神経線維腫/レックリングハウゼン15
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
日本の人口
126,180,643人だからこの病気の人口は
126,180,643÷4000=31,545.16075
3万人ちょい。
難病にしては多いほうなんだよな。
早くこの病気から解放されたいけど、
50年経っても無理だろうな。
ま、その頃には死んでるがw 中イキ出来る人いる？
今練習中なんだけどこれがそうなのかなーって感じでいまいち微妙な感じで
クリイキ中イキだと全然違うって聞くけど人それぞれ？ 通勤ラッシュ時のあのぎゅうぎゅうの山手線
あれ一回分で3000人くらいなんだって
あの中に1人しかいないって考えると少なく感じない？ 背中のプクがキノコのように生えてて時々血まみれになる
チョキンとハサミで切ったら痛いよな >>7
そんな事したら血まみれだよ。
俺もシメジみたいになって中で化膿してくっさい膿がドロドロ出てきたから病院で取ってもらったよ。シメジの中でアテロームできてたようだった。
病院で見てもらった方がいいぞ。 >>8
やっぱ、そうだよね
4年くらい受給者証を更新してないから
行きたくない 大きいプクもあるけどゴマみたいなのが沢山出てきたけどこれも取れるかな 痛そうだね。('_')
びまん性も奥で神経にいたづらするよ。 田舎だから温泉によく行くんだけどブスでも子連れはやっぱり胸があるし肌がきれいなんだよね
私みたいなきったねえ貧乳見窄らし身体にプクありだとほんと救いないなと思うわ
巨乳で独身でも処女はいないだろうし
せめて巨乳に生まれたかった 自分は腫瘍のせいで胸が奇形だよ、おまけに身体中ボコボコだし温泉なんて絶対いけない この病気で人前で裸になれる程度の人が羨ましいよ。
ブツブツが目立たなかった小学生の頃以来温泉なんて行ってない。もう30年以上前の事だわ。 このまま抱かれないまま死んでいくのかな
とりあえずぶつぶつは取ろう
そしてソープで抱いてもらう
初老迎えてしまって元気がなくなる前に 身体中プクとシミだらけだし左足のつけねだるんだるんの腫瘍抱えてるけど温泉年に数える程度には行ってる
今んとこ何も言われたことないし言われたら説明するつもり
悩みは腫瘍で変形した足のせいでふんばりづらくて気をつけないと転倒しやすい事 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 >>20
69は確かに気持ちいいだろうな。
久々にやりたいな。 まだその本売っているのね
二世代三世代で読む内容でもないよ 久しぶりに自分の身体を鏡でまじまじと見たけど気持ち悪いな
本人が自分の身体気持ち悪いと思ってるんだから他人はなおさらだよな
はぁーセックスってどんな感じなんだろう この病気で多血症になるのかね？
15歳の時から赤血球が630 白血球が9500くらいあって
24の今でも同じくらいあるし血圧も130/90だし
プクも目に見えて増えてきてるの分かるし何か怖い 今年の仕事終わったー
みんなの協力のおかげ
嬉しいね 今度入院するわ
ぷくがかなり目立ってきたのだびまんと一緒にとってもらう これってあそこにも出来るのかな？
性器ヘルペスと勘違いされそう >>65陰部にシコリを見つけたのでググってみたところ、症例はそれなりにある模様。
男性なら写真付きで症例見れるぞ。 耳の後ろのプクを取りたい。真夏でも髪をおろしっぱなしだし、耳にかけても人からは見えてるのかなぁ
入院しないと切除は無理？手術するなら複数取らないともったいなかな
内臓にも大きな腫瘍あり、表面もどんどんひどくなっているのに申請は脚下されたから高額療養費しか使えるものがない
生活費を稼がなきゃだから仕事はそんなに休めないし、病名を言いたくないから長期入院はムリだわ
もう死にたい。難病抱えてるのに死ぬのが難しいって意味がわからない 今朝改めて顔をみたらおでこにもできてた。前髪は下ろしてるし最近ずっと湿疹ができてたから気付かなかったよ
本当にどんどん増えていく。顔のプクがこれ以上増えたり大きくなったらそれこそ外にも出られなくなる
生きなきゃいけない理由って何？ 麻酔なんて一瞬で意識を無くせるんだから、意識の無いときに無痛で命を絶つのも簡単なのに >>69
化け物お岩さん顔でも働いているぞ怒
煽ってくるゲスゴミクズカスに負けとれんで その精神力は自分にはないわ
目の保養と逆で、見た目が気持ち悪い人が職場とかで常に目に入るところにいたら嫌だし迷惑だと思う >>71
お粗末な人間に囲まれているんだね
馬酔木会に入会しなさい >>71
お前は相当屈折してしまっているね
ハンデ板で自論吠えてろ 同じレック患者にこの言われ様(笑)（泣）(´;ω;｀)
＞見た目が気持ち悪い人が職場とかで常に目に入るところにいたら嫌だし迷惑だと思う
新村先生が、
この病気の人は心の優しい人が多いんだよね
ってのは新村先生が現役時代のJKに通院していたレック患者のことだったのね
もっと前向きな人ないないの？ www.asebikai.com/consulting/seminar/173/
あせび会レックリングハウゼンの患者会
慈恵医大医師達も同じレック患者も
見た目気持ち悪い人がいると嫌だし迷惑と思うのね
患者会案内はネットでは非公開にしたの？ 20年位前かな？
馬酔木会の事務所に遊びに行った時、会長に言われた事って本当だったね。
「この病気の患者が集まるとロクな事がないのよねぇ」
患者会もオフ会も>>71みたいなのが仕切っているの？
重度軽度、腫瘍のある部位で分けて患者会をしてもマトモな交流は出来ないよ。 腕にある腫瘍をさわりながら「何かに質感が似てる・・・」って考えてた。
わかった！これ、タピオカだ！
腕の中にタピオカがあるで！！ >>71
そこまで言えるならお前は顔一面にプクが出来て、
お岩さんコブ取り爺さんのような顔になったらどうするんだ？
一部のレック患者は他人事ではないからな
自死するのか？
そんな勇気もなさそうだけどな
健常者で煽りに来ているだけなら今まで通りに人権無視で書き込みなよ。 あなた自身がお岩さんとかこぶとりじいさんとかひどい例え方をしてますけど
あなたはずいぶん立派な人なんですね。強く生きていけるならどうぞ頑張ってください。何十年も前のことや団体のことにもお詳しくてすごいですね >>82
お岩さんコブ取り爺さんは医師が言ってたんですよ。
あなたもレックなら頑張って生きて下さい。 ね？こんな奴らの集まりよ。
慈恵医師も馬酔木の集まりに参加するの嫌ったわけよ。
不幸自慢イジケ自慢屈折した方が偉いのよ。
>>71 は同じレック患者でも顔に腫瘍があるのはどうすればいいと思っているの？
顔にびまん性の腫瘍があっても働いて周囲に迷惑をかけているのは私以外にもいたわよ。
それを否定するのでしょ？ 顔に腫瘍があって周囲に迷惑かけるのにー
>>71 は立派な人ですね。
私は自分の事に精一杯で周囲のことまで考えられないです。
言いたい奴には言わせておけの方針です。
お岩さんコブ取り爺さん
慈恵医大医師が言ったのではないです。
新村先生が現役時代の皮膚科医師に失礼になる。
大阪某医大の医師です。もうその医大には居ないので通院している人は安心して通院してください。 >>71 は愉快犯だって。
私の動揺食いつきをヘラヘラ笑ってんだよw
でも馬酔木と慈恵医師の実態が知れて良かったでしょ？
慈恵医師も本当は嫌だったんだよ。陰気な会が。
レック患者を診るのは仕事だからな。
大阪某医大の医師のように面と向かって嫌悪感出したのは居ないよ。 誤解がないように。
慈恵医師の会に関わりたくないってのは、
休暇を潰してまでって事。当たり前だよね。
新村先生は休日にも会のイベントとかに参加してたらしいね。 ほら入れ墨入れてて海とかプールに行くとめにつくからラッシュガード着るみたいな感じだよ
>>71は言い方悪いけど見た目で気分が平常心保てる人はいないとおもうよ
一緒引くだろ？
当人でさえ引くから他人ならなおさらだ 馬酔木会ですら患者会を重度で軽度で分けるのを保留にしたのは、>>88の意見があったから？
さあ、顔にプクとびまん性があるレック患者は同じレック患者にまで人権差別発言を言われるようになりましたね。
この続きは次回の馬酔木患者会でお願いします。 >>88
>>71言い方が悪いんではなく、陰気陰湿なの。
普通に生きている人間の毒にしかならない。
慈恵医師たちが会の雰囲気、集まる人種を嫌った理由と同じ。
この場合見た目のことを言っているんじゃないよ。(笑)
どうしてそっちに持っていくの？
こんな調子だから馬酔木会に集まる人種も雰囲気も変わらずなんだろうね。
会長は表向きは>>82みたいなのを立てて、
居ない所では、この病気の人が集まると・・・な事を言ってたのね。
大昔、会長から愚痴を聞かされ、そして今。(笑) >>88
お前は誰の症状を言っているんだ？
＞悪いけど見た目で気分が平常心保てる人はいないとおもうよ
当人＝自分除く
お岩さん、コブ取り爺さん顔のレック患者を見たことあるのか？ 平常心を保てる医師は神！だな
手術中の心理を聞いてみたいもんだな >>93
悪いけどこの見た目で市役所の窓口に座らされてた事あるんだよ
来庁者に取ればゲロもんだったなぁ
市民目線になれって？
お前が市民を装って市長に苦情入れてくれ 手術の日取り決めてきたよ
ここで100個取ったとか見たことあるけど
僕の通ってる病院では大多数は取れないみたい ごめんね
>>71 >>82 は普段何考えて生きてるの
人間結局は一人で生きていくものでしょ
私だって症状が進行していったら働けなくなるとか不安はあるよ
それを振り切って前向きにしているのに
またまたみんなごめん
人それぞれだね 愚痴荒らしでスレ汚したのを誤っているのよ。
特に中に入ってレスしてくれた人にも。
>>79
>>98
私のレスに埋もれて他にあったらごめん(笑)
心配しなくても私も>>100は嫌いだから
気が合うな(笑) あと、>>82も嫌いだから。
リアルで話したら闇に引き摺り降ろされるだろうね。
正直だろ？(笑)綺麗事は嫌いなんよ。 >>71がよっぽど刺さったんだね
日曜日の午前中からずっと粘着してるよ
そんなに悔しかったのかな
このブツブツはｗｗｗ おはよう
健常者でも破壊しているのおるぞ
職場、飲食店で
あーははっはっはっはははははーーー >>105
残念だね
ﾌﾞﾂﾌﾞﾂはないよ
お岩さんと言っているだろ(笑)
レック患者は>>71みたいなのが普通なんだな
周囲の奴らは良かったな
>>71のようなレック患者は周囲の気持ちを考えて
安楽●を選んでくれるようだ
お前もレック患者ならそうするんだな お岩婆を叩き潰したいはわかるが
他のレック患者もここを読んでいるのを知っとけよ
お前が愉快犯ならな >>105
>>106 より
ここの大半のレック患者は撃たれ強い刺され強いから何を言っても堪えないよ
ゆるいハス画像から奇形グロ画像までなんでも貼り付けていいよ
刺さることも堪えることも無いから
>>71 同様に今後レックが進行した際には
世間に迷惑をお掛けする事はございません。 通勤途中なんでねw
患者会等で顔にびまん性腫瘍がある患者にあったら、お前ら何を話すんだろな
対面は社交辞令で終わらせて、影ではあんなになったら生きて行けない～
かな？笑笑笑
新今宮のスパワールドってまだある？
数年ぶりに行ってみたくなったわ 破壊人のお岩さん顔を晒してくれるかもですよ。
私もどんな顔写真なのか見てみたいわ
レック患者の皆でリクエストしてみなよ。
支社内営業職員に見せて、世間に様に出来ないって事ないよね？
0276 名無しさん 2020/01/17 09:31:17
nの内勤等がどんな被害届けを出したのかは知りませんが、伝説の首婆レックリングハウゼン病お岩さん顔を日本生命徳島支社の営業職員が知っている事実がおかしいと思わないですか？
在職中に４階８階の営業職員と顔見知りになったのはいませんよ。今年度入社したわかばなんてなおさらですよ。
徳島駅１番ホーム、列車到着待ち中、目の前でスマホカシャ。
不審行動、怪しすぎと思わないですか？
職場ビル周辺を徘徊。
通行中、飲食店内で気持ち悪いのは事実とはいえ罵ってくる。
それを非常識とも思わない日本生命の正社員達。
徳島市役所職員と来庁者とは大違いです。
徳島支社営業職員に配布している伝説の首婆レックリングハウゼン病お岩さん顔写真を５ちゃんに投稿してもらいたいですね。
やっている事同じでしょう。 >>88
徳島市長宛にメールしてもいいぞ
レックリングハウゼン病の気持ち悪いのを任用して、市民に平常心を保てない不快な思いをさせたのだからな。 市長の顔見た？
四国放送元アナウンサーだからな
メール送りたくなった？
来庁者も職員も耐えてくれて気持ち悪いとかは言わなかったよ。
今の職場ではそんなこと言うのは支店長から大目玉だよｗ
だから>>71の言っていることが信じられなかったんだよ。
住んている文化も人種も違うようだね。
お互いいけ好かない訳だね。 仕事辞めたいなぁ。
みんな、仕事はどんなのしてるんかな？ >>119今は脳腫瘍の手術後の治療とリハビリで休職中だけど、接客・販売業 >>132 を使って、
自分の病気を晒すんだよ。
何か吹っ切れるよ。
レックの奴がレックの奴を蔑んでいるんだからさ。
世間の人の方が心も温かいよ。 コロナは疾患を抱えてる人は重篤になりやすいのか
なるほどなるほど >>151
去年かかって40度熱出たけど、
ゾウルーザ飲んだら一日で熱下がった。
全然しんどくなかったよ。 年々悪くなっていくよ
たぶん顔にあるうっすらしたプクもふくらんでくる >>154
それはそうとある。
小さかったプクが今は枝豆が付いている位になっている。 病気は克服出来る人にしか神様は与えない
なわけないだろ！ 最近、また下肢の痺れが酷くなってきた。また神経に悪さしてるんかな。 この半年で2回もぎっくり腰になってるけど関係あるのかな
体が歪んでるから？ 腰痛はずっとあるねー。
腹筋背筋するようにしてから少しはマシになったよ。 >>157
新興宗教、カルトはもちろんスピリチュアルにも気をつけよう。
こんな時に集会とか勧誘訪問とか。 これは定期通院中止だね。大学病院行くの恐いわ。
更新がある人は確定申告みたいに保健所は延長してくれるのだろうか？ みんなのレックは親の遺伝なの？
こっちは親はレックなんてないのに自分の体は痣だらけ >>168
何の症状ですか？
痛み痒みはあるのですか？ 昼間から変な書き込みするけどごめん
カフェオレ斑とかプクが体にあるから
セッ○スが積極的になれないし楽しめない
未経験みたいなもの
綺麗な体なら何十人もとは言わないけど
楽しんだのにな～ まだ腫瘍といった症状は出てないのに痣は大量にあるんだけど、今顔にあるフキデモノだと思ってたものが実はプクでどんどんデカくなったりするのかな
こわい >>174
変に触らない方がいいよ。
プクだと大きくなる可能性あるから。
あと、切り傷や掻き傷にも注意してね。 コロナ感染者が出た県内の自治体HPに掲載されていた。
やっぱ風評被害を受けたようだ。
（自分の腫瘍もやばい病気と思われているかもしれない。）
〇みんなの人権１１０番（全国共通人権相談ダイヤル）
http://www.moj.go.jp/JINKEN/jinken20.html 外でレックの人を初めて見たような人の質問、大抵が「あれってうつるんですか？」なんだよな こんな時に手術なんてしたらガーゼと包帯は大丈夫なのだろうか？
院内感染の方が怖いかも。 >>177
自分のこどもに移ったら困るって思われる。アトピーと同じだよ。 そろそろ受給者証の更新が近づいてきたね
6月までに申請しないとだめなんだろ？
このご時世更新期間1年くらい延長してくれないかな 慶應も慈恵もコロナ。レックなんて不治だし不急だし診てもらえないかもね
腫瘍取りたかったんだけどな 葬儀中のようやわ
何時もならギャハハハハーーとうるさいおばはんおるのに
みんな無言
負け組知的障害者なので明日も出勤ですw 朝うるさかったのは8日だけだったようだね。
マスクをしていない子、マスクしてもペッチャラクッチャラ唾飛ばし合いしてそうな子達。
11日から小中高校生は休み。
首都圏部店は基本自宅勤務。
地方なので出勤です。 エイズはゴムで防げるが、コロニーはヤバいね。
田舎だから結構早く10万円くれるかも。 今年の更新はどうなるのかな？手術は出来ないし、通院も控え目。 他板で言ってる自動更新ってのは疾患別ってより都道府県に寄るのだろうか。
5月中旬まで待つしかない。
コロナで難病なんて忘れられてそう。 >>194
診断書書いて貰うのに病院行くのが嫌。
書類は郵送できる。 痩せてた若い時からだからそうだろうね。
高血圧
悪玉コレステロール値高い
貧血
GWはハギレとサラシでマスク作成中。 10万円のオンライン申請出来た。
自治体HPはまだ案内が更新されてないけど。(笑)
いつ振り込まれるか？ セルメチニブの治験が進んでいるよよく読むと対症療法のひとつだねガッカリ期待したのに これ県知事が発行してる？よね
よその市の自治体は早々と1年延長すると書いてあったけど厚労省は何も書いてない 笑をもすがりたいときこそきおつけなければならないことがあるうまいことばにはきおつけよう 所詮だれも助けてくれないのさ >>204
うちの県も一年延長を検討中とかなんとか。
4/30付から更新してない。
延長されるのなら新しいA3サイズの受給者証が来るはず。 麻薬】ずさん管理で札幌ひばりが丘病院を書類送検
麻薬取締部によりますと、この病院では４年前に薬剤師が帳簿のデータを誤って消去したのをきっかけに
正確な在庫量を把握できなくなり、その後業務を引き継いだ別の薬剤師や助手も帳簿にうその在庫数を
記入したり、道にうその処方量を届け出ていたということです。その結果、帳簿に記載された量と在庫
があわない医療用麻薬は１６品目に上り、麻薬取締部は量が多く悪質だとして、管理に関わった薬剤師ら
３人と法人としての病院を麻薬および向精神薬取締法違反の疑いで書類送検しました。
https://www.dailymotion.com/video/x6lbulw いいなぁ
病院が大きな線維腫が1000個ないからって診断書を書いてくれない
隠せない場所にもたくさんあって、体内にもできてて、そくわんにもなっているのに軽症だって >>209
難病相談センターに電話して見てくれるとこ教えてといえばいいよ >>210
センターに電話したところで、私達もネットで見られるリストから挙げるだけでは？
いま行ってるとことも有名大学病院だよ。。
杓子定規に○センチ以上が1000個が国の定めた基準だからと言われる
アザも線維腫も服で隠せないところにどんどん増えていくし、体内に出来て骨まで歪んでるのに
その体内の腫瘍で麻痺が出てもおかしくない状態なのに
毎日死にたいと思う程心も病んでるのに軽症？
一度、5000円の書類作成料と検査費払って診断書を貰ったけど軽症で申請ははねられた
病院の診断書が軽症（1000個以上にチェックなし）だから駄目だって 引っ越すとか
昔まだ難病じゃなかった時代、東京都が医療券で安く受診出来たとかで、
手術の為に東京都に転居した人もいたとか。
まだ一割負担の時だよ。国保だったのか？ 住まいは東京。診断書を頼んだのも大病院だよ。遺伝病の専門科もあるようなとこ
高額療養費と会社の保険組合の給付もあるけど、仕事なんていつまで続くかわからないしここまで悪化してたら見た目度外視しても不安すぎる
難病で苦しんでるのに軽症扱いされて、貰えるも貰えないなんでひどい
税金も保険料もガッチリ取られてるのに 解除されて学生の通学が再開したからコロナも復活しそう。
コロナは終わったと思ってるのいるからな。 >>217
それって病院にも行かず書類も出してないのに向こうから送って来たってこと？ >>218
そうだよ。
今、持ってる受給者証はR2.10月31日までだけど、届いた受給者証にはR3.10月31日までになってたよ。
コロナの影響で、更新は不要って説明文も同封されてた。
ちなみに兵庫県。 足の裏の腫瘍切除したんだけど、たまにテープでぐるぐる巻きにされた隙間から血が垂れてくる。
鎮痛剤飲んだけど痛いし、大丈夫なのかな。
まだ傷口見てないけど縫合した所開いてたりするのかな…。
背中とか腕の腫瘍切除した時は術後全然痛くなかったからナメてた… この病気で自殺した人っているかな？
普通にキモイ、死ね！化け物 と言われ
ツバ吐きかけられたりした
自殺を美徳するなよ
辛い過去を思い出すわ >>221
自殺に追い込み損ねた奴に再開。
婆になっても変わらない地方公務員。
今叩き返し中。笑 主語が抜けとったわ。えらいこっちゃ。
私を自殺に追い込み損ねた奴に再開。 レックリングハウゼンの人には普通の人にはある、神経線維腫ができてしまうのを抑える体内物質がないらしい。
↑Twitterで見かけたんだけどこれホント？ 言われてみれば、
染色体に欠陥があるからそうなのですかね？ 原因遺伝子は17番染色体にあり，その蛋白産物はニューロフィブロミンと呼ばれています。ニューロフィブロミンには細胞の増殖を抑制する作用があるため，この遺伝子に変異がおこると増殖のシグナルが活性化され，様々な病変を生じると推測されています。とのことです。 こんなにとんでもない病気で苦しんでるのに働いて税金を納めろと、
医療費の軽減なく月1万5千円ぽっちの助成も貰えない 東京に住んでいた頃は、特定疾患の医療証持ってると障害者手当もらえたけど、東京を出てからは1円ももらえない。
通院費高いのにな。 >>220
腫瘍を切除して縫合した所開いたことは何度もあるよ
カット絆創膏をきつく貼り付けて対応した グリーングリーン♪
眼科替えて本当に良かったわ。
瞼落ちてきよるわと言われてﾋﾞｸﾋﾞｸしていたけど、
今の医師はちゃんと言葉を選んで言ってくれる。
予想外の症状を言われたけど、前向きに予定を立てられる。
前の眼科医ならワンパターンの診察で診つけられんかったかも。 大阪府に問い合わせた
コロナの影響で受診を控えるために
受給者証は延長されて医者に書類を記入してもらうための受診は不要
病院に通達してるとのこと
保健所への申請も不要になるな 軽症高額でも、更新して貰えるのかな？
通院しないと、条件を満たせないのだけど… 医療証？金額書いてもはう紙はどうすれば良いんだろうか >>235
それはそのままで良いと思う。
表紙？二つ折りのヤツだけを交換したら良いと思う。 金額を記入する用紙は9月中旬に発送すると書いてた。 病院の追加するのも申請書提出しなくていいんだね。
藪が多いから転々としてるよ。 >>240
癌保険は入れんし、
がん検診なんて受けんよ。
健康診断で癌が見つかっても告知不要しなくていいに〇している。 >>241
条件緩和型なら入れるよ
年間7-8万するがね
これに入ってレックの手術も出るから毎年入院すれば掛け金は取れる
レック請求して癌が見つかったらアウトだが >>220だけど、医者が傷口がくっついてると判断して抜糸した直後に7cmくらいある傷が全開した…
その医者が先輩医師呼んできて、再縫合しても同じ事になる可能性があるからとこのまま薬とガーゼで処置して様子を見ることになったけど最悪すぎる… おれ出来の悪い大人かと思ってたけど発達障害かもしれん
レックの先生に相談したいけど東京なんだよな
今月予約入れてあるけどどうしょう… 追加した病院名を記載した新しい受給者証が届いたので差し替えをしてたら、
今年2月に受診した時の医療機関金額の記載と押印なしがあった。
その時確認せず、先週通院するまで放置していたのもなんだがｗ
医師がトンデモない藪なのでもう行かないから、
来年の更新の時は領収書のコピーを添付するわ。 たとえばさ回転してる扇風機に手を入れたくなる衝動にかられない？
昔、包丁は引かないと切れないときいて包丁を手の上から叩いた事ある
今思うと切れない包丁で良かった 美容院行ったら、何かあったら責任取れないと言われて。
シャンプーする前に拒否されました。
明後日、頭の皮下腫瘍とる手術するから髪の毛切りたかった。
みんな、どうしてるの？自分で髪切ってるの…？ 普通は術前に執刀医が剃ってくれるでしょ？自分ではやる人いないよ。 言葉が足りなくて申し訳ないです。
髪の毛がとても長いので、短くしたほうが管理が楽かと思って…
手術前に短く切りたかったのです。
そしたら、身体の腫瘍見た途端、断られてしまって。
もう4年位、髪の毛切ってません。 頭の皮下腫瘍って表面のこと？
私も頭皮にあるからそう遠くない内に取りたいな
カットのことは美容院を変えたらとしか言いようがない
この病気の辛さはわかるけど、4年も髪を切っていないのはどうかと思うよ
余計に美容師さんが躊躇しちゃうのかもしれない
大学病院とかにある美容室なら理解があるかもね
おしゃれな髪型を求めないならば… >>251
そう言うことなのね。
ある程度短くしておいたほうが良いかもね。
私も頭皮に腫瘍あります。枝豆くらいの大きさのものからBB弾くらいのものまで多数あり。枝豆を取りたい今日この頃です。 私も頭皮の腫瘍取りたい。
術後にガーゼとか当てるのかな？
かなり目立つよね… 在宅勤務中心の内にできるものなら見える部分の腫瘍を取りたいけどキレイにはならないよね
ふくらみはない赤紫のやつでも取れるのかな 249だけど。
みんなありがと。初めてこのスレ見つけて書いてみてよかった。
今回の手術は皮下腫瘍でグニグニ動いて痛いです。
皮下にもあるし、頭皮には赤紫色の細かいやつがいっぱいある。
腫瘍は足の爪から頭の天辺まで沢山あるけど。今回は頭周り沢山取ってもらうつもり。
膨らみがない、アザみたいな腫瘍も取ったことあります。
変な毛が生えてくるから。
髪は寄付しようと思ってたけど。
こんなご時世じゃ難しそう。 みなさんプクは町の皮膚科とかでとってますか？
大学病院の待ち時間が嫌すぎて、10年前に都内専門外来に一度いったっきりいってません
そのときはできる度にとると傷だらけになっちゃうよっていわれてそうなのかと思ってました
今プクが大量にあってとりたいのですが、また何時間も待たなきゃいけないのかと思うと気が重いのと
途中でブッチしちゃったから行き辛いってのもあって悩んでます
検査必須だろうけどとりあえず手っ取り早くとりたくて
本当は毎年検査したほうがいいんですよね
たまプラの先生経由で専門外来のほうがいいのかな
最近はプクとれるってHPに書いてあるクリニックもあるから悩んでます >>257
専門外来なんてあるの？ 大学病院って信濃町か御成門ですか？
私はすごい腫瘍が体内にできてしまったから大学病院に行った
でも良性とわかってからはもう意味ないと思う
研修医が集団感染をやらかしてるし
サクッとキレイに表面のアザや腫瘍を取って欲しい
プクとれるってHPに書いてあるって、良くあるイボ取りではなく？ >>259
大学病院は御成門の方です
渋谷と日本橋の皮膚科クリニックのHPに切除について載ってるんですよね
病院検索のサイトでも一次対応って書いてあるクリニックが結構あるので
みなさん地元のクリニックに行かれてるのかなと思って 関東の大学病院に行ってるけど、皮膚科では気になる腫瘍を年に3～4個程度こちらから希望して切除してるだけでしっかり診て貰えてない。
同じ病院の脳外、整形外科も通っててそっちは画像診断だけだし病院変えた方がいいのかな。
どこ行っても大して変わらないのかな？ 腫瘍と正常な皮膚筋肉の境界線がないから
色んな神経を巻き込んでいる
医師から耳タコ 手術前に精密検査や画像診断やらないで。
ぶっつけ本番で手術するから。
皮下の腫瘍取って麻痺が残った事があります。
ちょっと痺れが残るくらいならいいけど。
利き手とかだと怖いから、慎重に考えないとなって思った。
枝豆みたいにプリっと取れることもあるんだけど。
神経も血管も巻き込んでるから出血量も多いし。
場合によっては輸血しながら手術するって医師が言ってました。 >>261
その切除したところってご自身の許容範囲くらいにはなりましたか？ 約18年間の刷り込みから目覚めた
歳喰ったからレック関係なく強度の近視で緑内障、
網膜剥離はあるわけで･･･（当時からレックとの関連性は不明）
やっぱり白内障は(ヾﾉ･∀･`)ﾅｲﾅｲだった >>264
切除した所は大半がキレイになってます。 >>266
レスありがとうございます
きれいになって良かったですね。羨ましいです
私は数も多いしアザもひどいので諦めてましたけど、少し希望が持てました
この暑い時に長袖を着なきゃいけないなんて辛すぎる。それも一生
家の中でもそれは耐えられないから、死ぬまで一人暮らししかしたくない >>269
同意
全く障害者扱いされないのはなぜ？
カタワ扱いするくせに >>271
納税はせんとあかんで
国保保険料高いで
無課税でも >>273
それなら医療費無料で
受給者証の審査に通らないとか心配せんで良いね 役所職員の調査をなめたらあかん
からくり部屋にしよう 親兄弟親戚まで辿られるんでしょ
生保だと病院とかでも白い目で見られて冷遇されそうだし
絶対に治らない難病なんだからもっと支援して欲しい
こんなに辛いのに申請すらはねられる意味がわからない >>279
馬鹿正直な庶民はそうやね
うちの県には
子供が県議員か市議員で
ナマポ生活の老人おるようやで
子供が議員ってのが味噌な >>279 親兄弟くらいだよ
親戚まで辿らない
法律14日以内で決定ってあるから
今日保護課行けば14日以内に決定される
決定されたら24日(今日)の日付けが生保の受給者
14日後決定されたても14日前に遡って支給される 住民税引かれたら
ナマポの方がようけ貰えるんです
企業のない田舎は住民税高い
150万下がっても同じくらい引かれる 町内に同じ考えの古事記がおるんかな
こちとら死ぬまで悪化する難病のガイジなのに
理不尽不公平 住民税納めるん7年ぶりかw
見栄はってみました
はよナマポ考えよ ナマポいいよ
貯金あるならタンス預金
車は値があるなら売却してタンス預金
何に使った？聞かれたら家電製品って適当に言えば大丈夫 無職です。親の年金で生きてます。
親が死んだら死ぬしか無い。
年に2.3回手術して通院も多いので。雇ってもらえない。
面接行っても『身体の事がねぇ…』っと何度も言われたし。
病気黙って働いて。休んだら居場所なくなってたりしました。
就労支援とか受けてる人居ますか？
パン焼いたり、ヌイグルミ作ったりするみたいなんだけど。
（やりたくない） 就労支援の作業所って
精神知的重複の人がいたりして
普通の大人の職場より面倒と言うより恐怖みたい
正常精神知能の身障者が虐めに遭う
そんな人達の面倒を見るスタッフもキリキリしているからな
相談相手にはならないと思うよ
知り合いも段々ん病んだ やっぱ、就労支援は働けても厳しいのか…
障害年金申請したけど、その場で却下でした。
自分は生まれつきこの病気で。診断下ったのは未成年（中学生）
自分が厚生年金加入時に診断下ってればよかったんだけど。
マトモに働いてたのは10年くらい前で。
その時は難病認定してもらえてなかったけど。
どんどん病気が悪化して。今はSTAGE.5です。
働いてないので国民年金は未納で、免除どころか半額免除の申請も通らない。
親の年金収入があるから。
ハロワの難病相談も月に1回しか無いし… 最近、職場の健康診断があって行ってきた
診察の医師がレックを知らないらしくて、
問診票に「皮疹」って書いてた 問診票に書かなかったの？
検診クリニックの検査は適当だよ
設備もボロでまともに検査出来ない
二次検査を受けたら正常 病気を知った最初のころ病名書くの長ったらしいからNF1とか書いてて
これ何という病気？とか聞かれすぎた
今は、神経線異腫と書いてる 今度ＮＦ１と書いてみるわ
確かに怪しいのいたかも
レックは全員症例写真の様になると言う頭なのかもね 自分も、医者に『こんなの初めて見た！』って言われたことあるわ。
どういう意味だったんだろ。 形成の医師は見た瞬間にレックだって分かってたけど、
レックとは別件で通ってる皮膚科医はこの病気知らないみたい
知り合いの産婦人科医は、袖まくってカフェ斑見せたら気付いてた 皮膚科でレック知らないとかやばいな
難病のなかでも数多いほうなのに 私は形成で顔の腫瘍診てもらって『ニキビじゃないの？』
って言われたりで。
この症状が病名のある病気なんだって知るまで20年くらい掛かってしまった。
背中にでっかいカフェオレあるし。
生まれた瞬間に立ち会った医師も病気を知らない人だったんだろうなと今更ながら思った。 乳児に時は見分けがつかないじゃない？
私は小学校上がる前から？幼稚園の時の写真を見たら腕は普通ぽい。
親が子育て放置した人達なので腫瘍が出てただのカフェ斑が出てきただの何て知らなかったらしいw 母子手帳にも特に何も書いてなかったから。
まぁまぁ、健康に生まれた（ように見えた）のかな。
小さい頃は、呪いだ祟りだと言われてお祓い連れてかれたわ… 母子手帳は見た事ないから分からないけど、
私(突発)は産まれた時からカフェ斑あって、親はその時から病気の事知ってたみたい
自分自身がこの病気だって知ったのは、30数年経ったここ数年の話
こんなゴーヤみたいな身体になる前に分かってれば、
もっとちょこちょこ手術して、ぷく取ってたのにな
今じゃもう取っても取ってもいたちごっこで追いつかないから、手術するのは諦めた 高齢化すると全身麻酔の手術はもうご免になるよ。
キツイわ。
キレイに取れないし、また痺れ麻痺が残ることを考えると野放し。 私は検査受けてません。
受ける理由がない。
田舎の人は最後の最後まで我慢すると思う。
差別が凄いから。 自分の通ってる病院は手術入院が決まると。
症状無くてもPCR検査は必須です。
防護服みたいなの来た人が喉の粘膜採取して、あとは肺のCT撮る コロナの重症化とレックは関係ないと思う
心配なのは呼吸器系とか高血圧、糖尿病みたいな基礎疾患がある人でしょ
レックで抵抗力か弱いとか免疫がないとかも聞いたことないし >>309
あなたは若いのね
歳を取っていくと
レック以前にあちこち故障劣化してくるから
健康でありたい
もっと生きたいと思うようになるよ どしたん
みんな何沈んどん
面白い顔した●藤さんの次の市長よ
国保保険料は安くなった市民がおるって
良い市長や
↓
342 名前：名無しさん 2020/07/18(土) 17:23:12.01
ttps://mirror.asahi.com/article/13486521
ようもまあいけしゃあしゃあと嘘ばっか言うもんやな。昔の既得権益層がはやから復活しとるし。
市役所で一回も見たことあれへんわ。 もう辛くて死にたい。定期の診察に行ったけど治らないし悪化も止められない
難病の申請にも通らなくて何の手助けもないよ 真夏の外出でも髪も下ろして長袖にマスク
暑くて死にそうだよ
体内の大きな腫瘍がいつ悪性化するかもわからないのに、検査代も健常者と同じ3割負担
難病指定ってなんのためなんだろうか 私もほぼ長そでだけど、ユニクロのエアリズムや、夏用のコンプレッションインナーだからそんなに暑くなく過ごせてるよ。
ただ、ださい。
着てる方が、ベタベタしない。 顔にも出始めたから首筋や腕なんて気にならなくなった
ひきこもる分けにもいかないから開き直るしかない レスありがと
機能性インナーやハンディ扇風機で涼しくできたとしてと心は辛いまま
暑いことが死にたい原因じゃないから
家でも服で体を覆わなくてはいけないのは辛いから家族であっても人とは暮らせない
今後歩けなくなっても人に頼れない >>312
医師がstage2以下の診断書を書いたなら、この病気では軽症の方なんだから諦めろ。
文面的にはstage3ぐらいありそうだけど主治医を変えるのも手 体の中に10cm越えの腫瘍があってもちろん痛みはあるし背骨まで曲がってる
見える部分の巨大なアザやボコボコの多数の腫瘍のほうが精神的に苦痛で生活に支障をもたらしてるけど
受給者証のハードルが高くて更新にも費用がかかる
治療法がないのだから受給者証をもらったって大して意味がないのかもしれないけど、何の救いもなくて絶望しかない >>318
それだと、重症度分類のD2・N1・B1でステージ2で受給者証の対象外になってしまうんだうな。
D2がD3になればステージ4で受給者証に対象になるけど。
D3は「顔面を含めて極めて多数の神経線維腫が存在する（１cm 程度以上のものがおおむね 1000 個以上、体の一部から全体数を推定して評価してもよい）」 だからかなりハードル高い。 自分はゴーヤみたいな身体で。
でかいカフェオレもあるのに医者がテキトーに臨床調査個人票書いて。
遺伝なのに、家族歴無し、カフェオレ無しにチェック入れて。
書き直してもらった。お金払ってるんだから（3000円くらいする）。
ちゃんと書いてほしい。
文句言ったら、『認定されればいいんでしょ？？』みたいな逆ギレされた。
ゴーヤみたいな身体だけど。
1センチが1000あるかと聞かれたら無いと思う。
0.5センチなら無限にある。身体の中にも外にも。
この、認定基準はオカシイと思う。 そうだよね
1センチ以上が千個なんて体表を詰め尽くすじゃん
たった1個でも場所や形状によってはダメージが大きいのにね
その1000個がマストなのは意味がわからない 本当にひどいアザが手首に近い方にあって子供の頃から泣いて泣いて涙は枯れた
歳とともに腫瘍はどんどん増えて、体の中にも野球ボールクラスのができて、ガン化や手足の麻痺半歩手前なのに軽症って…
千代田区が区民全員に12万の給付を行うそうだけど、一律じゃなくて本当に困ってる人を助けて欲しいよ 自分も手首にアザがあったけど切除しました。
リストカットしたみたいな跡が残ったけど。
アザがあるより全然いい。
全身、埋め尽くしてます。数え切れないくらいの腫瘍がありますが。
1センチ以上は100個くらいかもしれない。 あざってカフェオレ？
うちの病院は取れないとか言ってた 発達障害があるとか
今の子供は色んな科を回されて可哀想だな。
医師は合併症と思われる症状と経緯はは詳しく書いてくれている。
本来そういう目的で難病に指定されたんだからドンドン買いて欲しい。 僕の病院は、診断書代が約6,000円。病院は文書代で儲けてると思うわ
今年は軽症高額で認定を受けているけれど、普通の通院だけでは、なかなか基準は越えないよね
発達障害の検査なんてしてないし、書類では無しに丸をされているけれど、ちゃんと調べたら有ると思う。 >>325
そう。カフェオレ
手首にあって、どうあっても隠せなかったけど。
大きめのだけ切除しました。
カフェオレはけっこう、皮膚の深いところまであるらしいから。
難しいみたい。
広範囲切ったり、場合によっては皮膚移植かも。
体格にもよると思います。
自分は痩せてる方ではなくて。皮膚もよく伸びる感じなら。
いけるかも知れない。
（ちなみに、形成外科）
>>328
私の病院も、なんの検査もせずに書類が出来上がる。
身長体重すら書いてない。
テキトーすぎる。
脳の検査なんかしたこと無い…。
ずっとバカだし、コミュ障だし。
自分が検査したら絶対発達障害あると思う。 >>329
身長体重は、空欄にされるのも嫌なので、自分でメモを渡しているよ
カフェオレ斑、２０年前くらいに、ビタミンDの錠剤を飲んだり塗ったりしする方法があったけれど、今もあるのかな？
ココアや牛乳とかでビタミンD強化タイプとかのは、たまに気休めで飲んでる >>329
＞カフェオレはけっこう、皮膚の深いところまであるらしいから。
＞難しいみたい。
＞広範囲切ったり、場合によっては皮膚移植かも。
情報ありがとうございます。
表面だけが茶色いのではないのですね。
幼児の時から右腕にびまん性腫瘍、その上にカフェ斑がありました。
成人してびまん性腫瘍を少しづつ取っていきました。
2回目の手術の時にガバッと取ってくれてカフェ斑の皮膚は無くなっていました。
医師から余った皮膚を捨てるの勿体ないから植えたとか、
皮膚って結構伸びるんだよとか聞きました。
お腹にある小レック斑はどうにもならないね。
お尻、腰は乳牛みたいな大きなまだらｗがある >>330
臨床調査個人票は、どうせ別用紙でPC作成するのだから。
原紙に書ける所は書いちゃっていいかもしれませんね。
メチコバール（B12）とユベラ（ビダミンＥ）なら処方になってるけど。
ビタミンＤは飲んでないなぁ。飲んでみようかな。
>>331
自分もカフェオレを切除したというよりかは。
周りの皮膚を寄せて、くっつけた感じだと思います。
ある程度は取ったとは思いますが。
私は背中にあるやつはどうにもなんないかな。
カフェオレある場所は、びまん性腫瘍が出来やすいそうなので。
お互い、よく、経過観察して注意しましょうね。
腫瘍も、イボっぽいものなら直ぐ取れそうだけど。
びまん性になっちゃうと、何処から取っていいのか解らないのが悲しい。
自分も腰からシリにかけて、盛り上がってます。 カフェオレ斑のあるところに、びまん性が出来やすいって初めて聞きました。
自分はカフェオレ斑は結構多くて、大きなのもあります。怖いですね… NF1診療ガイドラインというページがありまして。
http://square.umin.ac.jp/nf1guideline/guideline.html
そこに書いてありました。
私は牛のような大きなカフェオレがあって。
心配しています。怖いです。 腫瘍が増えてきたから切除してもらおうと思ってるんだけど
レックで病院行くのが約８～９年ぶりで受診理由を何て言ったらいいかわからない…
コミュ障です…
普通に、「腫瘍増えてきたので切除してもらいたい」で良いのかな >>334
自分の場合はカフェオレと腫瘍は重なってできたことはないです。あくまで自分で見える範囲だけですが
>>335
それで問題ないと思いますよ
うまく切除できるといいですね びまん性って医師じゃなくて自分でも分かるものなの？
主治医は何度も変わってのに、私が腫瘍取りたいと言った箇所以外は見てくれた事ないから全然分からない… びまん性の『びまん』って蔓延る（はびこる）って意味なのですが。
私の場合は、他の腫瘍がいわゆるイボのようなものだとすると。
びまん性腫瘍はコブというか、なだらかに盛り上がってる感じです。
範囲が広すぎて取るのは難しいかも。
コレが身体の中にも、外にもある…。
何箇所も腫瘍あるのに、医師は痛いと言ったところしか見ないし。
できることなら身体全部検査してほしい。 私のびまん性は脂肪の塊。
大きくなるとブヨブヨタプタプしたのと、
少し硬めのモノも。
箇所に寄って違います。 小さな腫瘍も切除してますか？
自分としては取りたいけど、医者は傷が残るからすすめないという
どうせきれいな肌じゃないし、時間がたって肌色の傷跡にあるなら他人から見て気持ち悪い腫瘍よりいい気がする 受給者証は8月中に送られてくる？
9月に行こうと思ってるけどどうなんだろう 私は顔にできたやつは小さいやつでも取ってもらってます。
断られたら、美容整形でもいいから取ってもらおうと思ってたら。
形成でやってくれました。
眼の上、オデコ、鼻、首周り、頬など、数回に分けて。
皮膚、皮下のもの20個くらい。
猫に引っ掻かれたみたいな痕残っちゃったけど。
ちゃんと日焼け止めとか、化粧水とかでお手入れ？すれば目立たなくなるみたい。
手の甲も取ったけど。
リストカットしたみたいな跡が10個くらいあるよ。
それでも、まだ小さい腫瘍はたくさんあって取り切れない。
あと、右手は麻痺が怖くてやってない。
受給者証は県によって期限が違うから解らないけど。
埼玉は9月までの期限だから、来月には新しいモノが送られてくるはず… レックでも入れる医療保険とか生命保険ってある？
側彎症の手術する事になったら高額療養費制度の対象になって10万円プラス食事代、ベッド代で済むのかな？ とりま緩和保険に入ってるよ
年7万だけど手術して入院すると元撮れる
これはガンも最先端医療特約つけてるからこの値段かも レックでも入れる保険ありますよ。
半年以内に入院、手術してても大丈夫です。
保険料は高めです。毎月5,000円くらい。
年に1回手術、入院すれば元が取れるかなって感じですが。
（私の契約内容だと）
いろいろ、調べないといけません。
レックからガンになったりしたら対象外とかもあるみたいなので。
保険の勧誘なんかだと、ウチじゃ扱えませんて言われて。
逆に断られたこともあるくらいです。 結構高いんだねー
専業主婦だし側彎症以外で入院する予定が今のところないから私にそんなにお金かける必要があるのか…
脊損のリスクが怖くて手術したくないし…泣 レックは腫瘍がボコボコできるのだからガン（悪性腫瘍）にもなりやすいんでしょうけど、
実際にガンが発覚した場合、レックが起因がどうかって医師でも断定できないですよね
生きていればいろいろな病気やケガに遭遇するから保険は入りたいけど、
保険の窓口みたいなところでレックですなんていったらもう門前払いにならないですか？
受給者証ではほとんどが“軽症”扱いでなんのサポートもないのに 女性の場合、レックから乳がんになる確率が。
健常者の5倍も高いらしいです。
レックが悪化したとして保険適応で治療してもらえればいいですが。
どうせ、因果関係は解らないといわれ…
指定難病でも医療保険でも、お金が出なかったら諦めるしかないです…
受給者証持ってても、検査は通常料金取られたりするし… 入りたい商品を選んでから、
保険の窓口とか見直し本舗とかで相談してみたら。
募集人は保険会社に問い合わせてくれます。
代理店が加入を決めるのではないので。
みんな若いんだね。
20代の時に入った定期が満期になり、新たに加入。
保険料高い。
医療保険は緩和型と死亡保険は事前審査ありで三大病のには入れず。 情報助かります。自分は若くないからレック関係なく健康不安だらけです 前に、レックでも受給者証があれば、携帯料金の障碍者割引が使えると聞いたのですが。
コレも毎年、更新が必要ですか？
軽症者特例だと、難しいですか？ 神経線維腫症ってストレス感じると増えたり悪化するのかな？
ここ数年で一気に増えた気がする >>353
医学的には証明されないだろうけど精神的ストレスも関係してくると思う。
職場のモラハラおっさん怒
今回やっと人事が評価を下したようだけど（大人しくなっている(´･ω･`)）
だからって私の発達して出て来た腫瘍な萎まない。 重症レック患者の事を、どこの民族だよ、と言い放ったtosmile活動者を許せない。 tosmile で検索したら出て来た
なんなのこのブログは
ttps://u--h89.wixsite.com/tosmile/blank-1 tosmileの雰囲気はあせびとは正反対だね。
tosmile活動者の誰が「どこの民族だよ」と言ったの？ >>357
レックを検索すると、重症患者の画像が出てくる。という話の流れから、そのような発言が出た。一言一句正確には覚えてないが、支援団体に関わる人が内心では、重症者を蔑んでいるのは非常にショックでした。 >>357
レックを検索すると、重症患者の画像が出てくる。という話の流れから、そのような発言が出た。一言一句正確には覚えてないが、支援団体に関わる人が内心では、重症者を蔑んでいるのは非常にショックでした。 >>358
>>359
ありがとう。
嫌な思いをしたね。
どこも同じなんだ。
私も更年期に入り重度症状になったからなあ。
若い時は軽症（着衣姿では判らない）で重度患者に、
何処かレックなの？
あんたも年を取ったらこうなると言われたもんだ。
この病気の重度軽度に限らず、卑しい浅ましい人間はどこにでもいるよ。
職種、身分関係ないよ。 支援関係者ってことは健常者か。皮膚科医にもいたよ。＞字形医大
tosmile
KOの偉い先生を持ってきているけど、関わってはいけない団体だね。( ..)φ >>361
はい。レックの子の母親で、tosmileの中心メンバーが言ってました。発言は、代表によるものでないのでそれは勘違いしないであげて下さい。
皮膚科医も差別的な人がいるんですね(._.) 比較的軽症で経緯して来て、ある日を境に（例えば更年期年齢など）、急に悪化ってあり得るの？
びまん性とかも、割と幼少～青年期からあると思うけれど、中年になってから急に出来る事もあるのですか？ >>363
何もない箇所に腫瘍が出て来たのではないです。
小学校２~３年の頃に鉄の農機具の角で打ったところがたん瘤になり成人するまで放置。
21歳くらいの時に保険外の美容整形外科で切除。（この時はレックと診断されなかった。）
3～4年経って少し膨れて来たので大学病院形成外科で切除。（いつの間にかレックの腫瘍になった。）
その後は気にするほと大きくはならなかったのが、この2年で膨れだした。
もう一か所のびまん性は幼稚園くらいからあり成長と共に垂れてきた。
このびまん性で受給者証を貰えてた。
前レスにも書いたんですが、年齢とかはよく覚えていないので一致しないかも。 診断書の項目に急激に悪化ってのがあるから、これのことだと思う。
あの文言も極端だから、どれに丸をしたらいいか悩むよねｗ ＞私も更年期に入り重度症状になったからなあ。
これが矛盾するねｗ
重度症状＝誰もが判る気色悪い症状、顔にあるってことね。
もう一か所のは着衣で隠せる。
着衣で隠せるとびまん性骨変形があっても医者は悩むらしい。
レックの重症はやっぱり症例写真の症状なんでしょう。
・・・書込んでたら、荒んだレック婆さんのことを思いだした。
症状ではなく、ああは成りたくない。 30半ばくらいから腫瘍が出来始めて40過ぎたら急加速してる
体内にできる場合も沈黙のままいつの間にか大きくなってたりすることがあると思う 急に悪化もあり得るのですね。
比較的軽症できましたが、アラフォーになり、徐々に増えてきたように感じていました。せめてこのまま、徐々に…であって欲しいです。
巨大カフェオレ斑の下に、びまん性が出来やすい事も、このスレを読むまで、最近まで知りませんでした。 カフェオレにレーザーってまったく効果なしなのでしょうか
確実なエビデンスはなくても、腫瘍に対して試してみている薬はありますか？ プロポリスは日本の医師は、どう考えているのですか。
いまだに、効果があったという報告がないですけど、なぜだろう。 私はカフェオレはあったけど。
20代までは数える程度しか腫瘍無くて。
30代になってから急激に悪化して。数え切れないほどの腫瘍ができて。
針で全身刺されてるみたいに痛くて。毎日、鎮痛剤を飲んでます。
更年期入って、これ以上、悪化するとか考えたくない。
祖母もこの病気で。
皮膚の状態を見たデイサービスで、施設の人に入浴を断られてしまいました。
自分の未来も、そうなんだろうなって思ってしまった。 >>371
痛みがあるのは辛いですね
数えきれないといっても千個には達しないと想像しますけど難病の受給者証は貰っていますか？
この病気、集団生活とか介助は受けにくいですよね
人前では半袖すら着られないから、災害の避難所すら行けないかも >>372
「顔面を含め極めて多数の…」
「あとは、身体的苦痛」
で、なんとか受給者証もらっていますが。
ちゃんと、更新できるのか不安です。
腫瘍自体は1000個は、はるかに超えてますが。
1センチ以上？はそんなに多くないと思います。
前に、旅館で温泉に入ることを断られたって話を聞いたことあって。
プールも温泉も、滅多に行きませんが。
人に感染らない病気なのに。悲しいですね。 >>352
ドコモなら入れる
更新も無いよ
ほかのキャリアは知らん >>373
２０歳代までは数える程しかないのに、年齢と共に、１０００個を超えるような、
そんなに急激に悪化するものなんだね、なんか先行きが不安になってきたな >>372
＞この病気、集団生活とか介助は受けにくいですよね
＞人前では半袖すら着られないから、災害の避難所すら行けないかも
これに近いことを毎年更新書類の心配事の欄に書いていました
保健所県職員はスルーだろうね笑
世の中そんなもん
目の上の腫瘍の進行を心配するのは眼科医と脳外科医のみ
主科の形成外科医が嫌な顔している 前の職場で病気のこと。
「生まれる前に解らなかったのか？」って言われたことあります。
解るだろうけど…。
生きてることを否定されたみたいで、ひどく傷つきました。
少し前に違法な出生前診断がニュースになってましたが。
遺伝ではなく、突発的で。
この病気だってわかったら、やっぱり、無かった事にするのかな。 ハンセン病の元患者の方が旅館に断られたのは大事件になるのにこの病気だと当たり前みたいになっちゃうんですね、悲しいです
自分は孤発のこどもを持つ親の立場ですが、例え生まれる前にこの病気がわかったとしても命をなかったことにするなんてできないと思います
これから本人が辛い思いするのと思うと切ないです
悪いのはレック患者じゃなく差別する世の中なのに… 生まれる前に検査できたのなら生まないで欲しかった
検査でわかっても生むなんて有り得ない
親に「気にするな」とか言われてもなんの慰めにもならず余計に傷ついてきた
親がこの病気の子を悲しんで切なく思う気持ちの、その数億倍本人は辛い
なんなら小さい内にあやめてくれてもよかったのに 体育や水泳に出るのが嫌で学校を休んでたら無神経な教師が家に来て「そんなこと誰にでもある。うちの子供は天然パーマだ」と怒られた
美容院で修正できる髪のクセといっしょにするなよと思った
友達からはいじめにあったりしなかったのに、傷つけてきたのは親と教師、あと病院 レックで結婚して子供出来て幸せ築いてていいなぁ
結婚どころか付き合ったことすらないわ 中学の頃、プールに入れない事情を教師に説明しにいった。
でも、理解してもらえなかった。
ソレを認めちゃうと、皆も、真似するからと言って。
成績「1」でも構わないと言って、1度もプールの授業に参加しなかった。
高校の時は、入れない事情がある人集めて（特に女子は）。
放課後に数人で泳がせてくれたので、ソレに参加してました。
流石に、高校にもなると身体の事を口にする人は居なくて。大人になったなと思った。
私も、付き合ったことすら無い。
いじめられてた期間が長すぎて男女関係なく対人恐怖症。
旅館の温泉は、別料金払って貸切風呂にしてますよ…
深夜に入ったり… 暑い😵
土は傘マークだ
明日も頑張ろう
会社の室温28度(>_<)
誰もおらん時は25.5度にしたる 背中のがいつの間にか潰れてトップスに染みてること多くなって辛い 大学病院で感染者が出た。今年は自動更新で良かったわ。
毎年8月の第一週目で締め切っているし、出たのは病棟だから感染の心配は無いにしても怖い。
通院はまた来年にしたい。腫瘍も大きくならないで。 受給者証こねーなと思ったら期限が9月までか。
僕はとりあえず9月に行くよ コロナは嫌だがマスクがこんなにも市民権を得たことは自分には救いになった
額よりも顎から口周りに腫瘍が多発しているのを隠すことが出来る カフェやぷくぷくを40過ぎてやっと自分の身体を受け入れる事ができるよになった
首回りや顔に細かいのが多数あるけどさらけ出してる 腫瘍が皮下で産まれる時ってピリピリしたりする？
神経に悪さするから何でもありそうだね。 レックに効くってどんな？
プクやカフェが消えて無くなるのかな ぜんぜん、ぜんぜん、ぜんぜんまだまだまだじゃん
効果だってごくごくわずか
先生の話はやわらかく書いてるけど、患者の現実はもっともっともっとひどくて辛いよね 自分はこの「一部の重症者」に該当する人間なので、レック関連の文書でよく見る心配しすぎないように的な文言をみると辛いわ 薬とかなんか知らないけど
治ったとしても手術後は残ったままだよなー
それじゃ何の意味もない 増えない大きくならない
他の臓器に悪さしない
最高じゃないの
有り得ないけど >>394
ニキビかなって思ってたら腫瘍だったことなら何度もある
>>402
レックに効く薬って何だろね。
遺伝子情報書き換えてくれるのかな。
自分も10％くらいの『一部の重症者』だから。
肺にも腫瘍あるし。脳にもあるし。
身体の表面キレイになっても、中身の腫瘍は効かないのよね。 治す方法もうどうでもいいから生活の保証が欲しいなぁ >>408
肺や脳の経過観察ってどうしてますか？
私も肺の近くに10センチ超えの腫瘍がありますが、半年おきにレントゲンを取って目視で比較するだけ
担当医ら本当はPETで検査した方がいいといいつつ保険適用にはしてくれない
そんなの医者のさじ加減なのに
軽症判定で何も出ないから自費でPETなんて絶対無理 >>410
肺はMRI撮って、現状維持なら、また来年って感じです。
だけど、医者から、そろそろ撮りましょうとは言わないから…
自分で言い出さないとほっとかれる…
私の場合は声帯にもかかってるから取ると声に影響が出るらしいけど。
生命活動に支障が出ない限りは、このままらしい。
支障が出てからじゃ遅いんだけどなぁ。
（握りこぶしくらいの大きさらしい）
私は受給者証持ってるけど。
検査に適応されないこともあって。
（レックとの因果関係が不明だから）
自分から、検査してくださいだと、結構な金額取られちゃう。
PETなんかできない…
脳はポチポチありまくるから、撮るだけ無駄くらいなこと言われた…
頭ぶつけたりしない限りは、急いで撮らないみたい。
お金あれば、全身のMRI撮りたいけど。
なんか見つかって心配事が増えるだけかな。 >>411
レスありがとう
病院に行ったところで“治療”は何もしないんですよね
でも悪性化したり歩けなくなったりどこまで悪くなるのか不安です
容姿がひどくなるだけでなく体の機能や健康も奪われるのに、医療も国の支援もなにもない、進化しない >>412
こちらこそ、お話できてよかった。
上のリンクで慈恵のドクターが。
『病気について検索するのを、オススメしない』
と書いていたけど。
担当医の知識は、殆どないし、文献だってほぼ皆無。
5ちゃんでさえ、1スレ消化に1年以上…
有名な病院や医師のところに行くのだって結構な苦労なのに。
症状が様々なのに、調べないわけがない…
受給者証あったって、国から1円も貰えないし。
障害年金認定されれば別だけど…。 孤発の親が、子供のアザも腫瘍も全部消してあげたい。着床前診断もさせたい。って言ってたが、親の気持ちも分かるが、こんな考えの親に育てられたら、腫瘍一つで大騒ぎしそうで、小さい時からレックにネガティブな性格になりそう。 20年前個人掲示板を借りて対話していた時代とは雰囲気が随分変わったね。
今の若い世代の方が大人じゃない。 ハローワークの難病患者就職サポーターに相談したことある人いますか？
もう5年位、まともに働けていません。
短期でやって、手術の度に辞めてる感じです。 障害者窓口を利用していましたが、職員は身障知的精神障害に詳しいわけではなかったです。
昨日まで給付係にいたので何も分かりませんなレベルでした。
わざわざ新設されたのなら難病の知識の教育を受けているのかも知れませんね。
難病も沢山あるのでどこまで詰めた話ができるか？
私も手術の度に辞めてたので転職が多いと小言を言われました。 難病患者就職サポーターなんてのがあるんだ
自分の場合は派遣で働き手術の時は有給をフルに使うって感じで働いている >>420
>>421
全国に相談できる場所はあるようですが。
予約制で、月に1度しか相談できません。
制度に詳しい人なら、いろいろ教えてくれるかもしれませんが。
仕事は、見つかるまで数ヶ月から半年かかってやっと。
という話も見かけました。
障碍者窓口も行きましたが。
障碍者枠の求人票のファイルを渡されるだけで。
いいのがあったら言って…って感じでした。 労働局のhpを見たら、うちの県は障害者窓口でやっている。
本庁で木曜日を除くほぼ毎日実施。
予約制。担当職員が他の障害者の対応をしなようにか？
障害者用の求人を見せてくれて、
応募の時に、難病の方なんです。支障があるのはーーーー、と言うくらいだろう。 順を追って書いてみる
場所：マンション8F
(下はかための土 体育座りをゆるめたような形で着地)
空中：風圧で苦しかった
着地：スローモーションで地面に打った部位の順まで詳しくわかる
着地後：痛いより「あ、体が動かない…でも頭は動く…これ死ねないのか？」
周囲：遠くで通報してくれてる人の声が聞こえるけど寄っては来ない
入院：体中の骨が折れると排泄どころか上体を起こすことすら出来ない清拭やシーツ交換が激痛数日後から視界が泥水の中に居るような状態で目の前に手をかざしてぼんやり影がわかる程度
(頭を打って眼底出血した為)
徐々に治る
予後：治療費(自殺未遂は保険が効かない)300万弱を分割で払う日々
足に重度 腰と肩に軽度の後遺症
激しい飛蚊症
風圧のフラッシュバック メンヘラになった
結論：なるべく人に迷惑かけたくないけど、電車に飛び込む人の気持ちもわかる
(確実＆即死という魅力)
飛び降り自殺は落下中に気を失うから痛みとか恐怖はない←これ大嘘だから レックは性病とかと疑われない？
今度風俗行こうかと思ってるけど
相手もプロだし大丈夫かと思うけど
金だけ払って帰れ！なんて言われたらどうしよう >>214
ステージは？
自分はステージ5なので、レックに関しての病院代は無料だよ >>430
ステージ5だと、所得関係なしに病院代無料？ 本人か世帯主の収入によるのではないの？
重度認定なら医療費無料の時代もあった。 自分はステージ5だけど。
親の所得（年金）があるから、毎月10,000円までかかってしまう。
（ちなみに自分は無職）
毎月（10回）病院行けば高額長期でそこから半額になるけど。
毎月行かないんだよなぁ。
世帯分ければ、無料になるみたい 世帯分離すると家族が証明書を取れないとか面倒なことが多々あるよね。
その都度委任状を書くのかと。書けばいいのだけど。
無職の時、どうやって生活しているのか？は役所では聞かれなかったから大丈夫だよ。
定期崩しに行った銀行では窓口で聞かれた。 >>437
そうそれ。
別の家族になる（書類上、赤の他人）
ってのは、まぁ、いいとして。
いろいろ、めんどくなる。
入院とか全身麻酔手術の書類でさえ用意するのが大変なのに。
ちゃんと働いて、会社の保険入れれば。
自分が世帯主（生計中心者）扱いになれるから。
給料が多くなければ…月に2500円～5000円で済む。 と診断されたんだけど
目が見えなくなったりする人もいるんですか？ 男です。無職です。顔に増えまくって、顔が重度になりつつあります。
コンビニなどに行く時、顔どうすればいいでしょうか？
マスクにサングラスに帽子では、存在が目立ってしまって、いぼいぼも
目立ってしまいます。 うちはとりあえず医療保険でまかなってもらうために取る感じかな
手術給付金と日額入院で元取れる 自分は女だけど。
顔面はボコボコだし。身体も数え切れないくらいある。まるでゴーヤ。
顔面は皮膚も皮下も沢山取ってます。
美容整形するつもりだったけど、保険適応でなんとかなりました。
眼の上とかは危ないから取ってない。
その気になれば（女性なら）ブルカとかヒジャブとかで覆えば隠せないこともないけど… >>456
取ると手術の跡が残りませんか？
目立つ場所のプクは、手術跡が残るって病院で言われて、取るの迷ってる
医者の技術による？ >>457
残りますが、そんなに目立ちません。
もちろん、医者の技術もあると思います。
皮膚のシワなどに合わせて切ってくれるはずです。
特に顔は丁寧にやってくれるはずですよ。
術後は肌が弱く日焼けもしやすくなるらしいので。
化粧水や日焼け対策をして、しっかりケアしないとです。
気になるのは手術跡ではなく。
神経に触れているかどうかです。
麻痺が残ったり（感覚が鈍くなったり）します。
私は形成外科でお願いしています。
オデコ、目元、頬、首、鼻の腫瘍を取りましたよ。
あと、唇の腫瘍も。
傷が残って後悔すると思うのなら。
やらないほうが良いと思います。
腫瘍があるか傷ができるかの二択ですよ。 >>459
回答ありがとうございます。
今までやった手術の跡が、けっこう汚いからプクを取りたいけど、迷ってる。
私の病院はレックの専門医だけど、手術はうまくないのかな。上手にやってくれる病院を、探そうかなって思います。 >>460
太ももなんかは跡がけっこう汚いですよ。
魚の骨みたいな縫ったあとがしっかり残ってます。
腫瘍の大きさも関係あると思いますが。
顔は細い糸を使ってくれるはずです。
私は皮下の腫瘍が多いので。傷が深くなってしまいますが。
最小限の切開で手術してくれました。
中で細かくしたり、押し出したりしてるようですが。
術後は3ヶ月位テープ貼るように言われています。
そのへんのケアを相談できる先生だといいですね。 最近側弯症が急速に悪化してるっぽい
レックで側弯症のオペするなら、通常の側弯症より手術時間掛かったり入院期間長いのかな？ プク取る手術するなら、いつも通ってる大学病院がいいですか？ 地域の形成外科とか、皮膚科で保険適用で、神経繊維腫とってくれるところもあるらしいから、気になる。 男で顔にぷくがたくさんある方に質問ですが、
どうやってコンビニとか行ってますか？ 更新受給者証ｷﾀ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━!!
病院が記入する表のみA4サイズ
10月から申請していない医療機関も利用できるね >>468
かかりつけあるならそこで相談もいいと思うけど、綺麗にやってくれる形成の先生探してみるのもいいよ
私はそうしてる
美容外科もやってる先生だけど、プクは普通に保険適用
そのかわり半年とか1年間隔じゃないとやってもらえないけどね 医師が綺麗にやってくれるか、上手いか下手かは一度切ってみないと判らない。
形成医だからと言って安心はできない。
大学病院はその時の研修医、担当医が手術をするので外れの時あり。
傷跡は体質にも寄る。
長年生きていれば失敗した手術もあるもんだよ。 自分は化膿しやすい体質なので。
あとは残りがちです。
傷が熱を持ってしまい入院が長引いたこともあります。
コンビニがセルフだと良いんだけど。
自分は滅多にコンビニ行かない。
でも、多分、人の顔なんか見てない。 昔コンビニでバイトしてたけどよく来る客の顔や買うものは覚えてるよ
タバコの銘柄とか言われる前に出したりしてた
裏では愛称つけたりモノマネしたりするし、態度の悪い人は嫌われている
接客を変えたりはしないけどね コンビニやスーパーの店員さんが客のことをまったく見てないにしても完全防備で行く
隠せない部分にもあるけどカフェや腫瘍を出したまま外は歩きたくないから
この猛暑でコンビニ行くにも長袖長ズボンだった ここなら募集人さんがいる
健常者でもちょこちょこ手術しているんだね
おすすめの生命保険・医療保険を語ろう総合
https://egg.5ch.net/test/read.cgi/hoken/1600181974/l50 レジ経験あるけど、客の顔なんか見てなかったわ。
クレーマーの顔は今でも覚えてるけど。
タバコは確かに、一緒にやってた人が誰が何を買うか把握してたな。
こっちは銘柄（旧名）で言われても、わからんから番号で言ってくれって感じだったのに。
特に目立った行動するとか、話しかけるとかしなければ印象には残らないかも。
熱心な店員さんだと覚えてるかもだけど。 >>491
あるにはありますけど顔面はまだどうにか腫瘍は目立ちません
首やデコルテは赤紫の小さなのがたくさんあります
平らなものも膨らんでいるものも取れるなら取りたいけど、大学病院じゃ積極的じゃないし科をたらい回し
受給者証も貰えないので決めかねてます 顔が重度いぼだらけのひとって、どうやって外出てるの？ >>496
いつも目にしてるやろ
居る知っていて飲食店に来たり、公道で待ち伏せして
気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪いと叫ぶ だから
隠してないよ
見えて気持ち悪いからそのまま言ってんだろ？
患者のスレで他の患者が気分を害するような事書くなよ 40代になってレックだと発覚した
今まで自分でもなんで体にプクプクがこんなに出てるのが謎だったわ 町医者も会社の産業医も年齢的に知ってると思ってたんだろうね。
風邪で病院に行ってもレックの話にはならないからおかしくはないよ。 接骨院でも側弯の人もいるから神経線維腫と言えば
殆どの先生はご存知だった、皮膚になんかある？って聞かれるし。
ただ定期的にMRI検査した方が良いってのは
皮膚科に通ってたのに40歳過ぎるまでは知らなかったな。
>>492
私は491さんじゃないけど私が通ってる大学病院では
神経線維腫ネットワークってのがあって
今はそこで年1回MRIと眼科、必要に応じて切除とかしてもらってる。
それだけで33330円3ヶ月って条件がクリアなんで受給者証はもらえてます。
今年はコロナの関係で期間が自動で一年伸びたのである意味ラッキーです。 医者もレックと知ったところでどうにも出来ないからね
なら触れないでおこう
だろうな
一種の親切 そもそもレックの重症ってどんな人なんだろうね
レック由来の乳癌やら甲状腺癌やら脳腫瘍とかはまぁ確実に重症者だろうけど >>506
癌由来でレックが重症になるの？
レックとして受給者証使えるの？ 乳がんがレック由来とかわかるものなのかな？
20代で手術したけど、自分では遺伝性なのかなと思ったりする
当時は皮膚にはほとんど症状なくて神経繊維腫瘍って病気すら知らなかったけど
10代から側弯もあって整形では何故なのかわからない言われて終わり
ここ数年あちこち臓器に腫瘍ができてその度に病院探したり検査が大変
結局これからどうしていけばいいのか考えてたら遺伝子科？みたいなのやってる大学病院見つけたから相談に行ってみようかと思ってる 変換がおかしかった
神経繊維腫ね
定期的にMRI撮ってる人多いのかな
パニック抱えててMRI無理なのがまたつらい
麻酔で寝たままやってくれるとこあればいいのに 私の伯父もレックだったけど。脳腫瘍でそのまま亡くなって。
母もゴルフボールくらいの腫瘍があって、40代で亡くなって。
私の頭の中にも小さいのがいくつかあって。多分年金貰う前に死ぬ。
乳癌ではないけど胸にシコリがあって切除したけど。
腫瘍は中にも外にもイッパイあるから。
コレがいつ、癌になったりリンパに転移したりで悪性化するかわからない。
腫瘍があること自体、異常なのに。良性腫瘍で片付けてほしくないですね。
ちなみに乳癌はレック患者では健常者に比べて5倍の確率で発症するらしいから。
ちゃんと検査受けようね…。
マンモ、エコー、MRIのフルコースだよ。
場合によっては、生検（細胞針）もやるよ。 不妊治療を保険適用にするくらいなら、レック患者のPETも保険適用にして欲しいわ
直径10cmの腫瘍を抱えてていつどうなるかわからないのに何の助成も支援もない フルマラソンは何度か走ったな。ゴルフもやって
たが、ここ数年はクラブも握ってませんがね。
また、ランとゴルフは再開したいですが、、
因みに、幼少から基本運動音痴。これも、
レック由来の学習障害に係る空間識別能力の
欠陥とか聞いたことあるなー。 >>516
＞レック由来の学習障害に係る空間識別能力の
欠陥とか聞いたことあるなー。
それまんまだw
子供の頃は学習障害の言葉もなかったと思う。 父親譲りと思ってた。
父はレックではなかった。知恵遅れはあったな。 ひどい方向音痴なんだけどそれも関係あるのかな
右ってわかってるのに左と迷ったりした時は自分のアホさ加減が怖かった あるあるw
健常者でも左利きを右利きに治されたら大人になってそうなってるらしいよ。＞元上司。決して馬鹿ではないと思う。明治大学卒。
とっさに右！と言われると、どっちだっけと一瞬迷うと言ってた。 >>520
子供の頃箸を左持ちしてたのを無理やり直されたからそっちの影響もあるのか！
どちらにせよ方向音痴なんていいことないから直したかったけどもう諦めたわ
みっともないけど、原因を知ることで自分を納得させたいというか、なだめたいだけなんだよね
レックのこともしかり 出来ないこと、努力しなかったことに対するただの言い訳
方向音痴とか運動が苦手な人なんてたくさんいるし
レック関係なく最近やたらADHDだの発達障害だの言いたがる人いるよね 確かに健常者で私より鈍くさい、とろい、地図が読めないのもいるから、
全てがレックのせいではないよね。
今さらだけど受給者証の診断書の発達障害ありにしてくれないですか？
と医師に言ったら断られた。(笑) 晒すわ。
会社のコンプラ部には2年前から相談済。
↓ 会社スレに書き込んだレス もちろん身バレしてますよ。
44名無しさん＠お腹いっぱい。2020/09/02(水) 21:14:34.54ID:/unvMFbr
気色悪い顔した事務員が
なんで俺だけ叩かれるんや
そこらじゅうで言われとんやろ
（ＳＣ一斉あははははは）
面談では別の人と言ったそうですが
45名無しさん＠お腹いっぱい。2020/09/14(月) 07:28:04.40ID:BaV2Dijc
主観の本音
あんなん(化け物)おったら(誰も)けーへんわ
Web研修休憩中はマイクoffにしましょう！
気持ち悪い 全国展開してるから、会社の名前を知っているかもよ。（内緒だけど） 続きもコピペするね
読み返したら訂正しないと
地元住人は発達が書いてるなと思っているよ
私の顔も知っているしw 私も半端なく方向音痴だわ…
30歳過ぎた辺りから物忘れも激しくなってきたし、自分が怖い。 乳がんになったとして受給者証で診てもらえるの？
それとも関連が言い切れないとか言われて通常の人と同じ扱い？
今乳がんの可能性有りと言われ大きな病院の検査待ちだ。
しかも1ヶ月先。
高額医療費とか使えるの？
まだ死にたくない
ごめん、混乱してる、もう3日不安で眠れない 男です。顔が重度ぷくだらけです。
私と同じ人は、どうやってコンビニに行ってます？ >>528
切除した腫瘍を組織検査に出して判るものではないのですか？
大昔、D掲示板で怪しいプクを切除して検査にだしたらレックのものだった(´;ω;｀)の人がいました。
最初医療費は掛るけど、レック由来であれば返金されるはず。
別の患者さんで、お腹にも腫瘍らしきものが映っていてレックがどうかの判断が、
皮膚上にプクとびまん性腫瘍が大量にあるから 皮膚上にプクとびまん性腫瘍が大量にあるから、恐らくレックのものだろう。
という診断だったそう。本人から聞いたのはここまで。
結局お腹の中の腫瘍は切除したかどうかは不明。
お年だから手術はしなかったのかもしれない。 >>528
前に書いたことあるのですが。
私も胸に腫瘍があって。外科に回され。
一通りの乳がん検診を受けましたが。
検診代は受給者証が適応されず。
医者には『こんなの見たこと無いｗｗｗ』
くらいのことを言われました。
腫瘍（シコリ）は切除して。
その手術だけは受給者証適応になりましたが。
検査も適応してくれなきゃ、意味がないよ…
5万くらいかかりました。
後から生検代を別に請求される事もあったし。
取った腫瘍がレック由来じゃなかったら後から請求されるってことなのかな。 検診は健康保険を使えない。受給者証も対象外なのでは？ 何も症状なしの検診なら実費だけど、シコリあったりなら保険適用だよ >>534
ありがとう。
(´・ω・｀)
医師にもレックと乳癌は関連があるかもしれないを知らない人がいるってことか。 >>535
レックの主治医通さず乳がん検診したなら、自分から話さないとほぼ関連付けられることはないと思うよ
検診時も必ず問診あるから、伝えるならある程度説明の準備みたいなのはしていった方がいいかもね
まあ知ってる乳腺外科医がどれだけいるかは不明だけど… >>536
詳しくありがとう。
やっぱりレック主治医は必要なんですね。 >>536
主治医（神経内科）の紹介状で外科に行ったのですが。
レックの専門医ではないですからね。
外科で、もう一度持病について話せばよかったのですが。
請求額が高額でも何も言わず支払いをしてしまいました。
レックの検査として乳がん検診してくれと言ったところで適応されるかわからないですけどね。
今でも乳首含め腫瘍だらけですよ。
もう、全摘しても構わない。 >>528
だけどお答え頂いた方、ありがとうございます。
一応診てもらう大学病院はレックを診てもらってる病院で
1ヶ月先なのは乳腺外科(ここは初めて)といつも診てもらってる
(と言っても年1、2回)整形か脳外科、皮膚科の先生が揃う日なんだと思います。
以前から脳腫瘍は若いうちだけなので、もう40越えたらそんな心配ないよと
逆に乳がんはなりやすいから検査はちゃんと受けてねと言われてました。
脳外科で受けるMRIには受給者証が使えるのに乳がん検診には使えないみたいです。
ただ自分の住んでる地域では2年に一度ワンコインで受けられるのですが
今年は4月頃受けるつもりが不正出血が続き婦人科に通ったら
ワンコインの子宮がん検査を受ける事になり、なんとなくワンコイン検査
を立て続けるのはイヤらしいかなと思って9月になってしまいました。 私も乳首の腫瘍あって、取りたい。けど先生に言いにくいです。とる人いるんですかね？ >>542
私は首周りとか肩の腫瘍を切除した時に。
先生の方から『乳頭の腫瘍はどうする？』っと聞かれ。
驚いてしまいました。
（男性の医師だったので）
難しいけど取れるよと言ってもらえましたが。
放置してます… >>542
私も取りたい！
局麻だったら注射が半端なく痛そう。
最近全身に腫瘍増えてきて精神的にキツイ…
今夏は半袖着られたけど来年は無理かな 私は脳腫瘍の手術のあとで乳首と股の腫瘍とってもらった
恥ずかしいとか言ってたら全身麻酔の手術も受けられないよ 100個くらい全身麻酔で腫瘍取った時は。
1週間ベッド上絶対安静で。
トイレも禁止でカテーテル1週間入れっぱなしでしたよ。
看護師がベッド上で髪の毛も洗ってくれた。 若い子かな？
そういう淡々とした医師の方が良いよ。
テレながら言われるとこっちも困った事ある。 レックのぷくは、赤紫色と肌色があるのでしょうか？普通は赤紫色ですよね？
そもそも肌色はレックでしょうか？ ここで数百とってもらったとか書いてあるの見たけどうちのところの医者はちいさいぷくは5mm以下はなぜか取ってくれない みなさん、体の色々な部分のプクをとってるけど、診察で裸を見せたりしますか？ >>555
そんなもんだよ。
スルーされたことある。
傷が目立つだけになるんだろう。 >>554
私は色んな種類がありますよ。
肌色のも小豆みたいなやつもあるし。
平らで青紫色でアザみたいなやつとか。
皮膚の下にシコリみたいなやつとか。
同じ病気なのに、皮下には無いって人も居て。
個人差が激しいです。
内蔵とか脳とか、もうキリがないです。 >>555
血が出るとか、痛いとか理由つけて取ってもらいます。
女子なら、下着で擦れるとか。
パンツのゴムが当たるとか。
洋服で擦れて痛いとか言ってみては？？
私は100個取ったところで、何も変わらないくらいの腫瘍の数ですが。 プクってとっても同じ場所に再発しない？
若いころ（中学）のころとって５年くらいで同じ場所に出てきらり１０年後に出てきたりしてる 第五の癌治療法、光免疫治療法が実際に庶民でも行える日は何年くらい先になるんだろう >>562
大学病院で聞いたけど同じところからまた出てくることはないと言っていました
私はまた切除に踏み切れないんですけど、イボみたいに膨らんでたり、赤紫の斑点より縫い傷の方がマシですよね
深く取ると凹んだりしてしまうのでしょうか
きりがないけどあちこち取りたいです 切除した傷跡を押し上げて膨らんでくるということですか？
平らな1本の線になるならまだマシですけど腫瘍と傷のダブルじゃ術前より辛いですよね いっぱい腫瘍切除してるけど。
同じ場所にできたことは、ほとんどありません。
ただ、足の裏にできた腫瘍だけは同じ所に再発しました。
押し上げて膨らんだというよりかは、もとの腫瘍の形に戻ったって感じです。
手術の痕跡も消えて元通りになってしまった…
局所麻酔でやって3人に押さえつけられ地獄の苦しみを味わいながら切除したのに…。
顔とか腕は再発してないかな…
あと、赤い腫瘍も再発しないかも。（自分の場合はですが）
シコリは再発してないけど。別の場所に次々とできてしまう… >>569
詳しく書いていただきありがとうございます。足の裏は敏感だから大変だったでしょうね
私も取れるものはぜんぶ取りたいですけどなかなか踏み切れません
手術しないなら大学病院なんて行っても意味ないのに >>558
ありがとう
そんなもんかね
取れるとこ全部取ってくれと言ったけど
麻酔から覚めてビックリ
大きめのものしか取ってなかった 大学病院だと新人医師も手術に入るから思うように進まなかったのかも。
プクも切除するのに面倒な箇所に出来るし、出血が多いのでしょうか？
時間を切っての手術になるだけに熟練した医師にして欲しい。 前にも、ここで話題があったけど、新人の医者に手術でプクとってもらうのいやなら、上手い医者がいる個人のクリニックに行けばいいの？ 男で、顔が重度ぷくだらけです。
どうやって外出すればいいでしょうか？ それは自分で決めるしか。
腕の良い医師を知っているのなら儲けもん。
プク数個なら個人医院で取ってくれそうだけど、
全身麻酔でたくさん取るには大学病院等になってしまう。 大きさにもよるだろうけどプク１個切除にいくら位かかるんだろう？
顔面のプク１個目立つので取りたい
認定証なし、通院も何年も行ってないです >>569
足の裏、再発したんですね…
私も今年切除して傷口ちゃんと閉じてないのに抜糸されて散々な目にあったから再発なんかしたらもう頑張れないな…
大学病院に通ってるけど希望した箇所を局麻で取るだけだから全麻で一気に取ってくれる病院に行きたい 個人病院の話をしたら、大学病院の主治医の反応はよくなかったから、言わないでこっそりやればよかった >>578
大きさによる。
レーザーか縫合になるかでも変わるかと。
3ミリくらいのをレーザーで取って1万以下だったな。 >>579
大学病院も行ったけど。今は日赤です。
私は逆ですよ。数個取るような手術はあまりやってくれないけど。
入院しての全身麻酔手術のほうが積極的にやってくれます。
すぐ、全身麻酔勧めてきますよ…
もう10回くらい入院してます。
傷に大きさによって、3日だったり2週間だったり…
初先は研修生や外国人医師が付き添ったりしますね。
切除は主治医で、縫合が研修医だったりします。
その時の会話で、レック症状のこと色々聞こえてきたりします。 受給者証持ってるのだけど入院して一気に取ったとして
かかる医療費って入院中のベッド代、食事代と最低負担額だけで良いのかな？
生命保険とかの入院給付金とかももらえる？ 内臓に大きなのがあってそくわんになってても受給者証なんてもらえてないよ
体もだけど頭皮や首、デコルテの腫瘍を取りたい
膨らんでるイボ的なのもあるけど赤紫なのも複数あって気になる
変な病気持ちの老人みたいだわ
小さな赤紫の腫瘍は大学病院では手術はすすめないという
傷だらけになるというけどどんな感じになるのかな >>588
入院給付金は貰えました。レックと診断される前に加入していた。
今は告知緩和なので大丈夫な
保険会社は医師の診断書を目を皿にして読むので時系列を正しく書いて貰う必要がある。
今は食費別なんですね。結構お金がかかりそう。 ＞今は告知緩和なので大丈夫なようです。
途中で送信されました。ごめんなさい。 >>589
受給者証の取り方知ってますか？
持ってないって方は申請すらしてないのでは？
ただ病院に行って待ってるだけでは貰えませんよ。
保健所に行って申請書をもらって病院で検査して申請書記入してもらって
保健所に書いてもらった申請書を提出するんですよ。
その辺はご存知でしょうか？
腫瘍取ったりするのに健康保険は使えるし高額医療費でも良いけど
受給者証持ってるのではものすごい差が有りますよ。
若いうちは特に腫瘍気になるし気休めと分かってても取りたいし
年齢を重ねると癌のリスクも高まるから(任意の癌検査は受給者証使えない)
生涯でかかる医療費が健康な人とは違うしね。
ちょっとでも金銭面で楽になれば気持ちも楽になるのではと思う。
明らかにNF1なら頑張って受給者証もらった方が良いです。 >>592
当然知ってますよ
申請もしました。超有名大学病院で軽症の書類を書かれたんではねられたんです
5000円プラス検査代を払って
1センチ？ 以上の腫瘍が千個ないとダメだと頑なに言われました > 明らかにNF1なら頑張って受給者証もらった方が良いです。
ってとっくの昔から明らかなNF1ですけど、NF1だからって受給者証を貰えるなら国が破綻しますよね
どうやって頑張ればいいのか教えてください 次代ですよね。
22年前？もっと前？レックが難病指定になって数年は申請すれば認定されていたのに。 >>594
確かに。上から目線にも程がある。
あなたも当時者なら、もっと思いやりを持ったらどうですか。それとも子供がレックの親かな？
あなたこそ、受給者証や難病の制度を学ぶべきです。レックだとしても、申請すれば誰もが受給者証を受けられるわけではない。 私はレックと診断受けた後に保険加入だったので。
保険料高いですが、年一回入院すれば元が取れます。
手術だけじゃ払われない…
毎年入院できるわけもないし…
入ってる意味あるのかなって感じです。
入院食は難病患者は2６0円くらいです。
（受給者証あれば）
食べきれないので半分にしてもらっても料金変わりませんでした。
私は認定時、ステージ３でしたが。
その時はステージ3じゃ受給者証貰えなくて。
今は悪化してステージ5になってしまいました。
ぶっちゃけ、軽症の人に関しては…
数個のイボで騒ぐな、心配すんなと思ってしまいますが。
今の認定基準もオカシイのは確かです。
皮下や内蔵にあるものや、大きさはカウントしてませんからね。
肺や脳にもあって、命かかってるのに。
そのへん考慮して、臨床調査個人票を書いてくれえる良心的な医者を探すしか無いです。 肺や脳にあっても良性で機能に問題なければ受給者証が貰える重症にはならないですよね
治療法がないからお金でどうにかなるものでもなく何の救いもない どこの店長や？言うてみー。
船長や店長やバカの一つ覚えみたいに意味不明。 >>598
そうなんですよね…
『生命活動に支障が無い限りは…』って言われます。
でも、そうなった時は、もう手遅れですよ…
私の場合はですが…
肺なんか手術したら人工心肺です。
（肺と肺が分かれる所に腫瘍があるから）
母も伯父も頭に腫瘍あって亡くなってるけど…
受給者証は持ってなかったです。多分、存在を知らなかった…。
私も、病名さえ知らなかったから…
レックの治療で何万ってかかっても。
認定基準を満たさなければ認定にならない。
無理にでも検査をねじ込んでもらって。薬も処方してもらって。
毎年の軽症者特例を狙うしか無い…かな。
（月10,000円が3回だったかな…） 592ですが気分を害する書き方をして申し訳ありませんでした。
気分を害された皆様にお詫び申し上げます。
以前、神経線維腫1型とデスモイド型線維腫症の合同説明会があり
そこで仲良くなった同世代の方が月33,330円が三か月有れば
勝手に発行してもらえると思ってたようでそうなのかな、と。
(>>602さんの最後の一行の意味ですね)
私は何事もなくすんなり申請が通ったので(重症では無いです)
なんでだろうな、と思っただけです。
確かにちょこちょこ取ってもらってるので33,330円の月が
年に半分くらいは有るので通ったんだと思います。
お仕事されてる方や病院苦手って方はそうはいかないですよね。
そこへの配慮が無かった事、すみませんでした。
あと先生によっては「切除？キリない！諦めな！」
みたいな方が大多数なので躊躇するのも経験上知っております。
話は戻しますが上に書いたデスモイド型線維腫症ですが
私はこの病気は詳しくはないですが難病認定されているにも関わらず
「罹ってる人数が少ない、罹っても病院に来る人があまり居ない」
と言う理由で重度でも受給にならないとの事です。
「以前は神経線維腫は受給にならなかった、悩んで自殺した人もいる
じゃあ積極的に切除して行こうとなっても金銭面での負担がすごいから
受給できるようにしてほしいと訴えて続けてやっと受給できるようになった」
とそこで言われました。
「受給が始まった頃は33,330円の条件は無かったけど使う人が
少ないと言う理由でその条件が加わった」とも言われました。
今受給者証をもらおうとしてる人も減ってきたそうでこのままでは
この病気の受給者証要らなくないか、となりかねないのではと感じております。
自分らの子らの時代には廃止されてたりしてはいけないと思い
同じ病気の方にはなるべく受給するよう勧めています。
ここで皆さんが言ってる「プク」が取れたらデコルテ出した服が着れる！とか
ちょっと胸元空いた服が着れる！(これ私の事ですが)
それだけで気分が明るくなるじゃないですか。
上から言ったつもりは一切無いけど言い訳するとそれは私がバカなので
上手く伝えられなかったのですみませんでした。
この長文もバカなので上手くまとめられないので本当すみませんでした。
受給者証が廃止にならないようにするのも受給者証に助けられてる以上
守るべきかなと感じております。 指定難病からは外れないと思います。
医療費削減で受給者証のハードルが高くなっているだけ。 >>605
丁寧にコメントありがとう！！
あなたの優しい気持ち、受け取りました！
切除するの、キリないし意味ないよ、という医者が多いですよね。私の主治医もそういうかんがえで、悲しくなります。相談しても、また取るの？って軽く扱われる。
お金の負担が増えないことが、望みだけど、もっと理解をしてくれる医師がいたらな。 年と共に手術が面倒になってくるから(体力的にキツい)、若い時は要望を受け入れて欲しいよね。 うどんの国から来た男ですから
ﾋﾟﾝｯﾋﾟﾝｯ！
家は…買おうと思ってます！(ﾄﾞﾔｧ >>611
ありますよ！！切除しました。
生命線のど真ん中にあって。
医者にマメじゃないのとか言われたことありますが。
切除したら、生命線が出てきました。
手相とかあまり気にしたこと無いけど。
どの本にも生命線の上にあるホクロや出来物は、
その場所（年齢）で良くないことが起こるみたいに書いてあるので。
信じてません。 手のひらだと切除後くっつきにくくないですか？
私は右手の側面にあって大きくなってきたから切除したいけど暫く不便になりそうだし、潔癖症で普通に手を洗えないストレスに耐えられないから悩んでます…。 >>613
抜糸までの間は、ずっと猫の手状態でした。
キレイに治りましたよ。
麻痺とかもありませんでした。（左手ですが）
ただ、包帯もしているし。
ずっと猫の手状態だと汗もかくので。
不潔恐怖症などの症状があるのなら手術は難しいかもしれませんね。
側面なら包帯いらないし。
透明のテープで傷だけ保護してくれたりもあるので。
そのへんは、相談して、術後のケア素材を選ぶといいと思います。
私はテープかガーゼにアレルギーあるみたいで。
絆創膏のようなものは使えません… この顔だと孫世代の高校生からもヤジを投げられます。
警察に相談したら何処か働きかける機関を教えてくれますかね？
列車の中だと乗務員に通報するとか。 謝るしかないよ謝るしかね、前に働いてた会社でこの病気が感染するのでは？
って話になり妊婦の同僚が大騒ぎして大変だった
どういう病気かを説明して心配させたことを謝罪させられたよ 誤ってくるような高校生ではないですよ。
ワザと蔑みの悪ふざけにも程がある。
コロナ県外ナンバー投石発言の知事より始末が悪い。 どう動けば良いかです。
高校生は本能のままに行動しているのです。 私も家の風呂が壊れた時に行った温泉施設で
『気持ち悪いよ』って言われたことあります。
貸し切り風呂のあるような場所じゃないと入浴できませんね。
私の学生時代スマホなんか無かったけど。
高校時代にスマホがあったら写真撮られて晒されたんだろうなって思う。
なにか言われたら病気の事を話せるよう詳細書いた紙を持ち歩いたほうがいいのか？
とか考えてますよ。
何日か前に見た夕方のニュースで。
子供が皮膚の病気で、幼稚園では色々な事を言われて。
小学校入学時に保護者にプリント配って。
病気の説明したとかって内容がありました。
それも、どうなのかなって思いましたが…
自分も、小中時代は菌がうつるとかって騒がれましたから…
必要なことなのかもしれません。 レスありがとうございます。
レックが移る移らないを説明じゃないのです。
大人４０歳５０歳になっても言ってくるのがいます。
その人達をどうするかです。 ここを読んでまだ騒ぎ出しますね。
止められない止まらない。 言われるがまま
されるがままの人生の人もあり
人それぞれですよ
自分が出来ないからって批判はしないように >>617
自分は、病気は生まれる前に解らなかったのか。
って言われましたよ。
もう、人格否定もいいところです。人権侵害です。
っと思っても、何も言い返せず、辞めましたけど。
始末書みたいなもの書きましたよ。
不快な思いをさせて、申し訳ございませんって。 私がレック患者で幼児の子供がいて、今の所レックの症状は見られませんが遺伝していないか気になります。症状がなくても遺伝子検査等出来ますか？ >>628
検査ができるとしてこの病気だとわかったらどうするっていうの？
早期発見で治るわけじゃあるまいし
心配なら妊娠中に検査すればよかったのに みなさんのぷくの形は、丸ですか？楕円ですか？
私は楕円のがないんですよね。 この病気で出生前診断は認められてないけど。
黙ってやってる病院は沢山ある。
私も、勧められた。
レックの子を生んで、育てている方には申し訳ないけど。
遺伝の確率が50％もあるのだから。
養子が認められるなら、そうしたいと考えています。 レックでもカフェ斑だけの軽度で終わるかもしれないし。
産まれて来なきゃわからんよ。 >>637
例えばリッパなHPの母斑症センターですが、医師に直接聞いたら複数の科での連携はできてない、そんなに機能してないと言っていました
腫瘍切除みたいなこともあまりやってくれず、受給者証申請の診断書も配慮してくれないし、検査もろくにやりません
そりゃ一流大学病院ですから設備もすごくていい先生もいるけど、病院も医師もこの病気に関心ないんだと思います
ここで話題が出る新薬や治験について聞いてみても一刀両断でそんなのナイナイwですよ
「熱心」ってなんですか？
KOにはレックの専門研究チームがいてレックの専門外来があるのですか？ >>638
ＨＰを観てそう思ったんだけど、全然違うのですね。
慈恵がレック診察全盛期はn教授の研究分野だからで、
他科の医師はレックだレックだーと面白ウンザリ感があった。 ＫＯは、レックで行くなら皮膚科か、形成外科だと思いますが、熱心でない。
でも、レック団体とKOの偉い先生が、親しくしてる なら現場で患者を診るのは下っ端医師なので納得ですね。 私は、顔には幸運にもぷくはそんなに出なかったタイプです。
顔にめちゃくちゃぷくが出ちゃった人って、
どうやってスーパーとか行ってるんですか？ ここ数年大きい大学病院に行き予めレックだと伝えると
レックに関して知識のある医者が見てくれるのだが
診察時に医学生やら研修医やら数人に囲まれてしまう
ちんこの横にあるのを見てもらう時に女
女子学生にチンコ見られたり触られたりするのが恥ずかしい
なぜか男の学生はプクを触りにこないんだよな（そりゃそうか） 診察で研修医みたいな人達に、囲まれたことは自分もありますが、とてもいやです。
大学病院は、学びの場である為断れない、と噂で聞きました。でもいやで仕方ありません。写真をとられたり、学生に自分の身体を教科書代わりにみせても、病気はなおらないのに辛いです。
診察のたびにいるから通院やめたくなるくらい。 まだそんな診察風景があるのですね。びっくり。
手術する部位以外は写真撮影はしなかったと記憶。
手術の時に嫌でも全裸が見れるだろうと。
受給者証の診断書作成の時も約２０年診察室で脱いだことはない。 研修医に囲まれる、写真とられる、はよく聞く話です…。
写真は傷つきました。まさか、全部脱ぐとは思わなかったけど、断れなかったです。
あの写真も何に使われるのだろうか。
思いだすと悲しい出来事です。本当にかなしい。 俺も写真は撮られたけど部分的な写真だった
一応俺の時は研修医がいるけど大丈夫ですか？みたいなことは聞かれた
けど10人くらいに囲まれるとは思っても見なかった
まあ珍しい病気だから勉学のため医学の発展のためと割り切って見せてる 割り切れたらいいけどね、私は辛かったです。男性でも写真とか、研修医に囲まれるのは、つらいと思いますが、20才の若い頃だったから、特に気持ちを考えて欲しかった 乳がんになってました。
先生曰く普通の方の2倍くらい多いそうです。
それより今は身内に癌が居なくても食生活やストレスなどで
癌になる人は多いから、と言われました。
腫瘍から神経線維腫は出ないので手術してもそれ由来と断定できないみたいです。
でもこの病気だから全摘、と言われました。
そうじゃなきゃ温存か部分だったのかな、それは聞かなかったです。
皆さんも定期的に検査してお体大切にしてください。 >>653
わたしは5倍と聞きました。
父方の祖母が乳癌、伯母が子宮がん
母方はレック家系で祖母も叔父も脳腫瘍で他界
完全にガン家系です。
自分は婦人科系でピル服用で乳癌の確率2倍って言われて。。
レックだと何倍になるんだって感じですよ。
それを相談したら・
『そんなこと言ってたらなんの治療もできない！』
って言われてしまった。
胸には腫瘍あるけど、いつ、悪化するのか不安です。
乳腺外科行ったけど他に行くように言われました… >>655
他に行くように？理由はなんだか聞いた？
よくわからない理由ならほかの外科行った方がいいかも
今は乳腺外科もたくさんあるし >>653
乳がん、大変ですね。
これじゃなきゃ温存や部分が検討されるステージなのかな。
あなたこそお体大切に。
>>655
私も乳房に腫瘍はありますが、触って分かるしこりはないです。
MRIやマンモでくっきり写ってますが良性(神経線維腫)と言われてます。
私の神経線維腫を診てる先生はこの腫瘍が乳がんに変わる事は無いと言ってました。
普通の人と同じ発症の仕方なのでエコーでわかるしそうなったら精密検査と言われてます。
良性腫瘍しか見えないうちは神経線維腫の事を言ってもどうする事もできないし
乳腺の先生も詳しくない人多いから他へ行ってになったのでは？
あと私の先生もこの病気の「乳がん」は2倍と言ってますがもう2倍でも5倍でも
あなたの不安は変わらないと思います(気持ちは分かりますよ)。
定期的な健診で病院を変えるなどしてあなたに合う病院を見つけた方が良いと思う。
そういう小さいストレスの積み重ねも癌の原因になります。 >>656
>>657
返信ありがとうございます。
おっしゃるとおり、おそらく理由はレック以外他になく。
ここで診るべきではないとの判断でしょう。
乳腺外科へ行くように紹介状書いてくれたのは神経内科の医師でした。
これは、私の甘えです。
自分で、もっと探さないといけませんでしたね。
数年前に、胸のシコリは2つほど取っていますが。
乳腺外科ではなく形成外科でした。
コレも癌ではなくレック由来のものとのことでしたが。
癌に変わらないよとか、私も言ってもらいたかったのかも。
突き放されたような、たらい回し様な対応で。
ちょっと、悲しかったです。
あなたも、お大事になさってくださいね。 みなさん、恋愛や結婚をする勇気って持てますか
仲良くなれても、病気のせいでギリギリのところで破断になるのが怖いです
この病気持ちながら幸せな恋愛や結婚された方がもしいればエピソード聞きたいですね。 大きいいぼがなかったり取ったりした場合、
専用の肌色のクリームを塗れば、
小さいのだったら隠せますか？ 子供が孤発レックなだけで上から目線で治療進めてくる親や、何でも病気のせいにして、暗い気持ちにならないでほしいな。とか言ってくる親は腹立つ。
ｓｎｓで悩み書いたら、孤発の親から余計な事いわれること多く、いやな気持ちになり哀しいです 昔からそんな集まりだよ。
本音は言わない方が良い。 今年のインフル予防接種はキツいのか？痛かった(>_<)
副作用なのか風邪症状が出ているからかなり変なモノを入れてるな。 東京の人だとプクの手術なら気軽に行けそうだね。
美容外科・皮膚科のDr.Minagawa渋谷整形
保険診療の為、目安とお考えください。
初診料 血液検査料 手術料
￥800 ￥3,000 ￥10,000～￥14.000
※手術料は、除去数、除去部位により異なります。
リンク貼ろうとしたら変になってｺ恐いので止めました。m(__)m 仕事してると平日休みにくく大学病院に取りに行けないんだよな・・・
そのため休職するか退職してまとめて取りに行くことになる >>677 の整形、行ったことがある人いる？
確かに気楽そうでいいけどなんだか不安を覚える感じ
手術料が上限14円になっちゃってるし、ピアスの穴を開けるのと同列にこの病気を唐突に掲げてて不自然
保険適用なら大学病院で手術を受けても料金的にはそんなに変わらないよね？ >>679
さすがです。
料金の , . まで気付かなかった。単に入力間違いでしょうが・・・。(^-^;
医師は杏林大卒のようですがこの大学病院はレックの症例が多いのでしょうか？
今年の10月以降なら受給者証を持っていれば医療費補助がありますが、このクリニックは今まではどうだったのだろう。（診断書は別の医療機関で作成したとして） ワキガ手術等も行なっているみたい。
手術の腕前はどうだろう？
自分は診察は大学病院の主治医だけれど、大学病院で手術をすると、経験の浅い医師に切除されます。だから、大学病院だから安心とは思わない 私は大学病院の皮膚科で全身麻酔もしくは局所麻酔で取ってます
所でこの病気だと民間の医療保険に加入出来ないよね >>682
加入できますよ。少し高めです。
1ヶ月、5000円弱くらいですよ。
年に一回以上、手術、入院しないと元が取れません。
私の加入してるものは数日入院しないと10万でないので。
赤字ですよ…
診断書も、けっこう高いです。 >>683
この病気に対する給付は持病扱いで対象外ですか？
それとも支払われますか？
どちらにしても、やはり高めになりますね >>683
それ安いな
最先端医療特約つけたから年7万だけどな 都会なら最先端医療を受けられる病院が多いけど田舎ではやってる大病院がないという。
なのに代理店は保険を売っているという･･･。調べている募集人は勧めないんだけどねｗ 緩和型ならレック手術の入院でも給付金支払われる。(レック持ち告知済み) >>686
確かに、最先端医療の病院が自宅から遠ければあまり現実的な話になりませんね
高くなっても加入するか、諦めるか悩みますね。 特約先端医療は100円～200円
使う人も居ないから保険会社もどうでもいい料金設定にしているとか >>684
>>685
安いんですかね。
今年は入院してないから1円も貰えませんよ。
癌特約は付いてますが。
レックでの手術で支払われますよ。
『持病があっても入れる保険』っていろんな保険会社が出してるプランなので。
色々調べてみてください。
先端医療も付けています。
先端医療と言うと、この病気で使うとしたら、抗がん剤や重粒子線とかですかね…
日帰り手術や、1日入院とかだと適応されなかったりするので。
もしも、加入を考えているのなら。
規約を熟読しないといけません。
私も、次回の見直しで、すこし変えないと。
年に何回も手術して、お金貰えないとか、もったいないです。 ごめんなさい。
なんだか、よく解らない文章になっていました。
ガン特約もつけていますが。
レックとガンでは支払われる金額が違います。
それから、給付日数制限なんてものもあります。
レックでの入院のほうが貰える額が少なかったです。
（自分が加入してる保険では） >>691
詳しくありがとうございます
ネットで調べるとわかりにくいので、保険の窓口とかに行ってみますね 首から胸上くらいを少しでもきれいにしたい
プチっとしたごく小さいイボとか、平らで押すとブヨっとする赤紫のもたくさんある
傷が残るのは避けられないの？ >>697
傷はどうしても残ると思います
小さいのは切らずにペンチ？みたいなので潰すイメージで切除したけど、それでも傷は残ってます
傷跡に塗るためにヒルドイドの処方はされた事が無いです イボは老人みたいだし、赤紫のはヤバい病気で人に感染すると思う人もいそう
手っ取り早く死ねたらいいのに >>528の書き込みした者です。
10月はずーっと検査ばかりでしたが結局乳がんステージ2Bと診断されました。
先生曰くこの病気と乳がんの因果関係は深いので関連有りで治療しますとの事でした。
検査では通常の乳がんの検査に加えて「褐色細胞腫」の検査がありました。
神経線維腫の人はこれにもなっている可能性が高いそうでもしなっていたら手術中に危険な状態に陥る可能性が有るとのことです。
幸いにも私はこれにはなってなかったので通常の手術で大丈夫と言われました。
普段からあれこれ気を付けているからか血液検査や心電図、血圧等も良好で、肺年齢は実年齢より結構若くて検査技師の方に褒められました。
でも癌なんだよなーと思うと落ち込みますが関連有りで治療になったので、先月の検査代は返還請求できて来月の入院手術費も受給者証が使えます。
これは結構大きいし生命保険の給付も受けられるので安心して治療が受けられそうです。
あと臓器への転移なくルミナルAなので抗がん剤無しかもと言われ(毛が抜けない！)これはレック関係無いですがちょっと嬉しかったので書かせてください。
二次再建(だいぶ先)で移植の皮膚のプクを廓清してやるとかの計画もあるのですが興味有る方いたら又書きます。 思いだしてみれば予兆？はあるよね。
頭痛か神経痛か >>700
病院お疲れさまです。
良いお医者様に出会えたようで、とても参考になります。
前向きに治療ができるのは、とても良いことです。
治療、頑張ってくださいね。
私の行った乳腺外科のドクターも見習ってほしいです。
レックは乳癌の確率が高いとネットに書いてあった旨を告げると。
ネットの情報に踊らされた哀れなヤツだというような目をされ。
鼻で笑われました。
来月、病院なので。
また検査入れてもらうようにお願いしたいと思います。
（いつも痛み止め貰って終わり）
自分は胸の形がわからないくらい腫瘍あるので。
再建とかしなくていいやって考えちゃってます。
なんなら、真っ平らにしてほしいくらい。 僕と人生共に過ごしてくれる女の人はいませんか？
傷の舐め合いはしたくないけど、この難病の辛さを分かち合える人と共に生きていきたい どうすればJ恵のような、大きな病院を紹介してもらえますか？
紹介状をもらう時、とりあえず近所の皮膚科に行って、そこでJ恵がいいとかいったら、希望の病院あてに書いてくれるの？ 続きですが、J恵じゃなくてもK病院も有名だから、どちららかを紹介してほしいんです。
もしほかに、よい病院があれば知りたいです >>706
おそらく、紹介状が欲しいと話せば書いてもらえると思います
一度、町医者の先生に話してみて下さい 県内の国立大医学部附属病院の医師に都内の医学部附属病院等へ紹介状書いてもらうのは有りでしょうか？
県内の個人病院は県内にたった一つの大学病院と連携があるので他県の医学部付属病院には紹介状を書かないと思います。
田地方だと結構あるかと思います。県立病院も市民病院も個人総合病院も国立大医学部附属病院の傘下。 町医者によるんじゃないの？
そこの町医者はJ系卒業なのに（卒業証書が飾ってあった）
紹介されたのは市立病院だった 自分が行きたい病院があるならその名前を指定して紹介状を書いてもらえばいいだけでしょ
どこの病院にかかるかは患者の自由だよ >>710
>>711
ありがとう。
町医者としては最後は自分の卒業大学地元大学病院に送り込みたいようです。
症例が少ないだろうし、前に形成科教授の診察を受けた時の後ろの医師達が、
レックかよ(´Д｀) 局部を診た時も・・・態度だったので任せるには不安になったので。 >>712
症例って少ないのかな
私は大学病院に掛かってるから主治医は割と患者を診てるんじゃないかな？って勝手に思ってるけど
以前の職場での健康診断の時は、私の病名見てびっくりした医師はいたけどね
それは、会ったの初めてな感じがしたな レックは3000人から4000人に一人と言われていて。
推定40000人の患者がいるとされています。
難病の中では比較的患者数が多いです。
ただ、個人差が激しい病気なので。
この中で難病受給者はもっと少ないです。
平成24年で3588人らしい。
（Stage3認定に改定されたので今はもう少し多いかも）
コレを都道府県と市町村でザックリ単純計算すると。
人口の偏りはありますが。
自分の住んでる地域に3人くらい居る計算になりました。（受給者証保持者で計算）
家族かもしれないし、他人かもしれないけど。
なので小さな町医者だと病名は知ってても、症状のある患者を診たこと無い…
ってドクターや看護師は多いかもしれません。
逆に考えると。
ディズニーやUSJなどの大きなテーマパークに行ったら。
パーク内に同じ病気の人が居るのかも知れないと思うとドキドキしますね。（？ >>714
私はたまたまテレビ番組に出演していた一般の人、同じ大学病院で、電車内で偶然に。
今までこの3回、見かけた事があるかな。
症状軽いと（皮膚症状）ないとわからないよね
私は同じ病気の人が見たら、相手は一発で気づく感じかな
重症認定されてる人は少ないんだね
主治医から聞いたのは孤発より遺伝のほうが重くなる傾向があるって話だったな
でも私は孤発なんだけどね >>715
私は遺伝なので、身内以外で同じ病気の方に出会ったことがありません。
ただ、一度、テレビでインタビュー受けていたお婆さんが。
皮膚症状からして多分、レックだろうなって思ったことはあります。
私も見たら気がつくレベルの皮膚症状ですが。
車移動で電車は年に1回乗るかどうかで。
超田舎だし。なかなかレックの人に出会う事はないかもです。
症状がある人は本当に少ないんだなと思います。
例え出会ったとしても声なんか掛けられないですけどね。
皮膚だけじゃなくて。
内部に多きな腫瘍がある人も居るので。
この限りじゃないんでしょうけど。 びまん性腫瘍持ちですが、レックのびまん性に似た腫瘍のある人を今までの人生で数人見たことあります。
レックのオフ会、保健所の患者会で正真正銘のレック患者は除く。
高校同級生の連れ、短大のカフェの店員さん（学校近所の人？）、電車の中（レックの腫瘍かは不明）、
ヘルパー資格取得学校の社員（レックの腫瘍かは不明）、地元の個人病院にいた患者、
地元大学病院最寄りの駅で降りた人。（当時の教授にこのような症状の患者がいると聞かされた）
ツブがある症状の人は会った事ないかも。
レアすぎる。 腫瘍のある人は少ないのかな
ドラえもんのもしもボックスあったら、この病気をこの世から無くせるのにね
カフェオレ斑は諦めるから、腫瘍を消して欲しい
大小含めて何百個とあるもんね、うんざりだよ
せめて服で隠れる所に集中して出て欲しかったかな >>718 訂正
ツブのある人、大学病院入院中に見たことある。洗面所の出入り付近で威嚇するように睨み付けて来たから怖かった。同室でないからまだ助かった。25年も前の事さ。 自分もカフェは諦めるから。腫瘍だけでも消してほしいです。
目の上の腫瘍取ってから、つっぱる感じがして開けにくいし。
手術跡も消してほしいなぁ～
レックの患者数の計算をやり直してみましたが。
ディズニーランドの1日の来園者数が平均8万人くらいらしいので。（去年）
単純計算で24人くらい（両パークで50人）いる計算に。ぜったいそんなに居ないわ。
重傷者（見てわかる症状）だとしたら、自分以外に居るか居ないかって確率ですね。
>>720
けっこう、ジロジロ見られた事あるので。
私も、ソレくらい威圧できればよかったなぁ～（？ もしかしたら、その人もジロジロ、ジーっと見られたくないから威嚇してきたのかもしれないですね。
当時は顔の腫瘍が目立つまで育っていなかったから長袖だとレック患者と判らなかったと思う。
こんにちは、あなたもレックですか？私もレックですよ。と話しかける訳にもいかない。
確率だと重症者は少ない（昔の統計でびまん性があるのは1割くらいだとか）ようですが、私ってその1割に出会う確率高いかも。
実は結構いるかもしれないね。 私の場合、28歳あたりから一気に目立ち始めたよ
ずっとジロジロ見られたり、わざと聞いてきて嫌味言われたり
そんな生活を長年続けて来たら、威嚇もしたくなるよ
自己肯定感低すぎて辛い
生まれて来たく無かったよ、正直。
出生前診断で分かるようになればいいのに
見た目にハンデあるなんて、人生が辛すぎる
もし、過去に生まれる前に診断が付いて、親が私を生むのを止めても仕方がないとさえ思えるよ
治療法の無い病気を持って生まれて、更に外見にとんでもなくハンデあるなんてね。
嫌な病気だなって思うよ。 冬本番
これから春先まで手術入院に最適な時期なんだけど
今年は控えよう
手術で体力が弱ってる時は危険 >>725
コロナが落ち着くまでは全ての病気に言えるかな。
命の危険のある状態以外は無理しないほうがいいね
感染予防のために。 自分の行ってる病院は、処置室での簡単な手術はできるけど。
手術室使っての手術は、重病じゃない限り断ってるようです。
手術してもリハビリ室で感染とかもあるので。
よっぽどじゃない限り待ってもらっていると言ってました。
私も、処置室で手術受けましたが、思ったより難しい位置に皮下腫瘍があって。
何もしないで閉じました。
命に危険は無いけど。
血とか出て痛い所あるので。
ぱっと2.3個取る手術を近々お願いしようかなとは思ってます。 顔にたくさんレックある人って、
買い物とかどうしてるんですか？ >>732
私は顔には出てないからなー。
前にレックの人ばかりを集めた病院の説明会に行ったけど
初夏だけどみんな長袖着てるくらいで顔に出てる人は見かけなかったなー。
顔には出ないのか出てもさすがに顔だと医者も切除に前向きなのかもですね。
体は隠せるからキリがないですと切除には後ろ向きな医者も多い。 顔も手も脚も神経を巻き込んで簡単に切除出来ない所に出来るのがレックのお約束ですよ 私は顔の下側にたくさんあるよ
なんとなく、全体的に左側に腫瘍が多い気がする
今はコロナでマスクしてるから、ソコソコ隠れてる
でも逆にマスク外すとギャップ凄いから、見た人が驚くかもな
やっぱり私は重度の方なんだろうな
だんだん増えてるし大きくなってるし >>738
コロナ前は、買い物はどうしていましたか？ >>739
普通に買い物してたよ
特に隠すことはしなかった
ただ、腕や足は出したくないから年中長袖長ズボン（UV手袋とかも）だけどね
何かワケアリなんだろうなーって。思われてそう。 >>741
自分も真夏でも長ぞで長ズボンで。
コロナ前からマスクは常にしたし。
コンビニの店員に『日焼け対策バッチリですね』
みたいな、余計なこと言われて苦笑いしか無かった。 顔は気の毒だな。
顔に異常にホクロ有る人や首筋イボだらけの人とかも居るし自分は顔に出なかったから体くらいでグチグチ言ってたらいかんな。 本音をありがとう。
眼科医、歯科医、脳外科医、接骨院の柔道整復師は腫瘍が他の神経、機能に影響するのを心配するのに最後に投げられる形成外科が嫌がると言う事実。 年中、長袖、長ズボン、ハイネックか襟シャツ着てますよ。
いろんな病院、たらい回しで、行き着いた先が形成外科ですが。
ここで匙投げられたら、もう行く場所無いや。
病院が安定しなくて難病の申請とかもしなかった… オープンチャット「レックリングハウゼン」
LINE開設 >>745
眼科って眼球にもプクができる事もあるのですか？ >>750
眼科の意味が分からんのってあんた神経線維腫やないね。 >>749
ナニソレ？？
っと顔を顰められたことなら、何度もあります。
引きこもりの親の年金で行きてるクソニートです。
あ、35歳超えたのでニートですらありません。
はやく、安楽死したい。 ユーチューブで1度で100個くらいいぼを取られてる人いましたが、
医者に５個だけと言われることもあります。
なぜでしょうか？ >>754
私は2回に分けて、体の前後、合計200個位取ったよ。全身麻酔ですね
5個なら部分麻酔で日帰りだね。 >>757
すごく小さいのは、穴を開けるだけじゃないですか？
それも含めてですか？ >>758
小さいのは確かに切らずにペンチみたいなのでぷちっと潰す感じかな
そこは先生に任せて、これは切る、切らないとか診てもらってます
私はとにかく数が多いからたくさんの時は全身麻酔。
それでも取り切れないのは部分麻酔で行ってと言う感じでした
全身麻酔も時間は限りあるから、どうしても取りたい（大きすぎて邪魔とか痛いとか）のは伝えて、後はお任せで取ってもらった みなさん、集合体恐怖症になりません？
煉瓦を見たり、
駅の盲目の人のためのタイルを見たり、
お風呂のタイルを見たり、
たらこスパゲッティーを見たり、
アスファルトをよく見たり、
すると気持ち悪くなってしまいます。 皆さんの中にADHDやすぐイラっとするかたっていませんか？ >>764
いるんじゃない？レックは関係ないよ。
あんたの上司がそうでしょ？ｗ
いつも発狂して大きな声で怒鳴ってるの >>762
そのなかに苦手なものはない。
草間彌生作品は苦手。 >>751
医師が専門じゃないので眼の事は言われなかったので
教えて頂けないでしょうか
お願いします >>768
この病気は個人差が激しいので。
100人いれば100人症状が違います。
眼球や視神経にできないとはいい切れませんが。
虹彩異常はほとんどのレック患者に発現します。
視力に異常がないことが殆どです。 追記
この病気の治療法は今の所、対症療法しかありません。
（これから発現するである症状の予防に積極的な医師がいれば別ですが。）
目が心配なら、定期的に眼科へ行って検査をするしかありません。 >>770
> 虹彩異常はほとんどのレック患者に発現します。
横からすみません。これ初めて聞いたけどソースは？
虹彩異常って具体的には何？ >>770
視力には異常ないと言うけど。
小学生の頃から、極度の近視なのは関係ありそうだよなー 虹彩小結節というのが出るのだけどそれが視力には影響する事は無いです。
先生曰く緑内障のような病気になりやすいとかも一切無いです。
手帳持ちなので毎年更新の時だけ診てもらってますが「有る」か「無い」かを見るだけみたいです。
ご存知だと思いますがカフェオレ斑以外にも神経線維腫1型と判定するのにいくつか条件があるのですが
その中に虹彩小結節が出てるかどうかというのが有るのですよ。
虹彩異常という病気は無い(と思います)ので虹彩小結節が有っても不安に思う事は無いです。
目より若い方は男女ともMRIで脳腫瘍に注意して。女性は定期的マンモで乳がん検診を。
これは絶対注意してやっておいた方がいい。
裸見られたく無いとか言わずにさ。
皮膚に発症してるやつをやっつけるかどうかは人それぞれ。
自分は全身麻酔が辛かったから部分麻酔でちょいちょい済ませれるならやって行こうかと思う程度。 >>774
>>775
補足ありがとうございます。
わかりやすく書こうと思った所、誤解が生じてしまい申し訳ありませんでした。
虹彩小結節が患者の80％ほどに確認できるようです。
http://square.umin.ac.jp/nf1guideline/guideline.html
（診療ガイドライン）
自分も眼科で指摘されています。
視力に問題はないですが、良くもありません。
自分はヒドイ乱視です。
この病気は皮膚だけの病気ではないので。
自分で色んな所に行かないと医者は何もやってくれません。
良いお医者さんに巡り会えれば別ですが。
専門に診てくれる病院は多くはありません。
専門に診てくれる医師はコチラから探すこともできます。
http://www.recklinghausen.jp/network/index.html
レックリングハウゼン病学会診療ネットワーク 来年は手術しようかな
コロナがあるからどうなるか分からんけど・・・ >>759
その全身麻酔って寝てる間に終わって術後は自力で動けるレベルのかな？
全身麻酔2回経験あるけど一度目は術後入院もなく帰宅して翌日診察、車で10分ない距離自分で運転して行った。
二度目のは術後に酸素吸入だの尿管カテーテルだのと辛かった。
もちろん医者や手術の内容で変わるだろうけど、部分でちょこちょこしか経験ないので
あまり大袈裟でない全身一気ならやってみたいなと思って。 >>778
私は麻酔がいつも合わなくて気分も悪いし4日程は入院してから退院してるよ
あと、足の裏の腫瘍を取った時は激痛で歩けなくてその時も入院してた
私は全身麻酔の時は必ず数日入院してます
一気に取るなら全身麻酔の方がいいとは思います
100個とかだと抜糸も大変だけどねー（汗） >>778
私も初めて全身麻酔で手術した時は日帰りでした。
もしかしたら、麻酔の種類が違ったのかな…
その後は入院も尿道カテーテルも酸素マスクも…
お腹開いたわけじゃないのに、かなり大げさでした。
>>779
自分も去年、足の裏の腫瘍を取って。
2週間位入院しました。他にも沢山取ったので。
絶対動いちゃダメって言われて。1週間ベッド上安静。
カテーテルが嫌で嫌で抜いてもらったけど、どうしてもオムツで用が足せなくて。
再びカテーテルでした。
その後1周間は車椅子生活でしたよ。
全身麻酔も入院もなれてしまって。
お泊りセットみたいなのが常備してありますよ… >>780
私も入院セット用意してるー、一緒だね
足の裏は痛いですよね
医者から痛いよ～頑張って！と聞いていたけど、今までの（体幹の）我慢できたし何とかなるよね！と軽く考えてたら痛く痛くて、歩けない以前に足を下に着くことが出来なかったです
麻酔は毎回、麻酔科と相談してますが吐き気と悪寒発熱との戦いでかなり辛いです
痛み止めのモルヒネ？（点滴）も合わなくていつも嘔吐の方が辛いから痛いの我慢して投与してません。
尿管のもね、辛いけど。意識あるのにオムツにするのはこれまた抵抗あるよね。わかります。 色彩異常って夜に信号などを見るとキラキラと瞬いてる現象の事ですか？ >>781
共感して貰えて嬉しいです。
オムツも尿瓶も使いたくないし…
大の方は便秘だから1週間位でなくて大丈夫です！
って言って、自力でトイレ行ける様になるまで浣腸を断り続けました。
私もモルヒネ使ったって言われましたが。
ひどい吐き気で合ってなかったみたいです。
麻酔科も、何度も行ってると面談（？）がテキトーになってる気がします。
何回かやってるから、大丈夫だよね！！で終わります…
>>782
夜、キラキラするのは乱視かな。
乱視用の眼鏡持っていますが、ブルーライト眼鏡より黄色いので。
普段使いできません。（運転の時だけ使ってます） 乱視用の眼鏡のレンズは黄色いのですか？
乱視用コンタクトを使用していますが装着出来なくなればお世話になるかも。 >>784
買ったの結構、前なので今は改良されてるかもしれません。
サングラスほど濃い色ではないです。
ブルーライトカットの眼鏡も色々ありますが。
ソレより若干濃いかなって感じです。
（ちなみに、JINSで買いました） すいません。
ドライブナイトに乱視入れただけでした。
ドライブナイトのレンズが黄色いです。 >>785
ありがとう。
ドライブナイトってなんぞやで検索しました(^-^;
JINSはおしゃれなのがあるね。
それに乱視を入れてくれるってありがたい。 遅くなりましたが>>779-780ありがとうございます。
私も今年はレック以外でも入院が多い年で(コロナちゃう)入院セット用意してますよ。
全身麻酔は術後数日は本当に気持ち悪いですよね。
でも今より少しでも良くなるなら我慢ですよね。 ネットで検索すると、超重度の人が出てくるけど、
あれは、ごくまれな人？ >>789
ネットで出る画像はおそらく軽い方では無いだろうなとは思うけど、私も手術無しでずっと何十年も放っておいたら腫瘍だらけになるかなと思う。
結局、大変な状態になる前に切除するしかないかな。
大きくなるとえぐり取る部分も増えるし 564名無しさん2020/12/19(土) 09:47:47.71ID:bnrad77H
知事さん
教育委員会さん
虐める、嫌がらせする側はね、
暴言投げつけ叩いて自死寸前にまで追い詰めたら何も言い返さないと思っているからだよ（今うろつく連中も）
自分が虐められてる嫌われてるなんて他人に言うものかと
だから汽車の中で高校生、ダイワロイネットホテル前寺島本町東通り、飲食店内で
気持ち悪い気持ち悪いと日本生命徳島支社内勤営業職員、周辺の会社員は平気で言っているのよ
レックリングハウゼンみたいな外観に出るド気色悪いカタワ奇形は
昭和の浦庄高浦名西教員達はでは病気と認識がなかったので
前世で悪い事をしたからやと
だから嫌われて叩かれて当然や
お前らは正しいと教えてた教師
正義は勝つ
俺らは正しい
昭和時代にカルト教育をしていた鷹裏
そのまま大人になったのが・・・地上公務員と同級生の妙材英数
他はどうなっているかな？
部長でも人事部長でなくて良かった流石の上場大企業です
医者でも形成外科でなく良かった
教員でもそうレックリングハウゼン重度の生徒なんていないでしょ
徳島にもレックリングハウゼンの患者はいてもなかなかいない重度はいない
そうじゃなくて
状の内も上等も某生命保険会社も周辺の会社員も
自分の感情を意のままに発して魂は成長しているのよ！(笑)
しかし凄いよね鷹裏教育
昭和50年代後半ならまだ日本にスピ思考はまだなかったにしても
前世で悪い事をしたら今世あんなになる
だから今世は叩いて何をしてやってもいいんや
知事さんも
教育委員会さんも
小中高校教員さんも
差別は駄目とか言っていたら
徳島県民に笑われますよ
今世で差別を受けるのは前世で悪事を働いたからです
鷹裏教師の言う事は正しい
俺らは勝つ！ 部分麻酔だと10個行かない8個とかだったかな
麻酔の制限でそのくらいまでしか出来なかった気がする
あと、頭皮とか出血の多くなる箇所が多いと他に時間掛けられなくて更に減ったり。 20代なんだけどしょっちゅう携帯どこに置いたか忘れるの、家族で自分だけなんだよな…怖い
方向音痴も酷いし物忘れも激しい
レックやてんかんのせいだと思うとコレ一生良くならないんだなーってすごく落ち込む なんでもかんでもレックのせい
この病院でもちゃんと生きてて仕事もこなしてる人がほとんどなんだから、レックがみんなそうみたいな書き方しないで
努力や勉強、文明の利器でいくらでもカバーできることもレックレック、怖いとか笑えるわ
元々過疎ってるとはいえ、このスレも同じ人の連投ばっかり。自演みたいなのもあるし
文章にクセがありすぎだからすぐわかる 軽い人はいいけど、重い人は施設とかじゃないと生きられないでしょ？ >>794
自分の行ってる病院は個数載せてくれます。
麻酔の量と切除した腫瘍の大体の大きさも。
会社に提出と保険の請求で使うので医師が詳しく書いてくれます。
多少、盛ってる気がしますが。 >>803
ありがとう。
たくさん取ったのが去年で領収書は難病の申請に使って明細とバラバラに保管してたんで分かるならと思いまして。
明細はちょっと見つからないのですが40個ほど取りました。
一個一個病理に出すみたいで一個だけレックではなかったそうですがレック由来にしておくと言われました。
(多分計算が面倒とかあるのかもですね) >>801
5ちゃんで書き込みする奴なんて変なのしか居ないよ
自分も含めてだけど
あんま詳しくないんだけど
次スレでワッチョイって付けられるの？
スレ立てしたこと無いからわからんの
過疎ってて当分先だろうけど 800だけどごめん
勝手に>>516からの流れ見てて1人で沈んでた
記憶力上げるゲームアプリとかあるからそれ続けてみようかな 記憶力上げるには回文がいいと聞いたことがある
最初は2文字でいい
難しいけど体鍛える時の筋肉痛みたいなのが脳にくる
9文字でも3文字ずつに分けてやったり脳が慣れてくる
今のところ実生活に活躍できてないんだけどねw この人ずっと いますか いますかの質問ばっかりで答えて貰っもなんも言わないね。
顔に有る人いますかとかさ。 >>805
私は取った腫瘍が、レック意外の腫瘍との複合型だって言われて。
別請求されました。
手術代が数万円かかったのに。
さらに追加で生検代も3000円くらい取られるし。
後から、しっかり別会計で請求されました…
勝手に（？）生検出されて、そりゃないよ…と思いました。
受給者証持ってるから、安心して手術したのに… >>811
大学病院とか大きい病院ですか？
私は特に説明されたこともないけど、生検出されてるのかな？
調べたら違っていただけで手術はレックで受けているのに別請求なのも辛いですね
でも、受給者証は手術の時なんかは本当に助かりますね
私は数年前に2回に分けてかなり大掛かりな脊髄の手術をしてICUに入ったりしたから、引かれる前の金額に驚きました ここは主に皮膚の症状の方の書き込みが多いけど、私みたいに骨に影響がある方は少なそうだね >>812
日本赤十字社ですが、他に県内外の大学病院も2つ行っていますよ。
指定難病あるからと思って医師が生検に回しているのでしょうね。
後から、やっぱり追加料金ですって、そんな事言われても困りますよね…。
私は年に1回は入院してるので、本当に助かっています。
多い時は年に3回位手術していますよ。
>>813
側弯は言われましたが軽度です。
四肢骨変形も少しありますが、レックとの因果関係は不明です。（股関節と手指）
皮膚症状も酷いですが、皮下と神経そのものが腫瘍化して。
神経傷つけて手や頭に麻痺が残っています。
このスレでは皮膚の腫瘍について書いている人が多いように見えますが
私は皮下や神経に出来たという話をあまり聞かないです。
個人差が激しいので同じ症状の人なんて居ないのでしょうね。 バブルマンレベルは、その県にひとりくらいでしょうか？ 私はレックリングハウゼン病ではありません。
半年前、初めてこの病気をネットで知りました。
この病気の方と会ったことがありません。
その後、たびたび気分が悪くなります。
こういうもんですか？ >>817
＞この病気の方と会ったことがありません。
わからんで。服を着ていたらレックと判らない人もいるよ。
＞その後、たびたび気分が悪くなります。
＞こういうもんですか？
こういうもんではありません。
その後とは？なんの後ですか？
気分が悪くなるのはあんたがどこか調子が悪いのだと思います。
掛かりつけ医に相談しましょう。 カフェオレ班って、
灰色のみですか？
茶色も言いますか？ >>819
灰色は見たことない
茶色というかコーヒー牛乳っぽい色（だからカフェオレ班って言われてるんだけどね） 難病の受給者証って住んでる市の発行で各種申請は市にやるって事は市町村の財政でやってるのかな？
市町村変わった途端今まで申請できてたのができなく(でき難く)なるって事は無いよね？
1型軽度で申請書類を書いてもらう病院は変えない。 >>821
発行は県かなって思ってます。
受給者証に知事の名前書いてあるし…
自分はクソ田舎なので複数の市町まとめて管轄されてます。
保健所が近くにないので不便です。
県をまたいで病院通うと大変かもしれません。
お隣の県なのに半年くらい申請（更新）日違う所もありますよ。
（埼玉は夏で、群馬は年末です）
難病認定は市町村じゃなくて医者の匙加減です。 >>822
レスありがとう。
私のは市長の名前ですが仰られるような地方だと纏めちゃうのでしょうね。
こちらでは最初は保健所に行った記憶が有るのですがその後は各区役所の福祉課へと言われました。
医者の匙加減ですか。担当医は証書取れる書き方するね！って方なのでなら安心です。
最近レック含めて色々病気をして福祉課などに行く事が多いのですが
自分の住んでる市は他に比べて福祉は充実してる方かなと感じまして
夏に会社が移転で通勤大変だし引っ越そうかと思いちょっと聞いてみました。 >>823
無知ですいません。
市長の名前の場合もあるんですね。
住所変わったり保険証変わったりでも
受給者証の訂正しに行かないと行けないのですが。
自分の所は市役所でさえ遠くて。
村役場では大した手続き何も出来ません。
福祉課とか行ったこと無くて。
相談できるなら、行きたいなと思ってます。
保健所はもっと遠いので申請時期は出張所が開設されますよ。
県が変わってしまうと、色々大変ですが。
（金額の管理ノートも変わる）
引っ越しても同じ都府県内なら、受給者証をちょっと変更するだけで済みます。
自分の医師も認定されればいいんでしょ。
みたいな人です…
なんか、色々テキトーなので腑に落ちないけど。
余計な事言って認定されなかったら嫌なので黙ってます。 ステージ１でも、軽症高額や高額長期で、認定を受ける事は可能ですか？
極めて多数ではないし、軽い側弯はありますが、ステージ３以上にはならないそうです。 >>824
いえいえ、地域によって違いは有るので仕方ないです。
引っ越した場合にもやっぱり変更手続きが要るのですね。
自分は大学病院で更新してますが、MRIで脳腫瘍を診てくれる脳外科の先生は
「レックで脳腫瘍が心配なのは20代までだからもう来なくて良いのでは？」って方です。
「これをやらないと更新できないんです」
「更新してどうするの？」
「あちこちに有る腫瘍一気に取りたくて」
「え、キリないよ？もう良いんじゃない？」
のやり取りが必ず有ります。
書類記入の先生は形成の先生で取れる書き方をすると言ってくれるので安心ですが
必ずこの言い方をする先生が居るので面倒です。
上記にも乳癌になって由来治療してもらえるとか読むと外見をどうにかしたいためだけで無く
将来的な保険以外の備えとして受給者資格は取っておきたいですもんね。
おそらく年齢がいくつでも関係なく脳腫瘍になったら由来治療になると思いますし。
それにしても福祉は地域格差はあってはならないなと思います。
>>825
この病気にステージがあるなんて知らなかったです。多分無いと思います。
1型はほとんどの方が軽度だと思います。
多数ではなくても医者がレックと言ったなら認定はされます。
ただし過去一年以内にレックで33330円の月が3か月の医療費実績が無いと
認定は受けれますが受給者資格は貰えないです。
受給者資格も欲しいならできれば指定医療機関で上記の金額をクリアするしかないです。
3割負担だと11110円以上ですね。
認定のための医療費も1か月にカウントして良いので残り2か月は自分で頑張るしか無いです。 キリないよって？って私も言われました。レックの先生で、キリないという先生多いですが、患者の気持ちを分かって欲しい。
先生だって、もし自分にプクができたら嫌でしょうに。理解して欲しいですね。 >>827
キリの問題じゃないよね
心の問題。勿論、痛みとかもあるけど。
思いやりのない言葉だね 826ですが3割負担だと9990円でしたね。激しく勘違い。
「キリがない」は同じ病院ですが前の形成の先生もそんな感じでした。
そう言われたら「自分の子供がそうでも本人に言える？」と言ってやろうと思うけど
いつも「分かってるけどねぇ」と言うのが精一杯。はぁー。 自分も言われましたよ。
キリがない
もっと酷い人いるって。
MRIのお願いしたら、大丈夫だと思うけどねーって。
受ける意味ねぇよって事なんですかね。 あのー(￣д￣)ノ
もっと酷い人がいる
って私の事ですかー？
な症状になっています。
若い時は着衣状態ならレックと形成科医でも判らなかったようだし
将来どう進行するか予測出来ないのだから
経過観察で検査して欲しいですよね 同じ医師でもその時の気分で言う事が変ってくるよ。
形成科は年一の診察でいいかもね。
他科はこれからも定期診察に行ってね。
じゃあまた来年ーとお気楽だったのが、
翌年、進行した症状を診て
今は手術はしないってもねー、その前に色々検査することがあるんだよーﾌﾞﾂﾌﾞﾂ
患者だけに、はぁ？昨年はーと言い返すことも出来ず。
m(__)m 2つ目の動画見たけど大きいというにはあれだけどあれぐらいの大きさでも効果あるのかな
1つ目の大き目のやつ引きちぎってる感じするけどこれだと再発すると思う気がする
あと手足の場合神経も引きち切られ変なことになりそう 特に今はコロナで癌とか早急な治療が必要じゃなければ総合病院や大学病院は入院や手術は断りたいんだろうな。
特にレックはほっといても増えようが肥大しようがそれが原因では死なないんだ、うん、分かってる。
毎年大病院様には脳と目玉と表面だけ診てもらって保険使えるクリニックで局所麻酔で取ってもらう。
いつか積極的に取ってくれる医者に出会えるその日のために受給者証をギリギリで更新してるだけさ。 更新するにも、お金掛かるし。
もういいやって思うこともあるけど。
いつの日にかのために、頑張って更新してる感じ。
期限が切れて、また新規で申請するのも大変だから。
去年は更新免除（継続）になったけど。
今年はどうなるんだろ。
小さい頃、この病気の診断されなかった時期に。
赤い腫瘍をペンチで潰したのか、引きちぎったのかしたことあります。（医者が）
その頃は腫瘍は数える程度だったけど。今は数え切れないくらいある…。 小さいプクであれば、穴を開けるように
取っていけば、
千とか取れるんじゃないですかね？ 入院して全身麻酔でたくさん取るならやっぱり受給者証は有った方がいいよね。
保険の区分がエやオの人だと局所でちょいちょいでもお得(こんな言い方ですまない)だと思う。
アの人は局所でちょいちょいだと恩恵は無いよね、多分。 自分の場合は皮下にも腫瘍あるし、皮膚の腫瘍はブチッと取れるような形でもないから。
簡単に取る方法は今は試せないなぁ。
でき初めの腫瘍ならイケるのかもだけど。
神経が腫瘍化したり神経の近くだったりで、安易に取れないらしい。 頭皮にあって取ったって方いますか？
どんな感じで手術でしたか？
髪剃るとか、全身麻酔か部分麻酔かだとか知りたいです。 部分麻酔で取る周辺だけ毛を切られる
それほど痛くなかった 難病の皆さんが一日でも多く苦しみながら長生きしますように 難病持ちが苦しんでるのを見ると笑いが込み上げてくる
人生終わってるんだしもっと悪化して苦しめばいいのに >>843
ありがとうございます、その後その周辺ハゲたりしませんか？ >>842局所麻酔で剃毛は無かったよ。
麻酔する時は痛かったけど、直ぐに効いてくるから最初だけ我慢すれば大丈夫。
腫瘍切除してるときは、『ジョリジョリ』音がして変な気分だった(笑)
ハゲにはならないと思うよ。
3月にまた頭皮の腫瘍６個くらい取る予定してますよ。 >>848
ありがとう！今度先生に頼んでみる。
髪型よっては隠せないのが一個あるけど頭触ったら10個くらい有った。
実際にはもっと有るのかも。
美容師さんがクシを引っ掛けるし互いに気まずい。
3月の手術頑張ってね！キレイになりますように！ 頭皮の腫瘍取ったら暫く髪洗えない？
あと術後に頭にガーゼ付けたりネット被ったりするのかな？？ >>850
何回か頭の腫瘍取ってます。
洗髪は手術の翌日からできますよ。
ゴシゴシ洗えないだけです。
夏場だとツライので今の時期がいいのですが。
こんな世の中なので、よく相談して望んでくださいね。
自分はガーゼをヘアピンで止めてましたが。
ネットや帽子があるならかぶるといいと思います。
男性で短髪の場合だと、その方がいいかもしれませんね。
髪で傷が隠れるなら何もしなくてもいいらしいです。
その場合、頭をぶつけないように気をつけてくださいね。 ››849
ありがとう。
手術、頑張るよ!
››850
この前取ったときは、翌日から洗髪OKだったよ。術後直後はガーゼ当ててたから、ニットキャップ被ってたけど、翌日からは出血も無かったのでガーゼは外しました。
男だけど、髪長いほうなので、手術した所は隠せました。 100個も取ってもらったって話し盛ってるとしかおもえん
全マでしても14個とか言ってた
取る大きさにもよるかもしれないけど
パチンコ玉位の大きさから取ってもらったが
あとはゴマ粒は良いとして5円玉の穴の大きさ位までは取って欲しかったな >>857
他の掲示板でも書いてるヤツだから反応しちゃ駄目
>>858
100個は無いけど50個くらいならいっぺんに取りました。
3時間半位の手術で医師3名で同時進行でしたよ。
大きさとか部位にもよるかな。
皮膚ごといっぺんに取ったのかも。
ゴーヤみたいな皮膚だと、もう数なんか当てにならんし。 ちょっと気になったのですが皆さん先生からこの病気だと
脳腫瘍と乳がん以外気をつけておくべき病気って聞かされてますか？ >>856
私は我慢できない痛さでは無かったかな
足の裏のを取った時は、着地した時に激痛だったけど
腫瘍は取って凸凹なくなっても傷跡は残る。
そこは我慢してもまた新しく次々出来るのがこの病気の嫌なところでもあるね
私も数年前に200個はとったのにまた、新しく出来てる（と、言うか目立たなかった物が大きくなってきて目立ち始めてる） この病気での虐め、虐待、差別がマスゴミネタになったことがありますか？
レックと闘っている患者お涙頂戴的なものでなく
自分をさらけ出して投稿してみようかと思います マスゴミとか言う人に答えたくない。
あと上げないで。 世界仰天ニュースでやってたけど。
不快極まりない内容だった。
（容姿の事じゃなくて）
不安を煽るような偏った編集だった。
病気克服して逆転人生ならともかく。
人生ハードモード。ツライしんどい死にたい。
だけじゃ取り上げてもらえんでしょ。
自伝でも書いて自費出版するかないわ。 >>864
あなたが何をさらけだそうと誰も興味もないしこの病気の治療法が開発されるわけでもない
ほかの患者にもなんのメリットもないどころか迷惑。やるなら勝手にブログでも書いてて レック患者向けではなく、虐めとか差別問題です。
健常者の普通容姿でも酷い虐めに遭っている人は沢山います。
虐める側の心理も探っていくのも大切ですよ。
片方が悪いってことはないのだから。 慈恵で手術するときって採血した日に日取り決める？
それとも採血の結果聞きにきてから決める？
どっちか忘れた！⤵ >>865
メディア業界の人ですか？
マスゴミが投稿を善意で取り上げてくれるなんて思ってる国民なんていませんよ。
何故あげたらいけないの？ 今年も医療受給者証は自動更新になるかな？
ずっと高額軽症で更新してたけど今回３ヶ月分いかなそうだから焦る
63°の側弯もあるのにステージ2とかなんだけど認定基準厳しすぎじゃない？？ レックリングハウゼン病の見た目って、
死なないだけあって、天然痘の見た目よりやさしい感じが
する。天然痘の見た目は死ぬだけあって、こわい。 >>874
びまんがあれば4くらい行くんじゃないかな
パソコンにカメラついてたから自分を写して見てビックリ
外出歩いちゃダメな部類だ
本人がそう思ってるから他人はなおさらだな メドベッドが本当なら
レック患者が入れば最悪かもね
細胞が若返る ここで書き込みしている人は、重度が多そうだ。
ミクシーは軽度が多そう。 子供の頃は軽度でも30近くなると腫瘍増えたりするからツラい 確かにここは重度の人が多いのかな。
手帳とは無縁、自身がレックであると認識しても、普段生活では支障がなく意識もあまりしてない人が全体の半数以上はいるのだろう。 AV女優の子もいたしね。そう気にはしていないのだろう。 >>882
半分の確率で遺伝するのがまた救いもないよね、この病気
もしかしたら子供に遺伝（子供の方が重くて）して気づく人もいるのかも 両親ともにレックだと遺伝の確率はどうなるんだろう？
エンドウ豆だかの遺伝云々授業でやった気がするけど、サッパリ覚えてない 1/2だよ
正確には3/4だけど、この中に含まれる1/4は、妊娠として成立しないと聞きました
だから、2/4で、つまりは1/2
強引な言い方をするなら、3/4で遺伝するし、1/4で遺伝しないと思っておけば良いと思う >>886
>>885です、ありがとう。
やっぱり片方より両方は確率としては上がるんだね。
まぁ、子作りどころか結婚する相手もないけどさ。 >>889
私も線維腫がすごく痒いときあるよ
だいたい同じ所が痒くなる 腫瘍のできはじめも痒くないですか？
ニキビか蕁麻疹かと思ってると、いつの間にか腫瘍になってるの。 出来始めはごめんなさい、わからないです
私はかなりたくさんの腫瘍があって、いつどこに新しく出来たかわからないんで 左足の付け根の繊維腫が一番ひどくて定期的に取ってたのはそこだけだったのにとうとう左のほっぺの付け根にもできてきた
プクは年々増えるから焼け石に水だし取らずにいたけどこればっかりは目立つからどうにかしなきゃなあ
次に病院いくの6月だけどそれまであんまり大きくならないでほしい >>894
一個いくらじゃなくて、麻酔の本数とかも関係あるからね。
因みに、今日、頭皮の腫瘍6個取ってきた。
薬込みで9200円でした。 >>897
最近は溶ける糸を使ったりして抜糸しないこともあるけど、数週間後にまた抜糸で来院するの疲れますよね
前に主治医から抜糸なら家の近くの皮膚科でもいいよ、と言われたけど実際行くとあまりいい顔されなくて、次回は手術した病院（大学病院）でしてと言われた
先生の出身大学が手術先と一緒とかなら、まだ良かったのかな
あと、途中から糸が飛び出てきて（内側を縫ってるタイプ？）チカチカして痛い時がある >>899
2週間後に抜糸です。通院に1時間半かかるのでしんどいですわ。 街中でレック患者とすれ違ったとかコンビニで見かけるとか
その人も患者なのか？
ブログネタにするものなのかな？ クレジットカード会社からたまに送られてくる無料の入院保証に入ってる人いる？
病気の告知事項ないんだけどこれ貰えたりするの？ 保険会社に聞いてみたら？
広告の内容も伝えてみるとか 遺伝率 50%ということは、男だと作られる精子の半分が
レックになる遺伝子が存在するわけだから、そのような悪い精子は体内で
死滅させないようにして、オナニーで外に精子を出していけば
レックの腫瘍の増殖を抑え込めることができるのではないのでしょうか？ 数日前に頭皮の腫瘍取った所が少し痛む。
化膿してるのかなあ。(スマホで写真撮ったり鏡で見たけどよく分からない)
術後１週間で抜糸だけどちゃんとくっついてるか不安。
大学病院なのにレックの診察に消極的だし嫌になるわ…。 >>909
縫ってるからチクチク痛む事はあるよ
くっつき悪い時は無理に抜糸しないから大丈夫だよ
早く落ち着くといいね >>909
術後、一週間はチクチクするかもね。
私も頭皮でしたが、私の場合、2週間で抜糸でした。ただ、取ったら別の場所のが大きくなったような気がします。また次回受診時に摘出するか相談します。 頭皮とか首周りの腫瘍を取りたい
日帰りだったら高額療養費に該当しないくらいで済むのでしょうか
通院は何回くらいですか？ 私も首の腫瘍取りたい。
ゴマ～米粒より小さいくらいの腫瘍が5個ほどあるけど、大きくなっていくのかな
てか首に局麻なんて出来るのかな。めっちゃ痛そう >>917
うちはまだ来ないや
6月に検診で大学病院に行くからその時までに書類来てくれると提出できるから助かるな この病気だと、ガン保険も入りにくいのかな？
背中とお腹に細かい腫瘍が大量に出来始めてきているけどこの先どうなっちゃうんだろ
数年前までは母斑しかなかったのになぁ >>919
小さいうちだとペンチみたいなので簡単に取れたりするよ
大きくなると部分麻酔で切って縫うから、面倒かも。抜糸にも行かなきゃだし
でも、今ってコロナで大変だから腫瘍取りたい（緊急性はない）って、してくれるのかな？
うちはいつも大学病院のみです皮膚科にしてもらってるけど
私は顔に増えてきたから嫌だ
しかも取っても傷口だらけになるからそれも嫌だ とっても再発するときはするよね
傷だらけになるなら一層の事ごっそり切り落として植皮（全身やけどの時やるみたいな感じ）できないのかね 更新書類を持って病院に行くの嫌だな
毎年同じこと言うの嫌だ
大学病院も何もできないよ 受給者証があるだけうらやましい
あらゆる症状がでてしんどくてたまらないのに軽症だなんておかしすぎる もう死にたい
暑くなってまた辛い季節がやってきた
汗だくになりながら長袖着て腕まくりすらできないなんて
痣も傷も腫瘍も数え切れないほどボコボコ
体内にできた巨大な腫瘍の部分も痛む 大学病院の皮膚科医が頼んだ腫瘍を取ってくれるだけで、全身の皮膚の状態を全く診てくれないし予約時間から一時間以上待たされて診察室にいる時間は2～3分とかマジで無意味だわ…
側弯だから同じ病院の整形外科も行ってるけど、そこもレントゲン撮って前回との差を見比べて終わりだし。
病院変えても同じかなー？ >>926
私も大学病院で整形外科と皮膚科に診てもらってるけど、そんな感じかな
なんか、痛いとか特別な時や手術前の検査か術後数日間位しか、身体の状態診ない（みせない）かも 顔の腫瘍が気になって辛いけれど、傷口も目立つよっていわれ、オペに踏み切れない
どのみち今はコロナで無理だと言い訳してるけど、この先どうしたら良いか、辛くて苦しい
プクは全身にもあるけどね… >>928
私も顔に沢山あるけど、今はコロナでマスクして隠れてるよね
逆にマスク外した時のギャップに驚かれるかもな
コロナ前からの知人ならいいけど、初めて見る人はびっくりするだろうな、って思うと憂鬱
まあ、何か理由があるんだよね。って、それで終わればいいんだけど。
左手首のも取ったの傷残って、リスカ跡に見えなくもない。
増えるのも大きくなるのも、止められたらいいのにね 何処の病院の先生が、親身に診てくれるのだろう？良い先生なら、遠くても通いたいです。 >>929
有難うございます。身体の傷口も、割と目立っています
だから余計に、主治医も顔のオペを躊躇うのかと思っています
辛いですね。本当に、せめてこれ以上は増えない、大きくならない…なら良いのにね 症例数の少ない地方大学病院だとレアな症状はリスクが大きいのに手術にもっていきたい態度。
若手医師達に勉強をさせたい？
（それか他の患者の手術に失敗して汚名返上？）
一昨年のことだけど、そこまで勘ぐるくらい重苦しい空気の診察室だった。 大学病院は研究所だもんね
言い方悪いけど実験台みたいになるのは嫌だよね
ただ、全身麻酔かけられたら、まだまだ新人の医者に簡単な所をやらせていたとしても、こちらはわからんなー（汗）とはいつも思う
春に入院すると新人のお医者さんと看護師さんがベテランの先輩に着いて回ってるよね 腫瘍って乳首にも出来るよね？
小さいのが幾つかあって最近痛いんだけど、これも切除出来るのかな？ >>935
出来るよ
乳首も乳輪のも取ったことある
オヘソも頭皮も取れる。
場所によっては疑問に思うよね。
ちなみに私は女性です。 みんなはプクできはじめたのって何歳頃から？やっぱり思春期頃が多いのかな 思春期に腫瘍まで出来てたら残酷すぎるよ
何歳かは明確じゃないけど30過ぎてからデコルテに湿疹のような赤い斑点が出来始めて、みるみる進行していった
自分で見ても気持ち悪い
本当に死なせて欲しい >>937
私は生まれたときからカフェも腫瘍もあるよ
ただ、数は少なくて少しずつ増えて28歳辺りから一気に増えて（と、言うか小さいのが大きくなっただけかな？）
かなり目立つようになり、40代の今は半袖はもう無理
20代くらいは、それ何？湿疹？
とか、肌荒れ？とか、聞かれてたかな。
今はあえて聞いてくる人は居ない。と、言うか聞いてはいけない雰囲気だよ
とにかくカフェは我慢するから腫瘍なんとかして欲しい
腫瘍少なめの人は同じ病気でも運がいいと思う。 937ですありがとう 個人差かなりあるね
私もレックで生まれた時からカフェまみれなんだけどプクがまだ見当たらない
もうすぐ30になるけど覚悟しながら生きるしかないんだろうな カフェだけで、プクできない人もいるそうです。
顔面びまん患者も、体にはプク少ない人多い。 >>936
返信ありがとう
私も女性ですが受診科は皮膚科でいいのかな？ >>942
皮膚科ですよ
私は大学病院の皮膚科でいつも手術してます 両乳首とも腫瘍だらけで、紹介状書いてもらって形成行ったけど。
めっちゃ血が出るよって言われて終わりました。
コロナのせいもあるかもしれないけど、検査しても無意味くらいなこと言われたし。
自分も、カフェオレ斑だけだったけど30あたりから悪化しました。
シコリみたいなやつは小さい頃からあったかも。
皮膚のは蕁麻疹とかニキビかなって思ってるうちに大きくなりました。
個人差あるので、心配し過ぎも良くないですよ。
数年前テレビで顔面腫瘍の患者を、この病気として取り扱ってましたけど。
身体については触れてなかったので、顔以外は少なかったのかな。 >>944
乳首は頭皮に比べたら出血量少ないと思うけどな
今はコロナだから、命にかかわらない手術は来て欲しくないのかもね >>943
皮膚科でいいんですね
担当医が自分と同世代の男性だから言いづらいというか申し訳ないけど相談してみよう… 自分は男の先生いやだと思って、ネットで探して行ったよ。探せばレック手術経験がある、女性医師いるから探してみたらどうでしょうか。 執刀医なんて全身麻酔で寝てるから分からないだろ
前日に挨拶にもこないし終わってからも来ないから誰でも良いや 私の通う大学病院も外来診察の先生と手術の主治医が違うんだよね
ちなみに同じ大学の整形外科は外来の先生がそのまま手術の担当医師だった
皮膚科でも目の前の先生が手術すると思って、あれこれ相談して面倒くさそうな態度と冷たい突き放す態度取られてショックだった事がある。
整形外科の先生から皮膚科を紹介して貰ってたから、整形外科の先生に相談して、外来通さず、すぐに手術の主治医と話が出来るようにして貰った
大学病院なんて何度通院してても、どこか壁があると言うか。
怖いんだよね。未だに。
どの先生に出会うかは大切だよね。
でも、不安な事があるなら絶対に質問した方がいいなと思います。 局所麻酔なら意識あるし、全身麻酔でも同性がいい人もいるんですよ。たとえ意識なくとも。 >>948
大学病院に通ってるけど全麻で摘出した事ないんだよね
いつも外来で2～3個ずつしか取ってくれない。
こんな汚いの医者に見せるのもツライわ… >>945
行った時期が悪かったかな。
美容整形とかだと莫大な金額になるし。
人に見られる部位でもないので、後回しなのかもしれません。
自分的には、けっこうストレスなんですけど。
次の予約もしないで、そうですかと言って帰ってきてしまいました。 >>952
うーん。
形成外科だからそうなるのかも知れないですね
皮膚科なら、対応が違ったかもしれません。
ちなみに私はこの病気の関係で脊髄の手術もしてますが、足の骨の一部を血管ごと取って脊髄に移植してます
その手術の時に形成外科の先生も手術に関わっていて、足の傷の治り具合や麻痺や傷の治り具合を術後も診てくれました。
私の中では腫瘍は皮膚科で取って、その後の傷跡なんかが目立って気になるなら形成外科に相談するってイメージです。
それでも、美容とは形成外科はまったく違うと思いますよ。
あくまで、この病気による腫瘍を取りたいんだものね。
「美」を、目指すためでなくて。 >>953
そうですね、美容整形じゃ目的が違いますね。
コチラとしては傷跡は二の次で、とりあえず取ってしまいたいと考えていますが。
それも、緊急性がないのなら後にしてほしいのかもしれません。
痛いとか、血が出るとかなら話が変わってくるかもしれませんが。
大変な手術をしていたのですね。
自分も全身麻酔は10回くらい経験ありますが。
移植などは経験ないです。
皮膚科は10年くらい前に行ったことがあって。
酷い症状の写真を見せられました。
コレくらい酷い人も居るんだよって。
その時は、それだけで終わってしまいましたが。
今がソレくらい酷いことになってしまいました。
他の患者も診たことあるのか、色々と質問おけばよかったな... >>955
もし、先生に聞く機会があるなら聞いて見てもいいかも知れないですね
私も皮膚科で確か4回。全身麻酔で腫瘍を取りました。
ざっくり体の前側100個、後ろ側100個くらい。
ごく小さいのも合わせてだけど、数だけ聞いたらびっくりですよね。
それでも、まだまだ新しく出来て大きくなってたくさんある。
せめて進行が止まればいいのにな。
全身麻酔も一気に取れていいかと思うけど、目が覚めてからの吐き気や悪寒などの戦いが辛いですよね。 一気にいっぱい取るときって傷口に貼る痕が目立ちにくくなるテープみたいのって使いますか？大きめの傷だけに使うとかでしょうか >>957
一番最初の手術の時に使いました
3Mのマイクロポアテープです。
でも、テープ負けして痒みから蕁麻疹が出て大変なことになり、私は途中でやめました
2回目以降は様子みながら、肌により優しい優肌絆と言うのを使ってました。
優肌絆は看護師さんに相談して優しいタイプのを教えて貰いました。
カブレがないなら、傷跡がきれいになりやすい？伸びて広がるのを防いでくれるかな。
使ったほうがいいと思いますよ。
ただ、数が多いと限界あるから、やっぱり大きな傷のとことか。後は頭皮も髪の毛があると貼れないです 自分もテープでひどくかぶれるので。
入院中、傷口は何もはらず放置でした。頭も髪の毛があるので放置。
これは日帰り手術でも何も貼りません。ぶつけないために帽子かぶるくらいです。
マイクロポアテープは紫外線から守るって意味ですすめられました。
毎日、取り替える必要はなくて。自然に剥がれてくるまで待ってます。
さすがに3日以上は良くないと思いますが。
私はビニール系のテープがダメで。布系の柔らかいテープじゃないと真っ赤になります。
接着剤成分が合わないのかもしれませんが。
マイクロポアテープは、直接傷口に貼っていいのか疑問ですね。
>>956
自分もトータルで200個以上取ってるかな。
難病認定基準の10000個とか余裕で超えますよ。
私は術後、酸素マスクの匂いが嫌で、外したら看護師に怒られました。
吐き気もすごいですね。
お昼の手術で、術後その状態のまま普通に夕飯出されたりしました。 頭皮の腫瘍を取って抜糸までのケアってどうしていましたか？
大学病院では、傷に軟膏のケフラールを塗り、パッド付きの四角い絆創膏的なものを髪の上からべったり貼られました
これからも自分でそうするように言われたのですが、絆創膏が大きくてテープ粘着力も強いので取り替える度に髪から剥がすのが大変そうだし、傷も引っ張られると思います
一人暮らしなので見えない部分の作業も大変です
最近の傷跡って割と何もしないですよね
術後翌日に上記の処置をしたのは、担当医でも執刀医でもない若い医師だったので細かい説明もなく少し疑問に思っています 訂正
軟膏はエキザルベでした
化膿や炎症を抑える薬のようですが、術後から抜糸まで自分で軟膏は塗っていましたか？
塗っていたら頻度はどのくらいでしたか？ ハッキリ覚えてませんが、私は頭皮は何もしなかった気がします
塗り薬も何か貼るのもなし
塗り薬はゲンタシンを処方されてた気がしますが、それが頭皮だったかたいかんだったかあまり覚えてないです
スミマセン。
ちなみに、抜糸は私も主治医ではなく皮膚科の処置室にいる医師や看護師さんです
ちなみに部分麻酔で数個切除で日帰りの時も手術の主治医ではなく、処置室にいる医師と看護師さんですね。 余程、化膿したり傷口が開いた！とかでは無ければ抜糸までそのままな気がします
マイクロポアテープなんかも、傷口がきれいに治りやすいと言うだけでしない人もいるだろうし。
個人的に気になるのは縫ったあと、内側からの糸が皮膚の上に出て来てチカチカ当たって気になる（場所によっては痛い）が嫌です
大学病院では、わざわざここまで来なくても地元の皮膚科でも切って貰えるよ。
と、言われましたが実際、町の皮膚科（虫さされや魚の目で診てもらってる）へ行ったときは嫌がられました
次回からは手術した大学病院へ行ってねと。
その先生が私が手術した大学病院の出身で無いのも関係してるかも知れませんが。 レスありがとうございます
手術翌日の外来消毒で、髪の中に埋もれてる傷部分に7×5cmの傷パッドを貼られましたが、結局浮いてしまっていました
髪には粘着テープ部分ががっつり張り付いて、いま痛みに耐えながらなんとか剥がしました
今夜のシャンプー後、またこのパッドを貼るのはちょっと考えられません
っていうかこんなに髪が生えてる部分にうまく貼れません
今回取ったのは3箇所で、縫った部分の下が線状にぷっくりしています
これが時間とともにフラットになるのか不安です ありがとうございます
前に取ったときはテープ貼りましたが最近どんどん増えてきて一気に取るときのことが不安になりました
実際100個とか取ったら全部に貼るの無理ですよね うちの大学病院は一回の手術で数個しか取ってくれなかった
主治医曰く執刀医によってちがうだと
３回位取ってもらってるけどトータルでも20行くかいかないか
その時にびまんも取ってもらってるけどね >>964
ぷっくりなのは体質にもよるのかな。私はフラットにはならなかった。
私はちょっと固くなって触ると分かる感じです
でも、あなたの傷が少しでもきれいに治る事を願います
>>966
それは部分麻酔で日帰りの手術ですか？
日帰りの場合は腫瘍の個数と言うより使える麻酔の量でたくさん取るのは無理と私は説明を受けました。
もし全身麻酔ならできるだけ多くの腫瘍を取って欲しいですよね
ただ、全身麻酔の時に体の向きを変えるのはリスク高すぎて前側のみ、後ろ側のみとか、分けて取るしか無いみたいです
腕を少し動かして。とかなら大丈夫かも知れません >>964
私も今年大学病院で頭皮の腫瘍取ったけど、ゲンタシン塗って、上からガーゼをピンで留めるように指示されて抜糸まで一応言われた通りにしてたけど、ガーゼは浮き上がったりしてあまり意味がない気がしました。
ちなみに２個取って、片方はフラットになったけど片方は若干ぷっくりしてます。後者はかなり若い医師が縫合したのもあるのかな… 今朝必死に格闘したけどガーゼパッドなんてうまく貼れません
あわせ鏡見えない場所だからピンポイントに薬を塗るのも難しい
近所の皮膚科に抜糸までどうやってケアしたらいいか相談するのは無駄ですかね？
頭皮を含め首から上を3箇で手術当日の支払いが薬込で19,000円越え
事前見積もりでは9,000円くらいって言ってたのに
1箇所は大変だったのかすごい時間がかかってたからかな
ちなみに執刀は若い子で研修医のようでした
まるでOJT。横についてた医師に問題出されたりしながら手術してました
きれいに治れば別にいいけど現時点では膨らんでるのでかなり不安です 思ってたより大変だったので気軽にちょこちょこ取るものではない気がしました
えぐり取る感じだし傷も残りそう
受給者証ももらえないから金銭的にも無理かなと思います
手術してもぜんぜん気持ちが軽くならない 頭の手術は、私もガーゼとヘアピンで止めていましたが。
何もしないで放置のこともありましたよ。
小さい頃は、果物の白いネットのようなものを被りました。
黒いネットも売っていますから、それで押さえるのもいいと思います。
暖かくなってしまったのでニット帽は厳しいですが、夏用の帽子があればそれでも。
手術代はその時々で変わりますね。
生検は出していますか？？3000円以上余計に取られたことありますよ...
指定難病の認定内の手術と生検ならいくらやっても一定金額ですが。
自腹で、さらに勝手に出された生検代を請求されるのは納得がいきませんでした。 今年初めて特定医療費支給認定更新申請手続きが来たんだけど、まずは病院行くのかいきなり役所に行ってもいいのかどっちなんでしょ? 私はいつも更新の時は病院で所定の書類を書いて、主治医に提出
その後、郵便で届いた書類を持って手続会場へ行くよ 大きい病院だと書いて貰うのに1ヶ月とかかかるんだよね。
医師によっては診察の時に確認しながら記入してくれる人も居るようだけど。
私の病院は診察しないで1ヶ月後に取りに来てくださいって感じ。
住民票とか課税証明書とか必要なものは、その間に揃えて。
そのあと、保健所か出張所に持っていってます。
ところで、だれかスレ立て出来る人いますか？
私はやったこと無くて。 頭の腫瘍切除は生検代も入ってました
こっちから言わなきゃ診もせず放置してるのに、悪性でしたとか線維腫じゃありませんとか言われてもどうにもできないし
3つしか取ってくれないのに結構な費用になるんですね
こんな難病なのになんの給付もないってひどい
コロナワクチンの集団摂取会場だと半袖で来いとか言われるらしいですけど、半袖になれるきれいな腕は持ってないわ レック患者ってコロナワクチン接種しても大丈夫なのかな？ >>975
半袖のこと私も疑問に思いました。
日光駄目な人とか、いろんな事情があるのに。
半袖なんか着られないくらい私も酷い腕です。
事前に準備すれな良いだけですよね。
まくり上げやすいように袖ボタンを外しておくとか。
>>976
レックに限らずですが持病がある人は
集団接種ではなく病院で打ったほうが良さそうですね。
この病気は優先接種対象じゃないだろうけど。 例えステージ１の診断だとしても、軽症高額や、高額長期であれば、受給者証は貰えるのでしょうか？
この春から主治医が代わりました。これまでの先生はステージ３で書いてくれたのですが、
新しい先生だと、もしかしたらステージ１の判断をされるような感じでした。
極めて多数は無いと…。
この数年は手術をしていませんが、コロナが落ち着いたら受けようと思っています。 >>975
あくまでも腕を出しやすい格好なので、インナーは長袖で会場で上着を抜けば十分だろう。
>>977
優先接種の対象に、染色体異常があるけど。そこに含まれないか？
この病気は、染色体の異常が原因な難病でしょー
>>978
ステージ1なら受給者証は貰えん。978がどんな症状なのかは知らんけど、今までの医師が過大評価してステージ3だった可能性も。（その逆で新しい医師が過小評価したら可能性もあるあるけどな） ちなみに、ステージ3の基準はこんなだからな。
>顔面を含めて極めて多数の神経線維腫が存在する
>(1cm 程度以上のものがおおむね 1000 個以上、体の一部から全体数を推定して評価してもよ い) >>979
有難うございます。ステージ１だと、軽症高額でも貰えないのですか？
過去に、ステージ２でしたが、軽症高額で貰えた事もありました。 dystrophic typeの脊柱変形があっても日常生活にはあまり支障がなくて(かなり疲れやすいけど)、母斑は沢山あるけど腫瘍は角度によって見える物を含めても100個は無いくらいの場合はStage5にはならないの？今は手術によって消滅したけど5年前には脊髄が圧迫されてたから麻痺もあったんだよね…
前回書いて貰った時はStage2だったんだけど納得いかない。大学病院で、文書課みたいな所に提出するだけで診察しながら書いてくれる訳でもないし。 >>981
ステージ1でも2でも、軽症高額の条件満たしてれば貰えるはずです。
数年前に難病の制度が変更になって。
以前の制度ではステージ3までは認定されませんでした。
（認定基準も今とは異なる）
今の制度では、認定基準が変更になって。
軽症高額（場所によっては軽症者特例）高額長期という枠が増えました。
認定されなかったら、手術も検査もできないから。
いいように書いてくれる病院探すしか無いけど、医者のさじ加減だからなぁ
個人で開業してる認定医のほうが良心的かも。 >>983
有難うございました。軽症高額であっても受けられるなら、まずは良かったです。
自分は（重度の方に比べたら）軽症かも知れませんが、それでも毎日辛くて死にたくなっています。
何が出来る訳でも無い病気だし、他の疾患に比べたら、まだ費用もかからないだろう疾患なのに… 身体全体がボコボコになってこれじゃ生まれてくるべきじゃなかったよ
よほど前世に何か悪い事でもしたんかな？ 他にもっと大変な人が居ると言われたらソレまでなのですが...。
年に2回、入院手術しても認められない時は認められないです。
3回なら認定なので、月をまたいでやるのがいいです。
（10割で33,330円が3回）
この病気は内臓や骨にも腫瘍ができるので。
大きな手術になることもありますが。
認定もされない、障害者でもないという微妙なラインな人がとても多いです。
いっそ、精神科で障害者手帳貰えれば、障害年金貰えるんですけどね。
精神科に行くメンタルすらないです。 人任せで申し訳ありませんが、やり方がわかる方は次スレをお願いします そういえば新しい診断書に精神病の項目あったな
前からもあったけどはっきりと病名が乗ってた
調べてもらったこと無いけど1度はみてもらうべきなのか 診断書＝臨床調査個人票は病院が用意してくれるらしい。
昨年10月からどこの医療機関でも受給者証が使えるのは便利になったのか？ 精神疾患って、学習障害と注意欠陥多動症ですか？
年齢的に診断はされていないけど自覚はあります。
一昨年医師に話してもなしにされました。 >>990
ちゃんとした検査をした事はないけれど、小学１年くらいのころ、
大人しく黙ってじっとしていられなかったから、多分あるんだろうなって思うわ 自分も『落ち着きがない』とかよく通知表に書かれてた。
一人で図書室に引きこもったり。
保存してあれば多動性障害（ADHD）の証明になるみたいだけど。
チック症もあるかもしれない。 あれ？俺はどこにたてたんだ？
アプリの不具合かな…
じゃ、別のひとたのむ… 更新手続きの書類来たな。
今年は自動更新じゃなかった。
面倒くさいな。 このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
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