【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/ 家族が望んでの延命なのかもね
シュウさんのところもできることはやってほしい
いなくなったら子供が悲しむよと奥さん言ってた
そう言われると考えてしまうよねきっと
自分なら延命したくないけど子供や配偶者の意見
聞くと迷ってしまう気がする
でも身体の痛みとTLSへの恐怖はハンパないけど 家族の生きて欲しいって気持ちも分かるけどそれは裏を返せば自分たちのために終わりの見えない苦しみに耐えてくれって言ってるようなものだから気軽に言っていいことではないよな 難しいよね
家族が苦労するから生きたいけど諦める
家族が悲しむから４にたいけど生きる
難しい 患者の半数以上が人工呼吸機付けないみたいだしね
早く根治に至る治療法や再生医療を確立してほしいけどまだまだ難しいんだろうな 気切しなくても呼吸苦で死ぬ運命が待っている。
それに耐えられないTLSが待っている。
ほとんどの人が苦しみながら死ぬって言えばそれまでだけど、医療の進歩に期待してる暇があったら安楽死議論した方が建設的だよな。
安楽死の議論が医療の進歩を促す可能性もあるし。 病気で死ぬ場合苦しまずに死ねる病気なんてないだろうしな
安楽死は日本じゃ無理だと思うよ
一部の患者とか障害者団体が騒ぎ立てて妨害するだろうし実現してる国も少ない
日本では安楽死の前に人工呼吸器の中止を認めるところから始めるべきだわ 25歳でALSかもねって言われた
今度検査する
3年前からニートしてて2年前に発症
正直20の頃から自殺願望じゃないけどずっとゲームに現実逃避してて働いても人に無関心というか人と自分を比べてしまって落ち込む
高校は偏差値35のばかだし中学の成績からしてオール2〜3ぐらいだった
家庭教師まで付けてて友達からはもっといいところ行けただろうとか言われてたけど世の中の仕組み分かってなくて人生乱れていった。
もはや死んでもいいのかもって思う最近。 みんな発信の頻度が減っていく
宇宙兄弟ってとこで連載してたひとみさんの続きも止まったまま
藤田さんのフェイスブックも、福島さんや恩田さんのブログも、みんな更新頻度が落ちていく 福島さんは今日食べたカレーの情報で更新しまくってるんじゃないの？ 状態が良くなる事はないからな更新頻度も必然的に減るのはしょうがない >>961
しょうがないよ、目の動きも厳しいんだろうから そういう病気だししかたない
延命して粘っても治る見込みがあるわけじゃないし途中で舵を切り直すことも許されないからほんとに救いがない END ALSはもうちょっと頑張って情報発信して欲しいけど・・・
ヒロさんほど恵まれた環境でもどうしようもないのかな・・・ ヒロさんのところは今も友人が訪ねてきてるのかな。喋ることができなくなって頻度が減ったって記事を見たけど ミュージシャンのチャーさんとかその息子さんが訪ねてるみたい >>964
うーん
今までは奥さんが本人に更新の許可取ってたけれど
許可を取れないから更新できないのか
それとも単に忙しいのか
どっちなんやろ 最後の更新見てもしゅうさんが言ってました
となってたし
しゅうさんが更新したいことを伝えられないから
更新ないのかなぁと察してた もうそっとしといてやれ
呼吸器付けて延命も考えもんだよな、いづれTLSになる訳で自然に任せて天寿を全うした方が幸せだな YouTubeにあがってるだけでもALSの美容師が3人も。偶然とは思えない >>974
でも明らかシューさんのは遺伝だからなぁ
他の人たちは知らないけど身内にALSがいたのなら遺伝なんだろうな 延命しちゃうと人工呼吸器の取り外しも出来ないし胃ろうの拒否も出来ないからほんとに終わりが見えなくなるのがね
障害者団体とか一部の声が大きい患者があれこれ言ってるけど7割以上が延命拒否してて延命した中にも後悔してる人がいること踏まえるとやっぱり延命せずに自然に任せるのが一番いいと感じてしまう ALS患者の死因は呼吸器外しだろ
警察も医者も重度難病患者の死因なんて必死に調べたりしないだろうし
俺だったら身内が苦しんでるようだったら外すね、他人のはやらんけど シュウさん気切から2年弱でTLSか
進行早いとやっぱり気切する意味を考えてしまう
長く生活楽しめるなら気切もアリかもだけど
超早いスピードで悪くなるなら自然に任せた方が
いいと思ってしまう 呼吸器付けて
本当に良かった
と思う人っているのだろうか
後悔してるだろうなって思ってしまう人がほとんど。いや、全て。
という印象
やはり安楽死はもっと議論されるべき
この病気に限らず生かされるのは
残酷すぎる 安楽死とまで行かずとも延命の中止は認められるべきだわ しゅうさんの借金まみれで精神的にやられてたのに消費者金融でバイトしてたあっちゃんからしたらたいした額じゃなかった話すこ >>981
その話しのところ初めてみたわ
今まで要所しか開かず何となく同情的な感じで読んでたけど
借金まみれだったこと含め
元カノの結婚届け出さずに〇亡届け出しとけの部分とか
全体の文章力とか
なんか少し引いてしまった でも今はかわいそうさんなんだから
昔のことはもう水に流してあげて >>982
その借金は確か
美容師としてのショーか何かに出る為か何か仕事がらみの話しだったよ。 ニャンちゅうの声優さんALSになって3年だって
気切もせず車椅子だけどお元気そうでよかった
子供が小さいときはよく一緒に見たなぁ 武藤君が直近のヨウツベに出てたが肌が変色し動かなくなってたな
顔の表情だけでも残ればいいんだが無理っぽいな >>984
金ないのにダーツやらスノボやら趣味のギアに借金してぶっ込んでたんだよ
目立ちたがりだから〜笑って書いてた 借金返したし（たぶん）、人に迷惑かけてないし（たぶん）遊べていい人生と思うけどな。
悪い意味で真面目に何もせず生きて何も思い出なく40代でこれだったらもっと最悪やで シュウさんリア充って感じだったもんね
好きな人と結婚して介護も手厚くしてもらって
可愛い子どももいて新築のきれいな家も建てて
長生きできたらさらによかっただろうけど
今まで恵まれた幸せな人生だと思う ALSからTLSに移行した人って何年くらい生きられるんだろう >>988
私は元カノのこと悪く書いてるの引いた
人間性が出るよね
わざわざ書かなくてもいいことだし
〇亡届けでも出しとけって酷すぎ >>993
私は年金バックレてたことに引いた、子あり難病家系で
貧困なら手続きするなりして仕方がないけどMINI買ったりしてるのにそこは払わないんだ、と
で、バックレて制度に乗らないならまだ筋が通るけど、いざヤバくなったらワンチャン年金もらえるか交渉しに行ったってトコロでウヘーとなりました >>995
あっ
そうそう、わかります
何か感覚がおかしいって感じしました >>996
子どもの顔写真、名前、生年月日をさらしてるし
住所も特定できる
自分が親なら絶対にしないと思った
実際、本人含め危ないと思う 福島のオヤジも全て晒してるけど今後のALS患者にかなり参考になると思う
最近更新ないけど大丈夫かな >>992
生きられるんだろうというより
生きちゃうんだろう このスレッドは１０００を超えました。
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