クローン病スレ 178
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クローン病スレ 177
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1561031390/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured 新しくたてかわったんだが、古い病院の6人部屋の時全員クローンか潰瘍性って時があったな。下は20代上は70代だった。 >>749
それだけ診察あるとコンビニ行く間もなかったね、スマン シェーキーズええなあ(´・ω・｀)
今は入院食１日1100kcalとエレンタール300kcalで、かなり腹減るわ
まだTPNの時のほうが空腹感は少なかったな 入院中なんかエレンより下剤の量の方が圧倒的だったな 俺は風呂場でブラックアウトした事あるよ
湯船から出たら急に足元から力が抜けて視界真っ暗になって転んでた
すぐに意識は戻ったけど打ちどころ悪かったら行ってたかもしれない
ちょっとみんなに質問なんだけど下痢症の人いる？
出かける時の大便失禁対策で良いのあったら教えて
自分(男)は生理用ナプキンを付けたり大人用紙おむつ(薄型)を履いたりしてるけど他に良い方法ないかな？
てかそんな事してる人いない？ >>755
下痢止め出してもらえば？
俺はロペミン出してもらってから、
出先での急な便意に悩まされなくなったよ。 俺は２年くらい下部ダブルバルーンやってないな
その間別の事で大変すぎて2、3回死にかけてたからな
いやいっそ死んでたほうがマシだったかも >>756
ロペミン処方されてます
昔はよく効いたけど最近はロペミン飲んでも効きが悪くて心配です
皆さんはロペミンどのくらいのペースで飲んでますか？
自分は出かける時のみの頓服なので週に2、３回です 普通に下痢止めだよ
腸の動きを悪くする
俺は肛門狭窄あるからロペミン飲んでうんこ全然でなくなったことあるので飲まない >>758
効きが悪いならコデインリン酸塩を処方してもらってみては うん。
ご飯炊いとけばどうにかなる。
おかずは適当の一品料理。
おれは気持ちで下痢だから、家でゴロゴロしてたら何食っても下痢しないが、高速バス、地下鉄、飛行機（シートベルト時間）等トイレが無い環境にいかないといけない下痢が始まりトイレにかがまないと耐えられない。
ロペミン飲んでも意味がない。
今はエレベータ乗ってる時に地震がきて閉じ込められたらと怖くなってエレベーターも乗れなくなった。 肛門病変が酷くて最近ストマになったんだが、便が出なくてトイレでの格闘に明け暮れていた日々に比べれば、まあ自分的には楽といえば楽だな。
家族はどう思ってるか知らんけど。
もちろん自然肛門で健康に暮らせるに越したことはないが、現状しゃあないかなという感じ。 >>764
便が出ないって肛門狭窄でそうなったの？
俺も今肛門狭窄で毎日酸化マグネシウム飲んで数時間トイレでねばってやっと出せてるって感じなんだよね この病気ていどでも、メンタルが弱いと何もできなくなって人生詰むんだろな >>765
そそ、ストマから肛門側にカメラを入れたら、針ぐらいの細さになっていると言われた。たぶん手術になりそう。 >>765
>>767
ブジーとかいう棒を入れて広げるのを試してみても無駄だった？
今日ハンズに買いに行ったけど、いい棒が売ってなかったわ。。 >>768
それはやったことないな
そういう処置も肛門科であるらしいね 今まで食道に病変できた人っている？
最近胸がチクチクするときがあるのと、食事を飲み込むときに痛いときがあるんだけど
一応2週間後に内視鏡やることになってる。
逆食あってPPIずっと飲んでたけど、最近なんか詰まるような感じあってタケキャブに変えたんだよね 食道はないけど
口の中すべてが口内炎で埋まったことがあった >>771
先端は丸いけど角もあるからちょっと怖いけど
ありがとう、試しに買ってみます。 アナルプラグでよくない？
私も若干肛門狭窄気味だったから、
ローションと細めのアナルプラグを買って、
定期的に肛門にブチ込んでる。
わりと効果あるよ。 >>772
俺の友人は出来てたね食道に
ベンタサ砕いたのを飲んだら治ったって言ってたよ >>775
アナルプラグという存在を知らなかったw
まさに>>770のような5本セットがアマで3500円で売ってた
ありがとう >>773
>>776
コメントありがとう。
なんかネットで調べると食道癌しか出てこなくて。けっこう精神的にきてたんだ
クローンの食道潰瘍の可能性もあるのか クローンは口から肛門までどこにでも症状が出るから、食道に出てもおかしくないわな。 >>772
逆流性食道炎じゃない？
俺も一時期なって薬飲んだよ >>781
でもパリエット9年間飲んでたんだよね。
一応タケキャブにかえて1週間たつけど改善なし。
食道癌だったら悲劇だよ。まだ30代だけどバレット食道になってたら癌化する可能性有るし 大阪の人、来年の受給者証きましたか？
例年はもう来ているがまだこない クローン病は下血する人少ないのですか？
私は再燃すると高確率で下血するのですが >>782
何故胃カメラで何の症状なのか同定出来ないの？検査してないの？そういう先生なの？
食道の潰瘍があって、既往症がクローンならクローンの病変を第一に疑うべきでしょ >>784
多い少ないっていうか、タイプが色々あって人によって違うんだよ
痔瘻地獄，狭窄地獄，薬剤抵抗性潰瘍地獄，下血地獄，腸管外合併症地獄とかとか >>786
いやいやまだ胃カメラ出来てないんだよ。予約とれなくて。
ようやく再来週のがとれた感じ。
また結果報告するわ。癌なら終了だわ >>788
諦めたらそこで試合終了ですよ
癌だとしてもステージにもよるでしょ。
ウチの母親は子宮癌でステージ4とか言われたのが26年前だったけど、まだ元気に過ごしてるし(その後も食道癌とかも発症したけど) 明らかに話聞いていてIBDっぽい症状じゃないかな？って思う人はまわりに
少なくなく居て悩んでいる人は多く居るんだけど
個人のクリニックで薬貰ってその場でしのいでいるんだよね
本当は、診断されないだけで凄く沢山いると思う
でも、それが知れてしまうと上限3万円じゃ収まらなくなる 短腸症候群の人で小腸カプセル内視鏡やったことある人居ますか？ カプセル内視鏡やってみたいけど、
小腸狭窄あるとひっかかってしまうリスクがあるから、
できないと言われたよ、自分は。
できる人が羨ましい。 >>793
本物のカプセル内視鏡やる前に、ダミーカプセルと言って万が一滞留してしまっても溶ける物で事前に検査やるよ 数年前にカプセル内視鏡やった
腸内を流れていく様子を連続静止画で見せて貰ったけど何だかビミョーだったわ
結局、後日に肛門から内視鏡検査した。
その程度のもんじゃないのかな。 >>790
なんで、知れると上限3万で収まらないのかが分かりません。 >>797
書いている意味がよく分からなかったが、
その人個人の負担が3万とかの話ではなく、
対象者が増えると特定疾患から外れるという意味でよい？ そういう意味だと、大手の健康保険の人はまだいいのかもね。
うちの場合、月二万五千円超える自己負担の月は後で戻ってくるから。 冬の温かい飲みもののレパートリー増やしたいんだけど
お茶とコーヒー以外に大丈夫なのが見つからないんだよなぁ
葛湯とか甘酒とかインスタントのおしるこも何故かダメだ
何かお勧めないですか？ コーヒーがダメな人もいるし…うまいかどうかならともかくお薦めしても合うかどうかは分からないよ
個人差激しいから自分の好きなもので人体実験するしかないんじゃない コーンスープの粒なし、又は、クルトンしか
入ってない奴は？
俺はよく飲んでるよ。
そして最近溝落ちの辺りが気持ち悪い。
これもクローンの症状なのか、
他の病気なのか判断つかないのが厄介。 >>800
企業立の社会保険組合は良いよね
確かフツーの社会保険だとそういうの無くて、３割負担の場合には単に高額医療費の限度額認定証の金額迄払う様になる
最悪月８万くらいだった気がする コーンスープは怖くて試してなかったわ
粉なしとは？
セブンイレブンのポテトポタージュは美味いけどちょっと下すかな 人間ドックの予約した。
36歳だから自治体の補助とかはないけど。
予約ビッチリだったから、
1番早くても予約できるのが来年の2月末だったわ。 >>787
なんだ…その恐ろしい地獄絵図みたいな響き。 小腸1mしかないけど、下血も痔瘻もなったことないな。大腸も大腸と小腸のつなぎ目切られるだけでだいたいある。 >>764
一時的ストマの状態だけど何となくわかる
トイレ駆け込むことも無くなるから移動の前も気が楽なんだよね
永久ストマになると4級とはいえ手帳貰えるみたいだし今の会社潰れたときのこと考えると
永久になった方が得だったりするのかなぁとか考えてる 口内炎痛いわー。
やっと治りかけてきたと思ったら、
別の場所に新しいのできてやがんの。
なんやねんほんま。 口内炎最高で18個飲めない食べられないで痛くてもう何がなんだか訳わからなくなった 口内炎は舌の裏の付け根あたりにバカデカイのが４つ出来た時えげつなかった
医者も「うわっ」って言ってたわ クローン病で頻尿とかになったり背中が痛むことってありますか？ エンタイビオ2回やったけど全然効いてる実感がないな >>817
それ、膀胱ろうの前触れじゃないかい？
俺がなった時膀胱圧迫されて何回もトイレ行って、ある時泡のおしっこが出て膀胱ろうですよ。
チンコから下痢便というか腸液が出るのはかるーく落ち込むよ え...？同じ現象起きたことある頻尿は今もそうだし 俺も背中痛い
特に右半分がよくこるから整骨院行ったり湿布貼ったりしてる 腸が悪くなる病気だから、反対側の背中も痛むときがあるよ >>818
効果出てほしいですね。 ステラーラ3回投与するも効果無しで来週エンタイビオを受けます >>817
酷く炎症起こしていた時に腸が周辺の臓器と癒着して水が溜まっていた
その水が背中側から肺を圧迫していて痛かった（仰向けで寝ると痛んで呼吸も苦しい）
頻尿は無かったけどけど痛みがあるならきちんとした設備のある病院で診てもらった方がいいよ >>821
背中右側は胆嚢かな
背中真ん中からやや左は膵臓かな
胆嚢炎と膵炎の経験的に >>825
ステラーラは、まだちゃんと長期調査出てないけど、大学病院のIBDチームによると、投与開始後半年以降効いてくる傾向だと言ってたよ
効いてくるまではプレドニンやゼンタコート，アザニンで繋ぐか、先に他の薬で寛解導入した後にステラーラ始めるのが良いらしいよ >>818
レミケードみたいに無敵感出るほど効きがいいと、潰瘍が急激に治癒する過程で狭窄作り易いよ 基本腰が痛いといって病院行ったら腎臓が悪かったというのはよくある >>828
ありがとうございます 田舎在住で通いやすい先生は再燃時だと相性が合わず信頼している大学病院は遠くて困っています
寛解になりたいものです 最近溝落ちの左右がじんわり痛んで辛い。
今までここが痛んだことはないから、
心配やわ・・ >>838
早めに胸部腹部造影CTで確認してもらった方がいい
膵炎とかだったら大事になるよ >>838
腸が悪化していてもみぞおちあたりが痛むことがあるから、検査することだね >>839
>>840
まじすか・・
そうするわ・・ レミケードで調子がいいから食べ過ぎて太ってしまった。 クローン病でインフルエンザの予防接種は問題ないですか? >>843
俺は毎年やってる
プレドニン飲んでてもレミケとかやってようが、外来通院レベルなら大丈夫な筈
でも接種には主治医のサインが必要なので、説明は受けてくれ >>843
問題ないな、俺はいつも予防接種やってないよ でもインフルエンザになったことは今までないよ >>844 845 846
どうもありがとう。
今月の通院でレミケードのついでにやってもらおうと思います。
自分も今まで掛かった事ないのですが気になって質問しました。 >>846
俺もそんなこと言ってたんだけどさ（中学以降打ってない）、それって周りの方がちゃんとワクチン打ってインフル予防してるから打ってない奴にかからないだけで、自分かインフルに強いわけではないんだよな
俺らと違ってインフルワクチン打てない病気の方もおられるから。
無知だったよ。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
