多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net

1病弱名無しさん2017/09/14(木) 10:02:47.20ID:J0WhXK8YO
【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART19
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497496744/

【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin (MSキャビン)
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://web.kyoto-ine.../utano/ms/mstop.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia(ウィキペディア フリー百科事典)
http://ja.wikipedia....AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科(多発性硬化症)
http://mmh.banyu.co....06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班(厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業)
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター(厚生労働省)
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします

571病弱名無しさん2017/11/14(火) 20:43:58.62ID:0hGs0ooz0
>>567
何をもって良いか悪いかわかりませんが、患者負担額としては3割負担より2割負担の方が支払い金額としては少なくて済みますよね

572病弱名無しさん2017/11/14(火) 20:44:35.91ID:0hGs0ooz0
>>567
何をもって良いか悪いかわかりませんが、患者負担額としては3割負担より2割負担の方が支払い金額としては少なくて済みますよね

573病弱名無しさん2017/11/15(水) 05:02:10.78ID:ixtuXKNN0
ちょいちょい変な人が沸いてるねー

574病弱名無しさん2017/11/15(水) 09:49:38.01ID:V7BkQ9oA0
>>572
了解しました
ありがとうございます

575病弱名無しさん2017/11/16(木) 19:25:04.25ID:mscZiypD0
川崎在住で特定疾患受給者証今日届いたけど、有効期限が1月〜9月になっていて、更新手続がまた早めの時期になるのかと憂鬱。

576病弱名無しさん2017/11/16(木) 21:59:05.79ID:aa8aI9vR0
わかった。みんなの言ってるのは、自分が病気としてきちんと認めてもらえてるのか毎年試されるとか、同じ病名でも障害度でふるいにかけられるような、

そういう心理的な部分を無視(いや、完全に軽視)してる国の制度に憤りと不安と悲しみを追っているということなんだよね。

毎年自分の身体を事細かに調べられて晒される。そこで制度に通る、通らないとか。そういうのって、会社で言う人事考課とかよりももっとなんというか…人として身を切られるような思いと変わらないんだよね。

ここのところ、このスレ見てていろいろ考えて。
やっと見えた。

577病弱名無しさん2017/11/16(木) 22:05:59.97ID:aa8aI9vR0
私は病歴15年、EDSS7.5 、失業手当、障害厚生年金受給者だけど、
それでも毎年裁判にかけられるような、そういう重苦しい何とも言えない物をほぼ毎日考える。

不安で、当然受給されることに申し訳ないような、自分は図々しくないか。
制度が変わって等級落とされないか、給付止められないか。

そういうモヤモヤだと思ってたけど違うね。

明らかに、人として毎年毎年適応か適応じゃないか?
MSとして相応しいかふさわしくないか、判決を受けるような精神的な重圧を受けてるんだよね。

これって、難病患者虐待とも言えるよ。本当に。

578病弱名無しさん2017/11/16(木) 22:10:16.06ID:aa8aI9vR0
私達って、なんなの?全ての権利は主治医に委ねるしかないみたいな…。
それが病気以上に苦しいことを、一体どれだけの人が理解して日々を過ごしているんだろう。

どんだけ前向きに生きようと思ってても、無駄にストレスを与えられてるんだよ。
悔しいけど、仕方ないけど、本当にこんなやり方しかないの?

579病弱名無しさん2017/11/17(金) 09:51:37.73ID:8yuaOJRE0
受給が申し訳ないのなら、もう申請やめたら?
偽善者的思考鬱陶しい

580病弱名無しさん2017/11/17(金) 18:05:46.07ID:65wLbZDy0
患者としてしょうがない面もあるけど、ややこしく考えすぎ

もっと肩から力を抜いてもいいじゃない
疲れるのが好きならリキみまくっててもいいけどさ
好きじゃないなら、もうちょい気楽にいこーよ
自分の考えに囚われすぎてて疲れちゃうでしょ

581病弱名無しさん2017/11/17(金) 22:02:24.01ID:k+JDuweJ0
>>579
まぁ、一理あるわな

582病弱名無しさん2017/11/17(金) 22:05:22.65ID:PtB9ojIJ0
>>577
先月、痙縮が強くなったので仕事辞めざるおえませんでした。障がい者対応の施設など違う仕事を探してみようかと思ってます。とは言え、歩行困難で通勤すら難しい状況なので再就職なんて厳しいと考えてます。ゆくゆくは雇用保険受給者になると思うのですが…

求職活動とかされてますか?
よかったら教えて下さい。

583病弱名無しさん2017/11/17(金) 22:57:15.55ID:186OmRYs0
>>582
うっわ〜〜、なんて怖いもの知らずなの〜

それだけは言っちゃいけな約束でしょ、おとっつあん>後半部分

584病弱名無しさん2017/11/18(土) 14:32:54.73ID:TBTpGZiF0
>>582
僕は求職活動中にmsになりました。
最初はちょっと歩けたけど、人によって症状が違う病気で多くの人が今悪化して車椅子です。
僕も今症状進んで車椅子です。医療進んでこの病気が治る医療が発見されるまで僕も求職できそうにないです。

585病弱名無しさん2017/11/18(土) 14:52:22.59ID:NGLzYqRu0
>>582
EDSS7.5 で仕事に就こうと思う人がいたら仏レベルやろ

586病弱名無しさん2017/11/18(土) 17:09:48.44ID:eM5ye7Qk0
そうなの?
診断後3年でEDSD7.5になり、それから障害者雇用で入社して10年会社員してました。
半分以上休んでましたが、会社は出勤できなくなるまで雇用を続けてくれました。

母子家庭での大きな発作、病名知らされる。
でも、子供たちのために必死に頑張って生きました。
仏でもなんでもありませんよ。

在宅ワークでの求職中です。
今回2度目の紹介有り。でも、面接の場所まで行けずで断念せざるを得ない。

587病弱名無しさん2017/11/18(土) 17:15:23.21ID:eM5ye7Qk0
月曜ハローワークに声出せないから、FAXで連絡するつもりですよ。

みんなの不安がそこじゃないなら、甘えでしょ。制度や病気に甘えるな!
人を馬鹿にしとらんと、グズグズ言わず死ぬ気で頑張れ!
自分の人生だろ。


By 576〜578

588病弱名無しさん2017/11/18(土) 17:17:39.99ID:eM5ye7Qk0
間違ったわ。EDSSだった?
そんなん気にしたのは去年からだわ!退職は今年の春。

これについては、おわりな。

589病弱名無しさん2017/11/18(土) 18:21:33.92ID:B8fBJBd20
俺は制度に甘えるわ。

590病弱名無しさん2017/11/18(土) 19:49:09.38ID:OoRVFC9/0
俺も制度に甘えるわ
なんのための社会保険、相互補助だよ
一錠8000円の薬を毎日飲むのに補助を受けるのは甘えなのか? ふざけんな。ろくに体が動かなくて働きにくいのに薬代だけで年間300万払えってか。死を選ぶわ

>>587金持ちなんだな。自分を特別扱いするのもいい加減にしろ
自分の価値観を他人に押し付けるなよ

591病弱名無しさん2017/11/18(土) 21:00:10.29ID:bISX0wPT0
>障害者雇用で入社して10年会社員してました。
>半分以上休んでましたが、会社は出勤できなくなるまで雇用を続けてくれました。
10年で半分以上休んで、会社の「傷病休職」やら色々な制度に助けられてるのに、
他人には「制度や病気に甘えるな」って、随分勝手な言い草。
私は苦労したから権利や制度を行使できるけど、他人は苦労してないからその権利や制度に
甘えるなってこと?

592病弱名無しさん2017/11/18(土) 21:58:04.16ID:hKhtWsYx0
お前ら腐ってるんじゃね?
そんなこと言ってなかったぞ

最初からよく読んでみろよ。
だいたい医療費で300万もかがるわけないだろ、医療制度を理解してんのかよ?
被害妄想甚だしい。病気と一緒に精神まで歪んだんだな。

自分に負けるなと言ってんじゃないかな?
俺はそう捉えたけど。

593病弱名無しさん2017/11/18(土) 22:14:47.59ID:OoRVFC9/0
イムセラ/ジレニア 1カプセル/8,148.7円 毎日1カプセル服用
アボネックス 40,213円 週1の自己注

そっちこそ10割負担の薬価を知らない。
医療制度があるから上限額が設定されて年300万かからずにすんでるわけだが。きちんと調べた上で書き込めよ

制度に甘えるなって、医療制度の恩恵を受けてる奴が言う資格ないよな?
病人うんぬん以前の問題じゃねーの?
どっちが甘えてるんだよ。ほとんどの患者は甘えずに懸命に生きてるっつーの。一緒くたにするなよ

594病弱名無しさん2017/11/18(土) 22:45:29.25ID:KoLbMVK00
>>592
バレバレの自作自演。
読んでる方が恥ずかしくなるわ。
タイサブリさん。

595病弱名無しさん2017/11/18(土) 22:58:38.10ID:fodVrA/20
医療制度の条件も難病認定で受けられる制度もあるおなじことじゃないの?

596病弱名無しさん2017/11/18(土) 22:59:01.26ID:fodVrA/20
恥ずかしくなっとけや

597病弱名無しさん2017/11/19(日) 00:25:22.70ID:W6kcasjG0
病気によって、性格も似たような人が集まってる気がする。ALSの方とか、ガンの方とか、白血病とか。

テレビに出てくる人たちってすごく頑張ってる人多くて、ALSで目でパソコン操作したりして企業した社長さんとか、元プロのサッカー選手?だったけど企業した社長さんも、言葉もわからないほどになってるけど、ほんと前向きで泣き言ばかりのMS患者とは正反対。

本田美奈子さんとか小林麻央さんもそう。
結局「死」と直接向き合わない病気だからなのか?何が違うんだろう。

これだから、MSはいつまで経っても怠け病だのグータラ病だのと言われても仕方ないと思うね。

598病弱名無しさん2017/11/19(日) 00:58:43.81ID:ljtuFV0F0
リアルな場では愚痴るわけもいかず、ここで愚痴ると攻撃されて。
多少の愚痴はスルーしてあげようよ。
症状にウツがあげられる疾患だもの。愚痴も出るよ。
脳にダメージあるからウツになりやすいのかもね。
書き込む事で少しでも気が楽になるならそれもいいじゃない。
気に障ったらスルーすれば済む事で、攻撃してもなんの解決にもならないかと。

599病弱名無しさん2017/11/19(日) 01:02:24.62ID:tYZ5g9aC0
考えすぎ。キモい

あなたは所詮チラ裏で痰壷の2chだけ見てMS/NMO患者の全てを知った気にでもなってんの?
MS/NMO患者は日本に2万人いるんだぜ?
あんたが読んだレスはいくつよ? それは2万分のいくつさ? 全体化して考えるなよ

600病弱名無しさん2017/11/19(日) 01:03:48.01ID:tYZ5g9aC0
>>598
言う通りだ。大人気なかった。以後スルーする

601病弱名無しさん2017/11/19(日) 06:38:45.09ID:trIRzW7l0
お前が来てからスレの雰囲気悪くなった

602病弱名無しさん2017/11/19(日) 07:57:53.98ID:yC7k0b3l0
脳に炎症が起きる多発性硬化症は、うつ病になりやすいって。

https://www.vijonap.com/single-post/multiple-sclerosis-depression-neuroinflammation

603病弱名無しさん2017/11/19(日) 08:28:30.21ID:iODq9Ns20
>>598
>多少の愚痴はスルーしてあげようよ

マナーをわきまえている人の多少の愚痴ならね
このお方はスレを私物化してるでしょ。スルーの限度を超えてるわ。
それと、こんなに攻撃的なうつ病ってある??

604病弱名無しさん2017/11/19(日) 09:57:00.76ID:yC7k0b3l0
今年は異常気象で、
雨ばっかり、嫌になる程、滅多に日が射さない。
気温の変動も激しくて、寒い寒い。
健康な人でも憂うつになるし
体もついていかない。
我々は尚更なこと。
過激にもなるんじゃないかねー。

605病弱名無しさん2017/11/19(日) 11:15:17.11ID:iODq9Ns20
うつが異常気象で過激になるケースがあると言いたいのかな?
エビがあるならまだしも、あなたのいつもの推論に過ぎない。
よって却下。

606病弱名無しさん2017/11/19(日) 20:01:07.72ID:C/IUs72x0
皆、程良く愚痴を吐き出して、溜飲を下げるといいさー
吐き出すとこないからしゃーないじゃんね。

607病弱名無しさん2017/11/20(月) 05:51:20.84ID:lo2ltSno0
MSの人は雨が分かる人多いらしいよ
気圧の変化を感じているらしい

608病弱名無しさん2017/11/20(月) 23:12:44.49ID:SGIWW+mp0
昨日から 寒すぎて 手足が冷たくなって 体が動かしずらく イライラする キーーーーー オマケに多汗症で手足ベタベタ ますます冷える キーーーーー これが来年の3月くらいまで 続く キーーーーーーー 生き地獄だ

609病弱名無しさん2017/11/20(月) 23:27:40.93ID:DFJiQHHr0
>>608
先月テクフィデラにしてから同じく寝汗ひどい
薬何使ってるの?

610病弱名無しさん2017/11/20(月) 23:51:44.12ID:SGIWW+mp0
薬は飲んでません 元々冷え性で 最近特に酷くなってる 年のせいか?

611病弱名無しさん2017/11/21(火) 00:25:32.81ID:Co3TfSen0
やっぱり体温調節に苦労している方いるんですね。
衣類の調節に苦労しますよね。歩いて少し体温上がると不調(ウートフかな)なのでかなり薄めの服装。
ホームで電車待ってるといきなりガクガクするような寒さ。
電車に乗ると背中に汗が流れでて電車降りると汗が冷えて心臓が縮むようなかんじ。
10月からマフラーとユニクロのウルトラライトダウンをバックに入れてます。
ジャケットの中に着ても上に羽織ってもいいので小まめな調節に便利

612病弱名無しさん2017/11/21(火) 15:56:57.29ID:lfx0PHSX0
入院保険は個人、会社、両方から請求できる?

613病弱名無しさん2017/11/21(火) 17:22:01.10ID:u4MYKIKz0
>>609
私も先月から使い始めてる。運が良いのか若干視力が落ちただけで済んでる・・・

614病弱名無しさん2017/11/21(火) 20:56:52.26ID:Qnq+MdPZ0
髄鞘再生に関わる分子機構の解明
https://www.eurekalert.org/pub_releases_ml/2015-09/aaft-_1090315.php

615病弱名無しさん2017/11/21(火) 22:57:05.66ID:QfpBHWUq0

616病弱名無しさん2017/11/22(水) 23:21:15.70ID:GCRHuK+Q0
プレドニンどのくらい飲んでる?

617病弱名無しさん2017/11/23(木) 03:25:15.91ID:SIQEB+2K0
10mlになって7か月目かな
7や5に落とすと何度か再発時みたいな症状がでたから中々減らしてくれん

618病弱名無しさん2017/11/23(木) 09:06:15.41ID:4IIz5s/Q0
再発してなくてこの病気である以上は脳萎縮は進むってまじ?
検査結果で言われた人いる?

619病弱名無しさん2017/11/23(木) 09:15:31.33ID:MbHUK75a0
>>618
縮んでるっていわれた。
ステロイドでもちぢむから、病気の進行かどうかはわからないって。
やばいと思ったけど、自覚症状はなし。
すこし忘れっぽいのは、病気なのか年なのか

620病弱名無しさん2017/11/24(金) 15:20:45.00ID:2Hazs8Dy0
そっか
怖いな
子供小さいし1人っ子だから症状ではじめたらこじらせないうちに自分で処理しないといけないかな
泣ける

621病弱名無しさん2017/11/24(金) 16:08:54.70ID:tb/cWAfR0
特定疾患の審査請求をしたら
その後、認められた場合どのくらいで
結果が送られてくるんだろう。

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