ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4

1名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 02:12:12.48ID:PqanCtuu
※前スレ
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1485287829/

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1515100383/

396名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/05(月) 21:05:40.04ID:deM9lSZj
>>393
総合病院を受けたのは先日の話で、
来月に首のMRIを受ける。

397名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/05(月) 21:06:41.77ID:deM9lSZj
>>393
ちなみに入院は1週間だって。

398名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/05(月) 21:08:29.95ID:deM9lSZj
>>395
ありがとうm(._.)m

399名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/05(月) 21:26:19.16ID:F0TlIMHY
>>397
一週間なら筋生検なしだな。
と言うことは、今のところキミは白なんだよ!
やっぱ半年後またおいで!

400名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/05(月) 22:09:43.75ID:deM9lSZj
>>399
ありがとう。
不安を拭うために言ってくれると思います。

401名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/07(水) 21:34:20.82ID:YwUv0BbH
>>324です。
診断した結果筋ジストロフィーでは無いらしいのですが
よくわからないそうです。
とりあえずふくらはぎの痙攣を抑えるためにテグレトールを処方されました。
1ヶ月飲んだところ効き目は無く、2ヶ月目は増量だそうです。

402名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/07(水) 22:45:17.53ID:RsslfiDd
何処にお住まいか存じ上げませんが、もし福島原発事故が人体に影響がないとお考えでしたら、お子さんのためにも直線で500km以上離れた場所に移りなさい

403名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/08(木) 21:46:19.71ID:jwMIXxP7
500kmってどれくらい?

404名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/09(金) 13:46:56.30ID:ooTaeWuj
こういう場合に半径や直径じゃなく直線で例え出す人初めて見たかも
いかにも数学苦手なま〜んって感じ

405名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/09(金) 13:54:12.89ID:YMC65U2H
直径で例えるのもなかなか聞かないけどな
まあ直線距離って言いたかったんだろう

406名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/09(金) 15:22:38.79ID:JUvIaY9t
iPS移植、パーキンソン病患者の脳に 京大が治験
https://r.nikkei.com/article/DGXMZO37564900Z01C18A1000000?s=0

どうやらパーキンソン病の場合は
以前から海外では「中絶した胎児の神経細胞を患者の脳に移植する治験が進み、
症状の緩和などに効果が出ている」らしいから、
ALSに関しては全然まだ手付かず状態ぽい

407名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/11(日) 08:53:23.72ID:VHbAJfyv
態々半径500kmって書かなきゃ理解出来ない池沼さんですか?
そもそも原発から500kmと書いてるのに直径とかアホなのか?その歪んだコミュ障治療してくれませんかね

408名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/12(月) 00:17:12.04ID:wU3jx+f4
で?結局どこまで?

409名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/12(月) 00:47:11.19ID:wU3jx+f4
答えられないならもうよろしい

410名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/12(月) 19:17:52.75ID:zdGgOWcN
北は函館、西は滋賀以遠が福島原発からの区域的セーフゾーン。
細かい事言い出したらキリがないが500km圏内に住むよりマシ

411名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/12(月) 20:14:07.93ID:1yWJxYsr
500kmってめちゃくちゃ遠いんやね

412名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/13(火) 23:22:17.86ID:3Jun8TEA
今日定期検診受けてきた。担当医に現状伝えたら来年にでも検査入院しましょうか?と言われた。
既に確定している診断なのに進行性だとまた入院して
様々な検査するのかねぇ?もう残り僅かな筋肉にメス入れたくないな。次やったらもう間違いなく車椅子生活に移行だからな。

413名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/14(水) 00:02:18.70ID:H+fentei
>>412
俺は筋ジストロフィー。14歳から車椅子生活送ってよ。車椅子生活辛いのは最初だけ。そのうち慣れるよ。

414名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/14(水) 05:56:34.27ID:EnHAUj1B
>>413
ベッカーですか?401ですが、初期の症状ってどのような感じでしたか?
ふくらはぎはビクビクって痙攣して泣く程痛みは出てましたか?

415名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/14(水) 07:18:16.28ID:CazxU30b
親なんだけど視線入力始めた
何度も気切の確認されるようになったけどノーと答えてるけど
悩むな

416名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/14(水) 08:16:29.28ID:gUc/CxMZ
>>414
ベッカーではないです。
足に力が入らなくなって車椅子になった感じです。痛みは無かったな。

417名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/14(水) 16:46:44.60ID:CazxU30b
学校って支援学校に移りました?

418名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/14(水) 17:58:30.90ID:H+fentei
>>417
普通学級だよ

419名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/14(水) 23:40:54.36ID:7TK3gktV
ALSに比べたら筋ジスはまだ少し未来が明るそう
https://medical.jiji.com/topics/560?page=4

420名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/15(木) 10:51:04.14ID:DWe1ytbX
このスレ頭の弱いまんこがいるね(笑)

421名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/19(月) 19:17:52.71ID:LKfpOvYt
研究は日々進んでるとか言うけど、
結局は治るようにはならない、いくら時間が経っても。
今まで対症療法しか無かった病気で、
医療の進歩で完全に治るようになったって、
結核くらいしか思い当たらないわ。

422名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/20(火) 11:39:57.94ID:K3l79YR7
元々神経って再生がね…
だからこそ人工の細胞が希望なんだろうけど
外傷とかでも神経寸断されたら戻らないしね
そこの技術が進んだらかなり変化はあるのかもしれないけど

423名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/20(火) 18:38:58.10ID:t1fs+TUA
SMAの治療薬の進歩は凄まじいものがある
天寿を全うできるようになった

424名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/22(木) 06:52:35.53ID:9Q4i4mWS
句読点の長文さんは自分の作ったスレ使わないの?w
ちょっと短くしてバレてないとか思ってそうだけどくっさいなぁ(笑)

425名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/23(金) 18:56:44.16ID:DaVU7rJQ
>>421
医学はそれまでの常識を覆すような進化をする時がある
看護師も知人が言ってたけど、その人が看護学校に行っていた頃は肝臓は切れないのが常識だったそうだ
それが卒業して数年後には切ることができるようになった

426名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/25(日) 02:10:49.25ID:5XJvVA9K
研究が進むのはいいことだが、そういうマクロな視点の話は、いま罹患してる身には正直なところ響かないな

427名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/25(日) 08:42:19.31ID:ToPvMeMA
間に合わんしな
脳移植とかぐらいか

428名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/25(日) 17:40:14.02ID:3q+F7MJ9
日本最高峰アニメ映画「AKIRA」は30年前の1988年に上映されて
映画の舞台は来年2019年なんだが
もう来年で2019年になっちゃうがあんなに科学進んでない
でもあそこまでじゃなくても確かに建物の建築技術は30年前より進歩してる。
あと映画AKIRAの中で報道規制の描写があってAKIRAが掘り出された瞬間の
生中継が遮断され市民が見れない状態になってたが
今だとtwitter拡散されるから報道規制自体はあまり意味がない
そういうネット社会の進歩は当時想像出来なかったんだろうなぁ。
映画の中では1988年現在でAKIRAの謎を解くことが出来ず
その解明を後世に託すためAKIRAの脳神経を冷凍カプセルに保存した訳だが
2019年程度じゃ何も変わってない
おそらく今から更に50年経っても状況は同じだろう

429名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/27(火) 00:57:13.74ID:tiypcMyo
申し訳ございません
またご迷惑をおかけすることになるかもしれません

【Philips?】フィリップス・レスピロニクス合同会社
https://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1531235694/

430名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/27(火) 05:18:16.72ID:gLofi7k7
治療法がないって地獄だよね
現在進行形で毎日きついのに、医療の進歩なんて待ってられないわな

431名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/27(火) 06:43:17.96ID:b0H1i0+B
症状の進捗に治療法の研究が全く伴ってない!
患者数が少ない希少難病なんて国の予算か付かなきゃ放置してそのままなんだぜ!

432名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/27(火) 10:43:41.30ID:mPR33gDo
来年はいくつか治験が動き出しそうだね。
海外の動きはどうなんだろう。

日々勇気をもらっていたブロガーさんがまた一人旅立たれた。
合掌。

433名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/27(火) 21:51:01.72ID:x3KmXGat
まあ何事も優先順位がつけられてしまうし、つけざるを得ないんだけどね・・・
当事者としての無念もまた致し方ない・・・ままならんものだ

434名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/29(木) 21:53:48.34ID:5CxkZ6Ui
【訃報】「スポンジ・ボブ」生みの親 ヒレンバーグさん死去
http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi?bbs=mnewsplus&key=1543360266&ls=50

1 名前: nita ★ 投稿日: 2018/11/28(水) 08:11:06.83 ID:CAP_USER9
2018年11月28日 6時59分

世界中で愛される人気アニメ「スポンジ・ボブ」の生みの親、スティーブン・ヒレンバーグさんが26日、亡くなりました。57歳でした。
アメリカの子ども向けテレビチャンネル「ニコロデオン」は27日、「スポンジ・ボブ」の生みの親、スティーブン・ヒレンバーグさんの訃報を発表しました。

アメリカのメディアによりますとヒレンバーグさんは、アメリカの大学で海洋資源について学んだあと、海洋生物学の教師になり、説明のために海の生き物をキャラクターにしたマンガを描いたことがきっかけでアニメの世界に飛び込みました。

そして1999年、海の生き物の一つ、海綿をモチーフにしたハイテンションなキャラクター「スポンジ・ボブ」が誕生します。

アニメ「スポンジ・ボブ」はこれまでに250話近くが放送されエミー賞など数々の賞を受賞したほか、60の言語に翻訳され世界中の子どもや若者たちに愛されています。

ヒレンバーグさんは去年、全身の筋肉が徐々に動かなくなるALS=筋萎縮性側索硬化症と診断されたことを公表していて、病気の進行によって亡くなったということです。57歳でした。

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20181128/k10011726121000.html

435名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/30(金) 21:37:51.61ID:1AVpYD3v
>>432
千代さん、見事な決断と散りぎわでしたね
ご冥福をお祈りします

436名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/03(月) 12:42:25.37ID:SG5oHg45
今年の冬は大して寒くなってないのに膝から下が筋疾患で脂肪化したので氷のように冷たく感覚が無い。
まるで自分の脚では無い様だ!きっとこの冷え切った血が塊になり心臓や脳に流れ込み死に至るのだろう。

437名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/04(火) 04:09:32.26ID:3MLvXVAy
>>436
うちの母親もよく「血栓が出来た」となったら病院が大騒ぎで
まだ腕は動く頃からも絶対安静状態に置かれてたなぁ
本人は辛そうじゃなかったので、ホントに血栓が心臓に達して
死んだりするのかなぁと傍目から感じてました。
結局血栓では死ななかったです。

438名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/04(火) 06:18:23.96ID:YxDCIUFo
サラサラになるお薬処方されてませんでしたか?

439名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/04(火) 22:14:45.70ID:p4rR5sfR
【医療】ALSにパーキンソン薬 慶大、iPS細胞で効果発見
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi?bbs=newsplus&key=1543928531&ls=50

440名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/05(水) 03:45:49.85ID:wKVEbGtm
>>439
一ヶ月かそこら統計的にちょびっと寿命が延びただけでも
効果あるあるってうるせーからなー
どうせいつもの事かもって感じ

441名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/05(水) 09:33:15.70ID:a6HNFVQ6
今回の慶大のレキップは運動ニューロンの細胞死を防げるってことみたいだけど、進行は止まるの?

442名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/05(水) 23:46:07.36ID:x5kokbIN
https://www.amed.go.jp/news/release_20181203.html

治験募集してるよ、治ると良いね

443名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/06(木) 09:21:36.26ID:dPLMfe5Y
うちは治験対象外だった。残念。
良い結果が出るといいね。

444名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/06(木) 12:27:05.35ID:eEHYlAOC
【東京で園児11人が赤痢】 衛生が高上しても、免疫が低下してるので感染流行、安全デマに都民が苦しむ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1544062852/l50

445名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/08(土) 08:10:10.00ID:ARaPWcM+
なにこのスレチ

446名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/15(土) 16:49:27.08ID:WyO3BT4B
針筋電図で結果がでないとalsと確定できないものなの?
病院の方針によるものなのかな

新着レスの表示
レスを投稿する