指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.19
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>>1
乙です
つか前スレのスレタイを書かないのは流儀？ なんか書き方も何故か変えてるし すまんやり方教えてくんない？
じゃなかったら別の立てて貰うと有り難い 親の難病の手続きをしたけど
呼吸器付けないと3ヶ月程度で死ぬ病気なのに
結果が出るのに3ヶ月ってどういうこと？
これまでにも、その間もとんでもないお金がかかっているし
難病なんだから期間をもっと短縮するべきなんじゃないの？
医者が出した結論が難病の手続きなんだから
お役所仕事にもほどがある >>8
>>8のためだけの審査ではないのでね。
基準をクリアしていれば遡って返還されるので高額療養費で対応してください。
ついでに言うと支払いを猶予してくれる病院も多いからね。 >>9
いや、別にうちのケースを強調していってるわけではないよ
他のケースだともっと早く死ぬところも普通にあるし
ただ、書いてる通り、特別に難病に対しての確立した制度で医者が申請の判断を下しているのだからもう少し早くした方が良いのではと疑問を呈しているだけですよ
年金受給の先延ばしと同じで国は制度利用者が死ぬのを待っているのではとの疑念を持っている
難病の場合、仮免みたいに仮決定を出してくれれば精神的に救われる
3ヶ月は死にかけの家族を持つ人にとっては長すぎる 専ブラ使うと次スレ立てやすいかな？
でも文句がある人は自分で宣言してから建てて欲しいところ
>>1乙です あと前から思っていたけど過去スレリンク全部いるかな？
こんな感じで良いのでは
----------
!extend:checked:vvvvv:1000:512
!extend:checked:vvvvv:1000:512
!extend:checked:vvvvv:1000:512
指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう
次スレは>>970お願いします
※前スレ
指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.19
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1576571607/ あなた1人が申請してるんじゃない
救済する方法もあるんだし3ヶ月で認められたら良い方
何年も病気の認定がされず辛い人もいる >>10
このスレにもたまにいるけど新規で落とされてる人もいるんだよ
てか審査会って暇人の集まりじゃないんでね
だからこそ病院だって支払いを猶予してくれるんだよ
仮決定なんて出して落とされたらそれこそ大暴れじゃすまないでしょ？ >>8
私も初めてのときは全く同じように思いました
医師に書類を依頼してから二ヶ月以上待たされ、そこから更に三ヶ月!あり得ないですよね
今回は更新と病名追加で結果待ち中、高額な治療を始められません
でも公費で負担してもらえるだけありがたいと思っています
しかしながら、高額療養費や後で戻ってくる手続き、すごくめんどくさかったです 文句言いたい気持ちは分かるけどどうにかして欲しいなら厚生族議員に訴えるためにどうしたらいいか考えれば？ 難病だからこそ、認定まで時間がかかるのかもなぁ
難病は境界線がグレーで白黒はっきりしないもの、オーバーラップ症候群など色々なケースがある
超希少疾患は専門医自体が少ない、患者数が数万人から10万人以上いる疾患は申請数が多い
主治医のGOサインだけで実質認定しちゃうと診断基準を満たしてない疾患まで混じったりで、本来の目的である研究事業の障壁になる
だから新規申請は月イチの審議会で吟味する
まあ、とはいっても実際はどのぐらい厳格にやってるか分からんけどね
研究事業にしたって長年これといったフィードバックもなく、形骸化してそうだ
事務レベルで時間短縮できる余地もあるかもしれない 毎月審査会の結果見てるとうちの県は申請数が300位
申請通るのが一桁だから結構見てると思ったけどどうだろね？
研究に関してはかなり疾患によって差がありそうだ 先々週申請しました。
結果が出るのは2月か3月かな？
申請が通ったとして、申請から受給者証が来るまでにかかった医療費を払い戻し手続きするとそれは何日くらいで支払われるのでしょうか？ 東京って車必用ないよな、処分するか考えてるがずっと放置してる >>22
電車バス乗れ自転車乗れるなら処分すればいいと思うよ >>22
駅近で在来線アクセスいいなら必要ない
通院にどうしても車使いたいとかなら仕方ないけど >>21
還付金申請して払い戻されるまでは早いんですね
受給者証くるのを待たずに高額治療やることになったのでそれを聞いてちょっと安心しました
ありがとう 昨日手当て六万二千円入ってたわ、ヘルプマークも付けずに行ったから防犯カメラ的には不審者に見えたかも知れませんな >>26
多いね！
世田谷区とか？
俺は22000円だよ。 23区は、15,500円/月を4ヶ月毎（62,000円）、188,000円/年の大盤振る舞いだよ
こんな大盤振る舞いをいつまで続けられるのやら。オレは病状はヒドくないないから
無くても全然平気だけどこれが突然なくなったら困る人は困るだろうなぁ 凄いな東京
物価は高いけど実は税金や水道代もそこまで高くないんだよね >>33
２３区全てが１万５５００円では無いよ。
（７区は１５５００以下）
最低は中野区の１万円
次に３区（大田・豊島・江戸川）が１万２千円
資料はちょっと古くて、（２年前）１７年５月ですが、まとめた人のページ。
https://tamastyle.com/social_protection/nanbyoteate/nanbyo-teate-tokyo/ >>35
物価もそこまで高くないよやっぱ東京だよな >>36
品川凄いな、難病と障害ってあるけどどちらもあれば二重取り？ 東京は福祉が凄く充実しているよな。企業が多く税収があるから福祉予算を多く取り易い。地方はなぁ……。 >>39
品川住むだけで年収186000円アップって考えると凄いな >>40
品川スンデミナヨw
>>37
家賃以外は田舎より安いだろな ヘルプマーク。
それは手当てはおろか手帳も医療券すら持たず仕舞いの弱者にある最後の砦
年金手帳手当て貰ってる人間は恐れ多くてヘルプマーク付けれましぇん！
難病が好きだからぼくは付けれましぇん！ >>43
なぜに品川がクローズアップされてるのか？
杉並区が最高の月１６５００円なのに。
（多分、雑所得の２０万円に成らないギリギリの金額？）
一番悲惨？なのは、
中野区民で、（隣接地域なら）道一本違うだけで、
年７８０００円も違う…
一時期、（新制度）難病認定される前に杉並区に住んだ事は有るけれど、
１Ｋ？（トイレ共同！！）築４０年以上のボロアパートでも、
４万円位盗られるよ…
（家族が居なくて、単身で会社に勤めてて、タダ寝に帰るダケなら勘弁出来るかもだけど…） >>44
新宿から吉祥寺に向けての沿線エリアだとそんなもんかもしれないけど練馬に隣接した駅から徒歩15分以上の場所ならもう少し条件のいいところないかな？ 難病指定@東京都民専用スレ作ってそっちでやって下さい。
日本国民の8割は関係ありません、 東京都が話題に登りやすくなるのは仕方ないじゃんほかの都道府県より条件の違いが明らかなんだから
自分とこの事情や語りたい話題を出せばいいところを排除する方向に行くのもどうかと思うよ？
ちなみに東京と大阪に出稼ぎした事あるけど医療福祉って点では大阪の方が充実してた印象
緊急診療所が独立してあったんだよな
深夜に熱出してもいきなり救急車じゃなくてまずはそこに行くんだよ
そこで応急手当てをして翌日ちゃんと診療科目にあった病院に行ったり救急病院に向かったり
ずいぶん昔だったけど広い一方通行がたくさんあって渋滞も少なくて生活するなら大阪のがずっと住みやすいと感じたなぁ 杉並区2万代から物件あるけどね
2万代はトイレ共同、3万代から部屋にトイレが現れる
でも東京に住んだとしても病院変えるのは大変だ >>46
では、自分の県のコールをしてみて下さい。
どれだけのレスポンスが来るか？
このページ自体でも、実際に書き込んで居るのは、
百人も居れば良い所では？
ましてや、地方情報なら、その県につき、３・４人居るか居ないかレベルでは？
このページに限って言えば、都民人口率は５割超えてるかも？ 単純に福祉助成金の話されると
イライラするからだろ
もらえない連中の立場も考えろって話 そんなの話の流れだろうよ
助成金話が嫌だから都民は別のスレ立てろって京都民かよ
嫌なら別の話題出しゃ良いだろうに >>48
政令指定都市の違いが？やっぱり都会だよな住むなら田舎は地獄 >>53
てか京都は府であってだな都ではないのだが。 板橋区は医療券更新出来る事が条件になったな、いずれ貰えなくなると思い10年経つ 横浜市は酷いな給食は無いわ手当ては無くすわ敬老パスダメだってやってるよ、見た目は華やかな街なのにね…
イメージ悪い葛飾足立板橋なんかのが充実してるのがな… 葛飾区では窓口で難病見舞金の案内はなかったな
こちらが調べて申し出ないとダメ（役所はこれが普通だと思う）
台東区へ引っ越したら、蛍光マーカーのチェック付で見舞金についての書面を渡された（やたら親切）
とはいっても福祉予算が膨れ上がる昨今、難病見舞金もいつまで維持できるか分からんね
多くの自治体では続々と廃止されているわけでしょ？
23区も減額からの数年かけて廃止や支給要件の引き上げがありそうだ >>57
自分の所は、更新して、２・３か月してから、
あなたは更新出来ましたので、見舞金も更新致しますって封筒が届く。
>>60
自分は、公明党だったかな？が２・３か月に１度位、
私たちが活動したから、こんな制度が始まりました的な、
新聞の折り込み広告を見て（難病認定種類が増えたのも）初めて知った感じ。
で、見舞金もネットでも調べて、聞いたらしょうがねぇな～的に用紙を出して来た感じ…
調べて有ったから、通帳と印鑑持参で行ったから、帰宅せずにその場で申請出来た感じ。 都内だけど初めて難病申請したときすぐに区役所で見舞金の手続きもしてくださいと教えてもらってすぐ行ったけどな
人によるのかも オレは難病の申請書を区役所に貰いに行ったら見舞金の制度もあるので申請時に
必要書類をまとめて提出して下さいだったよ そら役所は新年度で移動するんだから無知な職員もいるさ、真逆の答えを言うとかざら、そらそうだよ便所掃除してるのが移動でいきなり福祉に飛ばされたり畑違いの仕事するんだから 東京一極集中当たり前だよ見舞い金とスーパーやら交通機関もあり車もいらんし便利なんだからさ >>55
その程度しか反論できないなら言わなきゃ良いのに、、、 えっー！夜間診療とか休日診療所って無医村みたいな所じゃなければ全国にあるんだと思ってた 手続きがどうあれ貰えるんだからいいじゃん
ありがたく思えよ >>68 大阪？
都内某所に住んだことがあるが区の数カ所の区庁舎にそういう施設が付け足されてる感じ
近くの医者が交代制でやってくるみたいな
でも主に子供の発熱とか対応なので免疫力のない持病持ちは近寄ってはいけない場所だったので土日に体調崩しても対応する病院を探す感じ
都会だけあって土日対応してくれる病院は多い印象だが実際に夜電話しても対応してませんな病院ばっかりで結局救急病院に向かう
ところが大阪の救急車診療所はちょっと大きめの病院に「中央救急診療所」の看板で独立した建物があって深夜でも夜でも行けば見てくれて応急対応してくれた
今もそれがあるならやっぱ大阪良いところだと思う
うちの実家はど田舎だが県庁所在地でもそんなのは無くて救急病院に行くしかなかったので、ちょっとした事は我慢するのが当たり前
相方の実家もそんなもん
乳幼児を安心して育てるなら大阪だなって
小さな子供の急変はまずそこに行けばいい感じだった
ちなみに公立の小学校で制服があったのも印象的だった。聴けば定期的に着れなくなった制服の譲渡会みたいなのも開催されて子育てへの金銭的負担少なくて良さげだったな
今はどうかわからんが 名古屋だよ
夜間とか休日にだけ開く診療所が市内にいくつかあって、大きいところだと耳鼻科とか眼科もある
でもこんな時期はインフルエンザの人ばっかだから近寄れん 会社にいる30半ばの三級持ちの女の話し
電車通勤でヘルプマークで優先席でアピールしてるが優先席に他人が座ってるといつも文句
電車に乗る度に優先席に誰かいるとストレスを感じるらしい
精神疾患と生活保護にやたら厳しくもっと自分には優しくして欲しい
勿論未婚小梨、婚活もしてるが良い男と中々会えないらしい 難病の証明書持ってても今は何も役に立たないね
携帯の縛り無くて良かったのに 難病＝障害者だから
ハートフル割引から特定疾患受給者証の記載が消えたのにね
携帯ショップでもカラオケ店でも手帳がないなら無理と言われる 難病手帳をつくろうっていう動きあるよね
Twitterにアカウントがあった 手帳なんて作ったら軽症高額の存在がおかしなことになるわ ほんとメンタル系は緩いよね
他人のブログを見て思う またか？自分の福祉はサービスしろで他人の福祉はダメってか、そんなんだからヘルプマークしか持てないんだよ >>77
ハートフル割引とはau？
特定疾患受給者証の表示あるし >>86
難病の場合症状の改善がみられるからないんじゃないかな
目に見えて分からない分手帳が欲しいけどさ 市の施設の大半が無料で入れる。
難病手当も無いし地下鉄もタクシーも全額負担だけど、まぁ概ね満足 アンパンマンミュージアム行って来た、手帳見せると割り引きあり、ディズニーランド行こうと思ったけど割り引きないし大人１人子供１人で行ったら入場料とかで二万とお土産だ食事だってしたら4,5万かかるからスルーした >>87
難病、症状改善が見られる？
えっ？何を根拠に言うてるん？ >>90
横からだけど改善したけど？
紅白はもう純烈の番か 難病って言っても色々あるからね
発症しても予後の良いものもあって改善したら以前の生活と変わらない生活できる人もいる。近所の美容室のオーナーが難病でいきなり入院したけど退院して今は頑張ってる 全く治療方法か無い難病が沢山あって苦しんでいる人がいる事を忘れちゃいけない。 指定難病となり2ヶ月入院したけど今はすっかり普通の生活してる
免疫抑制剤飲んでるけどインフルもかかってない
だけどステロイドは一生飲むことになりそうだ >>93
＞全く治療方法か無い難病が沢山あって苦しんでいる人がいる事を忘れちゃいけない。
そんなのここにいる全員が知ってる
お前の「難病、症状改善が見られる？」は誰がどう見ても「難病の全部が改善できない」としか読めないんだよ、国語力ゼロのお馬鹿さん 掲示板なのに>>90の様にチャットみたいに説明無しで書き込んで後から>>93で言い訳するのはよくあるパティーン
荒らしなのか馬鹿なのかは見分けが難しいけど 難病だった(´・ω・`)
ついでに自分用メモ
!omikuji!dama >>98
わざとチャット気分書き込み乙
病名も書かずに「書かないけど分かれよな」の典型的な馬鹿 変なの湧いたな
年末だからか
改善はできなくても抑えることは出来るよね
ベーチェット病（完全型・腸管20年） ヘルプマーク
それは医療券手当て手帳も何一つ持てない中途半端な生き物の効力のない意思表示 ヘルプマーク
それは医療券手当て手帳も何一つ持てない中途半端な生き物の効力のない意思表示 ヘルプマーク
それは医療券手当て手帳も何一つ持てない中途半端な生き物の効力のない意思表示 ヘルプマーク
それは医療券手当て手帳も何一つ持てない中途半端な生き物の効力のない意思表示 根治できないんだからそれで十分では？
何が言いたいのかよくわからないけど 先天性で国の難病サイトでも治療法は今の所ありません！
と断言されてるから治療？なにそれ美味しいのｗ状態だわ
今更ながらに治る（寛解含めて）難病ってあるんだ・・・状態 今更ながらに治る（寛解含めて）難病ってあるんだ・・・状態ってひねくれてるよね
薬の服用と経過観察が必要だけど寛解状態を維持している人だってたくさんいると思うけど？ 寛解と再発繰り返すのが普通だと思ってたけど違うんか 自己免疫異常が関係していると考えられる難病、SLE、潰瘍性大腸炎、多発性硬化症、再生不良性貧血あたりはそうだね
一方で寛解と再燃の概念がなく、進行を遅らせるのが精一杯の致死的で不可逆的な難病、ALS、脊髄小脳変性症などもある 寛解再発を繰り返すうちに徐々に悪化するから、寛解ではい元気！ってわけでもないけどね
波がありながらも右下がりというか
進行を遅らせるしかない病態では確かにないけど、どの病気も難病というジャンルに齟齬がない 未だ寛解という期間がある患者は良いよな！常に右下がりな患者もいるんだから寛解時期は生を楽しみなよ んだなー
寛解あってもあくまで寛解だから
薬だってたくさん飲むし薬の副作用も後でどかっと来たりもあるしね
何より食事制限がね
寛解である程度普通に動けると人並みな量と質のものを腹一杯食べたい衝動が抑えがたくなる 俺のは再発と寛解がセットで無くて、
再発のみでゲームセットも有り、
かつほぼ必ず複数回再発付きなのでスリル満点。 同じ健康保険の家族の所得控除が7万を超えてしまった
次の更新からは私は稼ぎがあまりないのに自己負担2万円か……
パート増やさないといけない 受給者証の更新の書類が来た(東京)
次回は軽症高額か高額長期のどっちかになると思う。
軽症高額の方はこの書類も出して下さいとかあるんだけど、これは現在軽症高額の方って意味だよね。
それともそれを見越して提出するべきなのだろうか？ >>128
一瞬自分の言った事が
意味わからん
て言われたのかと思ったw
今週主治医に聞いてみます。 車を処分する事に決まった、ほぼ乗らない状態が続いたが決断するまで時間かかるね
都内だとバス電車あるし近所行く時でも使わない、電車のが事故少ないし酒も飲めるしな 一年に仕方なしに二回位しか乗らなかったな、あればいいかなって思ってたがあっても乗らない、都内だとよほど車好きじゃないならいらないな
子供も大きくなったしこれからは電車で行く、やはり乗らないとどんどん下手くそになり運転そのものが恐くなる 歩くのも辛いので車だわ
少し歩くと息切れする
電車や地下鉄だとエレベーター設置されてないところ結構あったりエレベーターにたどり着くまでが長かったりはあるある
電車やバスのがずっと便利なんだけどね 息切れする様な人間が車動かしてるとか池袋の事故みたいなの起こさなきゃいいけどな ヨコからすまんが持病でそこまで体調悪そうな人が運転してると聞けば普通に事故しないか心配になるよ 発作起こすような病気じゃないから心配しなくていいよ >>132
自分も車を処分するのは大きな決断だったなぁ…
都内２３区住みで、（車のローンは終わってるけれど）
駐車場毎月１万５千円
２年毎の車検関連費・一応任意保険も入って、
（ガソリン代を除いた維持経費のみで）
大体毎月３万円って感じだから…１日１千円。
こんなんだったら週１でレンタカー借りても、
大体変わり無いと思って捨てた。
不便？は雨の日の傘替わりが無く成った事。
（レインコートを着て自転車で買い出し）
家の近くのヨーカドーに来るヤツラも同じ考えのが多いのか？
雨の日は超渋滞。 歩くのもしんどくて少し歩けば息切れ、池袋の事故を見て自分も気を付けなきゃって思わなきゃいけないのに、自分は大丈夫ｷﾘｯ
怖い、自分も気を付けなきゃって思わなきゃいつかやらかすだろうな
触らぬ神に祟りなし 視力と視野が足りなくて免許更新できなかった俺、低見の見物 車を持ってない嫉妬って発想が斜め上すぎる。車あるよ 重い物買ったときとか店の中歩いて疲れたときとか
車じゃないと本当に無理…
車必須のとこに住んでるのもあるけど電車で遠出とか
するとそれだけで疲れてへとへとになる
お恥ずかしながら出かけるとなると誰か車を出してくれたので
自分一人で路線バスに乗ったことない >>144
自分、身長１５４センチの先天性の４年位前に追加された難病持ち。
持って無い免許の種別は小型特殊と大型一種以外は、
準フルビット免許。
だけど、自家用車は１４２の理由で持って無い。 スーパーの中でヘトヘトになる様な人間が車動かしてるとか背筋が凍るわな
重度だろうから年金手帳持ちなんだろうと推測、まさかヘルプマークしかないとか？？ 背筋が凍るとか意味わからん！無茶な運転しないだけ基地外よりマシだと思うけどね。とは言え100m以上歩くとなると車椅子必須のオレが近頃三時間程のドライブで脚が棒になりつつあるからそろそろハンドドライブカーにしようか検討中な訳だが 買い物はネットにおまかせしてる
すぐ熱出るしダルくなるからさ(´・ω・`) >>150
スーパーの中でヘトヘとは書いてないんだけど
ショッピングモールとかの広いとこ歩き回ったら疲れるでしょ
重い物買ったら下げて歩くの大変だし
夫がこの間まで乗ってた車は真っ赤なスポーツカーだったから
ハンドル重くて運転するの避けてたけど
今は自分の車と載りやすい車に買い換えてもらったから
楽になった 自分の難病と体調の都合で持つ持たないは個人の裁量の範疇なのにやれ池袋だなんだかんだと極端な例を持ちだして他人に突っかかって何が楽しいんだか
正義面して誰かを攻め立てないと気が済まないような性格の人間のがよほど運転には向かないからやめて正解かもね モールか、五体満足の健常者でもヘトヘトになるだろうに （コンビニでも結構疲れるよねとか書かないでよかった） 流れトン切りごめん
最近喉というか気管に何か詰まってるような変な感じがある
転がるようなくすぐったいような咳が出そうで出ないような気持ち悪い感じ
風邪ではないし花粉の症状がでる前から続いてる
こんなのある？ >>157
喘息とか？
花粉症なら喘息も充分考えられそうだしそうじゃなくても気管支炎とか併発してそう
免疫力が弱くて日和見感染症になりやすいなら早めに見てもらった方がいいよね
私は喘息もあるので歩くと息切れして疲れやすいけどコンビニくらいなら歩いていけるし散歩程度ならしてる
でも買い物や通院は車。徒歩で往復する距離にスーパーも無いしね
ネットスーパーも使うけど生鮮食料品はやっぱり目で見て買いたいしスーパーのお水と硬水も買うので車じゃないと無理
事情の違う他人に俺も車手放したからそれが当たり前の常識だって押し付ける人ってなんなの？ >>157
それヒステリー球じゃない？
ストレス溜まってない？
心配 >>159
すぐにストレス性の病気と断定するのは避けた方がいいよ
まず身体に異変が無いかを考えないとね >>160
煽り耐性ゼロ病、面白い事言うね
池袋の事故持ち出した方が煽ってたように見えたんだがどっちを言ってるのかな？
悪戯に他人を煽っておいて相手が反応したら「煽り耐性がないプゲラ」は人格的な問題があるのでたまには痛い目にあった方がいい 痛くて泣いてる
強直性脊椎炎の人いる？
ﾛｷｿﾆﾝもﾎﾞﾙﾀﾚﾝも効かないよｰ
寿命短くなってもいいから痛みに効く薬が欲しい
免疫抑制剤飲む前よりはﾏｼだけど痛いｰ
喉苦しい人は病院行った？
甲状腺も見てもらったら。
あと呼吸器科でレントゲン。咳と息苦しさと胸痛いなら気胸の場合もあるから 喉がおかしい>>157です
レスありがとうございます
今日定期診察だったので内科で相談してみました
触診・エコーでは異常が診られず、見た目も少し炎症があるだけで異常はなかったようです
ただCRPが上がっていたのと喘鳴があるとのことなので、
花粉症の薬と万が一風邪だった場合のために抗生剤を出してもらい、
睡眠をしっかりとって安静にするようにと言われました 冬の乾燥で喉の具合悪くなってるとか？
自分は喉の渇きが酷いので加湿器入れてるけども…とりあえずお大事に お大事にか…言うのはただだしな、お大事に言って口座から金が引き落としされたら誰も言わないだろな。他人のお大事より我が身の金 >>162
少し落ち着け。安価張ってないのに釣られるな。
大体俺今月確か初レスだぞ。誰と間違えたんだ。
皆さん明けましておめでとう。 >>175
明けましておめでとう
改行グセ直せよカス >>175
改行お馬鹿さん、明けましておめでとうございます
釣るためにわざと改行してんの？ キモいんだけど そういや普段スマホで書く人は空白行を付ける傾向が強くなるとかどこかで見たな バス停で子供3人とはしゃいで走り回る親子連れがいた
バスを降りるときに旦那さんが「障害者手帳の大人二人」と声を掛けていた
子供を作れるほど元気そうなのに障害者手帳とは羨ましい
こちらはどんなに全身痛くて熱が続いて視野狭窄でも手帳なしなのに 手帳持ち年金手当て貰ってて小さい子供いるけど呼んだ？ヘルプマークはタンスにゴンしてるけどみっともなくて付ける勇気ないから… 病気で苦しんでるのは同じと言いたいけど素直にそうとは思えないこともあるね
メンヘラに手帳
もっと厳しくしてもよさそう 手帳あってもメリットないけどな、なんでそんなに手帳持ちをデスルのか意味不明 身体障害者手帳
戦傷病者手帳
療育手帳
精神障害者保健福祉手帳
この辺りは施設・交通機関・携帯の割引あるけど特定疾患はほとんどないもんな
保護される対象ではなくて研究対象だから仕方がないことだろうけど 手帳を貰えないってのは手帳の手続き怠ってるんじゃないのか？役所が認識不足か医者が無知か、きちんと手続きしなきゃ手帳だって手元には来んぞ
申請主義なんだから自分でやらなきゃだぞ 知り合いのメンヘラがファッションメンヘラ死ねとかツイートしてたけどこっちからすりゃお前も同じだよとしか思えんかった
てかファッションメンヘラはあくまでいい病院が見つからなくてちゃんと病名付けてもらってないだけだと思うわ
知り合いのメンヘラはドクターショッピングの末病名ゲットしてたし。。。 >>182
精神の病は詐病でなければ脳内の物質の作用で起こるものもある
難解な病気であるという意味では難病と変わらない
場合によっては治らないし、物理的な身体的な苦しみすらある
そういう意味では難病とか身体障害とか精神障害とかで簡単に分けられるものではない側面もあって
互いに妬んだり攻撃するとか当事者同士がするべきではないだろう
そういうのは健常者からだけで十分 精神系が難病と変わらない・分けられないのであれば
難病にも同様に手帳出してやりゃいいのにな 特定疾患のHP読んでたんだけどベーチェット病の特殊病変（神経ベーチェット）もすごいね
神経がやられて強制的にうつ病とか人格変化になってしまうという
>>189
難病と変わらない苦しみかもしれないけど精神障害は手厚く保護されてるじゃないか
難病は障害扱いされないし保護もないから救われない >>185
俺は仕方ないとは思わない研究対象なら俺らの方が価値あるんじゃないか？ 保護対象は代わりはいない
研究対象には代わりはいる なぜ研究対象が保護対象でに含まれないのかって話では 手帳なし年金手当てなしの難病物とか羨ましい、いいなー年金なしとか wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 研究対象はモルモットみたいなもの
失敗しても代わりは沢山いる
私は眼圧が60まで上がっても眼圧を下げる点滴をしたことがなかったよ
内服薬と点眼だけでどうなるか試していたみたい
結果失明したけどね(´・ω・`) 晩飯は昨日の残り物の焼肉、ビール飲んで焼肉食って暖まるか、食い放題とかあってもOKで買って家でやった方が遥かにうまい 去年指定難病が発覚して治療中だけど日常生活にはほとんど支障がないってのは幸運だったんだな 神奈川県に「茶卓」という日常の困りごとなど全般を
してくれる団体があるとネットで見たのですが、
みなさんの地元にもありますか？活用していたり、
家事代行サービスなど頼んでいる方いたら、何を頼んで、どんな感じか、
もしよければ教えていただけないでしょうか？ >>204
基準をクリアして日常生活ほとんど支障がないのはある意味幸運かもね
重い人は日常生活も苦しいし、基準をクリアできない人は医療費軽減されないし
今一番救われてる人たちは軽症高額の人かな
もちろんいつ基準が変わるか分からないから不安なところはあるだろうけど >>206
なんか見た感じ高齢者の助け合いグループに見えるね
http://www.yokohamashakyo.jp/fukuyoko/174/tokusyu.html
シルバー人材センターみたいな感じのような気がする
>>206の思う家事代行サービスとは違うんじゃないかなあ >>207
軽症高額だけど働けるほど元気なわけでもないし
家族にお金がかかるばかりで申し訳ないし
制度が無くなったら高い薬が一つあるから死ぬよ >>210
最悪、高額療養費だろうね
そこに行くのも段階を経ていくだろうけどね 基準をクリアしてるけど薬を一切飲んでない、病院行けば嫌と言う程薬を出されるけど自宅で捨ててる
病院行く意味はないが一応特定難病をキープしたいが為に行ってるだけ
MRと採血しててもきちんと薬飲んでるかまで医者は知りようがないんだな
俺の他にも薬飲まない人は腐る程いるやろうなと、正直この薬いる？とかこの高額な検査いる？って医者の儲けに良いように利用されてるってのはある >>207
助成費は今申請中だけど、数値は正常値よりかなり外れてるからこの数値なら承認は降りるはずって主治医は言ってる。
ただ病気の症状自体は日常生活に支障を来すような症状ではないって感じかな。
何なら病気が発覚してステロイド服用始めたからそっちの副作用の方がきつい。
ムーンフェイスがひどくて鏡見るたびにへこむしマスクが手放せない。 なんで精神は簡単に障害年金がもらえて、身体はなかなかもらえないの
制度的におかしいだろ 治らないのはわかってるので治らなくていい、
ただ、短命になってもいいから、副作用ひどくてもいいから、完全に痛みがなくなる薬を処方してほしいよ。高いのは困るけどこのさい高くてもほしい。
頓服の痛み止め効かず、叫ぶほど苦しいので処方された夜のぶんの睡眠薬飲むことが時々あるよ >>212
病院行く意味が無いのに特定難病をキープしたいのは何故？
>>215
痛いのは辛いよね
叫ぶほどだなんて、自分なら耐えられそうもない
私は突然死する可能性のある病気になって、医者に
「死ぬときは意識がなくなってそのままスッと死んでしまう
おそらく痛くも苦しくもない」って言われ、「理想の死に方じゃないか
薬の副作用で他の病気になって長く苦しむよりずっといい」と思った
親がまだ生きてるから薬は飲んでるけど >>213
大丈夫だよ。減薬で徐々に収まる。
俺も50スタートで1年後4mgまで減って、漸く引いてきた。 >>217
ありがとう。
45mgから始まってやっと15mgまで来たよ。
もともと化粧も美容もそんなに興味がある方ではないけど、それにしてもあまりにも顔がぱんぱんでへこむわ…
気長に頑張るね 親より我が子だわ、みんな子供いたら親より我が子のが可愛いぞ 子供なんて作れないよ
作れたとしても育てる余裕がないよ >>206
家事代行ではないけど、特定疾患なら自治体の社会福祉協議会からヘルパーさん来てもらえるよ
家事援助がいちばん近いかな
病状によっては看護師の訪問介護もあるよ
相談するべし 俺も指定難病だけど自覚症状ない。
見た目は全く健常者だな。
最初の受給者証の申請の時は、主治医が大袈裟に症状を記入してくれた。
(主治医に言われた)
次回からは高額長期になるので申請中。 長期に渡りステロイド服用してて今は5ミリ/日なんだけど、サプリのナイアシンってのを飲んだら見事にフラッシュして全身蕁麻疹でた
ステが長期間で肝臓に相当負担かけてたみたい
お酒飲まないのにガンマの数値悪かったりしてたから 炎症を抑えてくれるから痛み止めになってるということでは >>227
自分の所も国立病院で、
普段から脱法取得の？国民健康保険証を持った、
日本語が話せない中国人が多数来院してる… 指定難病の子供がいます。今からでも入れる保険ってありますか？
探してもなかなか見つからず 難病になってから保険入り直した
3年入院・手術をしていないという条件だったと思うけど探せばそれなりにあるよ 保険料が高くても構わないなら指定難病でも、引受基準緩和型保険や無選択型保険なら加入できる筈 >>230
>>231
229です。ありがとうございます
探してみます！ >>233
コープの共済は加入条件がゆるいやつがあったよ
でも一生涯ではない 難病患者が入れる保険なんてないだろ
保険会社は後々確実に保険金払わないといけなくなるんだから
もしも入れるところあるなら確実な投資としてみんな入るだろ 入院保険は入れるよ、高いけど
俺が入ってるのは月12000円くらい
まあ年齢いってるからってのもあるが そりゃ入れる所もあるだろうけどそんな高額なら
黙って貯金しとけってなるだろ ははっ！まぁそうだな。てか、難病ってだけじゃ医療費全額補助にならないって変だよな。治療法がないからこそ国から全額補助するのが国民皆保険だろ？ >>235
掛け金の安いのには入れるよ
もちろん条件はあるけど 今日テレビで透析してる女性が旦那とトンカツ屋を一生懸命切り盛りしてるのやってたよ、手帳がないだの弱者を理解しろだの言ってなかったよ
一級なのに感心した 透析って2日に1回4時間とかかるよね
透析の時点で働ける職ってかなり狭まるよね >>242
特集を見てておもったわ
会社員じゃなくて自営業で良かったんだなこの人って。
自分も一時期透析してたけど、下手すると体重測ったり色々して正味5時間かかったりする 3000円の定額生命保険入ってる
入院は1日から支払い可能のやつ >>227
>>228
私も来週通院日
バック?ってありかな 行かないのは自由だけど
薬飲んでないの？
大学病院だと再予約取るのも面倒だし 薬に余裕があるなら忘れてたフリして電話して次回の予約取っちゃってもいいだろうけどね
結局薬取りに行かなきゃなんないのなら検査も診察受けとくべき
てかこの時期毎年やってたらめんどくさくない？って気がするわ >>245
>>244です
社長の友人が様々な保険を検討する仕事をしていて、R天保険でお得なプラン組んでもらいました
保険の書類を会社に置いてあるので次の出勤の時に見てきます >>248
>>249
薬は飲んでるけど飲み忘れてもそれほど異常は感じないです
毎回長時間待たされるし中国人結構受診してるし
病気は免疫系だし様子見したい～行きたくない～
（でも結局行くと思いますレスくれてありがとう） 大学病院の予約変更めんどいから
マスクメガネして
手袋したまま待とうと思う
ゴーグルはさすがに無理(-_-;) 夜 下痢にしょっちゅうなるんで
胃カメラをして 我慢できず別病院では腸カメラしたが異常なし
医者には胃酸が原因で下痢するから
食生活と食道炎なおしなさいと
言われ
そんなことは、絶対ないと思ってる
ガストリノーマな気がして
落ち込んでる。数年どころか今年生きてるかすらわからん。 ついでに下痢症状がある特定疾患
クローン病
潰瘍性大腸炎
ベーチェット病（特殊型 腸管）
エリテマトーデス
まだありそうだな
あとは特定疾患ではないけど過敏性腸症候群とか
どんな食生活か気になるけど、自分は腸に負担をかけない食事を心掛けているよ
お大事にね >>253
食生活と食道炎なおしなさいと言われたのはどんな食生活なのか伝えた上で言われた事なの？
まあ下痢になりやすいから難病とも言いにくいからね
下血したりもするのであれば腸に問題があるって疑えるけどさ
なんであれ医者の指導では食生活と食道炎を治せと言っているのでまず治そうか 過敏性腸症候群はストレスなくさないと治らんよ
SLEに加えて発症したわ >>253逆食は胆汁も逆流して胃を荒らすよ
下痢には胆汁が原因の下痢もあるよ EGPAの自分も発症の2年ほど前に原因不明のひどい下痢したよ >>259
朝のバナナやスーパーのおにぎりや昼の菓子パンや
夜のうどん・蕎麦・納豆・煮物やだし巻き玉子とかは平気だったけど
スーパーの弁当やカツ丼・ハンバーグなんかは、夜下痢になってる >>257最初レントゲンみて
胃が原因の可能性が高いかもって言われて 胃カメラして 食道炎見つかり
油っこいものやめなさい言われて胃酸の薬で治療はじめたけど。
んで勝手に自分は別の病気だと思い込み
別の病院で大腸カメラして異常なくて
んで元の病院に戻った感じ。
んでネットで色んな病気調べて
パニックで不眠症になり
あれかもこれかもってなってる。 12月半ばに出した医療費助成の新規申請、結果いつくるんだろ 45日しか経ってないやん
新規は60～90日は見ておかないと またそけい部リンパ節が大きくなってきた。
ドクター若い女の子ばっかりで言いずらい 自分も大腸ポリープで、（医者がやぶで、軽い事故みたいな事が起きて）
街中の医院では受診禁止って言われて、
難病で掛かってる国立病院の院内の消化器科で２回目の内視鏡検査…
外来で初診受付がドクターが若い娘…
嫌な予感がしてて、イザ本番の日…
主治医男医師の名前で安心してたら、
研修の為？実際の執刀？医はその娘…
恥ずかしいやら…痛い（激痛）やら…地獄の一日でした。
ちなみにネットで医師名検索したら２７歳。
やっぱり大学卒業して研修中だったんだと思いました。
今年も年数経ったから再発検査をやりましょう！って言われたけれど、
今度の主治医も指輪をしてるけれど、超美人さん（歳も３０代前半？）
運が良いのか悪いのか？ 運がいいだろ
もちろんしっかりしたテクを持ってる医者ならな 難病だとゆるい保険に入れるのは何となくわかりましたが
がん保険は絶対無理みたいですね ガン保険、去年入ったわ
特に病気の告知は求められなかった >>274
がんはがんになったことなければ
どこでも入れるよ >>275
知らなかった ありがとう！
さっそく検討しますわ 検索出来ない特殊なスマホを政府から持たされてる特別な事情があるのかも知れないとか察ししてあげろ 心配なのは尿酸値基準オーバーして病院通ってるけど
保険は入れるか心配だわ ネットはスマホからってのがもう一般的になっゃったんだなぁ
まあおれも2ちゃんはスマホだけど >>279
尿酸値とか関係ないから
がん告知経験なきゃ入れる がん保険はステージゼロでもおりる保険にしとくんやで 難病だと公費負担があるから、カバーされない保険に入った
ガンとか怪我や事故や普通の入院 Twitterのこれ悲しい
難病はガチなのに鍵垢で話してもブロックされるんかな
http://i.imgur.com/PcLg2pZ.jpg >>285
日本語読めるか？
その条件全部、もしくは
複数揃ってる奴の話だろ
どんだけ被害妄想激しいんだ >>285
重度の虚言癖って話のあちこちに整合性ないから
嘘の難病設定かどうかは大体わかると思うぞ >>285の傷ついたアピールとブロックされるとかいう被害妄想こわい 武漢肺炎嫌だなー
通院してるのが大学病院で中国人の患者もいるんだよ 免許更新行って来た、ヘルプマークしてる若い者女がいたがもしかしたら運転するつもり？大事故でも起こしたらどう責任取るつもりなんだろ… 大事故起こすような状態ではないんじゃない？
自分は人工関節入れたり、特に悪化しないSLE持ちだけどヘルプマークつけてるよ
運転もできる
あとヘルプマーク自体は妊娠でもつけられるらしい
あまりいないだろうけど >>292
お前みたいな想像力しかない方が運転の適性に難がありそう >>291
先週マスクとゴツイ花粉メガネにスカーフ被って行ってきた
先生はマスクはしてたけど鼻出しで、
コロナ怖いと言ったらヘーキヘーキって笑ってた... まさに内部疾患系の難病患者はコロナは戦々恐々だな
自分なんか防衛部隊の白血球が健康人の4分の1以下の戦力だから感染したら敗戦すると思う >>292
自分も難病認定貰ってるけれど、
大型二輪、４００、お買い物用小型二輪スクータなど、
４台持ちしてますが、なにか？
更に言えば牽引免許も、大型二種も持ってますが…
（多分、幾ら人手不足でもバス屋は健康診断で入社出来ないでしょうが…） 昨日は年金20万ちょっとと娘から手作りクッキー貰ったわ、見た目が全くわからんからATMで自分の年金なのに代理で降ろして悪さしてる様な変な感じ 年金手帳なしでヘルプマーク使ってる人って何を世間に求めてる？
自分は年金手帳ありだけど付ける勇気がないから、わざわざ自分の弱さをあえてアピールしたくないな… >>300
障害者手帳なら分かるけどなぜ年金手帳？ >>292
俺もヘルプマーク付けてるけど、運転してるぜ？
それぞれ症状が違うからマークありってだけで判断するのはどうかと思うわ。
まあ公共交通機関は席を譲ってくれると助かるのは事実 >>300
普段はカバンの内側にしまってるけど、調子悪くて優先席座る時とか、普通の席でも譲りたくない時はヘルプマークを見えるようにしておく 身障一級だけどつけてないや
電車でもあまりみないな
この前バス隣に座ってきた礼儀正しいロックな女の子がつけてて
お互い大変やね…と心の中で思った 身障一級とかだと車椅子でバス乗るんだよね
すごいご苦労があるんだろうね ヘルプマークつけて杖ついてたけど、バスで車椅子が乗りますって立たされてそのままになったことある
ちょっと切なかった仕方ないけど >>300
そういうのを弱さアピールとしかうけとめられないんだね、あなた
難病だけじゃなく人格的に直しようもないものを抱えてる感じなだね >>291
長い待ち時間どこにいりゃ
いいのかわからん
ちなみに電車で行かなきゃならんので
車内では待てない >>311
待合って人が大勢集まる場所だよね･･･ 来月の9日だけど病院行くのやだな
電車もバスも待合も怖いよね
車の免許は持ってないし、、 28日か35日間隔でで大阪市内巨大病院通ってる
昨日通院日やったけど、主治医が来月はコロナがどうなってるかわからないから
2ヶ月後にしましょうと、薬2ヶ月分プラスα出してくれた
来月は別の科で行かなあかん、どうなってることやら 嫁子供いるけどコロナ全く気にしてない、死ぬ時は死ぬし介護まみれで邪魔するならコロっと 自分が行ってる病院は、
今テレビで有名な？
国立国際医療研究センター…
次回通院日に行けるのか？
（自分が生きてるか？…）
免疫抑制剤も飲んでるし。
東京２３区なんて発症してないだけで、
満員電車でパンデミックなんて発生してるだろうし… 3月半ばに歯医者で定期検診の予約をしてるんだけどキャンセルした方が良いだろか
ステロイドと免疫抑制剤飲んでるし定期検診に無理して行かなくても良いよね なんか金曜辺りから痰が大量に出て来る様に成った…
昨日は風邪ひいた時みたいに気管が腫れてるのか？
吐息の中に血が混じってるみたいな鉄の様な匂いがする…
でも、体温は３５度台…初期症状？ 早くも更新書類が届いた＠東京都
受給者証の期限は7月末まで
5か月も前に動き出すんだね >>323
オリンピックの関係で予定を繰上げてるとか？ いつも通りでしょ
8月末期限の自分はいつも3月に書類が届くよ
4月に書類依頼して、5月申請
8月中に新しい受給者証が届く 携帯キャリアとかネット回線も割引があるみたいだね
利用している人はいますか？
実際いくらぐらいになるのか教えて貰えると嬉しいです キャリアか金持ってんな、自分は金ないから格安SiM使ってるわ 通話だけのキャリアハーティー割引+
データはゼロsimでDSDS端末で800円也 >>325
自分も都民、８月期限組だけれど、
一昨年５月、
去年４月に来たけれど…
（通院周期が４月なんで
一昨年は５月の連休の中日に有給取って病院に申請に行った位だから間違い無い） 医療費助成、新規申請だと3ヶ月だっけ？
12月の頭に申請したけど3月中には来るかなぁ… コロナ弱いな年寄りしか死んでない、他人事にしか思えないわ >>332
保留になるとそこからさらに3ヶ月位かかるかな
通るといいね それ賛成
難病法にも非常時の特例措置とかあるはずだから適用してくれ >>335
酸性ですね
でも、その前準備のマイナンバーカードの登録がどうのこうのとかうるさくなりそうだけど >>337
東京はマイナンバーの登録は一昨年から提示させられてるけれど、
なぜか去年も提示して、確認させろ！って成ってた。 だんだん痩せてきた
歯茎の肉もなくなり
いずれ歯も抜ける
まだ抜ける歳でもないのに
通院時、待合室、薬局、帰り道、みんなが私を避ける、ふりかえる
辛い いまのコロナ騒動楽しんでる自分に気がついたよ。
不謹慎なのはわかるけど、難病持ちにしてみたら関係ないんだよ。 俺は自己免疫疾患だから鉄壁のガードしてると思ってる >>342
この前スズケンとかの、薬剤問屋的な人と話す機会が有って、
免疫抑制剤を飲んでて…って話をしたら、
なんで、そんな難病なのに、
マスクして無いんですか！死にたいんですか？って怒られた。
こっちからはマスクなんて売って無いじゃない！って言ってやった。
実際一昨日位から、（なんか気持ち肺も痛い感じ）痰が出始め、今日は咳込み出した…
でも、体温は３５度前半… 免疫抑制剤飲んでるから、マスクは気に入ったやつ使いたいから半年分くらいいつもストックしてる
免疫抑制剤飲んでる人でもマスクのストックしてない人もいるんだね 自分も免疫抑制剤飲んでるから急に重篤になったら見られたらヤバいものいっぱいある 受給者証所持者数（平成３０年度末現在）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5354
①パーキンソン病 131125人
②潰瘍性大腸炎 124961人
③全身性エリテマトーデス 61060人
④クローン病 42548人
⑤後縦靭帯骨化症 31488人
なんかいつの間にか不動だったトップが交代してた
軽症切りによる影響で勢力図の書き換えがあった模様
自分の疾患も1万人台から7000人台へと減少
難病法により対象疾患が増えた一方で、全体の受給者が15万人減り、その上で患者の負担増とはこれいかに >>346
自分は、書いた通り飲んでるけれど、
電車通勤して無いから？（バイク通勤）
４２歳の時にに初めてインフルエンザに罹った。
もちろん書いた通りマスクして無い。
（さすが厄年なんだなぁって、変に納得…）
ただ、毎年普通の？風邪には罹ってるけれどね。 自分の疾患は全国で2000人程らしい
当然力を入れる医者なんて居ない てかそれでも指定難病に入れてくれるならありがたい話じゃね ハハハ甘い甘い多分オレひとり！
神経原性と筋原生双方の筋疾患
もし居るなら会ってお話したいくらい 前からあの数値の一部に疑問に思ってる事が…
難病の病気掛かってても、
小児医療費無償制度？で全員が届出て無いのでは？って思う。
（わざわざ診断書代を払う等々の出費も有るし→２３区等の見舞金対策では申請するかも？）
自分の病気は先天性だけれど、
スクリーニング検査で罹患してるか分かるらしいけれど…
と言って、全員が中絶してるとも思えないのに、
２０歳以下８人
２０歳代一気に３００人台… >>359それあるかも
夫は私よりレアな難病持ちだけど、独身のときは申請が面倒っていう理由で手続きしてなかったから >>361
どうすればいいか説明してくれるから電話してみ 難病センターだと500人位って書かれてる
Twitterたまに見てるけど難病通ってるっぽいのは数人だもんなあ 難病だからメンヘラなのか毎日辛かったときのことや精神論を呟くループのたびに同じ難病さんが大丈夫？辛いね、頑張ったねと傷の舐め合い やっと医療費助成の受給者証が届いたんだけど、届くまでに支払った医療費って還付申請してから何日くらいで振り込まれましたか？ 2ヶ月くらいだったと思う
それにも審査があるみたいだから、時間かかるよね 熱はないけど一週間ほど喉がイガイガする
来週月曜日、大学病院の受診日だけど喉に違和感があることを行く前に電話で伝えたほうがいいのかな >>370
どうするか指示くれるから早い段階で伝えておくべきだよ 素朴な疑問なんだけれど…
難病患者のかなりの率でステロイドを服用してると思うんだけれど…
昨日シクレソニドがコロナの効果が有るかも？…って記事が出たけれど、
ステロイドを服用してれば、シクレソニドに近い効果が有るのかな？
まぁ、シクレソニドは吸引剤で、服用とは作用が違うと思うけれど…
（普段は一切ティッシュを使わない位、鼻水とかも出ない体質なのに）
自分も２週間前位から毎日大量に痰が出る様に成ったけれど、
まさか発症して無いのはステロイドのおかげ？ もしその痰がコロナウイルスに感染したことで始まってるなら、それはもう発症してるってことなんじゃなかろうか みんな薬を真面目に飲んでるんか？わしはゴミ箱息だわ >>375
薬がもったいないから
通院しなきゃいいやん
そのうち楽になれるやろ 病院のHPに慢性疾患患者対象の
電話診察のお知らせが出てたけど
難病患者は多分無理だよなぁ
どの道FAX送る薬局が病院のそばだし
行かなきゃならんが
院内に入らないだけ感染リスクは
マシかもだが 今日、病院で人が使うハンドドライヤーの風が顔に当たってしまった怖いよ(>_<) >>380
そんな事よりお前が呼吸してる方が怖いわ >>382
止めろとは言っていない
お前が呼吸したところで世の中変わる事もない >>386
私が通ってる大学病院もハンドドライヤー使ってるよ 今日診察日だったが普通に混んでたな
いつもより30分遅く着いたら採血270番台
主治医曰く「コロナ以前に可能な限り外来絞ってるからこれ以上の余地はないんです」だって
ついでに臨床調査個人票を依頼してきた 明日検診だ、嫌だなあ
とうとうコロナ簡易検査キットが売り出され始めたから
無症状のコロナマンが大量に押し寄せると思うと
それだけで頭痛いよ…無理言って2ヶ月分もらおうかな >>390
私は先生の方から2ヶ月後を提案してくれたよ
症状が落ち着いてるのであれば無理ではないと思う >>392
激しく同意
特定疾患の手帳を作って、特定疾患でも就職しやすくするべきだ 難病は徳の高い人がなるって本人からしたらはぁぁぁああああああ？だけどな
おめでたいな 何を見聞きして言ってるの？
独り言にしちゃ言動が変だね >>397
短期労働者への支援で年に80万円っていいね
毎日4時間働くなら時給1000円でも月に8万円くらい
実質補助金で雇えるんだから企業からしたらお得だな みなさん初めまして。
統合失調症の持病持ちで精神3級マンです。
この度、抗アセチルコリン受容体抗体が陽性と判明しまして、とりあえず重症筋無力症の診断が付きました。
緊急で大学病院に紹介状を書いて頂き、18日から通院となります。
これから色々な検査等を経て、治療方針が決まって行くものと思われます。
金銭面や健康面では不安しかない状況ですが、なるべく明るく楽しく生きて行きたいと考えています。
情報収集も兼ねて、また投稿などをさせて頂くかもしれませんが、今後ともよろしくお願いします。
43歳男性。 症状次第だけど、身体障害者1～3級に該当するようなら、さっさと書類を担当医に書いてもらい年金貰うなり、医療費公費負担申請するなりしたほうが良いよ あ！精神三級持ってらしたんですね？失礼しました。ならば医療費の心配要らないのでは？ >>401
レスありがとうございます。
精神の方では恥ずかしながら、年金の未納があって、
受給資格がありませんでした。
身体の初診日次第では受給資格があると思うので、
来週にでも主治医に相談に行く予定です！ ご教示願います
現在（継続3年目）指定難病で病院１つ、薬局１つで受給しております
この度、もう一つの病院で同じ疾患を診てもらうことになったのですが、その場合2つ目の病院を途中から登録することが可能ですか？
途中から無理な場合、次回からは違う先生にそれぞれ病状の審査書みたいなものを書いてもらうのですか？
分かりづらい文章でスミマセン 申請書に病院とか薬局を書くけど、指定難病で診てもらうならそれ以外の病院でもそのまま使えるよ
わざわざ登録とかない
次の更新についてはどっちの先生に書いてもらうのかとかって問題はあるかもしれないけど。 >>404
有難う御座います！
特に登録とか無いんですね
勉強になりました 自治体によるんでなかったっけ？
一応登録してねって書いてあるけど、うちのとこも指定されてる病院であれば前もっての登録は無しで大丈夫だけど >>407
有難う御座います！
一応次回の申請時に保健所の方に聞いてみます >>403
可能ですよ！私は大学病院と一般の総合病院の同じ診療科目を登録してあります。 >>409
有難う御座います！
次回は最初から２つの病院を申請してみます 私は、保健所で手書きで書き足してもらった。
たいした時間も手間もかからなかった記憶しかなくて、
何か書類を書いたのかも忘れたけど。 自分は未認可（未申請）？の薬局だから記載（申請）して無い。
東京都の場合？薬剤師会に加盟してれば、
一括で難病でも、保健金請求出来るから、
（薬局が）申請して無くても、処方箋の受付出来るって言ってて、
実際毎回そこで薬を処方して貰ってる。 あ…確かにうちの場合もそうだ。指定リストに載っていなさそうな薬局だけど普通に難病対応した薬を受け取れる。 でもあくまでグレーなだけでなんだよね
現場と上の考え方が違っているから一応通っている >325だけど、昨日書類が届いた
例年通りみたいだね
来月に予約とってあるけどどうなることか スチル病は死ね
更年期とステロイドのイライラ
手に負えない
早く灰になれ
たのむから、死んでくれ でも久しぶりだよね
死んだのかなと思ってたけど元気そうでなにより あーっ、そろそろ更新だわー
行きたくないコロナも怖いし
そもそも、なんでこんな申請大変なんだよ毎年。 >>426
ついでに黒色のフルフェイスヘルメットを被って、
コンビニに行けば完璧！ 診察を2ヶ月空けてもらって次は来月11 にしたけど
もう2週間ぐらい先にしておけば良かったかな
GW明けてすぐは怖いよね
今言ってもしょうがないんだけどさ 病気にかかった時に世帯分離したがアベノマスクの第三の矢（30万）に引っかかりそうだ
詳細でないと分からんからぬか喜びかもしれんが 自分は、母親・兄・自分の３人世帯で、
母親は兄の扶養・更には後期高齢者で、会社の健康保険関係無いから、
（自分も会社の健康保険）
とっとと世帯分割した方が良いのかな？
兄貴はタクシーで今月の給料から半額近くまで、
激減予定… >>432
東京２３区内でどんなに狭くて、
古いアパートでも、大体４万円…
（もちろん風呂無し・・ヒドイ所は、更に共同便所！）
自分も元々難病で、中途入社そんなに給料が良い分けでも無い…
都内の場末の、足立・葛飾・江戸川なら、
３Ｋ！通称マンションと呼べるレベルでも、
１０万円で風呂付が借りられる…
仮に計算し易く銭湯５百円として、
不潔では有るけれど、３日に一回通う計算…
月に５００ｘ１０で、一人月５千円！ｘ３人…１万５千円
仮に水道・ガス代５千円にしても、１万円余分に掛かる。
単純に家賃１２万円風呂代だけでも１３万円って事に成るから、
３人で住めば３万円の節約とか…
書いた通り、親は後期高齢者だし… 東京、更新のための書類もらいにいかなきゃいけないけれど、この状況で病院行くのはありなんだろうか
今年はもう審査なしで全員従前のまま、所得等の審査だけするとかでいいんじゃないの？
不要不急の受診させなくてもいいじゃない
医者も書類見ている場合じゃないと思うし
とはならないんだろうな… >>432
人それぞれ事情があるだろうよ
余計なお世話だよ 明日更新に行ってくるかな
緊急事態宣言が出たら休みになるかもしれないからなあ 俺も明日保健所へ書類を提出しに行く予定＠都内
疫学者たちが当初から警告していた通り、このウイルス「も」地球人口の大半が感染するね
人間は毎日無数のウイルスや細菌を体内に取り込んで交戦してるわけだから当然のことなんだな
いつもと違うのは新型ゆえに免疫がない、ワクチンも未だってこと
難病患者にとってはまさに正念場 緊急事態宣言が発令されても保健所など役所が閉まることはないでしょ。
行けるのならその前に提出したほうが良さそうだけど。 女子供や高齢者・難病の人にまで
集団ストーカー・テクノロジー犯罪をする組織がある
この国は末期症状ということを
知りたくはなかった
今の私っができることは投稿すること
より強いものを探し相談し対策すること 感染した場合、トリアージが行われるとか恐いなあ
持病あり、免疫抑制剤使用で重症化したら治療してもらえなさそう
嫌だよ、まだ子供たち小さいし
早く収まってくれ もう通院先の病院の医者(他科だが)が感染してるから開き直ったw
クルーズ船騒ぎから3回通院してるが
アルコール消毒しまくって人とは離れてる
待合はビニールレインコートでフード被りサングラスにマスクの強者もいたしw
クリアファイルもコンビニ袋に入れて触らない人もいた
2つ通院してるが両方感染症指定病院だしみんなも万全の体制で覚悟きめて行ってくれ 今、大腸ポリープの検査の関係で、検査入院中
（難病だから非常時対策で、街中で受けるな！３日入院で検査）
国立だからか？
非常事態宣言が出された場合、
来週からどう成るか分からないから、
（本来ならば２週間後に良性・悪性の問い合わせに来院する）
一応予約は残して置くけれど、
結果は、最悪電話で連絡させて戴く事に成ると思いますって言われました。
あとは、明日、ホントの難病側の担当医の出勤日だから、（今月は処方箋のみの月だから）
来週来ないで良い！って言われるかな？ すっかり世の中の景色が変わってしまいましたな
コロナ給付金30万の要件が分かりにくいとか色々意見が出ているのを見ると、規模は小さいながら今の難病法が出来た時を彷彿とさせる
厚労省が相当厳しく複雑に要件をふっかけてきて、あちこち修正して今の形になった 最近病院行ってるなら感染してると自覚しとけよ、あんな密封してる病人まみれとか 難病患者はすでにたくさん金が注ぎ込まれてるからなあ
それでも自分たちだけもっと金くれと言うの？ >>450
元気なジジババにあげるならこっちにほしい。 つか、俺みたいな地方民とは違って東京は受給者証の更新手続きが毎月受付なんだべ
東京の保険事務所は大丈夫なん？ 保健所内でも感染症対策と難病福祉では対応部署も職員も違うでしょ
来所することでの感染リスクは大いにあるだろうけど
というかしばらく落ち着くまで、今からでも新規以外の受給者はいっそ自動更新でいいよ
雇用調整助成金はコロナの特例措置で手続きの簡素化、要件の緩和、支給額の引き上げ&早期支給になったぞ ニュースを見るとコロナ対応に他部署から応援出してパニクってるところもあるらしい
そういう保健所は更新手続きとかの窓口は人手不足になるのかな
>>454
１年で症状が変わるわけないもんね
なんか公務員の仕事を作ってあげてるだけって感じ なんで1年更新なんだろうな
免許だって3年更新なのに 都内は運転免許の更新が明日から無期限で見合わせになったね 東京だけれど、
運転免許更新みたいに延期してくれるのを期待してたけれど、
とりあえず個人票を貰って来たので、今日とっとと提出してきた。
普段は２時間待たされるのに、今回は異常に早く（予約の１時間前に）呼ばれたので聞いたら、
併設されてる糖尿病外来は、薬局に直接処方箋をファックスするから、
来院しないで良い！って事に成ってて…、
（自分は、今月は血液検査とかは無し）難病は顔色等も見ないと急変が有っても大変だし…
だから来院して貰ったとの事… 昨日受診日だったので、前回申し込んでいた臨床調査個人票を受け取り、受診後に区役所へ更新手続きにいった（都内某区）。
「認定されれば３ヶ月後に届きます」とのことだった。
ちなみに去年は84日後に届いた。
臨床調査個人票では重症度は中等症のとこにチェックが入っていて、おそらく落とされることはないと思うので、今年も安心して待つのみ。 >>454
都区内の保健所に問い合わせてみた
実際、コロナの影響で病院に行けない、緊急事態宣言で外出を控えてる、個人票が間に合わない等の声が寄せられているようで、
期限の延長を目下協議中とのこと
仮に期限を延長することになったら郵送で知らせることになるので、期限が5/1組は行き違いになりそうだが 難病申請って審査で落とされる事あるんですか・・・。
初めての申請だったんで、先生が書いてくれた紙の中身は確認してなかったです。
もし申請通らなかったどうしよう。
入院も治療も出来ないよ＞＜
緊張しすぎて3ヶ月も待てない・・・不安で具合悪くなってきた。 >>461細かくレベルが決まってるから、先生が無理だと判断しなかったから書いてくれたんだよ
来年からは提出する前に写真撮っておくといいよ～ このまま悪化しなければ次回通らなさそう
治ったわけじゃないから薬も通院も継続しなきゃいけないのにな。。 >>461
おめーは通るから黙って寝てろ
余程の事じゃない限り落ちない 2月に申請して今日申請通った連絡があった
こんな時期だから公費で郵送にするってさ
不明点も電話にしてくれって
コロナの一次受付場所になってる保健所は大変だな 難病の受給者証に治癒したら資格がなくなるって書いてあるけど、治らないから難病なんじゃないの
資格が取り消されることあるのだろうか >>470
治癒であって完治ではないからね
寛解状態を維持できている事が治癒
基準を満たさなくなった場合治癒と判断される 例えば薬を飲み続けなければいけない状態で寛解はどうなるんだ？ それも治癒
薬さえあれば健康状態は維持できている
あくまで数値上だけど判断基準だから
軽症高額はあくまで特例 病気によって軽症・中等症・重症の基準が違うから取り消しになることもあるってことね
腑に落ちた 難病の人はコロナウイルス怖いよね((((；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ 難病の人に限った話じゃないよ
ただ、難病の人は日ごろから感染症に注意しているのはあるからそれを継続するだけ コロナ怖すぎる、難病なんか大した事ないって気付けたよ 潰瘍性大腸炎て患者数が要件オーバーしてるけど難病から外されるんかな そのへんは地域によるんだよね
緩いとこだと普通に書類受けて処理される
緩くないと書類受付段階で基準満たしてないとはじかれる >>460
延長される見込みのようだね
今月わざわざ更新手続きして損しちゃったかも
特定医療費（指定難病）受給者証等の有効期間の延長について(令和2年4月22日)
厚生労働省において、下記事務連絡のとおり全国の受給者（令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する者に限る。）
を対象に、有効期間の満了日を原則として1年間延長することが検討されています。
具体的な取扱いについては厚生労働省から詳細が示された後、追ってご連絡します。
連絡時期につきましては5月中旬頃を予定しています。
なお、受給者証等については、現在受給者が使用している受給者証等を引き続き使用することとする予定です。
https://www.pref.saitama.lg.jp/a0705/tokuteisikkan/index.html >>482
実質自動更新ってことか
今回は不認定になりそうな人、文書代が馬鹿にならない人にとって特に朗報
何より病院や保健所に行かなくて済む
でも1ヶ月遅い 申請する書類揃えるだけで5000円かかるからなあ
これは是非本決まりになって欲しい 失敗したぁ…
先週提出しちゃった。
下手すれば今年は、
難病福祉の御見舞金が今年は貰え無いから、
自動更新に成って欲しかったなぁ…
まぁ区民税の関係で本人の同意無しに調べたられるから、
どっちにしても今年は貰え無かったと思うけれど… >>480
患者数が要件オーバーしてるってどういう意味ですか？ >>486
人口のおおむね千分の一（0.1％）程度に相当する数と厚生労働省令において規定している。
ってことだと思うよ >>482
そんな話を保健所に問い合わせた時に聞いたから個人票の依頼を見送ったのよ
申請期限まで余裕あったし
でもこれ、まだ一部HP上でしかアナウンスされてない
あくまで仮情報だから仕方ないとはいえ、こんな時期に無駄骨を折る難病患者が続出だな 11日が大学病院の受診日
電話再診をしていないかとHPを見たけど電話再診に関しては触れてない
今日問い合わせてみるけど不安だわー >>490
そうなの
福岡市なんだけどバスで2、30分ほど
行きたくないよ 病院いきたないな、電話して薬局で薬ゲットに出来んのかな、大学病院とかヤバいぞ >>492
今病院は動線分けられてるから基本大丈夫
病院までの道のりのほうが怖い >>493
歩きで行けるねん、診察する科が地下にあんだよね、こないだ行ったら詰まってんのよ >>493
動線は分けてんのは当たり前なんだけど移動はもちろん鬼門は待合いなんですよ
2月からすでに3回通院したが
もうビクビクだった
その間に医者の感染も発覚
院外薬局は一つ置きにテープ貼って
座れないようになってたが
病院の待合いは人多いから出来ないのかやってないなー
検尿の際はトイレの個室入る前にも必ず手洗いした方がいいです
出た後だけでいいと忘れがちだけど
汚い手で拭いたり触ると危ない場所なので
手袋は買い物ぐらいならいいけど
消毒液ある病院だと逆に不衛生になります さっき電話が繋がった
病院は電話での処方箋発行を受け付けてる
後は先生の判断次第かな 今月受診予定だったが、病棟での集団感染と死亡者が出て先月から外来中止
都内の第一種感染症指定医療機関でもあるので当然か
臨床調査個人票は今回無し、薬は余剰分で持つ
しかしこの期に及んでも区内の保健所で普通に難病の更新受付してるのな wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
http://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) >>497
今は受給者証の下の方に書かれてる緊急その他が適用されてて
自分が申請してる医療機関以外でも大丈夫だよ
指定医療機関なら他県だろうと受給者証使えるようになってる たぶん指定医療機関云々とかそういう話じゃないと思うぞ
それに都内から近隣県の病院へ行くのは緊急性がなければ避けた方がいい >>501
前にも書いたけれど、
アレ以外通院禁止とかの縛りって全然無いよ！
自分は認定当初から、（５年位？）
書かれて無い薬局に処方箋を持って行って何もトラブルは起きて無いよ。 >>497さんが言ってるのは、コロナの影響でいつも通ってた病院が一時的に外来を取りやめてるってことでしょ？
その状況でまた別の病院に移るのは話が飛躍してる気が。
紹介状も要る、難病患者、感染リスクもある、薬が持つなら無理しなくていいよ。 この時期になると保育園の更新で診断書必要なんだが行きたくないな 東京都福祉保健局のサイトから
【重要なお知らせ】難病医療費助成制度の受給者証等の有効期間の延長について
厚生労働省において、更新申請のための診断書の取得等のみを目的とした受診を回避するため、有効期間の満了日を1年間延長するよう省令を改正し、令和2年4月30日に公布及び施行されました。
一年間の自動延長決定したみたいだな 軽症になって次回更新は望めなかったけど薬代は変わらずかかるので非常に助かる 新規で2月末に申請して4月頭に承認おりたから必ずしも三か月かかるわけじゃないと思う 受付、受取のためにタクシーで２度病院往復して
コロナの恐怖の中、いずれも密集した文書窓口で数十分待って手続きし
さっき高い代金の診断表もらって帰ってきたところに不要の通知が。。。
ひどすぎる・・・ これね
診断書いらない、使えないと同封の用紙にQ&Aとして掲載されているのがまた…
お金返ってこないしなんだよもう、って感じ
なんでもっと早くアナウンスできないのかな
3月早々に更新書類送ってきて今更通知とか遅すぎるでしょ
大半は受診しちゃってるよ 別に受診したならそれはそれでいいじゃんて話で
いやなら破り捨てろよ >>515
定期通院のついでならいいけどね
まさに診断書のためだけに受診しているから、医療費も無駄、文書代も無駄なんだ
今まで更新書類は手元にコピーを残しているから今回の分も残すけどさ >>512
自分の所は郵送希望って言うと、
もちろん有料だけれど、レターパックを出して来て、
ここに自分の住所記入して下さいって言われます。
今度ムダを覚悟で自分で事前にレターパックを買ってコレで送って！って言ってみては？
（次回受診時とかに聞くとか？）（タクシー代の片道よりかは安いかも？）
自分も含めて第２波で次回更新時に生きてられるかが怖いけれど…
皆さんもお気を付けて。 今回更新作業した人たちはご愁傷様だったね
主に都民で更新の受付期限がそれぞれ5/1（通達が間に合わなかった組）、6/5、7/3の組の一部の人たちだろうから数万人単位で涙目
自分は6/5の組だったが、コロナの外来中止で少し様子を見ておいて正解だった
国から自治体への縦割り行政なんて民間じゃあり得ないほど仕事が遅い
だって感染者が多く出た区に住んでるけど、例のマスクすらまだ届いてないよｗ >>517
ご親切にありがとうございます。
作成は電話依頼で、受取は郵送にできないかと
事前に病院に質問したのですが
いずれも来院しなければいけないとの返事でした。
申込日は更新不要の公示日の4月30日以前でしたが
診断表作成日が5月以降でしたので病院の仕打が悲しいです。 これって全国共通なの？自分のは１０月末が期限だから、
普通に手続きが必要になるのかもね。 >>520
喜ぶんだ
対象は全国の受給者（令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する者） >>519
5月以降に作成されたなら病院に交渉できないかな
精神的に疲れてしまうかもしれないけど >>519
難病患者に手間暇かけさせた上金むしり取る悪徳病院どこよ
晒したれwww 難病引いてる時点で目先の金銭損得とかどうでも良くなってしまった
生まれが損。人生が損
やってられん >>522
病院に電話で連絡しましたところ、軽く経緯を話した程度の段階で
こころよく診断表料金を返金するとお返事をいただけました。
泣き寝入りするつもりでしたが、アドバイスのおかげです。
ありがとうございました。 >>526
まったく同意だわ
稼げないし稼ぐ気力もなくなった 難病ありで楽しみの殆どが奪われた人生を今後も続けていかなければいけない絶望感、虚無感
安楽死を求む
全て無かったことにさせてほしい
最後くらい楽に逝かせてほしい 子供と家族「さっさとくたばれ。生命保険と家のローンチャラになる」 親に産んだ事に対し損害賠償起こしたら？それか国会でデモやるとか？産まれて来なきゃって笑える、甘えてるよ 凹んでる奴を叩くな。お互い似たような境遇だ。
自分の気分が上がるわけじゃないだろ。そっとしておいてやれよ。みっともない。 自分も安楽死は認めてほしいと切に願うわ
麻酔かけて毒物注入してもらえればどんなに楽か 実はコツコツとフェノバルビタールとプラケニルを貯蓄している。。。 やっぱりな、国と親に全て丸投げ甘ったれの生き方、学校行きたくても我慢してる家の子供となんと違う事か、不満すら言わず耐えてるよ小さいのに 色んな境遇のやつが居る普通のスレなら俺もやるけどね。気分転換になるし。元々「煽り煽られ釣り釣られ」は5ちゃんの華だ。
けどここには難病患者しか居ないんだから、それやっても気分が堕ちるだけだろ。 自分で歩けないからなー
頑張ってるけどつもりだけど なかなかと言うかほとんど仕事がないんだよ
ここ見て同志が居るなと思ってレスしたら逆に叩かれるとは思ってもみなかったよ
甘ったれと言われたらそうなんだろうな
日本じゃ生きれない事がわかったよ 国民皆保険、指定難病、障害年金、生活保護
これだけ福祉が揃ってる国は珍しいぞ
自力歩行できないレベルなら
割り切って年金と生活保護に頼ればいいよ
税金はそのためにあるんだわ
明日は我が身だしな 難病に関わる福祉制度等の話はこのスレで共有できることが多いが、個々のメンタルや人生観まではな
なにしろ330以上もある指定難病で症状から置かれた環境まで千差万別 手術して半年も経ってなくて、薬は毎日飲まなきゃいかんけど今は自覚症状なしの寛解状態
まあ再発するんだろうけどそれまではこの状態を謳歌したい いま検査中だけど指定難病の疑い
今まで通り仕事できる気がしないんだがどうなるか不安 >>553
安心しろ
おれは指定難病発覚してクビにされたから >>549
叩いてる人の方がおかしいから気にする必要はない
一生痛みや苦しみから開放されることなく過ごさにゃならん人と
一時的に家で自粛などの不自由な生活を強いられる
五体満足の子供を同列に語るなどさすがにどうかしてる 時代によるんじゃね
自分は病気になって退職を促されてまあ無理だなって思って自主退職になった >>545の子供が指定難病で学校に行けないっていうストーリーなのかと思ってたわ
ほんで病人は誰なのよ おおすまんな見た目五体満足だが手帳２級と年金手当て貰ってる、ヘルプマークも付けれないヘタレなのに子育てして申し訳ない
手帳年金手当ても貰えない人間に支援をしたら笑っ いつ死んでも悔いはないはカッコいいけど「生まれて来なきゃ良かった」ってワガママ過ぎるだろう
国から何の支援がないから仕方ないのかも知れんけど、ぜいたく過ぎる 2級の手帳と障害年金もらって
子育てできてるってことは結婚して
共働きかパートナーがちゃんと働いてるんだろ
ハタから見たらかなり恵まれてる方だと思うが？ わからんけどこんな吹き溜まりでドヤらないと精神のバランス取れないのは素直に気の毒でしかない 4PWap/P70は書き込みが乱暴だが、内容は理解できる
これだけ国と税金で面倒みてもらって安楽死させてくれってのはよくないよ 医療費負担＞生産性の人間が減れば(死ねば)国は助かる
誰のためにもならない綺麗事で何を救おうというのか >>549
心配すんな。恐らく俺らは日本以外では生き続けられない。 40、50歳くらいまで生きてる未来が想像つかない
安楽死制度、早めに頼む
難病は流石に許されるやろ >>568
自分は、生後１週間位で心臓が止まったらしい…
医者からは２０歳迄生きれば御の字でしょうって言われてたらしい…
そんなオレも来週５０歳です。
未だに毎日投薬してれば！生きられてるが、
自殺する気に成れば、
わざと４・５日？薬を持たずに旅行でもすれば 、
ロウソクの火を消す様に意識が無くなって行き倒れて死んでいるらしい… また出てきたよ死ぬのも医者代もグジグジ女の腐ったイジケ君達がコバエみたいに宙を舞ってる、みんな子供いないの？ 死ぬのも医者代も国に丸投げ甘ったれイジケ君、グジグジグジグジ甘ったれてますな イジケ君「ぼくは死にましぇん！死ぬ勇気がありませんからぼくは死にましぇん！」 安楽死が保険適用だったら俺も反対だけどな
自費で死ぬ分には人の生き様に何も干渉したくない イジケ君死にたいと想いながら給付金十万円を申請したのであった、なんとも矛盾したワガママである ずっと死ぬ死ぬ詐欺してる知り合いがもらうもんはしっかりもらってるのを見ると都合いいよなあとは思ってる 厚生労働省のHP
ttps://www.mhlw.go.jp/stf/nanbyou_enchou_00001.html
新型コロナウイルス感染症を踏まえた指定難病・小児慢性特定疾病に係る
受給者証有効期間の延長について
新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、全国の受給者
（令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する者に限る。）
を対象に、有効期間の満了日を自動で1年延長することとしました。
＊周知用資料 ttps://www.mhlw.go.jp/content/10900000/000627205.pdf ホントなんでも後手後手！
３月１日以降の人間の延長なのに、
なんで今発表？
２ヶ月遅い！
最低でも３月１５日位には発表してろ！って内容ジャン！
思い付きで、（あっそう言えば的に）取ってつけた様な発表。 政治家になったら？甘ったれイジケ君じゃ当選処か選挙にすら出られへんやろ、人気ないもんな 国の保障で生きていけるのになぜ文句ばかり言うのか…
権利をやみくもに主張すると生活保護みたいに叩かれるからやめてくれ… 都知事選あるから出てみろよ、ムリか人気処か応援してくれる人が１人もいないものな、親位かスポンサーは、はは笑っ 先週高額かつ長期の申請に行ってきたよ
高いお金払ってる人は保健所行くの忘れないようにね 自分も変更申請してきた
更新の通知きましたか？って聞かれたわ >>599
ありがとう
自分の所には何も連絡きてないので不安でした >>550
難病というハンデあるからな、これで福祉を受けて叩かれるのもおかしいもんだ。
今回持続化給付金、ネコも杓子も申請してるし、家賃補助の申請からなんやら海千山千の業界など
もらわにゃソンソンって感じ。焼け太りしてる輩も多い
今ガルちゃんでは 子供がいる家庭が休んだ場合の手当が8000円から上限15000円に引き上げられたともめてるよ
子供をダシに休んだ人がもらえて休まないで働いてた方に手当はないって
休んだ方は#おうち時間自粛疲れ その代わりに休めず仕事が増え他 人たちもいて
前者はもらえてシメシメ、
後者は不公平！と思ってる。
必要で休んでいる人もいるけど 休んで金もらえるならと休んでいる人もいるんだよなあ
それから比べれば難病や障害はマジに働けない場合も多く堂々と補助受けてもいいと思う。
何を言いたかったというと生活保護バッシングなども 根底は働かなくてもらえてずーるーいという意識
ただいざ自分が各種補助金を有利にもらえるとなると その場合はずるくなくてを当然の権利と我先にともらうんだよ
人間なんてそんなもんだ。。 >>601
こうやって他の人を非難するからいけないんだよ
休業補償の対象者はちゃんと雇用保険料を払っていて、それを財源に休業補償を受けている
生活保護は税金払っていないんだから話が違う
みたいな非難が返ってくる
国から保護されてるんだから有り難く受け取っておきなよ 日大行ってるんだけど今日ガラガラだったぞ、10年以上通っているけど初めて見た、そういや年寄りが少なかったかも知れん >>603
自分の所は（症状が悪化して無ければ）糖尿病の人間には来るな！
代わりに行きつけの薬局のＦＡＸ番号を教えろ！って電話を掛けてるそうです。 >>604
糖尿ではないけど私はこっちから電話でもいい？って問い合わせたよ
5月の診察はそれで良かったけど緊急事態宣言が解除されたから来月は行かないといけないんだって 今現在は、軽症高額認定だけど、これでも１年延長になるのかな？
ただ再来年度の認定判定は、どうなるか分からないけどね。同じ設定なのかな？ >>605
自分も電話診察をお願いしたら、今回（4月）は電話でいいけど次回（5月）は来院して採血してくれと言われた
今むしろ空いてるので…って言われ実際に先週行ったら、本当にスカスカで待ち時間いつもの半分以下だった それと引き換えに身体の機能を失っていたりするわけだしなあ
お金より健康や五体満足だなとしみじみ思うわ
このスレならみんな思ってると思うけど リロってなかったわごめんよ
不自由ながらも自由に仕事して生きるほうが幸せよ ああ、そう言えば知人とまで言えないけど自分は年金貰ってヘルプマーク付けて優先席にどや顔で座る癖に、国が子供にもっと税気で支援しよーとすると、そんな事に金使うなって言ってる独身37の女がいるよ、おまけに給付金の申請もしてる癖に、優先席で他人が座ってると許せないらしいよ >>608
年金そんなにあるんだ？
単純にいいなあと思う 申請して2ヶ月弱で受給者証来たわ
期限は今年いっぱいだけど、コロナのせいで1年自動延長って理解でいいのかな？ >>621
俺は来年の何月だったかの延長期日の手紙来てたよ。結果、一年以上だった。
一年間とかじゃなくて期日があるんじゃないのかな。 俺は3月に取得して期限は12/31まで
ちなみに千葉県
丸一年みたいなレスしてる人もいたし、自治体によって違うのかも >>623
俺もこれが正解だと思う。
なのでここのレスに一喜一憂せずに、居住自治体からの通知を確認したほうがいいと思うよ。 患者さんからの更新申請ナシに
新しい医療証送ります
ですので臨床個人票を医療機関に頼まないでください
という案内の手紙が先月来てた
期限は丸1年@神奈川の政令指定都市 >>625
不正解
「全国の受給者を対象に」と厚労省から周知が出てる>>583
指定難病は国の制度なのだから1年間延長は全国統一
>>623
千葉県のHP見りゃすぐ分かるじゃん
https://www.pref.chiba.lg.jp/shippei/alle-nan/nanbyouiryouhou/index.html
延長の決定が4/30だから3月に発行された受給者証の有効期限には反映されてないだけだよ
千葉では5月中に延長の文書が届いてなければ連絡しろとある 手持ちの受給者証の有効期限と更新手続きの期限が混ざってないかな
私の場合有効期限は今年の12/31が1年自動延長になって来年の12/31になった
更新手続きは窓口と郵送で期限違うけど本来なら夏にしなけりゃならなかったのが今年は無し お世話になってる病院は
臨床個人票書いてもらうのに払う文書料が高い（6800円）
だから今年は助かるな 厚労省の文面そのまま、「受給者証の有効期限」を1年間自動延長ということだな
自分は4月末の自動延長決定と更新がちょうど行き違いになって、例年通り手続きしちゃったよ
一番割を食ったゾーン（苦笑） >>631
自分も同程度だったんだけど公立の病院に転院したら2000円以下だった >>627
>>621だけど、自動で1年延長されるなら、新しく認定された俺みたいな場合は最初から期限を延長しといてくれればいいのに… 新型コロナ関係なく
更新手続きは2、3年に一度ぐらいでいいと思うなあ
その間、変更があり必要な人だけ随時更新とかさ >>635
延長のお知らせは見た？
保険証変わったりとか、申請が必要な場合もあるからちゃんと確認したほうがいいよ 8月からの新しい受給者証が届いた～有効期限は来年7月末まで@東京都
今回は更新作業と自動延長が行き違いになり、不要な臨床調査個人票を出してしまったのだが、
封書の中にいつもは見かけない書類がある
読むと「今回ほんとは不認定のところだけど、コロナの特例措置(自動延長)で受給者証送ってあげる」との旨
20年近く難病の更新やってきて「不認定」の文字を見たのは初めてだよ
数値も薬も変わらないのに謎、今回はコロナの恩恵で自動更新できたが、来年の更新のことを考えると具体的な理由を保健所に問い合わせるしかないか… >>639
数値も薬も変わらないから寛解状態と判断されたんじゃね
不認定の記録は残されてるだろうから来年書類用意して提出しても不認定で終わるんだろうな >>640
それが寛解にはほど遠い数値なんだよな
むしろstage3の「やや重症」
変わらない＝ずっど悪い状態
実質不認定になった理由で考えられるのは、医師の記載漏れ、何かの手違いか 診断書はよく確認したほうがいいよ
自分のは一つ症状が抜けてる
去年も抜けていたけど軽症高額で通ってる
今年は長期高額
来年依頼するときは今年不要になった診断書持って間違いを指摘してくる予定 確かになぁ
最初の頃は保健所に出す前に臨床調査個人票を表裏コピーしてたんだが、難病新法で一気に10枚綴り以上に増えて、
ざっと目を通すだけでコピーもせずに横着してた 自分も臨床調査個人票12枚あるわ
印字が大きくなって見やすくなったが、項目が増えたので記入する方も確認する方もなかなか骨が折れる 受給者証が届くまでの支払いを還付請求するため書類を書いてもらったのだけど
薬局は無料なのに病院は文書作成料を請求された 文書作成も工賃が発生するわけでね
サービスとするかは依頼先次第 >>639だが、保健所に不認定の理由を問い合わせてみた
理由は「検査所見欄の記入漏れ」とのこと
今回のように自動延長でなければ、主治医に確認するようコメント付きの知らせが来るらしい
TELでの問い合わせに対して、保健所の職員が丁寧かつ具体的に知らせてくれたので助かったよ >>648
そんなんあるんだ。
びっくりだな。先生のうっかりミス？
問い合わせしてよかったですね。 >>637
所得によって限度額が変わるからが理由の毎年更新だろうけど
2年に1度だと申請に行く負担が減って助かるよね。
実際症状は急に軽減することもないし。 >>649
ケアレスミスというか手抜きというか
たまたま自動延長の年で幸いだった
来年は提出前によく確認するよ 去年の春、入院することになり
病院窓口で提示した医療証をよく見たら
「軽症高額」の印字
一昨年に医療証が送られて受け取った時は
前年と全く同じ様式なので
気がついてませんでしたw
これの有無で入院費はかなり違うので本当に助かりました
制度はありがたいです 新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、本年に限り、現在お持ちの受給者証の有効期限を自動で1年延長するため、更新申請は必要ありません。
とのことです 延長のその話はずっと続いてたからね
遡らないで書き込んだのも悪いよ 東京都
自動更新のお知らせはきたが、新しい受給者証は届かない
7月末で更新なんだけど、発送まだなのかね？
このまま待ってていいか、問い合わせるべきか、うーん、、、 >>662微妙なとこだね
8月に受診しないなら様子見だけど、償還払い面倒くさいから病院行く予定あるなら電話かなぁ >>662
※うちに来たお知らせ
＞令和3年の「自己負担限度額管理手帳」（黄色い手帳）は後日送付の予定です。それまでは、現在お持ちの
「自己負担限度額管理手帳」をお使いください。 管理手帳ってさ、届くたびに新しいのにしてる？
病院によってページが無くなるまで使い切ってから次のにいってくれ派と、更新月が来たら新しいのにしてくれ派がいる
余って面倒だから更新月が来たら新しいのにしてるけど そうそう、名古屋は別なんだわ
一体型もあるんだね？ >>666
自分は年単位で変えてるよ。何となく、気持ちの問題で。
１月～１２月で、一冊にしてる。 >>668
福岡市は受給者証がベロンと広がって管理票になってる
別々だったら更新に合わせて変えるかな >>662
今回は新しいの届くまで
期限切れのが使えるんじゃなかったな 東京都福祉保険局
受給者証等の取扱いについて
6月下旬以降、有効期間が終了している方から順に、新しい受給者証等を送付いたします。
新しい受給者証等が届くまでは、現在お持ちの受給者証等を使用して受診することができます。 自分（千葉）のは受給者証も管理手帳も今使ってる令和2年版が本来12月31日まで有効
それが更新手続き無しで1年延長てことは
来年の末まで両方そのまま使えるんだよね？（新規のが届かなければ） 期限切れ心配してる人は、本来の有効期間が6か月で延長も6か月とか？
都道府県によって受給者証の期間切れが年末じゃなかったり？
心配になるので教えて 自治体ごとに違うのなら
問い合わせた方がいいと思うよ
更新手続き不要で新しいのは送られてくるという手紙は来てた@横浜市
ちなみに管理票は医療証一体型
折りたたんでお薬手帳のケース(百均)に入るサイズ 7/7の情報だが、千葉の保健所で自動更新について聞いたところ、新しい受給者証を配布するかどうかはまだ決まっていないとのこと
もし新しくならなかったら令2年末までの受給者証は来年もそのまま使えると
どっちにしろこっちですることは何もないよ 7月15日に給付金34万、子供手当て5万が振り込みされてた。４０日位掛かったな、給付金使い道ないけど国に持たしとくとロクな事に使わないから申請したんだよ 東京23区在住
期間延長通知前に（５月８日頃に？）更新申請した分
（８月３１日限）
今ポストを見たら入ってました。 子育て世代好きなの４つ選べって百合子から来た、クーピとアリエール貰うか食い物系はパス、突然ダイレクトメールが来たからビビった 難病ＡＬＳ女性を安楽死 医師２人を逮捕へ、嘱託殺人容疑 いや東京都から来たんだよ突然だからびっくりした、米とかさ好きなの４つ選べってダイレクトメールの事 何に対してのダイレクトメールなんだろう？
東京で子育て世帯だけど何もないよ >>686
どこにも情報出てないけど
問合せ先とか載ってないの？
ググってみた？ 薬も通院も次回で終わりだから来年は受給者証ない筈だった
自動更新で良かった 管理票よく見たら高額長期に該当することがわかった
役所に電話して聞いたら
変更届の書類(ダウンロード可能)と管理票コピー送ればいいだけだって
助かる すまん児童扶養手当貰ってるからだ、手帳持ちだと離婚してなくても児童扶養手当貰うんだよ
さっきCMで児童扶養手当貰ってる人に三万だか五万やるから申請しろってやってたな、来月15日は年金21万と障害手当12万と子供手当が5万かな 手帳持ってないです
住んでる自治体では難病手当てもありません >>709
自治体によってあるらしいよ
自分の自治体は美術館や博物館に無料で入れるくらい
それも今は行く気しないけどね 東京とかね、ごめん、名称は難病見舞金だったかな
このスレの前の方か過去スレに話題出てたかと思う うちは月あたり5500円。
4ヶ月分ごとに振り込まれる。
杉並区が1番高額だったかな？
17000円/月 くらいだったような？ うちの市は出ないなあ
近隣だと年3000円出るところがあるみたいだけど… 君ら携帯月いくら？未だに一万以上払ってる人いるんだな、二万近い人もいるけどなんにそんなかかってんだろ 格安SIMで4000円、あと家に光回線
計1万くらい ホワイトプラン 934 円
ハートフレンド割引 -934 円
ウェブ使用料（ｉ） 300 円
ユニバーサルサービス料 2 円 楽天アンリミット一年無料で一年後3000円、練馬区で使ってるけど今んとこ不満なし ハードフレンド割引なんてあるんだ
他にもこういうのあるのかな？ サンシャイン水族館・展望台
公園や美術館や駐車場で割引あったりする 愛知は東山動物園がただだね
後coopの宅配料も無料になる >>729まじか！！宅配料で躊躇してたけどそれは嬉しい >>728
意外といろいろあるんだね。
まあコロナだからどこへも行けないけど涙 GoToキャンペーンで黙っていてもコロナにさらされる 痛くもなければ命にも関わらない雑魚難病で皆と同じ補助受けて悪い気がするわ 年金手当てまでもう少し、手帳持ちなのに色々貰ってごめんなさい(*_*) 難病で手帳持ってない人もいるんだけど。
なんのための住み分け？ この人、年金と手帳の話しかしないから専スレ行けば？って思う 難病からの障害者なら難病患者なんだから居てもいいじゃん
障害者手帳と年金の話はスレチだし鬱陶しいのは分かるけど >>734
安心しろおまえもすぐに寝たきりになる苦しくて死にたくなる 鬱認定されてる奴もドクターショッピングでゴリ押しできる医者探して認定ゲットとか普通にいるからな
精神は手帳剥奪ないよね
おかしいよなあ 難病なら手帳と年金貰えるのに、何で貰わないのか意地を張ることないのに 年金手当て二週間後か30万か大体、年金はあれだが難病手当ては何れ消え去るやろな 年金と手帳も取れない難病患者は、情弱か単なる努力不足の怠け者やわな
まあ中には制度上どうしても無理ってケースもあるだろうが、それはハードラックやね、同情するよw
でも大丈夫、上位互換のナマポがあるから 「"難病"（ハードラック）と"踊"（ダンス）っちまったんだよ」 自分も会社のソーシャルワーカーから障害年金申請すれば？
と言われたわ
でもいろんなサイト見れば見るほど、自分が年金もらえるほどの障害だとは思えないんだよなぁ
スレチなのでこの話題はもうやめておくけど 無料の年金相談受け付けてる社労士もいるし、こういう病気なんだけど、該当する？って聞いてみたら？
年金スレ参考になると思う 難病医療証持ちで働いてる人もたくさんいるのにな
生活保護や障害年金、条件満たして
必要としている人が受給してるのはわかるけど
自慢するとかw 医者とウマが合わなくて他の病院行くから紹介状書けって頼んだら忙しいから駄目だと言われた、どうも合わないんだよ、診察はせいぜい５分位だから気にする事でもないのかな
他の医者に診て貰いたいんだけど外科の部長だからメンツがあんのかな、他イカれると、話しすんのもなおっくなんだよ >>758
あるある
社労士簡単に言うけど
車の運転もできて多少の力仕事もできる自分が該当するとはとても思えない 逆に車の運転も仕事もフルタイムでこなしながら、障害厚生年金3級を受給してる難病患者もいるからな
要はあの煩雑な申請書類の記述の仕方なんだよな
司法書士などの法律屋に任せる人も少なくない 申請が通れば盛りでも詐称でもないということ
法律は使い方と結果だから うーん…よくわからない
例えば私の病気は筋肉が壊れていく病気だけど、今のところ痛みは抑えられている
これを、痛みがあって生活もままならないって申請して通っちゃったら、詐称したことにならんの？ 悪化すると鼻づまりや嗅覚障害が出る難病ですが障害者手帳はもらえますか >>768
例えば検査数値を弄るのはアウト、これは詐称になる
だが、「痛い」「階段を登るのがしんどい」などの生活状況は本人の感覚や主観に依るでしょ
実はそれが盛ってるとしても法律上はセーフ
もちろん他にも就労状況や投薬状況など客観的に検証可能な項目があって、可否と等級が決定されるわけだが 後二週間の我慢、８月１４日までの辛抱だ年金25万難病手当12万子供手当5万
年金子供手当はまあだが何れ難病手当は消え去るやろな、と難病者の独り言
@ 手帳持ってる人って難病医療証なんて不要なんじゃない？ >>775
手帳って医療費に対してなんかあったっけ？
透析患者とかは金かからんけどさ マスクをしてまでマラソンしている人間ってどんな世界が見えてるんだろう 難病で手帳なしの人は努力不足と情報弱者で自分で調べる事が出来ないんやろな、難病なのに手帳貰わないとか勿体ねえ、手帳あれば年金手当て合わせて30万今月入るのに… >>779
手帳貰う前に一気に障害者手帳にパワーアップだ
それと30万はねえよｗ >>627
お前何で全国一律に拘るの？
難病指定なんて地域限定の公害病なんかもあるんだから、国単位で統一なんてあるわけ無いじゃん。
馬鹿馬鹿しい。 >>785
それ答えになってないじゃん
まず「有効期間の満了日を自動で1年間延長する」という厚労省の正式な通達がある
この通達に当てはまらない自治体があるならそのソースを示さないと
それじゃ間違いを指摘されてただ逆ギレしてるだけだな 有意義な情報交換になってないしもうやめようよ
コープは宅配料が無料になる。それでいいじゃん >>791大きいとこは大丈夫なんでないかい？
うちのへんだとあいちコープはやってるみたいだったけど、生活クラブはネットじゃそこまでたどり着けなかったからやってないのかも 愛知でも名古屋は結構色々やってくれてる印象だなあ
ミクシィで都道府県ごとに割引の情報をまとめてくれている人がいるから確認してみては
ミクシィ登録してない人は見られないのかな？
https://mixi.jp/view_community.pl?id=6359248
これ >>785
なに言ってんだお前？w
国の指定難病の話なのに、なぜか別の法律に基づいた自治体限定の公害病を持ち出して統一じゃない!って頭悪すぎだろ >>794
やめとけ、ID:wGcRid9H0 に触ると馬鹿が伝染るぞ 25～26度設定とかさみーわ
男ってなんでエアコン温度下げまくるんだろ
体温高いのかな？何だろう？
一緒に居ると凍え死にそうになる
勿論デブ男とか論外ね
職場でデブ男がエアコン設定20度にしてて
入った瞬間に超寒っっ！！は！！？ってなるし
マジでしねと思ったわ
こちとらヘルプマーク付けてる難病者なんだが察しろって 自宅のエアコン24~25度だわ
家から出ないから24時間付けっぱなし 冷えてる方が集中できるけどね
寒いなら上着着てろって話でさ 大多数の男は25度でも暑いと感じるから
そこがギリギリの妥協点
寒いならカーディガンでも着てくれって話
27度とかエアコンつけてる意味ねーわ ヘルプマーク付けてるからエアコン温度察しろって、そこは結びつかん
直接言えない個人的な問題を病気のせいにすんなよ 手当て12まん入ってた、手当てと年金なきゃ難病なんかやってられん せめて病名と市町村が書いてれば役に立つ情報だったのに 月12万？
アリエナイ
1年分一括か？
キイタコトナイ 東京の難病手当てなら区によっては
月1.5万で4ヶ月まとめて6万
あとは障害者年金とかじゃないの？ 東京都の指定難病医療券
今月末までの
期限なのですが
新しい医療証届きましたか？
まだ届かなくて来週中に
届くか不安です。 最終週の1つ前にあたる来週中には届くでしょ
今月は5週目まであるから 昨日夜中ジモピーの駅で帰宅しようとした所、家見せろタクシーやるからってカメラ持った男に詰められた
40過ぎても若い男らから言い寄られるわたしの容姿に惹き付けられたのか、でも断ったわ、わたしがテレビ出れば難病だしドラマにはなるんだろうけど、住んでる家特定されても困るしね、子供みたいな男の子から自宅に来られてもね >>814
7月末期限のもの、7月3週目くらいに届いたよ
5月半ばに申請したと思う 難病で手帳持ちだが２４時間テレビ胡散臭くて見る気がない、得があるから毎年馬鹿みたいにやるんだろな、障害者でも愛をみたいに気持ち悪い、手帳持ちはそんな簡単やないよ、回りに物凄く負担かけてる、回りは物凄くストレスかけてるんだよ、気持ち悪い 安倍晋三の病気叩きまた始まったね、病気は仕方ないんだからつつくなって 凄い国だね、病院行っただけでワイドショーで大騒ぎW。のんびり病院にもおちおち行けませんなW。 >>823
同調してもらいたいからだろうけどわざわざここに書くような事でも無くね？
それこそ気持ち悪いぞ >>814
備忘録として >>685 に書き込んどいたけれど、
自分のは今年は７月２１日に届きました。
普段は盆休み前の８月１２日頃に届いてた記憶が… >>826
ギリギリって言うよりも、
>>820 の場合は受付開始から、約１か月経ってるから遅いのでは？
多分 >>822 も５月に入ってからの申請では？
今年は普段よりも半月早い位ですよ。 安倍晋三尊敬出切る政治家の1人だな、安倍晋三の代わりが出切る政治家がいない。難病でも一生懸命やってるホント尊敬出切るわ >>828
私も8月末期限で
書類揃えてあったので
5月中旬には提出しました。
人によるのかな…
所得区分変更もあるので
時間かかってるのかな…
例年より遅くて
ちゃんと更新できるか
心配になってきました(＞＜) >>829
人によって違うんですかね？
八月末期限で
5月中旬には提出しました。
はやく手元に届くと
いいです！ >>829
というか、コロナで自動延長になったから
申請書類は出さずに届くのを待ってただけ。
7月中旬には発送すると
お知らせには書いてあったんだけどね。
結局ぎりぎりだった。 >>833
私はちゃんと更新書類揃えて
出したのに、
やっと今日届きました。 芸能人は家族もろもろ入院出切るんだな、ここの難病者じゃスルーされるんだろうけど、検査すらしてくれんだろう cocoaアプリで濃厚接触者になればだれでも検査してもらえるんじゃなかったっけ >>834
な？普通に届いたっしょ
毎年、神経症みたいに期限が切れる2～3週間前から心配してる人がいるけど、九分九厘は期限内に届くんだよ
当たり前だけど 辞任か凄い無念だな、難病なのに国を牽引してきたって凄い政治家だと思ってる、何十年としばらく政権安定しないだろうな、難病なのにこれ程偉大な侍はいないよ、一度は総理辞任したけど這い上がって八年国のリーダーをやってきたって尊敬しかない
おれも難病だが同じ難病でも真似出来な過ぎて自分が情けなくなる
少しゆっくり休んでほしいな、ホントに凄い政治家だ、おれなんかじゃ選挙にすら出れんだろうし、仮に選挙に出としてもプレッシャーで悪化するだろう、ホント同じ難病でも凄い人だ まあよくやった方でしょ
何十年かしたら田中角栄ブームみたいに
安倍ブーム来るよ
個人的には自民もクソだけど
野党がヤバすぎて選挙するだけ無駄 お友達に利益誘導したのと、年金基金を使って株バブルを起こしただけ。政権維持のために拉致問題を20年間放置した。 自動更新なので申請はしてませんが
今月31日期限なのにまだ届きません
いつもなら８月２周目には届いてたのですが・・・ >>845
東京都？
今日か月曜に届くんじゃね
仮に今月中に届かなくても期限切れの受給者証がそのまま使える>>675 >>846
東京です
そのまま使えるということなら安心しました
ありがとうございます おれも難病だが同じ難病でも総理大臣を八年牽引してきた安倍晋三にリスペクトしたい。それに引き換え俺はヘルプマーク付けてアピールしたり、手帳なしと嘆いていたり。己が情けなくなるばかりです
自分がいかに甘えていたか 患者数が多すぎるから、本来なら指定難病の基準からは外れるはずなんだよ。
「治療法がない難病のうち、希少な（患者数が少ない）もの」、人口0.1％未満程度。
ちなみに自分の病気は、全国で5000から1万人。潰瘍性大腸炎は16万人以上。
国家財政が悪いと言いながら、排除されないのは、、、 >>849
基準酷いよね。知った時は驚いた。あくまで研究助成で患者救済じゃないんだな。
俺のは約4000人。 潰瘍性大腸炎は薬で普通の生活できるし
ただの風邪と変わらんと思うぜ 症状が悪化しているときは休養が必要なのは風邪を含めてどの病気でも言える事だろ 16万人居れば希少ではないよね
生活する上での制限ってあるのかね？
塩分糖分タンパク質の制限行動の制限
激務の上ゴルフできるくらい寛解が10年くらい続くなら日常範囲内じゃない？
難病じゃなくても日常生活で大きなハンデしょってる人なんて沢山居るよ
忖度という繊細で美しい情動を醜く広めた安倍政権やっと終わって良かった
何事も良い面と悪い面があるのは当たり前だから必要以上に持ち上げるのもこき下ろすのも良くない 制限行動の制限ww
日常範囲内ww
大きなハンデしょってる
…あっ、なんかごめん 今月は子供手当て五万程度だけか、年金は来月までお預け、手当ては年末まで我慢か いつから文盲ってキチガイの文章らしきものを読めないことを指すようになったんだろう？
最近、閣議決定でもされた？もしくは法案でも通った？ >>865
1行目ぐらいならまだいいが2行目を書いた時点でお前はかなり歪んじゃってんな
病気で色々たまってんだろうけど攻撃的になるなって >>858
塩分糖分タンパク質摂取の制限と行動の制限と分けて書いてあるだけじゃ？ 今更引っ込みがつかなくて噛み付くしかないのはわかるけどもw バカにされて見下された気分でとっても悔しいですw
あークヤシイw >>869
分けたんじゃなくて一緒くたに書いたんじゃない 知らないのだろうし、全く興味もないのだろうけど
この病気だけに限ると塩分、糖分、タンパク質の摂取に制限はない
現代医学的には食物摂取と発症/増悪とは無関係とされてる
再燃時は簡単に言えば腸が火傷してる状態と思って欲しい、
刺激物は誰でも避けるよねってだけなんだ 本人が「潰瘍性大腸炎」と主張しているだけで、前回も今回も正式な診断書が出されたことはない。 安倍ちゃんもう会食。
コース食べきり。
難病辞任会見からまだ2週間。 腫瘍性大腸炎ってぼっちでご飯食べなくちゃいけくて完食してもいけない病気なのねかわいそう。。 潰瘍性大腸炎って油物(揚げ物)とかチョコレートとかアルコールとか禁止らしいな
会食いうてもアッサリ系なら大丈夫かも知れん そもそも安倍ちゃん、潰瘍性大腸炎ではない可能性が高い
https://i.imgur.com/mbfmjY4.jpg
本人がそう主張してるだけで慶応大学病院から診断書が出たわけではない
第一次政権の時に医師団が公表した病名は「機能性胃腸症」だし
ほとぼりが冷めたら第三次政権としての復帰は規定路線 人の病気のことあれこれ言うもんじゃないよ
難病持ちならそういう事された時の気持ちよくわかるんじゃないの？ まあ、あれは辞任会見の時に医師が同席して病名と病状をきちんと説明するなり診断書を提示するなりすれば、
ほとんどの人が納得したと思うわ
一般の会社勤めなら傷病休暇の申請時に診断書を提出するのと一緒
体調悪いなら無理に総理を続ける必要は全くないが、その点の説明や裏付けは不十分だった故に逃亡説や仮病説が出る
だって国会議員は続けるわけだから つーかあんなのコロナ対策の失敗で国会も開かずに支持率急落したからケツまくったに決まってんじゃん
これほど分かりやすい辞任劇もないって
政治家の発言を額面通りに受け取ってるのならピュアを通り越して馬鹿 >>883
症状の進行具合にも依るらしいよ。再発期は何喰っても悪いし、寛解期には色々食べて再発期の精神的負担を和らげるのも大事なんだって。
この病気全快はないから、そのサイクルを健全に？繰り返して行くしか無いそうだ。 >>891
横からだけど別にスレチじゃないと思うぞ
安倍首相は辞任の理由に指定難病の潰瘍性大腸炎を挙げたから、このスレでその話が出てるわけだ
それ以前に指定難病は国の制度なのだから今までも時の政策に左右されてきた
政治の話がスレチというのはちと短絡的だな
そして本当にどうでもいいと思うなら黙っていればいい 議員年収三千万とか五千万円だから妬みやっかみが凄い。年金手当て手帳持ちに嫉妬してるのと一緒。
つか難病で手帳なしって医者と役所がぷーたりんなんだと思う、手帳あれば年金貰えるしどうして手帳貰わんのか 年金マウントの人はややこしいから年金の話がしたいなら障害年金スレでやって欲しいと思う私のささやかな願い >>895
議員報酬の源泉は税金。
国民の代表として報酬相応の仕事をしてもらってるわけだ。
当然、様々な批判や意見も出る。
そこで嫉妬なんてお門違いの言葉が出てくるのは、お前自身にそういう低劣な感情があるからだな。
中学校の公民から勉強し直した方がいい。
>>897,898
障害年金と指定難病は別物。
難病患者じゃないけど、年金受給してる人はたくさんいる(がん、糖尿病、腎臓病など)。
逆に難病患者で症状が重くても要件を満たしていなければ受給できない。
>>900 >>900
難病患者で障害年金に関心がある人も少なくないから全くダメとは思わんけど、
現状いつも同じ奴が同じこと言ってるだけになってるな。 消費税はまたいずれ上がるのか、議員の給料は下げないのかな、ネットとは言えお前呼ばわりか、どんな親に育てられたんだか 安倍晋三さん凄い政治家だと思うよ、今後何１０年て出てこない首１つ飛び抜けた偉大な人だよ、８年も国を牽引してきたんだからな、でも年四千万だってよ、自分らの給料は触んないで消費税やんのか、政治家としては尊敬してるがいかんせんお金の金銭感覚が変 さーて医療費の整理でもするかな
税務署は郵送でいいよって言ってくれるんだけどなんとなく心配で税務署に直接持ってってるんだけど、みんな郵送？ >>905
そもそも持ってこいって言われない
収入もそこそこあって医療費高いから税務調査されてんの？ そうだったらいいんだけど違うわ あれあれ、医療費控除 >>905
普通に確定申告の時に郵送
ウェブで病院・薬局別に合計額入力して
pdf出力してコンビニでプリント
細かいこと書かなくてよくなったから楽だわ eTaxだから領収書原本の提出ないや
エクセルで入力したやつまとめてwebから申請してる
前は領収書提出してて難病申請初めてした時はちょっと困ったけど
難病受給者証の更新、マイナンバーで住民票と課税証明が省略できるのいつになるんかなぁ
というか次の更新できるのか心配
今年転院したんだけど転院先の病院に腎臓病の専門医いなくて…
指定医ではあるけど、診断書は書いてもらえるんかなってのと
専門医じゃなくても有効なのかな e-Taxだと領収書いらんのか マイナンバーカード作るわ
>>908は自分で合計とかもやってるのか なんか人によって結構違うもんだね
うちの地域は領収書を日にち順に並べて税務署に送れば向こうでやってくれるんだけど、郵送途中で領収書どこか行っちゃったら困るから心配で持ち込んでる
二人ともありがとね >>909の件だけど、診断書って個人票のことだよね
先生が指定医なら書けるよ >>904-903
文章から滲み出る頭の悪さが強烈で草
こいつだよな、このスレでずーっと不可解な年金マウントやってるの
おまえもうここ来なくていいぞ 今日は久しぶりに会社行くんだけどあのデブ男相変わらずエアコン温度低めに設定してるんだろなWこっちは難病の女なのに寒いかどうかなんてお構い無しW e-Taxじゃなくてもウェブで明細入力するだけで領収書はいらなくない？ 携帯に月一万とか使ってりゃ金たまらんわな、楽天アンリミテッドだがエリア内で快適そのもの
夫婦で四万使ってる知り合いもいるが若い夫婦だからあんま気にならんのかな？ 今日新しい受給者証届いた
「職権による有効期限延長等」申請で、自己負担上限月額だけが変わってた
>>909
さいたまは住民票と課税証明書はマイナンバーに紐付けされてるよ >>914
熱がこもってしまうから冷房強いの羨ましいわ >>897
難病医療証は手帳じゃないしね
紙切れです
指定難病でかかった医療費を書き込む
管理票(これも紙切れ)はデカかったりするけど
身障者手帳持ちと比較すると
メリットは少ない
大きなものは医療費の月額自己負担上限が決まってるぐらい >>897
>>922
しかも疾患によっては薬が公費負担でない上に3割負担で月額負担金にも加算されない 難病手帳を！
みたいな動きはあるよな
あまり期待してないが 某首相のアレは別にし多くの難病は最悪身障者になるのも
少なくないし手帳は不要かと 現状、難病＝障害者と法律が変わったのを知らない人や企業も少なくないから周知の意味で欲しい
国立博物館は無料では入れても国立西洋美術館は無料で入れなかった ロレックスはめて行くと主治医がガン見してくるんだが難病者はロレックスしちゃいけんのかな？その先生だってロレックスしてるのにな 金目の物に目利きが出来るから見るんじゃね？
BM運転手付きで通院してる社長の難病患者だっているからな
病気は患者の懐事情を選ぶわけじゃなし 難病手帳を取れば法定雇用率に含まれるようにして欲しい 俺5級だけどこの程度じゃ年金でないよ。目安は障害等級マイナス1。3級以上は無いので諦めた。難病指定のほうが圧倒的に恩恵デカイ。
自分が何級になるか位は調べたらすぐわかるし、手続きは役所で詳しくおしえてくれる。診断書代は痛いけど、可能性ありそうなら申請してみれば良い。 雇用に役立つといいよね
今は障害を持っていても「手帳ないならダメ」と断られる 手帳あっても障害以外のスペック重視だよ。比較的条件良いとこはね。
フルタイムじゃなくてもカウント一緒なんだから推して知るべし。 障害者枠ね
手帳ないと障害があって面倒な一般健常者扱いされてしまう 山口達也手帳か特定疾患か年金手当てをやった方が良いと想ってる、ハーレーにヘルプマーク付けてやれば >>927
いつの間に難病＝障害者になったんでしょうか？ https://www.wam.go.jp/content/wamnet/pcpub/syogai/handbook/qa/#:~:text=%E3%81%AA%E3%81%8A%E3%80%812012%EF%BC%88%E5%B9%B3%E6%88%9024%EF%BC%89,%E5%AF%BE%E8%B1%A1%E8%80%85%E3%81%A8%E3%81%AA%E3%82%8A%E3%81%BE%E3%81%97%E3%81%9F%E3%80%82
>2012（平成24）年6月に成立した「障害者総合支援法」において、
>2013（平成25）年4月1日から、障害者の定義に難病等が追加されました。
>これにより、難病患者等で一定の障害のある方についてもサービスの利用対象者となりました。
詳しくはこちら
障害者総合支援法の対象疾病（難病等）
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/hani/index.html 調べたら障害者手帳の要件厳しいな
再発しても無理だ >>941
羨ましいな。俺は再発の度に必ずどっか壊れていく。その「どっか」が呼吸機能だと終了。 特定疾患で通院限定で良いからタクシーとか安くなればいいのに
稼げないからタクシー乗りたくても乗れなくて休み休み歩いて病院通ってるよ タクシー券欲しいよね
私も足は痛いししょっちゅう熱あるしで通院すらキツイ タクシー券あるけど一度も使った事ないやあったらあったでそんなもんよ 難病患者が使えるタクシー券は自治体独自の制度だから支給要件は色々だね 自治体なんだな
国でどうにかしてくれないもんかな？タクシー業界も助かるんじゃね？ いらないなタクシー券欲しい人は北関東とか田舎の人かな さいたまだけど、駅から少し歩くところにかかりつけの病院があるんだ
そして微妙にバス停から歩く
自分で運転できないからタクシー助かる うちの自治体はタクシーが一割引らしいんだが
どこのタクシー会社が使えるかは
問い合わせないとわからない 兄は統合失調症で何回も入院してて手帳も年金も取得余裕なのに意地か見栄かなんかで拒絶してる
かたや俺は貰える物は貰いたいのに難病受給者証の申請は通っても障害者手帳は無理
いいよなー勿体ない 障害手帳も1～2級ならメリットあるが他の障害手帳なら
そんなに変りない今や難病手帳でも障害枠で働けるし
働けたら何も言うことないだろ なんでメンヘラは手帳使ってあれこれ割引されてんだろうな
さらに税制上や社会福祉でも優遇されてる
精神3級なんて軽症者と何ら変わらんだろ >>956
特定疾患受給者証では断られたばかりだ
都内？ >>956
ハロワ案件だと難病患者は医者の意見書必須が大半。 >>956
特定疾患があっても身体障害者手帳か精神福祉手帳がないと障害者枠に含まれない
難病開発助成金なら使えるけど >>957
統合は苦しいぞ
自分にはわからない苦しみってもんを忘れたら心がさもしくなるから慎んだ方がいいぞ 社会に出られたらキツイ人に優先的に手帳渡してると言ってたな そういや国会議員にそういう人がいたよね
今どうしてるんだろうか？難病だったような記憶があるんだけど… 難病持ちだけど30半ばで結婚して子供二人いる、疾患持ちで主婦すら出来ずに地べたを這いつくばる程生きるのしんどいけど女は色気があれば結婚出切る、旦那が仕事しながら家事も全てやると言う条件で結婚した、女は色気が全て 難病だから遺伝するのが怖いし、
誰かに頼る前提の子育てが嫌だから選択子無しにしたよ >>966
難病になってる時点で
人生勝ち組はありえない
難病になったタイミングとか環境は運だよね ホントホント
なっちまったものはしょうがねえが
専門医も判断難しいものは困るぜ 中曽根さんの葬儀は9000万だとよここの奴らは精々50マンて所か 俺は献体して無縁希望で無料コースにするつもり。坊主には俺以降1円も払わん。信長万歳。 >>953
ワンメーターくらいならタクシー代払えよ 信号の無い場所だとワンメーターかも知れないけど都内だと信号待ちでワンメーターは無理だな 仕事とかで県外に引っ越して病院変わった人います？
やりたい仕事が関東にしかなくて、かかりつけの病院が変わるのが不安 難病だと病院より仕事の方が大事な気がするけど
人それぞれなもんだね 病院は何回か変わってる
ただ市内の引越しなので申請し直しはしたことないな 質問です。お願いします。
指定難病で受給者証をもってます。
区分は高額長期です。
現在通ってる病院から他に移りたいのですが紹介状みたいな物は書いて貰えるのでしょうか(引き継ぎ的な)
それとも転院したら1から検査やり直しなのでしょうか？
経 当然病院、つーか主治医次第じゃね？
それにあんたと俺とでは病気も病状も進行度合いも違うだろうし。
結論。医者に訊け。 紹介状(診療情報提供書)は色々な面で貰っていった方がいいよ
個人的な印象だけれども、紹介状持っていっても転院先で結局検査することが多い気がする 難病助成、新規で不認定でした。
来月から投薬が始まって月に3万くらい、徐々に歩けなくなったり喋れなくなる病気なのでリハビリもしたいし、遺伝子検査も先生に提案されてる。
お金めちゃめちゃかかるのに…、治療は諦めたくないよ。 月3万だったら最初の3ヶ月分だけ負担かかるけどそれで軽症高額、更に半年で高額長期の申請ができるのでは >>991
その時点での再申請が可能なんですね。
過去1年にお金がかかってないから駄目という連絡しかなくて。
確認してみます。ありがとう。 >>993
過去一年の間で3ヶ月、ひと月あたり3割負担で約1万円の医療費かかっていれば申請できて、通るまで2～3ヶ月かかるけど申請日に遡ってお金戻ってくるから頑張ってください。大きな病院だと申請に必要な診断書が発行されるまで1ヶ月くらいかかる場合があるのでその辺のタイムラグができるだけないよう主治医に相談するといいかも… >>993
その時点で保健所に問い合わせてくれって言われたけど実際条件を満たすことがないから連絡したことないな
正直何が正しいか分からんから問い合わせて聞いてみた方がいいよ 999[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!! 1000[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!! このスレッドは１０００を超えました。
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