【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/ 東北大学が治療薬の臨床試験入ったってマジか？進行を止めるんじゃなくて治療する薬 ここは筋硬直性ジストロフィーも該当するのかな？
自分が３０歳の時、検査結果で告げられました。あれから２０年。
腕から症状が出て、握力両手共に４kg。
幸い会社が理解してくれ、重たい物は必ず他の人に頼むこと、殆どデスクワークにしてくれてます。
三大病の糖尿病は治療中で、白内障は両目共に手術済みです。 ガチでalsかも
1年経っても分からないalsってある？
親指の人差し指の間ぴくつきがある ここの板で認定されたらもう決定やでそんなんも知らんの おまえALS認定、Anal Loosely Schizoid >>5
ALSじゃない
って言われたところで安心できないんだろ
だったら生活が不自由になってから考えればいいよ
たとえALSになるって発症前に分かったとしてもどうすることもできないんだから >>12
それなんだよね
早くわかれば対応できるとかじゃないからねぇ 遺伝子検査で陽性？になったとしても発症しないで寿命迎え人もいるのかな？ alsかも？ってブログはたくさんあるがその後alsでしたって奴ほとんどいないよな ATMの人とかも更新止まってるけど生きてはいるのかな
どんどんやっぱり更新がなくなっていくのは寂しいな ヒロさん、武藤さん、美容師さん
共通点は超リア充だったこと はいあなたALSですって言われた人間が全員ブログ更新すると思うなよ
絶望しかないし、この先考えなきゃいけないことも山ほどあるのに、見知らぬ他人に自分の病状いちいち説明してやれるほど全員強くない
まして「詐病だろw」とか言ってくる連中に報告するのは時間も無駄すぎる
逆にこまめにブログとか載せてる人はどういう想いでやってるのかすごく気になる
あまりにも辛いだろ 身内に脳梗塞後遺症抱えている人が数人いるから本当だったら嬉しい うちは70代なんだけどどれぐらいまで回復できるかで微妙だなぁ
今まだ若い人やこれからかかる人は治るようになると良いね SMAも治療薬できたし、そろそろALSの治療薬ができてもおかしくないんだよねほんと 治療は無理じゃないかな？
以前IPS細胞で遺伝子操作して正常な筋繊維を移植して成功したが、３ヶ月後には細胞が入れ替わり元に戻るという結果を見たことがある。 筋肉ピクついてるだけでALSだと思い込んでる奴多すぎる
ピクつきなんてストレスでもなるじゃん、瞼の上がぴくつくなんてことよくあるだろ
それがふくらはぎでおきてもどーってことないのに心配しすぎー−− エンジニアさんほんと進行早いな
気切と胃ろうは受けることにしたんだ ALSかまだ分からないけどALSより速くて怖い
美容師さんも速いと思ってたけどもっとだよね 詐病とか言う人いるけど、手の画像アップしてたけど確かにあれは普通の手じゃないよな 詐病とは思わないけど別の病気じゃないのかって言うのが気になるよ
あとは変化していくのが早いからだろうけど
記事がものすごく調べて勉強して知識がやたら先行してる感じはする 詐病とは思わないなぁ
太ももがピシッピシッと電流走ったみたいに
筋が入って痙攣してて怖かったから
固形物取れないなら胃ろうは近いのかもしれない
球麻痺だと気切も近いのかも
たしかに美容師さんより進行早いなこわいくらい 余命数年の病気になったのに調べて勉強しないのかよw お前らはニートだから陰口叩くくらいしかやることないもんな 神経疾患だと手術して治るもんでもないから治療法がなくて辛いな。。。進行遅くなるか別の病気で治るか願ってるわ だんだん目が閉じてきてるよねヒロさん
何年か前は開いてるけど今はほとんど閉じてる
毎日何考えてるんだろう？
あれで頭の中が正常だと思うと辛すぎるな すでにヘルパーとかが「心を読み取ってる」とか言ってるもんね。
前までは目の動きでYES/NOを判断してるって言ってたけど
今では眼球の動きもなくなってそれすらも難しいんだろうね。 シュウさんみたいに瞼をセロテープで留めて外の世界を一時的に見てるのかなと
思ったけど、瞬きができないからそれも苦痛になるのかもしれないですね。 >>49
心はさすがに読み取れないよね
ヒロさんに寄り添って察してあげるってことかな
目が閉じてしまったら完全な閉じ込めになるのか
本当にこわい病気だ >>55
痛いって言えないからってこと？
介護度進んでからは訪問の歯科医がデンタルケアに定期的にうちは来てるよ
介護してる方よりよほどケアされてるのでは いつか治る病気になると信じている
数年前までは無理だと思っていたけど、昨今の医学の進歩を見聞きすると治るようになると確信した IPS創薬、muse細胞、乳歯幹細胞、たんぱく質の凝集を抑制する薬、その他にも去年から一定の効果を収めた新しい治療法候補がいくつも出てきとるね >>56
もし銀歯の中で虫歯になってたら発見は無理。痛さに顔をしかめることすら出来ない。地獄そのもの 虫歯が痛くてもわからないくらいなら先に抜いちゃうのかな… 気切後に盲腸手術してた人いるね
熱が出たりするまで気づかれないのかな 下痢とかするんかな
足が釣ったとか腰が釣ったとかはわからなさそう
尿管結石も血尿でなければわからんのか
心拍とか呼吸で異常がわかる？ 最近エントウシっておっさんのブログ見つけたんだが詐病？
画像見るとなんか痩せて見えるけど え…？TLSって目で意思伝達もできなくなるの？？
痛いも伝えられないの？
それ地獄すぎるじゃん！
さすがにそこまでいったら安楽死認めてあげないと、、
拷問だよ！ ALSじゃないのに筋電図で陽性になる事ってあるのか まじでアレ開発しよう
脳波でできるバーチャルvrゲーム
ソードアート・オンライン的なの ソードアート・オンラインのユウキって子がエイズで身体動けない設定なんだけどVR世界でずっと過ごしてるんだよね、あれは夢だわホントに。 設定ブレブレだし自分の病状表現するのに医療関係者ですらあんなに専門用語使わねーよw als患者さんが積極的に外出したり買い物したりしてるけど金はどっから出てるんだ？
俺なんか働いても旅行はおろか服すら買えないのに 脳波とかそういう世界はもう来てるんだけどね
日本の大学だけでも脳波でコミュニケーションとるデバイスは複数開発されてる
この前ニュースになってた脳に直接コンピューターを入れて接続してた人いたし、たぶん無理難題ではなくなってるはず
TLSの人たちはSFでいうコールドスリープで待つしかないんだけどさ
あと痛みとかは患者さん心拍数とか常に測ってるからすぐわかるよ >>75
税金やろ、きみの服代が患者のデザートに！ 美容師さんのブログで見たけどALS確定したら死亡保険金もらえるみたいよ
ちゃんとした保険に入ってればだけど でも確か年金払ってなくて障害者年金がもらえないとか言ってた気が >>70
はい。数か月前からこのスレを覗いてます
動けなくなっても視線入力装置で意思は伝えられると思ってました
しょくたつ殺人の女性もTwitterをしていたので…最後まで意思は伝えられるんだと思ってました
視線も動かせなくなるなんて…知らなかったです >>80
身障手帳1級相当になったら死亡金前倒しで受け取れるみたいよ
あと生活サポートとして月10万円を一生涯受け取れるみたい
まあそういう手厚いのに入っておいたからこそだよね 普通に年金払ってれば障害者年金で更に月10万もらえたのに >>78
それで治療薬が出来て完治しても返金しなくても良いんでしょうね
そうなって欲しいね >>81
嘱託殺人の人は進行遅かったし全然切羽詰まった状態ではなかったです。
そこがまた悲しい。 美容師さんのブログみてるといかに過酷な病気かよくわかる。
なんとなくただただ寝たきりで何もできない、というイメージだけど、常に体のあちこちが痛かったり不調だったりするんだな。それも誰にも伝わらないとか地獄でしかない 過酷すぎるよね
まばたきできない目って考えただけで痛すぎる
開けることも閉じることもできずテープで固定
伝えたいことも一本のわずかに動く指でして
時間かかるから痛い辛い痒いとか伝えきれないし
全身動かず金縛り状態のまま
この病気知ったときは壮絶すぎて驚いた 頭の位置をよく気にしている。
何回も直しを希望する。
頭は意外と重いから片手で持ち上げて枕をフラットにするのが難しい。
足や手も同様。 >>90
わかる
位置調整だけで伝わらないのと調整が難しいのでお互いが疲労困憊
拘縮してくるから定期的に動かさないといけないし
服の皺が背中の下になんかあったら痛くなるから伸ばさないといけないし
感情失禁もあるからひゃーひゃー泣かれる 声は出ないけど
泣くとアイコンタクト取れなくなる >>89
感動してるんだからほっといてやれよ
そもそも君の方が気になるわ。 気切しなければそんな苦しい思いをしなくてすむのに…と思うけど…
子供が小さかったり家族と離れがたかったりすれば、やはり生を選ぶんでしょうね 可哀想とか残酷とか、そんなこと百も承知で生きてるんだよ >>94
ほんとにそう思うけど言葉飲食から来た球麻痺型だったわりに
次は手足
呼吸がなかなかゆっくりゆっくり信仰してずーっとじわじわ苦しいし
医者が気切すればお出かけもできるしご飯も食べられるかも的な気切プッシュ派で
説得されて本人が頷いた
年齢的には…しなくてよかったのではって思うよ
若い人や子供が小さい人はやっぱり、したいよね… 感想書くくらいで文句言うな
誰それは詐病とかほざいてる連中よりマシだろ >>97
延命治療
本人や家族の意思を尊重〜なんて言いながらも
実際医者や看護師なんかと話してて思うのは
直接的にやったほうがいいよ！なんて言ってこないけど
あーやってほしいんだろうなぁと思うくらいポジティブに勧めてくる
そりゃそうだよね
人を救うためにいるのが医者や看護師なんだから
終末期医療でもない限り医者は気切勧めてくるよ
気切しないならしないでその説得に打ち勝つくらい強い意志も必要
まじでしつこく何度でも確認される
頻度は減ったけど未だにたまに確認されるw 普通はALSにしても癌にしてもブログやってて詐病なんて疑われないよ
疑われるのはそれなりに理由があるってことだよ 詐病とまで言わないがちょっとピクついたり筋力低下したくらいで騒ぐ奴大杉
実際のals患者に対して失礼すぎだろ >>92
同じく介護をされているのですかね？
一つの意思疎通が続かないと何も進まないのが疲れるのが本音です。
本人は脳内は衰えていないようなので、正確に伝わらないとやり直しをするから、アルツハイマーの人とは介護の仕方が異なりますね。
ただ、健常者だった頃と同じように意思疎通してくれないと嫌だと思っているようなので、それは100%対応できないというのを理解してほしい。
指先が少ししか動かない状態なので、進むのにとても時間がかかり、まわりの労力がとてもかかります。介護保険を利用させてもらっているからありがたいと思っております。
39歳以下の方はご家族皆さん大変だと思う。 >>100
認定されていないなら疑われるのはしゃーないでしょ >>101
ネットで筋肉ピクつきとか検索するとALS初期症状とでてきちゃうからね
ピクつきは生理現象もあると思うけど、筋力低下もあれば心配するんじゃないの？ ぴくつく筋肉萎縮してるのに1回検査してそれで終わりなのって田舎だから医療レベル低いとかある？ 色んなゲームやるのにメッセージ欄に手指あまり動かないって書くのストレス
今だと字すら書けないからね、すらっと書こうとすると重なったりする。 >>106
ピクつくっ人多いらしいから医者に相手にされない
俺も3年前から体中がピクつくよ 本当にワクチン打って以来麻痺が進行し続けてるなら正直個人の病気の問題以上に国際的な大問題に発展しかねないだろ
本人ももう設定忘れちゃってるかな >>108
なんで相手にしてくれないんだろ
こっちはまじで不器用になってるのに 顔面筋がピクついて萎縮してたら検査した方がいいと思う
特に顎周辺に萎縮があれば疑う余地がある >>112
目の周りのピクつきに関しては疲労からくるものがほとんどでしょう てか、神経内科の先生が見たら、たいがいわかるものなんかな？ エンジニアさんと時々絡んでるモデルさんってALSなんだよね？
Twitter遡るの面倒なので知ってる人いたら教えてほしいんだけど、どんな症状で診断されたん？
普通に五体満足で海外でモデル活動も続けてるようだけど 神経内科の先生でもわかってないと思う
よっぽど運動ニューロン担当の先生じゃなければね >>118
何件か有名な病院の脳神経内科いったけど
ハンマーで叩いたり、ケンケンしたり原始的な検査して大丈夫だってさ >>118
筋ジスやパーキンソン病の専門医でもわからない？ 素人の浅知恵と医者を比べるんじゃないよw
おまえらは心の病なんだからそもそも担当が違うの 症状出て4年たつんだけど医者は状態は認めたけど相変わらず経過観察
何年たてば安心できるかな？それとも別の疾患が隠れてるのか日々過ごしてます 23歳ステージ4の癌の人亡くなってたんか
そんなことある？ >>77
ほなら衣食住が税金で賄える代わりにALSになるって言われたらなりたいか？
俺は嫌だわ >>128
お金貰えるからコロナになる治験とか
危ない薬の治験する奴、肝臓など臓器売るやつもおるんやで 何千万もらえるなら腎臓1つならあげてもいいかも
でもALSは無理だな 全財産と引き換えに健康になれる券
こんな券あったら使いたい人続出やろな いつかせめて脳みそでコンピューターいじれるようになるならいいな
ここ十数年BCIの研究は進んできたから、これ自体はそんなに無理難題ではなさそうな気がするけどどうだろ
目も動かせないんじゃほんと何もできないよね ALSクラスの病気だと流石にな
10億もらえるけどALSになるって言われてALS選ぶ奴はいないだろ そのalsも数年後には治る病気になってるかもよ。今やっと進行停止まで辿り着いたし、あれ？治すかもしれない薬の開発も進んでたっけ？ >>135
大半の孤発性alsはまだ根本的に原因が分かってないから当分かかりそう
似たような病気のSMAは原因遺伝子がはっきりしたからエブリスディみたいな薬が完成したんだけどね
とりあえず薬でなんで進行が止まったのか考えてるんだろうけど 新薬が続々と出ているのはipsのおかげなの？
だったら山中さんにはノーベル賞を二つあげたいくらい ゴロンは毎年6月にやってるんじゃないですか？
アイスバケツチャレンジも毎年やってほしいですね
継続的な啓発活動が必要です 個人的にはアイスバケツチャレンジあんまり好きじゃないんだよね
氷水浴びるのと何が関係あるのん？てのと
体に悪い人もいるだろうから
他の形でよくないかって思うけどね ショベルカーのバケットから氷水落とすの失敗してバケットが頭に激突した動画がトラウマ
良くて脊損で全身不随だろな そもそもALSって病気、実はその中にも何種類もあるんじゃないかって言われてるからな
今は原因がわからず上位下位運動ニューロンだけ死滅するやつをALSって言ってるだけで
その原因も遺伝子から環境まで多種多様なものが絡み合ってるにすぎないだろうし >>145
1リットルの涙の女の子は小脳変性症だったっけ
あれもALSと同じ症状だよね 同級生2人が筋ジス
1人は20代初めに発症もう1人は初老になってから
同学年3クラスに2人って多くないですか？ >>141
ALSは確かに大変な難病だけど公費対象になっています
他にも難病だけれども対象にならず苦労している方がいます
寄付はそういう人たちのため行うべきです。 クソは垂れ流しにならないなら肛門の動きで意思疎通できないもんかな？ プログ見てもALSは増えてきてるので気を付けないとダメだな 中指が効かない 動きにくい
ALSな気がする、保険もない働けない エンジニアさん友達と焼肉して昼から夜まで話し込めるくらいの体力はあるのか
ブログ読んでるとかなり進行してるのかと思ってたけどそうでもなさそうだね エンジニアさんって詐病なんですか？
何か大変だ大変だって言ってる割に余裕が感じられるんですけど… >>159
わたしもそう思いました
以前、奥様が更新されてましたが、ブログの継続はご本人が望んでないのかな
悲しいな 奥さんかヘルパーさんが様子とか日々の出来事アップしてくれたらなと思う >>161
なんからの病気ではあるだろう。
病状と行動が一致していないように感じますね。 >>155
たしかそんな方法あるって記事読んだ気がする。最後まで残りやすいのがケツ筋と目だよな
でもALSって進行するとうんこ垂れ流しにはならないけど出すこともできないから、手で掻き出して出すくらいだし、
ケツで意思疎通ってのも難しいんじゃね 時間が来たら胃に流し込まれて、時間が来たら便意と無関係に掻き出されて、機械で呼吸させられて生き続ける。
意志疎通もできず、痛みや苦しみを伝える術もなくただただ寿命がつきるまで意識のみが続く。 悲しいけど、タイスケ決めてそれ通りやるだけになるからブログに書くことは無いよね。
せいぜい体温上がってるから風邪ひいたっぽいとか検査したら虫歯ありましたとかそういう生体反応くらい。
無理に外出する手もあるけどまあ本人の意志がわからんし生死に関わるリスクも多いしなぁ >>167
TLSになったらネタがないもんね
本人の反応がなかったら書くことないし
もう書ける状態じゃないって奥さんが報告して
そこでブログ終了になるような気がする
それかしゅうさんの書いたブログで終わるかかな エンジニアさん、ALS確定してないのに
ウソホントはまだ早いんじゃないかな
と思った
確かにそういうことがあるとしても
今後別の診断出たら意味なくなるじゃない しゅうさんのところは奥さんがやってたよ
摘便のことブログに書いてあった この病気治したら1億円みたいな前澤さんやってくれないかなー >>181
そこは前澤じゃなくて治してほしい人がクラファンでも募金して金集めようよ… コメント欄閉鎖か
全然見てなかったけどそんなひどいコメント来てたのか >>183
どこのコメント欄が閉鎖になったんですか？ >>183
ココで他人の病状を面白おかしく揶揄してるお前らが言うなよ
患者や疑わしい人の情報共有の場として機能してないこのスレもいらねえよ。安全圏から見下して冷やかすタチの悪い人間しかいない 早いとこALS認定されれば荒れないんだろうけどね。 病院で入院してる写真とか一切あげず、バーベキューの写真あげてたらそうなるわな >>188
え？エンジニアさんは確定診断受けたでしょ？
Twitterでは確定したと言ってた >>188
てかされた言ってたし
前の医者は確定って 同じ病気でも人によって進行度も動きにくいところも違うよね
進行緩やかにできている友人とカフェでお茶してきたよ
私は別の神経難病で、筋肉ピクつき難病仲間だね〜ってパンケーキ食べました。 シューさんのブログにはすごい応援のコメントが寄せられてますね 確定って、うんうんそうそうalsかもねーって医者が言ってた程度？
指定難病申請出したのかな？ https://youtu.be/sYK9QZ-rPm0
また美容師だよ
美容師なんかあるんじゃないかこれ？
俺もゲームで親指と人差し指だけ使いすぎたから全身ぴくついてんのかな？ >>195
美容室で使うパーマ液とか染料とかが体に悪いとかかも…
って思っちゃうくらいマジで美容師のALS率高すぎ
でも女の美容師でALSっていないような >>196
元々男の発症率が高い
手先足先、口先使う仕事だから支障に気づきやすいのかも
もしくはそれを発信するような自己顕示欲の強さや
顔出しできる容姿とかを揃えてるのが美容師なだけかもしれないけど…個人経営だったりね
お勤めだと個人で動画出すの牽制されてることもあるし
地味ブサOLとかだと出す気しないじゃん、動画 これ真面目な話しだが性処理ってどうしてんだ？
女はバイブでも当てときゃ何とかなるが男は断念するのか？
感覚も性欲も普通にあるんだろ >>195
この方は確定して1年半くらいだけど進行緩やかだよね
再生医療で進行が3か月止まったのはすごい >>198
男はケツの穴にバイブでもあてとけばなんとかなるんじゃない？ >>198
> 女はバイブでも当てときゃ何とかなる
ひどい乱暴な意見だな >>198
パートナーにお願いするか、いないな、自力で調達すればいいのでは？障害者用の風俗とかさ
そこは嗜好品みたいなもんだし、健常者と一緒の手順でしょ >>198
ちなみに男もバイブ当てときゃ射精するよ 私も美容液や農薬液を飲んでしまった事があるのでそれが原因なのかな 会社役員以上の富裕層、美容師、外国のサッカー選手に多い気がする
共通点が分からん アメフト・サッカー等 頭部への衝撃
感電
は よく聞く
富裕層は金をかけて治療したり最新の補助具使ったり発信力があるからかな よく感電する職業ってなんだろう
私も過去何回か古い洗濯機で感電したから、それが本当なら怖い 自分の親は貧困の出だし、薬剤とも感電とも無縁だなぁ
発信力あるのがその層なんじゃないのかな
そこそこ高齢でパソコン使いこなせるのはそれなりのインテリ層だったり
表に出るのを厭わないのは華やかな業界の人に多かったりするから
サッカーは、頭部の打撃や、人工芝の塗料の問題はあるかもしれんが…
フツーのおばちゃんとかはひっそり病にかかって、ひっそり闘病して死んでくからね >>204
ALSを患いながらも前向きに生きる姿勢が素敵ですね 頑固やこだわりの強い人が多い気がする。
経営者や普通に頑固なおばちゃん。 >>190
なぜTwitterで確定してブログではまだなのか、
そういうとこが荒れる原因ではないのかなと。 >>214
アースつけないと水かかったり湿気でまた感電するぞ そもそも詐病疑惑ふっかけて荒らすほうが異常だと思うが
普通の人間なら闘病ブログ見て詐病かどうかなんてこと考えないわ でも詐病ブログって年々増えてるよね
一時期アメブロの闘病カテの上位半分が詐病ブログだった ミュンヒハウゼンが増えてるのかもしれんなぁ..
それって人間関係の希薄さが原因なんでしょ？ 何度も言われてるけど普通のブログは詐病なんて疑われないから
疑わしいから疑われる、そしてそのほとんどはやはり詐病だし
昔から専スレもあるよ >>220
根拠もなく１人２人が詐病だって言ってもさすがに誰も賛同しないしね
専スレが立つレベルで話題になるにはそれ相応の理由がある 詐病ではない
もし、もし彼がALSではないとして、今後も検査しても異常がでないなら、それは身体表現性障害という立派な病気だろう
彼は相当苦しんで怯えているだろうし、いっそALSが確定するなら気が楽になる域まで来てるかもしれない
不安って辛いよ
その吐き出し場所がブログならブログでいいと思うし、そこで何も知らない人間に対して何も知らない人からとやかく言われると傷つくと思うが
いじめと変わらん
疑うなら疑えばいいと思うがそれを武器だと思って攻撃するのはやめろ >>222
本人かと思うくらい肩入れしててビックリ
てかマジで本人じゃないの？ >>223
どう思う？
あ、勝手に疑われて他の人に危害加えられても僕は責任は追いかねるよ 馬鹿しかいないの？ここ
病気が不安でここにたどり着いたやつと、かなり進行したごくわずかの患者さんが発したブログについて考察して何を楽しくてやってるんや >>219
それはALS夫の介護ブログとかで思う
夫を守るためヘルパー医師看護師と戦う私みたいなやつあるよ 備忘録として書くのだったら手帳にでもメモしておけばいい
ネット上に書き込むならそれなりの根拠を示さないと詐病と言われても仕方がない
ネットに書き込んだらその時点で責任が生まれる 右手の親指も小指もほとんど動かないと言った次のブログでトングをガッチリ手に持ってBBQ奉行が率先して焼いてるのジワるんだがw
口開けて食べさせて貰ってる写真とかにすれば良いのにと助言したい ブログなんてただの公開日記なんだから他人に害を与えたり法的な問題がなけりゃ責任なんてないだろ
証拠を示せって言うけど詐病前提にしてるのがそもそもおかしいわ
顔が見えない安全地帯から好き放題言ってる人はブログ主が詐病じゃなくてガチで病気だったらとか考えないのかね
病苦の上から追い打ちかけといて詐病じゃなかったときは無責任に知らぬ存ぜぬ決め込むつもりなのか？ 5chで何言ってるの？
そういう事はツイッターあたりで吠えたらいいのに >>230
他のals疑いの人を何年も歩けてるからalsじゃないと言っていることについて解説してください 詐病詐病連呼してるやつは何のためにこのスレとかブログ見てんの？
わざわざあら探しして詐病認定するため？
そのためにブログに張り付いてるとしたら病気だわ 詐病だからブログ見てるんじゃなくて
ブログ見てるうちに詐病を疑い出したんでしょうよ
詐病疑惑が１人に集中するのは理由があるからだろうに
じゃなかったら全てのブログが詐病って言われてるよ 今の御時世にブログに文字だけって時点で信用出来ない
画像や動画を添付すれば経験則やお勧めの病院や医師もアドバイスできよう >>235
いつも必死にエンジニア擁護して一方的にまくし立ててるけど
他の人のレスちゃんと読んでる？どうして疑うようになったのか理由書いてるだろ？
最初から会話する気なんかなくて「詐病疑うのはいじめ！疑うやつは病気！」って言いたいだけだろ 前にここにピク付きでよく書き込んでた人どうなったのかな
毛むくじゃらの足の写真上げてた人 TwitterではALS確定したって言ってるの？エンジニアの人 >>238
理由って言うけどほとんどが断片的な情報に基づく憶測や推測だろ
別に擁護してる訳じゃないけどただの推測でさも詐病であることが確定したみたいに石投げつけるのが異常だってこと >>241
他のals疑いの人を何年も歩けてるからalsじゃないとブログで憶測と推測で言っていることについて解説してください
als疑いの仲間に石投げつけるなんて異常ですよw そういえばバレー選手のサイン色紙？の件はどうなったの？
本人が言及した？ 25歳むしょくALS疑いわい家族がコロナになったから俺も感染するし死ぬと思う
これで死んだら幸せかな？ 本人降臨としか思えないw
「ブログも読んでくれていて
内容の割には元気そうに見えたんじゃないかな？と思います」
って自ら書くのはブログの内容は自分でも大袈裟だと思ってるからじゃないの？
前々回の記事では自分の言葉を聞き取れるのは家族だからで父ちゃん母ちゃんすげーとか10分しか食事出来ないとか書いてる人が、都合よく友達来た時だけ昼から夜まで喋れて家族でもないのに聞き取れてマシュマロや肉を庭で焼いて楽しく過ごせるっておかしいと思うけどな 世間の耳目を集めて楽しむ愉快犯的な性格の人ってこともありえるって感じですか？
オオカミ少年的な >>195
力が入らない、ぴくつくと思い始めて2年経ってサッカー出来てるのか… >>248
まじでそんなもんだよ
コロナも発表数の3倍以上はいるしどうせALSの研究もBFSでALSになったものはいないとあるがそれってたぶん医者が信じられなくなって他院に移動して情報不足なだけなんだよ絶対 >>241
>>246が指摘してる矛盾についてはどう説明すんの？
まさかこれも「断片的な情報に基づく憶測や推測」ってことにすんの？ BBQの写真みんな顔隠してるからどれがエンジニアさんなのかわからなかったけど右手にトング持って左手でピースしてる人がそうなの？ BBQの画像だけ見ると症状が出てるのは間違いないな
トングを持ってると言うより引っ掛けてる、左手のピースも力が抜けてる
体幹が弱く両肘で体を支えてる
これは主観が入って見た感想、全く知識がない人が客観的に見たら何も気付かないレベル >>254
うーん、とっくに車椅子手配してるはずなんだけど 実は写真に写ってるのはみんな友達なのかもしれない。本人がカメラマンで。。。でも全身ガクガクの人がそんなことできるんやろうか。。。 本人がALSを疑っていて周りが詐病を疑っているだけなら問題はないと思う。
本人がALSが確定したと言っているのに詐病扱いは問題あると思うけど。 ブログの通りの体幹の状況なら背もたれのない椅子に長時間座るのむりでしょ
進行が早すぎるーって騒ぐ割に病院の予約飛ばしたり
電話できないからってキャンセルの電話を親にも頼まないとかちょっと行動が意味わからん >>259
なんで最初から受診日に家族の付き添いとか頼んでないのかとか
電話も家人に頼むか、病院だってメールぐらいあるじゃんね
総合のアドレスから回してもらえば済むし
そこは意味がわからんかった >>259
これはほんと病院は迷惑だよね
親か彼女か友達にLINEして病院にかけてもらえば済む話なのに >>250
本人が言ってるとおり日によって体調の波があるんじゃないの？
昼から夜まで話したって言うけどどの程度話したかなんてブログからじゃわからないしペラペラ苦労なく話せたかどうかなんて分からないよ？苦労しつつも友達との会話を楽しんだってことだってありうる
詐病の可能性も否定はしないけど結局実際にあってもいない人間が断片的な情報みて主観で決めつけてるに過ぎないんだしブログのコメ欄荒らすとかやりすぎだわ >>262
他人のals疑いの人には何年も平気で歩けてるからalsじゃないとブログで憶測と推測で言っていることについて説明してください
als疑いの仲間に詐病と決めつけるつけるなんてやりすぎですよw >>263
本人のツイッターでDMなりリプ飛ばせばいいんじゃないの？
そのコメント見てないから分からんけどそのコメントは相手を詐病認定して誹謗中傷するために書いたものなの？
ALS確定の人じゃなくてALS疑いの人に向けたものならALSじゃないから心配しなくていいよっていう励ましなんじゃないの？
誹謗中傷するためなら非難されるべきだけど励ましのためのコメントを悪質な誹謗中傷と一緒にするとか頭大丈夫？ 会社も休んで、入院もして、実家に帰るくらいだし、何かしら症状があるのは信じるけど
症状の設定がブレブレなんだよね
数ヶ月前はハイハイでしか移動出来ないって言ってたのに、今はなんとか歩けるって書いてるし
言葉が通じないから親ともLINEで会話してるって言ってたのに、友達と楽しく会話してるし
首が支えられない、体幹ぐらぐらって言ってたのに、写真では普通に座ってるし
日によって調子が違うのは分かるけど、そこまで極端には変わらないよ
症状をお大袈裟に書いてしまう癖があるのかも？ >>264
1月28日のブログ読んで見てみ
それはあなたの憶測と推測ですよね？
なんで頭おかしいとかいってくるですか？w >>266
ブログ見たけどALSじゃない可能性のが高いと思いますって言ってるだけで詐病認定してるわけじゃないじゃん…
確定診断された人に向けて言ってるなら別だけどそもそもALS疑いの人は疑いの段階であってどっちか分からない宙ぶらりんの状態なんだから詐病認定もなにもないでしょw
問題なのは憶測で詐病だって決めつけた上で石投げつけることだよ >>267
このブログの人は確定診断されたんですか？w 手見たら完全病人だったけど、庭とはいえBBQは健常者でも疲れるよな、寒いし >>268
されたってツイッターで言ってたよ
見てないの？ >>270
ブログしか見てませんよ
確定診断されたとブログに書いてありますか？w 話の趣旨と違うけどこのコロナ禍にバーベキューとかバカジャネーノ？
てのは思った >>271
ブログには書いてないね
ツイッター見てないのって聞いたつもりだったんだ Twitterでは確定されたって書いててもブログではそうかもしれないし違うかもしれないってずっと言っててはっきりしないよねこの人 >>264
何で医者でもないのに他人のALSが診断できるの？
自分が確定診断受けたのもつい最近だろ
疑われることは誹謗中傷でも何でもないしワクチンによってALSが誘因されたと言っているんだから本当なら大問題だろ >>267
ちなみにその理屈ならこの人もブログでALSの確定診断を受けたとの報告も証明もないんだから詐病認定も何もないになるだけどいいの？
荒らされたと言っても詐病ブログですと言う人が出てきただけでしょ？なら証明なんてさほど難しくはないんだよ
それを一切しないから余計疑われているわけで Twitterで言ってる通り、ブログでもALS確定と書けば荒れないのにね
なぜそんな簡単なことができないんだ？ >>275
この人は別に診断してるわけじゃなくて一般的なALS像からしてALSの可能性が低いんじゃないかって言ってるだけでしょ
疑いかける中で罵詈雑言があればそれは誹謗中傷だよ >>276
どういう理解したのかわからないけどここで言ってるのは未確定時点ならそもそも詐病なんて言葉自体が出ないってことね
詐病って自分は〇〇って病気と診断されたって嘘つくことだから
未確定なのに何故か詐病認定して騒いでる人がいるってことだよ
あとなんで証明しないのかって言うけど喧嘩ふっかけてくる奴らの相手をなんでわざわざしなきゃいけないの？ >>279
横からだがTwitterでは未確定ではなく確定診断出たと言ってたよ >>280
それは知ってるよ
>>276がブログ上では確定診断の報告してない（＝未確定扱い）って言ってるからそれに合わせて書いただけだよ これから体動かなくなるの分かってるのに結婚申し込んだのがすごい
ちゃんと説明したのかな >>278
ふむ、じゃあこの人の病状も一般的なALS像からすれば可能性は低いんだよ
何度も言われてるとおり疑われるのはそれなりに理由があるんだよ >>285
いやこの人は確定診断受けてるっていってるでしょ >>282
それエンジニア？
武藤正胤も凄いわ、もう一生介護ヨロシクって言ってるようなもんだし
普通逆だよな？何も聞かず別れてくれって言うだろ 他人の闘病ブログを舌なめずりしながら観察して、
匿名で批評し合うスレ、楽しいです！ 本人なのか関係者なのか知らんけど擁護側も必死すぎる 多くの人々がこの難病に関心を寄せることがこの難病を人類が克服する力になると
思います。
アイスバケツチャレンジにしても世界ALSデーのゴロンにしても…。
皆さんでこの掲示板を闊達な議論の場にしましょう。 エンジニアの人面白いね！会ってみたいわ
ところでTwitterの確定診断っていつ出たのですか？
1月28日より後ですよね。 ワクチンからならギラン・バレーとかの可能性のほうが高くないかなぁ
そのツイッタどこよ
なぜブログでは言わないん？ 批判したり擁護されてるうちはまだ華だぞ
本当に悲惨なのは誰からも相手にされなくなった時 >>290
ALSは確かに大変な難病だけど公費対象になっている事、
他にも難病だけれども対象にならず苦労している方が
いらっしゃいますので先にそういう方を優先させましょうね。 もう落とせよこんなクソスレ
誰もALSと筋ジスの話してねえじゃん 確かにイライラしている人は来なければいいだけの話ですね。
ご自分で建設的な話題や情報を提供してくれるわけでもないし…。
自身のストレスを掲示板に撒き散らすのはやめてほしいですね。 自分より不幸な人を見つけて優越感に浸るための惨めなニートが集うスレ 武藤さんの所は奥さんの方が「早くプロポーズして！」って感じだったとインタビューで答えてたの見た気がする みんな誰にレスしてんのよ
レスバになるのが怖くてアンカー付けないの？
「別にあんたに言ったわけじゃない」って逃げられるから？ かーちゃんが去年診断されたけど進行マジで早くてビビるわ
ラジカット意味あるんかな 最近発表されたドイツの研究では(324名対象 14ヶ月観察)、エダラボについては有意な
効果がなかったとのことです。 すみません、「ン」が抜けてしまいました。「エダラボン」です。 >>308
まだ50代よ
去年まで恵方巻きも食べれてたのに
現在はミキサー食を1日一回少量しか食べられない
何年も前からペットボトルのキャップを開けられないとかあったし
あれも今考えるとALSの初期症状だったのかな？と思う 何年も前からペットボトル開けられなかった、というのが気になって仕方ない
そこから診断まではどんなんだったんだろう… 初期で診断できる検査方法あればいいのにね
でも治療法がないから早期に診断されても意味ないかな 早くわかれば動けるうちにやりたいことはあるだろうなとは思う >>316
なるほど、そうだね
車いすになる前に旅行ったりできるしね
今の日本の診断はどこかにはっきり症状出てから確定診断って感じだから
確定されてからいろいろ手続きしてたら、支援も遅いだろうし旅行行く暇もなさそう 閉じ込め状態でも頭の中はしっかりしてるとか本当に想像できない苦しみだよね
何を考えて過ごすんだろう
時間が永遠に続くとか、辛すぎる
栄養もとって呼吸も管理され、最後は何で亡くなるの？ >>318
多いのは肺炎
床ずれでなくなったりもあるけど
あと多臓器不全も多い
まあ寝たきりだから全身状態は常に最悪だと思った方がいいかもね >>319
そうなんだ…
常に全身状態が最悪の状態で続く時間
頭おかしくなりそう…ってかおかしくなった方が楽だよね でも閉じ込め容態まで行く人って全体の１割も行かないくらいでしょ？ 10万人に1人の病気に罹った時点で確率論は信用ならないと思うなぁ ヒロ見れば分かるだろもう狂ってるよ
人間は周囲の環境で正常を保てる、最終的にはほとんどTLSになる そうなのか？
TLSにはるのはごく一部だと聞いたが。 逆にTLSにならない人がごく一部な気がする
進行止まったような人も稀にいるけど
大体最後は閉じ込められてるよねALS 確かにALSになるのはごく一部だから論じなくていいとかと 人工呼吸器つけなければTLSにならないだろうけど
呼吸器つけて、さらに分離手術して誤嚥性肺炎を防いだら死ぬ原因なくなるからTLSになっちゃうよね… >>330
ALSに関わらず往診の先生や訪看さんに診てもらえる人って
そのぶん体調不良少しでもあると早期発見されて寿命延びると言われているもんね 7割が呼吸気付けないからTLSにならないほうが多数だろうけど
延命して何事もなければなるよね
特に若くして発症したら ただただ体動かず寝たきりで過ごす、というわけではなく、常に体のとこかが痛かったりするんだよな。しゅうさんのブログ見てたらそれがよく分かる。 >>333
筋肉が拘縮するしね
うちの親は麻薬使ってるよ
でも末期がんみたいに命の終わりが見えてるわけではないからと強いのは医師が避けてるから
痛みも結局取り切れないし
じっと寝てて筋肉もないから、寝巻のシワやゴムも長時間圧迫されると痛くてたまらないし
首なんて常に寝違えたような痛みするみたいだし
気管はすぐ苦しくなるしね TLSの確率10%ちょっとっていうのはALS全体からの数字？
それとも気切した人からの数字？ >>336
後者
これを高いと考えるか低いと考えるか ヒロさんは今はもうTLSなの？
YouTubeだとまだヘルパーさんが目を見て意思確認出来てるみたいだけど
見たい映画決めてる動画 >>337
そうなんか。
だったらめちゃくちゃ低いんじゃない？ >>338
私もYouTube見たけど
自分の意志からくる動きじゃない気がした
黒目がさまよってるような感じだった
ヒロさんのスタッフはTLSじゃないことにしたい
（ALS患者ヒロさんの気持ちを発信するため）
みたいだけど本当はもうTLSだよね
最近のヒロさんは目も閉じたままだし >>339
まずかかりやすい年代が60〜70と高齢者が多いからねえ
TLSになる前に力尽きる
若くて体力があるうちに発症するとTLSになる人多い ヒロの意思疎通なんて当り障りのない事聞いて目がわずかに動いたら確認取れましたってレベルだろ
若くて発症したらどの道TLSになっちゃう酒井ひとみもTLSだし >>341
じゃあTLSになるまでの期間は相当長いという事になるけど。 >>344
前スレにTLSになりやすい人
共通点みたいなのあげてたひといたな
・家族性
・発症から2年以内の気切の勧め
・忘れた
だったかな
もちろん絶対条件ではない >>345
担当医は発症2年以内の気管切開が目安と言っていた シュー氏が元気なら長野で雪が降った話をブログでするのに ALS患者をストーカー容疑で逮捕！
って見出しはインパクトあるよな TLSになりやすい人
家族性
進行速度が速い(目安は発症2年以内に気管切開が必要になるくらい)
ALSである以外に身体は健康、又は発症が若い
こんな感じかなあ 武藤氏の奥さんはセックスレスなんだろうか？
美人だから男の一人や二人いそう
No sex your life やっぱ人生ってシンプルに考えると、
重大な病気の罹患を、1年でも長く先延ばしにできるかどうかだな。
セックスを例にしても、還暦も過ぎてたらそもそもセックスなんかしてる夫婦のほうが少数派だろうし、
やってたとしても、もう諦めがつくだろう。
若いと色んな事がまだ諦めがつかなくて、その悔しさにも苦しめられる とりあえずTLSだけでもなんとかして欲しいから
進行止める薬はさっさと承認してほしいわ >>345
昔個人ホームページが流行ってた時に自身がALSで今で言うブログみたいなコラム書いてた人がいたけど、
発症して1年くらいで入院していた病院から「気切すれば退院して在宅で療養できますよ」と言われ気切して
在宅療養してたけど、気切してから地獄を転がり落ちるように悪化してたな。
多分まだ気切の必要なかったのにALSだからと無理やり気切させられて廃用になったと思う。
最初は唯一動く指にピエゾを付けてPCを操作していたけど次第にそれもできなくなり、
御家族が「本人はホームページを続けたがっているけど…」と途中でホームページを閉鎖されてしまった。
20代の方だったから今も健在なら40代で20年以上TLSのままだと思う。 ヒロや武藤って摘便？
この辺り他の患者の為にも発信してもらいたいよな このスレの存在意義って何？
こわいこわい言うこと？ こうやってゴチャゴチャ言ってりゃ認知度もあがるだろ
スレすら立たない希少難病だってあるんだぞ >>360
決められたスケジュールでの摘便しかないんじゃない
自分はまだ寝たきりでもないけど腹筋弱ってるから摘便はしてる 基本的なことだが、タバコはやめましょうね。
ALSは神経の老化が原因ではとも言われてて、
細胞のエラーを増やすタバコはやはり危険因子にはなってます。ALSにかぎらず、白血病とか、原因はハッキリとは確定してない病気でもタバコは危険因子の一つに入ってます。
タバコは絶対にやっては駄目です。 一方たばこは予防効果があるという論文あり
（厚生労働省は認めてない） エンジニアさんはタバコ1日三箱吸ってたって書いてあったな シューさんもタバコ吸ってたのかな？
ほんまにもう更新ないかもな シューさんはスタバの愛好家だけどタバコは吸ってなさそうだね
でもこの病気って、いくら何でも残酷すぎないか？ タバコはリラックス効果がありストレスも軽減されるので実はかなり健康的な嗜好品。 確か美容師は15歳から喫煙してたってブログでDQNぷり披露してた >>377
15歳か忘れたけど10代で喫煙していたというブログを見た記憶がある。
頭痛のための鎮痛剤を1日何十錠を飲んでいた時期があったという記事も覚えている。
頭痛はとても辛いけど、薬の量がとても多くてびっくりした記憶がある。 ALS初期の入院中に屋上にタバコ吸いに行ってた
だから10代？からずっとスモーカーだと思う
しゅうさんもう更新ないのかなぁ ここはALSや筋ジストロフィーの人を観察するスレということでいいんでしょうか？ 総合スレなんだからALSに関するこのならなんでもOKだよ！ この病気大変そうだなあー
本人も家族もストレスすごそう 今18歳で4年半前の夏ごろからALSを疑っているんですが、腱反射の亢進(自分で確かめた)が起こっており、なおかつ腱反射の程度の左右差があります。左右差があれば危ういですよね？ >>385
病院行って神経内科の医師に相談してください
不安ならまず、病院で検査しましょう >>386
知恵袋に出てくるマヌケな模範回答
不安だから病院に行く前にネットで相談してるんだろ
何も正確な診断なんて本人だって求めちゃいない良く考えろザコ >>385
そうですね、ここで聞いても偽者しかいないので無意味です。 >>387
なんで発狂してるん？
あなたは、alsです安心してくださいって言えばよいのか？ ALSと診断下されて注目を浴びたい人が世の中には結構いるんだよね
ミュンヒの心の闇は深いわ まぁそれだけALSは注目度がある。
日本ではいまいちの知名度だけど。 ４〜5年前から症状あるってさぁ
ALSってそんなゆっくり進行なの？ つべのM's channelのなつみさんのとこちょくちょく見てる、前向きで明るい 自分も見てるわ
良くも悪くも、あの夫婦はシンプルで良いね。
とくに旦那さんの「なっちまったもんはしょうがねえからなあ」みたいな言い方とスタンス。
でも「死ぬ病気」だとはっきり動画で言っててその結末もちゃんと見据えてる、
冷静な面もある。
奥さんALSなったってのに相変わらず、チャンネルの登録者数増やそうと頑張ったり、
良い意味で深刻になってないとこが見やすい。
でもALSと診断された時になつみさんと今後チャンネルに出続けるか話し合って、
「最後の最後まで見せていく」という結論にしたみたいで、参考になる。
あと意外に、まだALSを疑ってなく整形外科に通ってた時から、
進行状況を動画ありで紹介してる人は少なくて参考になる。
医師が「歩き方おかしいもんね〜」みたいな、病院内の会話の録音まで出してるし。
（それが良いか悪いかは置いといて）
なつみさんがまだ確定診断前の明らかに歩き方おかしい状態を撮影してる動画もあるので、
「自分はALSかも？」とか言ってる奴は、
ああいう状態になってから言え！って思う。
なつみさんはその後、まじでALS診断された。
今後の更新も期待できるチャンネル。あのYouTubeに燃えてる旦那さんはきっとやってくれる。
藤田さんのEND ALSチャンネルは結局、更新止まっちゃったからなあ 美容師さん、診断前からTLSまでの過程が全てブログに残っていて、これは今後のALS患者には参考になると思う。 たかゆかさんなんか症状出てから14〜5年？とかじゃなかったっけ
でもゆっくりではあるもののまだ歩けてるし言葉も聞き取れる
進行は人それぞれというけど個人差かなりあるよね 俺も筋硬直性ジストロフィーと判断されてから15年位経つ。
若い時は50kg位の荷物も運べたが、引っ越しの時に机を持つと指が固まる。
かかりつけ医に相談したらそのまま大きい病院へ。
二週間入院して太股に針刺した検査や筋生検や三菱系の遺伝子研究所で調べた。
その時点で筋肉の六割が壊死していると診断。
なおかつこの病気は糖尿病と白内障、心臓麻痺が異常に多いとされ、糖尿病は治療中、白内障は両目共に手術済み。
とりあえず握力が判断された時両手ともに8kgだったが、今は4kgだね。
ペットボトルの蓋を開けられない時があって不便。 すごい参考になるALSブロガーさんで、
山口県の福島さんて人も参考になる
自分の本名から居住地から、
世話になってる病院名も、
担当医やケースワーカーみたいな職員さんとのツーショットも、
奥さんも、両親も、
「ここまで個人情報出して大丈夫なの？」
てこっちが心配になるくらい自分の情報をさらけ出してブログ書いてる。
ALSの病態として参考になるかはわからないけど、
この人の何がすごいかって、
600近くもあるALS関連のブログを、
リンクでまとめてくれてるのが凄いありがたい。
おそらく日本中のALSブログ網羅してると思う。 左足だけ筋肉がこわばって細くなってきた
いつも突っ張ってる
整形で別の相談のついでに言ったら
ALSはそんなんじゃないよ、朽木倒しみたいに倒れるから
って言われたんだけど
いや逆にそこまでなった人しか診察したことないだろうって思った
それを主訴で来る人ならその症状がある程度はっきりしてから来るだろうから
うちは親が球麻痺から始まって診断ついたたから
四肢は異変が始まる最初のあたりから見てきてるから
そんなある日突然ひっくり返りゃしないよ、とは思ったけど
まあ早くわかってもやることもないし他の原因も心当たりがあるし
神経内科行くほどでもないから様子見るしかないけど >>402
親御さんはalsだったのかな？
早期発見するなら親御さんと同じ病院に行くしかなさそうだね エンジニアさんってずいぶん前から進行早い、やばいやばい言ってるけど
結構進行ゆっくりだよね
進行ゆっくりなのはいいことだ
けど進行早い、やばいやばい言ってるのがいまいち理解共感できないんよね >>402
でも早く分かれば難病申請とか介護申請とか？早くできるよね
症状進んでからだと認定も遅れていろいろ大変そう、よく分からんけど >>402
身内にいるなら危険やぞ
俺も一時神経内科通った事あるけど必ず身内にいるか聞かれた ALS特集のニュースを見て初めてここに来た。
少なくとも紀伊半島とグアムのALSの関連を疑うなら、地域特有の腸内細菌による遺伝子変異毒素みたいなものが、地域性ALSを発症させているんじゃ無いかと思う。
もっと簡単に例えれば、ピロリ菌と胃癌の関係が有るのでは無いかと。
発症があまりにも遅発的過ぎて、細菌による
可能性はまず、真っ先に除外されちゃうんだろうけど。 マイクロ RNA や mRNA レベルの患者剖検例での解析が FUS/TLS 変異を持つ ALS の病態の全体像を把握するのに重要となると考える
ある文献にあったけどmRNAコロナワクチンで何か変わったという人いないのか？
mRNAが遺伝子操作の治療らしいし早く簡単に作れるって言うし >>395
ヒロのチャンネルの更新がされないのは、もはやヒロの意思とはなんの関係もないんだから
スタッフが動画撮るのをやめたってことよね
あれだけ発信していくと意気込んでいたのに何があったのか ヒロさん、意識がある日中は何を考えたり感じたりしているんだろうね… >>412
どんな映画見たいか聞いてますとか
目の動きでヒロさんの気持ちがわかりますとか
無理やり感がすごかったからかなと思った
スタッフはなんとかヒロとコンタクト取れてます
ってことに動画あげる以上したいみたいだけど
見てる人にはTLSにしか見えないから ヒロさんは単純に意思の疎通が取れなくなっただけでしょ
最後は皆そうなるのかな... たしかに目は閉じかけてるね
まだ「閉じ切った」とは言えないけど
かすかには開いてる 久しぶりに来たけど、なんか荒れてるね。
芍薬甘草湯のおかげで、何とか仕事も続いてる。
ロキソニン、リリカ、トラムセットの前に
一度、芍薬甘草湯は試すべきだね。 福島のおっさんもTLSっぽくなってきてんな表情筋が死んでる >>395
再生回数みると、やはりALS関連動画だけがのびてるんやね。本人らもそのおかげで登録増えたって喜んでるし、前向きなのは何より。 夫婦だったら本当に最後まで動画で追いかけてくれるかもしれないな。
当人も動画出ることを納得してるのなら。
END ALSチャンネルは家族ではないからな。
みんな自分の時間からスケジュール立てて藤田さんの家にお邪魔する立場だから ヒロは自身の意思で呼吸器を付けたのか分からんが支援者も罪悪感を感じてるんじゃないか
まさかこんな植物状態になると思ってなかっただろうし まさか思ってもなかったって、むしろ知らん奴なんていないだろ でもヒロさん、ミュージシャンのチャーさん親子やAIさんたちの温かい支援を受けてる >>422
ヒロさんはずっと不安がっていましたけど... 呼吸器は自身が決めたことだよ。寿命がつきるか、治るかまでの間はALSと闘っていく。そうやって生きる覚悟を決めたと。 残念なことにかなり進行して目も危うくなった時点で「俺はもう100パーTLSの暗闇のなかでいずれ死ぬ」と言っていた TLSの暗闇って底なし沼みたいでこわい
死ぬまで続く無限地獄か そうなっても眠らせて意識なくしてもらったりも出来ないの？ ALSに共通してるのは太陽の光を浴びてないことじゃない？自営業かなり多いし。。 しかし美容師って多いよな、因果関係はないんだろうがたまたまかな >>431
>>195-197あたりでも話題になってたね
ALSと美容師の因果関係 エンジニアの人はALS以外の難病の可能性はないのかな？ 相変わらず大げさだよねエンジニアさん
スマホも打てないとか言って進行の早いはずの左手で余裕でトカゲのせてぶらぶらしてるしｗ
首がやばいやばい言ってるけど犬動画では余裕で首を右から左に変えてる
数か月前には歩けずハイハイ移動とか言ってて、今は杖で歩行可能といったり
自分で設定忘れすぎなときある
確かに症状はあってＡＬＳと診断されたんだろうけど、進行もゆるやかそうで
なのに毎日大げさに発信するから応援できなくなる 日によって誤差があるとしても、基本的には経時的に悪くなるのみとされているALSでそこまでバラつくことってあるのかな
(批判したいというわけではなく単純にそういうケースもあるのかという疑問だが) え？エンジニアさん運転してるの？怖くない？
診断ついたってのはTwitterだけ？
ブログで言ってたっけ
タイトルもまだ疑いのままだし
また大学病院で筋電図とかやるんだよね 確定診断じゃなくて医師がalsかもねーくらいなんじゃないかな
確定診断されたら、効くのか分からんけどals治療薬を使えるようになる あの人話し盛りすぎ虚言癖有りだから、病んでるのは間違いないんだろうけど全部を信じて読む事はできない なんのためにALS患者のブログとか読んでるの？
純粋に知りたい。 家族がALSだから
癌とかのメジャーな病気より情報が少ないから
自作道具とか支援の使い方とか経過とか
実践的な情報はブログが便利
>>437
ほかの病気とか見落としそうで…
ALS前提にしすぎてるのが気になるし
精神のお薬効けばいいね
少しは落ち着くかもって思いながら見てる >>439
むしろおまえが何のためにここにいるのか純粋に知りたいわ 美容師は50間近のおっさんとは思えない文章力だったわ。。。。嫁は素晴らしい。解放してあげたい。 エンジニアさん日々悲劇的な割にプロポーズするのもすごいと思った >>437
ラジカット使用するっていってたから確定診断は受けてるんじゃないかな？
ただ虚言癖はあるかもな >>445
本人的には、確定診断されて体の具合悪くなってるけどalsの治療せず色んな病院回ってるの謎
もし診断出てるなら大都市の治験やってる病院にセカンドオピニオンで先進治療や治験があるのか早く聞きに行った方が良いと思うんだが ブログで彼女さんの顔アップして逃げられなくしてるのすごいよな
自分の介護はさせたくないとか言ってたから解放してあげるのかと思いきや、色々勉強しなきゃとか書いてるし
ヘルパーに24時間介護頼むこととか調べてるんだろう
でもALS夫を介護してる奥さんのブログ読んでると、24時間のを申し込んでも結局キャンセルされたりして奥さんが夜も寝れずに介護やってる >>443
あ、、、
やはりワイも文章力気になってた 定期的にエンジニアブログの話題あげる人いるね
スレ少し遡れば同じ内容で堂々巡りしてるから
アクセス稼ぎお疲れ いざ当事者になれば変わるかもしらんがこの病気に先進治療や治験やったところでほぼ意味無いからね >>447
24時間介護なんて実際は自治体からまずもぎとれないし
自己負担もある
公費が使えても夜間の重度介護者はそう簡単に捕まらない
昼間の訪問でもそう
デイサービスだってさレスパイトだって進行するほどに受け入れ先はなくなっていく ましてコロナでちょっとしたことで受け入れストップされる
気切して長く生きるならずっと介護よな
旅行とか行けてる人なんて実際はごく一部だと思うし… >>430
自営業だけど太陽をいかに浴びないようにするか日々格闘しています
段々冬になっても戻らなくなってきました >>416
閉じかけてるというか、閉めることができないのでは？
自分の意思で開けてる訳じゃないと思うよ わからんでもないけど
病状にぎやかしいし
最後どういう診断になるか気になるし >>452
京都の安楽死を希望した人みたいに一人暮らしの患者は２４時間介護してもらえてたけど。
家族いない患者は介護者に休まれたらどうなるんだろ？ >>448
自己顕示欲もすげーし、自己愛入ってると思うんや。嫁はなんで結婚したんだろう。 >>458
我慢するか、お金でサービス買うか…じゃないの
ボランティアじゃないし プロポーズと言って忘れてはならんのが武藤まさたね確定診断当日に申し込み
俺が奥さんの兄弟両親だったら絶対反対するわ
目先の好き嫌いなんて何の役にも立たんし奥さん人良さそうだから丸め込まれちゃったね >>458
一人暮らしにさせたらできるだろうね
それ目的に世帯分けて生活保護にしたんであって
話の流れとしてはエンジニアさんが結婚するってことについてだから別なケースだよ
あと一人暮らしでも入れ替わりの時間とか
間断なくてわけにはいかないだろうね
訪問派遣元がコロナで休業とかになったら 緊急入院先とかに入れられるんじゃない？ >>461
オマエの価値観の方がよっぽど役に立たない
オマエはまず外に出て仕事探してこい なん介護に一切関与してないおまえらニートが自分の意志でやってる人たちにゴチャゴチャ言ってんの？何様？そんなだからニートなんだよお前らは >>464
いやー至って一般的な価値観よ、それ
苦労する未来しかない結婚をおめでとー！なんて言えないでしょ普通
他人でもああ…って思ってしまうわ どうしても正直な感情は出てきてしまうね
「巻き込み型」に近いケースの近況はもう知ろうともしない自分がいる
まだなにもあなたの人生に貢献してないけどこれから介護だけは頼む、
みたいな。
自分も友人や家族だったら反対する。
でもある程度長く夫婦やってて、
介護を担う人もそれなりに相手から恩恵というか、
もっと直接に言うと
「相手がこれまで働いて得た金銭から自分（と子供）も今まで食ってこられた」
だからこうなってしまった以上は介護は担うよ、
みたいなケースは納得できる 荒らしにきてる奴がここ数字居着いてるから相手にするなよ >>468
本当そのとおり
その考えと同じだからエンジニアの人は
読んでるとイライラするんだよね
だったら読まなきゃいいんだけどw
気になってつい読んでしまう
彼女となってるからまだ籍は入れてないのかな？
顔出しまでされてしまって逃げづらいとは思うが
早く逃げてーと言いたい
かわいい人だったし他の人と幸せになってほしい
美容師さんのところは元気なときは
そうとういい旦那さんだったのかな？
あっちゃんの献身的な介護見てるとそう思う
すごく愛されてるんだろうね エンジニアの人はTwitterでALS診断おりたと言いながら
ブログではミオパチー疑いを出されている。
ひょっとしてみんなこれ別人を同じ人だと勘違いしているのか？ >>468
武藤君のようにお互い若かったら相手の幸せを考えて何も聞かず別れてくれってのが男気
それを一生介護漬けを申し込むなんて詐欺レベル
別の男と結婚してりゃ今頃子育てに励んでたろうに 美容師さんは家族性ってことは身内にいたの？
TLSもうなるのは確実っぽいから今辛いだろうね
手より目が先ってことあるんだね 美容師さんは神経難病家系だよ
自身の祖母、父親もそうだったし親族で未確定含め6人ぐらいいるって書いてたと思う 美容師は現役のころ、お客様ひとりひとりと握手してたとか言ってて、きんもーと思いました。自分だったら二度と行かねーわ。 >>478
ありがと、そうなんだね
それじゃあ子供のことも心配だろうね… >>478
正確には3世代でALS8人、神経疾患含めたら12人だよ
自分で呪われた家系か！って書いてた
脅威の遺伝率だよね〜 そうやな、対策も無いしな。
なんかTLS自体も遺伝性みたいですね。 考え方は人それぞれだけど
それだけ遺伝率高いなら、いずれは自分ももしかしたら…って思ってたはず？
だとしたら子供を作るにあたり奥さんといろいろ話して相談して決めたのかな
遺伝するかもしれないから子供を作らないってのも違う気がするし
ALSに限らず遺伝性の難病持ってる夫婦にとって難しい問題だね >>484
難しい問題ですよね
いずれ子どもは、遺伝せずとも不安になることに変わりないと思うと、やるせない 考えてたら年金ちゃんと払って障害者年金もらってたんやろうけどまああれやな
でも親父さんは発病遅くて進行も遅かったみたいやからそれなら普通のガン家系くらいのリスクやし 美容師さんの所は身内ALSの人がたくさんいても
気切した人はいないんだよね
だからそんな深く考えず子供作ったんじゃない？
気切からTLSまでいった人を間近に見てたら
さすがに子供作るの躊躇ったと思うな 奥さんに結婚前に神経難病患者が多いこと話してたのかね >>482
それは多いな…
さすがに発症前でも結婚躊躇するかもしれん…
それかもう一族で結婚子供作るならとにかく早く、って感じで繋いでいくしかないのかも
>>488
まあ50代60代発症で気切なしなら
癌とか脳卒中とかとかわらんよなぁ yukaってBBAそこらじゅうにコメントしててうざいわ >>490
本人が呪われた家系って認識してるのに、繋いでいくのが不思議… >>491
yukaというbbaは、まじで頭がオカシイと思うわ。というかコメントしてるやつら全員なんかおかしい。yukaはマジで迷惑だわ。
美容師の奥さんは、イモトに似てる。 なんのためにALS患者のブログとか読んでるの？？
純粋に知りたい。 >>497
なんでそれの理由を知りたいの？
純粋に知りたい >>497はALSなの？
違うならなんのためにこのスレ読んでるの？
純粋に知りたい >>497は>>439？
たいした返事こなかったからって何度も聞くなよ >>500
発信されてる情報が目に入ったから読んでる
興味本意
で、何でおまえはそんな無意味なことが気になるの？ みんな人間が朽ちていく姿を憐みの目でみたいんだよ
どんどん成り上がって成功していくブログなんて誰も読まない
パチンコや株取引のブログ一杯あるが負けまくってるブログの方が読者数多いからな 人生負け組の底辺ニートが自分より哀れな人間を見つけて安心するだけのスレだからな >>502
世間一般的には縁もゆかりもない難病患者のブログを読んで、こんな底辺広場でやいのやいの言ってる方がよほど無意味
何度も言ってるがお前らはさっさとバイトのひとつでも探してこい暇人ニートども >>507
そんな底辺ニートにしつこく何度も絡んでる暇あったらバイトいけば？ 下を見て安心みたいな気持ちは無いな
むしろいつかは自分もなるという気持ちで見ている
基本的には神経の老化が原因とも言われてるし、高齢と共に誰にでも可能性あるから こうやってガチャガチャ言い合いでも十分だと思うぞ
無関心が一番厄介、相手にされなくなったら終わり >>507
ほぼ自爆してるんたけどイライラしてどうしたの？
虚言だの詐病だの言われて怒ってるの？ 縁もゆかりもない人が見なくなったらアフィリエイトも無意味だなw で、なんのためにALS患者のブログとか読んでるの？？
純粋に知りたい。 >>516
毎回ちゃんと答えてる人もいるのに何でそれは無視して何度も同じ質問するの？
希望するレスが返ってこないから？何て答えて欲しいの？ >>516
なんのためか？
と聞かれると分からんとしか言えんよ
逆に読まないようにする理由もないだろう しいてあげるなら自分自身が病に倒れた場合の時の参考位かなぁ... ワイはエンジニアのブログからなんか香ばしいなと思ってスレに来たら案の定だった。のちに知ったシュウさんやヒロさんは応援してる。 やっぱみんな香ばしさに反応するんやな。
ところでヒロさんTシャツの色よりも早よ着させたって欲しい。 あの状態でTシャツなんかなんでもいいだろ、とは思ってしまう あの状態でもヘルパーさんだけは何色が良いか読み取れる設定なのか…
やっぱりTSL状態になると介護が格段に楽になるんだろうな なんかラップみたいな洋楽が延々かかっていたが
年中あんなんかけてるんだろうか
頭痛かったり調子悪いときにあの音楽はダメージくる クラシックとかフィーリングのBGMでいいと思うんだけどヒロは元気ですをアピールしたいんじゃね ヒロさんの姿見れて嬉しいけど過酷だな
もう聞いてるとは思うけど、痛い痒い苦しいところないか常に聞いてほしい 今はもうあまり動かなくなったわずかな眼球の動きを読み取るしかないんだよね。
亡くなったALS患者さんが肛門括約筋を使った意思伝達スイッチの開発に協力してたけど
あれはその後どうなったんだろう？ なんだか、難病板っていうより
ヲチ板のスレぽいな。 ワイドショー視聴者とか写真週刊誌の購読者みたいな奴らしかいないので(^^) >>536
まさしくヲチスレ。
俺は筋ジストロフィーだけど、有益な情報とかあるのかと思って来たが全くの失望。 ALSだからこのスレいるけど
ヲチスレなりに気切の成れの果ての姿とか知れて参考にはなってるわ 美容師、 意思伝達装置Cyin使い始めたみたい
どれくらいの正確さなんだろう >>541
動作意思で送られる筋電で動かすってことは
ALSならやっぱり最終的には使えなくなるってことよな？ >>543
だろうなあ
使えてるなら、すでに「閉じ込め」っていう状態がなくなってるだろうし ここで患者の悪口言って盛り上がってるお前らみたいな社会のゴミこそALSになればいいのに
親が介護で悲惨になるだろうがゴミを生み出した責任を取るだけだしなんら理不尽ではない 脳波スイッチは20年前から成功例があるようだが
使用者を選ぶ（特定の脳波を出せる人と出せない人がいる）のかな？
http://www.arsvi.com/w/wt01.htm >>544
その伝える神経がだめになる病気だもんね
>>546
制度が低いのかコストに問題があるのかね…
https://www.afpbb.com/articles/-/3116344?cx_amp=all&;act=all
こういうのもあったね 神様なんて信じてないけど
この病気だけは神様に抗議したいくらいひどい
>>545
alsになっていい人なんてこの世にいませんよ
もしかして レイおば様？ なんで全身にまわるのか謎
腕1本とか、足1本とかが付随になって終わるくらいでしょう普通は
この部分の神経がダメになっちゃった、でいいでしょう
なんで次から次へと健康状態だった神経が死んでいくんだよ >>549
側索硬化症
だからじゃない？
末端の神経じゃなくて側索
脊髄の側面のとこ 遺伝性はある意味運命だよなその両親がいなきゃ誕生してないわけで恨みようがない ほぼ孤発性でたまに遺伝するけどその時は身内にいるはず
っていうけど
うちの祖父母以上は発症する前に死んだだけじゃねーの？
って思ってしまう >>536 ヲチスレの存在を教えてくれてありがとうございます。ずっと美容師の人間性にイライラしていたところ、同じ思いの人がわんさかいてスッキリしました！ >>551
俺の筋ジストロフィーは確率50％で遺伝するよ。
それが分かって子供をつくるのはやめたよ。 自分は髄液検査の時点で無理
健康診断の採血ですら怖いんだから
あれ「マルク」って言って白血病の確定診断でも必ずやる検査だね
骨にぶっとい針刺してなんかの液をひっこ抜く時に激痛らしい
つくづく自分は重病になったら治療を放置して死ぬしかないと再確認できる
気管切開なんてよくできるわ
喉を刃物で切り裂いて、穴を開けるんだぜ？
絶対に無理だろ、怖すぎるだろ >>553
自演してるヒマあるなら仕事探してこいゴミニート ekokoさん遂に更新しなくなったな
ALS関連は病気じゃないのにALSって思いこんでいるやつ多すぎる
ウサギの人は結局どうなったんだ？ 虫歯が原因ということはない？
歯の神経が死ぬと全身に菌が回るらしい
脳梗塞心筋梗塞などは判明してるが他の病気があってもおかしくない。 これからロシアが侵攻してくる可能性もあるのにALSで身動きとれないまま管理は嫌やな >>561
虫歯が原因だとしたら10万人に一人二人だと数が少なすぎる
歯悪いやつなんて世界で何億っているだろう ALSでもないくせに家に張り付いてるグータラニートのお前らってガチのファンゴミだよな メンタル弱すぎw
弱いやつほどよく吠える、強いフリして見てらんないワ 2年前に呼吸困難で一度死んで
今度TLSで意思疎通取れなくなり二度目死んで
今後生命が絶たれ三度目に死ぬとか周さんかわいそすぎ そんな簡単に誤嚥性肺炎にならないし、そんな簡単に肺炎から生還しましたーとかならんし
大丈夫かあいつ
かまってちゃんにもほどがあるだろｗ エンジニアさんブログ更新したけど誤嚥性肺炎になった事には触れていない
ブログは身内も誰でも見れるから嘘はかけないのかな？
肺炎になってて、入院もせずにその日に返されるわけないと思う
病気の人をたたきたくはないけどオオカミ少年的な発言は良くないよ >>575
来週は会社の人達と飲み会なんで肺炎になんてなってる場合じゃないんよ
世の中コロナ流行ってて、自称肺炎なのに会社の人に会いに行くってニートよりタチ悪いよなw 赤の他人の患者のブログに貼り付く目的は？
純粋に知りたい。 まあ若い人は抵抗力も体力もあるから誤嚥性肺炎簡単にはならないし
でもなったらなったで軽快はするんじゃない？
自分先日コロナで肺炎だったけど軽かったから入院なしになったし
このご時世に難病持ちがバーベキューやら飲み会は信じらんない
もらったら死ぬし
うつすこと考えたら肺炎とか病院行ったあとに飲み会もありえない 余命数年と言われたらまあ最後に友達と会うこともあるやろ
がんとかでも最後に旅行行ったりするし
まあバーベキューは疲れるから他のことにしそうだけど >>580
いつ余命数年って言われたん？
今月からまた検査じゃないの？ 前にも余命宣告されてないのにブログタイトルに余命宣告と載せてた女もいたな ALS確定したら告知無くでも難病情報センター見たら余命お察しやろ 呼吸障害出てるのにコロナかかったら数年も言わず死ぬかもしれんやろ
感染したら利用してるリハビリのスタッフとかにうつれば
ハイリスクな人に移ったりサービス使えなくなったりするし… >>578
ブログって赤の他人に向けて発信するものだろ？w
赤の他人に見られたくなければTwitterとかインスタとか身内だけに知らせて鍵かけて発信してろよ 疑惑や体調不良でブログ開いて情報交換するためにやってる奴も多いと思う
しかしこの御時世に画像も動画もなしのブログって何なんだろう、文字だけでは伝わらん ここにはブログに貼り付いている人なんて殆どいないと思う
本当に純粋に知りたいなら
衆さんのコメント欄にはそんな人一杯いるからそちらで聞いてみれば？ アフィリエイトつけてるブログなのになぜ一般読者を否定するのかw うー−−ん
Twitterでは入院してる感じで発言してる
それを信じたいんだが、なぜ入院したであろう後に更新したブログで入院や肺炎にふれないのか？
こういうところが疑われてしまう原因だよね
ALSブログで炎上してコメント閉じるとかよくあることなの？ お前らニートの話題のためにブログやTwitterやってるやつなんているかアホ >>599
話題になったらお金ザクザクめしウマーやろ？ エンジニアの人って最初ワクチンのせいかもみたいな事書いてたけど消してるな
叩かれたのか？ >>447
大丈夫だろ
目見たら分かるだろ
アプリで大きくしてるから本人か分からん
解放されてもばれん 以前村下さんってals患者さんの彼女が病気が判明した瞬間に結婚破棄したな
周りの説得もあっただろうし賢明な選択だと思う >>601
あたおかが群がって大変なことになってたよ >>447
逃げられなくしてるつもりはなく愛を信じているのだろう。
ピュアな人っぽいし。
でも病気はいずれ回復するんじゃないのかな。 >>607
> 病気はいずれ回復するんじゃないのかな
ALSって回復するの？
それともALSではないだろうから回復するってこと？ ロシアが日本に戦争しかけたらALSで動けなくなった場合爆撃火災で死ぬのか？
それも嫌だな。。 浅はかながら、状態にもよるけれど死ねるのならそれでもいいと思ってしまうかも… ALSの原因がグルタミン酸の過剰摂取かもしれないってよく見るんだけど
加工食品で入ってない方が珍しいが
肉や魚にも入ってるし
過剰摂取の量が書かれてないんだよな 発症過程でグルタミン酸は関係してるけど摂取とは全く関係ない >>616
その観点からアプローチしているのが
リルテック（リルゾール）
ペランパネル（治験中） >>613
それ前にいたグルタミンガイジが騒いでただけ つくづくこんな病気知らなきゃよかった
最近2週間以上は右足首がずっと原因不明で痛いんだが、
これすら最悪の場合は筋萎縮も…？とか考えてしまう グルタミン酸食べる分にはは関係ないのか
人工甘味料も書かれてるのが気になるな
アスパルテームとかアセルファムKとか 農薬関係説もあるけど、
農薬はまじで摂取だけでも影響あるし怖いけどね 舌なめずりしながらブログ貼り付きして、ここに感想を書くんだ。 世界的にみて発症率が高い地域がいくつかあることから何らかの風土病も疑われているけど謎
農薬だの化調の説はデマ、否定されている以前に元々ない 家族性なんじゃないの？
ルーツを辿ると繋がってて、土地のもの同士が結婚するから高確率で遺伝してるのでは？ そんな田舎沢山あると思うけどな
同じ名字だらけの村とかよくある >>626
無知のニートが何知ったかぶってんだアホ 最近ネットで見た考察だけど、
昔は紀伊半島とかグアム島近辺がとんでもない異常値で発症してたんだけど、
今はグアムは他の地域と変わらない普通の値に戻ってるみたい。
だけど紀伊半島だけが依然として異常と言える率なんだってね
原因が不明らしいけど >>628
検索窓に「紀伊半島」って入れたらサジェストに「ALS」って出たわ
これ今の時点では一般にあんまり知られてない気がするんだけど
紀伊半島の一部がALS多発地ってのがもっと認知されたら
今はほぼ無くなってる部落差別どころじゃなく差別が生まれそう
結婚相手がALS多発地出身だと本人の発症はもちろん子供にも遺伝しそうで怖い それね。
義母が紀伊半島出身なんだけど、もし結婚前にals多発地帯と知っていたら
きっとちょっと引っ掛かったなぁ…と思ってしまう。
alsとは違うけど、義母も夫もふわふわめまい持ちで子に遺伝しないかって気にかかってるし 紀伊半島出身でひいばあちゃんからひ孫までの四世代でみんなむせやすいんだけど関係あるのかな ウクライナの遺体みたのだがやばいな
まじで身体砕け散ってる
どんな攻撃受けたんだろ、、、
あんな死に方はしたくない。。 >>632
>>633
しょうもないこと聞いてごめん
ありがとう 世界中の学者が研究してる癌ですら治らないだからalsはもっと先だね アルツハイマーやその他神経変性疾患と共通していそうな部分(タンパク質凝集)はあるからそういった研究も含めて進歩あって欲しいなー
それでも研究者の母数は癌よりかは少ないだろうけど 完治への願いは諦めたほうが幸せだよね
どうせ夢物語だから
それよりも、どんどん失ってく意思表示の方法の確立に希望をたくすべきだな
TLSになってもせめて、なに問われても「YES/NO」の信号くらいは出せるような画期的技術が欲しい 一定の症状以上になった場合の尊厳死の選択肢もお願いしたいところだね… 本当に尊厳死ほしい
切開したくなくても、呼吸障害始まってから死ぬまでの間がずっと苦しいなんて嫌だ
切開したらしたでTLSになる恐れがあるし
すくなくともそこまでいかなくても
即時的なコミュニケーションが取りづらなった時点で
あらゆる苦痛と戦い続けなきゃいけないわけじゃん
痛みや苦痛もどれぐらいか、耐えられるか
その時になってみないとわからないこともあるし ここで怖いとか言ってる人たまにいるけどは実際に自分がALSになってる人なの？
関係ないならまずならんALSのことで恐怖しても意味なくね？
まれな病気なんだからさ
それよりもっと身近なガンとかを健康診断でしっかりチェックするほうがいいでー 祖母が寝たきりだった
糖尿病こじらせてって話だったけど
自分が大人になってみるとなんか疑わしいなぁと
体は全く動かないけど話せる食べられる状態
食事風呂トイレ介助されて長生きだった
呼吸器つけてなかったけどALSだった気がして
遺伝でなったらどうしようと思う
でここ見たりしてる >>645
実親がALS
気切嫌がってたけど周りの説得に折れた
本人は苦しんで死にたくない即死したい、苦しい、痛い、自殺もできないと時々ぼやいてるよ
もう生きたいとかじゃなくて目の前の苦痛や不快感をどう取ってもらうかで常にいっぱいいっぱい
常に何しても苦痛だから家族や介護者にも不満ばかりで心も荒んでいってる
薬漬けで副作用で更にいろんな症状出てくるし、それで減らしたからやっぱり苦痛だし
視線入力なんて痛みや苦痛にさらされながらうまくいかないなか、伝わるにも時間かかる
稀な病気とはいっても血縁にいれば多少心配になる
親のその上の世代までは貧乏や戦死とかで長生きしてないから遺伝性の参考にはあまりならない
友達二人の親(出身は違う県だから紀伊とかじゃない)
友達の友達レベルならさらにいる
すごく珍しいと言われてるけど体感的には無視できない病気 >>646
話せる食べられる状態が長かったなら違うんじゃないのかな なぜか自分がALSだと思いこみたい人が世の中には一定数いるから 昔はTLSなんてありえなかったらしい
その前に呼吸できず死ぬから
医学の発達により、TLSという最悪の状態が分かってしまった 30歳エンジニアの人？
ちょっと噓臭いというか、症状が進んでる割に余裕そうな文体で、ホントにALS？っと思ってしまうことがある…
いや失礼なことなんだけどさ 過去の症状を見ると矛盾点が少しあるね
まだALSと言われて無いみたいだけど
更新はやめたのかな >>651
とすると父親かあなたにも筋ジストロフィーでことかな？
うちは父親だったけど。
父親は正確ではないが、糖尿病の家系なのでまず確実。 私も親がalsだからここを見てる。
症状が進むと通院が大変。
車を持っていても、ストレッチャー状態だと運べないから介護タクシーになる。
待つのも本人には負担だし。
介護保険を使わせてもらっているのはとてもありがたいと思っている。 健常者で全く関係ない人がこのスレ見るのも全然アリだろ
よく患者が言ってるわ一人でも多くの人に知って貰いたいと
アクション起こせば新薬開発につながるだろうし >>654
夫も私も、またどちらの家系にも筋ジストロフィー患者がいないため突然変異の可能性が高いそうです
ちなみに糖尿病家系でもないです エンジニアはそこまで症状が進んでる癖に未だに病名診断してない時点で怪しいし、ブログで言ってた「今の内に美味しいもの食べよう〜」とかいう余裕な態度は当事者なら絶対に言わない
何もかもが怪しい 赤の他人の患者のブログに貼り付く目的は？
純粋に知りたい >>660
俺は赤の他人の患者のブログに貼り付く奴に
貼り付くお前が気になり出して来たぞぉぉお >>601
ワクチンのせいだと思ったよ
医者は認めないだろうけど同じ症状の人市内にいるよ
女の人 >>645
実の妹がALS
旦那の叔父がALSで亡くなった
身近にいないから関係ないと思わないで欲しい
それが１番つらい 素人が赤の他人を病状をなぜワクチンのせいだと診断できるの？ >>659
エンジニアさんの非表示にされてる記事だよね？
どんな記事だったっけなあ 最初のうちは発信を信じて心配してたけど…今は…
かなり前にハイハイ移動とか言ってたのに、普通に歩けてる設定に変わったり
話せなくなって親ともラインで会話と言ってたのに、友人と食事やバーベキューしてたり
Twitterでは確定診断と書いてるのに、ブログでは疑いのままだったり
もう死ぬかも死んだら親に更新してもらいます→肺炎でしたが一日で復活→入院してる風な呟き→数時間後には家での食事
ふだん呼吸が苦しいと言ってるALS患者が肺炎になって一日で復活とか…ちょっと信じられない >>670
赤の他人の患者のブログに貼り付く目的は？
純粋に知りたい >>671
赤の他人の患者のブログに貼り付く奴に貼り付く目的は？
純粋に知りたい 意思疎通が大変になって家族と喧嘩して絶望してるブログとかみると気切とかするもんじゃないなって思う。 確実に自分より悲惨な境遇の人が居ることを
毎日確認しないと、普段の自分の生活が惨め過ぎて・・・。 >>674
素晴らしい模範回答！これが欲しかったんだよね！粘着くんは でも一週間も経たないうちに>>660と全く同じレスすると思うわ
ただの嫌がらせなんだろうし ループになるけど、ブログって赤の他人が読むものじゃないの？ >>674
あなたのその感情は人として醜すぎると思います。
世の中はあなたみたいな心の醜い人ばかりではありませんよ。 なんで構うのさ
完全無視しとけばいいのに
とか書いてる自分も同類やが >>670
症状が日々変わり過ぎだよね
ALSは不可逆なのに良くなってるし >>685
だから興味わかない？
なんの病気だろうって >>686
わかる
今だと花粉でも出てきて本当にめんどう 同情するならまだしも詐病とか陰口叩いてる時点でお前らゴミニートの方がよっぽど汚い
だいたい何で自分たちのために書いてるとか勘違いしてんの？アタマ悪いな。お前らゴミニートなんて読者の対象にすらなってねえよw お前らみたいな生きてる価値のない出来損ないが五体満足でもしょうがねえだろw
あ、引きこもり無職で体動かしてないから消耗してないんだよねw 確実に自分より悲惨な境遇の人が居ることを
毎日確認しないと、普段の自分の生活が惨め過ぎなんで・・・。 毎度毎度釣り針が大きいねえ
あれ？自分は読者じゃないの？ >>689
やめてください。
ゴミニートでもお客様です。
読者が増えればそれで良いのです。 entousiっておっさんのブログもやばい
ALSでもないのにALSって信じてるし文章が完全に糖質 美容師さんのブログって子どもの名前さらしてるけど大丈夫なんかな？ >>699
どうなんだろね
いじめや揶揄いニラヲチの対象になる可能性もなきにしも、だよね エンジニアのTwitterってどこ？
ブログはもう止めたのかね >>706
ALSビビり過ぎたらALSになるらしいよ >>666
エンジニアさんがワクチンのあと倒れてから症状が出だしたって書いてたから
だからギランバレーかなって思った人もいたよね 会社行けるほど復活してるし
よく分からんなぁ
何かの病気なんだろうけど
家にいるみたいだし >>688
酸素で鼻カテの人も鼻水と鼻クソとの闘いだけど
バイパップだと一旦止めて外すか
手のチカラがあれば、強引に隙間に手を入れても
エラーの音がうるさいし、まぁ面倒。
同じ病気の母は、鼻水止めでディレグラ使っている。 美容師の人は、なんでも隠さず！みたいなのがかっこいいと思ってるんだろうな。アホなんだな。 元美容師の女性、メンタル回復したみたいで良かった…。 エンジニアTwitterのプロフィールからALSの文字が消えてる 一般人のブログを見て詐病だなんだと大真面目に談義してる時点でオツムの病気だろここのニート共はw
宇宙人の侵略とかを語ってるのと同レベル。アホ >>714
Twitterあるのか
ブログも記事消してるしなんか言われたのかね 「医者の確定診断受けてない奴が自己診断で病気のフリをして大騒ぎするのは極めて不愉快な行為」と本物の患者が詐病アカに特攻して断罪してるのをみたことがある アマゾンのアフィリエイト使ってない？
あれアメブロの仕様じゃなくて自分で設定してんでしょ？ 確定診断受けたと書いてあったから信じて心配してたのに、まじで嘘なん！？
ってか「そもそも愛はなかったし、プロポーズは成り行きだった」とか書いてるけど
身体が動かなくなる病気になってんのに、愛もない人に成り行きでプロポーズするって、、ひいたわ ま、ブログみて「半年で１０回以上のMRI検査受けた」ってとこですでに引いてたけどｗ
そんな…月2ペースでＭＲＩってあり得ない、嘘つき！って思ったし
嘘じゃなく本当だとしたら、さらにヤバい奴じゃん MRI、おかしい？
毎回撮る場所違うだろうし転院先で撮り直しとかになったら普通だと思うんだけど。
自分もここ3ヶ月で6回撮ったよ(それぞれ違う部位) >>720
そんな事書いてんの
Twitter？
婚約して無かったの アメブロの闘病カテって詐病まではいかなくてもモリモリに盛った書き方するひとつ多いね
頚椎6 番完全麻痺で赤ちゃんを頭上高く掲げてる人いたけど受傷部位的にあり得ないんだよな ブログに会社の人達にあって復職希望らしいけど、alsじゃないの本人自覚してるやろw
バーベキューとか飲み会だと一時的に体調治る確定診断されたalsってないと思います 最近は症状も落ち着いてきてるね
良くなってきてるんじゃない
ALSではありませんでしたwでおわる予感 うちの家族もまだ動けてた頃はバーベキューしたこともあるけど
なんか書いてある症状の重さのイメージと
あまりにも違うんだよね
進行しかないALSで進行が早すぎる！って日々書いてるのに
結婚や社会復帰希望するのも違和感ある 写真とかで入院はしてたんだろうけど
何らかの病気ではあるんだろうな
ブログじゃ食事もろくにできんって感じだったけど >>723
うん、Twitterに書いてある
彼女と別れたんだって。 >>722
３か月で６回…どこの部位を何回撮ったの？
母が入院してＭＲＩ撮ったけど、一度で頭から腰まで撮ってたよ
そんな、あちこち部分的に撮ることある？
それに転院とかあっても３か月以内の画像があるなら、わざわざ新しく撮らないよね？ >>732
きちんと紹介状とったり
セカンドオピニオンとかじゃなくて
ドクターショッピングしてるならとりなおすかも >>731
病気でも着いて来てくれるって感じだったのに悪く言うって事は逃げられたのかな >>735
荷が重すぎるから周りの人に止められたのかもね
ある時期から急に彼女の悪口が増えて婚約指輪も返却してもらったらしい
でもそうなる前から指輪を渡してフォトウェディングはやるけど籍は入れないとか意味分からんこと言ってたし
彼女さん逃げ切れて良かったと思う エンジニアの人のTwitterが検索しても分からないな
検索ワードのヒントだけでも教えて欲しい >>737
自己紹介欄は空だし、鍵付きだし厳しいかと >>738
釣り関係でそれらしいの見つけましたが去年から非公開になってますね
今ここの見れてる人は承認されたのかな >>732
精査の為に細密に映す事の出来る病院に紹介状で行ったりもしましたし、そもそも一度に全身映せるほど時間に余裕がある病院ばかりではないんです。今回はここからここまで、という範囲でした。
自分の母が1回で済んだからといってみんな同じにはならないと思いますよ entousiっておっさんもかなり香ばしいよな
前半は自殺をほのめかして読者を惹きつけ後半は食べ歩きブログに華麗に変身 >>741
数ヶ月であちこち検査が必要な病気は何なの？ってことだよ
MRI半年で10回以上は普通じゃないよw MRIはCTと違って置いてある病院も限られてるし時間もかなり掛かる普通は完全予約制
1回で済ませず10回も？香ばしいですな >>742
あー、これも香ばしいねえ
薬剤師とか言ってるけどw
こういう人たちって本物の患者さんを愚弄しているようにしか見えんわ トンカツ大王だろ。
ALSかもしれないから死ぬ死ぬ初老。
本当の患者に失礼な行為とは何か。を体現してる逸材。 エンジニアさんブログ更新されたね
確定診断されてないやん
これから検査らしいけど前より良くなってきたのかな 削除されたって書いてるな
なんでだ
消える前見たがそんな変な事書いてなかったけど えー−−−、今からまた初診+検査なんだ
それはそれで批判は全くしないけど、だったらTwitterで確定診断受けたって嘘はやめてほしかった 同一人物だよ
検査の事はブログより先にツイートしてるし 結局、今迄での検査では確定できる病名はなく、近いのがALSなのかな >>753
オマエの興味・関心のために生きてるわけでもないのに何言ってんだ？アホもたいがいにしとけよゴミニート。オマエは仕事探してこいアホw ここに書き込んでるニートたちは人の生活より自分の底辺生活のことを気にしろよw やだ顔真っ赤
別板でフルボッコにされて何も言えなくなった日本語不自由な自演バカ婆かしら
お疲れ様ー ウサギさんは今、東京で仕事は何してるの？キャバ嬢？ ああいうのはどこかの病院でALSの診断が下るまで粘ると思うよ。
誤診だろうと何だろうと。
自分の納得いく診断結果（ALS）が出るまで一生ドクターショッピング続けるよ。 >>757
>>758
なんでここにいる人達みんなニートだと決めつけるの？
自分の病気もALSだと決めつけてるし、そういうとこだよ嫌われる理由ｗ
「下半身に力が入らなくなった」とか書いてるけど、これ半年前から同じこと定期的に書いてるね
んで数日後には友達と遊んだりバーベキューしたり犬と散歩するんだろ
いい加減炎上商法やめろよみっともない >>757
彼女に逃げられてイライラしてるんだろうけどw
自業自得なんだから他人にあたるのはよくないよ >>757
彼女に逃げられてイライラしてるんだろうけどw
自業自得なんだから他人にあたるのはよくないよ そりゃふつう彼女逃げるわな
まだ若いのに介護なんてかわいそすぎ
本当に彼女のこと好きなら身を引くだろ うん身を引くどころかプロポーズする意味がわからなかった
そして別れたあとに相手の悪口をTwitterに書くのはダサいからよくない そもそも愛なんてもう無かったし、プロポーズも成り行きだった。全然介護向きな性格ではなかったし
↑これ酷すぎよな
愛もないのに介護させる気だったのかよと憤慨したわ 病気発覚→速攻婚約申し込み
あとは介護( ｀・∀・´)ﾉﾖﾛｼｸ 武藤将胤 どこに介護の必要を心配する要素があるの？
純粋に聞きたい そう思うとしゅうさんの奥さんや他奥さんはすごい人格者ばかりやな。旦那さんもいい人なんだろうけど。エンジニアは自己愛が強すぎたな >>770
何年も良い関係で積み重ねた結婚生活の実績があるなら介護するよ
自分や家族のために働いてくれていたわけだしね
カレカノの状態で死ぬまで介護決定の結婚よろしく！ってのとは全く違うわ 指輪渡したんじゃなかった？
別れたのか
逃げられたの？ >>771
本当それ
しゅうさんは元気な美容師時代のブログ見たら
子供と奥さんと旅行したり楽しそうだったな
そういう思い出や2人の大事な子供がいるなら
ともかく何年かつきあっただけの彼氏状態で
要介護になったから一生よろしくとか虫がよすぎ
彼女が本当に好きなら自分から別れるべき しゅうさんは子どものイベントにも必ず参加してたみたいだし良いパパでもあるよね
結婚記念日どころか付き合った記念日まで覚えててくれる人だからこそだと思う >>772
取り上げたというか、返却してもらったって言ってた
刻印してある指輪は売っても数万にしかならないけど働けないなら売りたいよね 悪口書き出した頃はもう来なくなってたんだろうか
逃げたとしても責められんよなぁ 責められるわけないよ
スタートから介護決定、子供も持てない可能性大、貧困になる可能性大の結婚なんて無理っしょ
てか結婚しようって普通言えないよね
100%介護外注できる&潤沢な資産があるならギリ…って案件
彼女逃げられて良かった。籍を入れてからじゃ逃げるの大変だもの ふつうに幸せになれないもんね
健康な男性と幸せになった方がいいよ
わざわざ自分から貧乏くじ引くことない でも普通の男じゃダメ。
ようやく解放された勢い余って田中聖みたいな輩にひっかかってまた一波乱あるのがリアルでいい。 でもwith ALSの武藤さんはALSと診断されてから、その時付き合っていた女性にプロポーズして結婚したんだよね。
武藤さんと結婚した女性は崇高な精神の持ち主だと思う。 最初の頃は彼女は絶対介護に関わらせないって息巻いてたけど結局介護させる気満々だったんだね
じゃなきゃ介護向きの性格じゃなかったなんて言わないし 結婚したらこっちのものっていう浅ましい考えを見抜かれたから振られたんでしょ >>781
ほんそれ！
きれいごとばっかり言って、数日後には真逆の事言ったりするからはぁ⁉ってなる多い
可愛い彼女だったからすぐに新しい男見つかるよアハハハハ 誰も知らないと思うけど
「ALSのアライさん」という30前でALSになってしまい、
ALSになった事で彼女から「ALSが子供に遺伝する」うんぬん言われてフラれて、
その去っていった元彼女に対しての絶望と恨み言をツイートしまくってた青年がいた
彼は彼で可哀想だったけど、
ハッキリとNO!を突きつけた彼女も今思うと悪者ではなかったんだな
大袈裟じゃなく、自分の人生が相手に吸収されるようなものと考えるべきで、
それでもいいのか、慎重に考えて結論を出さないといけない
愛だの恋だのは3年すら持たない
ALSのアライさんは2020年からツイートも止まり、今どうしてるのか… 美容師をいい人だと思ってる人がいて驚き。嫁の家の財産に寄生してるというのに。 >>785
ツイート見る限り彼は元カノからかなりひどいこと言われてたみたいだったな
見ててつらかったよ >>786
福島のおっさんもそうだろ、嫁さんの実家金持ちそうだし
本人働いてた形跡全くないし学生時代の友人はいるっぽいけど仕事の同僚は皆無 >>785
知ってる
彼女にすごく尽くしてたようだったから、その分許せなかったのかなと思って見てた
武藤さんの事、支えてくれる人がいて羨ましいって言ってたね >>786
いい人とは思ってないよ！外からみてるとかなりアレな人だけど、でも奥さんにとっては良い夫だったんじゃないかな
そうじゃなきゃあんなワガママ放題の介護無理でしょ 普通に仕事続けたいけど彼から転勤族だけど結婚してついてきてほしいとか
どうしても子供がほしい男性に子宮がないんだけどとか
ともに人生歩む決断したあとになったことなら別として
どんなことでも自分の人生のために相手を振ったり結婚断る権利は誰にでもあるわけで
難病や病気だと断ると人非人みたいに言うのはおかしいと思うし
いくつかの選択肢のうちの一つじゃなくて、大半の選択肢を捨てた人生になるわけだからね
尽くしてくれてありがとうなんて最初だけだし
それが当たり前に数年でなる
症状が！とかもそうだけど、かなりALS頭でっかちになってるんじゃないかな
それでほんとにごくごくごく一部のフル介護受けられてたり
恵まれた環境の人たちのようなことが
自分も当然できると思ってしまったのかなと思う 昔子供が入院したときに大部屋で
ALSかわからないけど呼吸器つけた
全身麻痺の子がいたけど見てて辛かったな
うんちしたおむつかえるときにくさーいとか
大声で嫌そうに言うし何か話せないけど唸ること
はできてそれ聞いてうるさいなってウザそうな
返事したり看護師の対応がとにかくクソだった
もちろんその子の親がいるときはしないよ
親に告げ口することもできない言い返せないと
舐められていじめられるだけだなと怖くなったわ
TLSで他人介護なんて恐怖しかないよね
某大学病院の話 美容師は一見、いい親に見えるのかもしれんが、自分が褒められたい、目立ちたいからやってるタイプよ。なーんか うさんくせーのよなー。ぶりっこおっさんよ。 何かから話題をそらしたいのか必死に荒らしてるねえw エンジニアさんってすぐ顔真っ赤にしてニートがー！他人のブログが−！って喚くよねｗ
あと>>794の文面はTwitterの文面とそっくりでウケるｗｗ >>797
私エンジニアさんじゃないけどね‥‥
何ウケてるのかわからないけどすごい決めつけ
ニートとも他人のブログとも書いてないし
ちょっとアレな人なのか あのゲームの事メチャクチャ長文で写真も貼りまくってた記事で
え？って思った ALSって中途半端なんやよ癌みたいに命取られれば介護や金の問題が消える
豚や鳥は病気が発覚した瞬間に埋められるんだぞ
人間と家畜は違うと言うが根本は同じナチ時代のように優生思想はみんなあるからね >>804
馬鹿の一つ覚えｗ
ニートとしか言い返せないんだね、正論で返せないもんねｗ
もちろん働いてるし無収入じゃないし
でももし無収入でも、嘘ついて同情集めてブログで金儲けとかゲスいことはしません これは本人ではない気もするけど時々本人も降臨してる気もするなあ
ウルトラ擁護レスしてみたり詐病に話が至るとスレの流れ変えようとしたりね ここでエントウシに矛先向けようとしてたのはそうかもな
前エントウシにだけコメ返してないの見て人間性悪いなこいつって思ったｗ ALSのスレってここ以外にある？
ブログやツイッターやってるレベルなら2ch位見てるだろ ALSの人のブログ見てると、気切して呼吸器つけたばかりの人は写真の表情が笑ってるけど、
あと数年で顔の表情筋も動かせなくなって口半開きで無表情になって、そのうちTLSしまうのかと思うと切ない。 それ以前に、介護する人間にいじめられた〜みたいな記事見ると戦争とかで死ぬ方が幸せなのかなと思う。 介護なんかしてたら普通は頭おかしくなるわ。相手が親だろうが配偶者だろうが
未だに親のスネかじって飯の世話までしてもらってるお前ら底辺ブサイクニートには分からないだろうがな 介護に来てる人にもの盗まれたって人いたな
財布盗られた人とあとスニーカー盗られた人
話せない動かないだとクソなめられるんだな ネットで自分はALSかもしれないと疑ってる人のブログをたまに見掛けるけど
大抵の場合、途中で更新が止まってるか毎日体調が優れない〜的な内容で本当に動けなくなっていったブログは殆ど見掛けない
何かネットで得た情報から来る変な先入観とかで自分は病気なんだと思い込む人がいるのを見てると医者があんまりネットは見ない方がいいって言うのはこういう人がいるからなんだなぁと思った 最終的にどこかに入るとして
療養型の病院って選択肢もあるのかな
介護施設？
このレベルだと受け入れ先も少ないけど… >>815
本当に動けなくなる人は
疑いじゃなくて診断ついて患者のブログになるしね 嘘を嘘であると見抜ける人じゃないと難しい
ブログやSNSにも当てはまるよ
ひろゆきの名言だね 本当に大変な思いをしている患者さんのブログに出かけてはコメントを書いて回ってる人もいるよね ALS安楽死事件が発生した時、
生きる希望みたいの主張してたALS患者はみんな家族持ちだった。
一人だけ実名挙げると元FC岐阜社長の恩田さんとか。
あの人とかすごく恵まれてる。奥さんと、男の子と女の子いて、
24時間他人による介護体制をゲットしてる
あんな恵まれてる立場の連中に、
なにが悲しくて自分で貯めた100万くらいの金払ってでも腕に針刺して薬剤流してもらって死ぬ、
そんな救えない選択にすがるしかなかったあの女性の、
一人暮らしで、誰もいないマンションで誰もいない部屋で、
未来の不安しかなくて、
夜も眠れない時とか独りで横になって、天井見て考え事してる時の気持ちとか、
あいつらにはわかるまい！ >>821
逆に家族がいても家族に負担をかけまくって
家族の人生の足を引っ張ってるとか
特別家族ができた人でも無く
もとから仲も良くないような人とかもね…
思うのは表に出てきて気切や延命を語るような人は
それだけポジティブな行動力があったりする人なんだよね
家族でももう介護が終わったり
何年も経って今更他の選択ができないような人 >>821
ALSでもないオマエに何がわかるんだよアホw
お前のはただの底辺ニートの僻みだろw １人暮らしなら24ｈ介護ゲットできるでしょ？
京都の方は24ｈ介護じゃなかったの？ >>824
家族がいて、なおかつ24 時間ゲットできてる人、ってことでしょ
家族という存在に囲まれて
家族に介護させてないからお互いの気持ちも楽だから幸せってこと
24時間介護サービス使えても一人ぼっちの人とは違うってことだよ ALSの女美容師さんのブログで嘘つきとは誰のことだろう？ ALS疑いのブログで画像や動画上げてくれてた人最近更新ないなぁ
元気でやってればそれでいいんだが 20だか21でALSと診断されたとか言って
ほんの短期間だけどALSブログ界で注目度上がってた女子大生とか
今どうしてんだろう
看護師だか薬剤師だか忘れたが医療職目指す学校通ってたはずだが
更新なんかもう二度と無いんだろうけど
もともと20くらいで診断とか絶対こいつ嘘だと思ってた 何の目的か知らないが病気じゃないのに性別や年齢を偽ってブログを書いてる人が希にいると聞いた20代で難病だとか余命とかセンセーショナルなタイトルにすれば人に注目されるし何か精神的な病気なのかね ブログってお金絡んでくるじゃん？
嘘ついて注目集めてアクセス数増えれば収入も増えるわけで…
これって詐欺にならないの？ 本人がALSだと思い込んでるって事にしたら詐欺にはならんだろ。
誰も詐欺だと証明出来ないし。 刑法での詐欺って相手から金品をだまし取ることだけどブログ読者からだまし取ってるわけじゃないし損害与えてるわけでもないから厳しいんじゃない？
読者に何か貢がせたとかなら話は変わるだろうけど 道義的には立派な反社会的な行為
何らかの不法行為で告発は可能だろうけど誰もそこまではやらないだろうな
だからこそやりたい放題虚偽の発信をしている人をのさばらせておくわけにはいかんでしょ 本当に詐病ブログならほめられたことじゃないのは間違いないけど誰かに実害出てない限りは刑事も民事も無理だろうな
実害もなく確固たる証拠もない中でただ嘘つきブログだってことで警察とか弁護士に相談したら相談した側があたおか扱いされると思うわ ネタブログやフィクションのものもあるし
事実じゃないとだめってわけでないだろうなぁ
金出してるスポンサーは見てもらえればいいんだし >>828
https://ameblo.jp/yuzu-als0221/
このブログ？？
大学病院の診断はこの病気の可能性はあっても確定はできないという結末だよね >>834
だとプーチンもほっとくわけにはいかないよな >>837
1月に確定診断されたとあるが4月には病名分からなくなってるw >>837
ALSかどうかは分からんがこれは詐病ではないだろ
手も痩せてるしラジカット点滴まで打ってる、画像が合成だとか引用だとか言い出したら切りがない 福島さんのブログ、毎日食べるレトルトカレーの連絡用になっちゃってる
まあ元気でカレー食べれるならそれに越したことないけど >>826
ekokoってババぁじゃね？
自慢ばかり書き込んで思い出したかのように痛い痛いの連呼
本当のals患者からしたらたまったもんじゃないな ekokoさんって、本当に大変な思いをしている患者さん達のブログを覗いては
「私たち大変ですよね！大変ですよね！」って書き込んでる人のことですか？ >>845
違う
それはYU…
ekokoさんはALS疑いの大御所
外出は車椅子だと思っていたが娘の入学式は徒歩OKなんだね 確実に自分より悲惨な境遇の人が居ることを
毎日確認しないと普段の自分の生活が惨め過ぎなんで・・・。 以前別スレで話題になってたALS疑いの人のブログ久しぶりに見たら気功だの怪しいサプリだのの紹介ブログになってたな
あれ本人の中ではALSが治ったことになってるのかね なんでここの人たちは「俺たちの許可なくALS患者を名乗るな」みたいな尊大な態度なの？ >>850
このスレでは医師の確定診断が必要になりまーす 人の事をあーだこーだ言うのは、alsとか関係なく良くない事だと思う 俺たちの許可無く名乗るなじゃなくて
診断がついてないうちからALSと決めつけて
患者として情報発信するのはどうかってことかと思うけど その人スプリットハンド疑いの画像上げてたけどふざけてるのかと思うぐらい普通の手だった 嘘を自ら積極的に発信しておいてあーだこーだ言われるのが嫌と言われてもな ちなみにホントの患者さんの発信が詐病を疑われることはまずないから 福島のオッサン相変わらず横柄だな
誰のおかげで生きていられると思ってるんだろ
病気関係なしに元ニートなんだからもっと謙虚に生きなきゃ >>859
ヘルパーが使えないとホザいていたな... ALSと診断されて13ヶ月で親父が逝きました
ここで何度かレスしました
返信くださった方ありがとうございました >>861
お悔やみ申し上げます
進行早かったですね… >>858
なんで自分に向けて発信してるとか勘違いしてるの？アホかオマエ？
オマエは人のブログ見るより求人サイト見ろよニートくん 人を煽るのにニートとしか言えないの飽きたから他のにして こういう病気を知ると二足歩行すらすごい事に思えてくるよ。
あんな重い頭蓋骨をいちばん上に持ってきながら、
よくぞあんな絶妙にバランス取りながら歩けるもんだよ人間てやつは オロナミンCが原因じゃないか？
リアルゴールドじゃぴくつかないのってグルタミン酸が原因では？ 呼んでもないのにオマエらみたいなヒマ人(社会の底辺)が寄ってくるから嫌気が差したんだろ 確実に自分より悲惨な境遇の人が居ることを
毎日確認しないと普段の自分の生活が惨め過ぎなんで許して・・・。 ALSの方でずっとブログを更新していたのに去年から更新がパタッと止まっている人がいる。
テレビでもお見かけしたことがある。
お元気なのかどうしているのか気になる。 コンスタントにブログやSNSを更新していたのに数年更新止まった人とかいるけど
TLSになってしまったのだろうかと心配になるな。 alsの方がこのスレにいらっしゃたら質問があります
よく痛みと聞きますがどういった痛みなのでしょうか？
筋肉痛のような感じなのか関節が擦れるようなキリキリした痛みなのか
表現は難しいと思いますがよろしくお願いいたします 初期のこのスレは患者同士で交流しててみんなブログやったりしてたけど
その人たちもTLSになってサイトを閉じてしまったり、だいぶ亡くなったよね… >>888
このスレのみんな君のブログ更新待ってるで >>886
当事者ではないけど、ブログとか見てると「絞られるような痛み」って書いてあったよ。 TLSで完全閉じ込め状態になって15年以上の人を知ってるけど、
痛くても痒くても意志を伝えることができずに毎日何を考えているんだろうなぁ。
脳波による意志伝達装置もずいぶん前に導入したらしいが、上手くいってないみたいだ。 しかも若い人だよ、今40代くらいだったような。
たしか二十歳くらいで発症したって書いてあった。 しゅうさんもう前回のが最後の更新だと自分でも分かってたのかな、最後の言葉は「ありがとう」。ヒロは「しかし１日が長いな…」だった。 >>898
ヒロさんってブログ今は見れないよね？
本は読んだことあるんだけど NHKか何かに出てた年配の男性は天井に這ってたムカデが顔に落ちてきても訴えられず逃げられず刺されたんだよな。
奥様は笑いながら話していたけどそんな状況絶対嫌だわ。 >>904
この世で一番ムカデが気持ち悪くて嫌い。死んだ方がマシ グルタミン酸がギャバになる時必要なのが
ビタミンB６だと「健康自主管理のための栄養学」１５７ページに記載がありました
自分はビタミンB群を飲んでます。自分は神経免疫疾患らしいのですが
指定難病に当てはまって受給者証もらったけどその後に難病の抗体が消えて原因不明なままです
B群を飲むと体調がいい気がします B群は筋肉を作る代謝など色んな代謝に関わるそうです
ALSにグルタミン酸が関わっているかはわからないけど・・・。
それとALSの方がカルニチン低値だとも聞きました
カルニチンはよくスポーツ選手に使われるサプリのようです >>904
ああー見た見たその番組！
「TLSになったら呼吸器を外してください」ってワープロで書いて訴えてた人だよね！
ナレーションでサラッと「ムカデが顔に落ちてきて避けられずに刺されたことも」なんて言ってた。 https://d-ito.jp/
ここに書いてある、AMX0035 フェニル酪酸ナトリウム3gとタウロウルソデオキシコール酸（taurursodiol）1gの合剤って
フェニル酪酸ナトリウムとして尿素サイクル異常症（ブフェニール®）の薬剤として上市されている。
慢性肝疾患における肝機能の改善薬としてウルソデオキシコール酸（ウルソ®）は一般診療で処方されている。
って書いてあるから人道的な早期の処方ができたらなってすごく思った ALSの新薬AMX0035に使われている、
フェニル酪酸ナトリウムは先天性代謝異常症である尿素サイクル異常症の薬。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjspen/27/5/27_1169/_pdf/-char/ja
ここの１８ページ 表３に書いてあるように、ビタミンB群等は
先天性代謝異常症の者に投与されている。
自分が調べた範囲では、ビタミンB群は多くのアミノ酸などを代謝する補酵素。
先天性代謝異常症はタンパク・アミノ酸の代謝が生まれつき停滞して起きる
B群が代謝を助ける
なのでALSにも、アミノ酸代謝の補酵素のビタミンB群は効くのかも？と思った 長文の想像スマセン みんなオロナミンC飲んだら身体ぴくつかない？
ALS疑惑の方どう？ >>909
ググッたらその方でした！
放送されたのは2009年で現在はどうしていらっしゃるのだろう？ >>913
あの当時70歳近い人でしたしもう御存命ではないかもですね 3年くらい前に若い女性がTLSになってしまうまでを追ったノンフィクションがすごかった
表情豊かな人がTLSになって表情が固まってるの
見て衝撃受けた 沖縄でALS発症した人だね
まだ28歳だった。
安楽死があれば呼吸器も付けやすいのに、
といった意見を主張してた気がする ミサトさんかな
去年、発症して約10年で目が動かしにくく文字盤読み取れなくなってきたって書いてたな そう、ミサトさんだね
閉じ込め状態になるのが怖いって訴えてた
動かなくなりつつある目で必死に訴えてたけど
最後はTLSになって泣いてた
初めて見たALS患者で衝撃的だった 呼吸器はつけるつもり無かったけど息がまともに出来なくて苦しさのあまり
つけるって人が多いんだろうな その段階でセデーション掛けてもらうことはできないんだろうか 長年進行が止まってる人とかいるけど、ある日突然進行し出してTLS状態になることってあるんだろうか？ >>921
それこわすぎ
進行止まってる人見たことあるけど
ペースト状のもの食べたり表情も豊かで
足でPC打ったり不便だろうけど楽しそうだった
そういう人とあっという間に進行してTLSになる
人の違いは一体なんなんだろう TLSって若くして発症した人に多いイメージ。
だいたい10代後半くらいで発症すると1年くらいで呼吸器、3年くらいで表情を失って
4年くらい経つと目や瞼の動きも怪しい感じ。 ブログに詳しくないんだけど、ブログ凍結って何か違反があって運営が凍結するの？
凍結されると更新できなくなるって事？ >>927
凍結されたら普通ブログ自体見れなくなる TLSの人は瞼をテープで開けた状態で固定すれば一応見えてるの…？
某男性のブログを初めから全部見てみたら
あんなに息子さんのことを大切に想って、たとえ目だけが動く状態になっても息子さんの成長を見ることを今後の楽しみ、生き甲斐として気持ちを奮い立たせてたのに
自分でブログを書ける最後の方は、もはや息子さんのことは書かず
体の痛みや見えなくなる不安や恐怖ばかりを書いてて悲しく怖くなった そして、自分でブログを書けず意思を誰にも伝えられなくなってからは
たとえこれまで以上の壮絶な痛みや苦悩があっても伝えられず
でも御家族は今まで深夜に度々起こされていたのも無くなって
一見すると毎日静かで穏やかに見えるので
TLSの御本人がどんなに辛くてもそのままの生活が続いていくことの怖さを感じてしまった
元NFLのスティーブ・グリーソンがALS発症後10年近く経って未だに表情があるのを見ていたので
TLSにはもっと時間がかかるのかと思ったけど遺伝性との違いもあるのか個人差が大きいんだね 基地害ekokoが今日も元気にブログ更新中！
みんな見てネ！ TLSの人には意思表示できないから聞くことできないけどTLSになってから正気保ててるのかな？
某小説の最後ではTLSになった人は直後はふつうでもずっと正気は保てないとなってた
苦しみから逃れるために脳が現実逃避して狂って
しまうという話だった
たしかに正気では生き地獄すぎる entoshiさよならとかいってまだ更新してるやん
よほど現実に不満があるのかな詐病してこれは悲しすぎる >>932
テレビで見た事あるけどTLSなる前から抗不安薬とか飲んでたな
正気じゃいられないだろうね 若くしてALSにかかるのは男しかいないよね？
男に生まれなきゃよかったと思わされてばかり
来世は人間より居心地がいい世界か最低でも女に生まれたい shuuさんも抗不安薬飲んでたはず
意思疎通取れなくなった後に抗不安薬の薬増量とか変更ってできるんだろうか TLSになると実質脳の活動も低下してここで心配しているような完全な閉じ込められているような精神状態にはならないと何かで読んだ気がする >>931
ekokoさんって、重い症状で大変な思いをしているALS患者さんのブログのコメント欄
にあちこち書き込みしている人ですよね？
「私たち大変ですよね。」とか、「私も後を追います。」みたいな感じの。 >>939
抗不安剤飲んでたけど痴呆になるからと医師に止められた
レキソ○ン >>929
まぶた閉じないように固定したら目玉カピカピに乾いて痛くて見える見えないどころじゃないのでは？
まあ、痛みは別として目のピントを合わせるのも筋肉だから、最終的にはボヤけて見えなくなるのかな ニートは人のこと気にする前に自分の絶望しかない将来を気にしとけ このスレで現実逃避しないと、リアル底辺生活がキツ過ぎて・・・。 ekokoおばさん食事はエンシュアと言っておきながら元気に外食
寝たきりと行っておきながら陽気に旅行
人間の体って不思議ですね 次スレは前スレでダブってたここを使おう
↓
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4 (実質 その5)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1641766678/ >>929
若くしてTLSになった20代男性は母親が水泳用ゴーグル使って無理やり目を開けてたな。
来客のある時だけかもしれないが、やはり目が乾くのか充血して真っ赤だった。 20代でTLSって、やりたいこととかたくさんある年頃なのに残酷だな。 生きる力を失った肉体を機械で無理矢理生かしてるわけだからいろんなところに不具合が出るのは仕方ない
こういってはなんだけど生物が生きる姿としてはあまりにも非自然的だしね
延命するかしないかは個々人の判断だから絶対の正解はないけど個人的にはデメリットに対して得られるメリットがなさすぎると思ってる 家族が望んでの延命なのかもね
シュウさんのところもできることはやってほしい
いなくなったら子供が悲しむよと奥さん言ってた
そう言われると考えてしまうよねきっと
自分なら延命したくないけど子供や配偶者の意見
聞くと迷ってしまう気がする
でも身体の痛みとTLSへの恐怖はハンパないけど 家族の生きて欲しいって気持ちも分かるけどそれは裏を返せば自分たちのために終わりの見えない苦しみに耐えてくれって言ってるようなものだから気軽に言っていいことではないよな 難しいよね
家族が苦労するから生きたいけど諦める
家族が悲しむから４にたいけど生きる
難しい 患者の半数以上が人工呼吸機付けないみたいだしね
早く根治に至る治療法や再生医療を確立してほしいけどまだまだ難しいんだろうな 気切しなくても呼吸苦で死ぬ運命が待っている。
それに耐えられないTLSが待っている。
ほとんどの人が苦しみながら死ぬって言えばそれまでだけど、医療の進歩に期待してる暇があったら安楽死議論した方が建設的だよな。
安楽死の議論が医療の進歩を促す可能性もあるし。 病気で死ぬ場合苦しまずに死ねる病気なんてないだろうしな
安楽死は日本じゃ無理だと思うよ
一部の患者とか障害者団体が騒ぎ立てて妨害するだろうし実現してる国も少ない
日本では安楽死の前に人工呼吸器の中止を認めるところから始めるべきだわ 25歳でALSかもねって言われた
今度検査する
3年前からニートしてて2年前に発症
正直20の頃から自殺願望じゃないけどずっとゲームに現実逃避してて働いても人に無関心というか人と自分を比べてしまって落ち込む
高校は偏差値35のばかだし中学の成績からしてオール2〜3ぐらいだった
家庭教師まで付けてて友達からはもっといいところ行けただろうとか言われてたけど世の中の仕組み分かってなくて人生乱れていった。
もはや死んでもいいのかもって思う最近。 みんな発信の頻度が減っていく
宇宙兄弟ってとこで連載してたひとみさんの続きも止まったまま
藤田さんのフェイスブックも、福島さんや恩田さんのブログも、みんな更新頻度が落ちていく 福島さんは今日食べたカレーの情報で更新しまくってるんじゃないの？ 状態が良くなる事はないからな更新頻度も必然的に減るのはしょうがない >>961
しょうがないよ、目の動きも厳しいんだろうから そういう病気だししかたない
延命して粘っても治る見込みがあるわけじゃないし途中で舵を切り直すことも許されないからほんとに救いがない END ALSはもうちょっと頑張って情報発信して欲しいけど・・・
ヒロさんほど恵まれた環境でもどうしようもないのかな・・・ ヒロさんのところは今も友人が訪ねてきてるのかな。喋ることができなくなって頻度が減ったって記事を見たけど ミュージシャンのチャーさんとかその息子さんが訪ねてるみたい >>964
うーん
今までは奥さんが本人に更新の許可取ってたけれど
許可を取れないから更新できないのか
それとも単に忙しいのか
どっちなんやろ 最後の更新見てもしゅうさんが言ってました
となってたし
しゅうさんが更新したいことを伝えられないから
更新ないのかなぁと察してた もうそっとしといてやれ
呼吸器付けて延命も考えもんだよな、いづれTLSになる訳で自然に任せて天寿を全うした方が幸せだな YouTubeにあがってるだけでもALSの美容師が3人も。偶然とは思えない >>974
でも明らかシューさんのは遺伝だからなぁ
他の人たちは知らないけど身内にALSがいたのなら遺伝なんだろうな 延命しちゃうと人工呼吸器の取り外しも出来ないし胃ろうの拒否も出来ないからほんとに終わりが見えなくなるのがね
障害者団体とか一部の声が大きい患者があれこれ言ってるけど7割以上が延命拒否してて延命した中にも後悔してる人がいること踏まえるとやっぱり延命せずに自然に任せるのが一番いいと感じてしまう ALS患者の死因は呼吸器外しだろ
警察も医者も重度難病患者の死因なんて必死に調べたりしないだろうし
俺だったら身内が苦しんでるようだったら外すね、他人のはやらんけど シュウさん気切から2年弱でTLSか
進行早いとやっぱり気切する意味を考えてしまう
長く生活楽しめるなら気切もアリかもだけど
超早いスピードで悪くなるなら自然に任せた方が
いいと思ってしまう 呼吸器付けて
本当に良かった
と思う人っているのだろうか
後悔してるだろうなって思ってしまう人がほとんど。いや、全て。
という印象
やはり安楽死はもっと議論されるべき
この病気に限らず生かされるのは
残酷すぎる 安楽死とまで行かずとも延命の中止は認められるべきだわ しゅうさんの借金まみれで精神的にやられてたのに消費者金融でバイトしてたあっちゃんからしたらたいした額じゃなかった話すこ >>981
その話しのところ初めてみたわ
今まで要所しか開かず何となく同情的な感じで読んでたけど
借金まみれだったこと含め
元カノの結婚届け出さずに〇亡届け出しとけの部分とか
全体の文章力とか
なんか少し引いてしまった でも今はかわいそうさんなんだから
昔のことはもう水に流してあげて >>982
その借金は確か
美容師としてのショーか何かに出る為か何か仕事がらみの話しだったよ。 ニャンちゅうの声優さんALSになって3年だって
気切もせず車椅子だけどお元気そうでよかった
子供が小さいときはよく一緒に見たなぁ 武藤君が直近のヨウツベに出てたが肌が変色し動かなくなってたな
顔の表情だけでも残ればいいんだが無理っぽいな >>984
金ないのにダーツやらスノボやら趣味のギアに借金してぶっ込んでたんだよ
目立ちたがりだから〜笑って書いてた 借金返したし（たぶん）、人に迷惑かけてないし（たぶん）遊べていい人生と思うけどな。
悪い意味で真面目に何もせず生きて何も思い出なく40代でこれだったらもっと最悪やで シュウさんリア充って感じだったもんね
好きな人と結婚して介護も手厚くしてもらって
可愛い子どももいて新築のきれいな家も建てて
長生きできたらさらによかっただろうけど
今まで恵まれた幸せな人生だと思う ALSからTLSに移行した人って何年くらい生きられるんだろう >>988
私は元カノのこと悪く書いてるの引いた
人間性が出るよね
わざわざ書かなくてもいいことだし
〇亡届けでも出しとけって酷すぎ >>993
私は年金バックレてたことに引いた、子あり難病家系で
貧困なら手続きするなりして仕方がないけどMINI買ったりしてるのにそこは払わないんだ、と
で、バックレて制度に乗らないならまだ筋が通るけど、いざヤバくなったらワンチャン年金もらえるか交渉しに行ったってトコロでウヘーとなりました >>995
あっ
そうそう、わかります
何か感覚がおかしいって感じしました >>996
子どもの顔写真、名前、生年月日をさらしてるし
住所も特定できる
自分が親なら絶対にしないと思った
実際、本人含め危ないと思う 福島のオヤジも全て晒してるけど今後のALS患者にかなり参考になると思う
最近更新ないけど大丈夫かな >>992
生きられるんだろうというより
生きちゃうんだろう このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
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