【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/ >>145
1リットルの涙の女の子は小脳変性症だったっけ
あれもALSと同じ症状だよね 同級生2人が筋ジス
1人は20代初めに発症もう1人は初老になってから
同学年3クラスに2人って多くないですか？ >>141
ALSは確かに大変な難病だけど公費対象になっています
他にも難病だけれども対象にならず苦労している方がいます
寄付はそういう人たちのため行うべきです。 クソは垂れ流しにならないなら肛門の動きで意思疎通できないもんかな？ プログ見てもALSは増えてきてるので気を付けないとダメだな 中指が効かない 動きにくい
ALSな気がする、保険もない働けない エンジニアさん友達と焼肉して昼から夜まで話し込めるくらいの体力はあるのか
ブログ読んでるとかなり進行してるのかと思ってたけどそうでもなさそうだね エンジニアさんって詐病なんですか？
何か大変だ大変だって言ってる割に余裕が感じられるんですけど… >>159
わたしもそう思いました
以前、奥様が更新されてましたが、ブログの継続はご本人が望んでないのかな
悲しいな 奥さんかヘルパーさんが様子とか日々の出来事アップしてくれたらなと思う >>161
なんからの病気ではあるだろう。
病状と行動が一致していないように感じますね。 >>155
たしかそんな方法あるって記事読んだ気がする。最後まで残りやすいのがケツ筋と目だよな
でもALSって進行するとうんこ垂れ流しにはならないけど出すこともできないから、手で掻き出して出すくらいだし、
ケツで意思疎通ってのも難しいんじゃね 時間が来たら胃に流し込まれて、時間が来たら便意と無関係に掻き出されて、機械で呼吸させられて生き続ける。
意志疎通もできず、痛みや苦しみを伝える術もなくただただ寿命がつきるまで意識のみが続く。 悲しいけど、タイスケ決めてそれ通りやるだけになるからブログに書くことは無いよね。
せいぜい体温上がってるから風邪ひいたっぽいとか検査したら虫歯ありましたとかそういう生体反応くらい。
無理に外出する手もあるけどまあ本人の意志がわからんし生死に関わるリスクも多いしなぁ >>167
TLSになったらネタがないもんね
本人の反応がなかったら書くことないし
もう書ける状態じゃないって奥さんが報告して
そこでブログ終了になるような気がする
それかしゅうさんの書いたブログで終わるかかな エンジニアさん、ALS確定してないのに
ウソホントはまだ早いんじゃないかな
と思った
確かにそういうことがあるとしても
今後別の診断出たら意味なくなるじゃない しゅうさんのところは奥さんがやってたよ
摘便のことブログに書いてあった この病気治したら1億円みたいな前澤さんやってくれないかなー >>181
そこは前澤じゃなくて治してほしい人がクラファンでも募金して金集めようよ… コメント欄閉鎖か
全然見てなかったけどそんなひどいコメント来てたのか >>183
どこのコメント欄が閉鎖になったんですか？ >>183
ココで他人の病状を面白おかしく揶揄してるお前らが言うなよ
患者や疑わしい人の情報共有の場として機能してないこのスレもいらねえよ。安全圏から見下して冷やかすタチの悪い人間しかいない 早いとこALS認定されれば荒れないんだろうけどね。 病院で入院してる写真とか一切あげず、バーベキューの写真あげてたらそうなるわな >>188
え？エンジニアさんは確定診断受けたでしょ？
Twitterでは確定したと言ってた >>188
てかされた言ってたし
前の医者は確定って 同じ病気でも人によって進行度も動きにくいところも違うよね
進行緩やかにできている友人とカフェでお茶してきたよ
私は別の神経難病で、筋肉ピクつき難病仲間だね〜ってパンケーキ食べました。 シューさんのブログにはすごい応援のコメントが寄せられてますね 確定って、うんうんそうそうalsかもねーって医者が言ってた程度？
指定難病申請出したのかな？ https://youtu.be/sYK9QZ-rPm0
また美容師だよ
美容師なんかあるんじゃないかこれ？
俺もゲームで親指と人差し指だけ使いすぎたから全身ぴくついてんのかな？ >>195
美容室で使うパーマ液とか染料とかが体に悪いとかかも…
って思っちゃうくらいマジで美容師のALS率高すぎ
でも女の美容師でALSっていないような >>196
元々男の発症率が高い
手先足先、口先使う仕事だから支障に気づきやすいのかも
もしくはそれを発信するような自己顕示欲の強さや
顔出しできる容姿とかを揃えてるのが美容師なだけかもしれないけど…個人経営だったりね
お勤めだと個人で動画出すの牽制されてることもあるし
地味ブサOLとかだと出す気しないじゃん、動画 これ真面目な話しだが性処理ってどうしてんだ？
女はバイブでも当てときゃ何とかなるが男は断念するのか？
感覚も性欲も普通にあるんだろ >>195
この方は確定して1年半くらいだけど進行緩やかだよね
再生医療で進行が3か月止まったのはすごい >>198
男はケツの穴にバイブでもあてとけばなんとかなるんじゃない？ >>198
> 女はバイブでも当てときゃ何とかなる
ひどい乱暴な意見だな >>198
パートナーにお願いするか、いないな、自力で調達すればいいのでは？障害者用の風俗とかさ
そこは嗜好品みたいなもんだし、健常者と一緒の手順でしょ >>198
ちなみに男もバイブ当てときゃ射精するよ 私も美容液や農薬液を飲んでしまった事があるのでそれが原因なのかな 会社役員以上の富裕層、美容師、外国のサッカー選手に多い気がする
共通点が分からん アメフト・サッカー等 頭部への衝撃
感電
は よく聞く
富裕層は金をかけて治療したり最新の補助具使ったり発信力があるからかな よく感電する職業ってなんだろう
私も過去何回か古い洗濯機で感電したから、それが本当なら怖い 自分の親は貧困の出だし、薬剤とも感電とも無縁だなぁ
発信力あるのがその層なんじゃないのかな
そこそこ高齢でパソコン使いこなせるのはそれなりのインテリ層だったり
表に出るのを厭わないのは華やかな業界の人に多かったりするから
サッカーは、頭部の打撃や、人工芝の塗料の問題はあるかもしれんが…
フツーのおばちゃんとかはひっそり病にかかって、ひっそり闘病して死んでくからね >>204
ALSを患いながらも前向きに生きる姿勢が素敵ですね 頑固やこだわりの強い人が多い気がする。
経営者や普通に頑固なおばちゃん。 >>190
なぜTwitterで確定してブログではまだなのか、
そういうとこが荒れる原因ではないのかなと。 >>214
アースつけないと水かかったり湿気でまた感電するぞ そもそも詐病疑惑ふっかけて荒らすほうが異常だと思うが
普通の人間なら闘病ブログ見て詐病かどうかなんてこと考えないわ でも詐病ブログって年々増えてるよね
一時期アメブロの闘病カテの上位半分が詐病ブログだった ミュンヒハウゼンが増えてるのかもしれんなぁ..
それって人間関係の希薄さが原因なんでしょ？ 何度も言われてるけど普通のブログは詐病なんて疑われないから
疑わしいから疑われる、そしてそのほとんどはやはり詐病だし
昔から専スレもあるよ >>220
根拠もなく１人２人が詐病だって言ってもさすがに誰も賛同しないしね
専スレが立つレベルで話題になるにはそれ相応の理由がある 詐病ではない
もし、もし彼がALSではないとして、今後も検査しても異常がでないなら、それは身体表現性障害という立派な病気だろう
彼は相当苦しんで怯えているだろうし、いっそALSが確定するなら気が楽になる域まで来てるかもしれない
不安って辛いよ
その吐き出し場所がブログならブログでいいと思うし、そこで何も知らない人間に対して何も知らない人からとやかく言われると傷つくと思うが
いじめと変わらん
疑うなら疑えばいいと思うがそれを武器だと思って攻撃するのはやめろ >>222
本人かと思うくらい肩入れしててビックリ
てかマジで本人じゃないの？ >>223
どう思う？
あ、勝手に疑われて他の人に危害加えられても僕は責任は追いかねるよ 馬鹿しかいないの？ここ
病気が不安でここにたどり着いたやつと、かなり進行したごくわずかの患者さんが発したブログについて考察して何を楽しくてやってるんや >>219
それはALS夫の介護ブログとかで思う
夫を守るためヘルパー医師看護師と戦う私みたいなやつあるよ 備忘録として書くのだったら手帳にでもメモしておけばいい
ネット上に書き込むならそれなりの根拠を示さないと詐病と言われても仕方がない
ネットに書き込んだらその時点で責任が生まれる 右手の親指も小指もほとんど動かないと言った次のブログでトングをガッチリ手に持ってBBQ奉行が率先して焼いてるのジワるんだがw
口開けて食べさせて貰ってる写真とかにすれば良いのにと助言したい ブログなんてただの公開日記なんだから他人に害を与えたり法的な問題がなけりゃ責任なんてないだろ
証拠を示せって言うけど詐病前提にしてるのがそもそもおかしいわ
顔が見えない安全地帯から好き放題言ってる人はブログ主が詐病じゃなくてガチで病気だったらとか考えないのかね
病苦の上から追い打ちかけといて詐病じゃなかったときは無責任に知らぬ存ぜぬ決め込むつもりなのか？ 5chで何言ってるの？
そういう事はツイッターあたりで吠えたらいいのに >>230
他のals疑いの人を何年も歩けてるからalsじゃないと言っていることについて解説してください 詐病詐病連呼してるやつは何のためにこのスレとかブログ見てんの？
わざわざあら探しして詐病認定するため？
そのためにブログに張り付いてるとしたら病気だわ 詐病だからブログ見てるんじゃなくて
ブログ見てるうちに詐病を疑い出したんでしょうよ
詐病疑惑が１人に集中するのは理由があるからだろうに
じゃなかったら全てのブログが詐病って言われてるよ 今の御時世にブログに文字だけって時点で信用出来ない
画像や動画を添付すれば経験則やお勧めの病院や医師もアドバイスできよう >>235
いつも必死にエンジニア擁護して一方的にまくし立ててるけど
他の人のレスちゃんと読んでる？どうして疑うようになったのか理由書いてるだろ？
最初から会話する気なんかなくて「詐病疑うのはいじめ！疑うやつは病気！」って言いたいだけだろ 前にここにピク付きでよく書き込んでた人どうなったのかな
毛むくじゃらの足の写真上げてた人 TwitterではALS確定したって言ってるの？エンジニアの人 >>238
理由って言うけどほとんどが断片的な情報に基づく憶測や推測だろ
別に擁護してる訳じゃないけどただの推測でさも詐病であることが確定したみたいに石投げつけるのが異常だってこと >>241
他のals疑いの人を何年も歩けてるからalsじゃないとブログで憶測と推測で言っていることについて解説してください
als疑いの仲間に石投げつけるなんて異常ですよw そういえばバレー選手のサイン色紙？の件はどうなったの？
本人が言及した？ 25歳むしょくALS疑いわい家族がコロナになったから俺も感染するし死ぬと思う
これで死んだら幸せかな？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
