分の切り替えとかどうされていますか？
参考にしたいので、是非教えてください。その高慢ちきな態度が羨ましいです。 便漏らしてしまって1時間近くかけて片付けした疲れた
また漏らしたらどうしようか不安で寝れない >>333
EDSS7.0ならまだ働けるな。
お前が1番高慢ちきだわ。
読み直せ！バカ なんか変なの沸いてますが気にせずいきましょう。
障害者枠雇用で働かれてる方とかいらっしゃいますか？ >>326
の反応がないんだけど、嬉しいニュースじゃない？ >>333
横レスごめん。
最近物覚えが悪くて、仕事も全然覚えられなかったり、プレッシャーのかかる作業したりすると頭に血がのぼって視野が狭くなるような感覚を覚える。
そんな風に感じることはありますか？
また、その時はどんな対処してますか？
ちなみに私も普通に働いています！ >>338
僕前大きい企業で働いてたのでその時は障害者雇用でしたな。
今はそこ辞めて障害者施設の中で作業してるので給料もないorz >>342
もし女性ならどんなパンツ穿いてますか？ >>343
パンツマンは再発でもしたの？
それともさびしくなった？ >>344
いえいえ、どちらでもありません。
ただ、様子を見に来たんです笑 >>346
なんともまぁ細かすぎる疑問
SMと関係あるかどうか考えるより、その症状が強くなるとか広範囲に広がるかを
少し様子見して欲しいと思う。それと日常生活に影響を及ぼすかどうかを。
自分の見立てでは、温めたりマッサージで緩和。一時的な症状。
・・・というのは、自分も顔や手で局部的に痛みが出る事がよくあるから。 頼むわ…SMって。
そういう趣向のある方なんですか？？() 夏が終わって過ごしやすくなるかと思いきや
疲労感が酷すぎて動けない >>348
あらやだワタクシとしたことが・・ オホホのホ
でもピンヒールが履けない女王様なんて orz やはり30代、美人なら40代女性の穿いてるパンツは最高です。
上西小百合議員様が穿いてるパンツを想像だけで・・・ >>347
温めてみます！
症状が重くならないといいのですが。 >>355
眉毛のところって、疲れ目のツボなんだよね。
自分は疲れ目の時に軽く押すというか、もみほぐすけど。
ネットで疲れ目 ツボで検索すると何箇所かでてくるから、ツボの位置なら
疲れ目でツボが押して欲しがってるのかもね。
自分はツボ押しで軽い不調はやりすごしています。
自分でやれば無料だし、継続できるし、好い加減でできるし。 ツボ押しのコツなども検索できますが、自分は本買ってきてやっています。
ちょっと押すだけで痛かった箇所が甲状腺に効くツボで、甲状腺の治療受けていたのでびっくり。
投薬が上手くいって自分でも小まめにツボ押ししてたら押しても痛くなくなって症状もなくなりました。薬とツボ押しのおかげだとおもってます。 目の周りのツボはあくまでも優しく押します。押しながら軽く小さく動かすのも良いみたいです。
自分は軽い複視だった時に眉毛あたりが違和感があったので揉みほぐしていたらいつのまにか治っていました。まあ、パルスもしていたのでそのせいで治ったのでしょうが、ほぐしていると気持ち良かったし。 あるよ しょっちゅう 手の親指だけピクピク動く時もあるし 左足だけお湯になる前のシャワーがかかると
特別冷たい水温じゃなくても すまんミスった
反射異常で足ビクビク動くよ
正座した時もなる ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
