クローン病スレ 177

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 293a-uKpE) · 2019/06/20(木) 20:49:50.23

テンプレは>>2-5辺り

前スレ
クローン病スレ 176
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1549396497/

VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 513a-uKpE) · 2019/06/20(木) 20:50:35.98

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 513a-uKpE) · 2019/06/20(木) 20:51:12.01

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場　by ポタコールＲ氏　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト※リンク切れ注意！

　◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/

◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費助成制度
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/n_josei/
障害年金｜日本年金機構
http://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/jukyu-yoken/20150401-01.html
障害年金とは
https://syougai-nenkin.or.jp/nenkin

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 513a-uKpE) · 2019/06/20(木) 20:52:14.72

◆その他◆

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
クローン病と潰瘍性大腸炎　- ＩＢＤネットワーク
　http://www.ibdnetwork.org/
知っトクカフェクローン病
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
IBD-INFO｜日本化薬株式会社
　https://ibd-info.jp/
【IBDプラス】炎症性腸疾患（IBD）に関する患者さん向け情報サイト
　https://ibd.qlife.jp/
食品成分データベース
　https://fooddb.mext.go.jp/
潰瘍性大腸炎・クローン病の患者様のために｜CSR｜エームサービス
　https://www.aimservices.co.jp/csr/ulcerative_colitis.html
Dr.ミールヘルスケア食品専門店
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 513a-uKpE) · 2019/06/20(木) 20:53:03.23

◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ　https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君　https://www.manzokukun.com/

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 513a-uKpE) · 2019/06/20(木) 20:55:02.96

>>1のテンプレとスレタイが変更された理由
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1549396497/6-7

**病弱名無しさん** (ｽｯｯﾌﾟ Sdb3-mYnG) · 2019/06/22(土) 11:11:08.81

乙

**病弱名無しさん** (ﾗｸｯﾍﾟ MM05-sPoX) · 2019/06/22(土) 14:15:33.58

クローン病でも生命保険入れますか？
腎臓も悪く入院しないといけないし、
今後も通院となると医療費がキツイです。県民共済は無理ですか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW d9ea-Zs/Y) · 2019/06/22(土) 17:48:59.46

申告せずに入れば2年過ぎればOK
2年以内の入院も後で遡及請求できる

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｴｰT Sa23-YKEd) · 2019/06/22(土) 18:55:29.69

>>9
ありがとうございます。
県民共済に入ろうと思います。

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｶｰ Sa5d-hWKQ) · 2019/06/22(土) 20:21:03.32

>>9
保険請求の診断書でバレるでしょ
初診とか入院歴もすべて書かれるぞ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW d9ea-Zs/Y) · 2019/06/22(土) 20:32:03.14

バレても関係ないよ
2年間保険料払ったか否かが問題

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｶｰ Sa5d-hWKQ) · 2019/06/22(土) 20:45:40.73

・加入から2年たてば契約は大丈夫なのか？

保険契約が2年間有効に継続すれば、保険会社は保険契約を解除することができない。ただし「2年以内に保険金等の支払事由が発生していた場合」には保険契約を解除できる。

たとえば、胃がんの疑いがあるにも関わらず保険に加入し、2年以内に実際に胃がんと診断され入院・手術を受けるとする。このとき、あえて保険会社に給付金等の請求をしないでいると保険は有効に継続となる。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4167-hWKQ) · 2019/06/22(土) 20:58:44.41

そうして2年の経過を待ってから入院と手術の給付金の請求をしたとすると、一見、保険会社は契約を解除できず、給付金が支給されるように思える。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4167-hWKQ) · 2019/06/22(土) 20:59:35.84

しかし、「胃がんによる入院・手術」という「保険金等の支払事由」が2年以内に発生していることになるので、保険会社は保険契約を解除できるということになるのである。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4167-hWKQ) · 2019/06/22(土) 21:00:11.96

また、保険金詐欺等の悪質な告知義務違反については、永年にわたって保険契約を解除することができるという旨が、どの保険会社の約款にも記載されている。つまり、故意に告知を偽った場合、保険会社はいつでも契約を解除できるのである。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4167-hWKQ) · 2019/06/22(土) 21:01:05.81

こんなリスク背負ってまで高い保険料払ってられないわ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW d9ea-Zs/Y) · 2019/06/23(日) 08:59:04.09

胃ガンとクローン病を同一視するからそういう疑念を抱くようになる
ただの取り越し苦労だ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 931b-214N) · 2019/06/23(日) 10:52:50.78

友人のお母さん病気かくして生命保険入ってたけどバレてだめだったよ。
でも払った保険料は戻ってきたって言ってたけど。

あと病院のカルテは5年で廃棄されるからバレないとかいうひとはいるけど、あくまで病院のカルテが廃棄されるだけで保険事務所等はちゃんと病気にかかった履歴は残ってるからそこを調べられたらすぐばれる。

寛解が長かったりしたら病気持ちでもって入れる保険あるから調べたらいいですよ。

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp8d-Xk+J) · 2019/06/23(日) 11:03:33.33

>>8
長い話になる
端的にいうと、契約に際する詐称なのだから、いわゆるウソだ、それに保険会社は抜け目がない
しかし意図せずそういう状況になった場合はその限りではない様だ

俺は後になって振り返ってみれば、高３の時の二郎が初発症状で、オペ後に熱が１０日下がらなくて総合病院に転院したが診断がつかなかった
何とか高校卒業して電機企業系列の会社に入った
オリエンテーションでは職印の他に三文判も作られていて、グループトップ同士が仲が良い所の生命保険に半強制的に加入させられた（今なら問題あるよな）
２年後、大手生保レディーが単身で営業に来て、その仲良し企業の保険会社は潰れるからウチに入りなさい！と車内で１人目の造反者になった、同時に貧弱だった保険内容の見直しも出来た

《つづく》

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp8d-Xk+J) · 2019/06/23(日) 11:03:53.33

《つづき》
就職して６年後、色々あったがやっと大学病院でクローン病と診断された、直ぐに入院してそれから退院まで半年くらい掛かった
２０年以上前の保険内容なので、入院から５日までは給付されないが、入院給付金は8,000/day出た
特に保険会社から調査とかは入らなかった様だ
逆に、働いていた会社から「会社入る前から病気だったんしゃないのか？」と言われ、苦笑いしてやり過ごしたぐらいだ

結局、その後別の県の企業に転職
その後もクローン病は派手に暴れてくれて、最終的には３０回以上も入院したし、手術も３回した
その度に保険金は支払われて、非常に助かった
転職して１２年くらいした頃、保険金請求する為に生保レディーに電話したのだが、「◯◯さんは４００日限度なので入院保険は支払われません」と！？
要するに、あの米粒文字の約款に条件が書いてあったらしいが“請求した入院日数が”俺の入ったプランでは４００日に達すると定量と言うことみたいだ
入院保障は出ないが、そのままの掛け金で死亡保障（終身）とその他数個の特約は有効だとの事だったが、昔の終身保険で月の掛け金も15,000位して安く無いし、保険は解約した
毎月15,000払うくらいなら、チャンと出来るなら貯金した方が現実的だ

それまで保険会社に支払った掛け金と支給された金額を比べると、俺は大きく勝ち越したが、運が良かっただけかも知れない
その後、持病がある人でも加入できる保険に入ろうとしているが、クローン病以外にも併発した病気が複数あり、２年間も入院しないでいる事は不可能だ
今も胆嚢炎で入院してる最中だし

あまり参考にならなかったかも知れない
本当に長文ごめんなさい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 210c-Im5L) · 2019/06/23(日) 11:11:13.13

つづくｗｗｗ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW d9ea-Zs/Y) · 2019/06/23(日) 11:18:20.80

2年以上掛けたかどうかが問題だ
保険会社も一人でも多く契約者を獲得したいのだから

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c162-aVs3) · 2019/06/23(日) 13:54:14.15

メットライフの緩和型に入ってる

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｶｰ Sa5d-hWKQ) · 2019/06/23(日) 14:33:20.85

>>8
2年経過すれば大丈夫とか昔の話
今は普通に契約解除される
それでもよければ入ってみたら
払った保険料は戻ってこないけどね

ただ、保険契約後になった別な病気の対策なら大丈夫だと思うけど

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｴｰT Sa23-YKEd) · 2019/06/23(日) 18:20:15.69

>>25
血液検査やCT検査で腎臓が悪いと言われて
別の病院の腎臓内科で検査入院しないと行けなくなった。
収入も少なく仕事も休まないと行けないから保険に入りたいのですが
やっぱり無理なんですかね？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW f167-zd6j) · 2019/06/23(日) 18:49:24.56

生活保護の条件として難病を入れるべきだな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW a173-nvXw) · 2019/06/23(日) 18:58:58.89

傷病手当も難病患者は一度申請すると次の時(1年半経過後)の申請って受けてくれないんだよな…

難病だから継続して通院しないといけないから、一度治ったので同じ病気での申請が可は難しいらしい。

ただ、自分は20年ぶり？くらいで申請したら通って傷病手当もらえたので、なんとか生きてららた。

もちろんその20年間の間も通院してるしここ数年は入院もしてた(入院してる間は国保の時だったから傷病手当申請はそもそもできないけど)

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW a173-nvXw) · 2019/06/23(日) 19:00:01.39

>>27
生活保護…とまでは言わないけど、BIみたいなのは欲しい…5万くらいもらえると、多少仕事セーブしても生きていける…かもしれない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9303-eGkX) · 2019/06/23(日) 20:03:45.72

>>26

腎臓が悪くなったのはペンタサの影響？
それともオペで残存小腸が短くなったからですか？

俺は、ペンタサが長い事飲んできたがクレアチニンが上がってきたので
止めました

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 01b7-YKEd) · 2019/06/23(日) 22:18:42.09

指定難病の継続申請来た？俺んとこまだ来ない

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp8d-OVf0) · 2019/06/24(月) 00:31:01.95

初の小腸内視鏡、腸が破れないか心配だわ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 4925-br4T) · 2019/06/24(月) 02:40:55.37

小腸内視鏡って小腸造影とはどう違うん？　大腸内視鏡の小腸版と考えればいいのかな

…だとしたら恐ろしいなあ…そうでなくても狭窄とかあって細いのにあんなグリグリしたのが通るのか…俺なら無理だな

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp8d-Xk+J) · 2019/06/24(月) 04:10:28.95

>>33
小腸内視鏡（ダブルバルーン内視鏡）は大腸内視鏡よりちょっとだけ太い
セデーションで完全に落ちてないと絶対ムリ！
狭窄箇所に突き当たったら、空気送ったり、ガストログラフィン（液体の造影剤）注入して狭窄がどの程度連続してるのか観察する
狭窄範囲が短くて、バルーン拡張すれば治療効果もあるし、カメラも先に進めると判断すると続行するだろう
狭窄範囲が長いか狭窄直径が10mm以下だと、普段の症状にもよるが、検査をそこまでにして撤収しながら写真撮影したりする

そこまでしても肛門側からのアプローチでは回腸の半分も達しない、全部診るには口側からも後日改めてダブルバルーンやらないといけない
上部消化管を下って十二指腸，空腸，そして回腸に達する、どの道テレビ室の透視下で行うので、肛門側が達した所はレントゲンで大体は分かる

そうして初めて全小腸の内視鏡検査をする事が出来る
昔はダブルバルーンなんて無かったし、小腸の状態は小腸二重造影剤でしかわからなかった
しかし造影剤検査はかなりの経験とテクニックが必要で、読影も撮影者のコメントが無いと細かなところは伝わらない写真だった

それに比べれば内視鏡検査はごく初期の炎症の発赤も観察できるし、従来難しかった小腸の出血処置もできるようになった
自分はここ５年以上、小腸二重造影検査は勧められていない、いつもCTで口側拡張のガス像が見られる回腸末端部までの、肛門側からのダブルバルーン内視鏡検査だ
先生が変わっても、毎回同じ箇所の病変を捉えられるし、程度の変化は見たまんまなので、造影検査ほどは経験，テクニックを身につける事が出来る傾向にあり、画像判断も内視鏡の高解像度化によってどの医師も比較的容易に評価を出来る

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 4925-br4T) · 2019/06/24(月) 04:17:31.27

詳細ありがとう
俺は一応IBDでは大手の東京山手に通ってて手術もしたし緊急入院も何度かしたけど
小腸内視鏡をやったことがないし検査の打診すらされたこともないなぁ　基準は何なんだろ

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp8d-Xk+J) · 2019/06/24(月) 04:44:13.34

p.s狭窄拡張について

自分は小腸内視鏡でしか経験がないが、狭窄部位のバルーン拡張術を２箇所やった
２回とも言えたことは

１.１回のバルーン拡張術で狭窄が拡がるとは限らない、１度の施術で同一ヶ所に３回とかバルーン圧を段階的にかけて、回腸内壁が微妙にひび割れて血が滲んだのを第１段階とする

２.２回目のバルーン拡張術では、１回目で拡げたところの状態がカギだ
元どおりならもう一度やり直すが、３回目の時も元どおりだったら拡張は断念するしかない
１回目より拡がっているが、まだ不十分（一応の目安は３回目までで10mm以上をキープ）なら更に１回目と同様の手順で拡張する

３.３回目のバルーン拡張術はやり直しになったところのフォローがほとんど
２回目で医師の経験上手応えのある拡張が出来ていたら３回目はやらない

これら１~３の手順で１セット、数年毎に狭窄部位を観察して必要に応じてまた拡張術を行う

良いことずくめではない

１.潰瘍が治った狭窄部位では組織が繊維化していて弾力が失せており、拡張術をやると高い確率で破裂する、その場合は命の危険があるので待った無しの緊急オペ

２.狭窄部位が長かったり、屈曲が強度だったりすると、手も足も出ない
しかし人間の身体は不思議である程度の期間経過すると、その状態に順応する
造影検査の写真では絶対に腸閉塞になりそうでも、本人はカツ丼大盛りとか平気で食べれたりする

３.狭窄がピンホールだったり、長かったり屈曲してる部分がどうしても順応しないと判断されると、オペを勧められる
実際問題、潰瘍の活動によって腸壁が肥厚した狭窄以外は投薬などの内科的処置は効果がほぼ無い

病悩期間と社会的適応など患者の環境改善にも繋がる為、オペを全否定してセカンドオピニオンの旅に出るのは得策ではない
精々、主治医にオペの有名な病院への紹介状を書いてもらうくらいにすべきだと思う

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp8d-Xk+J) · 2019/06/24(月) 05:03:48.87

>>35
行き違いになってもうた

東山メは名前変わる前に３回遠隔地から入院したよ、６人部屋は何とかならんのかな？
御大は相変わらずかなw

＞小腸内視鏡をやったことがないし検査の打診すらされたこともないなぁ　基準は何なんだろ

あなたのクローンがどういう状態かわからないが、小腸よりも大腸や直腸の病変の比率が高いのではないかと予測

小腸二重造影してみたら大きな病変は見られなかったのかもしれないし、浅い病変なら大腸の治療で一緒に効果を上げられると診たのかも知れない

どちらにせよその検査をやらないということは優先順位が低いからで、小腸内視鏡に固執する必要は今の時点では無いのかもね
よっぽど気になるなら主治医の先生に凸するしかない、別に忙しい時にガなる様なことをしなければ、どの先生も優しく教えてくれると思うよ
それでキモチすっきりした方が良いんじゃないかなと

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MM05-hWKQ) · 2019/06/24(月) 07:48:27.96

自分の場合は数ヶ月ごとに入院して狭窄部のバルーン拡張してる。無事に拡張終わったのに退院してから拡張部から大量出血したこともある。

このせいで緩和型保険に入るための2年以内入院、手術をしていないをクリアできない。

**病弱名無しさん** (ﾗｸｯﾍﾟ MM05-sPoX) · 2019/06/24(月) 08:48:28.28

>>30
まだ原因は分からないから検査入院する事になった。
まだ自分はクローン病で手術はしたことないです。

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp8d-Xk+J) · 2019/06/24(月) 09:26:25.60

>>38
あなたの先生は諦めてないからかも知れないが、こう言っては失礼だが、何度も何度も繰り返しやらなきゃなくなる狭窄はバルーン拡張の限界を意味してる
無効ではないが効果が短くて、入院も必要で侵襲も大きい

もしも未だオペの経験がないのなら、１回やった方がいい面が多いと思う
オペした後が大事、あんまりヤンチャすると直ぐに吻合部の再狭窄が起こる、でも術式はどんどん進歩しているから、有名どころの病院でやればまず大丈夫
何よりオペすれば入院は暫く無いだろうし、保険も入れるし、普通に勤務も可能だろう

もし、何回かオペ済みで、もうこれ以上開けたくないからバルーン拡張術で粘ってるなら、俺はあなたにどうこう言えない
なんとか辛抱してください

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW d9ea-Zs/Y) · 2019/06/24(月) 16:03:22.12

現在、日本人の肉食量が数十年前の何十倍にもなっていて腫瘍科専門医が今後の病勢を懸念しているような
恐ろしいことだな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 01b7-YKEd) · 2019/06/24(月) 18:09:23.45

小腸大腸で2ｍしかないから検査はあっと言う間に終わる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 2b3a-UZ6l) · 2019/06/24(月) 19:50:22.93

暇なんでデイルームでぼんやりしていたら壁に「選択式食事」の貼り紙が。一般人は生姜焼きや五目うどん食べてるのか。いいなぁ

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr8d-4gXx) · 2019/06/24(月) 20:14:27.11

>>43
普通食の人ね　俺は魚ばかりだよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ d978-udt/) · 2019/06/24(月) 20:58:26.91

ここ数日、体中の関節が痛くて寝返りうつのも辛かったのに、今日は何ともない。
何だこの病気

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp8d-Xk+J) · 2019/06/24(月) 23:58:50.99

>>43
俺もメニュー見て裏山と思ってたのだが、同室のケモ患者さんがカレーを仏頂面で食ってて、どうしたのか聞いたら「病院食のカレー」なのにしょっぱいんだとw
管理栄養士監修で塩分過多かよ！って笑った
ケモの患者さんはそれでなくても食欲なくなったりして体力維持が大変なのに、病院食が安くて美味しいものでなければ食べる価値が無いと思うらしく
結構な人数が病院食食わずに、食堂とコンビニとかで間に合わせてるのを見てる
俺なら全粥まで行けば、低残渣食でもほぼ文句ないのだが

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr8d-4gXx) · 2019/06/25(火) 00:12:40.18

関節炎が出るのが特徴でもある

**病弱名無しさん** (ﾜｷｹﾞｰ MM6b-nvXw) · 2019/06/25(火) 06:10:21.62

>>45
クローンによる関節炎…
自分も今手や肘の関節が関節炎になってて寝起きとか強張って動かすのツライです…

医師に言ったら酷いようならリウマチ科に診てもらうよ…とは言われました。

秋には転院する予定だから転院後に診てもらおうとは思ってますけどね…

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp8d-Xk+J) · 2019/06/25(火) 22:28:50.08

専門書とか眺めても、クローンの「合併症」としての関節炎は、報告こそあれど定義や診断方法がよく分からなくてねー
俺は痛みがある膝とかの所にMRIで骨壊死とヒビが確認されて、プレドニン積算量からしてプレドニンの副作用と診断されたけどねー、一応マル特は効くよ
そもそも在宅点滴で外出時は重い点滴をデイパックに入れて背負ってるのに、両手杖歩行で極力負荷をかけないという生活を１年も強いられた
いや、シンドいっす、アレ
で、２年経つけど、また膝が痛くてねー
今度はドッチ！？（怒
って感じだよ

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp8d-Xk+J) · 2019/06/25(火) 22:30:34.50

>>48
なんかの本で読んだなぁ、クローンの中には「リュウマチ反応陰性悪性関節リウマチ」という、おどろおどろしい物もあると
その場合、リュウマチ科でちゃんと対応出来るのだろうか？

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟﾌﾟ Sdb3-uUSf) · 2019/06/25(火) 23:29:59.24

専門書なんて読んだって、メインのクローン病の治療中途半端に受けてたらなんにもならないって。
免疫抑制剤にステロイド、鎮痛剤と薬が増えるだけ。
リウマチと関節炎の治療にさほど違いがないんだから、栄養療法で治療効果上乗せするのが最善策でしょ。
関節炎の急性期は鎮痛剤も必要だろうけどさ

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp8d-Xk+J) · 2019/06/26(水) 02:00:32.51

>>51
専門書は「内科学」とかじゃなくて炎症性腸疾患の医師向けの書籍の事ね
地方だとTSUTAYA行っても置いてないからアマになっちゃって、内容分からないまま買わなきゃならないけど
大体は難病研究班班長の居る病院関係者が最終年度に執筆したのがアテになると思ってる

クローンの関節炎に関しての考え方はそういうことかー
２年前に原因不明消化管出血がクローンの発見しにくい出血性病変と推定されて、俺はレミケもヒュミラも無効だから、とりまプレドニン60mgで寛解導入しようとしたんだけど
原因は胃部周辺の静脈瘤多発＆破裂で、プレドニンが無意味だったのも不幸だった、結局はラジエーションハウスで有名になったIVRで治療した

話が逸れたが、それからというものプレドニン減量すると、身体が怠くて寝込んでしまう様になっちゃって、通常の様に減量できなくなってしまった
それで未だにプレドニン5mg飲んでる、２ヶ月に1mgの減量だ、だからプレドニン再増量とかなったらシャレにならない

イムランは昔使ったけど、俺のクローンには効果無くて副作用ばかりだったが、リュウマチ様症状に関してはどうなのかなぁ？

鎮痛剤は３回回腸切除したせいか、毎日のように痛みがあって、今はノルスパンテープ10mgでやっと解放されてる

メインだったクローンはステラーラ8week毎で２年以上寛解続いてる、こんな事はクローンなってから初めてだ

今は門脈閉塞に伴う門脈圧亢進症と、血液凝固第１３因子欠乏症と、初期の糖尿病が治療のメインになりつつある
それに関節炎が本格参戦するとなると…流石に死にたいわー

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟﾌﾟ Sdb3-uUSf) · 2019/06/26(水) 08:48:45.56

静脈瘤、倦怠感、骨粗鬆症、高血糖全部ステロイド由来っぽいね。
ステラーラ効いてるなら、時間かかってもプレドニン減らせたらねえ。
例えばゼンタコートにスイッチして減量と言うわけには行かないんだろうか？
確かブデソニド9mg≒プレドニン5mgだったはず。

個人的にはクローンの関節炎って慢性的に続かないイメージだけどねえ。寝て咳するだけでも全身が痛むほどの関節炎に悩まされた時も、ステロイド使い始めたらすぐ改善したけど。
ステラーラ効いててプレドニン入ってるのに痛いのは関節炎ではなく、骨そのもののに物理的な負荷がかかって来てる気がするな。

**病弱名無しさん** (ﾗｸｯﾍﾟ MM2d-Zs/Y) · 2019/06/26(水) 09:30:42.88

クローン病の原因は、食用油ではないだろうか

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp8d-Xk+J) · 2019/06/26(水) 15:17:32.01

>>53
うー(/ _ ; )
時間作って整形外科いって、またMRI予約しなきゃなー、ダルっ！

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp8d-Xk+J) · 2019/06/26(水) 15:31:25.80

>>54
患者個人が原因考えたって仕方ないってこと
それが原因と思うなら自分の体で試して、結果には文句言わない、人に勧めない
個人が原因究明しても、医学界で認めてもらえる論文になんてならないから、証明もできなければ臨床応用も出来ない
だから大方はムダだよ
言われてるだけなら色々あるよな
牛肉、動物油脂、化学調味料、貯蔵肉、サラダ油、酸化した揚げ油、小麦、グルテン、食物繊維不足、魚類油脂不足、高精米度合による糠摂取の減量、果ては人糞有機農法をしなくなって腸管寄生虫が体内にないからだとか、記憶だけでコレだからまだまだ沢山あったと思う
原因考えて全部試すかい？勧めないけどね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ d978-udt/) · 2019/06/26(水) 16:34:08.10

>>54
まあ遺伝子はすぐには変わらないんだし、食事が原因なのは間違いないだろう

↓
研究者　竹田潔の話
https://www.bio-anthropos.com/2017/02/19/腸内細菌はお互いがコミュニケーションしあい-生体に影響を及ぼしているのだと思います-竹田潔インタビュー①/

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5102-Im5L) · 2019/06/26(水) 16:58:18.80

すでに発症しちゃってる体でいくら試したって原因の証明にはならないわ
食事が悪化要因になってるからって、それが原因かどうかは全く別だわな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ c1ac-Im5L) · 2019/06/26(水) 19:37:32.49

動的平衡というのがあって
牛の動的平衡を破壊したために狂牛病が発生したと

体の細胞は常に死んでは生まれ変わる
食べたものが体の中で入れ代わる
食べたものが原因でクローン病が発生したと説明はつくのですよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ d978-udt/) · 2019/06/26(水) 19:49:19.90

私の予想
「遺伝子操作の食品、農薬が原因だけど、穀物メジャーが大金使って各国政府を黙らせている」

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 93fd-MqQE) · 2019/06/26(水) 19:56:47.13

>>59
福岡の言ってることを鵜呑みにしてるのは高卒以下のやつくらいだよ
学者のくせにエビデンス無しで断言しちゃうからね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ c1ac-Im5L) · 2019/06/26(水) 20:43:18.37

科学の画期的な発展は過去の常識から外れたものでないか
アインシュタイン、ニュートン　かつての偉人にエビデンスあったのだろうか
直感でとらえ論理的な説明ができればダメとは言えないのではないか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 5102-uUSf) · 2019/06/26(水) 20:48:26.03

>>62
アンタのは単なるオカルトじゃん

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp8d-Xk+J) · 2019/06/26(水) 22:11:07.33

>>59
＞体の細胞は常に死んでは生まれ変わる
＞食べたものが体の中で入れ代わる
＞食べたものが原因でクローン病が発生したと説明はつくのですよ

確かに、証明にはなってないし
食べたものは入れ替わるのではなくて、消化と代謝だよね
で、最後は無理と断言

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 93fd-MqQE) · 2019/06/26(水) 22:15:27.03

>>62
狂牛病だってウイルスが原因だと福岡は主張してたけど未だにウイルスは見つかっていない
ウイルスを探してて何か痕跡でもあったなら多少の説得力もあるが
探してさえいないんだから本当にただのオカルトだよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ d925-br4T) · 2019/06/26(水) 23:01:38.47

>>59
赤ん坊のクローン病症例があるので関係ありません　はい論破

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ c1ac-Im5L) · 2019/06/26(水) 23:54:00.97

感情を害したのなら申し訳ないです

思考型タイプの人には直感思考タイプの人と感覚思考のタイプの人がいて
福岡は直感思考タイプで
エビデンスを求めるのは感覚思考タイプです

それぞれの言い分は理解できます

臨床医ならエビデンスに基づいた感覚思考型の人が良いです

でもクローン病はいまだ原因が解明されていないし、治療法も確立されていないから
未来に期待するんですよ

未来に期待するのは福岡のような直感思考型のタイプなのです

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5d15-fhYM) · 2019/06/27(木) 01:38:10.23

ぐじぐし素人が言っててもねぇ

無職は自分でも働ける仕事を探す
働いてる人はよりよい仕事や環境を探す
こっちのほうが有意義だろ？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ ca83-21yS) · 2019/06/27(木) 01:48:31.76

かつての偉人はひらめきを元に丁寧に理論を築き上げたわけだが
福岡は直感でしかないものを断言して誰か他人が証明するのを待ってるだけ
しかもそれが間違っていることが証明されるまで膨大な時間とコストを費やすことになる
狂牛病ウイルス説を否定するために費やされた膨大な時間とコストは本来は必要なかった
クローン病でこんな邪魔をされたら大迷惑どころか俺なんかは手遅れになる

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sred-BveT) · 2019/06/27(木) 06:15:23.84

ようやく指定難病の更新書類送ったよ　入院中なので大変だった
本来なら区役所へ行って提出だが無理なので郵送で保健所へ

**病弱名無しさん** (ﾜｷｹﾞｰ MMce-Rm+0) · 2019/06/27(木) 07:52:14.53

8日に病院に更新書類待って行ったけど、まだ病院からは書類来ない…(まぁひと月くらいかかるとは言われてるけど…)
7月2週目が申請期間だからそれまでには来てくれないとな…

まぁ最終日だと申請者少なくなるから待ち時間少なくていいけと…

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sred-BveT) · 2019/06/27(木) 08:30:03.78

>>71
自分は提出期限が7/8までだったので

**病弱名無しさん** (ｲﾙｸﾝ MMf2-Zq+G) · 2019/06/27(木) 18:31:55.49

償還払いの申請された事がある方は居ますか？
もしあれば申請から払い戻された期間を教えてください!

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sped-UYi4) · 2019/06/28(金) 12:42:22.95

小腸内視鏡で点滴の全麻やってから頭が苦しくなった人いますか？
痛みはないけど4日経つのに治らない

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛ Sped-tMZp) · 2019/06/28(金) 13:33:39.27

>>74
しつこく言うが
それは麻酔ではないっっっ！
ましてや全身麻酔などでは絶対ない！
医療者は馬鹿な患者に説明すんのが面倒だから、正さないだけだ
内視鏡などで使うのはドルミカムなどの鎮静剤だっ！覚えておけ！

全く、末梢点滴のサーフローを「針」と言われてちょっと曲げれば刺さると思い込んで、後生大事に扱ったり
睡眠導入剤を「安定剤」と訳の分からない呼び方したり
絶食期間中に便は出ないと思い込んだり
無知も程々にしろよ
クローン患者は今までもこれからも病院，医療とずっと関わらなければならないのだ
自分の治療に関する事に関心を示さず、なされるままになり、誤解し、最後には逆恨みし
そんなのはちょっと調べれば避けられるのだ
頼むからトンチンカンなこと言わないでくれ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ a925-a57L) · 2019/06/28(金) 13:51:49.95

などと偉そうな講釈を垂れている割に質問には全く答えてない件

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sped-UYi4) · 2019/06/28(金) 13:54:23.65

ミダゾラム注10mg「サンド」2ml 1Aは全身麻酔でしょ？
他にブドウ糖注射液、ラクテック注、ペンタジシン、アタラックス、フルマゼニル、ガストログラフイン経口を使ったみたいだけど検査の翌日は頭を抱えるぐらい猛烈に苦しかった。
病院に行ったけどしばらく様子見ということで今も変なかんじが続いている。

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sred-BveT) · 2019/06/28(金) 14:04:55.46

>>77
鎮静剤だよ　しかも小腸造影するのに全身麻酔はないよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 1502-XRR1) · 2019/06/28(金) 15:26:18.15

>>77
次の日位までは残って頭痛くなったりはあるけど、
4日も続くかなあ？
暑いし検査後は脱水になりやすから、
腎臓悪くて水分制限とかないなら、排泄を促すと言う意味でも意識的に水分摂取してみるとか。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW da56-O5be) · 2019/06/28(金) 20:47:07.26

全麻やったこと無い人からしたら寝てる間に終わっちゃうから麻酔と思うのも無理ないけどね
鎮静剤使っての処置はあーなんか寝てる間に終わったーって感じ
全身麻酔は時間をすっ飛ばされた感じ。キングクリムゾンを疑似体験できる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 8532-1m0Z) · 2019/06/28(金) 20:52:26.38

鎮静剤使っても最近寝れなくなった
ボーっと起きてる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 86d6-O7i8) · 2019/06/28(金) 22:08:29.17

鎮静はクセになる
全麻は違う

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1a15-EHMt) · 2019/06/28(金) 22:22:01.31

鎮静剤効かなくて辛い

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5d73-Rm+0) · 2019/06/29(土) 02:43:55.68

久々に採便したけど(潜血検査のため…薬のせいなのか小腸に微量の出血があるのかわからんけど、先月の採血では少し貧血気味になってたので)、今の採取のためのシート？便器に沈まないんだね。
水面が広いタイプの便座なんで採れなかったらどないしよー？とか思ってたけど…

**病弱名無しさん** (ｽｯｯﾌﾟ Sdea-mt+H) · 2019/06/29(土) 03:09:03.00

IVH入れ替えするとき局所麻酔だけじゃあの肉を引っ張られる感覚とか怖いから鎮静剤で眠らせてくれって言って使ってもらったら普通の人の７倍受かってもウトウトもせずに泣いた

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sred-BveT) · 2019/06/29(土) 03:16:12.41

>>85
入院中なの？

**病弱名無しさん** (ﾜｷｹﾞｰ MMce-Rm+0) · 2019/06/29(土) 09:42:04.49

とりあえず便潜血は陰性だった…
でも貧血は少し進んでるみたいなので、鉄剤が出ることに…

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴ Sped-tMZp) · 2019/06/29(土) 17:29:51.42

>>85
大丈夫だよ、CVカテなんてたったの１０分程度じゃん、サブイレウスに比べたら屁でもない

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴ Sped-tMZp) · 2019/06/29(土) 17:30:56.73

>>87
再燃中は何故か貧血なりやすいなぁ、俺は
寛解して栄養状態回復すると、自然と貧血も良くなるね

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴ Sped-tMZp) · 2019/06/29(土) 17:33:24.22

>>76
まず前提が崩れてる事には答えられないよ
それに先ずは医師に聞くべきことだ

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴT Sab2-3EWo) · 2019/06/29(土) 17:59:37.82

レミケード3回目なんだけど血液検査でCRPが下がらない。
今日は風邪ひいてたからかもしれないけど次も変わらなかったらレミケード倍増かな？

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴWW 562a-BveT) · 2019/06/29(土) 18:01:36.86

>>88
俺は何年もポートだけどね

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴ Sped-tMZp) · 2019/06/29(土) 21:24:28.18

>>92は>>85なの？
CVポートはIVH云々とは言わないぜ、フツーは
そもそもここ１０年はIVHって言い出す医療者に会ったことない

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴWW 562a-BveT) · 2019/06/29(土) 22:22:26.69

>>93
別人ですよ

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴWW 562a-BveT) · 2019/06/29(土) 22:24:23.49

>>93
後、入院中か聞いたけどレスなかった

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sped-tMZp) · 2019/07/01(月) 01:50:58.09

もう７月か
今年は短期だが３回目の入院
膵炎，膵管ステント交換，胆石による胆嚢炎（敗血症併発）
３年近く保ったCVポートだが、逆血来なくなって明日交換することになった
新しいポートは針を耐圧用に変えれば、CTの造影剤も入れれる物になる予定、カテーテル太そうだなぁ
現状でも頸静脈がボコッとなってるのにな
今後も外来で済むけど、膀胱腫瘍のサーベイランスで膀胱鏡検査と、血小板減少で骨髄穿刺やる予定が入ってる
あーあ、俺はもう２度と働いて稼ぐようにはならなそうだなぁ、、、ナニやるか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5d73-Rm+0) · 2019/07/01(月) 02:58:02.21

‪https://gigazine.net/news/20131113-30-days-eat-only-soylent/&;#8236;
こういうの読むと、エレンだけとかの生活って大丈夫なのか心配になるね。
短期間ならクローンとかの炎症を治すためには必要だけど、寛解を長くしたいからってので3食エレンを勧める医師はどうなのかなぁ？と…不安になったわ。

まぁ今は3食中、日中をエレンにして(それでも昼飯少しおにぎりとか食べてる)はいるけどね。
朝夕はご飯やうどんを食べてる。

やはり食事は噛まないとダメなんだよね…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ a925-a57L) · 2019/07/01(月) 05:17:53.59

ソイレントとかベースフードとかそのテの食品で
たったの1年間だけでも続いたって話を見たことがない　皆途中で辞めてる

そういった食品は食事に興味がないとか時間の無駄だから始めたって人が多いけど
食に興味がないとかハッキリいって人間として欠陥があるんじゃないかとしか思えないわ　贅沢でうらやましいよｗ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ a978-fjwL) · 2019/07/01(月) 06:38:33.55

>>97
エレンタール他似たような製品が沢山あるのに、この人は金を調達したの？
詐欺か、パフォーマンスじゃないの？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 2567-VrEl) · 2019/07/01(月) 07:00:53.50

>>98
1年続けても大丈夫みたいだな
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190629-00010012-abema-soci

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sred-BveT) · 2019/07/01(月) 07:19:16.84

1日のうち1回でも食事したほうがいいよ　後はエレンタールにするとか　エレンタール飲んでない俺だけど

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｶｰ Sa05-fhYM) · 2019/07/01(月) 07:24:42.01

>>98
俺らは人間として欠陥があるからここにいるわけでー

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ a925-a57L) · 2019/07/01(月) 09:03:31.15

>>100
その人は付き合いとはいえ普通の飯も食ってる
顎細くなってきてるし10年後にもう一度インタビューして欲しいねｗ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ a978-fjwL) · 2019/07/01(月) 09:43:34.44

>>97
見れば見るほど意味不明。
ネットで調べりゃいくらでも類似品が分かるのに皆金出すの？
それから、こんな杜撰な所で作ってるの？
詐欺じゃないの？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 693a-5hf/) · 2019/07/01(月) 11:04:29.04

エレンタールだけというのはなんか微量元素が不足するという話はあったな
あと、脂肪はほぼ無いから一般的な栄養バランスからすると偏ってるのは間違いない

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sred-BveT) · 2019/07/01(月) 14:04:25.96

>>105
外来のとき、必ずイントラ入れてる

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｸｰ MMad-Rm+0) · 2019/07/01(月) 14:33:42.96

俺、医者から腸管の調子長くもたせたいから、3食エレンだけ…とか言われて少しの間守ってたけど、やはり気持ち的にモヤモヤしたからすぐ少し食べるようにしたわ。

エレン続けてたら微量元素補充のための錠剤出てたのかな？

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sped-tMZp) · 2019/07/01(月) 21:25:56.39

>>107
錠剤は聞かないなぁ
亜鉛欠乏の時はポラプレジンクという胃薬が、亜鉛を多く含んでて処方されてた
そのほかは基本的には注射剤のエレメンミックとかじゃないかな？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4a1b-YMFm) · 2019/07/01(月) 21:35:22.30

DHAとかのアプリたまに自分で買って飲んでるな。亜鉛。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9d0c-bYGp) · 2019/07/01(月) 21:39:19.59

スマホかな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 6d67-3EWo) · 2019/07/02(火) 04:25:05.16

クローン病大腸型判明が5月で現在のCRPは0.5で今のところ血便もなくトイレの回数も1日3回くらいで調子いいんですがレミケードはやらない方がいいですか？
狭窄等の合併症もありません
いろいろ調べてみたんですが副作用が強いみたいで悩んでます
先生はレミケードで治療したいみたいな感じだったんですが返事は保留してます

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sped-tMZp) · 2019/07/02(火) 08:40:08.78

>>111
腸に炎症を起こした瘢痕は不可逆的だから、トップダウン方式でレミケードを使って炎症を起こさないようにするのが一般的に広まってるよ

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sdca-XRR1) · 2019/07/02(火) 08:59:54.84

みんなはエレンタールの容器って何使ってる？
病院から新しく貰った飲み口のついたカップヌードルみたいな形の容器が振ると漏れて使い物にならなくて困ってるわ…

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sred-BveT) · 2019/07/02(火) 09:47:57.55

>>113
飲み口は付いてないけど、作るだけなら100円ショップに行けばあるんじゃないかな　なかったら申し訳無い　後は作るだけのなら薬局にもあるかも

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｸｰ MMad-Rm+0) · 2019/07/02(火) 10:24:50.01

>>113
エレンはボトルタイプのもらってるから特に漏れは無いですね。
会社にはサーモスの水筒型？のに2本分入れて持って行ってます(こちらも横にしても漏れは無いです。

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sped-+f92) · 2019/07/02(火) 12:07:18.85

>>113
あれ漏れるよね。
旧タイプのまだ使ってるわ。

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sdca-XRR1) · 2019/07/02(火) 12:18:22.97

くぐったらプロテインの容器使ってる人いたけど、それなりのお値段で、買い換えも考えると馬鹿にならん出費になるなこれ…
>>114
飲み口は別にいらないんだよね
薬局に聞いてみるかなぁ
100均も探して見る

>>115
ボトル型はもうずいぶん前に生産終わってるらしくてもう貰えないらしいんだよね
貰いだめしておけばよかったよー

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sdca-XRR1) · 2019/07/02(火) 12:22:43.04

>>116
俺も旧タイプずっと使ってたんだけどそろそろ色とか匂いが取れなくなってね…
ずっと前に貰ったやつだから改良版とか出てないかなぁ
今度薬局に聞いてみる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ ca96-y0qf) · 2019/07/02(火) 12:52:25.77

>>111
レミケードを使わないでいて病状が悪化してから使うより
悪化する前の状態でレミケードを開始して現状維持する方が俺はいいと思う

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sped-+f92) · 2019/07/02(火) 14:12:55.39

>>118
ミルトンで消毒しながら使ってるから、5年くらい使ってるけど、色もつかないわ。

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｸｰ MMad-Rm+0) · 2019/07/02(火) 15:24:13.00

>>117
うそっΣ（ﾟдﾟlll）
3ヶ月くらい前に処方もらってウェルネスからメーカーに注文？してもらって送ってもらったけど…無くなるの？

ボトル何本か残しておかないと…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 863a-nRFx) · 2019/07/02(火) 16:12:06.01

ボトルタイプが無くなるの？困ったな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 2567-YMFm) · 2019/07/02(火) 16:12:17.76

初期でレミケード使えるなら病状押さえ込んで普通の生活送れるよ。
レミが効かなかったって人ここにいるけどあくまで少数派なんだから。

レミが出てきてクローンで入院する人って激減してるわけで。

効いて上手くいってる人の方が多いんだから初期で押さえ込めるならそれに越したことはない。
歳とってからよくなっても困るだけよ。

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰT Sa11-a57L) · 2019/07/02(火) 17:13:49.78

国内IBD治療薬市場　25年に1500億円台に　18年比で1.5倍　
https://www.mixonline.jp/tabid55.html?artid=67701

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 1502-XRR1) · 2019/07/02(火) 18:06:42.03

>>121
>>122
提供中止になったのは
成分栄養剤溶解ボトル（600ml）と成分栄養剤専用コップ（300ml）

緑のフタの奴が現行品

エレンタール配合内容剤ボトルの話じゃない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 2d15-s2oj) · 2019/07/02(火) 19:23:59.71

今日ボトルタイプ3箱貰ってきた♪

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 2567-17t5) · 2019/07/02(火) 19:52:54.98

>>91
エレンタールの美味さ
若いもんには分からねーだろな

**111** (ﾜｯﾁｮｲ 6d67-3EWo) · 2019/07/02(火) 19:54:58.61

ありがとうございます
5月31日に申請した医療費補助の許可がまだ降りてないのでそれが降りたら先生と相談してレミケードをやりたいと思います

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW da56-O5be) · 2019/07/02(火) 20:52:28.53

>>128
申請完了してるなら使ったら良いとおもうが、たちまちの治療費も無いかんじ？
申請した日からの医療費に助成されるから受給者証が手元に無くても届いてから還ってくるよ

**111** (ﾜｯﾁｮｲ 6d67-3EWo) · 2019/07/02(火) 22:27:54.76

>>129
初めての申請なので本当に申請が通るのか不安な感じなので
先生に診断書もちゃんと書いてもらったし書類上では問題はないんだけど
医療費は申請した日から有効とは聞いたし後から払い戻しも出来るのは知ってます
ですが幸いなことに今のところ調子はすごくいいので食事に気をつけつつしっかり確認してから治療に専念したいなと

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW da56-O5be) · 2019/07/02(火) 23:50:50.62

そかそか。杞憂だったね。
貴方の寛解が続く事を願うよ

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｸｰ MMad-Rm+0) · 2019/07/03(水) 08:40:10.73

>>130
所見がクローンってわかる病変で医師もクローンが分かっているなら、申請は通るでしょ…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 2d15-s2oj) · 2019/07/03(水) 16:15:06.37

更新申請終わってすっきり♪

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sd9d-mt+H) · 2019/07/03(水) 16:41:14.72

俺は特定疾患は二週間前に提出、年金は今日提出した

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sd9d-mt+H) · 2019/07/03(水) 16:41:42.87

１級１種

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sred-BveT) · 2019/07/03(水) 17:49:54.83

病院から更新書類送ったよ　保健所に聞いたら不足の物はなかったか確認してもらったよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 6d67-3EWo) · 2019/07/03(水) 20:53:11.71

>>132
申請した時に職員の人が認定されないこともありますってなんか言ってて不安が増したって感じ
クローン病で認定されないことあるの？ってびっくりしましたが

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd1f-fUpo) · 2019/07/04(木) 02:48:46.56

>>105
セレン欠乏症でしょ
なぜエレンタールにセレンを配合できないんだろう？

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp87-Uora) · 2019/07/04(木) 07:35:24.44

>>137
軽症だと、助成の認定から外れるかもってことでない？

**病弱名無しさん** (ﾗｸｯﾍﾟ MM67-NjGd) · 2019/07/04(木) 07:49:49.40

>>66
赤ん坊って何ヶ月くらいなんだろ？

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｸｰ MM87-CH82) · 2019/07/04(木) 08:50:15.92

来週末更新してくるけど、その前に今月から会社の保険になったから保険証来ないと…

間に合うかな？まぁだいたい5営業日以内には郵送してくるから来週初めには来るとは思っているけど…

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sd1f-h5X/) · 2019/07/04(木) 15:26:41.30

大腸全摘の代償が亜急性連合性脊椎変性症とか人生詰んだわ。
ネットでは微量栄養素不足から来るから補えば治るとあったがもう20年治らない。
て言うか少～しづつ真綿で首を絞められる様に進行してる

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr87-da1M) · 2019/07/04(木) 16:32:25.69

入院してから20日ぐらい過ぎたよ
今回はクローン病で入院ではなくて透析導入のため　

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｶｰ Sac7-k3XI) · 2019/07/04(木) 18:23:46.50

>>118
ペットボトルタイプのエレンタールあるの知らんのか？

**病弱名無しさん** (ﾜｷｹﾞｰ MMff-CH82) · 2019/07/04(木) 18:29:48.93

1ボトル300kcalのがあるよね(300ccになるように水入れると)

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 2367-BTRT) · 2019/07/04(木) 18:31:13.06

>>139
その辺わからないのでとりあえず認定されるまで待とうと

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW c367-XO6H) · 2019/07/04(木) 20:27:48.05

指定難病更新って色々な書類が必要だけど
保健所が調べられないから必要ってことだな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 6378-mE9d) · 2019/07/05(金) 02:45:28.86

ボトルタイプとかかさばり過ぎて

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sd1f-h5X/) · 2019/07/05(金) 05:06:36.16

エレンは半分飲んだらマーライオン
感染のリスクはあるけどポートが確実に栄養入るからいい。
薬も点滴も調剤薬局が家まで運んで来てくらるし。
二週に一度の外来も訪問看護で料金は上限5000円に含まれてるからもっと早く利用すれば良かった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW ff1b-Ri0R) · 2019/07/05(金) 09:02:15.08

訪問看護とかして貰ってるの？
あんまり動けないの？

**病弱名無しさん** (ｽｯｯﾌﾟ Sd1f-h5X/) · 2019/07/05(金) 13:34:11.81

点滴大量だし家から病院遠いし車の運転やめたから。ポートに針刺してくれるし他にも色々と相談に乗ってくれる。
交通費往復260円だけ。
医療費は特定疾患で賄われてる

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr87-da1M) · 2019/07/05(金) 14:21:54.74

>>151
ポートに針刺ししてくれるのか？
俺は自分で刺してる

**病弱名無しさん** (ｽｯｯﾌﾟ Sd1f-h5X/) · 2019/07/05(金) 14:52:55.57

俺は場所が悪くてポートがちゃんと見えない場所に入ってるから針が斜めになるから失敗の連続

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr87-da1M) · 2019/07/05(金) 15:30:10.09

>>153
鎖骨下静脈の所だから鏡見ながら刺してるよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c367-4srP) · 2019/07/05(金) 18:17:51.84

俺は前胸部（チクビの近く）だから自分で刺すことできるよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ f378-NenP) · 2019/07/05(金) 22:26:13.29

Now Foods, 80億の乳酸菌とビフィズス菌

これ飲み始めて10日くらい経ったが、けっこう良い感触。
下痢回数が減ったし我慢できない感覚もなくなった
起床後、調子悪い時の腹が重い感じがなくなった

今エレンとペンタサだけで腸内環境に働きかける薬がないので合っていたのではないか
もう少し様子を見る

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ ff67-mVFY) · 2019/07/07(日) 00:08:45.46

特定疾患の更新の「重症度基準」ってIOIBDスコアが2点あれば大丈夫なんだよね？
去年はもう少し点数あった気がしたけど、今年はギリギリ2点だった
念の為手帳のコピーも付けた方がいいかな

**病弱名無しさん** (ﾀﾅﾎﾞﾀ a367-mE9d) · 2019/07/07(日) 08:09:14.66

軽症でも長期高額でいけるんじゃないの？

**病弱名無しさん** (ﾀﾅﾎﾞﾀW ff8c-Uora) · 2019/07/07(日) 12:13:43.40

最近歯がしみるようになってきたんだが、
検索したらプレドニン飲んでると、知覚過敏になることあるんだな。
参ったわ。

**病弱名無しさん** (ﾀﾅﾎﾞﾀ MMff-CH82) · 2019/07/07(日) 12:21:05.03

>>159
あーわかる。
最近、温かいものと冷たい物食べると歯がしみるわ…

最初歯茎が痩せたかな？と思ってシュミテクトしてるけどよくならんし…かといって虫歯でもないし…
まさかステロイドでそうなるとは…

**病弱名無しさん** (ﾀﾅﾎﾞﾀ Sd1f-h5X/) · 2019/07/07(日) 12:40:45.75

ステロイド飲むと毛深くなるしイライラする

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr87-is9s) · 2019/07/08(月) 15:40:22.73

レミケード治療始まって1週間
腹鳴が酷くなったような・・・

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c367-4srP) · 2019/07/08(月) 16:52:54.35

>>162
１週間じゃ効果も副作用もまだまだ出ないよ、気のせいだよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 6378-mE9d) · 2019/07/08(月) 17:08:09.88

好意的に見れば死んでた腸が目覚めたんだろ

**病弱名無しさん** (ﾜｷｹﾞｰ MMff-CH82) · 2019/07/08(月) 17:58:38.28

今、TBSラジオで腸疾患についての番組やってる。
今週は腸疾患と食事をやってる。

まぁクローン長くやってる人には当たり前な内容だけど、初心者？の人は聴いてみるのはありかも…

radikoのタイムフリーやラジオクラウドで聴けるみたいよ。

ミヤリサン製薬の腸からはじめる健康ライフって番組

**病弱名無しさん** (ﾜｷｹﾞｰ MMff-CH82) · 2019/07/08(月) 18:23:50.83

父親が下血で緊急搬送…
クローンではないが、ここ数年自分が毎年下血してたから早めに救急車呼んで搬送されたみたい…

まぁ80超えてるし、ほぼ毎晩晩酌してるからなぁ…
これを機会に酒は止めてほしいもんだ…

まぁこの入院で内視鏡検査するんだろうな…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ f378-NenP) · 2019/07/08(月) 21:37:34.84

>>165
安住日天もミヤリサン製薬じゃなかったっけ？
中澤有美子さんとミヤリサン製薬って何か関係があるの？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW f3ea-CXlk) · 2019/07/09(火) 07:24:58.98

>>166
何年もなにしてたんだ
悪い病気かもしれんぞ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW ff1b-Ri0R) · 2019/07/09(火) 07:47:11.66

80越えたらねなにがあってもおかしくないからね。

俺も母親が死んだらひとりになるから親の不調は命が縮まるほど怖いね。

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr87-da1M) · 2019/07/09(火) 08:33:42.52

>>169
俺と一緒だな　母親が亡くなったら1人生活だわ　もう高齢だし自分は只今入院中だしで不安だらけ

**病弱名無しさん** (ﾜｷｹﾞｰ MMff-CH82) · 2019/07/09(火) 08:39:46.88

>>168
下血のたびに入院して内視鏡検査してるから原因はわかってる。
大腸自体30cmくらいしか無いから、小腸もそこそこ内部見てるし…

**病弱名無しさん** (ﾜｷｹﾞｰ MMff-CH82) · 2019/07/09(火) 08:41:02.86

>>169
>>170
自分がクローン患ってて親が亡くなったら…って思うといろいろ不安だよね。
一人きりの時に大量出血で意識無くしたら…とか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW c367-XO6H) · 2019/07/09(火) 12:36:41.61

親だってスパッと死ぬ訳じゃ無いんだぜ

**病弱名無しさん** (ﾗｸｯﾍﾟ MM07-CXlk) · 2019/07/09(火) 14:07:41.61

親に頼ってちゃつまらん事はようわかっちょるんじゃが
腹が痛ぉてのぅ　
ついつい頼ってしまうんじゃ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW ff1b-Ri0R) · 2019/07/09(火) 14:13:54.77

そりゃ親一人子一人だから介護は俺がしてるよ。
たまにあんたにはこんな事してくれる人人が誰もいないって泣くんだよ。

寂しいとかそんな事はどうでもいいというかこれは自分に魅力がなかったから出来なかったであきらめがつく。

事務的なことなんだよなあ。
保証人、立会人、等助け合える人がいないんだよなあ。
そこまでじゃなくてもちょっとした事も頼める人がいない。
役所にいっても全く埒あかないし。

遠い30年もあっていない親戚にそんな事お願いできないんだよ。

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr87-da1M) · 2019/07/09(火) 14:27:03.87

>>175
保証人て何かで記入することありますか？入院のときの保証人欄はいつも未記入でOKにしてもらってる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW cfb7-4srP) · 2019/07/09(火) 14:37:30.10

>>176
それも金額の問題だよ

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr87-da1M) · 2019/07/09(火) 15:14:27.15

>>177
指定難病受けていればそんなに大きな金額にはならんでしょ？

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp87-Uora) · 2019/07/09(火) 15:50:46.02

>>178
個室に入るとかだと、そこそこな金額になるんでない？

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr87-da1M) · 2019/07/09(火) 16:12:05.06

>>179
個室だとなるけど、よほどじゃなければ大部屋でいいでしょ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW c367-Ri0R) · 2019/07/09(火) 16:45:49.17

今の病院は特疾の保険がある人は（個室希望を除く）保証金はとられないな。

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr87-da1M) · 2019/07/09(火) 16:49:54.86

>>181
夜間救急なんかにかかると俺の病院は保証金5000円預けないといけない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ff20-9CoO) · 2019/07/09(火) 18:17:05.32

>>182
5,000円て安いね！掛かりつけは預け金50,000円だ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ff8c-Uora) · 2019/07/09(火) 21:37:28.01

>>180
まぁ確かにね。
こないだ二ヶ月入院した時は、個室にしたけど。
1日1万円だった。
医療保険入ってるから、部屋代はペイした。
テレビとかイヤホンしなくて良いし、トイレ自由だし、
快適さは大部屋とは全然違ったわ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW c367-XO6H) · 2019/07/10(水) 01:47:34.43

下剤飲みまくった入院を思い出すなぁ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c367-4srP) · 2019/07/10(水) 03:58:59.20

保証人は書かなくて済むなら、そもそもどの患者にも求めない
俺のカミさんは医療事務２０年近くやってるが、いるのよ、はした金を払わずにのうのうと生きてる奴が掃いて捨てるほど
そして外来を受診しても払わない
追い込むと他の病院に逃げる、電話出ない
踏み倒し、行方不明なんてのもうんざりするほどあるんだ
金額の多寡に関係なく、保証人は必要
保証人を立てられない人は、信用がないと見られる
病院は患者の信用度なんて分からないから、保証人にそれを求める、合理性があるんだ

よく知らないが、
成年後見人制度では保証人になれないらしい
行政書士とかがカネは取るが、引き受けるとか？どれくらい取られるのか分からんがね

つくづく
歳はとりたくないねー

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW ff1b-Ri0R) · 2019/07/10(水) 06:41:41.38

医療費払わないで退院するのダメみたいなポスター張ってあるし、Twitterみても誰でも受け入れろいうなら医療費行政が保証しろと医療関係者いってるからな。

まあ俺たちはぶっちぎって医療費払わないで退院するじゃなくてちゃんと困ったら病院側やお役所に相談する人がほとんどだろうからそこんところはマシと思うけど、実際身寄りがない人を受け入れるって病院側も困るのもわかるんよね。

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｶｰ Sac7-k3XI) · 2019/07/10(水) 06:46:25.41

>>157
0点でも軽症高額で通ってる
これが新規だと通らないんだろうね

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp87-Uora) · 2019/07/10(水) 09:07:52.58

>>188
高額治療の継続で、軽症を維持してるのだから、認定されないと困るよね。

**病弱名無しさん** (ﾗｸﾍﾟｯ MM47-RycQ) · 2019/07/10(水) 09:58:08.86

>>184
どんな医療保険入ってるんですか？

**病弱名無しさん** (ｽｯﾌﾟ Sd1f-BtdT) · 2019/07/10(水) 16:40:12.48

疲れて死にたくなってきた←定期

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ c367-dJ7S) · 2019/07/10(水) 22:06:21.97

リンデロン坐薬使ってから下血止まった。
元々直腸付近のびらんから出血してたから、
効いてくれてるのかも。

**病弱名無しさん** (ﾗｸｯﾍﾟ MMcb-itnx) · 2019/07/11(木) 16:24:54.42

毎日エレンタール飲まないとと思うだけでため息が出る

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 8367-P44A) · 2019/07/11(木) 19:37:43.03

とりあえず粉のまま食ってみては

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 730c-AvHN) · 2019/07/11(木) 19:39:17.08

それは辛いな
俺はオレンジとグレープフルーツのフレーバーで難なく飲めるけど
この2つが無かったらと思うとゾッとするわ
割材とかフレーバーの組み合わせとかで工夫しないとだね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9a8c-taT5) · 2019/07/11(木) 19:39:33.57

>>190
損保ジャパンとアクサ生命のやつ。
どちらも会社の団体扱いだけどね。
損保は入院1日3000円。
アクサは1日10000円。
損保のは若いうちは保険料安いんだけど、
5年更新で高くなるから、
アクサの保険料定額のを、後から入った。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2b32-BOIs) · 2019/07/11(木) 22:17:51.83

ラーメンにエレンタール溶かそうぜ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 1778-i8Xk) · 2019/07/11(木) 23:58:28.93

https://indeep.jp/sugar-truth-shock/

「砂糖という存在の正体」の衝撃：
単糖は「重要な腸内微生物を腸内から《消し去る働き》」を持っていたことが米国の研究で判明

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｸｰ MM7b-Euk7) · 2019/07/12(金) 02:17:56.25

>>193
ゼリーで固めようぜ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0b67-832F) · 2019/07/12(金) 04:07:07.71

エレンゼリーオヌヌメ