神経線維腫/レックリングハウゼン15
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
>>542
私も取りたい！
局麻だったら注射が半端なく痛そう。
最近全身に腫瘍増えてきて精神的にキツイ…
今夏は半袖着られたけど来年は無理かな 私は脳腫瘍の手術のあとで乳首と股の腫瘍とってもらった
恥ずかしいとか言ってたら全身麻酔の手術も受けられないよ 100個くらい全身麻酔で腫瘍取った時は。
1週間ベッド上絶対安静で。
トイレも禁止でカテーテル1週間入れっぱなしでしたよ。
看護師がベッド上で髪の毛も洗ってくれた。 若い子かな？
そういう淡々とした医師の方が良いよ。
テレながら言われるとこっちも困った事ある。 レックのぷくは、赤紫色と肌色があるのでしょうか？普通は赤紫色ですよね？
そもそも肌色はレックでしょうか？ ここで数百とってもらったとか書いてあるの見たけどうちのところの医者はちいさいぷくは5mm以下はなぜか取ってくれない みなさん、体の色々な部分のプクをとってるけど、診察で裸を見せたりしますか？ >>555
そんなもんだよ。
スルーされたことある。
傷が目立つだけになるんだろう。 >>554
私は色んな種類がありますよ。
肌色のも小豆みたいなやつもあるし。
平らで青紫色でアザみたいなやつとか。
皮膚の下にシコリみたいなやつとか。
同じ病気なのに、皮下には無いって人も居て。
個人差が激しいです。
内蔵とか脳とか、もうキリがないです。 >>555
血が出るとか、痛いとか理由つけて取ってもらいます。
女子なら、下着で擦れるとか。
パンツのゴムが当たるとか。
洋服で擦れて痛いとか言ってみては？？
私は100個取ったところで、何も変わらないくらいの腫瘍の数ですが。 プクってとっても同じ場所に再発しない？
若いころ（中学）のころとって５年くらいで同じ場所に出てきらり１０年後に出てきたりしてる 第五の癌治療法、光免疫治療法が実際に庶民でも行える日は何年くらい先になるんだろう >>562
大学病院で聞いたけど同じところからまた出てくることはないと言っていました
私はまた切除に踏み切れないんですけど、イボみたいに膨らんでたり、赤紫の斑点より縫い傷の方がマシですよね
深く取ると凹んだりしてしまうのでしょうか
きりがないけどあちこち取りたいです 切除した傷跡を押し上げて膨らんでくるということですか？
平らな1本の線になるならまだマシですけど腫瘍と傷のダブルじゃ術前より辛いですよね いっぱい腫瘍切除してるけど。
同じ場所にできたことは、ほとんどありません。
ただ、足の裏にできた腫瘍だけは同じ所に再発しました。
押し上げて膨らんだというよりかは、もとの腫瘍の形に戻ったって感じです。
手術の痕跡も消えて元通りになってしまった…
局所麻酔でやって3人に押さえつけられ地獄の苦しみを味わいながら切除したのに…。
顔とか腕は再発してないかな…
あと、赤い腫瘍も再発しないかも。（自分の場合はですが）
シコリは再発してないけど。別の場所に次々とできてしまう… >>569
詳しく書いていただきありがとうございます。足の裏は敏感だから大変だったでしょうね
私も取れるものはぜんぶ取りたいですけどなかなか踏み切れません
手術しないなら大学病院なんて行っても意味ないのに >>558
ありがとう
そんなもんかね
取れるとこ全部取ってくれと言ったけど
麻酔から覚めてビックリ
大きめのものしか取ってなかった 大学病院だと新人医師も手術に入るから思うように進まなかったのかも。
プクも切除するのに面倒な箇所に出来るし、出血が多いのでしょうか？
時間を切っての手術になるだけに熟練した医師にして欲しい。 前にも、ここで話題があったけど、新人の医者に手術でプクとってもらうのいやなら、上手い医者がいる個人のクリニックに行けばいいの？ 男で、顔が重度ぷくだらけです。
どうやって外出すればいいでしょうか？ それは自分で決めるしか。
腕の良い医師を知っているのなら儲けもん。
プク数個なら個人医院で取ってくれそうだけど、
全身麻酔でたくさん取るには大学病院等になってしまう。 大きさにもよるだろうけどプク１個切除にいくら位かかるんだろう？
顔面のプク１個目立つので取りたい
認定証なし、通院も何年も行ってないです >>569
足の裏、再発したんですね…
私も今年切除して傷口ちゃんと閉じてないのに抜糸されて散々な目にあったから再発なんかしたらもう頑張れないな…
大学病院に通ってるけど希望した箇所を局麻で取るだけだから全麻で一気に取ってくれる病院に行きたい 個人病院の話をしたら、大学病院の主治医の反応はよくなかったから、言わないでこっそりやればよかった >>578
大きさによる。
レーザーか縫合になるかでも変わるかと。
3ミリくらいのをレーザーで取って1万以下だったな。 >>579
大学病院も行ったけど。今は日赤です。
私は逆ですよ。数個取るような手術はあまりやってくれないけど。
入院しての全身麻酔手術のほうが積極的にやってくれます。
すぐ、全身麻酔勧めてきますよ…
もう10回くらい入院してます。
傷に大きさによって、3日だったり2週間だったり…
初先は研修生や外国人医師が付き添ったりしますね。
切除は主治医で、縫合が研修医だったりします。
その時の会話で、レック症状のこと色々聞こえてきたりします。 受給者証持ってるのだけど入院して一気に取ったとして
かかる医療費って入院中のベッド代、食事代と最低負担額だけで良いのかな？
生命保険とかの入院給付金とかももらえる？ 内臓に大きなのがあってそくわんになってても受給者証なんてもらえてないよ
体もだけど頭皮や首、デコルテの腫瘍を取りたい
膨らんでるイボ的なのもあるけど赤紫なのも複数あって気になる
変な病気持ちの老人みたいだわ
小さな赤紫の腫瘍は大学病院では手術はすすめないという
傷だらけになるというけどどんな感じになるのかな >>588
入院給付金は貰えました。レックと診断される前に加入していた。
今は告知緩和なので大丈夫な
保険会社は医師の診断書を目を皿にして読むので時系列を正しく書いて貰う必要がある。
今は食費別なんですね。結構お金がかかりそう。 ＞今は告知緩和なので大丈夫なようです。
途中で送信されました。ごめんなさい。 >>589
受給者証の取り方知ってますか？
持ってないって方は申請すらしてないのでは？
ただ病院に行って待ってるだけでは貰えませんよ。
保健所に行って申請書をもらって病院で検査して申請書記入してもらって
保健所に書いてもらった申請書を提出するんですよ。
その辺はご存知でしょうか？
腫瘍取ったりするのに健康保険は使えるし高額医療費でも良いけど
受給者証持ってるのではものすごい差が有りますよ。
若いうちは特に腫瘍気になるし気休めと分かってても取りたいし
年齢を重ねると癌のリスクも高まるから(任意の癌検査は受給者証使えない)
生涯でかかる医療費が健康な人とは違うしね。
ちょっとでも金銭面で楽になれば気持ちも楽になるのではと思う。
明らかにNF1なら頑張って受給者証もらった方が良いです。 >>592
当然知ってますよ
申請もしました。超有名大学病院で軽症の書類を書かれたんではねられたんです
5000円プラス検査代を払って
1センチ？ 以上の腫瘍が千個ないとダメだと頑なに言われました > 明らかにNF1なら頑張って受給者証もらった方が良いです。
ってとっくの昔から明らかなNF1ですけど、NF1だからって受給者証を貰えるなら国が破綻しますよね
どうやって頑張ればいいのか教えてください 次代ですよね。
22年前？もっと前？レックが難病指定になって数年は申請すれば認定されていたのに。 >>594
確かに。上から目線にも程がある。
あなたも当時者なら、もっと思いやりを持ったらどうですか。それとも子供がレックの親かな？
あなたこそ、受給者証や難病の制度を学ぶべきです。レックだとしても、申請すれば誰もが受給者証を受けられるわけではない。 私はレックと診断受けた後に保険加入だったので。
保険料高いですが、年一回入院すれば元が取れます。
手術だけじゃ払われない…
毎年入院できるわけもないし…
入ってる意味あるのかなって感じです。
入院食は難病患者は2６0円くらいです。
（受給者証あれば）
食べきれないので半分にしてもらっても料金変わりませんでした。
私は認定時、ステージ３でしたが。
その時はステージ3じゃ受給者証貰えなくて。
今は悪化してステージ5になってしまいました。
ぶっちゃけ、軽症の人に関しては…
数個のイボで騒ぐな、心配すんなと思ってしまいますが。
今の認定基準もオカシイのは確かです。
皮下や内蔵にあるものや、大きさはカウントしてませんからね。
肺や脳にもあって、命かかってるのに。
そのへん考慮して、臨床調査個人票を書いてくれえる良心的な医者を探すしか無いです。 肺や脳にあっても良性で機能に問題なければ受給者証が貰える重症にはならないですよね
治療法がないからお金でどうにかなるものでもなく何の救いもない どこの店長や？言うてみー。
船長や店長やバカの一つ覚えみたいに意味不明。 >>598
そうなんですよね…
『生命活動に支障が無い限りは…』って言われます。
でも、そうなった時は、もう手遅れですよ…
私の場合はですが…
肺なんか手術したら人工心肺です。
（肺と肺が分かれる所に腫瘍があるから）
母も伯父も頭に腫瘍あって亡くなってるけど…
受給者証は持ってなかったです。多分、存在を知らなかった…。
私も、病名さえ知らなかったから…
レックの治療で何万ってかかっても。
認定基準を満たさなければ認定にならない。
無理にでも検査をねじ込んでもらって。薬も処方してもらって。
毎年の軽症者特例を狙うしか無い…かな。
（月10,000円が3回だったかな…） 592ですが気分を害する書き方をして申し訳ありませんでした。
気分を害された皆様にお詫び申し上げます。
以前、神経線維腫1型とデスモイド型線維腫症の合同説明会があり
そこで仲良くなった同世代の方が月33,330円が三か月有れば
勝手に発行してもらえると思ってたようでそうなのかな、と。
(>>602さんの最後の一行の意味ですね)
私は何事もなくすんなり申請が通ったので(重症では無いです)
なんでだろうな、と思っただけです。
確かにちょこちょこ取ってもらってるので33,330円の月が
年に半分くらいは有るので通ったんだと思います。
お仕事されてる方や病院苦手って方はそうはいかないですよね。
そこへの配慮が無かった事、すみませんでした。
あと先生によっては「切除？キリない！諦めな！」
みたいな方が大多数なので躊躇するのも経験上知っております。
話は戻しますが上に書いたデスモイド型線維腫症ですが
私はこの病気は詳しくはないですが難病認定されているにも関わらず
「罹ってる人数が少ない、罹っても病院に来る人があまり居ない」
と言う理由で重度でも受給にならないとの事です。
「以前は神経線維腫は受給にならなかった、悩んで自殺した人もいる
じゃあ積極的に切除して行こうとなっても金銭面での負担がすごいから
受給できるようにしてほしいと訴えて続けてやっと受給できるようになった」
とそこで言われました。
「受給が始まった頃は33,330円の条件は無かったけど使う人が
少ないと言う理由でその条件が加わった」とも言われました。
今受給者証をもらおうとしてる人も減ってきたそうでこのままでは
この病気の受給者証要らなくないか、となりかねないのではと感じております。
自分らの子らの時代には廃止されてたりしてはいけないと思い
同じ病気の方にはなるべく受給するよう勧めています。
ここで皆さんが言ってる「プク」が取れたらデコルテ出した服が着れる！とか
ちょっと胸元空いた服が着れる！(これ私の事ですが)
それだけで気分が明るくなるじゃないですか。
上から言ったつもりは一切無いけど言い訳するとそれは私がバカなので
上手く伝えられなかったのですみませんでした。
この長文もバカなので上手くまとめられないので本当すみませんでした。
受給者証が廃止にならないようにするのも受給者証に助けられてる以上
守るべきかなと感じております。 指定難病からは外れないと思います。
医療費削減で受給者証のハードルが高くなっているだけ。 >>605
丁寧にコメントありがとう！！
あなたの優しい気持ち、受け取りました！
切除するの、キリないし意味ないよ、という医者が多いですよね。私の主治医もそういうかんがえで、悲しくなります。相談しても、また取るの？って軽く扱われる。
お金の負担が増えないことが、望みだけど、もっと理解をしてくれる医師がいたらな。 年と共に手術が面倒になってくるから(体力的にキツい)、若い時は要望を受け入れて欲しいよね。 うどんの国から来た男ですから
ﾋﾟﾝｯﾋﾟﾝｯ！
家は…買おうと思ってます！(ﾄﾞﾔｧ >>611
ありますよ！！切除しました。
生命線のど真ん中にあって。
医者にマメじゃないのとか言われたことありますが。
切除したら、生命線が出てきました。
手相とかあまり気にしたこと無いけど。
どの本にも生命線の上にあるホクロや出来物は、
その場所（年齢）で良くないことが起こるみたいに書いてあるので。
信じてません。 手のひらだと切除後くっつきにくくないですか？
私は右手の側面にあって大きくなってきたから切除したいけど暫く不便になりそうだし、潔癖症で普通に手を洗えないストレスに耐えられないから悩んでます…。 >>613
抜糸までの間は、ずっと猫の手状態でした。
キレイに治りましたよ。
麻痺とかもありませんでした。（左手ですが）
ただ、包帯もしているし。
ずっと猫の手状態だと汗もかくので。
不潔恐怖症などの症状があるのなら手術は難しいかもしれませんね。
側面なら包帯いらないし。
透明のテープで傷だけ保護してくれたりもあるので。
そのへんは、相談して、術後のケア素材を選ぶといいと思います。
私はテープかガーゼにアレルギーあるみたいで。
絆創膏のようなものは使えません… この顔だと孫世代の高校生からもヤジを投げられます。
警察に相談したら何処か働きかける機関を教えてくれますかね？
列車の中だと乗務員に通報するとか。 謝るしかないよ謝るしかね、前に働いてた会社でこの病気が感染するのでは？
って話になり妊婦の同僚が大騒ぎして大変だった
どういう病気かを説明して心配させたことを謝罪させられたよ 誤ってくるような高校生ではないですよ。
ワザと蔑みの悪ふざけにも程がある。
コロナ県外ナンバー投石発言の知事より始末が悪い。 どう動けば良いかです。
高校生は本能のままに行動しているのです。 私も家の風呂が壊れた時に行った温泉施設で
『気持ち悪いよ』って言われたことあります。
貸し切り風呂のあるような場所じゃないと入浴できませんね。
私の学生時代スマホなんか無かったけど。
高校時代にスマホがあったら写真撮られて晒されたんだろうなって思う。
なにか言われたら病気の事を話せるよう詳細書いた紙を持ち歩いたほうがいいのか？
とか考えてますよ。
何日か前に見た夕方のニュースで。
子供が皮膚の病気で、幼稚園では色々な事を言われて。
小学校入学時に保護者にプリント配って。
病気の説明したとかって内容がありました。
それも、どうなのかなって思いましたが…
自分も、小中時代は菌がうつるとかって騒がれましたから…
必要なことなのかもしれません。 レスありがとうございます。
レックが移る移らないを説明じゃないのです。
大人４０歳５０歳になっても言ってくるのがいます。
その人達をどうするかです。 ここを読んでまだ騒ぎ出しますね。
止められない止まらない。 言われるがまま
されるがままの人生の人もあり
人それぞれですよ
自分が出来ないからって批判はしないように >>617
自分は、病気は生まれる前に解らなかったのか。
って言われましたよ。
もう、人格否定もいいところです。人権侵害です。
っと思っても、何も言い返せず、辞めましたけど。
始末書みたいなもの書きましたよ。
不快な思いをさせて、申し訳ございませんって。 私がレック患者で幼児の子供がいて、今の所レックの症状は見られませんが遺伝していないか気になります。症状がなくても遺伝子検査等出来ますか？ >>628
検査ができるとしてこの病気だとわかったらどうするっていうの？
早期発見で治るわけじゃあるまいし
心配なら妊娠中に検査すればよかったのに みなさんのぷくの形は、丸ですか？楕円ですか？
私は楕円のがないんですよね。 この病気で出生前診断は認められてないけど。
黙ってやってる病院は沢山ある。
私も、勧められた。
レックの子を生んで、育てている方には申し訳ないけど。
遺伝の確率が50％もあるのだから。
養子が認められるなら、そうしたいと考えています。 レックでもカフェ斑だけの軽度で終わるかもしれないし。
産まれて来なきゃわからんよ。 >>637
例えばリッパなHPの母斑症センターですが、医師に直接聞いたら複数の科での連携はできてない、そんなに機能してないと言っていました
腫瘍切除みたいなこともあまりやってくれず、受給者証申請の診断書も配慮してくれないし、検査もろくにやりません
そりゃ一流大学病院ですから設備もすごくていい先生もいるけど、病院も医師もこの病気に関心ないんだと思います
ここで話題が出る新薬や治験について聞いてみても一刀両断でそんなのナイナイwですよ
「熱心」ってなんですか？
KOにはレックの専門研究チームがいてレックの専門外来があるのですか？ >>638
ＨＰを観てそう思ったんだけど、全然違うのですね。
慈恵がレック診察全盛期はn教授の研究分野だからで、
他科の医師はレックだレックだーと面白ウンザリ感があった。 ＫＯは、レックで行くなら皮膚科か、形成外科だと思いますが、熱心でない。
でも、レック団体とKOの偉い先生が、親しくしてる なら現場で患者を診るのは下っ端医師なので納得ですね。 私は、顔には幸運にもぷくはそんなに出なかったタイプです。
顔にめちゃくちゃぷくが出ちゃった人って、
どうやってスーパーとか行ってるんですか？ ここ数年大きい大学病院に行き予めレックだと伝えると
レックに関して知識のある医者が見てくれるのだが
診察時に医学生やら研修医やら数人に囲まれてしまう
ちんこの横にあるのを見てもらう時に女
女子学生にチンコ見られたり触られたりするのが恥ずかしい
なぜか男の学生はプクを触りにこないんだよな（そりゃそうか） ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
