ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4

1名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 02:12:12.48ID:PqanCtuu
※前スレ
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1485287829/

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1515100383/

192名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/24(火) 00:24:31.37ID:HuJxUeFt
調べても分からんのだろう
治すよりいっそALSにする方法のが先に解明されそう

193名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/24(火) 08:06:19.65ID:Q+/omkPY
しゃべると咳き込むんだけどこれも進行すると起きる?

194名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/25(水) 19:50:20.53ID:p7DRUHjh
ALSではなさそうと診断受けたけど、明らかに筋力低下が緩徐に進んでどんどん物が重く感じる・・・辛い。

195名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/26(木) 05:16:55.46ID:3WG3KA2m
それは良かったじゃないか!喜びそして身体をジムにでも行って鍛錬して来なさい。一年後には筋肉ムキムキになって、何悩んでたんだろうと思えるようになるさ。
ALSや筋ジス患者からしたら、君は幸せだ!

196名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/26(木) 07:13:25.40ID:I5OYH2Ho
ね。

でも本人は自分はALSに違いないって思ってるだろうからね

197名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/27(金) 01:37:52.97ID:GoBsMVO8
チンコの角度が年々下がってきてるのですが
ALSですか?

198名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/27(金) 07:06:48.43ID:y/6nFJed
KRIです

199名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/27(金) 20:26:19.02ID:wVwINZsb
下がるだけならOK!血液量すら平常時と変わらず鳴かず飛ばずの我が息子

200名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/28(土) 22:19:24.79ID:bcO3IhOd
お前らさ、こんな病気を患っていても生きたいって思える?
おれは正直治る見込みのない身体のままならもう人生をcloseしたいって思うんだ。
生きていて何も面白いと思えないんだよ!

201名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/29(日) 16:53:58.31ID:P9TgWMMT
入院検査して「ALSの確率が高い」という場合、ほぼALSでしょうか?

202名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/29(日) 17:26:20.77ID:7pGjSFE3
>>201
多分そうな気がする

203名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/29(日) 22:20:23.16ID:+80KFwpW
>>200
生きたいとは思わないけど現に生きてるわけ
一度きりの人生がこんな救い用のない病に犯された運のなさが辛い・・・

204名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/30(月) 03:43:46.50ID:FPP5h3JK
安楽死OKなら間違いなくそうするけど、
さらに痛い思いや苦しい思いをしてまで死にたくもない

205名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/30(月) 05:57:05.49ID:DpzKkdJ7
スレ違いですが同じ苦しみを味わった家族として書き込みます
はじめくんのブログ、今はお母様が時々更新されていますがなにが怪しい商材に騙されているような気がするのです
お母様が新しく作られたブログにも申請フォームみたいなものがありますし
まだはじめくんのブログを見ているみなさんどう思いですか?

206名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/30(月) 06:04:05.48ID:Y5nbkDuB
アメリカだから、保険制度とか違うから何とも言えないから、支援のために必要だったのかもしれないけど、息子の姿を画像付きで配信するのは俺はいかがなものかと思う。
俺があの子の立場だったらTLS後の姿をネットにあげてほしくない

207名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/30(月) 19:49:38.42ID:7BlefUfu
>>203
何歳?

208名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/30(月) 22:09:28.71ID:vDU9pkge
>>207
35です

209名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/01(水) 23:44:53.56ID:06qhcwMF
https://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1531235694
トリロジー会社掲示板

210名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/03(金) 05:08:36.17ID:gE54ajIS
2年前、指の靭帯が知らぬ間に切れて、それがきっかけとなり神経内科で診断され、また今指の靭帯が切れそうに痛い。ステージが一段上がる前兆だろうか?

211名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/04(土) 13:33:54.43ID:CfVBxUc/
そんなパターンもあるんだな
指は動かしにくいとかあったのかな

212名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/05(日) 08:38:17.49ID:UaKcOmef
指に異変は無く、本当に突然痛みもなく切れて伸びない状況だった。あれ?って感じ。

今回の痛みは筋肉痛って感覚だ。

213名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/05(日) 18:44:18.57ID:QzceuBau
医療大麻オイル 発売中
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/

なぜ販売できるの? 実は医療大麻、
医療用途 学術用途で認められてます

2条の5b 参照
http://hokkaido-hemp.net/mayaku1961.pdf

病院でも治験が開始されると良いですね

214名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/05(日) 22:24:04.28ID:ly6pDtZx
>>212
筋ジス?

215名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/06(月) 03:13:01.37ID:91qXPbhD
幹細胞投与でALSの症状が改善した、というニュースがNHKで報道されましたね

216名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/06(月) 12:46:25.13ID:KwbC/ZBP
>>214
大分類だと筋ジスに該当

217名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/07(火) 22:54:26.76ID:gQhzxA1Y
>>215
>これまでにALSの患者5人に、3回にわたって幹細胞を投与したところ、
>6か月後までに2人で
>▼寝たきりだったのが起き上がれるようになったり、
>▼むせずに食事ができるようになったりするなどの改善がみられたということです。
>一方で幹細胞の投与をやめてしばらくすると再び病状が進行したということです。

2人だけじゃまだ良くわからないな
たまたま症状の波があっただけかも知れないし。
幹細胞の投与を継続的に行う実験をやり切ってからまた聞きたい。
しかしもっと多くの患者さんに試してみるべき期待感は持てそう。
いつかは100人中80人が劇的に回復というレベルになって欲しい

218名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/08(水) 12:57:44.96ID:D5Pry6Hp
レイノーみたいな症状出ることある?

219名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/08(水) 19:57:08.68ID:caO4ZqeY
高校生でalsは可能性0ですか?
半年ほど前、平山病と診断されて腕がやせ細っているのですが、最近ふくらはぎや腕、背中の筋肉ががピクつくときがあります。

220名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/08(水) 19:58:39.27ID:caO4ZqeY
足のツッパリはどういうものか分からないのですが多分ないです

221名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/08(水) 20:53:55.77ID:KUxjYtb7
10代でも発症例はあるそうです
ただ10代での発症は非常に稀ですので症例も少なく大概の先生はalsより他の病気を疑うと思います
不安であれば再度神経内科を受診されてはどうでしょうか

222名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/08(水) 22:09:58.98ID:8AtDgIDg
身内がペランパネルの治験に参加していたけど、体に合わず中止になった。
穏やかだった性格が人が変わったように攻撃的になり、介助を拒むようになってしまって。
治験の中止は残念だけど、家族も疲弊していたから致し方ないかなあ。

223名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/09(木) 00:05:30.10ID:E/Gr25tz
 治験の結果ってまだ出ないのかね?去年の4月終わりからやってるみたいだけど…

止められりゃ>>215と組み合わせりゃ良いのにね。

224名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/09(木) 20:34:58.95ID:7fwm3MTt
どんな病気でもそうだと思ってるけど
たいていの事は身体を養生しさえすればほっときゃ治るし
身体を養生しても治らん事のたいていは病院に行っても芳しくならない
少なくとも自分はそういう人生だった

ぶっ倒れて我慢して限界が来て渋々病院に行って薬貰ってきた時
その薬を飲もうと思いながらそのまま寝てしまったら翌朝治ってた
もし薬を飲んでから寝てたら薬が効いたと錯覚してただろう

225名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/09(木) 20:59:09.38ID:ldXTAL6w
そだな、でっ?病は気からとでも言いたいのか?

226名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/10(金) 14:00:13.56ID:QcBxMz1A
【生命科学】細胞死導く酵素に、切断された神経再生の働きあり 線虫を使った実験で解明、名古屋大
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1533642386/

227名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/11(土) 13:24:18.65ID:l40UYxrt
ほっとけば治るなら人間死なんよ

228名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/11(土) 15:55:03.32ID:Es+FC+vC
感情失禁なのか、通じないことの日々の積み重ねなのか
意図がなかなか読み取れないと感情的にヒャーヒャーなるようになってきた
そうするとますます意味がわからないし
主介護者のストレスが溜まっていて
どうしたらいいんだろね

229名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/13(月) 20:17:57.39ID:H8GYwqFi
>>225
読解力低すぎだろ
薬なんか殆どアテにならないって事だろ
特に日本は無用な薬を処方しすぎ

230名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/16(木) 06:47:40.77ID:148ACElJ
医療大麻を使用する頭頸部がん患者は未使用の患者よりも QOL(生活の質)は良好、心理的苦痛の程度は軽度である
https://oncolo.jp/news/180815y02

医療大麻オイル販売
よろしければご利用ください
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/

231名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/16(木) 10:07:18.27ID:qNDvEZzj
特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。


2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome

232名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/16(木) 13:40:19.29ID:hwAq/tIM
TVで見たんだが最近のサプリはすごいぞ
寝たきりだった老人が初回1か月1000円のサプリを飲み始めたら
突然起き上がれるようになって今では肉体労働ができるようになったとか
「※個人の感想を述べたものです。サプリの効果効用を保証するものではありません」
と表示が出ているが、医療に見放された人々が奇跡の回復を起こしている様々な例が
CMのVTRで大量に放送されている

医薬品でない成分も紹介されない謎のサプリCMでさえ
あらゆる症状が完治するのに何故病院の薬では寝たきりを治せないのか
日本の医薬品は役に立たないってことだよ

233名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/16(木) 20:51:53.43ID:EHujHN9y
そのサプリってねずみ講とかじゃないの?

234名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/17(金) 06:30:51.23ID:Inmg2g93
tvcm893と筋ジス難病って似てる
難病のビジネスモデルは24時間tvじゃん

235名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/17(金) 07:43:41.88ID:Inmg2g93
朝鮮戦争が終結すると在日が日本にいる理由がなくなるらしい

国際条約で大麻が完全解禁されると厚生労働省も大麻を違法にする理由がなくなるという

236名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/17(金) 07:45:33.26ID:Inmg2g93
つまり、在日のコマーシャル業界はまもなく終幕を迎える

237名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/18(土) 08:38:01.75ID:Zvudux+u
alsは中耳炎からの難聴になりやすいらしいけど、もし閉じ込めになってさらに耳まで聞こえなくなったら…究極の状態。怖すぎる。

238名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/18(土) 11:11:46.62ID:Kj5kNEyq
盲腸とかになっても困るな。

239名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/19(日) 00:07:31.19ID:ObpUOzMc
大丈夫TLSとか無いから

240名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/19(日) 00:49:59.30ID:BMov+P9c
家族の気切拒否に賛成してるし、自分も当事者ならそうしたいけど
ほんとは止めてほしかったのかな?とか

241名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/19(日) 07:02:24.20ID:tL/Bmyxw
>>240
ほんとはとか言い出したら
ほんとは病気が全快したら一番いい

242名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/19(日) 09:16:36.11ID:+QF/+FG6
>>241
それはわかってるけど無理だしね

テレビでよく紹介されるような家族なり
マンパワーなり財力なりあればと思ってるのかなというか
延命することを希望してはないけど
そういう環境や家族を羨んでいるのかなとか
拒否する意志はかわらないけどまわりからはいやいややってよと言われたほうが良かったのかなとか
もともと自分さえ我慢すれば精神であとから恨み節なところあったから
傷つけたかもしれない

新着レスの表示
レスを投稿する