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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4

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0651名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/14(金) 21:55:38.27ID:KeoX5Ivu
キモいね
0652名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/15(土) 09:02:49.34ID:25m/rbS0
リア充がこの病気になるとくっそ笑いたくなるねｗ
ざまぁｗｗｗみたいなｗ
究極のメシウマがALSやね
0654名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/15(土) 13:48:47.49ID:jts8L4fx
>>652
この臭いゴキブリはほうさん団子でも食ってろよ
0655名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/15(土) 13:56:39.27ID:25m/rbS0
寝たきりALSさんのベッドの横に立ってゲス顔のニヤケ面で見下ろしたのち
耳元近くでささやき声で「ざまぁｗ」って言ってみたい
どうせお前らも内心はそう思ってるはず
綺麗ごとゆーお前らは嫌いだよ　わたししってる
0657名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/15(土) 21:32:38.52ID:91ux0TNj
ざまぁは許すけど耳元でちんシコだけはやめて下さい
0658名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/16(日) 01:24:34.90ID:hyDA+a14
キモいと言われてるのか
誰にも相手されていないのか

人生楽しくないんやろな
こんなとこでしかホザけない
まーそんな人もおるわな
しゃーないか
0659名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/16(日) 13:11:23.58ID:W5/zMiEb
ALS患者の最後ってどんな感じになっていくんだろう？
ここ2年くらいはずっとウトウトしっぱなし(ちゃんと寝てる感じ)で心配になってきた
0661名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/16(日) 18:37:10.48ID:9qzh1VRD
ブログとか書く人いるけどそれ珍味なんですけどぉ〜
自ら燃料注入にてくれるALSer最高やんけ
今日も酒とつまみで他人の人生日記を読み漁るかなぁ　最高！
0662名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/16(日) 20:50:24.72ID:j6rSxFBc
よほど現実社会で苛め抜かれてるんですね、なんとなく同情。
他人に迷惑掛けているわけでもないから、精々そんなことでガス抜きして下さい(笑)
0665名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/17(月) 06:49:48.60ID:NrQrbANL
まだまだ動けますわの余裕から寝たきり人口呼吸器への変化と本人の心境を想像すると面白い
動けなくなったら頭の中で一人会話してたり妄想してたりすんのかねぇ
最終的に目の動きも止まって完全に閉じ込め状態になる人もいるとか怖い病気だわぁ〜♪
圧倒的高みから見下ろしてる気分だね
0667名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/17(月) 11:06:30.25ID:c1fh99p+
>>666
効いてますねぇ　ここで暴れてみたところで自分のみじめな人生が好転する訳
でもないんですけどねぇ…

せいぜいもっと暴れてもらって皆でこの人の醜さを鑑賞しましょう（笑）
0670名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/18(火) 00:10:42.96ID:ImEo2xqD
どうしたんやろチンシコ君、変な事件とか起こさなければ良いのだが....
0671名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/18(火) 01:25:49.49ID:58uq7cMR
「ざまあみろ」は有り得ないとしても、
よくALSとか難病の闘病ブログのコメ欄でありがちなんだけど、
「○○さんはこんな状況でも前向きで頑張ってるのに自分は健康なのに、
時間無駄にして何やってんだと思います…」とか、
「○○さんに逆に励まされます！」とか、

自分が今、健康という安全圏にいるのを前提に、
患者を見ることで「健康」というスパイスを再確認してパワーもらうだとか、
よく考えれば患者を踏み台にしてるようなコメントありがちだよね。

あれいつも見てて、患者本人は胸クソ悪いんじゃないかなー？と感じる。
個人的に、「患者を観察することで→自分は健康なんだから頑張ろうと気づく」
系統の文脈のコメは、患者にとったら無神経な攻撃に等しいと思う。
自分はただ理不尽な運の悪さで苦しんですだけなのに、
勝手に励まされるとか、病気が他人を励ます為の景気付けに利用されたくもないだろう。
あれは控えるべきだと思う。
0673名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/18(火) 06:29:26.54ID:wvfl5KkL
ALSは死ぬか地獄を味わうかの二択だからね
そういう不幸な連中を見て自分の健康のありがたみを実感する最高の存在
0675名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/18(火) 12:25:06.86ID:907tBg1M
病気の人見てもかわいそうともざまあみろとも思わんが
スレ主のチンシコ君が心配なのは皆と同じ
0679名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/22(土) 16:03:30.09ID:8EuuzIsD
僕のいた時間、最終回のラスト。普通に見てた人は、alsは最終的にこんな状態になるのかー悲惨だなー、くらいに思ったかもしれん。
でもあんなのまだ、alsの本当の地獄の一丁目の入口だな…
0680名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/22(土) 17:07:43.49ID:NzJhZYzD
俺はドラマは見た事ない。
でも当時、三浦春馬ファンの女から詳細に内容を聞かされた事がある。

どうやら主人公は最終回のラスト、
医師を目指して頑張る決意を決めたそうだね？
それを聞いた時、失笑というか、怒りすら感じたね。
これからどんどん動けなくなっていくALS患者が、
ハードな実習込みの6年間の通学が必須な医学部を目指すとか…
現実離れが悪質過ぎる。

安易な感動を求めて、結果、
この病気の本質には背を向けたようなクソドラマですよ。
0682名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/22(土) 21:36:13.98ID:9vcwXxE/
やかまし
0684名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/23(日) 00:01:04.36ID:c85qCvrC
最終回にみんなの前で主人公が「僕は覚悟を決めました、生きる覚悟を！」
これをひたすら美談にしてたが、そこに待ち構えているTLSの可能性や恐怖に一切触れてなかったな。
最後のシーンも夫婦二人でメチャクチャ幸せそうだったが、この病気の残酷さの1％も見せてないな。
0686名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/23(日) 10:05:53.61ID:og6NAmPX
住所氏名を書いてくれればチェーンソー持って手足ぶった斬りに行くけど？
0688名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/23(日) 12:46:17.91ID:og6NAmPX
ほら、効いてるなんてビビってないで書けよ
0692名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/23(日) 17:40:04.01ID:og6NAmPX
ほらほら
お前の願い叶えてやるから早く書け！
0693名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/23(日) 21:32:27.46ID:y0YdqEmt
こういったやりとりのプレイもあるんですね。
0695名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/24(月) 19:39:50.52ID:MTvbkbGN
エライ事ビビってんやね？そんなにダルマされんのが怖いんか？イキってんちゃうぞ。未だ動けてる奴もいてんやからな、気ぃつけぇや坊主
0697名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/24(月) 21:16:19.68ID:MTvbkbGN
はよ！はよ！www
0699名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/25(火) 10:51:50.61ID:6iWQSDnh
ALSerは体だけじゃなく頭も不自由なようですね（笑）
ここは良い見世物小屋ですわー。他人の不幸で今日も幸せ全開ｗ
0702名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/26(水) 01:01:45.79ID:NGuj2tSx
私も見世物小屋でちんシコ君が見たいっ！
0706名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/26(水) 23:28:01.42ID:BUXvxG1w
ALSは人類最悪の病気だと思うわ。マジで。他の病気はともかく、ALSだけは安楽死認めて欲しいね。
0707名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/27(木) 12:33:26.05ID:BFjxyYsU
安楽死なんか認めたら見世物としての価値がなくなるやん
苦しんで悩んで呼吸器付けてその後の地獄を味わってもらいたい
んでそれをみんなで眺めて幸せや健康のすばらしさを実感するの
0708名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/27(木) 17:27:38.14ID:MkunEMSL
死ねばいいのに
0709名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/27(木) 17:44:04.24ID:2qlCa/G3
いろんな説が提唱されてきたけど根本的な原因が分からないからどうしようもない
これだけ最先端の研究でも分からないんだからなあ
原因さえ特定できれば治療方法も出てくると思う
0712名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/28(金) 02:25:21.04ID:7zLc2NST
ハゲてるのが想像できる！
その思考は病んでるから
当たってるよねっ
0714名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/28(金) 18:25:40.48ID:vcEbJ3fF
なんかオレも応援したくなってきた笑
ガンバレ！
人の気持ちて変われるもんやねー
0716名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/01(月) 01:02:05.35ID:BtW5t49s
健康だった頃の自分を思い出しながら書き込んでるんやな.....チンシコ君
0717名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/02(火) 22:38:08.94ID:E8bN3dIZ
この病気が治るようになったら、
比較的メディアに出てる側の患者の中で、
TLSとかそれに近い閉じ込め状態だった人が、
日々どんな感覚だったのかを聞いてみたいな。

個人的には、人はどんな環境でも結局は順応すると思ってるので、
「地獄地獄地獄！」みたいな激情な心理状況はいつの間にか消失してって、
平静と昏睡に近いような状態で、時をやり過ごしているような気がする。

だから良くも悪くもだけど、いざとなれば身体が順応してくれるし、
TLSの状態を、恐れ過ぎることはないんじゃないかと。
0718名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/03(水) 01:31:39.63ID:y+IEOKpx
>>717
それは分かるね。
傍から見たら5億年ボタン押したみたいな恐ろしさだが、案外となれてしまい植物のように平穏に生きてるのかもしれないからね。
しかし、やはり俺はTLSか死かの二択なら死を選ぶよ。
0722名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/04(木) 11:59:22.25ID:iWyOS6WU
やっと見つかったんや！
0726名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/04(木) 23:57:29.76ID:kKsupKYR
これ既出の情報で昔のニュースやん
この病気は薬ではなく細胞移植とかじゃないと治らない気がする
0727名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/05(金) 00:14:38.42ID:Ab2xP822
どっかの遺伝子がぶっ壊れて変なたんぱくを除去できないとかそんな感じだから遺伝子治療しかないわな。
0728名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/05(金) 04:49:43.43ID:s/Cs2Vop
>>726
>この病気は薬ではなく細胞移植とかじゃないと治らない気がする

俺もそう思うし
こんな薬の投薬如きで「効果があった」なんて微々たる話を一々記事にしてたら
キリがないのは我々ならよく知ってる
昔からしょっちゅう湧いては消える話に過ぎない

元スレ>>720←見たらしょーもない学歴厨の偏差値話で花が咲いてるし
くだらないとしか言いようがない
こういうアプローチの延長上にALS完治はない
医学みたいな単なる統計学の当てずっぽうじゃなくて
もっと基礎科学自体が発展しないとダメだろうね
0730名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/07(日) 07:17:59.43ID:ycLIYl93
身体の外から来る病気はなんでも治せる時代になる。
ALSとかがいつまでも打つ手なしなのは、身体の中から来る病気だからね。
正直エイズはALSに比べたらたいしたことない。というか、あらゆる感染症は身体の中から来る病気に比べたら楽勝。
0731名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/07(日) 07:30:44.38ID:Xw2+5e1s
まぁそうだな。医者さえも筋疾患は罹りたくない最悪の病というくらいだから。
0732名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/08(月) 06:29:29.27ID:xnB6c87K
母をALSで看取ったナスです。
ALSの最後は、呼吸器をつけず準麻薬の持続点滴でダウン状態にして、
通常の酸素マスク対応のみでそのまま逝かせるやるのが最良だと思う。
高濃度酸素でCO2ナルコーシスになれば天然の麻薬みたいなもんで好都合。
ただ、臨床だと癌以外の呼吸困難に麻薬を使うのを躊躇う医師が多い。
安楽死ではなく、苦痛を取り除くための麻薬なのだから積極的に使ってほしい。
呼吸抑制・停止や血圧低下リスクを承知で、動けるうちから受け入れ病院と
主治医にその旨を了承しておいてもらうのがいいかもしれない。
自分の母はたまたまこの対応をしてもらえたから運がよかったわ。

できれば、在宅で持続点滴と高濃度酸素濃縮器を設置するのがベストだけど、
現実的じゃない。
0733名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/08(月) 06:39:19.38ID:xnB6c87K
↑勘違いしないよう言っておきますが、積極的にギリギリまで生きたい人は別です。
そういう人は胃瘻＋呼吸器つければいい。
うちの母は、診断直後から、胃瘻もIVHも気切すべての延命を拒否し
最後まで意思は変わらなかった。
だから、現在の法律の中で、一番苦しくない（だろう）逝き方を選択したまでです。
0734名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/08(月) 11:04:28.13ID:KQZhU3Rh
お母さんの意思を認める娘さん（ですよね？）で良かったよね。
お母さんの意思を認めずどうしても（私のために）生きてほしい、なんて自分勝手な娘さんだと胃瘻＆呼吸器のフルコースやられちゃいますからねを。そんでお母さんはいずれTLSコースってこともあるわけで。　
例えば、ALSの川口さんの文章読むと寒気がしますからね。（私のために）母には生きていて欲しいし（私が良い気持ちになるために）母は生きていて良かった、という思想ですからね。
こいつ悪魔かよと思った。最初から最後まで自分のことしか頭にない。
>>733
みたいな優しい良い娘さんが子供にいると幸せだよ。
0735名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/08(月) 18:49:40.45ID:SmzfT0fB
>>732
>高濃度酸素でCO2ナルコーシスになれば天然の麻薬みたいなもんで好都合。

傍から見てたら眠ってるように見えて本人は苦しいかも知れない
少なくともその直前までは苦しい思いをしてる可能性もある
呼吸なんて3分出来なきゃおっちぬ訳でその短い3分が苦しい訳で
口をふさいで殺しても(最初の3分以外は)「眠るように楽に死んだ」
と言っているのと同じようにも聞こえる
因みに呼吸が苦しくなってもモルヒネ系の麻薬は
使用しないと医師から言われる場合もあるそうな
0736名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/08(月) 19:28:16.51ID:KQZhU3Rh
>>735
怖いね。
呼吸の苦しみが取れないときに、呼吸器つけたら楽になりますよ、なんて囁かれたら頷いちゃうかも。
0738名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/08(月) 20:42:25.31ID:XR5mVAoC
917: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2019/07/08(月) 20:40:13.50 ID:XR5mVAoC
山本太郎が選挙で難病支援してるぞ。
難病ネットワークも立ち上がるかもしれない。
https://twitter.com/_canpula/status/1147573700918558720?s=19

医療大麻も今治験やってる(てんかん薬)が、ALS病にも効くらしく、れいわ新選組枠で政策しているようだ。パラリンピックも構想できると思う。

このネットワーク、広げてみませんか?

ちなみに、難病支援患者はなんとALSの立候補者で、寄付から立候補された人です

立候補の応募は通常一候補何千万かかかるんだが、寄付によって、難病だろうと、障害者であろうと、誰でも出来る形になっています
https://www.reiwa-shinsengumi.com/candidate/

ぜひ立候補や投票に参加してみて下さい
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0739737
垢版 |
2019/07/08(月) 23:52:32.06ID:1tHDq8/A
レス待ちです。
0740名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/09(火) 08:39:09.59ID:Ct3ePpZw
ちんをシコするのとどっちが良いですか？
0741名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/09(火) 09:29:31.54ID:ZSP90OFs
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
0742名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/10(水) 19:35:02.81ID:VEDLythG
東北大チーム‼
0745名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/13(土) 07:14:43.46ID:bW+IY/PM
死ぬのも怖いし呼吸器付けるのはもっと怖い
IPS細胞だなんだで治るかもしれない希望もある時期だから今ALSの人って時期悪いよね
そんな奴らを横目にわたしは今日も健康体でハッピー♪
0746745
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2019/07/13(土) 09:59:42.22ID:O+QDBJDe
レス待ちです。
0749名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/13(土) 21:43:38.65ID:1qPw+m74
はい、いつでも自由にシコれまーす！
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