多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net
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HKスペシャル 人体 神秘の巨大ネットワーク４ で多発性硬化症が出るみたい 関西は1月14日PM9：00放送 >>852
最初の"N"が抜けてるみたいだからNHK あの漫画、読みました。
私には少し疲れました。細かい字を追わなきゃいけない部分が多いからです。
もともとそういう作風の方なんですよね？
漫画自体ほとんど読まないので、そうなのかもしれませんが、我が家では、あの本を見せても理解されそうにありません…悲 >>850
どう言っても構わないが、ググるのはあんたの為にはなっても損をする事はないよ。 皆さんはお正月年賀状書いていますか先生に書いていますか。返事もらっていますか >>857
10年ぐらいずっと書いています。私は嫌われ者ですか 10年近く同じ主治医だけど年賀状なんて考えたこともない。
だいたい、元旦に自宅に届くのならともかく、仕事始まってから病院で読む年賀状に返事書く
暇なんてないよね。 同じく年賀状とか考えたことない
病院宛てだよね？世話にはなっとるが親しくもないしなんにしろないわー 来年日本に入ってくるというオクレリズマブ（ocrelizumab）の再発防止率わかる人いる？
これをみるとインターフェロンβと比較して55%再発率を55%低下させたとある。
インターフェロンβ 100人の再発者に対して45人再発とすると、インターフェロンβの防止率が30%とか言われているから1-45/(100/0.3)=87%の防止率？
https://www.roche.com/media/store/releases/med-cor-2017-04-26.htm >>863
いつのまにか歩けなくなってる
体調が優れないから歩けないんじゃなく確実に進行していってるなってわかる 進行性の病気みたいな発言はあまり好ましくないんじゃないかな 加齢により 体力が落ちて 歩きにくくなった よく転ぶし 寛解期に入ったので無理しない程度に筋トレと体幹トレーニングをやってます
再発しないといいな 私の多発性硬化症の遍歴
２００３年、３３歳で発病し、現在４８歳 ２００３年最初は外転神経麻痺と診断され、検査入院で多発性硬化症と診断される
再発は、２０１５年に１回（複視が出現）有り
今までMRIでは脳の中に病変がいくつかあるみたいですが症状は出ず
現在は、目は見えます。暑いものを食べたり、風呂に入ったり、歩いたり、軽く走ったりはできるが、長い距離を動くとウートフーが出現する感じです
再発しないように睡眠や過度なストレスは気をつけてます 僕は27歳発症で現在40歳。
この病気腸内細菌が原因ではないかと最近言われてるらしい。
ncnpの発表で。働きたい。 NHKで腸内細菌の特集やってる。
見る価値あるかも。 テレビみた感じだと北国に多い病気だという説明が出来んきがするな。 腸内細菌のMSへの関与は１つの理論であって
他にもビタミンD説もあれば
もちろん遺伝子もある。白血球の型も。
いろんな要因が絡み合って、
この稀少な疾患が引き起こされるんだと思うよ。
そういう点は無視されていたけど
ま、腸がテーマの番組であって
MSがテーマじゃないからね。 NHKみたわ。主治医の先生が出てて
びっくりしたわ〜w
腸で敢えてＭＳが取り上げられたってのは、
良い兆候だぁね？
あの小さい白い粒、処方してくれんかなぁ 軽度者特例の申請したので
いつくらいに受給者証くるんかなぁ 無気力、孤独感、喪失感、異常感覚が強くなって今ツライです。 左側の肩より下が、熱い鉄板の上に乗せられているみたいにヒリヒリジンジン痛みます。
そのせいで気持ちも沈んでしまいました。
明後日診察です。 口腔内の痺れも強くなって不快で仕方ない。
ついでにパルスしてもらってこよかな 精進料理が多発性硬化症に効くらしい 出家しようかな 食物繊維の多い食品
こんにゃく
焼き海苔
納豆
いりごま
アボガド
きなこ
オートミール
切り干し大根
てんぐさ
干ししいたけ みなさんは、もうイムセラから他の薬に乗る変えられましたか？？
ＰＭＬ懸念で。
何に乗り換えましたか？ >>885
精進料理のレシピを検索
出家なんてとてもとてもだけど、宿坊体験はしてみたい >>878
口の中の痺れ不快ですよね。
CBD 少し気が紛れますよ。 日本の若者人口は減ってるのにMS人口はうなぎ上りに増えてるよね
片側口内の異常感覚嫌だよね飲み物ばかり飲んでしまう
脇で計る体温計だと37℃前後で平熱なのに赤ちゃん用のおでこで計るやつだと39℃とかになるのが凄く気になる
大人でもちゃんと計れるやつでそうなる CBD初めて聞きましたので。調べていてこの時間になりました。
明日診断なので主治医にも相談して、買ってみたいです？ >>897
お返事有難う御座います。
今後、私も仕事をつづけれるのかなぁと思っていた矢先に
897さんの書き込みを見つけました。
発生した年齢が私に近かったもので質問させて頂きました。
（現年齢は私が9下ですが）
ちなみに発症時と現在のお仕事は同一ですか？
質問ばかりですみません（＾＾； ダメだー
タイサブリとジレニアのリスクを警戒されて、いつものようにリスク承知では打ってくれそうにない
家族に介護を頼まなきゃいけなくなる可能性が強いから、待合でしばらく相談して答え出しなさいと言われた テクフィデラ？
副作用、大丈夫ですか？？
私、散々いろんな薬で体調不良でやっとタイサブリに出会えたのに…これで3年目になります。
やっぱりやめたほうがいいです…よね？
決断できない >>888
冗談だけど…
出家か、寝たきりかどちらを選ぶ！？w >>895
なぜ介護必要になるの？相談って薬どれにするかってこと？ >>895
なにそれ。自分もタイサブリ3年位やってるけどそんな言われかたしたことない。
どこの病院？脅かすなぁ。 テクフィデラ使ってるけど副作用やばい
ほぼ毎日気分悪くて最悪吐いてる
顔が真っ赤になるしウートフも多くなった気がするけどやっと注射から飲み薬に変えたからもう変えたくない
再発は今の所ないから我慢する >>897
比較する事自体無理。
出家出来る人はもれなく付いてくる厳しい修行に耐えられるくらい軽傷の人で
まだまだ寝たきり心配なんてしなくて良いような人でしょう。
お寺さんはエアコン無さそう。それこそ心頭滅却の世界だから。
出家した際の持参金がモノをいうとも・・（ソースはつかこうへい）
たまたまMSが治ったとしても家族の元に戻れないなら自分は生きる意味が見い出せない 修行で命落としても 絶対ニュースにならないし
最強ブラックだね 右耳の難聴、めまい、ふらつき、顔右半分の違和感、舌半分の味覚障害で突発性難聴と診断されて１週間入院するも改善されず
MRI撮ってみたら病巣が見つかって多発性硬化症だろうと診断されました。
ステロイドパルスで徐々に回復しているような気はするけど後遺症が残らないか不安しかない >>899,ウイルス 陰性だからじゃない？陽性 数値高いだといわれる >>893
あれ？なんの書き込みで年齢わかったんですか？
ちなみに私は職業に変わりはありませんw >>905
あれ？何かの書き込みと勘違いしてたのかな^^;
仕事が続けれない、辞めたとの書き込みが比較的多いもので
仕事を続けれない人の方が多いのかな…と思ってたりしてました。 >>906
まあいっか！w
私は肉体労働の業務についています。発症してから約3年。今のところ再発は1度のみです。
年々、体温上昇に伴う指先の違和感が増しているため不安を感じていますが、気づかぬふりをして「絶対再発させないんだ！！」という気持ちで生活しています。 >>907
私も発症時は現業でしたー。その後も普通に続けてて
営業（同職）に変わり、去年数年ぶりに再発しました。
結構ガッツリ症状が出ちゃって、今後どうなるんかなぁと
思ってましたけど、ま、なるようになるさwと考えて日々を過ごしてますwww
お返事ありがとうございまーす♪ 食物繊維（Tレグを増やすらしい）を飲みだしてから、なんとなく調子がよくなったきがする
気のせいかな？
ちなみにTレグとは：免疫の暴走を抑える司令をだす細胞？ 小さい頃から野菜が嫌いで全然食物繊維とってなかったせいかと考えたら泣きたくなってきたぞ 電動車イスを使い始めて半年
昨日、雪なんてたいしたことナイ筈と
友達の家に遊びに行った。
いやぁ〜、遭難しかかった
心配して家まで送ってくれた友達、
車輪がはまってしまった時に助けて
くれた見ず知らずの人達、駅員さん、
本当に皆さんありがとう！
雪を甘く見て皆に迷惑をかけてゴメン
電動車イスの優秀さにも感動した。
みな、心から感謝してる。
ごめん、そして ありがとう m(_ _)m ちなみに、愛車はYAMAHA
雪の中でも果敢に走ってくれた
シェア率高いのがよく分かる 本当に迷惑以外の何物でも無い。今後気をつけて下さい 明日診察予約入ってて、雪の中電動車椅子で駐車場から病院まで移動しなきゃいけない、
916さんは、車椅子不要ならわからないだろうが、生きてる以上仕方ない事もあるので、そんな冷たい言葉を平気で使うのはよさないか？ ヤマハ最強！！
あれで冬はウートフが出ないくらいシートが暖かくなったり、
夏に冷え冷え機能が付いてくれたら嬉しい。
日傘機能と雨傘機能も欲しい。
パナソニックのパワードスーツと共同開発すれば階段くらい登れるようになるだろうな〜。
排泄も万能トイレの中で椅子がヘルパーさんに変形して介助してくれる時代が１０年以内にやってくる！！
その頃には多発性硬化症の治療法は確立されて、このスレの住民は幸せな生活をしてるな。 健常者でも、「不要不急の外出は控えるように」だよ。
友人の家に遊びに行くのが不要不急だと主張されたら何も言えないけどね。 通院は不要不急だよ。薬がもうこれ以上伸ばせないので。
雪の溶け具合や凍り具合見ながら病院までは車で送ってもらえることになった。
帰りは一人で駐車場まで電動車椅子で移動だけど、あまり凍ってたら病院関係者に介助してもらうしかない。
まあね、予測できてもできなくても、それは健常者でも身障者でも同じことで、
歩行という手段が迷惑と言われてもそれは悲しい。
どんな天候の良い日でも、迷惑になってしまったり助けてもらったりはしてしまう事もある。
同病者に冷たい言葉を投げかけられると、とても悲しいですよ。 はじめまして。
病巣と症状が一致せず、ルンバールも陰性で10年間以上疑いのままです。
一度下半身全麻痺になった以外は、年に一度くらい手足が麻痺→寛解するだけだったのですが、先月初めて眼に来ました。
見えないのでメガネを作ろうと思っていたら、麻痺と同じく回復してきたような。
度数が合わなくなりそうなので迷っています。 視力は日によってホントに違う まあ老眼が始まっただけだけど >>924
腸の腸内細菌が免疫の機能を持つのは30年前の「まんが体のひみつ」に載ってたレベルだけどな。腸内細菌は外からの乳酸菌/死骸で増援/訓練して強くなるとかも、ヤクルトさんの頃から言ってたよね。
新しいのはTレグ関連じゃね？
つーか食の欧米化によって日本で急増していると言うのは行き過ぎた理論だと思う。
ただ日本で鑑別できる医者がいなかっただけで昔からそれなりにいたのではないかと。何故なら現在でさえ鑑別に20年かかりましたとか言う人が患者会に行けばちらほらいるくらいなんだから。
もぅ俺は最近はこれ系は半分くらいしか信じてない。 環境要因なら、食の欧米化よりも
食品添加物、抗生物質等の薬、薬やワクチンの添加物、その他のダイオキシンとかの環境汚染物質、
の方がより現代社会に蔓延している危険物質のような気がする。
その方がMSに悪影響しているような？ 車椅子の人は洋服とか買いたいときってどうしてる？ネットで買ってる？
服買いに行きたいけど体力なくて見て歩けないから欲しいものも買いに行けないでいる 私もネットショップしか行けない。でも、決まってるメーカーの安心できるものしか買わないです。
あとは、生協で無料宅配してもらってる。
サイズ合わなくても、気軽に返品させてもらえるので助かってる。 >>928
そうなんですね
実際に見て試着して選びたいけど体悪いと大変ですよね
美容院はどうしてますか？ 自分は 左半身に麻痺があり ブルゾンなどの試着で店員さんが 広げて渡してくれるような店で袖を通す時 毎回 肩がつる とても痛い 毎回断るの何か感じ悪いし それが嫌で 服は通販か ユニクロ 無印 ここ15年程 私も、ここずっとユニクロ。
おしゃれだったあの頃が懐かしい…。 >>929
美容院は、たまたま近くにできたところが
難病患者と知り合いだったり、その美容師さんの思考も広く優しいので、元気な時に行ってます。
洗髪だけのお願いもしたいところですが、それはよほど動いて通える時に1度だけ頼みました。
その日は朝からバルーンカテーテル入れて、出かけます。
行き過ぎない言葉がけや、細やかな配慮をしてくださるので、本当に助かっています。
動ける時からの繋がりです。 車は乗られますか？
私は通勤に使っていたので、手動式の改造車で車椅子の上げ下ろしも電動リフトをつけました。
でも、もう仕事も辞めて
専ら通院のみしか使わない車になりましたが、美容院もそれで行きます。
美容院は、車で2分弱。
会社も早ければ車で5分でした。
改造車にされた方、いらっしゃいますか？ >>932
理解ある美容院が近所にあるなんて羨ましいです
私は免許を持っていないので通院も通勤も年老いた家族に連れて行ってもらっています 日経新聞にmsの原因マイクロRNAって載ってたけどどうなんスかねー。
腸内細菌って話もあるし回復手術生まれてから原因はあれだった！ってのも順序違うけど皆さん頑張って研究しとられるようですね。 得意気に便失禁の話してたのw
もっとポジティブな話とか小難しい話かと思った... 何度も経験あるし、職場でもやったことあるから言うけど、便失禁て本当悲しいし情けないし、臭いし恥ずかしいし、もう悲惨だからね。
経験ない人が茶化してるとさ、自分がもしそうなった時うんと反省することと思うよ。
10年前とかは、話題にもできなかった内容だし。
病気のスレで、しかも同病者？なのに酷すぎるよ。 >>941
自分も経験あるから、久々にやってしまったって落ち込んでる人に、普通にあるからビックリしないんだがwとか言ってる人に引っかかったわ...
受け取り方は人それぞれなんだろうけど私はどうかなーと思ったの、
なんか雰囲気悪くしちゃったごめんなさい 同じ病気でも人それぞれの捉え方があるし
2ちゃんは昔からこんな感じでしょ？いろんな考え方の人間が匿名で書くわけだからさー
ま、同じ病気で卑下するのは見てて気持ちはよくないけどね ほんと、色々な捉え方がある。
「ｗ」にしても、相手を嘲笑する時と、逆に自嘲的に使う場合があるし
茶化す事でストレスから自分を守るケースもあると思う。
ナーバスな状態の時にはここに来ないのが一番じゃないかな。 ナーバスな時の2ch(今は5chだっけ？)は近寄らないに越したことはないね
ネガティブな妄想・被害妄想が膨らみまくるw バルーン入れてると腸が圧迫されるみたい。
外してしばらくすると、無意識のうちに下痢かつつーっと下りてきた。
これで2回目 えーん。お小遣い10万ビットコインに挑戦したら溶けてなくなった〜。欲かいたらだめだね。 基本ノーポジで悲観で買って歓喜で売るをちまちま繰り返してるとそこそこ儲かるよ 前にこのスレでも紹介かれた、MSになった漫画家のマンガ。
うちの家族は誰1人、見てくれなかった。
それより、避けるようにするので
何となくマンガ本＝私の病気を避ける姿に見えてしまって、悲しくなるから廃品の新聞のところに捨ててみた。
今日、資源ごみ捨てるのに主人が新聞縛ってて、その中からあの漫画出てきた。
あれ？これ本じゃん。って新聞から除けてマガジンの束の上に…
何で捨てちゃうの？じゃなくて、
当然不用品として、雑誌と一緒に束ねて持って行ってしまった。
血の気が引いた。傷ついた。
あとは言葉にならない。 レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
