クローン病スレ 178
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前スレ
クローン病スレ 177
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1561031390/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured 今、ポート作って在宅高カロリーやり始めて４年経ったのだけど、ステラーラのおかげもあってかクローンは長期寛解してて、体重も一度は52kg→72kgまで増えちゃって、輸液カロリー落として65kg安定してる
主治医の言うには、一生高カロリー輸液続けさせるつもりはないと
ゆくゆくはエレン３割食事７割くらいにスライドしていくのが良いとか言い出して
エレンは経菅と経口併せて１５年やったけど、真面目にやってもクローン寛解出来なかったし、体重も全く増えなかったし
またあのエレン地獄に戻るくらいなら強制栄養の高カロリー輸液続けたいのだが…
３回回盲部切除して残存小腸は2.5m、これでも点滴から離脱出来るのだろうか？
昔見た本によると残存小腸1mあればエレンと食事で栄養補給出来るって書いてたが、信じられない
一度は在宅高カロリーやってたけど、経口摂取に戻った方居ますか？ >>851
十分小腸あるから大丈夫じゃね？
俺は大腸なしの小腸70cmしかないから点滴から離脱は無理 うちの近くのほとんどの病院はインフルエンザのワクチンは
毎年１０月〜１１月初旬ごろまでは在庫あるけど
そこで在庫切れて終了なんだよな
他の病院より高い金額のところだけは残ってたりするけど
そういうところも予約が必要だったりする 俺1mしか小腸残ってないけど術後のレミで在宅やめて、46キロから最高69キロまでいって、12年間お腹の痛み無しでっせ？
今更治っても困る組なのに障害年金打ち切られるし
でも、小腸2.5もあるなら手帳はどうなってるの？
裁量があるからもらってるんだろうけど、3級でも1.5未満からだよね
俺は1mで1級だけと 普通の総合病院時代は次手術になったら食事は諦めてくれといわれて、クローンと潰瘍性あわせて２０００人以上いる大学病院に変わったら、1m以下でも食事は食えますで、適切な治療受けてこれでっせ。
親いわく、前の総合病院と今回の大学病院、切る腸の長さが全然違って（大学病院はものすごく短い）驚いたと言ってたけど >>857
一日エレンは何パックで食事はどれぐらい食べてるの？ 食事は普通に3食食ってます。
はじめの何年かは体に負担がかからないようにとか考えてたけど、今は普通に。
（暴飲暴食はしないけど）
めったにないけど誘われたら焼き肉でも普通に食う。
エレンはびちゅうで3p
やめてもいいんかもしれんが、エレンまでやめると（免疫抑制剤は間質性肺炎で中止になった）薬は何もなし、レミだけになって、特定疾患の更新でマズイのではと思って続けてる。レミは80回前後打っとるが 16発病、21歳から入退院繰り返し。
27から在宅 40大学病院に変わる。
（ここまでで入院回数3,40回、入院期間は3年ほど）
40で手術（腸切除は4回目）、41からレミ開始。
現52 お腹の痛みなし、腹痛での入院なし、病院も2ヶ月に一回でいいんだけど薬の関係でここんところ毎月になったけど（3年前チョコっと間質性肺炎で入院）
今更良くなっても困る歳なんですけどね
まともに仕事してたら最高だったんでしょうけど 12才症状発症 20才病名確定
36才時２回目の手術にて
残存小腸1.5m この年からHPN 開始 現在52才 今も継続中
ネオパレン２号 １日ほぼ２パック使用 21時 点滴開始→
仕事昼休憩時の12時抜針
食事 朝パン１、昼弁当煮物のみラコール２本、夜普通に
ご飯 煮物 サラダ(全て自家製)
昨年暮れ 直腸高度狭窄炎症と
癌化のリスク 高度痔ろうにより 直腸切断、ストマ造設
体重は在宅開始時はレミ、エレンもしてたせいか自分史上最高の54キロまで増えたが
今は48キロから増えないです
水溶便 下痢多し ストマ装具イレファインDキャップ
糖尿もあるので 血糖値コントロールしながら体重増加はなかなか…
現在大腿部からのポート留置術終えて退院待ちです。 一番残念な事は27から在宅仕出したのに（1994年）2005年ぐらいまで障害者手帳がもらえる年金が貰えるって知らなかったことだよなあ。
普通こういうのって教えてくれないんかね。今ならネットでわかるんかもしれんが。
同じ病院だった人が他の病院に変わってからその人経由から知った。
在宅してる人10人近くいたけど誰も知らなかった。 >>862
在宅離脱した現在では年金は受給されてないとゆうことですか？
私は在宅開始した2003年に
在宅仲間から聞いて障害厚生年金３級認定されました。
2011年ポート感染で胸部ポート抜去、その後 上下中心静脈閉塞で高カロリー入れられず
低栄養状態で ほぼ寝たきりの状態時に年金の再申請をし、
厚生2級に上がりました
その後 他の静脈経路でポート
留置 退院して通常の生活を送るうち、年金更新の時期になりまた、また３級に下がりました。 2004年ぐらいから貰って2009年で打ち切られましたね。
あなたみたいに厚生3級が当てはまれば良かったんでしょうか未成年発症なので。国民２級までしか資格がないので。
間質性肺炎になったとき、もう一回申請して、医者が労働不可と書いてくれたけど、駄目でしたね。 あー。ちゃんと読んでなかったけど在宅してても3級になることがあるですね。
小腸の長さとかの件があるかもしれないけど、
鼻注だけだとなかなか微妙だけど在宅してても絶対年金貰えるって訳では今は無さそうですね。 既出かもしれませんが、食事をエレンタールに置き換えると、どのような便になりますか？ 俺は教えてもらうまで22年くらいかかったけど在宅IVH の時点で障害者手帳１級になったよ？
あと未成年発祥で国保で年金２級
あっちからは教えてくれなかったけどその数年を返して！
あと直腸残ってるけど大腸全摘だけどストマ
繋ぎめがぐちゃぐちゃで縫い合わせられないから仮に横にストマ仮設して肛門残ってるけど一級になった お、仲間がいっぱい
在宅IVH24時間、ストーマで血液透析やってる 透析にならないように注意しろよ あとお知りの穴の回りがカチカチになってる。固い！
痛みとかはないけど違和感半端じゃない。
取りたいけど日常生活で困ることないし様子みてる。
肛門狭窄だから膿が出たとき拭くのが大変です。
痒みと痛み。
痒みは辛い。掻いてると気持ちいいけど終わったあとジンジン痛むのが一時間くらい続く。 >>869
小腸が短いと身体に負担がかかってる 腎臓が悪くなりやすいよ 食べていないと腸管が弱って毒が体内に筒抜けになるからじゃなかったかな 腸が身体の免疫をつかさどってるからね 感染症とかにもなりやすい 在宅でポートやってる人に聞きたいのですが、ロックするときにヘパリンフラッシュって使ってますか？自分は生理食塩液20mlのロックでやってるのですが、どーも入れるのに力がいる 明日急遽病院行ってきます >>851です、スレ伸びててビックリ、マルチで失礼
>>856
障害者手帳はエレン経管必須以降に４級になりました、でも在宅高カロリーに変えても残存小腸は変わりないので級は上がりません
「今更治っても…」はかつてのニラニラがよく煽りで使ってたフレーズなので控えた方が良いと思います
>>862
エレン経管で厚生３級になりましたよ
それ以降は矢張り級は上がりません
>>866
フルエレンタールは慣れないと水様便不可避でした
慣れても泥状で日に５回とか >>874
自分はヘパ生使ってますね、短時間なら生食でも大丈夫ですが、半日とか外すなら血液混ざっても固まりにくいヘパ生が良いかと
グローションカテーテル（出口に弁があるもの）だと陽圧ロックを守れば生食で良いはずです
いずれにしてもシリンジ重いならカテが詰まりかけてるのかも知れません、ポンプ使わずに自然滴下で時間120ml程度落ちれば問題無いと思いますが、病院で相談ですね >>876
10月のはじめに入れ替えたばかりなんだけどね 参ったわー 明日病院行ってくる、サンキュー >>875
ありがとうございますm(_ _)m
水様便が頻回なんですね・・・
それでもエレンタールで栄養の吸収が良くなるのであれば試して見る価値あるかもですね >>862
俺はクローンが特定疾患で治療費がかからないことを最初にかかった開業医が教えてくれたんだが
その人は福岡でクローンの研究に力入れてた福大筑紫出身で
その病院の検査の時も久留米医大の消化器の先生が来るくらい力入れてたからなんだよな
その後大学病院に転院して今に至るんだけど大学病院の同じ病気の奴と話すと
悪化して地元の病院では特定疾患であることすら知らされず金払ってて
医者自身も詳しく制度を知らない病院にかかってた奴が結構いたよ 生理食塩水でも２、残業日は余裕で持つよ。ヘパ生のやつでも
ルート内で固まらなきゃ大丈夫、俺はポート歴長いけど感染４回閉塞２回たかは感染の方が怖い 話の途中で悪いのですが、皆さんは病院選びは何を基準にして選んでいますか？
信頼出来る先生がいるとか、病院が自宅から通いやすい距離など色んな理由があるかと思います。それと、病気や病院に関する情報は患者会に所属した方が得やすいのでしょうか？ネット情報ではなかなか詳細が分からないため質問させてもらいました >>882
大学病院から変えた時は、病院のホームページの情報で選んだだけだった。
通える距離基準で選んだ。 >>882
IBDが診れる医師がいるかどうか、あとIBD由来の他の症状(呼吸器とか)を診れる科があるかどうか。
そして出来るなら地元。
先々月までのトコは越境しないとダメだったので、緊急搬送の時とか大変だったので、転院を決めた。22年くらい通ってたけどね。 俺は最初町医者だったけど症状が重くなってIBDに力入れてる大学病院を紹介してもらった
前はその町医者にも通ってたけど代替わりして娘が継いでから女性向けになったんで
大学病院の医者が来てる別に病院に緊急時だけ行ってる
やっぱり医者と意思疎通が出て信頼関係を築けないと厳しいだろうね
長く付き合う病気だからださ 国が金を支出するような制度はあまり積極的に広報されないからね。
なおかつ手続きが面倒になっていて、出来るだけふるい落としたいんだろう(´・ω・｀)
一般でも、高額医療費制度すら知らなくて高い医療費をそのまま払いっぱなしの人もいるらしい。 >>882
ネットの情報とか患者会の人の情報はどうなんかな。自分が世話になったとかの理由で、個人的な思い入れもありそうだからね。正直よくわかりません(´・ω・｀)
あと公的な機関では、保健所の特定疾病担当の保健師は普段手続き等
で患者から情報を集めているせいか、かなり詳しい方がいますよ。 >>886
無知だと損をする仕組みになってるよね。
税金の各種控除とかも知らないと
無駄に税金払ってることとか多々ある。
あと申請すれば戻ってくるお金も。
前の仕事でファイナンシャルプランナーの3級と
2級の資格取らされたけど、
大して難しい資格ではないくせに、
その知識は今の実生活に割と役に立ってるよ。 俺も入院時、FP3級のテキスト本持ち込んで暇潰しに読みましたよ。
言い方悪いかもしれませんが
広く浅く知識が学べるかもしれません。 例えば保険会社の広告でがんの医療費月100万以上かかります！って煽ったりすることあるけど、健康な人はそれは保険10割の額でそれの3割、またそれとは別に高額医療費の制度もありますからって知らない人も多いんだろうなあ
身内が病気しないと ボーナスの明細もらって元気でた。多くはないけど
これからも頑張ろう >>882
患者会は得るもの有る人と無い人が極端に分かれると思う >>888
自分もFP2級まで取ったけど、
生活に役立つ方の資格だよね。 毎日定時までしか働かない僕に130万もボーナスありがとう １３０万ってすごいな。
アラフォーだけどボーナスはそれの半分くらいしかもらったことない。 患者会は意外と初めて同じ病気の人と話したとかいう人いるからな
そういう意味では意味あることかもしれないけど
俺は同じ病院の人が実行委員みたいのしてたので、俺も実行委員に入れさせられたけど、みんな立派すぎて自分が惨めになって行かなくなったなあ
会費だけは払ってるけど ボーナス出るとか普通にサラリーマン生活ができて羨ましい
俺なんて今日も床屋に行きたかったのに、そう思う日に限って朝から下痢で行くのをキャンセル
もうこんな生活嫌になる 俺、人生で一度もボーナスもらったかとない。寸志くらいだわ。
て言うかまともに働いたことない楽なほう楽なほうにいきてきたから。
それで知ったのがヤバい仕事ほど報酬がいい。 クローンでも車好きで車2台目買って奥さんから口聞いて貰えなくなったとか言ってるひももいるからな
（一部上場企業で働いてたけど）
入退院繰り返しても働ける大企業。
入退院繰り返しるから首になって弱小企業を転々という人感じでクローンの中でも差が大きいんかな 患者ばかりの集まりに行っても、気分的にしんどいんじゃないかという感じはあるな(´・ω・｀)
これはやや極端な例かもしれんが、専門的な大学病院に最近転院したんだが、やせ細ってふらふらで点滴棒を引きずる人とか術後で唸ってる人とかいろいろ目に入る。
こういうのは、気持ちが引っ張られるタイプの人間には結構きついなと思う。
まあ患者会でパートナーを見つけて結婚した人もいるらしいし、何事もポジティブな方向に持っていけるタフさは必要かもしれない。 クローンは若い人が多いからか点滴持ってウロウロして「見た目」元気な人が多いなと思うけどな。でもちょくちょく見かけるから入院ばかりしてるだなと思っちゃう。
入院中の潰瘍性はなんか寝たきりみたいな感じが多いイメージ。落ち着けばウロウロするんだろうけど >>901
逆でしょ、クローン病の人たちの方が元気がない。
潰瘍性大腸炎は大腸のみの炎症で大した食事制限もないし困るのはトイレぐらい。
クローン病は腸の癒着、穿孔がある上に短腸による点滴や車イス生活になる可能性がある、次元が違う。
病歴20年以降はどんどん差が激しくなりそう。 どちらも重症化すれば次元は同じだろ
UCが重症化してもトイレだけとはおかしい >>903
クローン病は生涯、手術をしない人は一人もいないし病歴40年以上で2m以上残ってる人なんかいないんじゃないの？
たとえ全摘しても長い人生を振り返ってみてクローン病の方が楽だったなんてことはないでしょ。 どっちも重症は大変だし、2m以下はい大げさ。
近郊から重症が送り込まれてるクローンか1000人近くかかってる大学病院に行ってるけど、それでも在宅してる人10人もいないんだからさ。
潰瘍性も重症は大変そうだよ。
クローン以上に癌化しやすいし見つかった時は手遅れって人は潰瘍性の特徴じゃないの？ 散々他の難病からクローンと潰瘍性はマシだなって言われてきた身なんだから
みんな大変なんだよ
比べられないからな 別に言いたい事言ってもいいと思うが
いちいちマジレスで説教されたら書き込めない(´・ω・｀) クローン病
口から肛門まですべてに炎症（潰瘍性大腸炎より深部）
小腸切除
点滴生活
激痛のイレウス
癒着
穿孔
厳しい食事制限
大腸が癌になりやすい
小腸は健康な人に比べて20倍以上癌になりやすい
潰瘍性大腸炎
大腸のみ炎症
クローン病よりも癌になりやすい（大腸を取れば完治） >>905
比較にもならないよw
小腸が短くなる分、より体重も減って体力も無くなるし。
安倍もクローン病だったら総理は続けられなかったでしょうね。 足の小指をタンスにぶつけたような耐えられない痛みが、前の小腸手術の翌日は24時間ずっと続いたな。
イレウスの激痛は10時間ぐらい続く時だってあるし救急車で運ばれたことも何度もある。
喉の奥に手を突っ込んで無理やり吐き出したり本当に地獄。
潰瘍性大腸炎は辛い病気でしょうがそういうのも無いだろうしクローン病とは次元が違うよ。 だからぁ、比べんなって
UCの方が下血するケースは多いと思うし、輸血だってしてるだろうよ
CDでストーマになるよりもUCの方が多そうだし
CDはそれはそれでQOL低い状態のまま過ごす期間が長い様なイメージかな
どっちもどっちだよ
どっちもイヤだよ なんでこの人は比べたがるんだろうね
しかも比べるのが重症のCDと軽症のUC
比べるならなんで重症同士を比べないの？
どっちも重症なら地獄だと思うけどね 俺が発病した頃はまだレミケードなんて言葉すらなかったから治療と言えば絶食、切腹、ステロイドくらいだった >>914
大腸を取っちゃえば？
内視鏡も癌の恐怖からも解放されて何でも食べれるようになるし。 ストマにするときに医者に大腸は消火器としての役目は便置き場程度のものでしかないみたいな事言われたけどまじなんだろうか >>904
手術は三回しているけど小腸は全部残ってますが何か？ >>919
本当に医者がそう言ったんならそんな医者はやめた方が良い 長生きした時の事を考えるほうが良くないか？
社会的に摘んでると親より先に死にたい（頼る人（年金）がいなくなる）になりそうだけど 俺は50代だがまともな治療を受けてこなかったであろう7,80代のクローンも見かけるようになったから、死ぬ死ぬサギにならないようにしないとな >>920
よかったね
40年過ぎても2m以上残すように頑張りな 病室に無料wifiがある病院てあるんだな
LTEでネットを使いまくると金がかかるから、wimaxを契約するかな(´・ω・｀) NTT病院は病室まで光ファイバーが引かれてて使えると聞いたよ。 >>925
短腸、点滴でもないしクローン病の中では普通だと思うけど。 じゃお宅の中の病歴が長くなると重症になり小腸が短くなるとか妄想を改めないとな 症状が痔瘻メインだったけどレミが出て落ち着いたって人はそこそこいるんじゃないの？ >>906
>>920
なんだ、小腸を切ることがどんなものか怖くてイライラしてただけか 赤羽橋の病院は入院患者向けにWi-Fiあったな。
まぁそんなに速くはなかったけど、YouTubeは割と安定して視聴出来てた。
いくらか取っていいから入院患者用にWi-Fi入れて欲しいね 藤田保健衛生は無料wifi使えて快適で長期入院でも退屈しなかった
DMMのエロ動画は弾かれて見れなかったけど絶食中だと性欲より食欲だから
YouTubeの大食い、食レポ、調理関係の動画ばかり見てた ただでさえ世の中、ラーメン、焼肉、スイーツみたいな情報が溢れているのに、それに加えてyoutube大食い動画が流行ってしまって若年層の健康には良くないよ >>934
わかる。
俺も入院中、なぜか大食い系のYouTube視てた。
他人の大食い視て擬似的に食べてるという感じになってたのかな？ うちの病院はwifi欲しいっていう患者の要望に対して、医療機器への影響があるかもしれないから無理って回答してた
でも本当はなるべく患者の為にはお金かけたくないっぽくて、色々と不便な所が多い
>>930
前回の手術から12年経つけどそろそろやばいかもしれない
最近3ヶ月おきにイレウスっぽくなって絶食してる >>937
医療機器の無線周波数は殆どが2.4GHzなんだよね
だから5GHzのAPを設置すればﾓｰﾏﾝﾀｲ
今時802.11ac未対応端末の人も珍しくだろうし 別にクローンではなくても入院患者さんは料理番組良く見てると看護婦さん言ってたな。 俺は入院中、料理番組は見ないな
本を読んでることが多いかな >>939
3度も手術したのはそうやって深夜にまで見てばかりいるからだよw
まず生活習慣を見直さないと。 みんな気分転換何してる？
私は病んで仕方ない(T_T) 俺は趣味に没頭してるけど痛みでどうもならない時は趣味にすら気が向かない
なるべく病気のこと考えないようにしてる。なるようにしかならないのにナゼか悪い方悪い方に考えちゃう性格だから心を無にしてる
そしたら即身仏なやなって召された！ よくある事だが認知入ったジジイババアが
「誰かぁ〜！誰か来いっ！殺されるぅぅぅ〜」
とか叫ぶの
もう、ナースコールという物体も、何故自分が此処に居るのか/居なければならないのか、此処は一体全体何処なのか、何故自分の手脚はベッドに縛られているのか
何もかんも理解出来ずに、不安で堪らなくなってお母さんをひたすら呼んで泣き叫ぶ３歳児みたいになってるのが年に２，３回位は遭遇する
これから超高齢化社会になって、団塊の世代がゴッソリとボケてこんな動物園状態になると、可哀想だが正直迷惑でしかない
理解し合えない相手と同室で過ごすとか、地獄でしかない
団塊の世代がボケてから死ぬ迄に２０年は少なくともかかるだろうし、下手したら１１０歳位まで平気で生きる様になるのも決して非現実ではない
既に精神科病院が内科，外科，皮膚科，整形外科と一通り診察科を揃える様になったのは、認知症のフォロー中に併発する病気に対応する為だが
一般の総合病院までもがそんな風になってしまっては困るし、採算性も酷く悪い
もうそろそろ総合病院も認知症患者を集めて専門病棟を作る様なことをしないと、この先立ち行かなくなるのは必至だろう
病気の治療の他に精神疾患を同時にDPCでは算定出来ないのだから、自明の理だ
長々と書いてしまったが
ボケ老人は隔離してくれ！頼むわー！ >>948
冷凍うどんでタピオカが入ってるやつを食って、調子が悪くなったことがあるわ 自分は三十半ばにクローンを発症したが、ステロイドからレミケードに変更してから寛解期が十年以上続いているな。現状態がずっと続くことは難しいとは思うが、ストレス溜めずにのんびり生きていくよ レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
