ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4

1名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 02:12:12.48ID:PqanCtuu
※前スレ
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1485287829/

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1515100383/

326名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/08(月) 06:13:04.38ID:8fj1zL6T
気晴らしが出来る環境作りを最優先に考えている。

327名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/09(火) 04:43:17.44ID:B8KQTTwD
介護に疲れた 次男殺害容疑で73歳の母親逮捕、徳島・鳴門市
https://www.mbs.jp/news/sp/kansainews/20181007/GE000000000000024731.shtml

これalsだったんだろうか
本当にこの病気が憎くて仕方ない
せめて発症の原因だけでも早く解明してほしい

328名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/09(火) 11:52:27.49ID:6OACeq8O
>>327
私も思った。胸が痛いね…。

早く治せる病気になってほしい。

329名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/09(火) 21:58:29.42ID:vyw0L1u1
>>317
昔の自分を思い出す…
何かに掴まってないと静止して立ってられないんだよね…
がんばってね

330名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/10(水) 10:24:10.14ID:KQGTzvnZ
>>325
最近笑わせると噎せて呼吸困難起こすし
微笑む程度の幸せってなんか難しい段階だし
ほんと難しい

331名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/10(水) 20:15:56.61ID:snx0lDap

332名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/10(水) 21:04:34.19ID:aAc7H/ly
>>329
いまのアナタはどんな状況ですか?
私もいま317さんとほぼ同じ状態です。

333名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/10(水) 22:17:55.87ID:WBXt8vbc
>>332
今はわずかに頭を動かせるだけ、首から下は全く駄目。
歩けるか歩けないかの境の時期が疲労が酷くて一番辛かった。
公的支援もないし…
早めに車椅子利用して肉体的に楽すればよかったと、今では思っています。
ところで、お住まいはどの辺?

334名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/11(木) 03:16:46.81ID:816N59UR

335名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/11(木) 03:21:20.17ID:816N59UR
解決済みでしたらすみません。
全国18施設でやってるようですが、厳しいのですね。
3ヶ月は通って、その後は自宅でも可能と書いていたような気がします。
それも承知でしたら、すみません。

336名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/11(木) 09:26:44.88ID:YLzx6sUF
じわじわ体が動かなくなってく気分ってどうなん?絶望?諦め?恐怖?
第三者目線だとくっそメシウマだけど自分には降りかかって欲しくないね(笑)
健康って最高♪

3373362018/10/11(木) 10:49:42.87ID:HEnF0JVZ
レス待ち中です。

338名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/11(木) 14:34:36.34ID:bN5NW+5V
>>336
あなた、定期的に同じような書き込みしてるけど、人としてみっともないよ
腐臭がぷ〜んと漂う感じ

339名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/11(木) 19:33:52.89ID:7QCsqEOv
>>338
構っちゃダメなんだよ。
相手の思う壺だから。
無視が一番

340名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/11(木) 19:34:26.32ID:yYOvuDrb
>>335
情報ありがとうございます。276です。

高容量メコバラミン、
数年前は自費診療で融通してもらえたりしたようなんですが
治験に関する制度が変わるらしく、
そういうのが厳しくなっちゃったそうで。
治験実施施設に通えない人には使えないんだそうです。
治験関係者の方と直接お話する機会があり、そう聞きました。

しかし診断後1年以内の患者を治験対象にしているのは
わかりやすいデータを迅速に集めていち早く承認してもらうためで、
1年以上経過している患者さんにまったく効かないということではないんだ、とも。
我々としても早く必要な方にお届けしたい、待っていてください、と仰ってました。
早く承認されてくれることを祈るばかりです。

341名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/11(木) 19:45:16.56ID:bN5NW+5V
>>339
そうですね。以後気をつけるようにします
でも、一言言ってやって、自分がいかにみっともない、醜い存在か自覚せざるを
得ないと思いますよ

342名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/11(木) 19:57:08.14ID:No9eoJ5f
>>333
私は名古屋市です。現在の支援といえば障害年金三級のみ。実に辛いですわ

343名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/11(木) 20:12:05.58ID:YLzx6sUF
age + 句読点
間違いなくゴミwwwwwwwwwwwwww

体だけじゃなく脳内も機能停止してるんですかね(笑) こっわw

344名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/11(木) 22:16:52.13ID:No9eoJ5f
草生やしてるお馬鹿が何言ってんだか?ワロス

3453432018/10/11(木) 23:11:00.48ID:5l/zPvRS
レス待ち中です。

346名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/12(金) 01:04:22.92ID:wN4xVavw
チンシコ君元気してたんやね♪

347名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/12(金) 10:15:42.42ID:BWpXhm2n
ALSは確かに非常に過酷な病です。
しかし全ての人は「死」を避けられない。
いずれは皆が何らかの形でツライ苦しい思いをしながら
「死」を受け入れざるを得ない時を迎えるのです。

ALSをあたかも対岸の火事のように呑気に眺められる存在など
厳密には神以外に誰もいません。

348名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/12(金) 19:20:02.76ID:zcS7sniS
こいつ頭おかしいだろ

349名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/12(金) 22:23:11.84ID:HYKOL/YN
>>342
名古屋は福祉の対応はどうなんでしょうか。
歩行が限界ということで簡易電動車椅子が申請できればねぇ…
アドバイス出来なくてごめん。
辛い時期だけど何とか乗り切ってね。
お互いがんばろーね。

350名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/12(金) 23:53:11.63ID:i4Qna9Kl

351名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/13(土) 00:09:15.40ID:Xf2EwoKa
既存の500ugでは気やすめにしかならないですかね?何もしないよりマシか…
先生に相談して処方してもらうのもアリかな
ぐらいですかね

352名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/13(土) 11:04:46.88ID:nf4AVkhh
お前のww

病気がどうのとかwww

どうでもいいw

353名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/13(土) 12:10:11.36ID:Fa9UaSF8
ほら相手したから最近ちょこちょこ来るようになっちゃたじゃん。
無視が一番だって言ってるのにさ

354名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/13(土) 14:13:13.64ID:nf4AVkhh
>657名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/13(土) 10:32:43.36ID:Fa9UaSF8
>お前キモ
>病気なのは君の頭じゃないの?

あちゃー・・・

355名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/13(土) 22:46:31.73ID:KS+a0VmC
レキップは?

3563542018/10/13(土) 23:46:54.66ID:Lk2LvfOr
レス待ち中です。

357名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/14(日) 10:34:01.95ID:j49WN8ac
デュシエンヌはどうすりゃええの?

358名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/14(日) 12:01:39.00ID:c0CzQoBi
ALS治療薬、パーキンソン病錠剤が使える可能性
https://mainichi.jp/articles/20181014/k00/00m/040/077000c

レキップがALSに有効か、とのかと。
どの程度効くのかなあ。副作用もきになるところ。

359名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/14(日) 17:02:10.70ID:cZ8EP7oC
占いと称し嘘を撒く詐欺組織 ノーザンコペルニクス
https://egg.5ch.net/test/read.cgi/agri/1539397957/

360名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/14(日) 18:48:55.49ID:eTOERMwA
いいなぁ、alsは患者数が比較的多くて。研究開発も進むし羨ましい。俺のどの型にも当てはまらない遠位型ミオパチーは相変わらず蚊帳の外だわ。

361名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/14(日) 19:38:11.12ID:1kgGNno+
遠位型ミオパチーの患者会のHP見てるとみんな元気そうで羨ましい
ALSは…

362名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/14(日) 21:48:55.97ID:YWn9ARoz
病気ざまぁwww

363名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/14(日) 22:34:44.40ID:4JJl9go0
>>358
ALSが神経伝達物質のグルタミン酸による過剰興奮やフリーラジカルという物質などが原因で起こるとすれば、
グルタミン酸・フリーラジカルを抑制するグルタチオンの減少(肝機能低下)が発症原因だろうね。
パーキンソン病もグルタチオン点滴で改善することが多い。

364名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/15(月) 00:08:24.32ID:TbvTWgrk
少し詳しく書くと。
ホーキング博士の場合は彼が言うように、ウインズケール原発事故の影響で肝機能が低下していたでしょうし、
グアムでALSが多発したのも核実験の影響かもしれません。そうした特定地域でALSが多発するのは、環境汚染物質が原因だと思います。

通常の場合は、酷いストレス・偏った食事・毒物(アルコール・環境汚染物質等)摂取・薬の大量服用などで肝臓が酷使されると、
毒物を排除する抗酸化物質のグルタチオンが減少します。そこで体を動かさなければ良いのですが(その様に自然と脳神経細胞が制御されるはず)、
アウトドア好きやスポーツ選手などのように無理をして体を動かすと、グルタチオンが少ないために酸化ストレスによる細胞破壊を抑制出来ません。

過去スレで統合失調症からALSを発症した方の話を紹介したことがあります。
統合失調症もALSと同様にグルタチオンの減少がグルタミン酸による過剰興奮を引き起こしていると思います。
しかし、今の精神医療では根本原因のグルタチオンを増やすことをせず、向精神薬で整合性の取れない改善をしようとするため、
無理に体を動かしてしまって酸化ストレスによる細胞破壊からALSを発症する方がいるのだと思います。

グルタチオンを増やすためには、肝(肝臓)機能の改善が重要です。
即効性を期待するのであれば、パーキンソン病の改善にも使われているグルタチオン点滴(高価)。
市販の商品ですと、リポソーム型グルタチオン、還元型グルタチオン、NAC(での体内合成)、牛乳やタウリンなど色々な方法がありますので調べてみて下さい。
また、過去スレに書かれていた線維筋痛症の対処も同様になると思います。

365名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/15(月) 07:21:04.21ID:r8zTG3E/
そんなの調べたってお前らの病気進行が止まるわけじゃないがご苦労なこった(笑)

生きるのに必死だなw

健康な私超気分良い〜♪最高!

366名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/15(月) 08:37:20.19ID:TbvTWgrk
このスレには、天に向かって唾を吐くということわざすら知らない方がいるようですね。
それも何かの症状でしょうから、皆さんお気になさらずに。

367名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/15(月) 17:51:46.35ID:r8zTG3E/
現時点で治る見込みのない病気を調べる馬鹿どもww

お前らの語りで病気が治れば医者なんかいらないし研究もしないがwww

無駄なことしてるっていう自覚無しの痴呆ガイジ多すぎじゃね?w こっわ

368名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/15(月) 18:31:39.74ID:mS8a1nhX
だから、そうやって反応するなよマジで。だから来るんだろ

369名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/15(月) 19:25:22.64ID:/tS09VLD
>>361
皆んなってオイオイ!400人程度の罹患者の内元気な人代表だろ?

370名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/15(月) 21:32:44.48ID:PSbocbFe
チンシコ君は今はただシコってるだけやけどスレ主やど!感謝せよ

371名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/16(火) 15:50:39.88ID:Gp2uo6Gs
そうなんだよなぁ〜

煽り目的で作られたスレがパートスレになって今でも続いてる

マジトークやマジレスしてる馬鹿ども多いけどお前らがスレチなんだよなぁwww

ここは煽り屋が遊ぶスレなんだわ(笑)

372名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/16(火) 19:10:16.38ID:HgrsgVwb
では、煽りの無い新スレへ誘導しましょう。

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/

373名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/17(水) 13:42:32.54ID:nz8lU/vv
>>372
スレが分散したらダメだから
その新スレはこのスレを使い切ってから使用しましょう

374名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/17(水) 15:26:14.55ID:XEl9HFYO
ほぼ同じスレタイ・内容で作ったら重複スレになるじゃん
ワッチョイとかIP表示とかは重複にならないけど無しスレ作るとか馬鹿でしょ

375名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/17(水) 15:34:56.41ID:oef34Dss
まず、ALSと筋ジスを分けたほうがいいよ

376名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/17(水) 17:10:27.60ID:i+ulnOww
人数少ないからなあ

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