指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.19
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2級の手帳と障害年金もらって
子育てできてるってことは結婚して
共働きかパートナーがちゃんと働いてるんだろ
ハタから見たらかなり恵まれてる方だと思うが？ わからんけどこんな吹き溜まりでドヤらないと精神のバランス取れないのは素直に気の毒でしかない 4PWap/P70は書き込みが乱暴だが、内容は理解できる
これだけ国と税金で面倒みてもらって安楽死させてくれってのはよくないよ 医療費負担＞生産性の人間が減れば(死ねば)国は助かる
誰のためにもならない綺麗事で何を救おうというのか >>549
心配すんな。恐らく俺らは日本以外では生き続けられない。 40、50歳くらいまで生きてる未来が想像つかない
安楽死制度、早めに頼む
難病は流石に許されるやろ >>568
自分は、生後１週間位で心臓が止まったらしい…
医者からは２０歳迄生きれば御の字でしょうって言われてたらしい…
そんなオレも来週５０歳です。
未だに毎日投薬してれば！生きられてるが、
自殺する気に成れば、
わざと４・５日？薬を持たずに旅行でもすれば 、
ロウソクの火を消す様に意識が無くなって行き倒れて死んでいるらしい… また出てきたよ死ぬのも医者代もグジグジ女の腐ったイジケ君達がコバエみたいに宙を舞ってる、みんな子供いないの？ 死ぬのも医者代も国に丸投げ甘ったれイジケ君、グジグジグジグジ甘ったれてますな イジケ君「ぼくは死にましぇん！死ぬ勇気がありませんからぼくは死にましぇん！」 安楽死が保険適用だったら俺も反対だけどな
自費で死ぬ分には人の生き様に何も干渉したくない イジケ君死にたいと想いながら給付金十万円を申請したのであった、なんとも矛盾したワガママである ずっと死ぬ死ぬ詐欺してる知り合いがもらうもんはしっかりもらってるのを見ると都合いいよなあとは思ってる 厚生労働省のHP
ttps://www.mhlw.go.jp/stf/nanbyou_enchou_00001.html
新型コロナウイルス感染症を踏まえた指定難病・小児慢性特定疾病に係る
受給者証有効期間の延長について
新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、全国の受給者
（令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する者に限る。）
を対象に、有効期間の満了日を自動で1年延長することとしました。
＊周知用資料 ttps://www.mhlw.go.jp/content/10900000/000627205.pdf ホントなんでも後手後手！
３月１日以降の人間の延長なのに、
なんで今発表？
２ヶ月遅い！
最低でも３月１５日位には発表してろ！って内容ジャン！
思い付きで、（あっそう言えば的に）取ってつけた様な発表。 政治家になったら？甘ったれイジケ君じゃ当選処か選挙にすら出られへんやろ、人気ないもんな 国の保障で生きていけるのになぜ文句ばかり言うのか…
権利をやみくもに主張すると生活保護みたいに叩かれるからやめてくれ… 都知事選あるから出てみろよ、ムリか人気処か応援してくれる人が１人もいないものな、親位かスポンサーは、はは笑っ 先週高額かつ長期の申請に行ってきたよ
高いお金払ってる人は保健所行くの忘れないようにね 自分も変更申請してきた
更新の通知きましたか？って聞かれたわ >>599
ありがとう
自分の所には何も連絡きてないので不安でした >>550
難病というハンデあるからな、これで福祉を受けて叩かれるのもおかしいもんだ。
今回持続化給付金、ネコも杓子も申請してるし、家賃補助の申請からなんやら海千山千の業界など
もらわにゃソンソンって感じ。焼け太りしてる輩も多い
今ガルちゃんでは 子供がいる家庭が休んだ場合の手当が8000円から上限15000円に引き上げられたともめてるよ
子供をダシに休んだ人がもらえて休まないで働いてた方に手当はないって
休んだ方は#おうち時間自粛疲れ その代わりに休めず仕事が増え他 人たちもいて
前者はもらえてシメシメ、
後者は不公平！と思ってる。
必要で休んでいる人もいるけど 休んで金もらえるならと休んでいる人もいるんだよなあ
それから比べれば難病や障害はマジに働けない場合も多く堂々と補助受けてもいいと思う。
何を言いたかったというと生活保護バッシングなども 根底は働かなくてもらえてずーるーいという意識
ただいざ自分が各種補助金を有利にもらえるとなると その場合はずるくなくてを当然の権利と我先にともらうんだよ
人間なんてそんなもんだ。。 >>601
こうやって他の人を非難するからいけないんだよ
休業補償の対象者はちゃんと雇用保険料を払っていて、それを財源に休業補償を受けている
生活保護は税金払っていないんだから話が違う
みたいな非難が返ってくる
国から保護されてるんだから有り難く受け取っておきなよ 日大行ってるんだけど今日ガラガラだったぞ、10年以上通っているけど初めて見た、そういや年寄りが少なかったかも知れん >>603
自分の所は（症状が悪化して無ければ）糖尿病の人間には来るな！
代わりに行きつけの薬局のＦＡＸ番号を教えろ！って電話を掛けてるそうです。 >>604
糖尿ではないけど私はこっちから電話でもいい？って問い合わせたよ
5月の診察はそれで良かったけど緊急事態宣言が解除されたから来月は行かないといけないんだって 今現在は、軽症高額認定だけど、これでも１年延長になるのかな？
ただ再来年度の認定判定は、どうなるか分からないけどね。同じ設定なのかな？ >>605
自分も電話診察をお願いしたら、今回（4月）は電話でいいけど次回（5月）は来院して採血してくれと言われた
今むしろ空いてるので…って言われ実際に先週行ったら、本当にスカスカで待ち時間いつもの半分以下だった それと引き換えに身体の機能を失っていたりするわけだしなあ
お金より健康や五体満足だなとしみじみ思うわ
このスレならみんな思ってると思うけど リロってなかったわごめんよ
不自由ながらも自由に仕事して生きるほうが幸せよ ああ、そう言えば知人とまで言えないけど自分は年金貰ってヘルプマーク付けて優先席にどや顔で座る癖に、国が子供にもっと税気で支援しよーとすると、そんな事に金使うなって言ってる独身37の女がいるよ、おまけに給付金の申請もしてる癖に、優先席で他人が座ってると許せないらしいよ >>608
年金そんなにあるんだ？
単純にいいなあと思う 申請して2ヶ月弱で受給者証来たわ
期限は今年いっぱいだけど、コロナのせいで1年自動延長って理解でいいのかな？ >>621
俺は来年の何月だったかの延長期日の手紙来てたよ。結果、一年以上だった。
一年間とかじゃなくて期日があるんじゃないのかな。 俺は3月に取得して期限は12/31まで
ちなみに千葉県
丸一年みたいなレスしてる人もいたし、自治体によって違うのかも >>623
俺もこれが正解だと思う。
なのでここのレスに一喜一憂せずに、居住自治体からの通知を確認したほうがいいと思うよ。 患者さんからの更新申請ナシに
新しい医療証送ります
ですので臨床個人票を医療機関に頼まないでください
という案内の手紙が先月来てた
期限は丸1年@神奈川の政令指定都市 >>625
不正解
「全国の受給者を対象に」と厚労省から周知が出てる>>583
指定難病は国の制度なのだから1年間延長は全国統一
>>623
千葉県のHP見りゃすぐ分かるじゃん
https://www.pref.chiba.lg.jp/shippei/alle-nan/nanbyouiryouhou/index.html
延長の決定が4/30だから3月に発行された受給者証の有効期限には反映されてないだけだよ
千葉では5月中に延長の文書が届いてなければ連絡しろとある 手持ちの受給者証の有効期限と更新手続きの期限が混ざってないかな
私の場合有効期限は今年の12/31が1年自動延長になって来年の12/31になった
更新手続きは窓口と郵送で期限違うけど本来なら夏にしなけりゃならなかったのが今年は無し お世話になってる病院は
臨床個人票書いてもらうのに払う文書料が高い（6800円）
だから今年は助かるな 厚労省の文面そのまま、「受給者証の有効期限」を1年間自動延長ということだな
自分は4月末の自動延長決定と更新がちょうど行き違いになって、例年通り手続きしちゃったよ
一番割を食ったゾーン（苦笑） >>631
自分も同程度だったんだけど公立の病院に転院したら2000円以下だった >>627
>>621だけど、自動で1年延長されるなら、新しく認定された俺みたいな場合は最初から期限を延長しといてくれればいいのに… 新型コロナ関係なく
更新手続きは2、3年に一度ぐらいでいいと思うなあ
その間、変更があり必要な人だけ随時更新とかさ >>635
延長のお知らせは見た？
保険証変わったりとか、申請が必要な場合もあるからちゃんと確認したほうがいいよ 8月からの新しい受給者証が届いた〜有効期限は来年7月末まで@東京都
今回は更新作業と自動延長が行き違いになり、不要な臨床調査個人票を出してしまったのだが、
封書の中にいつもは見かけない書類がある
読むと「今回ほんとは不認定のところだけど、コロナの特例措置(自動延長)で受給者証送ってあげる」との旨
20年近く難病の更新やってきて「不認定」の文字を見たのは初めてだよ
数値も薬も変わらないのに謎、今回はコロナの恩恵で自動更新できたが、来年の更新のことを考えると具体的な理由を保健所に問い合わせるしかないか… >>639
数値も薬も変わらないから寛解状態と判断されたんじゃね
不認定の記録は残されてるだろうから来年書類用意して提出しても不認定で終わるんだろうな >>640
それが寛解にはほど遠い数値なんだよな
むしろstage3の「やや重症」
変わらない＝ずっど悪い状態
実質不認定になった理由で考えられるのは、医師の記載漏れ、何かの手違いか 診断書はよく確認したほうがいいよ
自分のは一つ症状が抜けてる
去年も抜けていたけど軽症高額で通ってる
今年は長期高額
来年依頼するときは今年不要になった診断書持って間違いを指摘してくる予定 確かになぁ
最初の頃は保健所に出す前に臨床調査個人票を表裏コピーしてたんだが、難病新法で一気に10枚綴り以上に増えて、
ざっと目を通すだけでコピーもせずに横着してた 自分も臨床調査個人票12枚あるわ
印字が大きくなって見やすくなったが、項目が増えたので記入する方も確認する方もなかなか骨が折れる 受給者証が届くまでの支払いを還付請求するため書類を書いてもらったのだけど
薬局は無料なのに病院は文書作成料を請求された 文書作成も工賃が発生するわけでね
サービスとするかは依頼先次第 >>639だが、保健所に不認定の理由を問い合わせてみた
理由は「検査所見欄の記入漏れ」とのこと
今回のように自動延長でなければ、主治医に確認するようコメント付きの知らせが来るらしい
TELでの問い合わせに対して、保健所の職員が丁寧かつ具体的に知らせてくれたので助かったよ >>648
そんなんあるんだ。
びっくりだな。先生のうっかりミス？
問い合わせしてよかったですね。 >>637
所得によって限度額が変わるからが理由の毎年更新だろうけど
2年に1度だと申請に行く負担が減って助かるよね。
実際症状は急に軽減することもないし。 >>649
ケアレスミスというか手抜きというか
たまたま自動延長の年で幸いだった
来年は提出前によく確認するよ 去年の春、入院することになり
病院窓口で提示した医療証をよく見たら
「軽症高額」の印字
一昨年に医療証が送られて受け取った時は
前年と全く同じ様式なので
気がついてませんでしたw
これの有無で入院費はかなり違うので本当に助かりました
制度はありがたいです 新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、本年に限り、現在お持ちの受給者証の有効期限を自動で1年延長するため、更新申請は必要ありません。
とのことです 延長のその話はずっと続いてたからね
遡らないで書き込んだのも悪いよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
