神経線維腫/レックリングハウゼン15
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>>491
あるにはありますけど顔面はまだどうにか腫瘍は目立ちません
首やデコルテは赤紫の小さなのがたくさんあります
平らなものも膨らんでいるものも取れるなら取りたいけど、大学病院じゃ積極的じゃないし科をたらい回し
受給者証も貰えないので決めかねてます 顔が重度いぼだらけのひとって、どうやって外出てるの？ >>496
いつも目にしてるやろ
居る知っていて飲食店に来たり、公道で待ち伏せして
気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪いと叫ぶ だから
隠してないよ
見えて気持ち悪いからそのまま言ってんだろ？
患者のスレで他の患者が気分を害するような事書くなよ 40代になってレックだと発覚した
今まで自分でもなんで体にプクプクがこんなに出てるのが謎だったわ 町医者も会社の産業医も年齢的に知ってると思ってたんだろうね。
風邪で病院に行ってもレックの話にはならないからおかしくはないよ。 接骨院でも側弯の人もいるから神経線維腫と言えば
殆どの先生はご存知だった、皮膚になんかある？って聞かれるし。
ただ定期的にMRI検査した方が良いってのは
皮膚科に通ってたのに40歳過ぎるまでは知らなかったな。
>>492
私は491さんじゃないけど私が通ってる大学病院では
神経線維腫ネットワークってのがあって
今はそこで年1回MRIと眼科、必要に応じて切除とかしてもらってる。
それだけで33330円3ヶ月って条件がクリアなんで受給者証はもらえてます。
今年はコロナの関係で期間が自動で一年伸びたのである意味ラッキーです。 医者もレックと知ったところでどうにも出来ないからね
なら触れないでおこう
だろうな
一種の親切 そもそもレックの重症ってどんな人なんだろうね
レック由来の乳癌やら甲状腺癌やら脳腫瘍とかはまぁ確実に重症者だろうけど >>506
癌由来でレックが重症になるの？
レックとして受給者証使えるの？ 乳がんがレック由来とかわかるものなのかな？
20代で手術したけど、自分では遺伝性なのかなと思ったりする
当時は皮膚にはほとんど症状なくて神経繊維腫瘍って病気すら知らなかったけど
10代から側弯もあって整形では何故なのかわからない言われて終わり
ここ数年あちこち臓器に腫瘍ができてその度に病院探したり検査が大変
結局これからどうしていけばいいのか考えてたら遺伝子科？みたいなのやってる大学病院見つけたから相談に行ってみようかと思ってる 変換がおかしかった
神経繊維腫ね
定期的にMRI撮ってる人多いのかな
パニック抱えててMRI無理なのがまたつらい
麻酔で寝たままやってくれるとこあればいいのに 私の伯父もレックだったけど。脳腫瘍でそのまま亡くなって。
母もゴルフボールくらいの腫瘍があって、40代で亡くなって。
私の頭の中にも小さいのがいくつかあって。多分年金貰う前に死ぬ。
乳癌ではないけど胸にシコリがあって切除したけど。
腫瘍は中にも外にもイッパイあるから。
コレがいつ、癌になったりリンパに転移したりで悪性化するかわからない。
腫瘍があること自体、異常なのに。良性腫瘍で片付けてほしくないですね。
ちなみに乳癌はレック患者では健常者に比べて5倍の確率で発症するらしいから。
ちゃんと検査受けようね…。
マンモ、エコー、MRIのフルコースだよ。
場合によっては、生検（細胞針）もやるよ。 不妊治療を保険適用にするくらいなら、レック患者のPETも保険適用にして欲しいわ
直径10cmの腫瘍を抱えてていつどうなるかわからないのに何の助成も支援もない フルマラソンは何度か走ったな。ゴルフもやって
たが、ここ数年はクラブも握ってませんがね。
また、ランとゴルフは再開したいですが、、
因みに、幼少から基本運動音痴。これも、
レック由来の学習障害に係る空間識別能力の
欠陥とか聞いたことあるなー。 >>516
＞レック由来の学習障害に係る空間識別能力の
欠陥とか聞いたことあるなー。
それまんまだw
子供の頃は学習障害の言葉もなかったと思う。 父親譲りと思ってた。
父はレックではなかった。知恵遅れはあったな。 ひどい方向音痴なんだけどそれも関係あるのかな
右ってわかってるのに左と迷ったりした時は自分のアホさ加減が怖かった あるあるw
健常者でも左利きを右利きに治されたら大人になってそうなってるらしいよ。＞元上司。決して馬鹿ではないと思う。明治大学卒。
とっさに右！と言われると、どっちだっけと一瞬迷うと言ってた。 >>520
子供の頃箸を左持ちしてたのを無理やり直されたからそっちの影響もあるのか！
どちらにせよ方向音痴なんていいことないから直したかったけどもう諦めたわ
みっともないけど、原因を知ることで自分を納得させたいというか、なだめたいだけなんだよね
レックのこともしかり 出来ないこと、努力しなかったことに対するただの言い訳
方向音痴とか運動が苦手な人なんてたくさんいるし
レック関係なく最近やたらADHDだの発達障害だの言いたがる人いるよね 確かに健常者で私より鈍くさい、とろい、地図が読めないのもいるから、
全てがレックのせいではないよね。
今さらだけど受給者証の診断書の発達障害ありにしてくれないですか？
と医師に言ったら断られた。(笑) 晒すわ。
会社のコンプラ部には2年前から相談済。
↓ 会社スレに書き込んだレス もちろん身バレしてますよ。
44名無しさん＠お腹いっぱい。2020/09/02(水) 21:14:34.54ID:/unvMFbr
気色悪い顔した事務員が
なんで俺だけ叩かれるんや
そこらじゅうで言われとんやろ
（ＳＣ一斉あははははは）
面談では別の人と言ったそうですが
45名無しさん＠お腹いっぱい。2020/09/14(月) 07:28:04.40ID:BaV2Dijc
主観の本音
あんなん(化け物)おったら(誰も)けーへんわ
Web研修休憩中はマイクoffにしましょう！
気持ち悪い 全国展開してるから、会社の名前を知っているかもよ。（内緒だけど） 続きもコピペするね
読み返したら訂正しないと
地元住人は発達が書いてるなと思っているよ
私の顔も知っているしw 私も半端なく方向音痴だわ…
30歳過ぎた辺りから物忘れも激しくなってきたし、自分が怖い。 乳がんになったとして受給者証で診てもらえるの？
それとも関連が言い切れないとか言われて通常の人と同じ扱い？
今乳がんの可能性有りと言われ大きな病院の検査待ちだ。
しかも1ヶ月先。
高額医療費とか使えるの？
まだ死にたくない
ごめん、混乱してる、もう3日不安で眠れない 男です。顔が重度ぷくだらけです。
私と同じ人は、どうやってコンビニに行ってます？ >>528
切除した腫瘍を組織検査に出して判るものではないのですか？
大昔、D掲示板で怪しいプクを切除して検査にだしたらレックのものだった(´;ω;｀)の人がいました。
最初医療費は掛るけど、レック由来であれば返金されるはず。
別の患者さんで、お腹にも腫瘍らしきものが映っていてレックがどうかの判断が、
皮膚上にプクとびまん性腫瘍が大量にあるから 皮膚上にプクとびまん性腫瘍が大量にあるから、恐らくレックのものだろう。
という診断だったそう。本人から聞いたのはここまで。
結局お腹の中の腫瘍は切除したかどうかは不明。
お年だから手術はしなかったのかもしれない。 >>528
前に書いたことあるのですが。
私も胸に腫瘍があって。外科に回され。
一通りの乳がん検診を受けましたが。
検診代は受給者証が適応されず。
医者には『こんなの見たこと無いｗｗｗ』
くらいのことを言われました。
腫瘍（シコリ）は切除して。
その手術だけは受給者証適応になりましたが。
検査も適応してくれなきゃ、意味がないよ…
5万くらいかかりました。
後から生検代を別に請求される事もあったし。
取った腫瘍がレック由来じゃなかったら後から請求されるってことなのかな。 検診は健康保険を使えない。受給者証も対象外なのでは？ 何も症状なしの検診なら実費だけど、シコリあったりなら保険適用だよ >>534
ありがとう。
(´・ω・｀)
医師にもレックと乳癌は関連があるかもしれないを知らない人がいるってことか。 >>535
レックの主治医通さず乳がん検診したなら、自分から話さないとほぼ関連付けられることはないと思うよ
検診時も必ず問診あるから、伝えるならある程度説明の準備みたいなのはしていった方がいいかもね
まあ知ってる乳腺外科医がどれだけいるかは不明だけど… >>536
詳しくありがとう。
やっぱりレック主治医は必要なんですね。 >>536
主治医（神経内科）の紹介状で外科に行ったのですが。
レックの専門医ではないですからね。
外科で、もう一度持病について話せばよかったのですが。
請求額が高額でも何も言わず支払いをしてしまいました。
レックの検査として乳がん検診してくれと言ったところで適応されるかわからないですけどね。
今でも乳首含め腫瘍だらけですよ。
もう、全摘しても構わない。 >>528
だけどお答え頂いた方、ありがとうございます。
一応診てもらう大学病院はレックを診てもらってる病院で
1ヶ月先なのは乳腺外科(ここは初めて)といつも診てもらってる
(と言っても年1、2回)整形か脳外科、皮膚科の先生が揃う日なんだと思います。
以前から脳腫瘍は若いうちだけなので、もう40越えたらそんな心配ないよと
逆に乳がんはなりやすいから検査はちゃんと受けてねと言われてました。
脳外科で受けるMRIには受給者証が使えるのに乳がん検診には使えないみたいです。
ただ自分の住んでる地域では2年に一度ワンコインで受けられるのですが
今年は4月頃受けるつもりが不正出血が続き婦人科に通ったら
ワンコインの子宮がん検査を受ける事になり、なんとなくワンコイン検査
を立て続けるのはイヤらしいかなと思って9月になってしまいました。 私も乳首の腫瘍あって、取りたい。けど先生に言いにくいです。とる人いるんですかね？ >>542
私は首周りとか肩の腫瘍を切除した時に。
先生の方から『乳頭の腫瘍はどうする？』っと聞かれ。
驚いてしまいました。
（男性の医師だったので）
難しいけど取れるよと言ってもらえましたが。
放置してます… >>542
私も取りたい！
局麻だったら注射が半端なく痛そう。
最近全身に腫瘍増えてきて精神的にキツイ…
今夏は半袖着られたけど来年は無理かな 私は脳腫瘍の手術のあとで乳首と股の腫瘍とってもらった
恥ずかしいとか言ってたら全身麻酔の手術も受けられないよ 100個くらい全身麻酔で腫瘍取った時は。
1週間ベッド上絶対安静で。
トイレも禁止でカテーテル1週間入れっぱなしでしたよ。
看護師がベッド上で髪の毛も洗ってくれた。 若い子かな？
そういう淡々とした医師の方が良いよ。
テレながら言われるとこっちも困った事ある。 レックのぷくは、赤紫色と肌色があるのでしょうか？普通は赤紫色ですよね？
そもそも肌色はレックでしょうか？ ここで数百とってもらったとか書いてあるの見たけどうちのところの医者はちいさいぷくは5mm以下はなぜか取ってくれない みなさん、体の色々な部分のプクをとってるけど、診察で裸を見せたりしますか？ >>555
そんなもんだよ。
スルーされたことある。
傷が目立つだけになるんだろう。 >>554
私は色んな種類がありますよ。
肌色のも小豆みたいなやつもあるし。
平らで青紫色でアザみたいなやつとか。
皮膚の下にシコリみたいなやつとか。
同じ病気なのに、皮下には無いって人も居て。
個人差が激しいです。
内蔵とか脳とか、もうキリがないです。 >>555
血が出るとか、痛いとか理由つけて取ってもらいます。
女子なら、下着で擦れるとか。
パンツのゴムが当たるとか。
洋服で擦れて痛いとか言ってみては？？
私は100個取ったところで、何も変わらないくらいの腫瘍の数ですが。 プクってとっても同じ場所に再発しない？
若いころ（中学）のころとって５年くらいで同じ場所に出てきらり１０年後に出てきたりしてる 第五の癌治療法、光免疫治療法が実際に庶民でも行える日は何年くらい先になるんだろう >>562
大学病院で聞いたけど同じところからまた出てくることはないと言っていました
私はまた切除に踏み切れないんですけど、イボみたいに膨らんでたり、赤紫の斑点より縫い傷の方がマシですよね
深く取ると凹んだりしてしまうのでしょうか
きりがないけどあちこち取りたいです 切除した傷跡を押し上げて膨らんでくるということですか？
平らな1本の線になるならまだマシですけど腫瘍と傷のダブルじゃ術前より辛いですよね いっぱい腫瘍切除してるけど。
同じ場所にできたことは、ほとんどありません。
ただ、足の裏にできた腫瘍だけは同じ所に再発しました。
押し上げて膨らんだというよりかは、もとの腫瘍の形に戻ったって感じです。
手術の痕跡も消えて元通りになってしまった…
局所麻酔でやって3人に押さえつけられ地獄の苦しみを味わいながら切除したのに…。
顔とか腕は再発してないかな…
あと、赤い腫瘍も再発しないかも。（自分の場合はですが）
シコリは再発してないけど。別の場所に次々とできてしまう… >>569
詳しく書いていただきありがとうございます。足の裏は敏感だから大変だったでしょうね
私も取れるものはぜんぶ取りたいですけどなかなか踏み切れません
手術しないなら大学病院なんて行っても意味ないのに >>558
ありがとう
そんなもんかね
取れるとこ全部取ってくれと言ったけど
麻酔から覚めてビックリ
大きめのものしか取ってなかった 大学病院だと新人医師も手術に入るから思うように進まなかったのかも。
プクも切除するのに面倒な箇所に出来るし、出血が多いのでしょうか？
時間を切っての手術になるだけに熟練した医師にして欲しい。 前にも、ここで話題があったけど、新人の医者に手術でプクとってもらうのいやなら、上手い医者がいる個人のクリニックに行けばいいの？ 男で、顔が重度ぷくだらけです。
どうやって外出すればいいでしょうか？ それは自分で決めるしか。
腕の良い医師を知っているのなら儲けもん。
プク数個なら個人医院で取ってくれそうだけど、
全身麻酔でたくさん取るには大学病院等になってしまう。 大きさにもよるだろうけどプク１個切除にいくら位かかるんだろう？
顔面のプク１個目立つので取りたい
認定証なし、通院も何年も行ってないです >>569
足の裏、再発したんですね…
私も今年切除して傷口ちゃんと閉じてないのに抜糸されて散々な目にあったから再発なんかしたらもう頑張れないな…
大学病院に通ってるけど希望した箇所を局麻で取るだけだから全麻で一気に取ってくれる病院に行きたい 個人病院の話をしたら、大学病院の主治医の反応はよくなかったから、言わないでこっそりやればよかった >>578
大きさによる。
レーザーか縫合になるかでも変わるかと。
3ミリくらいのをレーザーで取って1万以下だったな。 >>579
大学病院も行ったけど。今は日赤です。
私は逆ですよ。数個取るような手術はあまりやってくれないけど。
入院しての全身麻酔手術のほうが積極的にやってくれます。
すぐ、全身麻酔勧めてきますよ…
もう10回くらい入院してます。
傷に大きさによって、3日だったり2週間だったり…
初先は研修生や外国人医師が付き添ったりしますね。
切除は主治医で、縫合が研修医だったりします。
その時の会話で、レック症状のこと色々聞こえてきたりします。 受給者証持ってるのだけど入院して一気に取ったとして
かかる医療費って入院中のベッド代、食事代と最低負担額だけで良いのかな？
生命保険とかの入院給付金とかももらえる？ 内臓に大きなのがあってそくわんになってても受給者証なんてもらえてないよ
体もだけど頭皮や首、デコルテの腫瘍を取りたい
膨らんでるイボ的なのもあるけど赤紫なのも複数あって気になる
変な病気持ちの老人みたいだわ
小さな赤紫の腫瘍は大学病院では手術はすすめないという
傷だらけになるというけどどんな感じになるのかな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
