!extend:checked:vvvvv:1000:512
↑これを3行になるようにコピペしてからスレ立てしてください
テンプレは>>2-5辺り
前スレ
クローン病スレ 177
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1561031390/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured
探検
クローン病スレ 178
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
!extend:checked:vvvvv:1000:512
↑これを3行になるようにコピペしてからスレ立てしてください
テンプレは>>2-5辺り
前スレ
クローン病スレ 177
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1561031390/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為 Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/
( ･ω･)＜関連サイト※リンク切れ注意！
◆公的機関◆
厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/
◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費助成制度
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/n_josei/
障害年金｜日本年金機構
http://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/jukyu-yoken/20150401-01.html
障害年金とは
https://syougai-nenkin.or.jp/nenkin
★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
Wiki
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
クローン病と潰瘍性大腸炎 - ＩＢＤネットワーク
http://www.ibdnetwork.org/
知っトクカフェ クローン病
http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報
http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
IBD-INFO｜日本化薬株式会社
https://ibd-info.jp/
【IBDプラス】炎症性腸疾患（IBD）に関する患者さん向け情報サイト
https://ibd.qlife.jp/
食品成分データベース
https://fooddb.mext.go.jp/
潰瘍性大腸炎・クローン病の患者様のために｜CSR｜エームサービス
https://www.aimservices.co.jp/csr/ulcerative_colitis.html
Dr.ミールヘルスケア食品専門店
http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
楽チンライフ https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君 https://www.manzokukun.com/
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1549396497/6-7
最後は再燃とかじゃなくずーっと慢性的な炎症になるの？
おそろしい
そんな貴方は病歴何年ですか？
まさか自分が？って
薬は何を使ってましたか？
また発症した部位はどこですか？
参考までに教えてください。
色々な下痢止め
大腸がぐちゃぐちゃ
まじですか・・・
レミケは使ってなかったのですか？
ステロイドは使わなかったの？
レミケとかここ数年で出てきたから当時はそんな画期的な薬はなかった
使ったけど副作用で毛深くなって不眠になってやたらイライラして人格変わってやめることになって普通は少しづつ減らすのに当時の担当医がいきなり全部バツッ！と切ってそれでも副作用でてそれが一番きつかったゲロ吐きまくりめまいで歩けないとか
いやいやいやΣ（ﾟдﾟlll）
どんくらいの量飲んでたか知らないけど、いきなりステ0にするのってまずくないの？
自分はやっと70mgから1年ちょっとかけて12mgまで下げたよ。
それでも若干の不眠(かなりショートスリープ)にはなってるけど…
ステは肺の方で使ってるから0にしづらいのかなぁ？
0にしたら肺の症状再燃したりして…orz
レミケの副作用で多いのがガンだから最近始めたなら可能性高いかなと思ったが
使ってはいないのか
確か30だか40くらい飲んでて、じゃあ一旦やめてみましょうって。当時知識無かったから徐々に減らすとか知らなくて。副作用はまじでキツかったわ
俺が出た副作用は、全身の毛穴が針で刺されてるようなチクチクの強烈版、吐き気&嘔吐、強烈なめまい、呼吸が上手くできなくて過呼吸みたくなった。
これもまじでキツかったわなんか別世界に入り込んだような変なメンタルになった
エンタイビオ？だかは先生が乗り気じゃない。俺としては最後の挑戦！って感じだったけど
まず高カロリー点滴しても体重が増えない。(166センチ42キロ)とにかく少し歩くだけで息切れ。みんなも痔ろうは甘く見ない方がいいよ
しばらくはエレンとおかゆ生活かな
俺は毎晩３P鼻から摂取してるよ。
もう１０年目になる。
て言うか今、血尿出た...真っ赤なシッコ
絶食して常時空腹のところに毎日５本くらいコーヒー飲んでるからコーヒーの色とシッコの色が混ざってそう見えたのかな？けど明らかに真っ赤だった怖い怖い怖いもうダメだ
一度吐いたらtubeチューブの臭いが駄目になってしまった
昔は6パックやらされたけど、少しずつ減って今は3パックが基本らしいね。3パックはゆっくり落とせるし楽勝。
エレンタール時代は専用のベストとかあったね。縦長の点滴吊り下げて使えるやつ不自然に胸部が膨らむけど
腸閉塞気味になって緊急入院した時も、イレウス管吐きそうになるのを必死に我慢して2週間耐えたよ
喉痛くなるわ耳も痛くなるわ…キツかった…
イレウスチューブは大丈夫な時は2週間くらい入れっぱなしでも狭窄に比べたら楽だから気にならないけど。一度気になり出したら、一晩中吐き気と嘔吐に襲われて辛すぎる。
ひとりは透析してみんな一回は在宅してたけど
透析してる人も含めて昔に比べたらマシになってると思うよ。一年のうち月単位の入院何回もってみんなしなくなった
１時間１００mlで落としても１８時間かかる計算だけど、
ほぼ１日中鼻チューやってる計算になるね。辛そうだ。
1パック150mlで溶かして900mlでやってるでしょ
みんな色々工夫してやってるんだな。
喉が敏感なのか知らんけど、ちょっと喉に張り付いてるもゲホゲホ咳こんだりするなぁ…
なので、薬飲む時も大きめのは1錠ずつ飲まないと喉に詰まった感じで吐きそうになる…
小さいのは大丈夫だけど(ステの5mgの小さいのなら)
薄いエレン（量が多くなる）をゆっくりの方が下痢するとかね。
俺はこれだった
経口だと濃いくても薄くても下痢するんだけどね俺は
ある程度粘度があったほうがゆっくり腸を流れるからいい、俺はね
今まで用法用量を守ってやってたけど、時間かかって仕方なかったから、
俺も１パック１５０mlで溶かして短時間で摂取してみようかな。
それで下痢しなきゃOKなわけだし。
最近はオレンジやグレープフルーツのゼリーに
ジュースをかけて食べるのが美味しい
逆に下痢が悪化する可能性もあるから慎重に
水から作る方じゃなくてお湯で作る方ならゼリーだと思うけど
前に水から作るゼリーミックスしかなくて
市販のゼラチンで作ったけどモチモチしすぎて腹にもたれた
ナンで東京？
地元じゃ治療できんの？
まぁ何はともあれ大事に至らなかったから良かった。
やっぱりおかしい
https://i.imgur.com/AAHc4w4.png
気が動転していたんだろうなw
難儀だな
まぁどうでもいいが
ネットでは家族か親戚かははっきり言えない。
自分はそのクローン病患者と15年ぐらい会話をしていない。絶縁状態とも言える。
親は月一か月二で東京へ会いに行っている。容体の悪い時は床が真っ赤になるくらい吐血したこともあったとのこと。
そして親から自分にクローン病と知らされたのは去年で、クローン病についてはネットで調べて知ったぐらいの知識しかない。
つまり、クローン病患者が2人いるってこと？
まだよくわからんけど、
身内に疎遠のクローン病患者がいて、あなたはクローン病についてはネットで調べた情報くらいしか知らないということか？
ネットだから正直に誰のことか言わないから余計にわかりにくくしてる
そう。自分は子供の頃に椎間板ヘルニアになったぐらいで、現在は日常生活に困るような病気持ちではないです。
訂正します。
すまん。
国語が苦手な自分はうまく理解できないから、
誰か読解が得意な人、５行でまとめてくれ。
これをアスペに説明してもアスペだから理解できないというよくある光景
結局スレに書き込んでる本人は病気でもないし東京にも行ってないと
最初にまるで自分の身に大変な事が起こったような書き込みをして、人騒がせすぎる
今日やっと新しい受給者証が届いた
はっきり誰がクローン病なのか、もったいぶって書かないから混乱するんだよ おせっかいでもしたいんだろな
かれこれ3ヶ月かかった
これから提出だ
それはかかりすぎじゃねーの？
きっとそのクローンの身内も、日本語通じない遠い親戚から急に連絡来たりしてかわいそう
自分はまだマシな方なんだと思ってホッとする
（程度によってかなり辛い人がいるのはわかってる）
理解力に乏しい奴がしつこくからんでるだけだから気にすんな
それで何を知りたくてこのスレに来たんだ？
健常な奴から見た本音の言葉っちゅうのも聞いてみたいんだ
リアルな知り合いだと遠慮が言って貰えないこともあるからな
今回の件に関して言えば、
伝える側の問題の方が理解する側の問題より大きいと思いますが・・・
まぁ今行ってる大学病院は来月でサヨナラして地元の大学病院に転院するけどね…
その人どう見ても健常には…
寝たきりや目が失明とかはつらそう
なのでれいわの難病はいいけど安倍の難病は悪い難病みたいに揶揄されるんだろうけど
炎症や穿孔なんかそっくりだ
別に特定疾病療養受給者証が発行される 限度額1万円
自分は重度心身障害認定証を持ってるので月500円
重度障害者医療書みたいなの貰って他の病気でも医療費無料になるからもう特定疾患の手続きしてないって人も多いんじゃないの？
更に辛いだけ
クローン病は指定難病でやらないとダメなんだって 薬局でそう言われたよ
あの時もっと健康的な生活してたらこんな病気にならなかったのかなぁ
医療費全部無料なんだからしなくてもいいといえばいいんだけどなんかしてる。
天地への感謝が足らんのだよきっと
ゾンビが蔓延するぞ
お前ら生きてる？
ＮＨＫＥテレ１
午後8時30分～ 午後8時45分
最新トピックス 腸の病気「腸に穴が？クローン病」
クローン病は、潰瘍が深くまで進行すると、腸に穴が開いたり、狭さくができたりする。
異常は大腸だけにとどまらず、口や小腸、肛門など消化管全体に及ぶ。
カメラを内蔵したカプセル内視鏡やバルーン内視鏡での検査が有効。
小腸に炎症が広がると栄養が吸収できなくなるため、栄養剤をカテーテルで注入する治療が
行われる。野菜はミキサーにかけて細かくする、たんぱく質の摂取は肉を避けて魚類からとる
などの食事の工夫も紹介する。
しばらくすると普通に動くけど…
腸内細菌の乱れからくるなら我々も合併症の１つとしてあり得るわ
レミケの副作用
使ってなければ無いけど
なるよ
それがリウマチなのか…知らんかった
腸…というより筋肉の内側なような違うような…
土曜の採血でCRP上がってなければいいけど…
病気が病気だけにな プレミアム商品券申請しないといけないわ
レミケードの副作用ではないよ
レミケードない時代からクローンの症状が悪化したら、関節ガチガチで動くのも大変な状態になったことあるし
鵡川町でししゃも食ったわ。
2月に検査したから約8ヶ月ぶり。
そしてこの大学病院で受ける最後の内視鏡だ。
お大事に…
二週間前にポート入れかととガン細胞の検査でガン決定して退院したけど二週間前でノックアウト。
痔ろうがん。とにかく肛門から直腸、膀胱あたりまで何もしてなくても激痛&脂汗
先生方の判断でガン化する前に予防で直腸摘出とか出来んかったのか
痔瘻が酷いなら
で、直腸残したまま月日が過ぎて結局、痔からの痔ろうがん
ごしごし洗いすぎもよくないみたい
①世界を
病院側はクローン病に関することしか診てないので、
人間ドックやら健康診断は受けた方がいいと言われた。
今日健康診断行ってくる。
736 名前:病弱名無しさん :2019/09/26(木) 17:27:46.29 ID:Idhq/UF70
>レミケードの副作用ではないよ
>レミケードない時代からクローンの症状が悪化したら、関節ガチガチで動くのも大変な状態になったことあるし
違うよ
レミケードの解説書に間接炎は記載されている
レミケード登場以前に間接炎なんてないよ
臨床個人票に、合併症として記載されたのもレミケード登場以降だよ
自分にレスするけど、下のサイトの通りレミケードとは関係なくリウマチに近い症状が出る人もいる。私がそうで、まだレミケード始めてない時に歩けなくなるほどの手足の強張りを経験している。
炎症性腸疾患（潰瘍性大腸炎、クローン病）に伴う関節炎は、その名前の通り、炎症性腸疾患をもつ人におこる関節炎です。
それぞれ異なる疾患ですが、1950年代くらいまでは関節リウマチとの区別がはっきりとはついていませんでした。
http://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/000734.html
今回更新初めてだから不安
俺の所は7月の頭が提出期限だったな
以前の一体型は保険証変わると受給者証と管理表が増えていったけどね。
やはり意見多かったのかな？
以前から指定難病受給者証と限度額管理票は別々でしたよ
そうか…地域によって違うのか…
仕事中になると不安だからと以前より強い下痢止めを使いがちになっちゃったなあ
何の下痢止め？
トイレは基本便座座りでしてンコでなくてもウォシュレットしてる。
俺、今の主治医19年目。今から変わるってなったら他の病院いくかも。その先生がいるから遠くても通ってるから
よって外出なんて出来なくなりそう...
咳止めでなくて？コデイン
その先生が開業医になるならついていけばいい 退職するならどうしようもないが
コデインは元々せき止めで副作用が便秘
その副作用を利用して下痢を押さえるの
その先生は病院に就職したからしばらくはいると思う。大学病院からの派遣じゃないみたい
俺は主治医何人も代わってるけどね 総合病院だから移動もあるよ
ロペカルドカプセルです
俺の通ってる病院も道内に数拠点ある総合病院だけど担当医はなぜか異動しないのさ。
まだベテラン先生の後ろにピョコピョコついて歩いてた頃から知ってるから感慨深い。俺だけはあの頃のまま時間が止まってる
今の担当医がちょい苦手だから、
変わってくれたらありがたいんだけどな。
若い先生もいいよ
経験に頼れないから、その分勉強熱心で色んな提案をしてくれる
同じ病院で他の先生に変えてくれとは頼めないよね
転院するしかないのが辛い
なるほどね。知らなかったわ。
自分咳喘息持ちなんだけど、
アネトン咳止めがコデイン入っていて咳によく効く。
それを言ってリン酸コデイン貰おうとしても、
医者はいい顔しなかった。
結構強い薬らしく。
曜日で担当医決まってるなら今の曜日が都合悪くなったとか理由つけて変更してもらう
それより何倍も強力で。
ただとにかく夜せきが止まらなくて胸板筋肉痛だし不眠だしって食いつけば先生も根負けするんじゃないかな？
せきはピタッと止まるよ
准教になって3年ぐらいになるからそろそろ配置転換だと思うんだが
胃の専攻なのでやっぱクローン病の知識に弱いわ
曜日変更作戦は通用しないなぁ・・・
ただもう60近いから、そろそろ後続に席を
譲る形にならないか少し期待している。
他にもクローン担当の若い先生も何人かいるけど、
若い先生の方が自分とソリが合うから、
そっちの先生に変えたいけど、
そんなこと言える訳もないわな。
毎日外来診てるって変わってますね 開業医さんとか？ 大体、曜日で主治医って普通は代わりませんか？ 毎日診てるじゃ特定の曜日が都合悪いのは無理な作戦ですね
何より話しやすいからずっと担当でいて欲しい
うちの病院は役職つくと異動がなくなるらしいから早く出世しないかなと密かに応援してる
年取ってくると、当たり前だが医者も年取ってやめたりするので、
担当医が変わるのが嫌だな。
近くの町医者も年取ってきた。
歩きか自転車で行けば
あそこらへんは歩いてるだけでいい気分になれるから
ストレス解消になるかも
クローンだけじゃなく足も悪くてさ
他に病気があるんかな 自分は足が痺れたり、痛くなったりで歩けないときがある 痛風が元々あるからね
クローン病が落ち着いていても他に身体の弊害が出ること多いから怖いね
プロスポーツ選手になれるようなフィジカルを
兼ね備えた身体で生まれたいなぁ・・・
来世に期待ですよ。
せっかく生まれてきた奇跡をクローン病として過ごすなんて来世がなかったら感謝できんな
http://canjosan.com/all/
別に無職や病弱ってわけじゃないしね。
>>188
暑いね、エアコン付けっぱなしにしてるわ
俺のことじゃん 実家住み
だけど、こどおばになるのかな？
子供部屋おじさんとは、実家の子供部屋で暮らす成人男性の事である。
だそうな。
情けな
独身でもちゃんと仕事して自立してる人は一人暮らししてるもんな
病気持ちでも
仕事していても実家暮らしの奴なんてたくさんいるけどな わざわざ家賃まで払わなくていいからね
結婚しない人も増えてるし
俺は無職だから親元だけど、
金がなくても病気持ちでも一人暮らし
したい！またはいい歳して親元なんて
みっともないと思える性格の方が
なにかと人生うまく行きそうだけどな
彼女とかも出来やすいだろうし
小腸狭窄あるとやっかいですな。
とりあえず絶食2日目。
しばらく続けるから、
その間は鼻ちゅだけで暮らします。
食費かからんから助かるわ(白目
ラムネのビンからヒントを得た
一晩中お腹が鳴ってる
クローンなかったら気合いで乗り切れるかもしれがマジで精神的に余裕ない
ただ正社員のほうやめても食ってけないしなーって感じで葛藤中。
まじ生きるのむずいね
オペ経験は？
その位影響してるなら検討しても良いと思うよ
どんな感染症になるの？
敗血症とか？
敗血症って、けっこうヤバイんだっけ？
そのときの本人の体力、免疫力、抵抗力次第かな？
わからないなぁ。６個も入れ替えしたのに...閉塞はショックでかかった！
2週間に1回の針交換で良いの？
原則週１！
２週間とかいったら怒られるよ！俺も怒られたし！
たの刺すのと痒いのとが嫌だから自然と２週間とかになるよなあー。
俺も退院したら最初は守るけどやっぱりだんだんてまぁ言いかで伸びてるし
そうだよね 自分も週一で針交換してる
敗血症だよフツーに
ポートじゃなくてもCVカテの方がもっとなり易い
因みに俺はシャワー浴びる度に針外すので週３刺し替え、これで３年無事故
30代になって父親も最近早死にして自分の人生について今一度考えたんだが
友達恋人もいないから孤独で日々無気力すぎて辛い
生きがいが何か一つでもあれば乗り切れそうな気がするんだが・・・
開閉音が綺麗なときデュポンにはかなわないけどいい音出せる。
妻と猫との生活かな。
なるべく平穏に暮らせるように頑張ってる
尻が痛い
毎日コツコツ生きることで精一杯
将棋
とりあえず死ぬまで生き抜く事。
あとはどこまでガンダム 作品の新作を視られるかを考える。
とにかくストレスから早く解放されたい。隣のじじいがチック症だからイライラしてわざと大きく咳払いしたり作柵蹴っても無駄。夜22時過ぎに携帯で通話始めるしマナーモードにしてないで最大音量で美空ひばり流れるし
しかも本人覚えてないとか言ってるし。明日退院らしいけどハプニング起きて伸びねえかなあ
いろいろ大変だなぁ
退院
九月末から来週待つくらいまで入院
スーパー腹痛人&痔ろうからの大量出血
抗生剤&絶食(隠れ食い見つかった)
モルヒネ減らしてフェントステープに置き換え
全部フェントスになったら退院
床擦れ酷くてエアマットレスのベッドで回復！退院後もなんかの保険使ってタダで借りれるみたい。
年内はもう入院しないぞ！
最悪だったり運だわな。
前に回盲部切除した時の同居人のおっさんは、
痛みに呻く俺を励ましてくれて、
退院時には飲み物くれたりいい人だったから
快適な入院生活だったが、
その後入院した時は最悪で、
夜中にビニール袋をガサゴソ、
イヤホン無しでラジオ、
見舞い客5～6人がベット横で長時間の
おしゃべり(大音量)、売店で買ってきた
温めたての弁当をみんなで食うなど、
マジで最悪だったわ。
それだけで部屋の雰囲気ががらっと変わるからな。
でもおっさんと少し打ち解けて、いい人まではいかなくてもかわいそうとかツラそうとか
少しでも仲間意識が出来ればうるさく感じなくなる
本当にうるさければこっちからちょっと悪いけど..と言える雰囲気もできる
なんにせよ神経過敏な気質があるやつは自分から心を開いて歩み寄った方が自衛にもなるよ
消灯が22時なら23時までテレビOKとか普通にあるよ
消灯後21時以降はTV禁止って入院案内に書かれてるよ 個室ならいいけどね チカチカたまらんだよ
入院だけでなくアパートとかでも同じこと言えるよな。
引っ越してきて丁寧に挨拶しに来てくれる人とかは、一応顔見知りになれるから、少しくらい物音なり生活音がうるさくても心を広く持てるけど、
挨拶無しで名前も顔も知らない人とかだと、
イライラしちゃうもん。
自衛の意味も含めて、
引っ越しや大部屋入院時は挨拶必須かもね。
金がない？
じゃあ我慢しろよ
自分の貧乏を恨め
相手だって自分のことを不快に思ってるのに我慢してるかもしれないとか考えたことないだろｗ
テレビがついてるくらいでガタガタ言って看護婦に言いつける様なせせこましい人間だから
誰にも気を遣って貰えないんだよ
自分だけが不幸で苦労してるとでも思ってるんじゃねえの？ｗ
いつも入院した日は寝たきりで挨拶のタイミングを逃す。
タイミング逃すと悲しいよね。
それなw
本人、イヤホンで音聞こえないから音量大きくするしで驚いた
自分からは本当は言いたくなかったけど（個室料払わないといけなくなるから）
まあ1週間も持たなかったから良かったけど、
新しく建て替えられたからかもしれんが一番安い個室でも1万するから、入れといわれても入れんのよねえ
なぜ生きていられるのか不思議だったけど、その後に無料部屋がやっと空いて移動したら翌日に息を引き取ったな、支払いは約120万円。
親の年金ならいいんじゃね？何年も個室じゃキツいかもしれないが
他に安い個室はないのかい？
死ぬ時は家で、絶対に緩和医療科にだけは行かないと決めたよ。
1日3万円の個室かい、それは特別室だね
国民年金（満額では無い）ですからなあ
無理ですよ
そんな家だから生命保険も入ってないしね
老人医療じゃなかったら医療費すら払えなかったと思うよ
そう。
もし特別室しか空きがないと言われたたら別の病院に行った方がいいよ。
痛み止めで40日以上も生きられるわけないし延命措置をしてたんだろうね。
これが唯物論者の成れの果てだな
情けない世界だ
そんなことした時の病院側や家族の冷たい視線に耐えられないだろうから
衝動的にいつでも銃で頭をハジけるって思うとそれはそれであちらの方が救いがあるな
なんかここ数日体調がよろしくない…
身体が熱っぽいし…
ただ、腹は痛くはないので潰瘍が悪くなっているわけではなさそう…
間質性肺炎も患ってるからなぁ…
アカンわこれ、色々ぐらついてくる
特に日々抑圧されてる俺らみたいなんは余計狂う
本人は大部屋希望なのに病院都合で個室しか空きがなくて入った場合払わなくていいんだぞ
個室料金を払う義務があるのは本人希望で入った場合に限るって指導がちゃんとある
病院は上手いこと言いくるめて料金を払う書類にサインさせようとするけど断れば無理にはとれない
じゃないと救急の患者とか意思表示できないからね
それなら電話してみようかな
もう支払い済みの場合は返ってこなそうだし無駄かね
ルールを守らないやつが個室に行けばいいだけ
一回寝る時だけ処置室というか物置部屋までベットを移動して寝る人がいたなあ。
ルールを守らない奴から遠ざかるためにも金がいるんだよ。
残念だけど金のない奴は我慢することが多いのが現状だな。
ナースコールも押せない状態になったことが一度あるから
個室は怖い
何とか声は出せたので同室の人に頼んでそれで看護師さん呼んでもらって助かった
昨日なんて金曜夜は23時に寝て6時に起きて10時頃～12時過ぎで二度寝目。15時～18時で三度寝目、22時～4時までって感じ。
今日も9時半～12時まで寝てた…
睡眠負債をなんとか返済できたのだろうか…
しかし、明日からまた残業の日々…orz
ストレスで潰瘍作ったりで出血しないといいなぁ…
今月内視鏡検査あるし…
おんなじ感じ。
毎日23時まで残業だからさすがに身体持たない。
休日は疲れて1日中寝てしまう
本気で仕事やめたいが仕事やめたらどうなるんだろうとおもって怖くてやめれない
まぁ辞めたら食っていけなくなるから、
世間体どころじゃないけど。
つ生保
うちら病気あるから再就職も容易じゃないしなあ
独立してほそぼそ自営に切り替えたい
働くのは基本だね
無職で時間がありすぎるとろくな事考えないし、国家があ～日本人があ～とか右も左も主語のでかい話をネットでしたがるし、
基本仕事してない男は世の中から相手されないからな
おい、お前等クローン病なんてみっともない病気に罹ってよく生きてるな！（ぷ
ですよねー。
自尊心。
>>272
わかる。
無職だった頃は何故か常に鬱憤が溜まってて、
あれこれいらんこと考えては1人で怒って
ストレス溜めてたわ。
まぁ働きに出始めたら余計なこと考える暇が
なくなるからかも知れんが。
おめおめ！
６０歳以降体力にかなり不安あるからそこでリタイアしたいんだけど
ナマポは本当に必要最小限だからなあ
最終手段として残すけどｗ
俺は若い頃はトイレ、シャワー室､自室でやってたんだけどカサカサうるさくて集中出来ないから我慢してたんだけど限界来て心臓バクバクしてあや。
トニカクお着つかないのと自宅と違ってリラッニィーができなかったのがきつかった
俺もいよいよ首くくる覚悟しなきゃいかん、武装組織とか日本にあったら入ってるレベルまで追い詰められてる
主食はないけどおかずは沢山あるからな
最後の方はもうひどい。 児ポ、バイグア⚪１錠２０００円、裏DVD のDM１ヶ月千枚書かされる。大晦日に徳永英明聞きながら隣のパソコンでは大量にマム、アナールがひしめき合ってる。
閉店な⚪
最近、若い頃買っていた裏DVDを大量処分した
やっと涼しくなってきたからホッとしてる
抗がん剤は入院患者で世間話するなかだったのに５日ぶりにあったらツルッパケげっそりで不安に襲われた
死ぬのが怖いより苦しんで苦しんで死ぬのが怖い。寝てて気づいたら死んでたが理想。
ステージ４ってかなりヤバいよね？もうちょっと歩くと息切れ。
正直パニックになって泣いたこともある42にもなって
クローン病歴はどのくらいで、どんな治療してたんですか？
スレ違いじゃないよ
少しでも精神的に楽になるならいくらでも書けばいい
みんなクローン病と闘っている仲間だ
やっぱレミケードの副作用かな。。。
病歴は19歳から42までです！一時期バイト程度ならできたんですがだんだん体がついていかなくて
ありがとー！
レミケードの副作用でなんか体調壊す人いるみたいだね
多分2001年から使えるようになったと思うけどずーと使ってる人いるね
痔瘻の人はよく効くんかね
レミケード1本で10年以上続けてるの？
ヒュミラ、ステラーラは薬効を全く感じないから中止
３つとも体質に合わなかったのかな。
最初の一度だけレミ効いたけど２回目から死にそうなぐらい副作用で怖かった
一本というかまだ倍にはしてないよ
2008年までの24年間の入院合計約3年弱短期を入れたら3,40回入院したのに、2008年からクローンでの入院ゼロ。お腹が痛いって言ったのもゼロだもんねえ
現在９２０hPaみたいだけど、他の所ではそれ以下かもしれんって
言ってるし直撃したら被害は避けれない
あと、最近仕事で残業やらストレスで顔右半分痺れるわ、視界の右側が見えにくくなるわ…なんかもう嫌なことばかり…
睡眠時間も少なくて頭痛いし…
チョコラBBや塗り薬塗ってるんだけどなぁ
俺も調子悪くなるとすぐ出てくるわ。
しかも治りが悪いという。
なんでも食べてるの？
食事制限はしてる？
ずっと自然落下だけど問題なす
数日くらいサボっても大丈夫
暴飲暴食はしないけど普通に食べてるね
せめてやってから言えよ！
やりたかないんだよと言ってるようなもん
先月の診察時に主治医から言われたヤツだ。
効果ってやはり人それぞれなんでしょうね…
…
https://dot.asahi.com/wa/2018080400026.html?page=2
生存率が向上している大きな背景に薬物療法の進歩があります。
「ステージ4で遠隔転移がある場合は、薬物療法が中心となりますが、治療によって
転移病変のがんが大きく縮小したり、消失したりした場合、手術によってがんを取りきれる
可能性が高まります。こうした手術をコンバージョン手術といいます。手術ができる状態に
なればステージは4からIIIに下がることが多く、これをダウンステージといいます」（林医師）
■介護保険制度と末期がん
大腸がんのステージ4はコンバージョン手術によって多くの患者が助かるようになったといい
ます。
腫瘍が大きくなって内側に進行してきて初めて発見されることもあるって
聞いたことある
そろそろ人柱から感想が出てくる頃
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1551723857/
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その104
ワイは30代後半だからまだ適用されないから、悲しい。
それよくやる人いるけどつまらないよ
どうやったら下がるの?
最後にはクローン病に勝てる
いつもは何年もずっとCRP 平均6～8
白血球20000～25000だったのに。連日の抗生剤と完全版絶食が良かったのか？
息切れはするけどダルさや貧血が体感できるほど楽になった。
腹痛は変わらないけど
例えるなら…テレビ画面を極至近距離で見たときのRGBが見える？様な…
昨年とか入院している時も時々なって眼科で検査してもらったけど、特に何もなかったけど、同じ様な症状になったことある人いますか？
重症なので何か月か絶食になりそう
またな
俺も今抗生剤の打ちまくり1日6本くらいと絶食のコンボをやってる
医師は、痔瘻がよくなるまではレミケとかクローンの薬は使わないと言ってるんだよな
21年入院無しって奇跡だな！すげー！
レミケやると痔ろうの穴が塞がって膿の行き場がなくなって腫れて熱出たりちょっと触れただけで激痛とかなったり腫れて熱出たりするからじゃないかな
なるほど、なかなか説得力がある説明です
なんだったんだあの苦痛は！
2回くらいならまだしも、そう何度も抜け出せないのだが
病気になる前は適当だったけど今は朝出勤前に8割がた出てくれる
それ以外はイレギュラーでポツポツと
なんだろうじっとしてても痛いから腰痛めた系ではなさそう
なったことあるわ
抗生剤打ち続けたら治るよ。
>>341
症状が起きた後、なにか食べると治る…
というかしばらくしたら治ってる感じ。
ただ、症状起きた時と何か食べるのがセットになってやってるから原因と治る理由がはっきりしない…
その後は押しても痛くなくなったので点滴再開
こんな事もあるんだな
病歴何年ですか？
自分は薬局から配達です
流石に点滴の在庫はないから
後日製薬会社（の仲卸）が
配達してくれたよ。
病院で貰ってたときはタクシーで
持って帰ってた。
病歴……２２年かなぁ？
もとを正せば２７年
俺の場合点滴（エルネオパ）は院外処方出来ないって言われて（病院のシステム上）、院内で払い出された１週間分（ヘパロックやヒューバー針，消毒綿なども）を訪問看護師さんが持ってきてくれてる
先生が看護指示書も出してる
大変助かってるけど、週２の訪問日は外出するのに時間が気になるから良し悪し
エルネオパ3週間分院外処方してもらって薬局で配達してもらってる
エルネオパ2号1000ml×2なのでダンボール4箱と少し
車持ってないから毎度タクシーで持って帰ってるな。
薬局で配達してもらって
それならタクシーで持って帰る方が安く済む。
それならタクシーで持って帰る方が安く済む。
タクより安いだろ
大事な事だから二度書いたのね
フツーね
企業とか大口取引先だと、余程の大物じゃない限りは一箱500円で運んでくれるものなんだよ
大手の薬局チェーンで仲卸から直送にしてもらっても同様だよ
二箱の時は二個一口にして配送して貰ったら一箱より少し（300円位）高いぐらいだった
だから二個をくっつけて一個にして送って貰うといいよ
毎回使うようになれば家の近所の薬局でも扱ってくれるけど
当たり前と思ってお願いしてたわ
お礼を言おう
俺も感謝してるよ
>>380
送料無料でも赤字にはならないよね？
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
赤字ならやらないんじゃない？
在庫切れとか患者側に非がない場合は不足分送料無料で郵送してくれる
また取りに行かなきゃいけないしね
ほぅ
バイクでや
いつも行く配達してくれる薬局は、点滴類は取り寄せだよ 在庫いつも足りない
男の看護師が出現した
ポンプの騒音が激減した
大部屋のカーテンは常時閉めるのがデフォになってる
しかし圧倒的な違いはスマホでネットが使える事だな
今日病院行った時、風疹ワクチンのこと聞いたら、
生ワクチンだから、やるならステラーラ止めないとダメと言われた。
戻ってどうするんだよｗ
また発病するだろｗ
クローン病になる前から脂質制限や自然食だけで過ごしたら意外と発病しないかも
クローンになる前はもはや遠い昔で感覚忘れちゃった
もうだいぶ以前に、クローン病になってからの年数のほうが多いよ 病気になる前の年齢よりね
俺もダメだと言われた
キミも４５かい？
アニメとか映画で有りがちだが
そろそろメンタル的にもやばい
みんなどんな仕事してるの？
おすすめの仕事教えて
ちなみに既婚29
既婚かあ。
大変だな。生きがいもあるだろうけど
この病気の何がつらいって同じ病気でも天と地ほど病状に差があることだ
ＳＮＳとかやって同じ病気の人探すと狂うよ、肉バクバク食って写真乗っけてるし
やっぱ仕事だねえ
重症でもバリバリ仕事してる人みると自分が情けなくなるね
痛みはないけどこれは何？痙攣？
お腹を触らないでもはっきりと伝わってきて気持ち悪い
今は20秒ごとにぐいぐい動いてる
クローン病約20年だけどこんなの初めてだ
47ですよ。
土曜の昼はついつい大盛りの(しかしそのお店的には通常量)のキムチチャーハン食ったのもあって内臓が飯を欲する…
なんとか月曜の検査終わるまで我慢しなければ…
いつもは内視鏡検査なんて入院中でしかしないからなぁ
月曜朝から行って下剤のんで15時に検査か…ツライわ…
大丈夫かもわからんが、海苔はとりあえずやめたほうがいいかと
細かくしてよく噛んで…
「何を食べん何を飲まんと思い煩うことなかれ」
と
ありがとう、海苔は避けますね
土曜から朝夕をエレンタールにしてたのも効いたね。
ただ、検査15時に予定されてるんだよねー…(›´ω`‹ )
俺はいつもそんな感じだよ。
ただ1リットルでもきつく感じるというか
ほぼうけつけなくなってきてるから厳しいんだよなぁ。
時代は進化してるけど、この検査だけは昔から同じだよね。
結局はいつも全部飲まされる
だから自分で下剤の種類調べて一番飲みやすそうなビジクリアに変えて貰った
腸管洗浄がいちばん負担かけて悪化させてる希ガス
ここ何年か毎年下血して下剤飲んでたから慣れた…というのもあったのかも(汗
あと、下剤のんで腸内空っぽになったので、検査後に飲むヨーグルで善玉菌増やす活動してる。
乳酸菌飲料も飲むようにして善玉菌増やさんとね…
ポンプとか借りたらコストの問題が出てくるから（多分何も言わなくて貸してくれると思うけど）自然落下で落としてる。点滴台高くしても2時間以上かかるんだよなあ
今肛門狭窄で１日数時間トイレに入ってて凄く面倒だし時間とられてるしまあまあ苦しいんだけどやっぱオペすると楽になるかな？
QOL超下がってる気がするからよくなるならしたいが…
入所時の身体検査と病気の有無とか飲んでる、使ってる薬とか全部調べるから必要なら使ってもらえると思う。
俺は小指一本入らないくらいの狭窄だった。力業で広げられた
ブジーだな 血だらけだ
何するにしても待ちになる。
薬だけ飲んどけばいい病気ならいいんだろうけど
ヤクザとかいない代わりに
一日中怒鳴ってるような基地外だらけ
オペとかじゃなくて普通にブジーで広げたの？
広がった？めっちゃ痛い？
ブジーの時は結構痛いし広がるのも一時的だけど、排便の時ラクになるから助かってる
肛門の手術はちょっと怖くてできないなぁ
犯されてる気分になってカウパったわ
あれは痛い！帰りに内股になるくらい。タクシーの揺れで痛くて絶叫しそうになる。ちょうど麻酔が切れて来た頃合いなんだろうね
麻酔して広げたら感覚がわからないから垂れ流しになるぞｗ
自分も全力で力を入れないと出ないし、ウンコも途中で引っかかるようになった。
ペンタサ注腸をやると液体を含むから、すんなり出ますが最初は私みたいなかんじでしたか？
ブジーというのは炎症や痔を広げることもできるのなら是非やってみたいですね。
いや炎症で腫れてる（浮腫）は、押して広げても直ぐ戻るよ、それは小腸，大腸のバルーン拡張と一緒
炎症を先ず治せば腫れが引いたぶん通りが良くなるのでは？
一般的にバルーン拡張は、炎症が治癒していく際に狭窄しながら瘢痕化してる部位で行う
先生の言うには少し血が滲むくらいにひび割れぐらいまでやる様だよ
肛門狭窄のブジーは拡げるのではなくて、閉じてしまった処を棒でこじ開けるイメージだと思ってる
まだ肛門科で診てもらってないからはっきりと炎症かは分からないけど
あまり太くない棒を数時間入れっぱなしにするか、痛くて太い棒を短時間入れるか、自分で棒を入れるのはやめた方がいいですか？
腸のように破裂する心配はないと思うけど新しい切れ痔ができそうで怖いけど…
自分でやったことあるけどキレて出血してビビるよｗ
それにどうしても痛いから加減してしまうしね
されに一応殺菌された物じゃないと感染の心配もあるし
痔瘻とかで痛い肛門に金属の棒を無理に突っ込むんだから結構痛いぞｗ
最初細い奴から順にだんだん太いのを入れるんだけど家庭じゃ用意できないし
何しろ痛くて手が進まなくなるwww
どうしてもってんなら病院で使うような手袋とキシロカインゼリーみたいなのを用意して
自分の指を入れて見るといい
医者もよくやるやり方だからな
無理はすんなよ
でも100キロ以上からなので、
もし、行き先が7,80キロだったら
先の100キロまで買って乗車券半額に
したほうが安くなります。
途中下車も出来ますし。
https://asahi.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1571912533/
キシロカインて、どうしたら貰えるの？
主治医に自分でやってみようと思うからって言えば出して貰えるよ
なかったらローションでも代用できる
キシロカインなんて気休め程度にしか効かないからｗ
鼻の穴カピカピになるからやめたけど
表面麻酔だから浸透するのに時間掛かるよ
ステロネマの時の感触では、塗って直ぐは潤滑剤としての意味しかない
試しに唇に少し塗って試せば分かると思うよ
切開排膿のときとか使う
もらってたけど、数年前から出してくれなく
なったな。
キシロカインを鼻の粘膜につけるのはやはりよろしくないみたいな話が
出てきてるから、処方やめるって言われた。
一応麻酔の一瞬だからかなぁ。
ワセリンでも大丈夫
腹痛が治まるから
言われたけどどうしても気持ち悪くて吸えなかった
思い出してもえずく 苦いんだよな
なんか先日の台風の代診？でめっちゃ患者さん多くて、いつもの倍の時間かかったよ。
紹介状とかももらうのにめちゃくちゃ時間かかったし…
しかし、これで来月からは地元の大学病院に転院だ。
しかし土曜日なんかに診察やってる大学病院なんかめずらしくないか
俺がかかってる大学病院はもう随分昔になくなって教授回診はその病室の主治医と看護婦だけ
他はそれぞれの受け持ち患者のところに先に行って待ってるよ
昔は患者以外全部追い出されてみんな凄いピリピリしてたけどな
>>467
こっちも今年から土曜休診になったわ
うちの病院は外科は3、4人一緒に回ってるけど、それ以外の科はバラバラ
外科病棟にいた時はこの複数人の回診が嫌でいつも売店とか行って逃げてたｗ
あれ阪大病院がモデルだけど、昔入院したとき確かにああいうのをやってた
今は知らんけど
でもドラマみたいな病棟放送とかはなかったね。
俺のかかってる病院は昔はまんまあの通りだったよ
内科系だけだけどな
木曜の午後でその前に全館放送で回診のお知らせがあって
見舞い患者は全員ロビーに出されて自分の回診が終わるまで患者もベッドで待機
その時間にいなかったら後で主治医や婦長に厳しく怒られて繰り返したら治療する気なしと見なされ最悪強制退院
一度目くらいは注意だいいべな。
人工呼吸器とかつけるくらいの状態ならまだしも普通に歩けるし特に治療中じゃないし。けど考え甘いって叩かれるか。
ゲップしたら炭酸もいなくなるだろうし！おれの担当医は甘いのか適当なのか笑いながらまぁたまには飲みたくなるよねで終わるし絶食中に隠れて食べてもまぁ食べたくなるよねで終わるから麻痺ってル
毎月採血&レントゲン撮影してるから健康診断受けなくてもいいよね？
毎月クローンで採血してるけど、
クローンの診断に必要な部分しか診てないから、
ちゃんとドックや健診受けた方がいいって、
ウチの病院のIBDセンターの受付のところに
張り紙してあるよ。
まぁ健診受けさせるための口実かも知れんが、
念のため受けた方がいいのでは？
俺らはなんでもクローンに結びつけてしまうけど
具体的に言うとクレアチニンとか？
HPでは土曜(1,3)は診察してるみたいなんだけど、外来の担当医の欄土曜誰も当てられてないんだけど…
単に初診は平日だけって事なのかな？
土曜日は交代制だろ
神奈川なら市大病院
休日だからとりあえずの処置しかしてくれないからクローン病に関する何かの再発とかなら点滴打って帰されて一時的に落ち着いたと思ったら夜にまた痛みやら熱やら出て３連休とかの初日にそうなったら死を覚悟しますね
カルテのはしっこに小さく書かれてるのを俺は見逃さなかった
市大病院は遠いので信濃町に行くのとあまり変わらない…orz
あと、土曜診察してないみたいだし…
遠いかもしれないけどクローン病では有名な先生が居るからいいと思うな
その理由を言わなきゃ意味ないよ
他の人のためにも
鼻チューを右穴から二十年ぐらいやってるからかなぁとちょっと思ってるんだが、
誰か似たような症状の人いる？
その後に病気をいいたいならいえばいい。
（俺は聞かれない事は言わない）
俺らは病気を理解してもらいたいと思っていきなり病気の事を力説してひかれる奴がおおいからな
まずは健常者と一緒で自分を売りまくりましょう。
それ以来、病気の事は出来るだけ人に言わないほうがいいなとは思ってるわ。
電カルじゃないのか…
つい最近、電子カルテに変わったけど手書きと両方使ってるわ。
今はモルヒネ使ってるからソセゴンは拮抗するからって使えなくなった
モルヒネなんて何で使ってるんだ？ガンか
向こうも別に気しないみたいな事は言うんだけど明らかに差が出てるからまぁそういうことだよね
俺は今の会社に転職するときは軽症だったのもあるけど仕事に差し支えのある病気はありませんって言って入ったよ
調子悪くなっちゃったから次はどうなるか分からんけどね
痔ろうガンでもあるけどその前から痛み止めとして使ってたよ
ガンの発覚は９月だけどモルヒネは一年以上前から使ってたよ
あとは急な痛みに対応するためにレスキューって名目でオキノーム(オキシコドン)って粉薬も出てる
お前本気でそれ言ってんの？
皆勤が基本で病欠はかなり少ない方
まだバレてない
モルヒネを使わなきゃならないクローンってなんだよ
廃人になるぞ
フェントステープはフェンタニルなのでは？
直腸付近まできてるのはわかるのにー！
どうすればよい？
後で小言言われる人もいるだろうけどまず入る事優先でしょ
言わなくて首になる人より言って入社出来なかった人のほうが断然多いんじゃないの、中小の場合は
大企業、公務員系の人で病気言ったという人聞いたことないけど
公務員だがクローンだ
面接でいったの?
俺が聞いた人は言わなかったと言うか聞かれなかったから言ってないだったけど
俺も工業高校の実習助手してたけど、あとになって校長と事務長から病気の診断書もらってきてくれで病気の件は終わったけどな
いや、働き出してからクローンになった
入院しなくちゃいけやくなったから、勿論言ったよ
自分もです
ペンタサ注腸続けてたら少し出やすくなった
今は大腸の狭くなってる所が増えたみたいでそれが蓋のような役割をしてるのか
翌日になっても全く出なくなった
ラグビーW杯決勝見に行けるようになったのは、感慨深い。
やれるうちに、したいことしないとダメだね。
自分は途中で折れちゃったし
あとペンタサ坐剤でも滑って出やすくなるね
何かの拍子にクローン病も完治しちゃったりしそう
大人でかかると命にかかわることになる
プレドニンか免疫抑制剤使ってないか？
CBDオイル使ってないか？クローン病に効果あるとかないとか？
年寄りはマナー悪いで(´・ω・｀)
だけど、少し話してみると意外と優しかったり
いいジジイだったりして、そうなると
イライラも軽減されたりする。
うーんツライ
年寄りも中年オヤジも悪い奴は多いよ
イヤホン付けろって言っちゃう。
看護師に言って、言ってもらう。
思っている事は直接言えばいいと思うよ？
言い方ってのもあるけれどね
>>526
決めつけは良くないな
では、あなたの年代は善人ばかりなのかね？
2019年10月28日
異常免疫細胞 化合物で変換…京大など発見 新薬開発に期待
俺は今まで一万以上払ってまで個室行きたいと思うほどの不満感じたことはないなぁ
大部屋で基本的なルールを守ることの出来ないバカが居ると個室に行きたくなる
そこまでおかしいのに当たった事ないから
大部屋で問題ないや
ここ10数年お世話になってた病院がもうすぐピカピカの新病院になって
大部屋も4床部屋になるそうで（入院はしたくないけど）楽しみ
病棟によって違う 1番新しい3号館は大部屋4人病棟 今は道路の上に通路を作りそこに新病棟建設中 まだ3年から4年は建設にかかりそう
3回に一回は当たる
普段は話し声もか細くて優しそうな人なのに、寝言ではビックリするような罵詈雑言だったりするから、人はわかったものでは無いね
大部屋も今では4人程度だから別に問題ない
昔みたいに6人とか8人とかはストレスだったが
あ、これは普通の個室じゃなくて、最上級の個室の話
昔は日中は半強制的にカーテン全開で、良くも悪くも患者の交流があり気を遣う必要があって鬱陶しく思った
まあでも、ヤクザっぽい人とか中国や南方で戦って戦犯で抑留された爺さんの話とか結構面白かったけどね
俺は昔のカーテンオープンしてたときのほうが良かったな 部屋も明るくなるし
今回は、せっかく医療保険も入ってるんだし、
ということで、個室。
こんな感じ
https://i.imgur.com/vg9eVp3.jpg
昔はカーテン開けっ放しで電灯シェアしてたからなのかな
お、札○厚生病院？
ポンプ使ってるのか？俺は自然滴下だぞ
ポリープのように膨らんでる潰瘍は、薬で治って元の平らな状態に戻る可能性はありますか？
いや、某徳○会病院だよ
>>551
このポンプはちょっとルートを体で踏むだけで警報がピーピー鳴り出して、いちいち看護師を呼ばないといけないので厄介だわ
うちも札○厚生病院だよ！
お仲間発見ｗ
ナカーマ( ^ω^ )
かれこれ10年以上、
本○先生に診てもらってるわ。
うちはクローン歴７年でずっと○中先生に診てもらってるよ
看護師さん皆採血上手だけど、一人天才的に上手い採血職人みたいな看護師さん居るよね
その人に当たったらその日はラッキーｗ
クローン見てる先生に⚪中先生なんていないよ？
安定してたらみんなクリニックへ転院するの？
なんか毎回血液検査とかもしてるし病院のままでいたいんだけどな
田中だろ？
そうだ！ありがとう
総合病院じゃないと、血液検査結果がすぐ出ないから嫌だな。
外注に検査出すからね、2日後とかだね
順番きたら呼んでもらう
病歴にもよるけど潰瘍が出来ることで狭くなるのもあるけど
出来ては治りを繰り返すウチに盛り上がった上にどんどん硬くなって柔軟性がなくなるせいで出にくくなるわけですよ
でも下手に切ると括約筋が弱まり漏れやすくなるし繰り返すことで癌化のリスクも増えてくる
そうなると俺みたいに肛門周囲から直腸まで全摘しないといけなくなり大腸型だから大腸も全摘してストマにするしかなくなる
途中漏れたらその都度だけど
皮膚赤いときは３日に一回
毛を剃るのが面倒！腹の毛があると面盤浮くから
IVH の針刺してくれるし話し相手になってくれるし
点滴の用意してくれるし色々知恵かしてくれるし
潰瘍はポリープのように焼き切ったりとかはできないのでしょうか
直腸の出口に潰瘍ができただけで、簡単に人工肛門になるんですね…
まだ直腸は1度も手術してないけど薬が効かなければ人工肛門の手術になると言われました
3日ぐらいで変えろって言われたから3日が上限だと思ってその通りにしてたんだけどもうちょい持つのかな
一時的だと自費負担だから地味に出費が痛いんだよね～
一時的でも補助でるよソーシャルワーカーと外科の先生に相談してみな
1日おきだよ 1日にトイレ20回は行くから
どうしても
どうしても
どうしても
治んねぇ
動揺し過ぎ
潰瘍はポリープではない、炎症起きてるのに焼き切ったらもっと炎症酷くなるのでは？
直腸の出口に出来ても、早いうちに治療出来てればすとーままではなかなかならない
薬はナニ使ってるの？ステラーラとかエンタイビオまでやってるの？導入出来ない病院なら、遠くても大学病院に紹介状出してもらうべきだよ
やはり潰瘍はポリープのようにワイヤーで切ったりする訳にはいかないのか…
次の診察の時に何か薬を使うことになっていますがステラーラは即効性がないからヒュミラかエンタイビオになると思う
とりあえずは便を柔らかくする酸化マグネシウム錠を出してもらってなんとか凌いでいます
回数は関係ないよ。大事なのは肛門回りの円の部分が溶けた来はじめてから
３日に１回は理想だけど補助うけたない人は金銭的にかなりきついと思う。
だから肌が荒れないんだったら補強テープでごまかしてとかで乗りきれるよ
汗とかちゃんと貼れたなかったとか肌が荒れてないなら大丈夫だよ！
連投ごまん。補助は出るけど手帳四級は無理
回数関係あるよ 5回と20回じゃ面版の溶け具合が全然違うよ
外科の先生と保健所には聞いて見たけど無理って言われたよ
俺の聞き方がまずかったのかなー
ソーシャルワーカーってのは知らなかったんだけど病院から紹介して貰えるのかな
あーそいう意味なら関係あるわ。
俺の場合ちょっとたまったら捨てるから五回も20回も変わらなくて。
怖いのは粘着力が弱ってるところにガスがパンパンにたまった圧で捲れてきてツツツーが怖い
ある程度大きな病院だとソーシャルワーカーは常駐してるクリニック、医院レベルだといないとこがほとんど
総合病院とか大学病院ならいるはず
それかお金はらって社会保険労務士に相談
切れるようなもんと違うと思うよ
仮に切ってたとしても元の大きさに戻るのかな
餅のように膨らんでる潰瘍だけど少しでも小さくなるならちょん切りたい…
関節リウマチの原因は腸内細菌？大阪大などのチーム調査
切って解決するくらいならもうそれがスタンダードなってる筈でしょ
ポリープってのは普通単体で出来る物だから取れば終わりだけど
潰瘍は一面に出来るもんだから潰瘍だけ取るなんて事は出来ないよ
若い人は先が長いから出来るだけ薬で治療して肛門温存ってのが今時の治療のはずなんだけどな
部位によっては難しいのかもしれんけど>>577が言う様に
出来るだけクローンの研究に熱心な大学病院とかで相談すべきかもね
あと皮膚科の患者で背中にびっしりイボだらけの人もいたとかガーゼ貼ろうにもプルンプルンして貼れないとか
イボ話は鳥肌たった。どうやって取るんだらう？
カンナみたいので削るのかな？
まずくて挫折して大量に残ってるんだけど、処分にこまってる
ダンボールあけないまま1ヶ月分 × もう一つは開封しててでも殆ど残ったまま
メルカリでだしたら即効削除されました
およそ2万円分ぐらいあります
もともとクーロン病の栄養素だってきいてここに掲載してみました
画像などあります、欲しい人いますか
とりにきてくれると助かりますが
郵送でもＯＫです
ざまあw
フレーバー無しで飲んだの？
それだったらすごいチャレンジャー…
フレーバーだしてもらってないなら、医師にフレーバーも出してくれと言いましょう。
とりあえず、ヨーグルト味か青りんご味のフレーバーは飲めるぞ。
あとはグレープフルーツとかパイナップル。
2つ一緒に飲むなら、ヨーグルトと上記の3味を混ぜるとマイルドになる。
熱湯で溶かすタイプのゼリーミックスで固めて食べるのがおすすめ
フレーバーは青りんごとグレープフルーツが癖がなくていいよ
どっちも薬局に行けばタダで貰えるはず
でもなに食べてもなに飲んでもこの病気はシツコイ
勝てんなぁ
フレーバーって青りんごとかあれですよね
いらないかと思って頼んでなかったんですが違いがありますか？
7本ぐらい無理して飲んだけど
無理で医者には飲んだことにしてます
かなり違うぞ
フレーバー無しでは不味くて飲めるもんではない
自分の口に合うフレーバーが２つ有れば御の字
自分はオレンジとグレープフルーツなら苦なく飲めるのでありがたい
そんなのストレートでは飲めんわ…
昔の飲めていたのはクリニミールくらいだよ…
甘ったるいけど
病歴長いな！ベスビオン飲んどけよ もうないけど ハーモニックの薬品の瓶みたいのだったな
今なら、ラコールかな
病歴はもう28年だよ。
人生の半分以上クローン病だよ。
会社に入って、毎日昼に給湯場でデカい耐熱ジョッキ？にクリニミールの粉入れてお湯注いで、溶いて飲んでたよ…
大腸亜全摘してしばらく普通食で過ごして、2年くらい前からエレンも併用？してる感じ。
ベスビオンは溶けにくくていつもダマが残ってヘラみたいので潰しても潰してもダマ残ってたな
書いてある通りの水入れてもトロトロって感じ
それに比べてエレンの溶けやすさったら?最初は感動したよ。 しかも美味しく飲めた
ベスビオンはフレーバー入れてもクソマズかった
俺は人生の半分どころか 人生の3倍過ぎたクロンだ
個人差ある病気だけど自分は寛解期なら腹痛はほぼ無いけど下痢が怖くて勤めに行けない
通勤の電車ですら怖い
下痢さえ心配なければ社会復帰できるのに
マイナーチェンジする前のエレンはクソ不味くてフレーバー無しは無理だった
自分はコーヒー味が一番好き
あとエレンは経口だと虫歯になりやすいのが辛い
25分間が乗ってられず途中で１回降りてトイレ行ってた
電車は数分に一回止まるし降り放題だからまだマシ
バスは未だに怖くて乗れない
潰瘍性大腸炎の安倍さんは、一時期オムツをして仕事をしているという噂もあったけど
今までに最高でどれくらい続けることができた？
1ヵ月間エレンタールだけでも本当に辛いな
２週間おきぐらいにすげー辛くなった記憶がある
>>616
何回か味変わってるよね
俺は最初フレーバー無しで飲まされてあまりのまずさに泣いた覚えがあるよ
やっぱりマズイのかな？
俺はもう35年くらいになるわ
ラコールもハーモニックもクリニミールもぜんぶ飲んだことある
ハーモニックは瓶で飲んだ後の処分が大変だったなｗ
最後には自分出歩けなくて親にかつがれて病院行ったら即入院。
あと一週間遅かったら栄養失調で死んでたとか言われた...
確かに周りから見たら覚醒剤やってるのかってくらいガリガリだったし顔は青いし167センチ38キロだもん
コーヒー味は好き♪
フルーツトマトも不人気なのか最近取り扱い中止になった
まぁグレープフルーツとかパイナップルも酸味無いけど、まだ飲めるからなぁ…
あとはヨーグルトと合わせればいろいろ飲める…
でも3食エレンにはしたくない…
噛まないと認知症になりやすいとか言われてるしね。
よくやるなぁ
トマトや梅が後味さっぱりで好き
でも一番飲みやすかったのはアセロラだからなくなった時凄く悲しかった
青りんご味とコーヒー味があったな
ホントなくなってショックだったな
今は安定してるにしても、あんな失敗が絶対に許されない場所に出れるなんて安倍ちゃん信じられん。
おれなんか緊張で下痢が止まらなくなって自殺考えるわ
こっそり食べていた。
その時は気がつかなかったが、
食べるとチューブに色が付くんだよね。
エレンだけだと汚れない。
洗浄してた看護師さんは気づいてたんだろうな。
気力が病気も安定させる？
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20191111-00000006-nkgendai-hlth
看護婦がやってくれるところ羨ましいわ。
処置室にはエレン鼻チューやってるやつらの道具がズラーっと並べて立て掛けてあったわ
>>632
アセロラなんてあったのか、飲んでみたかったな。
前は色んなフレーバーを飲んでたけど、
今は何かもう青りんご味とさっぱり梅味でいいやってなってる。
私は温めても冷やしても無理だった
コンソメ味を常飲してる人っているのかな
。けど一週間もしたら飽きて飲んだふりして捨てた
つい最近出してもらっていたけど、脂肪はクローンに悪いからとエレンタールに替えられてしまった(´・ω・｀)
10割負担なら210万円かかｂ驍竄ﾋ
ｂﾈんだかんだ言ｂﾁても日本の医覧ﾃ制度は助かる
ウホッ 脂肪も少しは摂らないと良くないんじゃなかったかな
安倍ちゃんには慶応のチームが２４時間スタンバってる、多分通院なんてしてないんだろう
基本味はヨーグルトのエレンに
基本に青リンゴ、オレンジ、パイナップル、グレープフルーツのエレンを
合わせたのを
サーモスの600mlの水筒型タンブラー？に入れて日中飲んでる。
飲まない日は小さいおにぎりを4個食べてる。
最低限の脂肪は食事からとれてるとは思う
個人的にはラコールの乳タンパクがどうかなというのはあるな
乳製品が合わないので
そこでイントラリポスの出番です
クローンは個人差があるから何ともな
俺は乳製品はもちろん牛乳飲んでもまったく痛まないし下痢もしない
その分刺激物とストレスは過敏に反応するわ
善人や働き者であっても天は飯し食わさん
腐ったコーヒー牛乳みたいな味だよね。
それでもエレンに比べたら天と地の差だ。
対処か予防する方法ってある？
フィルターが濡れてるから駄目なのかな
ガスが発生しにくい食べ物を
あのフィルター意味ないよな！ガス抜けた試しないわ！
朝起きたとき前屈みで歩かないと破裂するんでないか？ってくらいパンパンになってると同時にここまで膨らむもんなんだなって感心するわ
退職すると伝えた瞬間から責任感がない、お前はダメなやつだ。
どうせそんなだから他の仕事なんで務まらないぞ。
等々、漫画に出てきそうなセリフばかり毎日言われる。
>>661
おならが1日にかなり出るんだけどガスが袋に入る度に音はしますか？
辞めるんだから気にするだけ無駄じゃね？
言うて食事の選択肢そんなないしなー
一応食べたものと翌日のガスの出具合はメモってみるわ
>>661
みんなそんなもんか
いい方法ないかねー
音は鳴るけど少ししか出ないし１日トータルで２、３回出るかどうか
部屋中が屁の匂いでヤバいからオススメしないし水下痢だとこぼれる危険あるからやめた方がいいよ
やっぱり出るんだ
自分は一日に50回ぐらい出る時もあるし、ストマになったら外出できなくなるわ
術後に初めてエレンタールのゼリーが許可されて食べたら異常にガスが出ることにびっくりしたのをはっきりと覚えてるよ
あれからずっと続いてる
S吻合の術式のせいかもしれないけど同じような人いないかな？
主治医はいつも予約ビッチリで、
待合室には、
予約ビッチリだから予約してない人は
めちゃくちゃ待つよ、
って張り紙貼ってあるくらい。
だから診察もマジで秒速で、
聞きたいこととかあっても聞きづらいし、
相談したいことあっても会話の流れが早くて、
あれよあれよと言う間に診察終わり。
他にもクローン診てる医者は何人かいて、
そっちの医者達は予約ガラガラ気味なんだから
もう少し患者をうまく割り振ればいいのに。
秒速じゃないと、それだけの患者数をさばききれないんだろうな
まじでそれ。
一人の医者に対して患者数が多すぎるんだと思う。
主治医はIBDのセンター長で、センターには他にも数名の医者（新米ではない）
が在籍しているんだけど、他の医者の予約一覧見てもスカスカなのに、
センター長の主治医だけが、予約一覧が朝から晩までビッチリ。
センター長自ら最前線で奮闘してるのは凄いことだと思うけど、
忙しすぎて診察マッハ、主治医もよくイライラしてて、
こっちも診察時に気を使ってしまうし萎縮してしまうよ。
なんだったらスカスカの方の医者に変えて欲しい。
まだ臨床段階の治療だけど治験者の7割で効果があるとの事
これクローン病にも効くかな？
効くかどうかは知らんけど、クローン病でも前に慶応大学で治験をやってるという情報はあった気がする
同じ科の医師なら、そんなに変わらんと思うけどなあ
チームとして互いに相談したりして治療を進めるだろうから
でも、患者としては偉いさんの医者のほうが安心感があるなら、精神的にはそのほうがいいかもしれん
すぐ効果が出るらしい
http://imgur.com/a/1WEScj4
http://imgur.com/a/mjDhfHv
超音波検査されたけど、
「リンパが少し腫れてるが、全然悪いものではない、というか、
このくらいの腫れはよくあるから心配ないよ」
と診断された。
すごく親切な先生だったけど、めっちゃ若かったから少し心配でもある。
もしどんどん大きくなるようならまた来てねん、って言われたから様子見。
お母さん、気の毒だけどエンタイビオも期待薄です
息子さんを静かに見守ってあげて神に祈ってください
フェジンの静注がよろしいかと。一度主治医に相談なさっては？
クローンの主病巣(炎症の発生箇所)がどこなのかわかりませんが、まとまっているなら外科的手術も…とは思ってしまいます。
自分も大腸が主で狭窄とか酷くなってしまったので、大腸亜摘出(S状結腸の直腸は残ってます)してかなり落ち着いてます(それでも15年経過して別のとこから出血とかはありましたが)
それでもステラーラで基本落ち着いてます。
ステロイドは間質性肺炎で11mg飲んでますが、炎症度は0.xくらいです。
一度主治医の先生に尋ねてみてはどうでしょう。
手術して全てが良くなる…とはならないかも知れませんが…
エンタイビオ最強
レミケードは選択肢にないのかな？
自分もレミケードと免疫抑制剤をかれこれ５年使い続けてるけど、
なんとか騙し騙しやてこれる程度・・・。
レミケ歴長い先輩おる？
なにを食べても無敵状態？
レミケードやヒュミラは効果なかったんでしょうか？
プレドニンの長期服用は避けたいところですよね
鉄剤に関しては経口が合わない場合はフェジンなのど注射からでも
良いと思います
早速ありがとうございます 10代はレミケ、ヒュミラは使えないとの事でステラーラとステロイドです。今は小腸が悪いです。
鉄剤の注射は相談してみます。
早速ありがとうございます 10代はレミケ、ヒュミラは使えないとの事でステラーラとステロイドです。今は小腸が悪いです。
鉄剤の注射は相談してみます。
40代ですが、ステラーラとステロイド併用から、
ステロイド減量中です。
減量すると、やはりCRPは上がり気味です。
0.5くらいですが、症状的には正常な感じです。
再燃ということは、下痢や腹痛が酷いとか、症状に出ておられるんですよね？
連投すみません。イムランは併用してます。
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
若年者の使用例で発ガンが多いって言われてるからかな、やっぱり。
イムランも併用していますがこの１年程はステロイドを減量すると小腸から下血します。あと排便の前にかなり激痛な腹痛があります。
10才で発病した時はステロイドでダメならレミケだと言われましたが最近？発ガン性の症例があり使えないと言われました
減らし方のサジ加減やタイミングにもノウハウがあるみたいなので、医師の腕も大事かも。
鉄剤の注射だと副作用出にくい。自分も飲み薬の出てきますよ！で下痢して注射し変えたらちゃんと鉄分補給できてた。
ぶっとい注射だから見た目びっくりするけど痛くないから大丈夫。数回続けるのがいいです。
レミケードの影響なんかね
そうなんだ。
どこ情報？
ブログとかツイッター
非クローン患者層と同じ年齢条件でちゃんと比較しないと因果関係はわからない
確かにそれはあるね
中高年になれば一般人でもガンになる人は増える
ペンタサや大建中湯の服用の副作用で上がってるだけで、目くじら立てるほどじゃないから、
心配ないよって主治医には言われるんだが・・・。
みんなも肝臓の数値高め？
一時 高かった あと脂肪肝
おーいお茶の濃い味を毎日飲むようになってから、肝臓もコレステロールも正常値になった
おーいお茶濃い味、ちょうど家にあるわ。
肝臓の数値改善に効果あるのか。
結構 普通に食べちゃうんだが、2ヶ月は飲み続けてる。
それが要因か分からないが、健康には良いと思う
レミケード単体では、聴かないけどね
イムランとの併用ならリンパ腫は聞いたことがある
やっぱ歳とるとクローンは癌になるわ
会社近くのクリニックいったらパリエット飲んでるしなんだろう？って感じで効かなくなった可能性あるからタケキャブ一週間飲めって言われた。
治らなければ内視鏡受けた方がいいってさ。
クローンでも大変なのに胃とか食道とか新たな疾患は勘弁だわ
まじすか・・・おいくつでしょうか？
あと部位はどこですか？
ヨーグルトと他をミックスしてる人はどれぐらいの比率で何を入れてるの？
ガン宣告されたら悟り開くよな。わめき散らすんじゃなく妙に冷静にやっぱりかみたいな
昔はこんなつらいなら死にたいわ！って言ってたけど死が身近になると死にたくないなぁって思うわ
今回は、食とデジタルの2項目の合意だったけど
残りの２０項目みると医薬品、医薬危機、保険などの交渉が
今後継続審議されるかもしれない
これはヤバイ。
米国に合わせるため国民皆保険が崩壊したりする懸念もある。
そうなったら治療できず苦しんで人生終了もあるかもしれｎ
こんな大きな問題報道せずに女優や桜の問題を優先するマスコミには
憤りを感じてる
余命宣告を受けてるの？
ってかアメリカの医療制度って問題だらけの
欠陥制度じゃん。
>>725
欠陥であっても利益になれば
アメリカはごり押しで要求飲ますのは珍しくないと思う。
昨日の法案通過でツイッターで健康保険絡みでのヤバさが上がってた
保険や医療の交渉はいつかは避けれなくなるんじゃないのかなと思ってる
最悪この病気は、治療できず悪化した場合、高熱、下痢、激しい痛みや合併症など
苦痛の連続で安らかに最後を迎えることは出来ないと思う
マスコミや政治家などが国民の事後報告の形でしか伝えないのは恐ろしい
最悪のパターンになったら、
エレンタールすら飲めなくなるのかな？
ってかアメリカのクローン患者は
どうやって寛解を維持してるのか？
レミケード、ステラーラ、ステロイドあたりが多いと思う。掲示板とか見ていると。
人それぞれとしか。一応ステージ４のリンパ転移の状態
レミケとかアメリカで投与されたら莫大な金取られそう・・
やっぱ金持ちじゃなきゃ投与してもらえないの？
定期通院で発覚したの？
バカだけど大腸取ったから大腸カメラを10年以上してなかったのね、５年前くらいに肛門周囲膿瘍になって肛門狭窄になって痔ろうにレベルアップして９月に検査して怪しいってなって地元で有名な肛門科に行って検査したらやっぱり陽性でリンパにも乗ってるって言われて。
ただ余命の事聞いたらさっきみたく人それぞれとしか。治療ガッツリしても一年くらいの人もいればなにもしないで５年以上やってる人もいるって。
今は月に一度受診してる感じで痛み止めは回数制限がなくなって痛くなったら飲み薬１時間の間開けたら何度でも飲んでいいって。ある意味もう痛みなく死なせてやるぜ！的な
唯一の趣味をバイバイするのは寂しいけど仕方ないし。
特定疾患だから一定以上は医療費かからんけどzippo200個も棺桶に入らんし燃えないし
https://www.hyo-med.ac.jp/department/ibd-s/treatment.html
下剤飲まないで初診で直腸鏡やってくれましたか？
まだ肛門科行ってないけど自分も重度の排便障害だから行った方がいいかな
飲まなくてもカメラから水が出て洗いながらできるよ。
検査はした方がいい。楽観的に考えてると俺みたくなる
時々ポリープみたいなの見つかるから、組織検査してるみたいだけど、今のところ問題なし。
ま、そのかわりに大量下血とかあって、そっちの方がヤバいけどね…
きっと死ぬときは下血で倒れてショック状態からの…って感じなんだろうな…
前に入院した日にトイレで下血して、手を洗ってるときに目の前白くなってきて倒れそうになって、看護師さんに車椅子に乗せられてベッドに急行…とかあったし…
下血はよくするけど、倒れるほどの下血はしたことないなぁ。
どんだけ大量に下血してるん？
全く支持してないのに50過ぎまで共産や野党いれてきたけと、もう自民のほうかマシと思ってきたわ。野党に所得の再配分してくれと願った俺が馬鹿だった
マイナス50とマイナス100どっちかを選べといったら50選ぶしかないやん。
わかる、大量下血はキツいよね。あ、コレ死ぬかも？って思う
目の前が真っ暗になって何も見えなくなるし体を支える事すら無理。
自分は過去にバイク運転中になってコケたわ
お腹全体もじんわり痛むし。
また絶食するかな。
俺は両方だから下血&貧血マスターLV80だわ
家でなった時は、立ち上がった時点で力が抜けてく様な感じで呼吸荒くなったり、冷や汗かいたりしてましたね。
病棟のトイレでの時は手を洗おうとして、車椅子から立ち上がったら…そのまま崩れ落ちた感じ。
側に看護師さんいたから良かったものの…
IBD患者が大量に入院してるわ
今まで同病の人を見ることもほぼ無かったから、軽く驚いた(^o^)
最後にトイレに向かった時に前後不覚状態で壁につかまりながら何とか進んでるって感じだったのは覚えてる
意識取り戻した時に手は動いたから何とかスマホで救急車呼べたけどスマホ持ち歩く習慣なかったら結構危なかったかも
朝一で行って終わったの昼過ぎ。
朝に薬飲むのに飲んだ250mlくらいの水分だけだったので辛かった…
担当の医師も学会でいなくて代診だったのが…残念。
まぁ大学病院だからチーム医療だろうから、今後に期待…かな？
採血とかしたけど、CRPは0.1。ま、安定しているので一安心。
病院のコンビニで何か食べる物を買ったら
初診だったし、採血あるけど、いつやるのかわからんかったしね。
呼吸器内科の診察→消化器内科の診察→採血→胸部腹部のレントゲン→消化器内科の診察→呼吸器内科の診察
って感じだったので(唯一タイミングあるとしたら、レントゲン後の採血結果出てくるまでの間？)あと、まだどこに何があるかわからんかったってのも…
病院出たあと、シェーキーズでランチバイキングにいったけど、水分摂りすぎて、食いもんあんまり食えんかったw
それだけ診察あるとコンビニ行く間もなかったね、スマン
今は入院食１日1100kcalとエレンタール300kcalで、かなり腹減るわ
まだTPNの時のほうが空腹感は少なかったな
湯船から出たら急に足元から力が抜けて視界真っ暗になって転んでた
すぐに意識は戻ったけど打ちどころ悪かったら行ってたかもしれない
ちょっとみんなに質問なんだけど下痢症の人いる？
出かける時の大便失禁対策で良いのあったら教えて
自分(男)は生理用ナプキンを付けたり大人用紙おむつ(薄型)を履いたりしてるけど他に良い方法ないかな？
てかそんな事してる人いない？
下痢止め出してもらえば？
俺はロペミン出してもらってから、
出先での急な便意に悩まされなくなったよ。
その間別の事で大変すぎて2、3回死にかけてたからな
いやいっそ死んでたほうがマシだったかも
ロペミン処方されてます
昔はよく効いたけど最近はロペミン飲んでも効きが悪くて心配です
皆さんはロペミンどのくらいのペースで飲んでますか？
自分は出かける時のみの頓服なので週に2、３回です
どんな効果があるの？
腸の動きを悪くする
俺は肛門狭窄あるからロペミン飲んでうんこ全然でなくなったことあるので飲まない
効きが悪いならコデインリン酸塩を処方してもらってみては
ご飯炊いとけばどうにかなる。
おかずは適当の一品料理。
おれは気持ちで下痢だから、家でゴロゴロしてたら何食っても下痢しないが、高速バス、地下鉄、飛行機（シートベルト時間）等トイレが無い環境にいかないといけない下痢が始まりトイレにかがまないと耐えられない。
ロペミン飲んでも意味がない。
今はエレベータ乗ってる時に地震がきて閉じ込められたらと怖くなってエレベーターも乗れなくなった。
家族はどう思ってるか知らんけど。
もちろん自然肛門で健康に暮らせるに越したことはないが、現状しゃあないかなという感じ。
便が出ないって肛門狭窄でそうなったの？
俺も今肛門狭窄で毎日酸化マグネシウム飲んで数時間トイレでねばってやっと出せてるって感じなんだよね
そそ、ストマから肛門側にカメラを入れたら、針ぐらいの細さになっていると言われた。たぶん手術になりそう。
>>767
ブジーとかいう棒を入れて広げるのを試してみても無駄だった？
今日ハンズに買いに行ったけど、いい棒が売ってなかったわ。。
それはやったことないな
そういう処置も肛門科であるらしいね
https://www.1day-surgery.jp/20170401/
つすりこぎ
最近胸がチクチクするときがあるのと、食事を飲み込むときに痛いときがあるんだけど
一応2週間後に内視鏡やることになってる。
逆食あってPPIずっと飲んでたけど、最近なんか詰まるような感じあってタケキャブに変えたんだよね
口の中すべてが口内炎で埋まったことがあった
先端は丸いけど角もあるからちょっと怖いけど
ありがとう、試しに買ってみます。
私も若干肛門狭窄気味だったから、
ローションと細めのアナルプラグを買って、
定期的に肛門にブチ込んでる。
わりと効果あるよ。
俺の友人は出来てたね食道に
ベンタサ砕いたのを飲んだら治ったって言ってたよ
アナルプラグという存在を知らなかったw
まさに>>770のような5本セットがアマで3500円で売ってた
ありがとう
>>776
コメントありがとう。
なんかネットで調べると食道癌しか出てこなくて。けっこう精神的にきてたんだ
クローンの食道潰瘍の可能性もあるのか
逆流性食道炎じゃない？
俺も一時期なって薬飲んだよ
でもパリエット9年間飲んでたんだよね。
一応タケキャブにかえて1週間たつけど改善なし。
食道癌だったら悲劇だよ。まだ30代だけどバレット食道になってたら癌化する可能性有るし
例年はもう来ているがまだこない
私は再燃すると高確率で下血するのですが
何故胃カメラで何の症状なのか同定出来ないの？検査してないの？そういう先生なの？
食道の潰瘍があって、既往症がクローンならクローンの病変を第一に疑うべきでしょ
多い少ないっていうか、タイプが色々あって人によって違うんだよ
痔瘻地獄，狭窄地獄，薬剤抵抗性潰瘍地獄，下血地獄，腸管外合併症地獄とかとか
いやいやまだ胃カメラ出来てないんだよ。予約とれなくて。
ようやく再来週のがとれた感じ。
また結果報告するわ。癌なら終了だわ
諦めたらそこで試合終了ですよ
癌だとしてもステージにもよるでしょ。
ウチの母親は子宮癌でステージ4とか言われたのが26年前だったけど、まだ元気に過ごしてるし(その後も食道癌とかも発症したけど)
少なくなく居て悩んでいる人は多く居るんだけど
個人のクリニックで薬貰ってその場でしのいでいるんだよね
本当は、診断されないだけで凄く沢山いると思う
でも、それが知れてしまうと上限3万円じゃ収まらなくなる
小腸狭窄あるとひっかかってしまうリスクがあるから、
できないと言われたよ、自分は。
できる人が羨ましい。
本物のカプセル内視鏡やる前に、ダミーカプセルと言って万が一滞留してしまっても溶ける物で事前に検査やるよ
腸内を流れていく様子を連続静止画で見せて貰ったけど何だかビミョーだったわ
結局、後日に肛門から内視鏡検査した。
その程度のもんじゃないのかな。
なんで、知れると上限3万で収まらないのかが分かりません。
特定疾患から外れます
難病患者大杉ギブアップ
書いている意味がよく分からなかったが、
その人個人の負担が3万とかの話ではなく、
対象者が増えると特定疾患から外れるという意味でよい？
うちの場合、月二万五千円超える自己負担の月は後で戻ってくるから。
お茶とコーヒー以外に大丈夫なのが見つからないんだよなぁ
葛湯とか甘酒とかインスタントのおしるこも何故かダメだ
何かお勧めないですか？
個人差激しいから自分の好きなもので人体実験するしかないんじゃない
入ってない奴は？
俺はよく飲んでるよ。
そして最近溝落ちの辺りが気持ち悪い。
これもクローンの症状なのか、
他の病気なのか判断つかないのが厄介。
企業立の社会保険組合は良いよね
確かフツーの社会保険だとそういうの無くて、３割負担の場合には単に高額医療費の限度額認定証の金額迄払う様になる
最悪月８万くらいだった気がする
粉なしとは？
セブンイレブンのポテトポタージュは美味いけどちょっと下すかな
36歳だから自治体の補助とかはないけど。
予約ビッチリだったから、
1番早くても予約できるのが来年の2月末だったわ。
なんだ…その恐ろしい地獄絵図みたいな響き。
一時的ストマの状態だけど何となくわかる
トイレ駆け込むことも無くなるから移動の前も気が楽なんだよね
永久ストマになると4級とはいえ手帳貰えるみたいだし今の会社潰れたときのこと考えると
永久になった方が得だったりするのかなぁとか考えてる
結局カプセルは組織取れないのよね
やっと治りかけてきたと思ったら、
別の場所に新しいのできてやがんの。
なんやねんほんま。
医者も「うわっ」って言ってたわ
それ、膀胱ろうの前触れじゃないかい？
俺がなった時膀胱圧迫されて何回もトイレ行って、ある時泡のおしっこが出て膀胱ろうですよ。
チンコから下痢便というか腸液が出るのはかるーく落ち込むよ
特に右半分がよくこるから整骨院行ったり湿布貼ったりしてる
あと気尿が気持ち悪い
効果出てほしいですね。 ステラーラ3回投与するも効果無しで来週エンタイビオを受けます
酷く炎症起こしていた時に腸が周辺の臓器と癒着して水が溜まっていた
その水が背中側から肺を圧迫していて痛かった（仰向けで寝ると痛んで呼吸も苦しい）
頻尿は無かったけどけど痛みがあるならきちんとした設備のある病院で診てもらった方がいいよ
背中右側は胆嚢かな
背中真ん中からやや左は膵臓かな
胆嚢炎と膵炎の経験的に
ステラーラは、まだちゃんと長期調査出てないけど、大学病院のIBDチームによると、投与開始後半年以降効いてくる傾向だと言ってたよ
効いてくるまではプレドニンやゼンタコート，アザニンで繋ぐか、先に他の薬で寛解導入した後にステラーラ始めるのが良いらしいよ
レミケードみたいに無敵感出るほど効きがいいと、潰瘍が急激に治癒する過程で狭窄作り易いよ
ありがとうございます 田舎在住で通いやすい先生は再燃時だと相性が合わず信頼している大学病院は遠くて困っています
寛解になりたいものです
憂鬱だわ
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20191202-00000007-nkgendai-hlth
今までここが痛んだことはないから、
心配やわ・・
早めに胸部腹部造影CTで確認してもらった方がいい
膵炎とかだったら大事になるよ
腸が悪化していてもみぞおちあたりが痛むことがあるから、検査することだね
>>840
まじすか・・
そうするわ・・
俺は毎年やってる
プレドニン飲んでてもレミケとかやってようが、外来通院レベルなら大丈夫な筈
でも接種には主治医のサインが必要なので、説明は受けてくれ
問題ないな、俺はいつも予防接種やってないよ でもインフルエンザになったことは今までないよ
どうもありがとう。
今月の通院でレミケードのついでにやってもらおうと思います。
自分も今まで掛かった事ないのですが気になって質問しました。
俺もそんなこと言ってたんだけどさ（中学以降打ってない）、それって周りの方がちゃんとワクチン打ってインフル予防してるから打ってない奴にかからないだけで、自分かインフルに強いわけではないんだよな
俺らと違ってインフルワクチン打てない病気の方もおられるから。
無知だったよ。
主治医の言うには、一生高カロリー輸液続けさせるつもりはないと
ゆくゆくはエレン３割食事７割くらいにスライドしていくのが良いとか言い出して
エレンは経菅と経口併せて１５年やったけど、真面目にやってもクローン寛解出来なかったし、体重も全く増えなかったし
またあのエレン地獄に戻るくらいなら強制栄養の高カロリー輸液続けたいのだが…
３回回盲部切除して残存小腸は2.5m、これでも点滴から離脱出来るのだろうか？
昔見た本によると残存小腸1mあればエレンと食事で栄養補給出来るって書いてたが、信じられない
一度は在宅高カロリーやってたけど、経口摂取に戻った方居ますか？
十分小腸あるから大丈夫じゃね？
俺は大腸なしの小腸70cmしかないから点滴から離脱は無理
毎年１０月～１１月初旬ごろまでは在庫あるけど
そこで在庫切れて終了なんだよな
他の病院より高い金額のところだけは残ってたりするけど
そういうところも予約が必要だったりする
マジか・・
病歴何年？
病歴31年
今更治っても困る組なのに障害年金打ち切られるし
でも、小腸2.5もあるなら手帳はどうなってるの？
裁量があるからもらってるんだろうけど、3級でも1.5未満からだよね
俺は1mで1級だけと
親いわく、前の総合病院と今回の大学病院、切る腸の長さが全然違って（大学病院はものすごく短い）驚いたと言ってたけど
一日エレンは何パックで食事はどれぐらい食べてるの？
はじめの何年かは体に負担がかからないようにとか考えてたけど、今は普通に。
（暴飲暴食はしないけど）
めったにないけど誘われたら焼き肉でも普通に食う。
エレンはびちゅうで3p
やめてもいいんかもしれんが、エレンまでやめると（免疫抑制剤は間質性肺炎で中止になった）薬は何もなし、レミだけになって、特定疾患の更新でマズイのではと思って続けてる。レミは80回前後打っとるが
27から在宅 40大学病院に変わる。
（ここまでで入院回数3,40回、入院期間は3年ほど）
40で手術（腸切除は4回目）、41からレミ開始。
現52 お腹の痛みなし、腹痛での入院なし、病院も2ヶ月に一回でいいんだけど薬の関係でここんところ毎月になったけど（3年前チョコっと間質性肺炎で入院）
今更良くなっても困る歳なんですけどね
まともに仕事してたら最高だったんでしょうけど
36才時２回目の手術にて
残存小腸1.5m この年からHPN 開始 現在52才 今も継続中
ネオパレン２号 １日ほぼ２パック使用 21時 点滴開始→
仕事昼休憩時の12時抜針
食事 朝パン１、昼弁当煮物のみラコール２本、夜普通に
ご飯 煮物 サラダ(全て自家製)
昨年暮れ 直腸高度狭窄炎症と
癌化のリスク 高度痔ろうにより 直腸切断、ストマ造設
体重は在宅開始時はレミ、エレンもしてたせいか自分史上最高の54キロまで増えたが
今は48キロから増えないです
水溶便 下痢多し ストマ装具イレファインDキャップ
糖尿もあるので 血糖値コントロールしながら体重増加はなかなか…
現在大腿部からのポート留置術終えて退院待ちです。
普通こういうのって教えてくれないんかね。今ならネットでわかるんかもしれんが。
同じ病院だった人が他の病院に変わってからその人経由から知った。
在宅してる人10人近くいたけど誰も知らなかった。
在宅離脱した現在では年金は受給されてないとゆうことですか？
私は在宅開始した2003年に
在宅仲間から聞いて障害厚生年金３級認定されました。
2011年ポート感染で胸部ポート抜去、その後 上下中心静脈閉塞で高カロリー入れられず
低栄養状態で ほぼ寝たきりの状態時に年金の再申請をし、
厚生2級に上がりました
その後 他の静脈経路でポート
留置 退院して通常の生活を送るうち、年金更新の時期になりまた、また３級に下がりました。
あなたみたいに厚生3級が当てはまれば良かったんでしょうか未成年発症なので。国民２級までしか資格がないので。
間質性肺炎になったとき、もう一回申請して、医者が労働不可と書いてくれたけど、駄目でしたね。
小腸の長さとかの件があるかもしれないけど、
鼻注だけだとなかなか微妙だけど在宅してても絶対年金貰えるって訳では今は無さそうですね。
あと未成年発祥で国保で年金２級
あっちからは教えてくれなかったけどその数年を返して！
あと直腸残ってるけど大腸全摘だけどストマ
繋ぎめがぐちゃぐちゃで縫い合わせられないから仮に横にストマ仮設して肛門残ってるけど一級になった
在宅IVH24時間、ストーマで血液透析やってる 透析にならないように注意しろよ
透析なるの？どうして？気になる
痛みとかはないけど違和感半端じゃない。
取りたいけど日常生活で困ることないし様子みてる。
肛門狭窄だから膿が出たとき拭くのが大変です。
痒みと痛み。
痒みは辛い。掻いてると気持ちいいけど終わったあとジンジン痛むのが一時間くらい続く。
小腸が短いと身体に負担がかかってる 腎臓が悪くなりやすいよ
>>856
障害者手帳はエレン経管必須以降に４級になりました、でも在宅高カロリーに変えても残存小腸は変わりないので級は上がりません
「今更治っても…」はかつてのニラニラがよく煽りで使ってたフレーズなので控えた方が良いと思います
>>862
エレン経管で厚生３級になりましたよ
それ以降は矢張り級は上がりません
>>866
フルエレンタールは慣れないと水様便不可避でした
慣れても泥状で日に５回とか
自分はヘパ生使ってますね、短時間なら生食でも大丈夫ですが、半日とか外すなら血液混ざっても固まりにくいヘパ生が良いかと
グローションカテーテル（出口に弁があるもの）だと陽圧ロックを守れば生食で良いはずです
いずれにしてもシリンジ重いならカテが詰まりかけてるのかも知れません、ポンプ使わずに自然滴下で時間120ml程度落ちれば問題無いと思いますが、病院で相談ですね
10月のはじめに入れ替えたばかりなんだけどね 参ったわー 明日病院行ってくる、サンキュー
ありがとうございますm(_ _)m
水様便が頻回なんですね・・・
それでもエレンタールで栄養の吸収が良くなるのであれば試して見る価値あるかもですね
俺はクローンが特定疾患で治療費がかからないことを最初にかかった開業医が教えてくれたんだが
その人は福岡でクローンの研究に力入れてた福大筑紫出身で
その病院の検査の時も久留米医大の消化器の先生が来るくらい力入れてたからなんだよな
その後大学病院に転院して今に至るんだけど大学病院の同じ病気の奴と話すと
悪化して地元の病院では特定疾患であることすら知らされず金払ってて
医者自身も詳しく制度を知らない病院にかかってた奴が結構いたよ
ルート内で固まらなきゃ大丈夫、俺はポート歴長いけど感染４回閉塞２回たかは感染の方が怖い
何日かは持つよ。
信頼出来る先生がいるとか、病院が自宅から通いやすい距離など色んな理由があるかと思います。それと、病気や病院に関する情報は患者会に所属した方が得やすいのでしょうか？ネット情報ではなかなか詳細が分からないため質問させてもらいました
大学病院から変えた時は、病院のホームページの情報で選んだだけだった。
通える距離基準で選んだ。
IBDが診れる医師がいるかどうか、あとIBD由来の他の症状(呼吸器とか)を診れる科があるかどうか。
そして出来るなら地元。
先々月までのトコは越境しないとダメだったので、緊急搬送の時とか大変だったので、転院を決めた。22年くらい通ってたけどね。
前はその町医者にも通ってたけど代替わりして娘が継いでから女性向けになったんで
大学病院の医者が来てる別に病院に緊急時だけ行ってる
やっぱり医者と意思疎通が出て信頼関係を築けないと厳しいだろうね
長く付き合う病気だからださ
なおかつ手続きが面倒になっていて、出来るだけふるい落としたいんだろう(´・ω・｀)
一般でも、高額医療費制度すら知らなくて高い医療費をそのまま払いっぱなしの人もいるらしい。
ネットの情報とか患者会の人の情報はどうなんかな。自分が世話になったとかの理由で、個人的な思い入れもありそうだからね。正直よくわかりません(´・ω・｀)
あと公的な機関では、保健所の特定疾病担当の保健師は普段手続き等
で患者から情報を集めているせいか、かなり詳しい方がいますよ。
無知だと損をする仕組みになってるよね。
税金の各種控除とかも知らないと
無駄に税金払ってることとか多々ある。
あと申請すれば戻ってくるお金も。
前の仕事でファイナンシャルプランナーの3級と
2級の資格取らされたけど、
大して難しい資格ではないくせに、
その知識は今の実生活に割と役に立ってるよ。
言い方悪いかもしれませんが
広く浅く知識が学べるかもしれません。
身内が病気しないと
これからも頑張ろう
患者会は得るもの有る人と無い人が極端に分かれると思う
自分もFP2級まで取ったけど、
生活に役立つ方の資格だよね。
アラフォーだけどボーナスはそれの半分くらいしかもらったことない。
そういう意味では意味あることかもしれないけど
俺は同じ病院の人が実行委員みたいのしてたので、俺も実行委員に入れさせられたけど、みんな立派すぎて自分が惨めになって行かなくなったなあ
会費だけは払ってるけど
俺なんて今日も床屋に行きたかったのに、そう思う日に限って朝から下痢で行くのをキャンセル
もうこんな生活嫌になる
て言うかまともに働いたことない楽なほう楽なほうにいきてきたから。
それで知ったのがヤバい仕事ほど報酬がいい。
（一部上場企業で働いてたけど）
入退院繰り返しても働ける大企業。
入退院繰り返しるから首になって弱小企業を転々という人感じでクローンの中でも差が大きいんかな
これはやや極端な例かもしれんが、専門的な大学病院に最近転院したんだが、やせ細ってふらふらで点滴棒を引きずる人とか術後で唸ってる人とかいろいろ目に入る。
こういうのは、気持ちが引っ張られるタイプの人間には結構きついなと思う。
まあ患者会でパートナーを見つけて結婚した人もいるらしいし、何事もポジティブな方向に持っていけるタフさは必要かもしれない。
入院中の潰瘍性はなんか寝たきりみたいな感じが多いイメージ。落ち着けばウロウロするんだろうけど
逆でしょ、クローン病の人たちの方が元気がない。
潰瘍性大腸炎は大腸のみの炎症で大した食事制限もないし困るのはトイレぐらい。
クローン病は腸の癒着、穿孔がある上に短腸による点滴や車イス生活になる可能性がある、次元が違う。
病歴20年以降はどんどん差が激しくなりそう。
UCが重症化してもトイレだけとはおかしい
クローン病は生涯、手術をしない人は一人もいないし病歴40年以上で2m以上残ってる人なんかいないんじゃないの？
たとえ全摘しても長い人生を振り返ってみてクローン病の方が楽だったなんてことはないでしょ。
近郊から重症が送り込まれてるクローンか1000人近くかかってる大学病院に行ってるけど、それでも在宅してる人10人もいないんだからさ。
潰瘍性も重症は大変そうだよ。
クローン以上に癌化しやすいし見つかった時は手遅れって人は潰瘍性の特徴じゃないの？
みんな大変なんだよ
比べられないからな
いちいちマジレスで説教されたら書き込めない(´・ω・｀)
https://news.nicovideo.jp/watch/nw6266825
口から肛門まですべてに炎症（潰瘍性大腸炎より深部）
小腸切除
点滴生活
激痛のイレウス
癒着
穿孔
厳しい食事制限
大腸が癌になりやすい
小腸は健康な人に比べて20倍以上癌になりやすい
潰瘍性大腸炎
大腸のみ炎症
クローン病よりも癌になりやすい（大腸を取れば完治）
比較にもならないよw
小腸が短くなる分、より体重も減って体力も無くなるし。
安倍もクローン病だったら総理は続けられなかったでしょうね。
イレウスの激痛は10時間ぐらい続く時だってあるし救急車で運ばれたことも何度もある。
喉の奥に手を突っ込んで無理やり吐き出したり本当に地獄。
潰瘍性大腸炎は辛い病気でしょうがそういうのも無いだろうしクローン病とは次元が違うよ。
UCの方が下血するケースは多いと思うし、輸血だってしてるだろうよ
CDでストーマになるよりもUCの方が多そうだし
CDはそれはそれでQOL低い状態のまま過ごす期間が長い様なイメージかな
どっちもどっちだよ
どっちもイヤだよ
しかも比べるのが重症のCDと軽症のUC
比べるならなんで重症同士を比べないの？
どっちも重症なら地獄だと思うけどね
大腸を取っちゃえば？
内視鏡も癌の恐怖からも解放されて何でも食べれるようになるし。
手術は三回しているけど小腸は全部残ってますが何か？
本当に医者がそう言ったんならそんな医者はやめた方が良い
社会的に摘んでると親より先に死にたい（頼る人（年金）がいなくなる）になりそうだけど
よかったね
40年過ぎても2m以上残すように頑張りな
LTEでネットを使いまくると金がかかるから、wimaxを契約するかな(´・ω・｀)
短腸、点滴でもないしクローン病の中では普通だと思うけど。
>>920
なんだ、小腸を切ることがどんなものか怖くてイライラしてただけか
まぁそんなに速くはなかったけど、YouTubeは割と安定して視聴出来てた。
いくらか取っていいから入院患者用にWi-Fi入れて欲しいね
DMMのエロ動画は弾かれて見れなかったけど絶食中だと性欲より食欲だから
YouTubeの大食い、食レポ、調理関係の動画ばかり見てた
わかる。
俺も入院中、なぜか大食い系のYouTube視てた。
他人の大食い視て擬似的に食べてるという感じになってたのかな？
でも本当はなるべく患者の為にはお金かけたくないっぽくて、色々と不便な所が多い
>>930
前回の手術から12年経つけどそろそろやばいかもしれない
最近3ヶ月おきにイレウスっぽくなって絶食してる
医療機器の無線周波数は殆どが2.4GHzなんだよね
だから5GHzのAPを設置すればﾓｰﾏﾝﾀｲ
今時802.11ac未対応端末の人も珍しくだろうし
なんか変なクスリでも飲んでそうだな
食べる事は生きる事
だな。
本を読んでることが多いかな
3度も手術したのはそうやって深夜にまで見てばかりいるからだよw
まず生活習慣を見直さないと。
私は病んで仕方ない(T_T)
なるべく病気のこと考えないようにしてる。なるようにしかならないのにナゼか悪い方悪い方に考えちゃう性格だから心を無にしてる
そしたら即身仏なやなって召された！
「誰かぁ～！誰か来いっ！殺されるぅぅぅ～」
とか叫ぶの
もう、ナースコールという物体も、何故自分が此処に居るのか/居なければならないのか、此処は一体全体何処なのか、何故自分の手脚はベッドに縛られているのか
何もかんも理解出来ずに、不安で堪らなくなってお母さんをひたすら呼んで泣き叫ぶ３歳児みたいになってるのが年に２，３回位は遭遇する
これから超高齢化社会になって、団塊の世代がゴッソリとボケてこんな動物園状態になると、可哀想だが正直迷惑でしかない
理解し合えない相手と同室で過ごすとか、地獄でしかない
団塊の世代がボケてから死ぬ迄に２０年は少なくともかかるだろうし、下手したら１１０歳位まで平気で生きる様になるのも決して非現実ではない
既に精神科病院が内科，外科，皮膚科，整形外科と一通り診察科を揃える様になったのは、認知症のフォロー中に併発する病気に対応する為だが
一般の総合病院までもがそんな風になってしまっては困るし、採算性も酷く悪い
もうそろそろ総合病院も認知症患者を集めて専門病棟を作る様なことをしないと、この先立ち行かなくなるのは必至だろう
病気の治療の他に精神疾患を同時にDPCでは算定出来ないのだから、自明の理だ
長々と書いてしまったが
ボケ老人は隔離してくれ！頼むわー！
冷凍うどんでタピオカが入ってるやつを食って、調子が悪くなったことがあるわ
免疫抑制は併用してますか？
痛み止め飲んでるけど効いてる時間が短い！
これ以上強い痛み止めはないのに！
モルヒネくん乙
痛いの痛いの～移れ～♪
どのくらいの期間やって、どんな副作用出た？
身辺整理したのか？
今はステラ
していません
クローン病スレ 179
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1576070062/
免疫抑制剤の併用なしで１０年以上もレミケードの効果が持続してるってすごくない？
大体は体内に免疫できて、効果が薄れてくるっていうじゃん？
今年の５月からパッタリと更新しなくなってるけど、
管理人は大丈夫なんだろうか？
今は投与期間を一番短くしてロイケリンも使ってなんとか効いてくれてる感じ
肛門もいてえし、拷問だ
30未満って中々だよね。
カロリーオフとか塩分控えめな商品ばっかで、
脂質控えめな商品って全然ないのも悲しい。
今でもあるのかどうか知らんけど、日清ラ王というやつはうまかった。
24時間誘惑され続けて耐えられるわけねえよ…・
朝おにぎり2個。昼おにぎり1個ゆで卵味噌汁。
夜はエレンタール。
これなら脂質抑えられるのですけどね。
週末は食べたくなってしまいます。
今日病院行って3時間かけてイントラ入れてきたわ
何食べれば良いのやら
経腸摂取とは違うでしょ
バルーン拡張は一回じゃ拡張しきれないよ、最低３回は必要、それでも10mmになればいい方だから、人によっては狭窄症状出るね
最終的にはオペだよ
クソが
来年から自由参加にしろ
やりたければやれば？
人生つまんねーだろ
そこまでして生きていたくない
エレンでは増えなかった体重も15kg以上簡単に増えたし、何より再燃が無い
エルネオパ２号＋１号と晩飯常食だけど凄く調子良い
点滴やめてエレンに戻るなんて考えられないよ
他の臓器に相当な負担がかかってるよ 感染症などの問題もあるからすべて良い訳ではないよ
在宅からエレンの鼻注に変更出来た人がこのスレに居たけど、その方がいいと思う 短腸になってしまうと在宅IVHしか選択ないけどね
正直生きていくのがつらい(´・ω・｀)
今のところは俺を含めて在宅歴20年超え10人弱いるけどみんな5,60代になって生きてる
ググればわかるけど30代の男性が短腸で同じ30代の女性から小腸移植して3ヶ月ぐらいで退院してるよ
大阪大学の病院です
どのくらいで適応になるかが問題だけどね
障害者年金でるのでは
うちの部署は自由参加。
共有フォルダに置いてる出欠エクセルに○×つけるだけだから、遠慮なく欠席できる。
部署70人くらいのうち、来るのは半分くらいだよ。
来ないからって何も言われない。
課長でも来ない人いるしね。
今申請中だけど、診断書を見たら就労可とか予後は良好と書かれていたから、どうかなとは思ってる
それだけ難しくて失敗が多いって事かと
社労士入れなかったん？
保険適用になったばかりだよ
入れてない
クローン病スレ 179
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1576070062/
新しいスレッドを立ててください。
life time: 87日 20時間 24分 19秒
運営にご協力お願いいたします。
───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ 5ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ 5ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────
会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。
▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
https://premium.5ch.net/
▼ 浪人ログインはこちら ▼
https://login.5ch.net/login.php
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
ニュース
- トライク(三輪自動車)が大型貨物に追突、男性死亡 男児意識不明 ヘルメットなし [蚤の市★]
- 慶應義塾長が国立大の学費増額を提言「年55万→150万に」 文科省の会合で ★2 [少考さん★]
- 慶應義塾長が国立大の学費増額を提言「年55万→150万に」 文科省の会合で [少考さん★]
- 【MLB】打撃不振…？ 大谷翔平、打ってるのに何故か叩かれる 軽く打って170キロ超え高速ヒットがヤバすぎると話題に 「アンチ涙目w」 [冬月記者★]
- 【高校野球】今夏の甲子園で2部制導入 ネット歓迎「当然の流れ」 抜本的対策求める声も「京セラ併用考えないと」「全試合ナイターに」 [冬月記者★]
- 埼玉の在日クルド人に差別や攻撃 県外からも電話「SNSで見た」 [少考さん★]
- AFC U23アジアカップ カタール2024★8
- AFC U23アジアカップ カタール2024★9
- AFC U23アジアカップ カタール2024★10
- 【酒】日本vsUAE【U23アジアカップ】
- とらせん
- とらせん祝勝会 ★2
- 雰囲気作りが凄いアニメ教えて ジャンルはなんでもいい
- ToLOVEるのヤミちゃんってなんで校長に寝取られてんの？
- 運転中にVIPで以外にやることってなんかある？
- 今何時？？？？？？？？？？？？？？？？？？？
- 一平「WBC期間中にトラウトにサインボール大量に頼んだろw」←改めて考えるとクソ迷惑やろこれ
- 女子小学生ちゃんの登校時間きたあああああああ？？？？？？？？