指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.19
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>>454
都区内の保健所に問い合わせてみた
実際、コロナの影響で病院に行けない、緊急事態宣言で外出を控えてる、個人票が間に合わない等の声が寄せられているようで、
期限の延長を目下協議中とのこと
仮に期限を延長することになったら郵送で知らせることになるので、期限が5/1組は行き違いになりそうだが 難病申請って審査で落とされる事あるんですか・・・。
初めての申請だったんで、先生が書いてくれた紙の中身は確認してなかったです。
もし申請通らなかったどうしよう。
入院も治療も出来ないよ＞＜
緊張しすぎて3ヶ月も待てない・・・不安で具合悪くなってきた。 >>461細かくレベルが決まってるから、先生が無理だと判断しなかったから書いてくれたんだよ
来年からは提出する前に写真撮っておくといいよ〜 このまま悪化しなければ次回通らなさそう
治ったわけじゃないから薬も通院も継続しなきゃいけないのにな。。 >>461
おめーは通るから黙って寝てろ
余程の事じゃない限り落ちない 2月に申請して今日申請通った連絡があった
こんな時期だから公費で郵送にするってさ
不明点も電話にしてくれって
コロナの一次受付場所になってる保健所は大変だな 難病の受給者証に治癒したら資格がなくなるって書いてあるけど、治らないから難病なんじゃないの
資格が取り消されることあるのだろうか >>470
治癒であって完治ではないからね
寛解状態を維持できている事が治癒
基準を満たさなくなった場合治癒と判断される 例えば薬を飲み続けなければいけない状態で寛解はどうなるんだ？ それも治癒
薬さえあれば健康状態は維持できている
あくまで数値上だけど判断基準だから
軽症高額はあくまで特例 病気によって軽症・中等症・重症の基準が違うから取り消しになることもあるってことね
腑に落ちた 難病の人はコロナウイルス怖いよね((((；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ 難病の人に限った話じゃないよ
ただ、難病の人は日ごろから感染症に注意しているのはあるからそれを継続するだけ コロナ怖すぎる、難病なんか大した事ないって気付けたよ 潰瘍性大腸炎て患者数が要件オーバーしてるけど難病から外されるんかな そのへんは地域によるんだよね
緩いとこだと普通に書類受けて処理される
緩くないと書類受付段階で基準満たしてないとはじかれる >>460
延長される見込みのようだね
今月わざわざ更新手続きして損しちゃったかも
特定医療費（指定難病）受給者証等の有効期間の延長について(令和2年4月22日)
厚生労働省において、下記事務連絡のとおり全国の受給者（令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する者に限る。）
を対象に、有効期間の満了日を原則として1年間延長することが検討されています。
具体的な取扱いについては厚生労働省から詳細が示された後、追ってご連絡します。
連絡時期につきましては5月中旬頃を予定しています。
なお、受給者証等については、現在受給者が使用している受給者証等を引き続き使用することとする予定です。
https://www.pref.saitama.lg.jp/a0705/tokuteisikkan/index.html >>482
実質自動更新ってことか
今回は不認定になりそうな人、文書代が馬鹿にならない人にとって特に朗報
何より病院や保健所に行かなくて済む
でも1ヶ月遅い 申請する書類揃えるだけで5000円かかるからなあ
これは是非本決まりになって欲しい 失敗したぁ…
先週提出しちゃった。
下手すれば今年は、
難病福祉の御見舞金が今年は貰え無いから、
自動更新に成って欲しかったなぁ…
まぁ区民税の関係で本人の同意無しに調べたられるから、
どっちにしても今年は貰え無かったと思うけれど… >>480
患者数が要件オーバーしてるってどういう意味ですか？ >>486
人口のおおむね千分の一（0.1％）程度に相当する数と厚生労働省令において規定している。
ってことだと思うよ >>482
そんな話を保健所に問い合わせた時に聞いたから個人票の依頼を見送ったのよ
申請期限まで余裕あったし
でもこれ、まだ一部HP上でしかアナウンスされてない
あくまで仮情報だから仕方ないとはいえ、こんな時期に無駄骨を折る難病患者が続出だな 11日が大学病院の受診日
電話再診をしていないかとHPを見たけど電話再診に関しては触れてない
今日問い合わせてみるけど不安だわー >>490
そうなの
福岡市なんだけどバスで2、30分ほど
行きたくないよ 病院いきたないな、電話して薬局で薬ゲットに出来んのかな、大学病院とかヤバいぞ >>492
今病院は動線分けられてるから基本大丈夫
病院までの道のりのほうが怖い >>493
歩きで行けるねん、診察する科が地下にあんだよね、こないだ行ったら詰まってんのよ >>493
動線は分けてんのは当たり前なんだけど移動はもちろん鬼門は待合いなんですよ
2月からすでに3回通院したが
もうビクビクだった
その間に医者の感染も発覚
院外薬局は一つ置きにテープ貼って
座れないようになってたが
病院の待合いは人多いから出来ないのかやってないなー
検尿の際はトイレの個室入る前にも必ず手洗いした方がいいです
出た後だけでいいと忘れがちだけど
汚い手で拭いたり触ると危ない場所なので
手袋は買い物ぐらいならいいけど
消毒液ある病院だと逆に不衛生になります さっき電話が繋がった
病院は電話での処方箋発行を受け付けてる
後は先生の判断次第かな 今月受診予定だったが、病棟での集団感染と死亡者が出て先月から外来中止
都内の第一種感染症指定医療機関でもあるので当然か
臨床調査個人票は今回無し、薬は余剰分で持つ
しかしこの期に及んでも区内の保健所で普通に難病の更新受付してるのな wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
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今は受給者証の下の方に書かれてる緊急その他が適用されてて
自分が申請してる医療機関以外でも大丈夫だよ
指定医療機関なら他県だろうと受給者証使えるようになってる たぶん指定医療機関云々とかそういう話じゃないと思うぞ
それに都内から近隣県の病院へ行くのは緊急性がなければ避けた方がいい >>501
前にも書いたけれど、
アレ以外通院禁止とかの縛りって全然無いよ！
自分は認定当初から、（５年位？）
書かれて無い薬局に処方箋を持って行って何もトラブルは起きて無いよ。 >>497さんが言ってるのは、コロナの影響でいつも通ってた病院が一時的に外来を取りやめてるってことでしょ？
その状況でまた別の病院に移るのは話が飛躍してる気が。
紹介状も要る、難病患者、感染リスクもある、薬が持つなら無理しなくていいよ。 この時期になると保育園の更新で診断書必要なんだが行きたくないな 東京都福祉保健局のサイトから
【重要なお知らせ】難病医療費助成制度の受給者証等の有効期間の延長について
厚生労働省において、更新申請のための診断書の取得等のみを目的とした受診を回避するため、有効期間の満了日を1年間延長するよう省令を改正し、令和2年4月30日に公布及び施行されました。
一年間の自動延長決定したみたいだな 軽症になって次回更新は望めなかったけど薬代は変わらずかかるので非常に助かる 新規で2月末に申請して4月頭に承認おりたから必ずしも三か月かかるわけじゃないと思う 受付、受取のためにタクシーで２度病院往復して
コロナの恐怖の中、いずれも密集した文書窓口で数十分待って手続きし
さっき高い代金の診断表もらって帰ってきたところに不要の通知が。。。
ひどすぎる・・・ これね
診断書いらない、使えないと同封の用紙にQ&Aとして掲載されているのがまた…
お金返ってこないしなんだよもう、って感じ
なんでもっと早くアナウンスできないのかな
3月早々に更新書類送ってきて今更通知とか遅すぎるでしょ
大半は受診しちゃってるよ 別に受診したならそれはそれでいいじゃんて話で
いやなら破り捨てろよ >>515
定期通院のついでならいいけどね
まさに診断書のためだけに受診しているから、医療費も無駄、文書代も無駄なんだ
今まで更新書類は手元にコピーを残しているから今回の分も残すけどさ >>512
自分の所は郵送希望って言うと、
もちろん有料だけれど、レターパックを出して来て、
ここに自分の住所記入して下さいって言われます。
今度ムダを覚悟で自分で事前にレターパックを買ってコレで送って！って言ってみては？
（次回受診時とかに聞くとか？）（タクシー代の片道よりかは安いかも？）
自分も含めて第２波で次回更新時に生きてられるかが怖いけれど…
皆さんもお気を付けて。 今回更新作業した人たちはご愁傷様だったね
主に都民で更新の受付期限がそれぞれ5/1（通達が間に合わなかった組）、6/5、7/3の組の一部の人たちだろうから数万人単位で涙目
自分は6/5の組だったが、コロナの外来中止で少し様子を見ておいて正解だった
国から自治体への縦割り行政なんて民間じゃあり得ないほど仕事が遅い
だって感染者が多く出た区に住んでるけど、例のマスクすらまだ届いてないよｗ >>517
ご親切にありがとうございます。
作成は電話依頼で、受取は郵送にできないかと
事前に病院に質問したのですが
いずれも来院しなければいけないとの返事でした。
申込日は更新不要の公示日の4月30日以前でしたが
診断表作成日が5月以降でしたので病院の仕打が悲しいです。 これって全国共通なの？自分のは１０月末が期限だから、
普通に手続きが必要になるのかもね。 >>520
喜ぶんだ
対象は全国の受給者（令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する者） >>519
5月以降に作成されたなら病院に交渉できないかな
精神的に疲れてしまうかもしれないけど >>519
難病患者に手間暇かけさせた上金むしり取る悪徳病院どこよ
晒したれwww 難病引いてる時点で目先の金銭損得とかどうでも良くなってしまった
生まれが損。人生が損
やってられん >>522
病院に電話で連絡しましたところ、軽く経緯を話した程度の段階で
こころよく診断表料金を返金するとお返事をいただけました。
泣き寝入りするつもりでしたが、アドバイスのおかげです。
ありがとうございました。 >>526
まったく同意だわ
稼げないし稼ぐ気力もなくなった 難病ありで楽しみの殆どが奪われた人生を今後も続けていかなければいけない絶望感、虚無感
安楽死を求む
全て無かったことにさせてほしい
最後くらい楽に逝かせてほしい 子供と家族「さっさとくたばれ。生命保険と家のローンチャラになる」 親に産んだ事に対し損害賠償起こしたら？それか国会でデモやるとか？産まれて来なきゃって笑える、甘えてるよ 凹んでる奴を叩くな。お互い似たような境遇だ。
自分の気分が上がるわけじゃないだろ。そっとしておいてやれよ。みっともない。 自分も安楽死は認めてほしいと切に願うわ
麻酔かけて毒物注入してもらえればどんなに楽か 実はコツコツとフェノバルビタールとプラケニルを貯蓄している。。。 やっぱりな、国と親に全て丸投げ甘ったれの生き方、学校行きたくても我慢してる家の子供となんと違う事か、不満すら言わず耐えてるよ小さいのに 色んな境遇のやつが居る普通のスレなら俺もやるけどね。気分転換になるし。元々「煽り煽られ釣り釣られ」は5ちゃんの華だ。
けどここには難病患者しか居ないんだから、それやっても気分が堕ちるだけだろ。 自分で歩けないからなー
頑張ってるけどつもりだけど なかなかと言うかほとんど仕事がないんだよ
ここ見て同志が居るなと思ってレスしたら逆に叩かれるとは思ってもみなかったよ
甘ったれと言われたらそうなんだろうな
日本じゃ生きれない事がわかったよ 国民皆保険、指定難病、障害年金、生活保護
これだけ福祉が揃ってる国は珍しいぞ
自力歩行できないレベルなら
割り切って年金と生活保護に頼ればいいよ
税金はそのためにあるんだわ
明日は我が身だしな 難病に関わる福祉制度等の話はこのスレで共有できることが多いが、個々のメンタルや人生観まではな
なにしろ330以上もある指定難病で症状から置かれた環境まで千差万別 手術して半年も経ってなくて、薬は毎日飲まなきゃいかんけど今は自覚症状なしの寛解状態
まあ再発するんだろうけどそれまではこの状態を謳歌したい いま検査中だけど指定難病の疑い
今まで通り仕事できる気がしないんだがどうなるか不安 >>553
安心しろ
おれは指定難病発覚してクビにされたから >>549
叩いてる人の方がおかしいから気にする必要はない
一生痛みや苦しみから開放されることなく過ごさにゃならん人と
一時的に家で自粛などの不自由な生活を強いられる
五体満足の子供を同列に語るなどさすがにどうかしてる 時代によるんじゃね
自分は病気になって退職を促されてまあ無理だなって思って自主退職になった >>545の子供が指定難病で学校に行けないっていうストーリーなのかと思ってたわ
ほんで病人は誰なのよ おおすまんな見た目五体満足だが手帳２級と年金手当て貰ってる、ヘルプマークも付けれないヘタレなのに子育てして申し訳ない
手帳年金手当ても貰えない人間に支援をしたら笑っ いつ死んでも悔いはないはカッコいいけど「生まれて来なきゃ良かった」ってワガママ過ぎるだろう
国から何の支援がないから仕方ないのかも知れんけど、ぜいたく過ぎる ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
