ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4

1名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 02:12:12.48ID:PqanCtuu
※前スレ
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1485287829/

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1515100383/

90名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/31(木) 17:16:17.81ID:0Nveo11P
異常タンパクを抗体で除去するという発想は昔からある。
アルツハイマーでもβアミロイドをそのように除去しようとしたが、脳炎を発症して断念された

91名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/31(木) 20:09:14.48ID:DYO39NTU

92名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 06:04:07.83ID:+Z0jTs1i
片方のおしりと太ももの後ろだけが痩せてきています。
ALSの症状でしょうか?

93名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 06:41:34.36ID:KF1o61SF
ALSでもそういう症状はありますが、
それだけでALSとはいえません

94名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 07:14:59.95ID:+Z0jTs1i
>>93
ネットを見ると遠位から痩せるというのが多いですが、近位からというのもあるんですね。ちなみに痩せた部分が痛みます。全身がこわばって関節が鳴って痛い。歩きにくい症状もあります。

95名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 10:21:56.28ID:fjcKk5mp
>>89
見出しだけ見るとなんかスゲエってなるが
結局まだ実験段階の誇大広告に過ぎないんだろな
「人の治験には10年ほどかかる」も意味がよく分からない
死に病なんだから希望者には(説明を尽くした上で)とっとと積極的に試せよ

ALSでなんちゃらの成果がーーってニュースは悲しいかな
わりと有象無象であちこちで聞いては萎んでる。
しかもこの治療法もおそらく期待される効果は進行を止める事だけなので
万が一うまく行っても今の患者さんは少しも恩恵に預かれないでしょうね

96名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 11:14:58.44ID:SfHZcX2Q
スピンラザ体験談
http://www.sma-kazoku.net/officer/shinyaku/taiken.htm

SMAの治療薬でも劇的に効果があった人は少ないみたい
1型2型の全く動かせなかった筋肉を動かすことより、
進行により動かせなくなってしまった筋肉を再び動かす3型の方が効果があるということかな

97名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 14:14:23.63ID:55L4ZPx0
道理として一度消失した神経を戻せるなら全ての神経難病に効きそうなものだが
なんとかならんかね

98名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 14:19:50.30ID:55L4ZPx0
若年層ばかりで理論的に効果を聞き取り出来てるのかね?
もう少し分別のついた成人層に試して聞き取りしてほしい

99名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 14:40:19.96ID:SfHZcX2Q
SMAは半数以上が1型と2型が占めてるからね…
確か3型は13%程度で4型はそれよりも少ないはず
投与した3型の人(成人以上)2人に効果を聞くことができたんだけど
多少握力が上がったり、肩が少し軽くなった程度で2人ともそこまでの効果はなかったようです
個人差があるのかな…

100名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/02(土) 09:11:54.04ID:kbXt3EHV
度々すみません。
片側のおしり、太もも後ろの痩せという近位筋から始まるALSの症状は良く見られる事でしょうか?
遠位の痩せはありません。

101名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/03(日) 21:05:02.75ID:O94Bc+Oz
一度しかない人生なのにALSになるだなんて運がわるいねチミたち
ほとんどの人は最終的になんかの病気になって死ぬわけだがそれがALSとはね
ま、頑張って生きてくれたまへ

102名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/03(日) 22:13:08.85ID:/w9l2ohT
>>82
グロ

103名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 01:16:46.17ID:EDvXiLzb
>>101
そういうチミだってカントン包茎という死に値する恥ずべき病ではないか

104名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 13:53:07.80ID:jsO7sVwI
包茎のことバカにするのやめろっ!

105名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 15:44:58.14ID:EHaaQjDZ
【緊急事態宣言発令、福島県】 3日午後、富山県で大型バスの運転手が、突然意識不明、乗客が緊急停止
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1528072280/l50

106名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 10:55:45.17ID:kp3io/F9
http://buzzscience.net/archives/1654

これどーなったん?

107名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 13:43:04.70ID:JcBPZGVL
>>106
グロ画像あかん

108名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 15:41:39.89ID:PlwhRqbs
ここ2、3ヶ月のことですが、箸が旨く使えない。例えば寿司のタネの部分に醤油をつけるとか
焼きそばをうまくつまむとかできなくなった。それと疲れやすい。これはALSの初期症状でしょうか

109名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 16:25:42.16ID:JcBPZGVL
赤ちゃん返りしてますね

110名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 17:11:55.06ID:MtF8RZsW
>>108
それだけじゃ判断できません

111名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 19:55:03.61ID:vH5Kw4Ru
足って浮腫ができたりする?

112名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 21:53:51.83ID:6Altc7ED
>>108
初期症状もそんな感じではある
そうでない事の方が確率的に多いってだけで
というかALSの初期段階は自然治癒する説もスレ内で出てる

113名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 22:54:15.13ID:K1qaAx3D
治癒するALSもあるんですね

114名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 12:10:48.21ID:5flKK+zC
目玉しか動かないとかどんな気分なんだろうな
すっごくじれったい感じなんだろうか
拷問だな

115名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 15:44:47.65ID:WZo2JUmr
目玉しか動かなくなる前にあちらの世界へ旅立ちたいもんだ。というか、自分で動ける内にといった方が正確か?

116名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/09(土) 13:48:28.08ID:KMoInWxO
逆に目が動く間はガンバりたい?

117名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/10(日) 15:14:24.93ID:VLFYI35d
ciyn福祉用って春販売予定だったけどどうなったんだろうか

118名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/11(月) 00:42:59.17ID:uCSOrU/3
何年か前までは呼吸器による延命を希望しないALS患者を受け入れてくれるホスピスもあったけど、
最近はALS患者の受け入れを断るところが増えてるね。
もし延命を希望しない場合の緩和ケアはどうなるんだろうか。

119名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/15(金) 19:29:12.92ID:G4O07q7K
主観では以前持ててた物が明らかに重くて、肩の筋力が低下しているけど、
まだ健常者レベルなので今針筋電図やってもわからんと言われた。
こんなもんなのかなぁ。

120名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/15(金) 21:17:36.32ID:XWvZZE8F
本人呼吸器拒否
自分も賛成している。自分だったらやっぱりそうしたい
でも遠慮とか諦めもあるんかな
家族に恵まれてたらつけられてたのにみたいな思いはあるんだろうか

121名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/15(金) 22:11:11.83ID:VWeZejeS
私はない。決して大切な家族や友人に恵まれていたとしても 、そんなに無理して長くまで生きたいとは思わない。

苦しいかもしれないけど、意思疎通できない苦しさが長く続くよりは早く楽になりたい。
自分個人の(本人)意見です。

122名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 10:48:56.73ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/sjogren/

123名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 11:26:50.28ID:BS0DlUM/
satch.tv/starts/?mref=445  cs見るなら!

124名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 19:28:10.13ID:j/j5BPvK
ばーちゃんがALSと診断された。
なんともいえない気分。

125名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 19:29:35.39ID:j/j5BPvK
死生観って個人的なものだから自分の考えを説くわけにもいかんしね。
やさしくなりたいね。

126名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/18(月) 06:31:42.08ID:HVgghgJI
ばーちゃんはおいくつですか?

127名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/20(水) 14:40:58.75ID:e2369kqJ
両手のしびれからくるALSはありますか?

128名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/20(水) 20:08:52.03ID:AXtxnbC5
両手同時ってあるん?

129名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 06:18:07.08ID:Zv3YlaRp
両手とかなら頸椎のヘルニアとかから疑うでしよ?
整形外科に行ってMRI撮って貰いなよ

130名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 06:30:39.16ID:jGrHV8ug
糖尿とか、季節柄熱中症とか

131名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 12:05:36.80ID:B5f0P8TG
症状が続いてるのに、精神病で片付けられる。せめて筋電図等精密検査をしてくれた上なら納得出来るのに。
万が一何かあったらどうなるんだろう。

132名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 12:17:57.94ID:SJ0vofX6
何歳?

133名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 12:31:57.18ID:B5f0P8TG
>>132
おれは45だよ。医者も呆れてる感じ。
どうやったらこの辛さが伝わるんだろう。違うのならこの苦しい症状は何なんだよ。そこまで否定されるなら、医者を信じるしかないのかな。

134名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 13:47:54.38ID:MHm1ksvc
大地震でひっくり返ったり火災が発生したり自分で逃げられないのは怖いね

135名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 15:38:21.68ID:A6ntjv5J
俺なんか筋電図で異常なしだけどからだの異常はずっとだぜ。
このまえ違うところへの紹介状書いてもらったが、病人でもない奴の紹介状書かされるこっちの身にもなってくれと言われたわ

136名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 16:04:36.30ID:jGrHV8ug
半分ぐらいはサイバー心気症の人もいると思う

137名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 16:57:34.71ID:j3fXvkyM
不思議なのはなぜ精神状態が症状を作ってしまうかだ。自律神経失調症とか、ヒステリーとかさ。

138名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 18:04:55.19ID:3jkWe/Su
精神状態が作る場合と
その他の原因とか
不定愁訴とかも
文字情報と照らし合わせてそれだと思ってしまってり
無意識に流せることも意識しすぎてクローズアップしてしまう部分はあるのでは?

139名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 18:23:43.75ID:B5f0P8TG
やっぱり精神的なものなのかな?
例えばインフルエンザのように簡単に検査で判定出来るものと違って、この検査をすれば決定的というものがないから余計に不安になる。
今は医者を信じるしかない。

140名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 18:55:39.60ID:jGrHV8ug
あとくしゃみ数回と鼻水ではなにかわからない
熱が出たり咳が出るとか
長く続いて季節性だったとかで
風邪とか花粉症とかわかるわけで
充分進行しない時点でいくら診断や検査を急いでもわからないと思うんだ

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