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クローン病スレ 176
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0002病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ df3a-BT/j)
垢版 |
2019/02/06(水) 04:55:33.17ID:9Y5s8vuk0
Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
0003病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ df3a-BT/j)
垢版 |
2019/02/06(水) 04:56:20.51ID:9Y5s8vuk0
( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト※リンク切れ注意！

　◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/

◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費助成制度
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/n_josei/
障害年金｜日本年金機構
http://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/jukyu-yoken/20150401-01.html
障害年金とは
https://syougai-nenkin.or.jp/nenkin
0004病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ df3a-BT/j)
垢版 |
2019/02/06(水) 04:57:08.83ID:9Y5s8vuk0
◆その他◆

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
クローン病と潰瘍性大腸炎　- ＩＢＤネットワーク
　http://www.ibdnetwork.org/
知っトクカフェ クローン病
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
IBD-INFO｜日本化薬株式会社
　https://ibd-info.jp/
【IBDプラス】炎症性腸疾患（IBD）に関する患者さん向け情報サイト
　https://ibd.qlife.jp/
食品成分データベース
　https://fooddb.mext.go.jp/
潰瘍性大腸炎・クローン病の患者様のために｜CSR｜エームサービス
　https://www.aimservices.co.jp/csr/ulcerative_colitis.html
Dr.ミールヘルスケア食品専門店
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
0005病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ df3a-BT/j)
垢版 |
2019/02/06(水) 04:57:48.74ID:9Y5s8vuk0
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ　https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君　https://www.manzokukun.com/
00061 (ﾜｯﾁｮｲ df3a-BT/j)
垢版 |
2019/02/06(水) 04:59:06.72ID:9Y5s8vuk0
前スレまでのタイトルが規制対象になっていて、
立てるとBBXで即規制になるのでスレタイ変えました…
どういうことなの？
0010病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 915c-HdPi)
垢版 |
2019/02/09(土) 13:05:24.74ID:DP4nTLRQ0
>>1乙！俺はスレタイ気にしないよ！
0014病弱名無しさん (ﾜｷｹﾞｰ MM16-lwMy)
垢版 |
2019/02/11(月) 09:09:15.71ID:dsTti5tVM
先月頭に入院予約して3週間待機してる間に出血も無く、ナイショでいろいろ食べても出血もしてない状態で入院。
2週間禁食して来週内視鏡検査。

…ホントに今回入院する必要あったのかなぁ？
と、今になって思ってる…

まぁ、今回の入院終えて春以降に大学病院→大学病院に転院するけどね…(医師には伝えてはある)
0016病弱名無しさん (ｱｳｱｳｸｰ MM91-lwMy)
垢版 |
2019/02/12(火) 01:30:03.97ID:q8CwUZM1M
24時間持続点滴になってから両手の甲がえらくガサガサになったのだが、なんでだ？
脂肪分の点滴も入れてるのに…

今はニベア塗ったりしてるけど、それでも改善しないし…
潤い系の化粧水の方がいいのか？
0017病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f967-5laC)
垢版 |
2019/02/12(火) 01:48:57.84ID:kgndvYSs0
>>16
俺は点滴生活２年半だがスネがカサカサになるね冬に
あと爪が脆くなってる
ポンプの電池を爪引っ掛けて取り出そうとすると割れる
本当に困る
0019病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f967-45ee)
垢版 |
2019/02/12(火) 07:10:39.58ID:OIIp53IH0
>>16
>>17
>>18
また自演？ｗ
0020病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 7e2a-mus4)
垢版 |
2019/02/12(火) 08:03:17.82ID:vzH0t4aO0
>>19
>>18は俺のレスだが>>16も>>17もそれぞれ別人だな

カフティーポンプは前の型使ってる　今はほとんど新型なんだってな　電池は持たなくて燃費悪いし、空液になったときプライミング出来ないから旧型使い続けてるよ　壊れたら交換部品ないから強制的に新型になってしまう　どーよ新型使用してる人感想聞かしてくださいな
0022病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW aeb7-5laC)
垢版 |
2019/02/12(火) 09:51:00.18ID:D8fGo8du0
俺も旧カフティポンプですよ
販社の言うには、もう旧型のモーターが手に入らないらしく、次にモーターの不具合が起きたらカフティポンプＳになるそうですよ

旧型は所謂ＤＣモーターを制御して使っているのだけれど、寿命が割と早くて輸液が遅れる不具合が出やすいのだとか
新型はブラシレスモーターで、構造上輸液が遅れる不具合は出ない代わりに、騒音，電池の消耗が大きいのは致し方ないみたいです

あとおっしゃる通り、空液になったときに旧型は電池の出し入れで電源オフオンすると空液検知シーケンスがリセットされて、新たにカウントする為にモーター回転で輸液を送ることが出来、
二回の電池出し入れで点滴セット内の空気をフィルターから押し出して、輸液を再開出来るのですよね

カフティポンプＳは空液になると電池出し入れしても、その直前に立てた空液フラグが残っていて、ポンプの空液検知センサー（超音波センサー）に輸液が無いと、意地でも動かない仕様ですね

カフティポンプＳが出てからテルモだけでは無くエアウォーター社の様な販社が主体的にまるでＯＥＭみたいにポンプを扱う様になって来たので、ユーザー視点の苦情はたくさん挙がっている様ですよ

カフティポンプＳは旧型よりも使い勝手が悪くなっているのは明らかなので、せめてディップスイッチで選べる仕様にするとかして欲しいですね

カフティポンプＳは2011年発表です
そろそろエンハンスされた次機種の投入を期待したいですね
0023病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW aeb7-5laC)
垢版 |
2019/02/12(火) 09:55:20.18ID:D8fGo8du0
>>19
俺は>>17だ

お前さぁ、ジエン言いたいだけだろ？
ワッチョイ見れば自演するにはちょっとハードル高い３つのレスだと分かるだろうに
三連休終わったんだぞ、厨房はガッコ行って学年末テストやりや
0024病弱名無しさん (ﾜｷｹﾞｰ MM16-lwMy)
垢版 |
2019/02/12(火) 10:42:40.79ID:UAjJKOZjM
カフティポンプってなんじゃほい？って調べたわ…
自分は今はpiccカテーテルで何も機械使わない点滴だわ…
NF2号×2とイントラリポス×1/日で過ごしてる。
0026病弱名無しさん (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MM52-mus4)
垢版 |
2019/02/12(火) 12:25:17.55ID:DuCsCBLrM
>>22
あなたのおっしゃるとおりです
ポンプに関して言いたいことが1番わかりますよ　いまはエア・ウォーターになっています　自分の在宅担当者が4月から会社と担当者も変わります　新型は不便なのでこれが改善された別のポンプが出ると生活しやすいですね
0027病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f967-45ee)
垢版 |
2019/02/12(火) 13:45:05.59ID:OIIp53IH0
出たーー！！！　謎のバットンキンｗｗｗ

ワキガ自演（>>26）超ウケるんだけどｗ
マジレスで自演じゃないと思うアホっているの？

971病弱名無しさん (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MM52-mus4)2019/02/07(木) 08:03:42.35ID:wVRaztriM

出血傾向強い人はなかなか先生も考えで慎重になるから退院は時間かかると思うよ


972病弱名無しさん (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MM52-mus4)2019/02/07(木) 08:08:28.41ID:wVRaztriM
>>968
在宅で10年以上やっています　今日も外来なので3時間かけてイントラリポスを末梢から入れてきます　自分がいかれたのは慢性腎臓病ってことかな　痛み止め飲んで、時間空けて眠剤飲んだら小便漏らしちゃった　腎臓弱ってると我慢出来ない
0029病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f967-45ee)
垢版 |
2019/02/12(火) 14:14:43.44ID:OIIp53IH0
ワキガの自演が発覚したから少しでも誤魔化したいから
「ポンプ使用者が沢山いる」アピールしたくてまた自演ｗ

俺は車使えばワッチョイも携帯機種も3種類使える状況だから
全然、別ワッチョイで発言可能なことではあるが、とりあえずワキガ
パソコンから何でもいいから得意の「思うよ」書いてみ？
言ったら1ヵ月間、嫌がらせ我慢してやるから
0031病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f967-45ee)
垢版 |
2019/02/12(火) 14:26:46.42ID:OIIp53IH0
>.23
たった一言に、なにをムキになってんだ？
俺が小学生とバカにしたら（まともに読み書きすらできない）幼稚園児と
返してきて、それをバカにしたから厨房？
こないだのスレ100個厨といい、相変わらず分かり易いアホだよな

深夜に約16時間ぶりの書き込みなのに反応早すぎるし（>>17）
お前の爪が脆い原因はキーボードの叩き過ぎ、長文オナニーし過ぎもあるだろカスｗ
0033病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f967-45ee)
垢版 |
2019/02/12(火) 15:06:06.33ID:OIIp53IH0
>>30
だからワキガも安心して自演してんのか

ハード5チャンネラーだからIBDスレで自演してるのは
3万円以外いない事にも気付いていないアホなんだろうね
俺は「思うよ」を真似して使った事はあってもワキガのふりをした事は1度もないし
0034病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f967-45ee)
垢版 |
2019/02/12(火) 15:09:09.15ID:OIIp53IH0
気付いてるのバレバレなんだから『 今日中に 』パソコンから書き込めよバッキントン
いつもどうでもいいくだらない感想を言ってんだから簡単だろ？
俺をバカだと思うよ、でも何でもいいよ

まぁ何度も言うが別ワッチョイから書き込めた所で自演してない事にはならんけどな
0036病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7e76-OF6d)
垢版 |
2019/02/12(火) 15:36:00.40ID:TFsxpNWK0
>>35
この病気だと下痢は当たり前みたいになるから仕方ないところだよ
インフルエンザにかかると新しいゾフルーザって薬出てるみたいだけど
0038病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f967-45ee)
垢版 |
2019/02/13(水) 12:52:54.37ID:Xt5tXHmx0
　　　　　　　　　　　　　　　　　∧　　　　　　　　∧　　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～　　　　　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～
　　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～ 　　　　　　/　 ヽ　　　　　 ./　 ヽ　　　　　 ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～
　　　　　　　　　　　　 　 　 /　　　ヽ―――/　　　ヽ 　　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～　　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～
　　　　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～　　／　　　　　　　l＿＿＿l　　　＼ 　　　　　　　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～
　　　　　　　　　　　　　 |　　　　　 ● 　|　　　 |　　●　 |　　／￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
　　　　　　　　へ　　　　|　　へ　　　　　ヽ 　 ./　　　　　|　＜　ねえ、パソコン書き込みまだぁー？
　　　　　　　 　＼＼　　 ＼　＼＼　　　　 ヽ/　　　　 ／ 　　＼＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
チン　　　　　　　 ＼＼　　.＞　＼＼　　　　　　　　　　ヽ
　　　チン　　　　　　＼＼/　　　　＼＼　　＿　　　　　 | 　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～
　　　　　　＼￣￣￣￣￣￣￣／　 /￣　　 ヽ　　　　/　　 ＿
　　　　　　　 ＼回回回回回／￣￣ヽ　　　　　　　　/￣￣ ／| 　　　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～
　　　　　　　　　＼＿＿＿／　　　　　 ヽ＿＿＿＿／　　／　 .| 　　　　　　　　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ／　　 　| 　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～
　　　＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿／　　　　 .|
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　|　　　　　　|　　　　　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～



ﾁﾝ　　　　　　☆　　ﾁﾝ　　　　　　　☆
　　　　　　　ﾁﾝ　　　　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～　　　ﾁﾝ　　　　　♪
0039病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f967-45ee)
垢版 |
2019/02/13(水) 15:29:21.16ID:Xt5tXHmx0
毎日毎日毎日毎日エレンタール

いい加減にしろよこの野郎

とっとと完治薬つくれやボケ
0040病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f967-45ee)
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2019/02/13(水) 15:31:32.69ID:Xt5tXHmx0
871 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y ：2016/06/18(土) 11:50:07.36 ID:e1SkAzf40

その質問に答える義務はないな。
『完治』を端的に説明しなさい。
原稿用紙２枚弱でな。

あとな、>>865の設定の時点で理解してないのは､ｵﾏｲの方だと皆んなに晒してるわな。

それよりも、お前もトリップ付けろよ。
これから毎日絞り上げてやるんだから。
たーのしーみだなぁーwww
0041病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f967-45ee)
垢版 |
2019/02/13(水) 15:32:21.27ID:Xt5tXHmx0
173名無しさん＠お腹いっぱい。2018/11/06(火) 12:13:54.12ID:nlKnDxC7
>>40
頭おかしいんですか？
0044病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 5f1b-kKzK)
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2019/02/15(金) 09:02:09.31ID:lnCuSbui0
日本もそうだろうけど欧米では普通の病気なんだから有名人でもたくさんいるやろ。

スコットスピードっていうF1ドライバーとかいたし、潰瘍性だとファッション界のスーパースターだったマークジェイコブスとか普通にした
0047病弱名無しさん (ﾜｷｹﾞｰ MM4f-K7Ax)
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2019/02/16(土) 12:11:09.52ID:GIYmJC7SM
昨年末に下血から入院して年末退院したら1週間後に少量出血した月末に再入院して3週間。
禁食で週明けに内視鏡検査があるのだけど、その際、まだ潰瘍が塞がりきれてない場合、手術の適用も考える必要があるかも…
と言われてはいるけど、緊急性が無いなら拒否して地元の大学病院に転院してからの方がいいですよね？
今は家から2時間弱のトコの大学病院なのですが、手術となると家の人間も負担になるので…
0050病弱名無しさん (ﾜｷｹﾞｰ MM4f-K7Ax)
垢版 |
2019/02/16(土) 14:21:58.46ID:33fJEXAfM
>>48
出血自体はここ2年くらいで潰瘍もそこまで深くはないみたいんですよね。

それに貧血が酷いというわけでも無いので、緊急性は無いような気がするんですよね。

あんま小腸の切除はしたく無いし…
0054病弱名無しさん (ﾜｷｹﾞｰ MM4f-K7Ax)
垢版 |
2019/02/17(日) 06:17:58.23ID:BW5X0sWnM
今日はボナロンデーなのに、用意されてなく、院内にも在庫がない…とか…頭部ホントかね？

まがりなりにも大学病院やで？
0059病弱名無しさん (ﾜｷｹﾞｰ MM4f-K7Ax)
垢版 |
2019/02/17(日) 12:53:58.12ID:f9b1qVIiM
>>57
ステロイドがまだ20mgなんで(70mgから始めてた)骨粗鬆症予防のためにボナってる。

途中、抜歯するんで11月から止めてたけど、先々週から再開した。
0060病弱名無しさん (ｱｳｱｳｸｰ MM7b-K7Ax)
垢版 |
2019/02/18(月) 09:39:10.33ID:5v7l0A9rM
今、内視鏡検査のための下剤飲用中。
40分くらいで1.2くらい飲めた。
だが、まだ排便がない…

3週間固形物食べてない&ここ2日間はお茶とdakaraだけなんでそんなに時間かけずに透明になりそうではあるんだよなー
0061病弱名無しさん (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd7f-dM+7)
垢版 |
2019/02/18(月) 10:06:08.22ID:5utsgF6/d
>>60
1日前からエレン中心にして過ごして当日は二フレックなしの浣腸だけで検査してもらってる。
それでも見にくいと言われたことはないなぁ。
どうしてもあの下剤は体が受け付けないんだ。
0062病弱名無しさん (ｱｳｱｳｸｰ MM7b-K7Ax)
垢版 |
2019/02/18(月) 10:06:30.69ID:5v7l0A9rM
２回目の排便でカスは無くなった…

そういえば、内視鏡検査の時の下剤って何飲んでます？
結構いろんな種類あるんですね。

入院中のトコはニフレックですが(昔はマグコロール？だったような気がするけど)
0064病弱名無しさん (ﾜｷｹﾞｰ MM4f-K7Ax)
垢版 |
2019/02/18(月) 11:15:02.42ID:Znvi9RIgM
>>63
入院中なんで病棟でのんでました。
５回目でキレイになったので下剤終了です。

あとは飲んだ分が出きるのを待ちつつ検査室から呼び出し待ち。
0067病弱名無しさん (ｱｳｱｳｸｰ MM7b-K7Ax)
垢版 |
2019/02/18(月) 14:44:53.09ID:5v7l0A9rM
も少ししたら内視鏡検査。
やっとだわ…

で、ふと思ったのだが、スマートグラス？眼鏡型の↓
http://optronics-media.com/wp-content/uploads/2016/02/190.jpg
これ医師がかけて立体視みたいにできないのかな？と…
モニターを見ながら…とかしなくても操作とかできたら…と。

まぁ内視鏡にカメラ2つ付けないと立体視できないとか、解像度とか問題はいろいろあるだろうけどね…
0068病弱名無しさん (ﾜｷｹﾞｰ MM4f-K7Ax)
垢版 |
2019/02/19(火) 00:42:09.08ID:IsyY9abVM
内視鏡検査終わって夕飯からいきなりエレン×2が出て飲めたけど、漏れた…orz

そりゃ3週間禁食してて経口再開でエレン600ってねぇ…先生頼むよ～w
まだ胃腸が濃ぃ栄養(と水分？)摂取しきれるほど動いてないってw

明日はとりあえず夕だけでもエレン1にしてもらおうかな…
日中は起きてるから大丈夫だけど…夜間は心配だ。
0071病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW c767-Ayov)
垢版 |
2019/02/19(火) 12:43:57.11ID:rG5B7o5+0
ブログに書け
0072病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 473a-RjD5)
垢版 |
2019/02/20(水) 14:35:57.25ID:V7SFfhSC0
リウマチの治療を受けてた堀ちえみがステージ4の舌癌と診断されたってニュースでやってたけど、
2ヶ月ごとにリウマチの薬の投与を受けてたってことは多分レミケードだよね。
7月20日にレミケードの副作用で口内炎→治る→3ヶ月後の10月18日に舌癌による痛みが出る
→口内炎だと思って口内炎の治療を受ける→ステージ4へ、って気の毒だわ。
0073病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 473a-RjD5)
垢版 |
2019/02/20(水) 14:52:55.34ID:V7SFfhSC0
セブンイレブンの鶏の炙り焼き御飯上手いわ。
３つも食べてしまった。
0077病弱名無しさん (ﾜｷｹﾞｰ MM2e-HV/b)
垢版 |
2019/02/21(木) 07:37:34.63ID:BS5RHHcoM
>>76
ぎゃー
入院してる間に冬から春になってしまったのね…
まぁ院内でインフルにならんようにマスク持ってきてるからそこまで不安ではないけど…
0079病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spbd-lVnu)
垢版 |
2019/02/21(木) 19:53:50.95ID:D7RGFoxyp
ステラーラCRPには効いているが、
クレアチニンが上がってしまう…
悩みどころだわ。
0081病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b567-da1g)
垢版 |
2019/02/21(木) 22:26:55.80ID:1CjYu7tF0
ステラーラでクレアチニン？
ペンタサの間違いじゃね？

ステラーラは4W位では効果は出ないと言われてる
早くても数回投与後、半年後とか
俺は８ヶ月過ぎたけど、効果あると思うよ
0082病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6d73-txeB)
垢版 |
2019/02/22(金) 02:28:58.37ID:5iURkeJt0
>>78
ありがとう。
帰宅して、PCのチェックをしたり、買い物に行ったりで昨日は疲れました。

かなり横になってばかりだったので、シャワー浴びてるだけでも足がプルプルしてきたり…と筋肉の衰えが凄かったです。

仕事復帰はもうちょっとしてからの予定なので、夜以外あまり横にならずに筋肉のの衰えを最小にしたいですね。
0087病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 598c-lVnu)
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2019/02/22(金) 23:04:53.44ID:frBOIfsT0
>>79です。

>>81
ペンタサは飲んでないのので。
ステラーラ始めてから、CRE少し上がり気味です。
様子見してるところですが。
CRPは4週目から下がり始めが見られました。
0089病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b567-da1g)
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2019/02/23(土) 02:14:51.16ID:nhVsP+q00
>>85
ステラーラ始めて半年以降はCRP陰性だよ
それまではレミケがアレルギーで使えず
ヒュミラが全く効かずいつもCRPが３以上
再燃時はゼンタコート使ってた
0091病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6d73-txeB)
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2019/02/23(土) 03:01:10.10ID:/sLrC+Bc0
>>88
入院中は周りの患者さんにも気を使う事もあるからストレスではあるんだよね。
帰宅してあちこち動けるようになったりオーディオプレイヤーとかも音だし放題だし…

まぁ病院でいい事としては室温が自宅より適温だという事くらい？w
0092病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b567-Vd0N)
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2019/02/23(土) 11:46:01.99ID:gpOpWVRd0
今日診察受けたらCRP4.5だったんだけどもう何も食わない方がいいよな
0094病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b567-Vd0N)
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2019/02/23(土) 13:35:12.07ID:gpOpWVRd0
>>93
40ってw 死ぬレベルじゃないの
0096病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/23(土) 14:56:14.19ID:HY7sTAVx0
>>89

>>85ですが「半年以降はCRP陰性だよ」と私に聞かれなくても
最初からこの一言を入れて発言して下さい。

何とか「思うよ」を言おうと必死で大変なのは分かりますが、いつもくだらなくて
どうでもいい文面になっているので書き込む前にちゃんと見直しをして下さい。

あ、とっとと完治薬つくれやボケ～
0099病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b567-da1g)
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2019/02/23(土) 20:22:28.96ID:nhVsP+q00
>>96
なんでお前にそこまで指示されんといけないの？
馬鹿じゃないの？
同じ病気だって言うだけで、全員が症状や状態違うんだから、自分の経過をそのまま鵜呑みにされたら困る事くらいわからんのか？
まぁ、いいわ
テメーみたいな奴は無視！
勝手に死ね、このアホ
0100病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5d67-uGSY)
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2019/02/23(土) 21:28:57.31ID:+X0bBf9M0
>>94
CRPってのは生ものなんだ
測るタイミングでものすごく変わる
4.5でも例えば腹が絶望的に痛いとき採血でもすると
もっと上がるよ

風邪でも8くらいは普通の人でもいく
0101病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5d8c-lVnu)
垢版 |
2019/02/23(土) 22:22:44.18ID:ZC8Cyt360
>>90
ステラーラ前はCRE0.98くらい。
やった後4週間後くらいから、CRE1.12くらいにシフトしてます。
腎臓内科で経過みているところです。
0102病弱名無しさん (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd0a-yPAc)
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2019/02/23(土) 23:07:32.55ID:OieVXscad
>>101
元々かなり高めだから、これからも腎臓内科で経過観察は必要だろうね

だけど、その位の変動なら、筋肉量とか脱水で上下するレベルだから、ステラーラが原因とは言い切らないね。次の投与の前にもう一回は検査しないと判断できないだろう。
その時はしっかり水分とって受けてみて
0104病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/24(日) 11:58:04.00ID:JA9FIcgP0
>>83
ステラーラやるのに最初すぐに効果出ないと前にもここで言われただろ？
そんな事も知らずに強い薬やってたのか？

もうステラーラしかないのであればしょうがないが薬をやるかやらないかを
決める権利があるのは患者の方なんだから自分でちゃんと納得した上で決めてかなきゃダメ

金儲けのためにやりたがる医者も多いのに信用して、ただ言われるがままにやってたら
いずれは腎臓悪くして透析、在宅点滴の妖怪糞袋になっちゃうぞ？
0105病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
垢版 |
2019/02/24(日) 11:59:40.34ID:JA9FIcgP0
「俺は８ヶ月過ぎたけど、効果あると思うよ 」
　
「俺は８ヶ月過ぎたけど、CRP陰性になったし効果あると思うよ 」と、言って下さい

↑
馬鹿じゃないの？
クローン病は全員が症状や状態違うんだから、自分の経過をそのまま鵜呑みにされたら困る事くらいわからんのか？

（俺が今までやられた嫌がらせ、どれだけ辛くてイライラが堪ってるか分かってんのか？ 腹立つな、くっそー！）
テメーみたいな奴は無視！
勝手に死ね、このアホ
0106病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Spbd-da1g)
垢版 |
2019/02/24(日) 12:43:15.91ID:y3kJU2fEp
>>105

（俺が今までやられた嫌がらせ、どれだけ辛くてイライラが堪ってるか分かってんのか？ 腹立つな、くっそー！）

それこそ知らんわ（草
嫌がらせされる奴っていうのは、他人をイライラさせてるからこそじゃね？
もう、アホの無限ループだわ
特大ブーメラン喰らって死ね！
0108病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
垢版 |
2019/02/24(日) 13:49:53.57ID:JA9FIcgP0
腎臓悪くして透析、在宅点滴の妖怪糞袋のタヒにかけのお前の方が先にタヒぬに決まってんだろｗ
早く、くたばれよカス

それより皆、あの自演してたササクッテロレ（ソフトバンク）が釣れたぜ？ｗ
アホだからこうやって少しづつバレていくｗ
新人君はこれの417-428を見るようにね～
（自演を指摘したら焦って（428）訳分からん文面になってますｗ）
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1532319892/

＞＞他人をイライラさせてるからこそじゃね？

何のことだ？そもそもこのスレを見てなきゃそんな事言えないんじゃないか？ｗ
俺がワキガに嫌がらせしてる事、その理由も住人のほぼ全員が知ってるのに（327）
ハード5チャンネラーのお前が毎日、見てたのはバレバレなんだよアホ
0109病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
垢版 |
2019/02/24(日) 13:51:00.26ID:JA9FIcgP0
>>99
121病弱名無しさん2019/02/24(日) 11:42:33.48ID:JA9FIcgP0

ワキガがキレたｗｗｗ

（いきなりキレる人はいないし）俺の嫌がらせが効いてた証拠、よっぽど溜まってたんだなｗ

クローン病の人間なら「同じように効かなかった」と責めるような奴はいないし
稀なケースでも、どんな効果があったか詳しく知りたいに決まってんだろ馬鹿だな
だから普段もこういう事が起きた、と皆で言い合ってんだろ？
つーか、困るぐらいならそもそも８ヶ月過ぎたけどなんて（不自然な文面ｗ）書くなよアホ

本スレはワキガの日記帳ではなく誰もが見るスレ
お前の低レベルのくだらないオナニーをウザいと思っているのは俺だけだと思ってんのか？
過去スレ読み直せよ

ばーか　くーず　どマヌケ
0111病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
垢版 |
2019/02/24(日) 14:48:16.61ID:JA9FIcgP0
いやいや腎臓悪くして透析、在宅点滴の妖怪糞袋のタヒにかけ、
重度の5ちゃん依存症、オナニーばかりして、自演を繰り返すような
惨めで哀れでみっともないタヒにかけより、3万円の方が遥かにマシでしょ

ここのスレの>>34にも答えられずに、また懲りずにバレバレの自演した
このアホは>>108のスレの444-452でもまとめてるが
新人君はこれの755-818を読むようにね～
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1524260601/
0112病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
垢版 |
2019/02/24(日) 14:53:12.85ID:JA9FIcgP0
さすがにもう住人全員がワキガの自演だと分かっただろ
ここでまた同じパターンで自演してくる所が本当にバカだよなｗ


756病弱名無しさん2019/02/15(金) 14:56:50.76ID:BYJr/1Ft0
>>755
あのおごられっぱなしの人とは違うようだと　この荒らしてるやつがクローン病スレを乱立させてる基地外じゃないのかな

759病弱名無しさん2019/02/15(金) 15:59:37.73ID:LdDN2Q+30
>>755
飯代の人じゃなくて、重複スレいくつも立てたﾜｯﾁｮｲ嫌いの人かと。

107病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 592a-a9eP)2019/02/24(日) 13:48:11.79ID:c0fqO7qh0
>>106
ダメダメ相手にしちゃ、こいつはクローンスレ乱立させてるどうしようもない奴だから
0113病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
垢版 |
2019/02/24(日) 15:15:37.82ID:JA9FIcgP0
>>106=>>107
どうしたんだ？
詰みスレのようにID変えて自演しないのか？

ここじゃ、絶対できねーよなｗｗｗ
0116病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/24(日) 16:09:26.17ID:JA9FIcgP0
>>114
俺は長文書くのは昔からだし104-113まではワキガと俺の2人だけだぞ？
まぁ新人君は分からんでもええが


今日、日曜だから詰みスレの人も見てるだろ？
あ～前のように沢山の人に責められたいな～
言い返さないからいっぱい責めてくれよ～
0117病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 663a-7KHZ)
垢版 |
2019/02/24(日) 16:12:24.82ID:mqqzaUs00
知らねえよ。

ミルク系の飲み物に飽きてきたからレモンティーに切り替えたが、
これも普通に美味いなあ。
少量ならレモン果汁も大丈夫そうだ。
0118病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
垢版 |
2019/02/24(日) 16:38:51.59ID:JA9FIcgP0
ああスマン、寂しい奴ほど流れを遮られるのを嫌がるらしいが
君が会話できる貴重な場を4時間も奪ってしまったな、ゴメンよ
0119病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
垢版 |
2019/02/24(日) 16:41:02.41ID:JA9FIcgP0
唐揚げ弁当を食べても痛みが無い
ほんまレミケード様様やで
0120病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
垢版 |
2019/02/24(日) 16:41:30.82ID:JA9FIcgP0
食えるのはいいことだが、痛みがなくても狭窄は進行する
0121病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/24(日) 16:42:41.94ID:JA9FIcgP0
ミルク系の飲み物に飽きてきたからレモンティーに切り替えたが、
これも普通に美味いなあ。
少量ならレモン果汁も大丈夫そうだ。
0124病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2a67-xBXa)
垢版 |
2019/02/24(日) 17:56:52.09ID:TN5k028M0
なんか最近耳が詰まってる感じがする。
これってレミケードの副作用？レミケ歴十数年ですが、こういう症状他に誰かいますか。
0126病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 663a-7KHZ)
垢版 |
2019/02/24(日) 18:47:57.96ID:mqqzaUs00
体感だと唐揚げは食べ過ぎなければ大丈夫で、カレーやトンカツ、
牛丼、豚丼、白身魚のフライなんかはダメージでかかったな。

>>124
レミケードの副作用に耳閉感ってあるからそれじゃない？
耳垢が溜まって聞こえにくくなってる場合もあるらしいから主治医に聞いた方がいい。
0129病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 4a49-PkTJ)
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2019/02/25(月) 04:06:13.77ID:b4h04ub10
ストーマ用装具使用証明書が必要とか頭おかしいとしか思えん。ペーパーレスにならねえやん。馬鹿馬鹿しい書類が必要なんだな。
0130病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Spbd-da1g)
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2019/02/25(月) 05:09:37.11ID:cXt26IRap
敢えてWi-Fi切って書くけど、
基地って救われねーなぁ
俺は腎臓元気で透析なんかしちゃいない
点滴しているが、調子良ければ二食位は食う
ストマでもない
そう、勘違いしてるよ、基地
いや、思い込み？怖っ！

更に言えばジエンも言いがかりだ
今まで放っておいてたがそこははっきり言っておく

あのなぁ、基地、
誰もお前の仕切りなどに従おうとは思わんのよ
NGIDにすれば良いんだけど、お前ID真っ赤でスレの消費半端ないから迷惑なんだよ

まぁ、関わりたくないからこれからは無条件でNGIDにブッこむけどね（草

ところでお前、このスレに有益な書き込みした事あんの？（大草原
0136病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b567-da1g)
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2019/02/26(火) 01:24:53.65ID:qqqaqNx+0
>>135
定期で通院していれば大丈夫
２ヶ月とかじゃないからね在宅点滴患者は
長くても２週間

それをしてもダメなんだよっていうなら、やりようが無いじゃないか
俺は点滴で救われたけれど、エレンタールだけで断食して6p以上飲めとか、夜間経管3p，飲むの3pでもやれないわ、こんな長期には
しかもエレンは下痢すると吸収率が酷く落ちる

末梢血管も出なくなってるし、CVポートあるのはとても好都合なのよ
採血も出来るしね

点滴にしてから２年で20kg肥えたよ（草
ガリガリだった頃が信じられない
0139病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa21-/vCN)
垢版 |
2019/02/26(火) 07:55:33.99ID:KKMAHWc+a
クローンって診断されて入院10日目、エレンタールに慣れてくるかと思ってたけど日に日に辛くなってきてる・・・
胸焼けするというか見ただけで気持ち悪くなってきた
ゼリーして食べてる人も居ると聞いたから退院したらゼリーにチャレンジしてみたい。
質問なんだけど、専用の固めるゼリーミックスはフレーバーと同じで言ったら貰える物なんですか？
0140病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
垢版 |
2019/02/26(火) 08:01:21.42ID:gDlogZbI0
>>130
お前やっぱり臭えな・・・
悔しくて基地言いたいのは分かるが、重度の5ちゃん依存症基地、
オナニー基地、自演基地とか、何か付けられんのか？

長文で何を言い出すかと思ったら、何だよこの中身スカスカの文面は、
これで考えが変わる人がいるとでも？

＞俺は腎臓元気で透析なんかしちゃいない
＞点滴しているが、調子良ければ二食位は食う
＞ストマでもない
＞更に言えばジエンも言いがかりだ
＞今まで放っておいてたがそこははっきり言っておく
0141病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/26(火) 08:04:54.15ID:gDlogZbI0
＞あのなぁ、基地、 誰もお前の仕切りなどに従おうとは思わんのよ

仕切りってワッチョイの事か？
自演対策にも、今はワッチョイの方がいいと思ってるし「思うよ」で
お前の書き込みだと分かるからしばらく嫌がらせしようと思ってるだけだよ

＞NGIDにすれば良いんだけど、お前ID真っ赤でスレの消費半端ないから迷惑なんだよ

本スレでID赤くしたのはこの2年間で5回ぐらい？だと思うが、たかが4時間程度で
こうやって迷惑と言ってくる所が気持ち悪すぎるんだよ、ざまぁとしかｗ
会話を求めてアクセスしまくってるハード5チャンネラーだという事がよく分かる
0142病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/26(火) 08:07:30.64ID:gDlogZbI0
＞まぁ、関わりたくないからこれからは無条件でNGIDにブッこむけどねｗ

＞ところでお前、このスレに有益な書き込みした事あんの？ｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

↑大草原と草ってこういう事か？
どこのクローンスレにもすぐに出てきたぐらい、俺の発言が気になってたし
（3日前は無視とか言ってたが）お前には無理だろ

つーか、お前より有益な書き込みしてないとしても
全く悲しくないし、本当にどうでもいいんだが？ｗ
こんな事で爆笑アピールする所がこれまた気持ち悪い
0143病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/26(火) 08:08:11.73ID:gDlogZbI0
>>110(=130)
130病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Spbd-da1g)2019/02/25(月) 05:09:37.11ID:cXt26IRap

共通点もないのに俺が3万円？
勘違いしてるよ、基地
いや、思い込み？怖っ！
0145病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/26(火) 08:10:55.75ID:gDlogZbI0
朝の貴重な時間に10分も奪ってしまったな、ゴメンよｗ
0146病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
垢版 |
2019/02/26(火) 08:11:36.64ID:gDlogZbI0
点滴してればすぐに腎臓逝かれるのに知らないんだな
0147病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
垢版 |
2019/02/26(火) 08:12:17.43ID:gDlogZbI0
マジか！IVH 20年くらいになるぞ！
腎臓に違和感ないし
0148病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
垢版 |
2019/02/26(火) 08:12:58.17ID:gDlogZbI0
>>146
アホ丸出し（失笑、、、
0149病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/26(火) 08:13:26.00ID:gDlogZbI0
病歴35年在宅20年したがこの病気しかせん。

まわりは糖尿になったり高血圧になったり癌になったりする人が出てきけど。
0150病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/26(火) 08:14:01.62ID:gDlogZbI0
>>148
お前がバカだわ　あとで気づいても遅い
0151病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/26(火) 08:15:23.39ID:gDlogZbI0
>>150
定期で通院していれば大丈夫
２ヶ月とかじゃないからね在宅点滴患者は
長くても２週間

それをしてもダメなんだよっていうなら、やりようが無いじゃないか
俺は点滴で救われたけれど、エレンタールだけで断食して6p以上飲めとか、夜間経管3p，飲むの3pでもやれないわ、こんな長期には
しかもエレンは下痢すると吸収率が酷く落ちる

末梢血管も出なくなってるし、CVポートあるのはとても好都合なのよ
採血も出来るしね

点滴にしてから２年で20kg肥えたよ（草
ガリガリだった頃が信じられない
0152病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/26(火) 08:15:52.22ID:gDlogZbI0
点滴してるときも一ヶ月に一回だった。
なのですげー配達されてくるけど。
（お薬と違って業者から直接配達される）
0153病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/26(火) 08:16:19.37ID:gDlogZbI0
クローンって診断されて入院10日目、エレンタールに慣れてくるかと思ってたけど日に日に辛くなってきてる・・・
胸焼けするというか見ただけで気持ち悪くなってきた
ゼリーして食べてる人も居ると聞いたから退院したらゼリーにチャレンジしてみたい。
質問なんだけど、専用の固めるゼリーミックスはフレーバーと同じで言ったら貰える物なんですか？
0155病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa21-/vCN)
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2019/02/26(火) 08:59:45.02ID:KKMAHWc+a
>>154
看護師さんにゼリーにして下さいって言えばやってくれるのかな？
チャレンジしたいが看護師さんの手間を増やすのも悪いし退院してからやるつもり。今は鼻摘まみ一気飲み作戦で凌いでるw
0157病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1125-2CcH)
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2019/02/26(火) 09:33:53.74ID:dkRI6TDS0
>>155
俺もどうしてもまずくて飲めないと伝えたらゼリーにしてくれたよ
鼻つまんでも喉の奥からあの嫌な臭いが伝わってくるんだよね　吐きそうになる

ゼリーはあの匂いがかなり軽減されるうえ、濃くも作れるからお茶と一緒にツルンとすぐ飲めるよ
まずいにはまずいが液体よりははるかにマシになるｗ
0159病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ea96-UXSw)
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2019/02/26(火) 11:30:38.27ID:RqPA4Tad0
>>139
今ゼリーミックスは水で作るタイプ（青色のパッケージ）とお湯で作るタイプ（緑色）の二種類があるけど
水で作るタイプは簡単だけど上手く作るのはかなり難しいので
お湯で作るタイプのをもらうといいよ
薬局でエレンタールを注文するときフレーバーと一緒に頼むとくれる
0160病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa21-/vCN)
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2019/02/26(火) 14:54:43.48ID:KKMAHWc+a
>>157
うん。鼻から指離した瞬間に吐きそうになるw
ゼリーでマシになるのか希望が見えてきた。ありがとう。

>>158
看護士さんに聞いたら作りましょうか？って言ってくれたけど遠慮しておきました。

>>159
看護士さんが作るの失敗したことあるって言ってたのは水から作るタイプのことだったのかな？
薬局で貰う時はお湯タイプにします。ありがとう。
0164病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6a03-dS/9)
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2019/02/26(火) 18:57:20.50ID:4JMrUuuZ0
退職者が数人でて仕事がハードモードになってしまって募集はしてるが
あまりの安さに応募すらない状態が続いていて
しんどくなってきて辞めたいけど退職届けだして強引にでも振り切って保険証郵送で
返した場合、市役所で即日に国保発行してくれるんだろうか？
レミケード高いからその兼ね合いで悩んでます
0166病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ea96-UXSw)
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2019/02/26(火) 19:34:34.16ID:RqPA4Tad0
>>164
確か俺の時は申し込みに行ったら窓口でプリントアウト（w）してくれた
ビニールのケースもくれるので保険証をそれに収納
特定疾患の受給証はその後郵送でその間は仮のなんかをもらった覚えがある
0167病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6d73-txeB)
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2019/02/26(火) 22:41:09.21ID:9R7DaNk30
クローン関係の薬って院外の場合、ウェ◯シ◯とかに併設されてるトコより、大学病院とかの近くにある薬局？の方が揃ってるのかな？

ペンタサとかロイケリンが頼んどトコに無くてメーカーに確認とかで数日のタイムラグが出ちゃうんだよね…
エレンをボトルで頼むと院内だと出せる量決まってるらしいから院外にしてもらうと他の薬の手配に時間かかるし…(エレンだけ院外ってのはできないと医師から言われた)
0169病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6a03-dS/9)
垢版 |
2019/02/26(火) 23:36:13.81ID:4JMrUuuZ0
＞166
社会保険資格喪失証明書が送られてくるのが間に合わない
又は、強引に辞める可能性あったときハッキリしなくても
大丈夫なのかな？
会社回ってないからスムーズに行かないかもしれないからね
転職繰り返してる人そこらへんどうしてるんだろ？
レミケードを使用する前は、そんなに心配しなかったんだけどね
0170164 (ﾜｯﾁｮｲ 6a03-dS/9)
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2019/02/26(火) 23:41:29.80ID:4JMrUuuZ0
あと退職届書く時有給も使うとすると
最短で5月末が退職日なんだけど5月から元号変わるから
退職日を日付は、どうするんだろ
0172病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a502-rusg)
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2019/02/27(水) 07:43:30.25ID:x+J188Yv0
>>167
次の来院日を伝えておけば、ある程度在庫してくれるだろうが、
いまどきあまり使わない薬だろうしロイケリンがネックだわな。
一度行ったところなら、在庫自体はあるだろうが、
量が途中で変わる事もあるから予め分包出来ないので待たされる
0174病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b567-Vd0N)
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2019/02/27(水) 10:20:53.03ID:al3i2KC40
俺みたいなバカはそういないと思うけど、寛解で腹痛がないからって毎日腹が膨れるくらい洋菓子食べてたら再燃したし、先週から腹痛で苦しんでるので気をつけた方が良いです
症状は個人差によるけど。
0175病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa21-/vCN)
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2019/02/27(水) 15:41:21.36ID:mf5AMBs3a
そりゃ毎日はアカンで
自分を律する修行みたいな病気だからねw
我慢してたまに朝昼抜いて夜に良いもの食ったりバランス良く行こうぜ
死にはしないから
0183病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd3f-a6/e)
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2019/02/28(木) 13:54:06.92ID:/2u+DpOBd
芸人のほっしゃん。だっけ？鼻からうどん入れて口から出す芸人。俺あいつより早くできるけど初お披露目したのが初めて鼻チューする人にやり方教えたときだけ
0187病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9f1b-GfJK)
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2019/03/01(金) 15:04:39.04ID:DUv897wx0
今もそうなのかね
昔はクローン病患者のBBSとかに食べ物説を上げると炎上することがあった。
発酵食品の専門家の農大の名誉教授がちゃんとした食生活をしないとクローン病になるぞとか書いて後で謝罪してたけど。

で、ストレス説だと納得すると。
食べ物説とると自業自得感が出るからか。
0192病弱名無しさん (ﾋｯﾅｰ 5773-bklC)
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2019/03/03(日) 08:36:35.78ID:UUNz/nEI00303
しまった…久々に早期ダンピング症候群っぽい感じになってる…
エレン2本分をお粥（少量）食った後に飲んだのに…それでもなるのか…

朝の薬飲まないといけないのに、気持ち悪くて飲めない…

エレン2本分一気飲みはダメだなぁ…
0201病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f03-3oSp)
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2019/03/05(火) 19:46:25.84ID:tN4qOpeP0
限界で退職したんですが転職４７歳になると厳しいですね。
派遣でも弾かれる始末で退職理由が「しんどい」なんて言えんし
上手く言えない。
ここにいる方の転職回数ってどれくらい？
そのご正、非正規問わず職に就けてますか？
病気以外でもこの先絶望しか感じません
0203病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW d7ac-PZWD)
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2019/03/05(火) 22:41:35.55ID:SBpWtNSs0
>>201
NTTのコルセンで働いていますが結構優しい職場です。気合い入れて研修期間を乗り越えれば、長いお付き合いができるかも知れませんよ。但し派遣にかぎりますが。
0204201 (ﾜｯﾁｮｲ 9f03-3oSp)
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2019/03/05(火) 22:50:18.52ID:tN4qOpeP0
>201
手帳は持ってない
2度ほど主治医（認定医）に頼んだけど君の状態では難しい
でダメだった。
4級以上あれば契約社員では決めれそうなんだけどね
制度の狭間で命運わけるのは辛い・・・
なんとか特定疾患の範囲内に含めてほしいけど無理かなぁ

>203
コルセンはクレーム対応ですよね？以前の契約社員として働いて
居たんですけど病気の事黙ってて体調悪くなって辛かった
0207201 (ﾜｯﾁｮｲ 9f03-3oSp)
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2019/03/06(水) 07:04:53.88ID:XZNiwTj60
あと、短期を含めて派遣などで転職をどんどん繰り返す羽目に
なったとき、特定疾患受給証の健康保険の欄の変更の度
保健所に出向いてますか？
短期で何社も変わっていったり、辞めたりした場合そこらへんどうして
るんだろう？
郵送でもいけるのかな？
0208病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5773-xbfd)
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2019/03/06(水) 07:05:01.51ID:El9/UOFl0
しまった…早期ダンピング症候群だ…
エレン2袋にお粥、ヨーグルトでなった…

やはりエレンだけにするかそれぞれ少なくするか…だな…
しばらく横になって治るの待つわ…
0210病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5773-xbfd)
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2019/03/06(水) 07:12:42.62ID:El9/UOFl0
>>201
自分は派遣先に登録する際、面接時に正直に言ってる。
もちろん登録時には体調が問題ない時で現状通院はしてるが、現時点では問題ないと言っている(派遣先で就業してから体調が悪くなるのはわからんからね)

あとは何らかの技術？(excel使えるならさらにVBAでマクロ組めるとか)があれば割と決まりやすいと思う。
あとは普通に仕事してればそんなに切られることはないと思う(現に年末に下血して今も休職中だけど、派遣先からは評価いいらしくて、続けてほしいって言われてるし)

今からでも遅くはない。ガンガレ。
自分は今年48だけど。
0211201 (ﾜｯﾁｮｲ 9f03-3oSp)
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2019/03/06(水) 07:27:25.46ID:XZNiwTj60
＞209
特定疾患受給証に明記されるようになってから退職してなかったので
そこらへん分からなかったけど、もし頻繁に保険が変わるような状況
になったらその都度か。

>210
ブルーカラー職で退職を決断した理由が正に下血でした
毎回、フェジンを使用してたんすが貧血がなかなか改善されなかった
0212病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5773-xbfd)
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2019/03/06(水) 07:56:28.04ID:El9/UOFl0
クローンで力仕事系は辛いですよね…
できるなら早めに事務系職のスキルつけておいた方がいいと思いますよ。
特に下血だと力仕事は再出血する可能性あるから…
0214病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW d7d1-EZky)
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2019/03/06(水) 08:23:56.42ID:50DspDeH0
昨日朝から下剤飲んで中々おkもらえず夕方5時から大腸内視鏡検査→疲れたから何も食べずに寝る→
今朝、検査食のお粥が残ってたので食べる→胃が受け付けなくて吐く→
気分悪くて寝込む←今ここ

最悪だわ…昨日も検査で仕事休んだのに申し訳ないわ
0219201 (ﾜｯﾁｮｲ 9f03-3oSp)
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2019/03/06(水) 18:31:47.01ID:XZNiwTj60
安定してHB15あったのに下血して病院行ったときは7.8まで落ちてた
2日間に渡る出血でこれだけ落ちた
だけど、フェジンだけやった・・・・
0224病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5715-beMn)
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2019/03/06(水) 22:22:30.36ID:3P5WWHEh0
>>221
レミケはあまり効いてないのかな？
体調がいいと思っていても突然出血したりするから厄介なんだよね
俺は処方外の漢方で劇的に出血は減ったんだ。出血時間の検査でも時間が半減してたから効果はあったと思う。
0225病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a767-4sG9)
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2019/03/07(木) 00:55:32.11ID:f93TTslp0
>>222
俺、患者歴２０年ちょっとだけだけど
毎月とか毎週通院＋絶不調の年は年の半分以上入院とか
プレドニン使用回数と量はもう把握できないくらい
レミケ，ヒュミラを試してダメで今はステラーラで約２年保ってる

その病歴の中で腸閉塞とかはすぐ分かるし、処置も仕方の無い事で
プレドニン使えば必ず口腔カンジダとか水虫とか感染するし吹き出物も盛りだくさん

でも教えてくれないとわかんないよなぁ
骨密度まぁまぁって教えられてた筈がヒザの骨にヒビ入ったり壊死してたり
ある時先生から、◯◯さんは胆石あるからねーってサプライズされたり
もう腕にはルート取れる箇所が１箇所しか無かったり
CT取り過ぎて年間の被曝量がフクシマを遥かに超えてたり
もうー嫌だ

去年ね
感染元不明のコンジローマが出て来て
ここ５年くらいそんな事してないから青天の霹靂
それが再発繰り返すうちに尿道内にまで広がって
この前の定期検査の生検で悪性だってさ
要するにガン
ポコちん亡くなっちゃうかも？？？
もうH出来ないからさぁ典雅使いながら、あーあ、こんな事するのも夏が来るまでに無くなってしまうのかなとか思ったりね

コンジは凄くシツコイウイルスだから
きっと再オペしてもまた出る
繰り返す内にガン細胞なら他臓器転移だってある
膵臓なんて行ってしまったらまず助かりはしまい

クローンしね
コンジしね
俺しね
0226病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd52-mnkw)
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2019/03/07(木) 11:41:12.31ID:TzC15YYfd
俺、20年選手レミケード副作用が全部でて死にかけたヒュミラまったく効果なしステラーラまったく効果なし
結局在宅IVH とたまに抗生物質の点滴
0228病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 121b-qnv8)
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2019/03/07(木) 13:38:15.98ID:cYvFlIUm0
自覚は全然なかったけどエコーで胆石あるということで、次の手術の時ついでに取ってもらった。

医者も忘れてたけど昔胆石があるって言ってましたよといったらとってくれた。

前後変わりなし。
0229201 (ﾜｯﾁｮｲ 9203-/kwh)
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2019/03/08(金) 00:47:05.46ID:rzTBw/lg0
退職したことが正しかったのか、今更仕方ないが凄い悩んでしまってる
昔は入退院の度に辞めていてその時はこんな精神状態にならなかった
けど、中年になるとガラッと変わってしまった
今は不安で不安で仕方ない
スキルを身に付けなかったことは自業自得ですが・・・
0231病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 976d-V3Mu)
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2019/03/08(金) 02:11:07.79ID:jmNmt+Ne0
俺が死んだら俺の遺産がお前らに配分されるようにするにはどうしたらいい？
一人っ子独身子供なしだから何もしなかったら国に巻き上げられちゃうよ
0232病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d6b7-4sG9)
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2019/03/08(金) 13:35:09.19ID:Jm+z4UiM0
>>229
まぁ、俺も無職になって６年だな
ナマポで細々と暮らしてるよ
寛解続かないから再就職出来ないどころか何度か死にかけてるからなクローン以外の併発症で（合併症ではない）
少なくても１年寛解が続いて、通院もツキイチになったらジンパでも登録するかなぁ
まぁ、そう焦るな
病気おちつかないとどうにもならん
相手も迷惑だしね
0234病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ef73-c8k2)
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2019/03/08(金) 18:35:37.01ID:QquuDVky0
また仕事、契約終了だわ…
まぁ12末から入院とかしてるからねぇ…

しかし、難病2つも抱えて(障がい者手帳までにはなってない)アラフィフ…どうしたらいいんだよ…
先週までは復帰を待ってるとか言ってたのにな…精神的ダメージが酷いわ…
まて出血とかしそう…ストレスで
0236病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ef73-c8k2)
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2019/03/08(金) 22:19:15.94ID:QquuDVky0
>>235
あ、2週間前に退院して復職のタイミングを待ってた(相手先のタイミング待ち)。
それまでは復職お願いとか言われてたのにね。
急転直下で終わり言われたよ…
0238201 (ﾜｯﾁｮｲ 9203-/kwh)
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2019/03/09(土) 01:52:30.15ID:gNO+8jnt0
>>232
中途半端な状態で延々と仕事していてメンタルがかなりやられた
不安が強すぎて貯金だけを頑張ってきたけど元々が安かったので
セミリタイアなんか到底出来ない
全く楽しくない人生を送ってきた
レールから外れた人は、病気とどう折り合ってどうやって資金面を
稼いで生活してるのか知りたい
どうやって生きて行ったらいいか分からんし、またその自信も無い
0239病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spc7-4sG9)
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2019/03/09(土) 06:57:34.65ID:hGEs0fiip
>>238
どーもー、今朝の気分はどうだい？


遡って読んでると、鬱の程度が病院行った方が良いくらいの様に思える
精神科にかかる事は決して恥ずかしいことではない
自分の不調を治そうと努力してるわけだからね、なにも後ろめたくはない
始めて精神科に行った時、待っている患者さんは何も問題のないフツーの人達にしか見えなかった
フツーの人の中にも精神科の介入で折り合いを付けてる人が意外に多いだろうと考え付いたら、恥ずかしいとか思う事は無くなった
ただ精神科って、クリニックの先生の当たりハズレの振れ幅がとても大きい

例えば今クロンでかかってる病院が総合病院で精神科あるのであれば、消化器内科から院内紹介状で診てもらうと、病歴とか飲んでる薬とか採血データ参照出来るから、結構オススメ
他、消化器内科外来看護師でも副師長さんクラスなんかは近隣のクリニックの噂を詳しく知ってたりする

避けなければならないクリニックは、立地に頼った経営をしている処、また少し玄関先で電柱にもたれながら出入りする患者を観察して、出てくる患者の重症度が高い傾向に見えるとか、統合失調症の人ばかりが集まってるクリニック
兎に角薬で抑えつける方針で、強い鎮静剤や抗うつ剤を外来で入れてそのまま返しちゃうクリニック
・糖質の人が集中
・帰っていく患者さんが強い注射などで異常行動になってる人が多い
こういう患者さんは通院にタクシーを使う事も多いので、その辺を走ってるタクシーに乗って、運転手さんに病院名をいくつか上げて、どんな風にその地元では噂されてるクリニックなのかを聞いてみるのも手だと思う。


先ずは精神科であなたの心の平穏を取り戻しましょう、時には薬も必要です
実生活の悩みは市町村で月に何回か無料相談日があるはずなので、そういうところで相談して現状を整理と現実的なラインでの今後の働き方や制度の利用を指南してもらう

今のまま悩んでいても、生活は行き詰まるでしょうから、早めに行動を始めて下さい
0240病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spc7-4sG9)
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2019/03/09(土) 07:54:00.56ID:hGEs0fiip
>>238

私は行政の生活相談で
病気の状態が悪いのが続いている事
会社の業績が悪化して基本給減やボーナス無しになっていて住宅ローン返済が近いうちに出来なくなること
こういう悩みがあるせいか自殺願望が強くなり生活が荒み、妻とも会話が無くなってる事とか相談した

相談員さんは
先ずは精神科で自殺願望とかにまで至る鬱の対象が必要
債務整理をする為に専門の弁護士事務所を紹介してくれて
その言葉通り動いてみた

精神科は前評判とかわからなかったけど、通いやすい予約不要の病院に行ったら、最初に診察してくれた先生が患者に親身な先生で双極性障害（躁鬱病）と診断した。
よく寝れるように睡眠薬と躁鬱の上下を抑制するスタピライザーと呼ばれる類の薬を処方してくれた
これは結果的にとても良かった

弁護士事務所では、クレジットカード全部と住宅ローン返済計画書を持っていき
クレカは弁護士さんが各会社に問い合わせて債務の調査をした
その結果、病気で入院したりして不安定な現状では完済は困難と判断して、家土地は任意売却、クルマも一台処分して、住宅ローンは大分圧縮出来た

もう一つ弁護士事務所で家土地の権利が妻と私で50:50だったので二人とも自己破産の手続きが必要となり、地裁に申請
自己破産のフローは各webを検索してもらいたいが、短期間で免責が決定した

その時点では何とか会社に不安定ながら言ってたので、少なからず手取りがあり、妻もパートで事務職をやってたので、生活保護申請はせずにいた
とりあえずアパートに移り住んで、公団の公募を注視してそこそこの間取りのところが公募抽選になったら抽選会に行って市営住宅に転居し家賃を圧縮

ところが年のうちに３回前触れもなく緊急入院する羽目になり、入院期間も合わせて7ヶ月だった事で、会社から退職勧告された
即日、会社都合退職の文書を提出して無職になった


>>238さんも第三者の目でアドバイスをもらい、各種手続きを手伝って貰いながらする事で、身が軽くなると思います
ここは是非腹を括って行動して見ることをオススメします
0241201 (ﾜｯﾁｮｲ 9203-/kwh)
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2019/03/09(土) 09:19:29.86ID:gNO+8jnt0
>>239
>>240

詳しい経緯を書いていただきありがとうございます
現在の私より大変な状況だと理解しました
両者とも行政と精神科で対処してらっしゃってそれがこういう場合の
対応なのですね
行政の相談を探そうと思います。
精神科は、先生によって全然違いそうと金銭な面で様子見ます
昔ハローワークの相談は全く役に立たなかった
親身になっていただきありがとうございます
病気の事は黙っておきましょうって結論だけだった
0242病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spc7-4sG9)
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2019/03/09(土) 10:00:59.97ID:hGEs0fiip
>>241
〈補足〉
精神科の診察料は病名に依りますが、自立支援認定証申請というのを病院が発行して都道府県が認可したら病院経由で受け取れます
これが有ると受診，薬も基本的に１割負担しかかかりません
一回大抵数百円です
収入が少ない場合は上限額も設定されていて、市町村税非課税の内、本人収入80万未満だと2,500円/月が上限額になります
なので精神科受診は安くて済むので、大体の患者さんは医療費で困って受診を控える事はしません
但し、適応できる医院と薬局は登録した１箇所だけになるので、ハシゴしていい先生を探しているうちは保険証で通常通り３割負担で払うしかありません
0243病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 12b7-FAV7)
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2019/03/09(土) 12:50:56.09ID:Sz358OtW0
今やってるバイト辞めるんだけどみんなどんな仕事してるの？
クローン的に楽かどうかも教えて
0246病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ cb25-gi2a)
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2019/03/09(土) 23:25:20.32ID:jXzQmSKj0
俺も何度かやったから分かるよ
でも食えないことに対するストレスは食う事でしか解消できないからね

自宅でできる運動とか自転車とかでストレス解消を試みても根本的な解消にはならんし
イレウスは手術するまでずっと苦痛と不安が付きまとうから本当嫌になるな
0249病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1215-fEQS)
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2019/03/10(日) 23:50:50.78ID:a5GwUdMn0
転職して一週間だけど保険証が届かない
保険証変わりの資格者証明書みたいなの貰えるか聞いても曖昧だし糞すぎる
来週通院でそれまでに保険証変更とかで保健所いかなきゃいけないのに大丈夫かな
前職がかなり大手でしっかりしてたけど中小は適当すぎる
0256病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Spc7-KM+N)
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2019/03/12(火) 09:21:54.37ID:K0jjqe9Hp
>>254
甘さ限界突破
0259病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spc7-4sG9)
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2019/03/13(水) 21:39:39.05ID:Xa4hyhqWp
数年前に薬剤性の急性膵炎発症して、何年か引きずった
それが原因か分からないが、ここ３ヶ月くらい常に血糖値（250～300）とHbA1c（約7）が高い
来週の外来採血で糖尿病の検査を組み込む
とうとう膵臓まで逝ったか？

・クローン経過中の既知の問題症状
回盲弁が無いことによる下痢
謎の脾臓肥大
脾動脈瘤
膵・胃周辺静脈瘤と下血，出血性ショック
肝臓門脈血栓による閉塞
高カロリー輸液による脂肪肝
ALT高値
γ-GTP高値
血小板低値
白血球数低値
アルブミン低値
血液凝固第13因子欠乏症（定期補給要）
胆石
膵臓尾部の仮性嚢胞とステントドレナージ
ステロイド総使用多量による脚骨壊死とヒビ
下腕末梢血管の潰れ
鎖骨下静脈の狭窄
種々の感染症罹患

生きてる事が不思議なくらいに。。。
0261病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp07-J2zs)
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2019/03/14(木) 07:16:54.25ID:KjMYBsgIp
>>260
何度も寛解導入に使用していて、もう、何回目なのか分からないが。
直近は１昨年１１月に60mgで始めて６週維持→２週10mgづつ漸減→30mgからは４週5mgづつ漸減→15mgから４週間1mgづつ減量

だったのだが途中CRPが少し高くなり離脱症状の様なのも出た為、減量中止再増量があった
20mgから1mgづつ減量となった為に超スローペースになった結果、今現在7mg/day
CRPは陰性化していて、離脱症状には頓服でコートリルを5日間使用している
0262病弱名無しさん (JPWW 0H9f-RdPc)
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2019/03/14(木) 08:03:38.10ID:AoSg2q1SH
>>261
ステロイド減量時イムラン使ったりするんだけどね　レミケードやヒュミラ、ステラーラは使えない人だったかね？
0263病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp07-J2zs)
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2019/03/14(木) 08:33:22.47ID:KjMYBsgIp
>>262
レミケード→アナフィラキシー
ヒュミラ→急性膵炎
イムラン→副作用の割に効果が殆どなかった

ステラーラ使い始めて１年です、今回のステロイド開始時は認可前でした
0264病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ffbc-t4ad)
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2019/03/16(土) 09:00:40.75ID:cZLVDeaV0
人工肛門してるやつ偉いな。
内田春菊さんがテレビに出てるの見てたけど。
オレだったらだいぶビビると思うわ。
0265病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW a3d1-DZpv)
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2019/03/16(土) 23:07:26.48ID:gC7S79of0
外出先ではトイレに行かなかったのに自宅に帰った途端にトイレに行く
やっぱり外出中はどこにでもトイレがあるわけじゃないから緊張してるのかな？
0270病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e373-td6u)
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2019/03/17(日) 10:52:43.17ID:OLtmX5KB0
ステラーラの効果が切れてきたのか凄くダルい…

腹は減るのに、満腹感がひどくて気持ち悪くなる…

7週間くらいしか効果ないってあと1週間が地獄…かな？

とりあえず、今週はエレンだけで過ごしてやり過ごすしかないか…
0276病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 4367-LX7w)
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2019/03/18(月) 10:48:28.14ID:WipZi7QB0
1ヶ月前からほとんど粥とエレンタール+菓子（クッキーとかあんパン）にしてるからか分からないけど、軟便が出る時は特に何ともなくてその直後に下痢が出て肛門が痛くなる
なんなんだろう、似たような経験した人いませんか
0277病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7356-4xi7)
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2019/03/18(月) 11:26:29.43ID:7pQY4dib0
>>276
下痢すると肛門痛になるのは下痢が瘻孔に流れてるか染みるからだと思う。
俺も入院中で下痢の時は痛かったが便が固くなってくると痛みも無くなってきたよ
0282病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a3c2-iGub)
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2019/03/20(水) 12:53:05.70ID:800lpJPv0
クローン病患って約4年になるけど
毎食後に飲むペンタサ、朝食後に飲むイムラン
2週間に1度打つヒュミラで一度も容体悪化せずに安定してる。
CRP値も常に0.01とほぼ0の状態。
0283病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ff1b-Bemv)
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2019/03/20(水) 13:48:56.40ID:LAItqzTz0
潰瘍性まではないけど初期型っていうんかはじめだけ悪くてあとは落ち着く人がたまにいるから程々の食生活を送って頑張りなっせ。
0296病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5f0c-rXtv)
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2019/03/24(日) 09:29:21.73ID:mTx776Fe0
偏った栄養しか取れない
ちゃんと消化吸収出来ない
体が悪くならないわけない
出来ることは少しでも健康管理すること
それもストレスを溜め込まない程度に
難しいな
0302病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa2f-7Ozv)
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2019/03/25(月) 16:36:01.36ID:4yEQtUi4a
>>300
派手な下決は無いんだよね
黒勉も赤勉も
多少のジ・アルフィーではあるけど

徐々に貧血になってるのかと思う
徐々にだからじっとしてるぶんには
体がなれちゃってあまりつらくない
0303病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1b73-SFJA)
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2019/03/25(月) 16:51:11.27ID:W5/9kJOC0
肺の方は大丈夫？
下血してなくても間質性肺炎とか薬の副作用でなるから(自分が今そう)

KL6の値とか確認して問題なければ痔の可能性も大きいとは思うけどね。
0305病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6725-yExI)
垢版 |
2019/03/25(月) 17:36:30.82ID:2hTTlYbh0
俺も貧血で鉄剤処方されてる
下血とかほとんどないしそういうのとは無縁だと思ってたんだけど血液検査でそう言われた
ここ1年くらい立ち眩みハンパねーなと思ってたらそういうことだったとはね

ここ1年で変えたといえばイムランを半錠増やしたくらいだけど関係あるのかねぇ…
0306病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9e56-dXon)
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2019/03/25(月) 19:14:45.58ID:5KfGM0Tn0
>>304
派手な下血が無くてもヘモグロビンの値が低かったら大腸カメラは受けた方が良い
俺も大したこと無いと思ってたら腸の中はそこら辺から血が滲んでた。
0308病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sacb-/YzS)
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2019/03/26(火) 20:41:05.66ID:pjDJWa14a
>>286
自分が参加する患者会のLINEにも勝手に参加して宣伝してた
全てを否定するつもりはないが、もしこれが本当なら少なくとも当人と同じレベルまでは病状が悪化しても間に合うという訳で、
月に何万も注ぎ込んで自ら率先して実行する必要はない
0318病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9b25-twBZ)
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2019/03/31(日) 00:58:42.61ID:Lh+SH1wr0
>>316
死ぬときじゃね
真綿で首を絞められ続けるのにも疲れてきたわ

手術適応になるかならないかの状態の狭窄を抱えてる状態になると毎日がしんどすぎて嫌になる
0321病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cb38-u6H1)
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2019/03/31(日) 09:55:19.61ID:GZZ7tVK00
クローン病で飲んじゃいけない花粉症の市販薬ってある？
昨日から飲み始めたんだけど腹痛と下痢になってる
たまたま偶然かもしれないけど不安
0322病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ bb76-r4m/)
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2019/03/31(日) 10:01:50.14ID:6Q5cMX3z0
>>321
市販薬じゃないけど、処方薬で俺もお腹がおかしくなったり、身体がだるくなったりして飲み薬で
困ってるよ　今は処方してくれる点鼻薬でなんとか過ごせている
0323病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ab67-4Hvk)
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2019/03/31(日) 10:52:52.28ID:dvZ+adEo0
>>321
＞クローン病で飲んじゃいけない花粉症の市販薬ってある？
＞昨日から飲み始めたんだけど腹痛と下痢になってる
＞たまたま偶然かもしれないけど不安

市販の中なら眠くならない系がいいんじゃないかな？知らんけど
0324病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cb38-u6H1)
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2019/03/31(日) 12:17:10.06ID:qHSgqYuL0
>>322
点鼻薬ですか
それなら副作用少なそうだし試してみようかな
>>323
副作用の少ない第2世代の薬で眠くならないタイプ飲んでます
食後ではなく朝夕のいつでも飲めるタイプなので胃腸には優しくと思い選んだけど・・・
0329病弱名無しさん (ｳｿ800W 9f1b-6kKH)
垢版 |
2019/04/01(月) 08:09:14.91ID:SxqTQ4580USO
そんな事でわざわざ病院行くのめんどくさいし、
医者も体に負担が少ない薬もあることはあるけど効かないやろ？
自分で薬買って飲めって言われるな。
0341病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9f1b-57mI)
垢版 |
2019/04/02(火) 09:42:15.40ID:J/5vOP3v0
むかーしCCJAPANの掲示板で風邪薬特疾で出してくれなかったケチみたいなレスが上がって他の人もだしてくれた出してくれなかったで盛り上がってたら、掲示板の管理人があんたら甘えすぎじゃないの？ みたいな話になっていったことがあった。
0345病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8b73-xIRz)
垢版 |
2019/04/03(水) 13:13:36.80ID:X6Gl5Atk0
薬剤とかの副作用はダメなんよ。
レミとかそう言うので間質性肺炎になった(と思われる)はダメで毎回5千円前後払ってる(クローン医療費含めず)
0346病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp4f-TXE/)
垢版 |
2019/04/03(水) 18:00:24.71ID:eu9BYXlup
クローン病で入院中です。
詰まりだと思ってて1日我慢してたけど、痛み強くなって来て救急外来。
小腸に穿孔で急性腹膜炎、敗血症で有無を言わさず、緊急手術となりました。。
手術前厳しいことを言われたので、妻が一通りの家族も呼びました。
ようやくネットできるまで回復。
0350病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9f1b-57mI)
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2019/04/03(水) 20:37:41.67ID:N+aAIPnT0
俺はクローンでかイムランでかレミケードでかわからないけど、薬剤性間質肺炎っていわれで入院何回かしたけど公費負担だったよ。
0352病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4b67-ZTi4)
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2019/04/03(水) 21:53:00.81ID:dz/zIZn70
レミケードで副作用出ても公費負担対象外なら

通院でレミケで副作用で緊急入院になったやつがいたけど
公費負担対象外になるってことか
0354病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp91-mN1b)
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2019/04/04(木) 03:38:53.60ID:Z/ZogsNYp
>>351
俺の場合プレドニンの副作用で自己免疫が下がっていることから、風邪から水虫やら血液の病気とか色々公費負担だよ
病院事務に聞いてみないと分からないが、社保から返戻が無いなら保険的には問題ないんだろう
0355病弱名無しさん (ｱﾝﾊﾟﾝWW 821b-1UaT)
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2019/04/04(木) 07:56:42.86ID:IwMHVMsy00404
入院したときまずは事務に行くんだけど、呼吸器科で肺炎と書類に書いてたのか、事務員さんから今回は特疾の保険証は使えませんって言われたので、その肺炎はクローンの治療での副作用って言われての入院なんですがと言ったら、そうですかとなって公費負担になった。
0357病弱名無しさん (ｱﾝﾊﾟﾝ Sp91-hbJG)
垢版 |
2019/04/04(木) 12:36:01.06ID:chQ1Edd9p0404
>>346です。
診断名みると、
急性汎発性腹膜炎、敗血症性ショック、小腸切除
と書いてます。
24時間経ったから、穿孔部壊死とか言ってたように思います。
1日我慢してたのが、非常に良くなかった。
更にあと1日我慢してたら、冷たくなってたかもしれません。
0360346 (ｱﾝﾊﾟﾝ Sp91-hbJG)
垢版 |
2019/04/04(木) 19:48:09.66ID:chQ1Edd9p0404
>>358
ありがとうございます。
25年前の後は、大きな症状出たことありますか？
0362病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp91-Wp/S)
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2019/04/05(金) 19:44:44.50ID:MrFGVugIp
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0371病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8d78-YufY)
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2019/04/09(火) 21:06:00.93ID:1+zqXN8n0
ボトルのほうが楽だよ
ウチは燃えるごみで捨てられるし
他の人が書いているけど、飲み口が小さいから飲む時に匂いが気にならない

問題は配送と置き場所
0373病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5173-PrWk)
垢版 |
2019/04/10(水) 03:12:31.16ID:VT2KYdsg0
ここ数年の腸管からの出血→入院って流れ、もしかしたら適応障害のせいなのか？とか思ってきた。
ネットで調べたら、いろんな要素があるみたいだけど、自分は他人同士の怒声…とかかな？
最初のだと、その会社の部長がやたら特定の社員に対してガーガー言ってたし、昨年のも社員通しの怒声をほぼ毎日聞かされてたし…

怒声が聞こえてくると冷や汗みたいなのかくしね(自分に対してでない怒声聞いてなるから)
0378病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 61d1-oFZl)
垢版 |
2019/04/10(水) 22:34:26.60ID:MYHCPfqz0
>>373
他の方も言ってるけど精神科おすすめする

私も以前の職場は怒声ありパワハラありのところでストレス酷くて腹痛→出血→入院
繰り返していたけど退職してから体調よくなったよ
不眠もあったけど眠剤は主治医に出してもらったしもう辞めることしか考えていなかったから
結局精神科にはかかってないけど、あれは鬱だったと思う
0379病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 02be-/kID)
垢版 |
2019/04/10(水) 22:44:29.83ID:Vrzfb8lf0
障碍者手帳は更新しないから写真がいつまで経っても20代前半の写真。
最近はさすがにだいぶ違和感が。
歳もとらなければ良いんだけどなあ
0380病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 298a-Ltoh)
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2019/04/11(木) 02:07:59.49ID:TSGkzChw0
部下に注意するだけでもパワハラと言われ
そっと優しく言ってもパワハラと言われ
そんな風潮のせいで社内はカオス状態でいつ会社が潰れてもおかしくない
モンスター社員を抱えるとクビにもできず潰れるまで貪られる
0381病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4967-Ow+a)
垢版 |
2019/04/11(木) 06:28:14.03ID:Pe5vXY3L0
>>379
そうか？小腸機能障害は更新あるぞ？
丁度明日、病院で出来上がった調査票を受け取ることになってる
在宅点滴２年半だが、今回で４級から３級に上がれるのか？
0383病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp85-ljH3)
垢版 |
2019/04/11(木) 10:08:47.28ID:AZgjKekAp
>>382
腸切除あるかどうかで変わるんでない？
自分は3年毎の更新。
0385病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 4967-iClM)
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2019/04/11(木) 13:20:51.13ID:/4qrvJ7+0
>>381
手帳は自治体によって裁量があるのはわかってるけど、在宅してるなら1級じゃないの？
俺は1級だったよ。夜だけ点滴で。


で、小腸は短くなることはあっても長くはならないし残り1Mだから再審査なしにチェック入れてくれって言ったらもう再審査無しになった。

病院変わったら残存1.7Mで在宅もしなくなったけど1級のまんま。
0386病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4967-Ow+a)
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2019/04/11(木) 19:22:22.58ID:Pe5vXY3L0
ほー、そういう所もあるのね
北海道はダメ臭いよ
俺は３回小腸切除してるが残存小腸2.5m以上あるしなぁ
前回も絶食で在宅点滴やらないと直ぐ再燃で、始めて半年くらいの状況で４級だった

今は点滴＋軽い食事１食で栄養状態良い
ただ合併症や併発症が出てる
ステロイド性骨壊死ないしヒビ，門脈血栓とそれに伴う静脈瘤多発，脾臓肥大と脾動脈瘤，胆嚢結石，慢性膵炎と膵嚢胞，血液凝固因子第ⅩⅢ因子欠乏症

俺の知る限りの１級は、自分では何も出来ず介護が必要でベッドから離れられない状態
今は週２回訪問看護師さんが状態を診に来る（点滴も運んでくれるから便利）

小腸機能障害に２級は無いから、良くて３級になれるかどうか。。。
でも４級から３級になったからといって、メリットはそんなに無いのな
まぁ電車バスに補助が出るだけで有難い
0388病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp85-ljH3)
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2019/04/11(木) 21:02:36.16ID:AZgjKekAp
>>386
3級から自動車税が割引なるかと。
0389病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 131b-iClM)
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2019/04/11(木) 21:40:14.41ID:IX/tJDl20
2003年ぐらい手帳の手続きしたけど
残存小腸75センチ以下、一日のカロリーの半分以上を在宅IVHで摂取が1級。
残存小腸1.5M以下カロリー半分以上点滴が3級だった気がする。

審査基準は残りの小腸と点滴のカロリーの2つだけだった気がするけど小腸機能障害は。

4級は鼻注とアルブミン値をみられるんだっけ？
0390病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b915-RNqr)
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2019/04/11(木) 22:54:23.93ID:NTuuw9C70
厚生労働省からの通知でこんなのがある
一部を張り付け

5　小腸の機能障害

(1)　等級表1級に該当する障害は、次のいずれかに該当し、かつ、栄養維持が困難(注18)となるため、推定エネルギー必要量(表1)の60％以上を常時中心静脈栄養法で行う必要のあるものをいう。

a　疾患等(注19)により小腸が切除され、残存空・回腸が手術時、75cm未満(ただし乳幼児期は30cm未満)になったもの

b　小腸疾患(注20)により永続的に小腸機能の大部分を喪失しているもの

(2)　等級表3級に該当する障害は、次のいずれかに該当し、かつ、栄養維持が困難(注18)となるため、推定エネルギー必要量の30％以上を常時中心静脈栄養法で行う必要のあるものをいう。

a　疾患等(注19)により小腸が切除され、残存空・回腸が手術時、75cm以上150cm未満(ただし乳幼児期は30cm以上75cm未満)になったもの

b　小腸疾患(注20)により永続的に小腸機能の一部を喪失しているもの

(3)　等級表4級に該当する障害は、小腸切除または小腸疾患(注20)により永続的に小腸機能の著しい低下があり、かつ、通常の経口による栄養摂取では栄養維持が困難(注18)となるため、随時(注21)中心静脈栄養法又は経腸栄養法(注22)で行う必要があるものをいう。

(注18)　「栄養維持が困難」とは栄養療法開始前に以下の2項目のうちいずれかが認められる場合をいう。

なお、栄養療法実施中の者にあっては、中心静脈栄養法又は経腸栄養法によって推定エネルギー必要量を満たしうる場合がこれに相当するものである。

1)　成人においては、最近3か月間の体重減少率が10％以上であること(この場合の体重減少率とは、平常の体重からの減少の割合、又は(身長－100)×0.9の数値によって得られる標準的体重からの減少の割合をいう。)。

15歳以下の場合においては、身長及び体重増加がみられないこと。

2)　血清アルブミン濃度3.2g／dl以下であること。
0391病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c915-hh84)
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2019/04/11(木) 23:17:41.27ID:LWvRvuKQ0
回腸切除術してて、経管栄養だから4級狙いで医者に診断書出したら、何故か3級認定
そのまま役所に出したら3級で通って、皆さんすいません
0392病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4967-Ow+a)
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2019/04/11(木) 23:20:35.62ID:Pe5vXY3L0
みんな39！
>>390の書かれていることを見ると、残存小腸が2.5mもあるとどうあがいても４級なんだと理解した
でも常時点滴携行するのは、結構シンドイんだぜ？
クローン自体はステラーラで落ち着いたから、もうよっぽどじゃないと狭窄→オペにはならなそうだし、ストマになる感じもない
まぁ、タクシーチケットほすぃ気はする
0393病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 131b-iClM)
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2019/04/12(金) 13:07:07.33ID:kaO5Xuag0
一、二級になると（自治体によっては三級も？）重度障害者医療証を頂けて医療費のすべてがが無料（クローン以外の歯科等でも）になるからありがたいんですけどね。
0399病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 131b-iClM)
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2019/04/12(金) 21:34:47.99ID:kaO5Xuag0
俺のすんでる自治体は去年マイナンバー書くようになってから、住民票、所得の書類、クローンでかかった病院の領収書がいらなくなくなった。
0400病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 13be-qMVN)
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2019/04/12(金) 23:08:45.33ID:y5EsLm0F0
さりなげく病院の文書代が上がってるかも

去年は当初マイナンバーの活用で省ける書類があったんだけど、役所より横の連携がまだ出来てないとの連絡で延期になった
0401病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b973-zf/B)
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2019/04/13(土) 05:09:08.68ID:CeOLGF/d0
昨年末からなんか肘が痛い…

再来週診察あるから主治医に聞いてみるか…

肘…というか前腕の肘側の肉？も肘あてとかに置いた時に痛みがあるんだよな…

原因が分からん痛みとかって不安ですな。
0402病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8125-U5P5)
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2019/04/13(土) 05:48:56.99ID:f1h3MHu30
>>401
腕を曲げた状態から伸ばした状態にするときに肘の内側に来る痛みだと俺の症状に近いかも
俺も今年から急に出始めて激痛ではないけど常に付きまとうからちょっと不安だ
0404病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8125-U5P5)
垢版 |
2019/04/13(土) 09:09:38.42ID:f1h3MHu30
使ってる。レミケの時は起こらなくてヒュミラでイムランを増やした後くらいからかな
でも関節痛は足が多いらしいし、担当医に伝えたけどヒュミラによるものだとは断定しにくいとは言われた
0406病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b973-zf/B)
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2019/04/13(土) 10:49:25.72ID:CeOLGF/d0
>>402
そうそう。
スマホ持ってて疲れたから伸ばしたら痛み感じて、最初はそのせいでなってるのかと思ってたけど、
普通に腕曲げてた状態から伸ばしても痛みが出たので…
0413病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 131b-iClM)
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2019/04/13(土) 21:06:38.91ID:opGMJqwd0
ラブルームっていうツーショットチャットですれは？無料で出来るよ。

昔はヤフーチャット、今はラブルームで女の子みつけて（というか殆どおばちゃんだけど）会えばエッチになるんだけどね。

男はなかなか話せないけど一週間もしてたらチャット友達ぐらいは出来るかもよ。
0414病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 4967-z6qK)
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2019/04/14(日) 01:03:43.16ID:D9Q/2ZRZ0
今日コンビニで土方の人が昼飯買ってたんだけど
カップラーメンにお湯いれて帰っていった
俺はホットカフェラテ飲みながらオナラを出した
0415病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 51ea-c9OL)
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2019/04/14(日) 11:27:26.88ID:3OBqC2Qr0
なんの因果でこんな病気患ったかなぁ
人生を台無しにする病気に
食事、恋愛、学業、就職、婚姻、趣味、付き合い等々
全て障壁になってる
0416病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8125-U5P5)
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2019/04/14(日) 12:06:12.48ID:FJzdlDHV0
俺は食事に対する欲求が病気にかかる前に比べて何倍も膨れ上がってしまったせいで余計に辛い
レアなものを欲しがる気質があるせいなのかしらんけど…特に脂質が含まれる飯食うと凄い恍惚感だわ
タバコやギャンブルも昔やってたけど比較ならんほど飯の恍惚感半端じゃない

狭窄のおかげで野菜炒め食って腹膨らませることもできないし…まぁ愚痴っても仕方ないか
粛々と食事制限してうまいものをたまに食うことを生き甲斐にするのみ
0420病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd33-hh84)
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2019/04/15(月) 18:11:42.50ID:ip+5J0FKd
スーパーでバイトするんだけど検便がいるみたい
クローン病だってバレるかな？
0421病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8125-U5P5)
垢版 |
2019/04/15(月) 18:21:09.77ID:qD233RKe0
便じゃばれないと思うよ　血が付いてたら何かあるかくらいには思われるかもだけど
むしろ便でクローンだと分かるなら小腸造影とか大腸内視鏡とかしんどい検査をしなくていいしｗ
0427病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 51c2-X4iM)
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2019/04/17(水) 12:57:43.82ID:aIMFWlP30
標準体重よりずっと痩せているのに脂肪肝といわれたんだが、エレンタールや高カロリー輸液で栄養とっていると脂肪肝になりやすいの？
0428病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 131b-iClM)
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2019/04/17(水) 13:49:37.14ID:AcsodpsP0
働かないと時間がいくらでもあるから三食ちゃんと食うだろ。仕事で抜くがないから。

歳とると朝早く起きるからちゃんと食べてしまう。
0429病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 2b2a-ae7Z)
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2019/04/17(水) 14:18:57.06ID:Onntyd5u0
>>427
なりやすいよ　だから通院時に点滴の側管から脂肪乳剤のイントラリポスを入れる　俺は毎回通院時に3時間かけてイントラリポスを注入してるよ、末梢血管から
0432病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdb2-9Vq8)
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2019/04/19(金) 15:07:53.96ID:y5a33B2Dd
数年ぶりにCRP 0.85だったんです！
普段は３～５が当たり前で入院前だと13とかでクローン歴20年で１を切ったのは何年ぶりだろ...
0433病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 8167-5PxL)
垢版 |
2019/04/19(金) 22:54:27.12ID:W23Ct7ye0
また一つ好きな物が食べられなくなった
前までカフェオレ飲んでもなんともなかったけど最近はお腹が緩くなる まあ脂質制限ガン無視した食事してるからってのもあるだろうけど…
0437病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sdb2-x8O4)
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2019/04/21(日) 16:51:05.69ID:PXCxx9GVd
バイトの面接でクローン病のこと話してきた
大手だし雇ってくれたらなあ
0440病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f628-uSqq)
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2019/04/21(日) 20:22:54.89ID:0PxD6esi0
>>438
クローン自体は癌とは無関係な病気って聞いたけど合併症のような感じ？
動けるうちは出来る事やりたい事があれば何でもやろう！
宣告されても長生きしてる人たくさんいるし負けないでくれ！
0441病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f628-uSqq)
垢版 |
2019/04/21(日) 20:28:14.24ID:0PxD6esi0
俺も質問しに来たんだけど不快だったらNGにぶち込んでくれ

若くしてクローンになったせいで恋愛経験も性経験もないんですが、30歳を機に風俗デビューしてみたい
下痢や腹痛持ちで風俗って可能ですか？
調べた結果、店舗に行くよりホテルに呼ぶデリヘルの方がトイレの心配が少しは解消されるのですが、デリへルって敷居高いですか？
電話番号や個人情報などを利用されたりしませんか？
0442病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f578-ctQZ)
垢版 |
2019/04/21(日) 20:54:12.41ID:kszCgvKH0
店舗しか行ったことないけど、確かに店舗はトイレ場所が不明かも。
まず入り口待合の近くにはトイレがあるだろうが、上階とかに移動してしまうと嬢に聞かないと分からない。
店舗は他の客と顔合わせしないように数分待ったりするし
でも嬢も普通の子だから普通に話せば分かる。
プレイ開始前に「トイレに行っておきたい」と言えばよいし、トイレの心配を話しておけばいい。

金払えばいいだけでハードルはない。

電話番号の悪用については知らない。
あなたが政治家だったり有力者だったりすれば悪用されるかもしれないが、
一般人ならば問題はない
0443病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd12-9Vq8)
垢版 |
2019/04/22(月) 10:14:12.35ID:tPGhWgITd
店舗型はプレイに呼ばれる前に店員がトイレは大丈夫か？って優しく聞いてくる。デリヘルは経験ないがトイレの場所がわかってるし嬢に最初に俺、腹弱いからプレイ中にトイレいくかもって伝えとけばプレイ中断していける。むしろ時間過ぎて嬢は楽。
0445病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd12-9Vq8)
垢版 |
2019/04/22(月) 10:34:49.85ID:tPGhWgITd
風俗経験だけは豊富だから何でも聞いてくれ！さすがにストマになってからはまだいってないけど絶対ストマしながら風俗経験者はいるはずだ！
0451病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp79-3ejd)
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2019/04/22(月) 12:22:06.52ID:N8gh7Jfxp
>>448
瘻孔で小腸と大腸繋がってるよ。
しかも、こないだ小腸穿孔。
>>346です。
0452病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd12-9Vq8)
垢版 |
2019/04/22(月) 13:12:35.66ID:tPGhWgITd
>>447
安いところは一万から高級なとこは三万とかやっぱり値段とサービスは比例するよ風俗はボストロールと戦いたくないなら激安店はやめたほうがいい
0453病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp79-W+7L)
垢版 |
2019/04/22(月) 13:38:45.89ID:zRsPLQvBp
>>451
それは大変でしたね
たまにしか来ないけど
狭窄の話題はあっても
内瘻の話題ないなって思ってたんで
内瘻少しずつ育ってますわ
0454病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f578-ctQZ)
垢版 |
2019/04/22(月) 14:20:26.32ID:N8Usrqeb0
>>447
飛び込みで行った場合、その時点で空いている嬢から選ぶことになります。
つまり客が付かない不人気嬢の確率が高い。
無難に行くならばHPにランキングを出している店の上位の嬢を予約したほうが良いです
値段はピンキリです

病気のことも会話ネタとして使えばいい
（明るい話題ではないが、若年層に多い病気だし話せば分かる。「アベ総理に似た病気」とか言えばいい）
恐れることはないです。性病くらいか？


あとはピンク板でお願いします
http://phoebe.bbspink.com/soap/subback.html
http://phoebe.bbspink.com/club/subback.html
0456病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5584-hooH)
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2019/04/22(月) 17:36:14.81ID:TDAA2Xmf0
>>450
クロンから大腸癌になってまだ若かったのに亡くなった人いる
レミケやステラやってるやつは免疫落ちてるから癌細胞増えやすい
でも癌やっつける為には免疫上げなきゃいけないからな
クロンを優先すれば免疫下げなきゃだけど
癌を優先すれば上げなきゃいけない
レミケやめて癌治療優先される
でも死ぬ時は死ぬ
0459病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d973-EKn6)
垢版 |
2019/04/22(月) 21:46:39.98ID:DmjOjSbi0
癌はねぇ…大腸と胃は内視鏡でわかるけど、小腸に出来たら…まぁそれは運命ってことで…

内視鏡は2月にしたなぁ…下剤が一番イヤだわ…
2Lも飲まないとダメなのどうにかならんのかな？
0463病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 921b-P45N)
垢版 |
2019/04/23(火) 06:42:46.69ID:vfGofcjw0
コストの問題が出るだろうから家で使ってたボトルとルート入院の時持って行って自然落下で下剤鼻注で入れた。
でも自然落下だと2時間以内に落ちなんだよねえ。

言えばコストのことは見逃してポンプ貸してくれたんだろうけど。
0467病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdb2-7bpR)
垢版 |
2019/04/23(火) 12:37:47.57ID:90dyRGH/d
>>466
主治医に相談しOKもらったらできるんじゃないの？
ちょっと違うけど免疫力落ちてるからインフルエンザの予防接種はした方がいいって勧められたよ
0468病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9296-zvgl)
垢版 |
2019/04/23(火) 13:35:17.05ID:OtCM5X9E0
>>462
自分の通ってる病院で使う下剤はモビプレップというので
それだと下剤1リットル+水500mlで済むよ
全部で1.5リットルだけど水500mlは下剤の味を消してくれるから
むしろありがたくて
苦痛は下剤１リットルだけって感じ
0471病弱名無しさん (ｱｳｱｳｲｰ Sa39-v4wp)
垢版 |
2019/04/23(火) 20:25:27.13ID:YXm9O8DBa
俺は下剤受け付けないから(飲んでも吐いてしまう)いつも浣腸で対応してもらってる。
前日はエレンだけにしてできるだけ腸の中を減らしておけば、2回くらい出せばカメラで見れるくらい鮮明になるみたいだよ。

浣腸は嫌だけど、下剤飲むことを思えば余裕。
0472病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f525-61/s)
垢版 |
2019/04/23(火) 20:55:44.32ID:UirJvkHI0
俺は下剤キツいからビジクリアにしてもらってるなぁ
ペンタサみたいなデカい粒を相当数飲まなきゃいけないけど…お茶でも水でもいいし個人的には楽
0474病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9e56-zRtc)
垢版 |
2019/04/23(火) 21:56:03.06ID:dju+bx5y0
質問させてください。
特定疾患受給者証を申請中で6月頭に届く予定なのですが、調べてみると更新が毎年8月と聞きました。
6月頭に予定通り届いたとして8月に更新なのだとすると直ぐにまた申請しなければいけないのでしょうか？
私の場合、3月頭に申請したのですが4月末や5月の頭に申請した人なんて手元に届いた時には更新になりますよね？
私の見た情報が間違っているのか、初回申請時は更新まで少しゆとりがあったりするのでしょうか？
説明が下手で申し訳ないでさが分かる方おられましたら教えて下さい。
0476病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 923a-9NC8)
垢版 |
2019/04/23(火) 22:36:42.23ID:Q1yHpaUl0
>>474
6月のは今年分、8月のは来年用では
0478病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 6915-/4QW)
垢版 |
2019/04/23(火) 23:31:10.56ID:dlZ55YnP0
自分は新規で4月末に申請した時、受給者証より前に更新書類が届くと思いますって言われた
受給者証は7月末に届いてひと月後には個人票書いてもらったよ
0479病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp79-fJDM)
垢版 |
2019/04/24(水) 01:53:02.11ID:f0bF30A0p
>>474
>>475の言う通り、保健所か県合同庁舎の保健課（要するに申請したところ）に電話なりして聞いてみるのが一番だよ
あと更新月も地区によって違うから、一概に今年分とか来年分とも言えないし
0480病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d973-kPGA)
垢版 |
2019/04/24(水) 06:25:26.83ID:spvmg6Hj0
保険証が変わって窓口に変更手続きして職員から1～2週間で届くと思いますよ…と言われて3週間目…

嘘つきめ…

てか政令指定都市になって処理早くなるんじゃなかったんかい…全く変わってないわ…
0483病弱名無しさん (ｽﾌﾟﾌﾟ Sdb2-v4wp)
垢版 |
2019/04/24(水) 12:16:12.20ID:gAqv2FATd
>>477
全部かどうかはわからんが、少なくとも検査できる状態にはなるみたい。
あとは技師の腕もあるかもしれないね。

検査は寝てるだけで余裕だけど、前処置だけは何度やっても苦痛以外のなにものでもない。
0490病弱名無しさん (ｱｳｱｳｸｰ MM81-PLe6)
垢版 |
2019/04/27(土) 10:25:46.67ID:5AtiWWqAM
CRP0.19で1食は普通の食べ物を摂っているのに、エレンタールだけを指示されとる(もちろん食事してるのは言ってない)

1月以降の出血も目に見えては無い…

そして鼻管でのエレンタール摂取を言われるが断固拒否中。
ムリなんだよ。普通に嘔吐反射強くて喉に少し触れただけでもオエオエするのに…

QOL蔑ろにされてる気がする…
0493病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1db7-lbZQ)
垢版 |
2019/04/27(土) 12:57:15.63ID:p5xi/WLX0
>>437
あーあ落ちたよ
クローンは隠した方がいいな
0495病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1db7-lbZQ)
垢版 |
2019/04/27(土) 13:11:32.22ID:p5xi/WLX0
>>494
抱えてる病気はありますか？みたいなアンケートさせられたんだよ
正直に答えちゃったわけよ
0498病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8573-PLe6)
垢版 |
2019/04/27(土) 14:29:50.59ID:cXWeHt0Z0
>>469
今年中には地元の大学病院に転院予定です。
片道2時間近くかかっているので、緊急搬送時には5時間近く救急車を地元から離しているので…

流石に転院した20年以上前と比べて近くの大学病院でも今のトコと同じくらいの診察治療はできますからね。
0504病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0d25-BP9Y)
垢版 |
2019/04/27(土) 21:46:19.61ID:kmYXIRA00
>>502
若くもなければ年寄りでもない
うまいもの食いたいっていうより普通の飯を食えることに一番幸せを感じるようになってしまっただけ
幸せを感じるというより食えない事に苦痛を感じることがかなり増してきたというべきかな　
自分でも異常だと感じるほどに苦痛になってしまった　麻薬中毒者ってこんな感じなんだろうか？

クローンになってからほんと価値観が一変したなー
0505病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cb56-psZZ)
垢版 |
2019/04/27(土) 22:12:33.76ID:1pinE7sb0
分かるな。
昔は嫌いだった魚も今では大好物だわ、
オカズは魚と野菜しかないがそれでも白米食ってると幸せ。
入院時の長期絶食で価値観変わったわ
0506病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b567-OieO)
垢版 |
2019/04/28(日) 00:48:42.27ID:733ZmjIJ0
40過ぎるまでは中々絶食守れなくて隠れ食いして見つかってを繰り返してた、そして再燃も多かった
ある時の入院で、寛解導入しても食事開始で直ぐに再燃する様になり、在宅点滴で基本絶食になった
在宅点滴の場合常時血糖高めなので腹が減り難い、目の前にあるような状況じゃない限りはひもじく無い
それからというもの食事出来るようになっても一人前は入らないし、日に一食食べていれば十分満足
点滴は邪魔以外の何者でもないが、クローンの経過の中では一番安定しているから有難い
まぁだからって皆に勧められるものではないが、、、
0510病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0d78-b8jC)
垢版 |
2019/04/29(月) 09:27:51.82ID:p0PpZPqo0
これですか？

武田、新薬の成功報酬型　まず欧州で
ヘルスケア ヨーロッパ
2019/4/29 2:00
武田薬品工業は、新薬の効き目に応じて患者から支払いを受ける「成功報酬型」制度に基づく販売方式を採用する。
まず欧州で販売予定の高額なバイオ医薬品で検討する。公的な医療保険の対象にならない遺伝子治療薬などが相次ぎ登場し
欧米では成功報酬型の活用が進む。国内製薬最大手の武田が海外展開を優先することで、国内でも制度導入に向けた議論が動き出す可能性がある。
0516病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sp01-zrYi)
垢版 |
2019/04/29(月) 19:30:24.75ID:dO8DTWn8pNIKU
3月から同じく入院中。退院は令和初日予定。
平成から令和へ。クローン病の旅。
0518病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ 0d78-b8jC)
垢版 |
2019/04/29(月) 20:24:30.15ID:p0PpZPqo0NIKU
>>510
>>511
プレドニン作ってくれた会社には本当に感謝しているし命の恩人だと思うけど、
正直他の薬については効いているのか、よく分からん
何をもって成功なのか？
0520病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW b567-OieO)
垢版 |
2019/04/29(月) 23:32:25.42ID:QpdhCsyN0NIKU
>>518
プレドニンって、、、
薬出たのいつの話だよ
古典的な薬の代表格だろ
レミケに感謝してるとかならまだしもな
俺はステラーラに感謝してるわ
0522病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 231b-psZZ)
垢版 |
2019/04/30(火) 09:06:19.12ID:+4FMu4hf0
でも効いたぁ！て感覚はプレドニンが1番あるな。
ムーンフェイスの副作用がなければ使うの全く気にならんけどな。
内臓的な副作用はもう仕方ない。
0525病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2b76-MRXB)
垢版 |
2019/04/30(火) 14:28:10.28ID:lTV3fimC0
アロフィセルが海外で2019年度中に販売開始になるようだ
薬の価格は700万円　日本では製薬会社の成功報酬型で販売するのは無理なようだな
販売できたとしても相当な時間を費やす
0527病弱名無しさん (BYEHEYSAY 0d78-b8jC)
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2019/04/30(火) 22:15:29.07ID:n1JvJnZB0BYE
世の中浮かれて飲み食いしてるけど、我々は引き締めていこう
この病気は年末年始に食ってしまって緊急手術が多い
それと同じ状況
0533病弱名無しさん (Hi!REIWAWW 2b2a-rBVp)
垢版 |
2019/05/01(水) 21:09:59.88ID:23zmdJen00501
>>532
高カロリー輸液24時間やってるから透析するにも普通の透析の人と違って調整するのが難しいんでしょうか？ストーマなんですが透析途中にトイレに行きたい場合どうなるのか？
0536病弱名無しさん (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MM92-8e/N)
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2019/05/02(木) 22:49:32.00ID:jDsd2XTcM
>>533
透析はおしっこがだせないので腎機能がない場合基本的には摂取した水分が身体にたまる
高カロリー点滴してるならいれた分は身体にたまるけど飲む量減らせば大丈夫
透析中のトイレは離脱できるよ。頻回にある場合はオムツとかさせられるけど
0537病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b62a-ahBd)
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2019/05/03(金) 17:40:13.88ID:8IolrJDp0
>>536
レスThanks
大体4時間ぐらいなので心配しています　透析スレ見るとオンラインHDFとか色々な専門的な用語が出てきてるけどまたいづれ覚えていきたいです　トイレのほうも大丈夫なのかな　またわからないことがあったらお願いします
0540病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d715-/AZB)
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2019/05/04(土) 04:55:46.10ID:f1707zRX0
クローン病になってから人付き合いが極端に減って、今35歳だけどこの先結婚できるか不安
結婚したらしたでクローン持ちには大変だろうけど、でもGWに一人ぼっちだと寂しさでメンタルまでやられるわ
0541病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰT Sa3a-o1CB)
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2019/05/04(土) 05:27:42.49ID:bAbbQjJCa
俺は結婚なんかしたくねーな
責任が重くのしかかるし嫁さんに気を使わせたくないし
一人の方がずっと気楽だわ
寂しいなら友達作ったら？同じ病気の奴なら理解あるし。
0542病弱名無しさん (ｱｳｱｳｲｰ Sa9f-TkeB)
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2019/05/04(土) 05:42:42.15ID:ioOWCjQWa
>>540
今は付き合ってる人いるの？
今から探すとなると条件的に厳しいもんがあるが
諦めたら可能性は0だからね。
確かに人付き合い自体がタイミングやら体調で左右されるだけに面倒に感じることはかなり増える。

ただ世の中には物好きがいるから、
病気でもいいと言ってくれる人と巡り会えるかだなぁ。
俺も結婚したの37だから、まだいける、頑張れ。
結婚して半年後に手術したわ…
0544病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b676-Cg3z)
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2019/05/04(土) 09:26:11.03ID:gRa6lVSG0
俺も一人のほうが気が楽って考えるタイプだからなぁ　連休中どこに行っても混雑してるし
早く連休終わってくれないかと思ってる
0547病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6773-OqfZ)
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2019/05/04(土) 10:16:44.20ID:r2Ip0KvP0
結婚…する気ないわ…まぁそもそも対象ではないからな…

酒もそんなに好きでなかったから、飲みの席とか行かない理由にできてる。
0551病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 270c-ahOC)
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2019/05/04(土) 12:07:46.49ID:IXgnZMJg0
親や自分が作る料理はまぁまぁ満足
1人で外食する分にもいくつかレパートリーはある
しかし誰かと一緒に外食するとなるとなぁ
0555病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6715-sdXW)
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2019/05/04(土) 15:55:28.47ID:wrE2J8mS0
デートもうまい店で和食と対応してくれるメニューのある洋食系を押さえておくといい。何度か通うと安心だけど
知ってる店ならメニュー選びも主導権握れるし、
注文時に自分メインの皿だけオイル減らしてとかこそっと頼んだりした。
0558病弱名無しさん (ｺｰﾄﾞﾓ Sa9f-TkeB)
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2019/05/05(日) 05:24:08.45ID:GUwHqCY2a0505
>>557
酒はあらかじめまったく飲まないと伝えてるなぁあとはギャンブルもまったくと言って真面目キャラを作り出すことで違和感はない。

飯に関しては難関で比較的マシな時にこれも事前調査で入れそうな店を探しておき
あんまりお腹空いてないから軽い店でもOK？みたいにしてうどん屋みたいなところに行ってる。

それか車移動ならコンビニで済ませるとかね。
0560病弱名無しさん (ｺｰﾄﾞﾓWW e21b-7iqI)
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2019/05/05(日) 12:53:21.72ID:q+9mKNQK00505
結婚出来そうな相手がいるなら勢いでしとけ。
病気持ちが一人で生きるって何かと大変だし、病気以前に結婚も出来ず子供ももうけずってなんかむなしいよ。

考え方も子供部屋おじさんと言いますかね。子供のまんま。俺を含め。
0562病弱名無しさん (ｺｰﾄﾞﾓWW df67-7iqI)
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2019/05/05(日) 15:06:31.48ID:jqeigQdb00505
親を介護してるけど（暇だから）80過ぎの親から50過ぎの息子にあんたには誰も世話をしてくれる人がいないと言わせないだけで十分親孝行
0565病弱名無しさん (ｺｰﾄﾞﾓ Sabb-F51W)
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2019/05/05(日) 20:46:41.67ID:DgrKWY2Oa0505
クローンどうのこうのより年収350ってのが俺の一番の敗因
0566病弱名無しさん (ｺｰﾄﾞﾓWW 9bd1-L8v1)
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2019/05/05(日) 21:19:24.57ID:mUaFiul900505
低賃金で独身は世の中多いよ働いてるだけ偉いよ
かく言う私もそうだし病気持ちだしこれはもう仕方ないことだと思っている
結婚や子供はお金にも心にも余裕がある人に任せている
0568病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sdaf-MHml)
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2019/05/05(日) 22:34:30.71ID:3P1ju+ccd
俺はリザーバーだから働けない。昔はベストに引っかけて着るやつあったけど今は点滴の種類が変わってお婆さんがゴロゴロ押す小さな手押し車に点滴かけてる。車輪あるから家の中での移動は楽
0569病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6773-OqfZ)
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2019/05/06(月) 11:02:46.63ID:EQmIz1TG0
メサラジンの副作用なのか、最近指の関節が寝て起きたら曲げる時に痛かったり、肘関節も痛くなったり…

同じような症状の方いますか？
0576病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW e21b-7iqI)
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2019/05/06(月) 17:34:10.36ID:O1c5f6E/0
俺が初めて在宅し出したころ、ヘパリンと生食を貰って自分で混ぜて作ってたが、ヘパロックの液入注射器が出来て便利になったよ。
0579病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e21b-lX2B)
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2019/05/06(月) 20:16:02.47ID:O1c5f6E/0
高カロリー輸液もビタミンが初めからついてるとか昔はなかったよ。
注射器でアンプル折って入れてた。

今は他に微量成分のアンプル入れないなら注射器と針貰わなくて在宅してる人いるんじゃないの？
0581病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6773-OqfZ)
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2019/05/07(火) 04:20:50.30ID:RrMlf2AG0
>>571
えぇっ？Σ（ﾟдﾟlll）
寝て起きた時が一番酷いけど、起きて動かしてる間は痛みとかはほぼ無いけど、リウマチってそう言うもんなの？

まぁ今月末の診察の時にでも聞いてみようとは思いますが…
0583病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6773-OqfZ)
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2019/05/07(火) 18:07:46.62ID:RrMlf2AG0
久々に焼肉食ったら、お腹超特急で下ってるw
昼に焼肉食ってそろそろ全部出そうだわw

最近は食っても12時間くらいかかってたから…
0592病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6773-OqfZ)
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2019/05/08(水) 12:39:55.65ID:tAFSzqyw0
甘くみてしまうのはクローン中級者以降じゃ無いかな？初心者？はお腹痛かったりでそれどころじゃ無いから…

ある程度薬とかで症状落ち着くと、ちょっとやんちゃしちゃう感じ？
0593病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd22-L8v1)
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2019/05/08(水) 12:57:39.63ID:hDLRjeLTd
>>>592
私がそうだわ
病名発覚したころは腹痛と下痢で食べるのが怖くて激痩せ
何年か経過した今は何食べたら良いかわかってるから
普通に食べてエレンタール飲んで体重元に戻った
0595病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-Q93n)
垢版 |
2019/05/09(木) 00:09:21.33ID:DxSfceXld
そう。横に平べったいから服がピョン吉になる。
昔は縦長でちょっとデブにしか見えないベストにつけて吊り下げて着るやつだった
0601病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Saeb-GQZr)
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2019/05/09(木) 12:54:53.58ID:Nkul31Mfa
他県に住民票異動した場合って転出先の都道府県で新規で申請し直さないといけないんですか？
住所変更した方いれば教えてください。
0604病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d781-F0TO)
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2019/05/09(木) 18:18:00.00ID:hXiAnD6z0
クローン病患者にとってコーヒーはセーフかアウトかって時々話題になる
日曜日のNHKスペシャルでDNA特集をやっていてカフェイン分解能力の話が出た
カフェイン分解が得意なDNAを持つ人が46%、苦手な人と中間タイプが54%
心筋梗塞リスクで比較されていたけど、恐らく心臓と同様に腸の働きにもDNAは関係あるよね
逆に言うと、ある意味コーヒーはクローン病に関係ないのかな、って
0606病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5767-y0Vo)
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2019/05/09(木) 20:38:09.47ID:+MyVwiw00
しっかしこの病気まだ治せる方法ないのにめんどくさいよな
自動更新にしろよな
軽症者がなんたらかんたらあるけど
それで更新できないとかわけわかんない
どっちにしろまたもどってくるんだから

なにいってるか自分でもわからんわ
0611病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b7c6-lfoZ)
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2019/05/10(金) 02:49:38.82ID:TuUXwEpF0
今はこの病気よりもエレン+炭水化物中心生活+食物繊維控えによる血糖値の乱れが心配
平均体重だろうと2型になるやつはなるんでしょ？、怖いわ
0613病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9702-v+z1)
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2019/05/10(金) 07:12:33.24ID:nqL8ZN/d0
>>611
糖尿病は遺伝的なものが大きい。
体脂肪が多いとインスリン抵抗性が上がり発症しやすい。
逆に筋肉つければ糖の処理能力上がる。
個人の糖の処理能力に依存するから、なりやすさはその能力次第。
炭水化物は直接分解されたら糖になるから血糖値上げると目の敵にされるがちだが、タンパク質も脂肪も糖分足りなきゃ、糖に変換されるから一緒。
食物繊維は腸内細菌の餌になるらしいから、摂るにこしたことはないが、糖の吸収悪くして糖を便で出すだけだから、クローンで下痢がちなら不要。食事は摂れるなら、米は食物繊維代わりになってくれる。
0619病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7725-vM1y)
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2019/05/11(土) 18:24:13.32ID:H1x13VBT0
リスクばかり言い訳にして薬使わない医師もいるからな
俺はレミケードとか使うのめちゃくちゃ渋られたし

さっさと使ってりゃ進行して手術してからレミケなんてアホなことにならなかったろうに
0627病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9f8c-RiOk)
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2019/05/12(日) 08:08:09.48ID:/5Hgect+0
自分の身体だから、要望はどんどん言うべきなんだろうね。
ダメ元でも。
ステラーラはこっちから頼んだが、結構効いてる。
0632病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1767-9P42)
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2019/05/13(月) 01:50:50.62ID:ammr+lfp0
>>630
ピーエヌツインwwwあったねー懐かし
フルカリック使ってた頃は３号２本とかのカロリー使ってたけど、今は年取ったせいかエルネオパ２号＋１号で体重変動なしだわ
１号の時に腹が減るのは仕方ないか
0633病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9f1b-PSXp)
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2019/05/13(月) 11:24:37.37ID:CVqL0C280
PNツイン3号が一番好きだったけど（カロリーが1200ぐらいあったから）点滴の中にゴミが入ってるが何回かあって回収されて、再開しても2号までしかなくなったな。

PNツインの3号とイントラ500を毎日夜だけしてたからそれだけでカロリー2000弱あった。

普通の病院じゃ毎日イントラ500うつ、それも在宅でとかしないんだろうけど。

それでも全然太らなかった。
0634病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1767-Ck8H)
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2019/05/14(火) 22:04:15.96ID:7D1x4nkb0
>>633
在宅で働いてないなら、訪問看護を主治医に要請することができる
俺は月末月初連日とその他は週二回来てくれてる
殆んどは経過観察だが、末梢ルートとるとかそういう自分で出来ないことをやってもらえるので、イントラも自宅で出来ると思う（俺は末梢ないからやってない）
今度主治医に聞いてみるといいよ
0635病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9f1b-PSXp)
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2019/05/15(水) 07:50:01.99ID:FA6C/rve0
イントラ自分でルートに入れてたよ。

イントラは末梢から入れる病院に変わったけど、もう血管から出ないということでルートに入れて貰った。

カテで在宅してる人しか出来ないんだろうけど。ポートだとイントラ入れられんのでしょ。

痛み止めもブスコパンのアンプルまではくれた。
点滴に混ぜろといわれても効かないのはわかってるから側注からそのまま入れてたけど。
さすがにペンタジンはくれませんな。
0642病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sd94-SRzT)
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2019/05/17(金) 07:17:19.24ID:aq1T0eADd
昨日クローン病って診断されて医療費補助の書類も貰ったんですが補助対象の期間ってクローン病って診断受けた日からですか？
それとも今回の入院した日から？
診断された日からだとほとんどの検査終わったあとなので検査費用とそれまでの入院費用払わないといけなくなるから意味ないなと思いまして
0643病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sab5-sQ/o)
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2019/05/17(金) 08:16:07.03ID:rtb4t/uua
>>642
治らない病気なので、これからも継続的に高額な医療費がかかるよ
だいたいの医療補助は申請日から有効だから早目にだした方が良い
限度額申請なら申請した月の頭から有効。
0644病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sd94-SRzT)
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2019/05/17(金) 08:52:51.85ID:aq1T0eADd
>>643
今日中に先生に診断書書いて貰って月曜に出します
月曜に出せば5月1日からの費用が出るって意味なのかな？
ありがとうございました
0647病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sd94-SRzT)
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2019/05/17(金) 15:25:03.96ID:aq1T0eADd
医療費補助はちゃんと出そうなので助かるなぁ
運悪く合併症で脳梗塞まで発症しちゃって検査費用が結構かかってるっぽいので

>>645
その辺は理解力のある先生なので大丈夫そう
まぁ今日は休みでしたが
>>646
名古屋だけどどうだろ
まぁまだ入院中でベッドから動けなくて親に行って貰うので申請時に聞いて貰います
0648病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9656-sQ/o)
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2019/05/17(金) 20:48:10.92ID:ZteLkuNU0
>>647
俺も最初は手続きやら制度の種類が多くて混乱したけど優先するのは限度額申請として指定難病助成の２つ。
指定難病の申請は早ければ早い程良い。
限度額申請は月末までにやる。
脳梗塞、大変だろうけど頑張れよ！
0650病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9656-sQ/o)
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2019/05/17(金) 21:58:49.71ID:ZteLkuNU0
>>649
多分、限度額申請のことだと思う。
別に後で高額医療で返還してもらえるけど検査や薬代で退院時の請求が100万超えとかあるからね
それが10万以内に収められるのは気持ち的に随分違うしね。
0651病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1378-rckI)
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2019/05/17(金) 23:32:36.85ID:TcHYhQPf0
「特定疾患受給」と「限度額適用認定証」の違い

クローンに関連する病気であれば「特定疾患」でカバーされる。
まったく別の病気になってしまうと適用されないので、
「限度額適用認定証」が必要になってくる
0656病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sd94-SRzT)
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2019/05/18(土) 01:32:57.93ID:T4APrXO+d
>>655
それが診断書は2週間かかるって言われたらしくて
あの先生ならすぐ書いてくれると思ってたから困ってる
なんか月曜にまた話し合いするって言われたって
0658病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9656-sQ/o)
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2019/05/18(土) 08:28:20.36ID:Pct5pO1j0
>>656
特定疾患なら申請には診断書じゃなく臨床調査個人書が必要でそれは国だか県だかに指定された医師のサインが要る。担当の医者が良い先生でも指定認定医じゃなければ書類書いてから認定医に送って戻ってくるまで時間がかかる。
俺がそうだった。先生が怠けてる訳じゃないから許してやってくれw
間に合わなかった分は諦めるしかないが限度額制度使えば最高でも10万弱には収まると思うよ
入院ベット・食事代は適用されないけど。
0659病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9656-sQ/o)
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2019/05/18(土) 08:37:08.70ID:Pct5pO1j0
あと、厳しいこと言うが何度もここでやり取りするくらいなら自治体によって更新月や受けられる補助も違いがあるし保健所電話して聞くのが一番良いよ
これからも薬の選択とか何が食えるかとか自分で調べる癖はつけといて損はない。
頑張れよ
0660病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sd94-SRzT)
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2019/05/18(土) 09:14:59.40ID:T4APrXO+d
ありがとうございます
食べていいのと駄目な物は既に調べてあります
今は脳梗塞の影響もあってベッドから動けず基本的に親任せになっててちょっとでもサポートしようとググったり病院の人に聞いたりしたんですが人によって違う答え返ってきたり
それで混乱してどれが正解なんだろうって感じで
0662病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1378-rckI)
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2019/05/18(土) 09:40:53.80ID:FwcsWFKv0
そうなんだよ
医療費補助のことは医者でも分からないんだよ
会計事務の人は知ってるんだよ
私の入院した所では「入院の疑問を応えます」という担当コーナーがあって、そこで質問した

　
0665病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd70-CyNH)
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2019/05/18(土) 12:05:19.13ID:Sn/grzE/d
俺は未成年で発症して最初の頃はなに食べても下痢下痢下痢
30過ぎた辺りから病気が安定して腹痛や下痢はあるけど昔ほどなに食べても下痢下痢とはいかなくなったよ
調子いいときはラーメン、豚カツ大丈夫
コーヒーは毎日飲んでるしタバコも吸う
連日やるとさすがにヤバイけど週一位なら腹には来ない。
つってもストマだから半日以上爆睡したらパウチパンパンで面版剥がれてきて漏れるけどね。風船みたくなって
0666病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd70-CyNH)
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2019/05/18(土) 12:09:38.39ID:Sn/grzE/d
４級と１級持ってるけど４級はパウチ補助金全部出る
１級は他の病院でも一割負担で障害者年金年間２ヶ月に128000出る。軽自動車なら免税。タクシー券なら年間1500で足りない。
ソーシャルワーカーが先生に取り入って全部やってくれるから困ったらソーシャルワーカーに相談、全部やってくれる。先生の橋渡しから何から全部
俺はそれで１級、４級障害者年金で生きてる
0670病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sd94-SRzT)
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2019/05/18(土) 17:21:47.49ID:T4APrXO+d
食べ物飲み物は個人差あるので自分で試すしかないってググったら書いてあった
食べてお腹壊さなければ問題ないとか
もちろんお腹壊さなくても暴飲暴食は駄目だけど
0672病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW c42a-m0yg)
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2019/05/18(土) 20:18:51.41ID:TappvSHy0
指定難病の更新書類、今日届いた
提出期限7/5 負担上限額管理表12ヶ月分のコピー必要だわ　先生に臨床調査個人票も書いてもらわなければ　次の外来6月だからな
0675病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW c42a-m0yg)
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2019/05/19(日) 11:38:16.16ID:nizPzFYE0
やべー、側管からいつも入れてる生理食塩液500cc処方してもらう数間違えたので次回外来日まで足りないないわ
木曜日が主治医担当なので更新書類も出して行ってくるよ　日記帳スマン
0680病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 810c-JgUJ)
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2019/05/22(水) 18:08:33.66ID:LpxNwsh80
クローン病のみなさんに症状についてお聞きしたいのですが
初期症状として発熱と下痢などありますが
下痢などは何もしていなくても下痢なのでしょうか？
自分は謎の熱が37.5分かっているだけでも1ヶ月は続いています。
自覚が全くなくたぶんもっと前からなっていた可能性もかなりあり得ます。
体重減少が睾丸が痛い時があってそのときに食欲不振などに繋がり約10kgくらい
落ちたように思います。測定したら3ヶ月前より10kg減少
冷めたものを飲食するとすぐ下痢になってしまうのですが
当てはまるのがクローン病な気がしてなりません。
前立腺炎だと予想の診断を受け睾丸自体は痛みは治まってきていて抗生物質も2週間のみきりですが
下痢、熱などは治りません。下腹部も睾丸の痛みと連動していたのでそっちかと思ったのですが
ズキズキっと右下下腹部(ライン的にはベルト締める位置)で最近きつい痛みが襲ってきます。
血液検査では白血球が通常範囲内より2500ほど多いです。
大腸の検便は次の結果待ちでエコーもそのときやります。
・発熱、冷たい飲食すぐ下痢は　4/22～現在
・睾丸痛み　4/22～5/12くらいまで？そこから収まってきている現在
・右睾丸の痛みによる右下 下腹部痛 4/22~5/12
・ゲップなどが多く胃腸がやられてきていたので整腸剤・胃薬でお腹ほぼ1週間ほどで回復
・下腹部のジンジンする痛みや針で刺されるような痛みや
下腹部が重苦しい感じ　押すとウッとなる気持ち悪さ　5/12-13 ～現在
・ここ2.3日　急に右下下腹部らへんにくるズキっとした痛み20秒とかで収まるけどかなり痛い
0681病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 810c-JgUJ)
垢版 |
2019/05/22(水) 18:08:50.73ID:LpxNwsh80
続きます
クローン病を見ると口内炎など肛門にも障害が出るようですが
確かに4月の頭らへんから舌の裏側に痛くない口内炎がへんなところにできたなぁというので
10~12日くらいで完治しました。睾丸に違和感を覚える前日から5日前くらいに痔かな？と思う
ヒリヒリした痛みでイボ痔みたいなのがありました。
それで今まではたまに肛門がチクッとするようなことが稀にありました。
内科で診察を受けてCTレントゲンとりました(技師さんの結果が最終判断です)が特に何もなさそうといわれました。
腸の右下らへん(痛むと主張していたところ)だけが少し分からない感じといっていました

クローン病のみなさんは初期症状同じような感じだったのでしょうか？
下痢に関しては暖かいものをたべていれば便通も毎日でているのですが
浄水などでも下痢をしてしまうのでつらすぎます。
みなさんの経験やこの病気じゃないかというような知識をお聞きできればと思います
0687病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 661d-EL+e)
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2019/05/22(水) 20:29:43.79ID:WmzkUQtG0
クローン病の皆さんにお聞きしますまで読んだ
自分もクローンなんじゃないかと不安なんだろ？
「最近やけに腹が痛くて心配なのですが皆さん最初はどんな症状でクローンと認定されたんですか？」
くらいの質問でいいんだよ
長々と細かく書いたところでみんな読まないか聞かれたときに答えればいい

クローン病は神経質な奴が多いから気にすんな
0689病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9656-sQ/o)
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2019/05/22(水) 21:25:56.85ID:HRVjtwT40
俺はちゃんと読んだぞw
尻も痛いくなって腹も痛くて熱も出て下痢ってクローンじゃなくてもヤベーだろ
早く内視鏡で見てもらいなよ
俺はここの奴らは良い奴多いと思ってるw
嫌味言うやつもだいたいがツンデレ
0691病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8b25-Q2B8)
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2019/05/22(水) 22:00:08.01ID:tNS6/YuK0
クローンになってそうだけど睾丸はまた別の原因じゃないかなー
とりあえず最も自分がキツいと思っている症状の科から受けるしかないよね
0696病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Saab-r9JY)
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2019/05/23(木) 13:13:22.12ID:debrKdW1a
二審は1.7億円賠償命令　福岡大病院でクローン病手術、後遺症

2019/4/25 18:25 (JST)
一般社団法人共同通信社

福岡大筑紫病院（福岡県筑紫野市）で手術を受け重い後遺症を負ったとして、
難病のクローン病患者の男性と親族が大学側に損害賠償を求めた訴訟の控訴審判決で、
福岡高裁は25日、一審福岡地裁に続いて主治医らの過失を認めた上で賠償額を増額し、約1億7千万円の支払いを命じた。

判決によると、男性は2001年にクローン病を発症。
09年5月に手術を受けて翌日腸から出血し出血性ショックによる低血圧で脳や運動機能に障害が残った。

矢尾渉裁判長は、出血の可能性を念頭に置いた術後管理が必要だったと指摘。
「血圧に異常が認められれば直ちに報告するよう看護師に指示すべきだった」と述べた

https://this.kiji.is/494077238076114017
0700病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ bf1d-dCWx)
垢版 |
2019/05/24(金) 01:15:40.25ID:MZmgS/QA0
クローンの手術とくればあの先生だろうなあ
患者は聞けば誰だかわかるけど
筑紫病院が最近色々細かく面倒になったのはこのせいなんだろうなぁ
0701病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8778-IeET)
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2019/05/24(金) 06:42:07.60ID:s6T7s/X40
頭おかしい医者もいるからなあ
群馬大の連続殺人鬼ってまだ医者やってんのかな？
不正入学した奴も大量にいるだろうし東京医大の佐野の息子も辞めてないだろ？
根が腐ってる
0702病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW df1b-dzUy)
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2019/05/24(金) 09:06:50.87ID:vmRKBqjB0
福岡大病院と筑紫病院は医局がちがうからと先生が言ってた

筑紫にずーーーと年単位で入院してたお兄さんこの頃見かけないけど元気にしてるんだろうか
0707病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5f15-jEe0)
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2019/05/24(金) 13:40:54.32ID:i2+v0Dla0
急に抗体医薬の治療することになるらしくて不安。
レミケードとかヒュミラとか最近ではエンタイビオとか有るらしく
初めてだとどれからやれば良いんだろうか。
ま、医者の言う通りやるしかないんだろうけど。
0709病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW df8c-O81Y)
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2019/05/24(金) 15:10:53.14ID:w25uYOmo0
>>707
レミケード→ヒュミラ→ステラーラ
とやったが、ステラーラが良く効いてる。
0711病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd7f-k0zy)
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2019/05/24(金) 16:09:37.27ID:fEjKS3KHd
レミケード　毛穴全部が針に刺されたような痛み、嘔吐、めまい

ヒュミラ　まるで生理食塩水か？ってくらい効果なし

ステラーラ　ヒュミラに同じ


俺と同じく全部が合わない人いる？
もう絶食IVHしかなくて人生真っ暗
0712病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp5b-g9ik)
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2019/05/24(金) 17:40:01.71ID:bKKNQWIap
>>710
どこで売ってる？
0720病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW df1b-dzUy)
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2019/05/25(土) 08:32:17.49ID:mKUp28/D0
>>718
そう。人物特定されるようなことこんなところで言うのあれだけど
なんかずーと入院して心配というか大変だなあと思ったのと、筑紫は3ヶ月以上でも普通に入院させてくれるんだなとおもった
0721病弱名無しさん (ﾜｷｹﾞｰ MM4f-RAQW)
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2019/05/25(土) 12:27:58.67ID:J/SysT7BM
先月くらいから朝起きたら肘とか小指の第一関節が痛いので、今日の診察時に尋ねたら、やはりクローン由来？の関節炎の可能性大との事。
なかなか使える薬が無いので、酷いようならリウマチ科の医師に診察してもらって…のか…

もつ受診科が増えるのは嫌なんだよぉぉぉ～

一日がかりになってしまうわ…

あと、踵の肉がなんか押し潰されてるような感覚もあるのだが、これもクローン由来なのか？
それとも体重のせい？
0723病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 670c-dCWx)
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2019/05/25(土) 13:58:37.60ID:p0EGrKIe0
お腹痛いと自然にお腹に力入って腰がそれを庇うから
その分だけ腰に負担は掛かってるよね
0727病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e767-dCWx)
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2019/05/25(土) 19:14:25.97ID:MJIv6XVN0
でもさ
俺はレミケード打ってるんだけど
副作用みたらありとあらゆるものがあるんだけど
副作用か関係ないのかわからないよね
0728病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ bf1d-dCWx)
垢版 |
2019/05/25(土) 19:40:11.74ID:VVWzVN8i0
>>720
筑紫に通ってる患者なら彼のことは知ってる人が多いだろうね
わりと親しくしてて会うたびによく話しもしてたんだけどね
昔のように長くは入院できなくなったおかげで転院しては戻ってきてを何度も繰り返してたんだけど
最近みかけないんで知り合いに聞いたら残念ながら彼は転院先で亡くなったらしい
0735病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6773-RAQW)
垢版 |
2019/05/26(日) 08:15:38.82ID:rA2GFDOa0
>>734
なるほど…クローンを寛解させるための薬で他の病気を発症ってシャレにならんよな…
すでに間質性肺炎にもなってるし…

こりゃ長生きはできんな…(まぁ構わんが)
0744病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd7f-k0zy)
垢版 |
2019/05/26(日) 22:23:01.13ID:bQq3G1e2d
今日暑いわ。うちエアコンないから窓開けてるんだけど窓際にベッドと枕とライト置いてあるから虫がアタックしてきてウザイ！
0745病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2767-fHMZ)
垢版 |
2019/05/26(日) 23:45:07.02ID:dt1JLSc90
>>731
医療大麻とか言って本心では病気と関係ないんだろ？大麻吸ってラリってみたいだけだろ？
あんなモノより腹痛いって言って、ソセゴン錠１シートもらって来て１０錠一気飲みしてみろよwお花畑だぜ？
0746病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd7f-k0zy)
垢版 |
2019/05/27(月) 00:46:48.62ID:LtUkkhRnd
10錠だとさすがに嘔吐するわ(笑)
ペルタゾンでラリるなら４錠あれば無敵状態になれる
それかソセゴン筋注じゃなく静注だと全身の毛穴が毛羽だって喉が熱くなってハイテンションになれる
0747病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd7f-k0zy)
垢版 |
2019/05/27(月) 00:48:30.15ID:LtUkkhRnd
カルテに赤い文字でソセゴン中毒って書かれてるの見てしまったわ。
今はフェントステープ(モルヒネの貼り薬)多目に貼って無敵状態になってる
0748病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2767-fHMZ)
垢版 |
2019/05/27(月) 02:20:59.01ID:Ac3MGt0u0
>>747
蛇足かも知れないが
フェントステープはモルヒネではなくて、合成麻薬のフェンタニルのテープ剤だよ
俺はレペタンのテープ剤のノルスパンテープ使ってる
0749病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd7f-k0zy)
垢版 |
2019/05/27(月) 03:24:27.26ID:LtUkkhRnd
>>748
マジで？！先生がこれはモルヒネを貼り薬にしたものだからって言ってたからそう思ってた！
今は使うのやめてトラマールって飲み薬に変わった。色々試行錯誤してるけどいまいちシックリ来ないというか自分にあった痛み止めがなくて憂鬱ですわ
0751病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 2767-SgqY)
垢版 |
2019/05/27(月) 09:25:51.80ID:EguwLNX70
>>745
大麻はCBDとTHCに分かれていて前者はリラックス効果が、後者がハイになる化学物質です
遅れた日本の教育であなたのような人が出てきてしまうのも分かるんですけど、医療大麻は私の持っている強迫性障害, 鬱, クローン病, 癲癇に効果があります
もちろん副作用も少ないです

これ、知っていましたか？
0754病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 2767-dzUy)
垢版 |
2019/05/27(月) 11:48:20.22ID:6py9k7sx0
しかしなんで大麻を進めてる人は胡散臭い奴らばかりなのか。

大麻について概ねわかっていること

・10人に1人は依存症になる
・注意力が低下し自動車事故などを増やす
・「吸う」と心疾患や脳卒中を増やす（煙と大麻どちらが悪いのかはわかっていない）
・大麻を使用している人の方が、そうでない人より統合失調症などの精神疾患の発症が多い

結論：やめましょう
0755病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 87ea-HWKN)
垢版 |
2019/05/27(月) 15:09:05.58ID:Ct1zGi7Z0
中高年の引きこもり61万人いや実際は
100万人以上いるとされている者の中には
クローン病で職を失った引きこもりもい
るのだろうか
0758病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2767-fHMZ)
垢版 |
2019/05/27(月) 17:08:59.61ID:Ac3MGt0u0
>>751
お前の言ってることはこういうことだろ↓
https://www.itmedia.co.jp/business/spv/1611/01/news036.html
だがな
記事でも書かれている通り、日本国内では言語道断で違法なんだよ
お前は犯罪をしたがってるんだ
さも正当なことかのように、それを認めろ
だって、本当に自分に必要ならカナダでもどこでも行って帰化すれば良い、それなりに大変かもしれないが猫ひろしでも（カンボジアだが）やれたことだ、目的があればやり遂げるだろ

あとな
薬物でも作用機序がわかれば麻薬といえどモルヒネ製剤みたいに使えるものもあるんだ、今はまだ大麻の作用機序なんてわかってないしエビデンスも無い、FDAだって認められないとしてるんだろ？
だから真に正当性は無い
0759病弱名無しさん (ｱｳｱｳｲｰ Sa5b-IuMT)
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2019/05/28(火) 19:59:47.16ID:CMC2+cPia
ペンタサを飲み始めてかれこれ15年…

その間に何度も手術したし、はっきりいって効果ないんじゃないのかなと思えてきた。

おしっこの出も悪くなってきたのも腎臓が悪くなってきてるのも関係してるのか。
採血の数値ではまったく問題ないんだけどね。
0762病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2767-fHMZ)
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2019/05/29(水) 00:02:12.37ID:z8efJF/x0
>>759
飲む薬は最低限にすべきだよ、効果が分からないなら尚更だ
試験的に中止して１,２ヶ月様子見て下痢とかCRPとか大丈夫なら問題無いだろ
整腸剤とか抗生物質もそうだと思う
0768病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sp5b-fHMZ)
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2019/05/29(水) 22:06:06.94ID:quEPv8kfpNIKU
>>765
ペンタサはマストで切るべし斬るべし
ムコスタは鉄剤のせいで飲んでるなら鉄剤ごと要らない
ミヤBM，ラックビーはやめてみて変化（ガス増えるとか）なければやめた方が良い
イムランは絶対に医師の指示に従う
エレンは人によっては下痢になり過ぎて、カロリー摂取に貢献できない事がある、食事できるなら３パックくらいまで減らしてもいいと思う

俺はエレン７パック＋３食で52kgから体重増えなかったが、在宅点滴1680kcal＋１食で１年経ったら70kg超えた、今は点滴のカロリー抑えて67kg維持してる
エレン頑張っても身になるとは限らない
0769病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sa5b-IuMT)
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2019/05/29(水) 22:46:02.33ID:egeF5iQoaNIKU
>>766
整腸剤はダブルで飲んでる方がなんとなく落ち着く感じがあってずっと続けてます。
鉄剤点滴はレミケードの時くらいしか病院に行かないから普段それだけのために通えないため…。

>>767
4錠×3回ですよ。

>>768
ムコスタは初期から飲んでるから、ペンタサのためだと思われます。
エレンは現状でも2〜3パックしかできてないし、微妙と言えば微妙なのかも。
体重もたくさん食べた時ほど減るという謎の現象が起こってるし
0771病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp33-KBMv)
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2019/05/30(木) 08:22:18.14ID:ur6GlKImp
ペンタサは気をつけや。
腎臓にくる場合あり。
0772病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp33-6nj5)
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2019/05/30(木) 10:01:14.67ID:LGgvPD5/p
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生には必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49
0774病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp33-KBMv)
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2019/05/30(木) 10:55:30.96ID:ur6GlKImp
>>773
自分の場合は、CRE上がってきたから、腎臓内科紹介されたけど、
血液検査では気づかなかった？
0777病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ca84-yed5)
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2019/05/30(木) 14:37:12.48ID:S1GEH/ch0
>>764
クローン病の人死んじゃった　自殺だけど
このドラマ糞便移植まで出てきて驚いた
PID遺伝子による病気の女の子
糞便移植で治っちゃった
0781病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 2367-tPwG)
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2019/05/30(木) 16:45:09.31ID:KFqWhKUM0
連投すまん
>>780だけど絶食と言っても完全な絶食じゃなくて、エレンと米、ジュースは飲む。
土曜診察だから心配なんだよね、かといってエレンだけだと液状の便しか出なくて肛門痛くなるし
0782病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd2a-yo9C)
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2019/05/30(木) 18:15:25.26ID:3r3mJa3nd
もう車運転するの卒業しようかな。点滴家に運ぶの大変だからソーシャルワーカーに相談したらうちから近い調剤薬局が配達してくれるらしくてそれを利用しようかなって考えてる
0784病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 6a1b-ZuIR)
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2019/05/30(木) 18:29:22.55ID:XtiVB2Yn0
点滴は院外処方になってからは業者が配達してくれてたよ。


エレンも車持ってないから病院が院外で配達してくれる薬局の名簿があってその中から選んだ
0785病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd2a-yo9C)
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2019/05/30(木) 18:35:09.64ID:3r3mJa3nd
免許は身分証明の代わりに持っておきたいから返納はしないよ
院外処方利用しようかな。障害者手帳の特典でタクシーチケット年間15000円支給されるけど掛かり付けの病院までの往復だと２ヶ月持たない...
ガソリンチケットだと年間三万もらえるから間に合ってたけど車検やら保険やら事故のこと考えたら持たない方が結果としてお金かからないのかな？今まで車なしの人生送ったことないから今いちピンと来ない
0789病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp33-EivQ)
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2019/05/30(木) 21:48:35.67ID:EdtDv4sQp
>>781
効果上げるならエレンとお茶くらいにした方が良い、水様便になるが仕方ない、あまり多ければエレンも削る7p→4pとか、ゼリーにするのも効果的
肛門は寝る前にポステリザンとか塗るとかなりマシになる
一番大切なのは絶食期間３日程度では効果が見込めない、せめて１０日以上はやりたいところ
既に暑いから体力の消耗激しくて絶食厳しいとは思うけど、やるからには効果あげないと意味がない、我慢だ
0790病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp33-EivQ)
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2019/05/30(木) 21:54:29.12ID:EdtDv4sQp
>>782
俺は経過観察とかアンプルから作る点滴とか、血糖測定など、自分で出来ない事をやってもらうために、主治医が指示書書いて訪問看護師さんに来てもらってる
点滴も消耗品も訪問看護師さんが毎週持ってきてくれてる
病院の外来までの間の体調の変化とか色々相談にも乗ってくれるし、とても助かってる
0791病弱名無しさん (222222 Sa1f-oP/h)
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2019/05/30(木) 22:22:22.61ID:WCrArqPqa222222
204 名前:本当にあった怖い名無し [sage] :2019/05/30(木) 06:21:25.63 ID:JDo8yZbo0
カンボジア　コンポントム州　29日、末期の口腔がんの18歳少年、首吊り自殺
ここまで進行してたら首吊らんでもすぐ死んだんじゃ？がんの痛みに耐えかねてか？
https://i.imgur.com/HyRhg2b.jpg
https://i.imgur.com/Ts6lfdV.jpg
https://i.imgur.com/rnTtOLR.jpg
https://i.imgur.com/S9kNuEe.jpg
0792病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp33-KBMv)
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2019/05/30(木) 23:32:03.29ID:ur6GlKImp
>>787
間質性腎炎ということで、プレドニンでの治療です。
CREは改善はしたよ。
0795病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8f78-n0I8)
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2019/06/01(土) 20:29:47.62ID:8/me1zgf0
入院まで行かなくても、再燃が進んでしまうと、トイレ、怠さ、頭の働かなさ、で動けない時が多くなり、無駄に人生が過ぎていく
0796病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0b73-xgQb)
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2019/06/01(土) 21:21:58.82ID:sVaF6CW80
なんつーか、死ぬなら早くポックリ逝きたいわ…
まだ家族が健在な内にね。
一人きりになってから孤独死で何日も何ヶ月も発見されないのはイヤすぎる…
0798病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ cf3a-bIfI)
垢版 |
2019/06/01(土) 22:17:22.97ID:mEwehbDw0
これからの時代は、一人暮らし者向けの生存確認サービスみたいのがあってもいいよな
遠隔で生命反応をモニターして、それが途絶えたら通報するみたいなｗ
0800病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd8a-yo9C)
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2019/06/01(土) 22:22:07.29ID:YcVB6wIyd
みんな入院直前の炎症反応どれくらい？
俺はCRP 13とか一番酷いときで22だった。いつも限界突破まで入院しないから結局入院期間が長くなる。それくらい入院が苦手
0805病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1725-bUoT)
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2019/06/02(日) 04:42:04.51ID:/DVjjtby0
貴腐老人の話か　あれはリアルでゾッっとしたな
あれは金がある老人の場合だが俺の場合は全く逆パターンになるだろうから
もっと酷い絵面になりそうだな
0807病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6a1b-BMuC)
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2019/06/02(日) 10:42:45.48ID:g9feZqjl0
子供が親の金たかりまくってたんだろうなと。

元高級官僚の親なら仕事しなくても最低限の金を残してあげられることができたのに、自分の不甲斐なさを親に当たりまくって金をむしり取ってたんだろうなあーと。

引きこもりでもお互い諦めて静かに過ごしてお金の心配がないなら別に問題はないんだけどね。
0809病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0b73-FFrF)
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2019/06/02(日) 14:51:08.21ID:u54Pyxwl0
クローンで、間質性肺炎で蓄のう症に後鼻漏…
もう咳し過ぎでフラフラするしツライ…

明日からの仕事したくねぇなぁ…

下り坂なのに5分も歩けば息切れするし…
0810病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7e56-gg92)
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2019/06/02(日) 18:52:42.67ID:6by4KYON0
頑張れって言うのが余り良くないと言われる昨今だが仕事や生きることじゃなくて
病気にだけは負けないでって気持ちを込めて
みんな頑張れ
0813病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp33-EivQ)
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2019/06/02(日) 22:38:48.20ID:eSybegVkp
>>810
いや、負けないでと頑張れは２４時間テレビだけで沢山だ、あの黄色いＴシャツの映像観ると反吐がでるね、偽善者め
良いんだよ、皆んな苦しめば、それぞれの人生なんだもの、周りから何かしら言うのは茶化してるのも同じだ
0817病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1725-bUoT)
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2019/06/03(月) 23:32:34.52ID:ZeXaZQFE0
そりゃ余裕なんてあるわけなかろう
それくらい症状の差が激しい病気だしそうなっても仕方ないねと思ってやれるのがむしろ応援だと思うがな
0819病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a61d-2ZOZ)
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2019/06/04(火) 00:57:08.99ID:ljtVLz7C0
>>816
あれが本当に励ましてるとでも思ってるのか？
おめでたい奴だなｗ

あれは自分より不幸な奴見て自分の幸せを再確認したうえで
同情するふりで好感度が上がるのを狙ってるだけ
寄付してるって言うけどそれ以上のギャラもちゃんともらってる
0820病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0b73-FFrF)
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2019/06/04(火) 05:59:25.76ID:YrrICAIj0
各市町村で福祉関係(タクシー券だったり金だったり)あると思うけど、個人的に選択できるようにしてほしいよな。

普段車使うからタクシー券より金もらえる方が助かるのだが…
0824病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa1f-gg92)
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2019/06/04(火) 09:24:09.89ID:Q4pbC5++a
まぁ病気による痛みや不満で変に励まされるより放っておいて欲しい奴の気持ちもわかるよ
ただそれが真理みたいに考えて謎の上から目線は見ていて悲しいけどな
0826病弱名無しさん (ﾜｷｹﾞｰ MMb6-FFrF)
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2019/06/04(火) 12:22:24.16ID:PEVERSrzM
仕事が座り仕事で一日中pcいじってる奴だから、日中はエレン2個分とおにぎり1個で腹減らなくなってきたよ…

エレンも始業～終業までかけて飲んでるんだけどね。
0828病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM43-30nU)
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2019/06/04(火) 13:14:02.29ID:1fff3rLyM
腎臓が悪くなってるみたいだから
ペンタサ一旦中止になった。
実は処方されてるのに結構飲み忘れあるんだよね。だからペンタサが原因じゃないと思うけど。
0832病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 6a1b-ZuIR)
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2019/06/04(火) 18:59:53.07ID:6nyc0g1k0
いままで新聞ネタでクローンにかかったから医者になったと銀行員、公務員の図書館員とかあったな。

無職職歴なし男はいてもでないね。
0834病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2367-EivQ)
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2019/06/05(水) 02:18:00.91ID:5ONTQF3m0
>>824
俺は２４時間テレビに文句あるだけだぞ
あんなの糞だ、芸能人使ってあの時に募金（集金）するのでは無くて、年中募金が集まる様に働き掛けるのが本来の姿であると思うし、あの番組宛に募金送るのは殆どジャニオタの自己満足だろ
２４時間テレビの集金額が年間の募金額のかなりの割合を占めるなら、相当歪んだ体質のものだと思う

見舞ってくれる人に反感は持たないよ！話し相手になってくれるだけでありがたい
0835病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 6a1b-ZuIR)
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2019/06/05(水) 07:26:59.39ID:KSAKCDfI0
あれで金が集まってるのは事実だし、アメリカが特にだけどたまに何百臆も寄付する富豪が出てくるけど、あれって自分が助けたい弱者しかお金をあげない助けない税金対策の一貫の典型だから、まだ日本はマシな方じゃないの？

世の中の嫌われものにも再配分してくれてる部分はあるから。
0836病弱名無しさん (ﾜｷｹﾞｰ MMb6-FFrF)
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2019/06/05(水) 08:23:08.51ID:18jNaKGgM
今年も特定疾患の更新の封書が届いた。
週末に病院に頼みにいってくるか…
今回が今の大学病院での申請かな？

年内には地元の大学病院に転院する予定だし…

申請書には転院する予定の大学病院も記載しておいた方がいいのかな？
0841病弱名無しさん (ﾃﾄﾘｽW 5b32-j7AI)
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2019/06/06(木) 15:06:33.82ID:xPi/qWwS00606
ラーメン餃子美味かった
0843病弱名無しさん (ﾃﾄﾘｽ MM23-2y5O)
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2019/06/06(木) 16:53:09.80ID:ZVrIBcZGM0606
仕事始まってから日中はエレン2本+おにぎりだけ。
夜は細いうどんと時々エレン1本って感じかな？
休日は無理しない程度に食べてる。
0844病弱名無しさん (ﾃﾄﾘｽ MM23-2y5O)
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2019/06/06(木) 16:55:08.91ID:ZVrIBcZGM0606
あー、土曜は病院行って更新用診断書？書いてもらって、さらに検便も出さないと…

検便メンドくさくない？

便器によっては取りづらいから反対向きに座ったりしないとダメだし…
0849病弱名無しさん (ﾃﾄﾘｽ 2925-vSLw)
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2019/06/06(木) 19:43:52.79ID:tHAvpjPq00606
別に内視鏡しなくても更新できるから毎年はやってないが今年は入院したからやった
小腸造影は何回やっても嫌な検査だな…大抵は調子がかなり悪い時にやるから余計にキツい
0855病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6173-2y5O)
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2019/06/07(金) 04:18:28.36ID:vUr2OjUY0
検便は見た目出血はしてないけど、採血でちょっと貧血気味になってきつつあるようなので…ということで…

まぁ飲んでる薬の影響で白血球も下がってきてはいるから、出血なのか薬の副作用なのかを調べたいんでしょうね。

出血が小腸だと内視鏡ではわからんだろうし…
0856病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f38c-uPiF)
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2019/06/07(金) 08:09:59.90ID:g2nPXM1z0
>>844
検便って、新規の時だけでいいと思うが。
他の病気との確定診断のためだったと思う。
0863病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6173-2y5O)
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2019/06/08(土) 21:01:25.77ID:etIYejys0
仕事始めてから約ひと月、昼はエレン2個とおにぎり1個前後で過ごせてる(エレンは就業中にちびちび飲んでる)

そのせいか最近食事量が減ってきてる…体重減らんけど

そしてちょっと食べすぎると、は吐き気してツライわ…

仕事が合わないのか、エレンが合わないのか…(前者な気もするけど、辞められんしなぁ…)
今年は入院せずに終わりたい…
0865病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2925-vSLw)
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2019/06/08(土) 23:02:43.63ID:PVAQulGC0
ペンタサはほんと気休めだよな～
発病当初から飲んでるけど…飲んでても効果は感じられず、
飲まなかったときだけより腹痛が強い（気がする）くらいで、効果を感じられない

レミケードがダメでヒュミラが効いてるけどステラーラやエンティビオが効くとは限らないしヒュミラが切れたらかなりきついな
0868病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e31b-qrLP)
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2019/06/09(日) 10:55:22.86ID:QpjiXnEH0
人間ドックで再検査にひっかかった人にそれで本当にがんだった人は0.01パーセントだし、もし癌だとしても初期でわかったわけでラッキーやんって言ったら人の気持ちがわからない男と言うことで顰蹙買う。

変に病気慣れしてるといかんね。
0869病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW cf2a-joCs)
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2019/06/09(日) 19:32:31.32ID:jr29/Rhk0
前に出てたノルスパンテープやフェントステープって内科で処方してもらうこと出来ますか？
痛風発作出てロキソニンテープやモーラステープでは痛みが収まりません
0870病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd2f-axyY)
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2019/06/09(日) 21:05:15.55ID:rj25UzHRd
フェントステープは要はモルヒネの貼り薬
先生が処方の資格ないとフェントスは出せない
講習受けたら取れるみたいだから簡単らしいけど
テープと言ってもモルヒネだからね
0876病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5d02-to8s)
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2019/06/10(月) 07:54:07.17ID:jnckdwLM0
>>874
腎機能がかなり悪いのかな？
痛風の発作には慢性痛じゃないから、貼り薬は出せないと思う。
普段から尿酸を抑えるような治療はしてないの？
発作出た時は痛み止め必要だろうけど、腎臓内科で相談したほうが良さそう。
0877病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW cf2a-joCs)
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2019/06/10(月) 12:59:57.12ID:P+b8jEy20
トラムセットとノルスパンテープ処方してくれたけど近くの薬局では処方出来ないみたいなのでごごに他の薬局に取りに行く予定です
薬は電話で確認済みです
0882病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 178c-uPiF)
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2019/06/10(月) 21:51:08.99ID:e4fLg6Zz0
>>880
小腸穿孔、手術、入院で、3ヶ月休職したわ。
0884病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd2f-axyY)
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2019/06/11(火) 05:35:35.47ID:57aB5SCid
タバコ吸えないのがつらいし夜中にこっそり食べてた24時間の冷凍食品の自販機撤去されてるし四人部屋だと爺いがイヤホンしないでテレビみるわイビキかくわでストレスたまるわ。金持ちなら個室入りたい！メンタル的に全然違うと思う
0888病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW e31b-EvYu)
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2019/06/11(火) 08:55:55.02ID:ZFdidxhL0
ここで人それぞれってわかったけど高カロリー輸液を病院でしてるときはまったく食べたいとも思わないし完璧に絶食出来たけど（水分と飴はとりたい）

家で絶食しろといわれたときは全く出来なかったな。
周りに食べ物だらけだからな。
0892病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 178c-uPiF)
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2019/06/11(火) 16:05:16.73ID:Smy2ilA60
>>889
腎臓は気をつけた方がよいよ。
不可逆的だから。
0894病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6173-2y5O)
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2019/06/12(水) 05:54:09.64ID:hw9tXz7E0
毎朝起きると指や肘が関節炎の痛みで曲げるのツライ…
しばらく我慢して動かしていればちゃんと痛みなく動かせるようになるけど…
0896病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM2f-teQn)
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2019/06/12(水) 15:05:39.57ID:YPHOz3/VM
ヒュミラからレミケードに変わったんだけど今は効いているみたいで調子がいい。
水下痢もなくなったし、でもこの状態がいつまで続くかが心配だ。
0898病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8b67-dnyK)
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2019/06/13(木) 04:49:17.59ID:WuOpOfiz0
>>887
ノルスパンテープ10mg×5年です
最初5mgでしたが、効果があまり無くて増量になりました
あと、効果の出方ですが、筋肉注射や点滴とは違ってポーっとはなりません
なんとなく痛いと思う回数が減るだけです
0900病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4e55-YCmz)
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2019/06/13(木) 15:15:50.14ID:77vJeREL0
神戸の三宮駅近くに宿泊を予定しています
夕食に和食のお店に行きたいと思っています
寿司、刺身、焼き鳥、鍋、おでん、ご飯ものなどお腹にやさしいメニューがあるお店に行きたいのですが
お勧めのお店があったら教えていただけませんか
大人3名で予算は1人約5,000円以内です
0904病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd5a-94Tl)
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2019/06/13(木) 21:43:25.92ID:oJfefRV3d
俺は一時期痩せて背骨ガリガリになって床擦れと筋肉痛みたくなって呼吸するだけで激痛走ったわ
腹痛の痛みと種類が違う痛みで参った
0906病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8b67-dnyK)
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2019/06/14(金) 11:13:54.31ID:hEzEzF0T0
>>899
意味不明に腹痛があるんですよ
カロナールとかロキソニンとかアセリオとかでは効かないのです
ノルスパンテープ使い出すまでは、毎日のように救急外来でレペタン打ってました
ノルスパンテープ使い始めてからは、殆ど痛みを感じませんが、膵炎になると流石に痛いので、追加でレペタンかフェンタニル注射してます
0918病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8b67-dnyK)
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2019/06/15(土) 00:58:55.62ID:8EgtSaeS0
ラコールは…そうだなぁ、豆乳かな？
脂質がそれなりにあるから注意ね、下痢もするよ
俺の通っている病院ではエレンとラコール両方を一度には処方出来ない、どっちかだね、今月はエレン、次はラコールで在庫作れば良い
あとラコールはアルミパウチだから重いし場所食う、ボトルエレンよりはマシかな？
0920病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ab32-DsPX)
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2019/06/15(土) 02:56:32.02ID:LHQBm2sa0
ミンティアは下痢
0927病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3373-aDQK)
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2019/06/15(土) 23:22:50.73ID:ngq7xWeZ0
仕事の疲れで胃腸が疲弊しまくってる…
そんな中
今日は一月半ぶりくらいで焼肉食ったから今最高に調子悪い…orz

明日は一日細うどんにするか…(エレンにしろよ…と言われそうだけど、エレンは飽きた…)
0931病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3373-aDQK)
垢版 |
2019/06/16(日) 06:59:28.26ID:aV2Skn3c0
う～ん…
やひ胃腸ダウンしてる…

今日は絶食に近いエレン生活だな…
仕事復帰して4週間でまさかここまで内臓に疲労？溜まるとは…
0932病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 97ea-qh5W)
垢版 |
2019/06/16(日) 09:54:01.93ID:F2naM4gU0
おれ土日だけは朝昼晩、雑穀米、味噌汁、焼き魚、野菜、果物食ってる
平日は、4B/日と晩は雑穀米と味噌汁だけ
脂料理が兎に角テキメン悪い
0934病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ca56-S5QJ)
垢版 |
2019/06/16(日) 12:10:30.86ID:zLvfiJ/i0
俺も雑穀米は消化に悪いと聞いて避けてる
そもそも絶食を経験してから白米が美味すぎてオカズは質素な物でも何でもOKになった。
0935病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3373-aDQK)
垢版 |
2019/06/16(日) 12:54:09.84ID:aV2Skn3c0
やはり内臓疲れている時に焼肉はダメだね。
しゃぶしゃぶにしておくんだった…

とりあえず約24時間で昨日食った焼肉は全部出たっぽいから、今日は一日寝て身体を休めよう…

でも腹減ったなぁ…
0949病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spbb-mx8U)
垢版 |
2019/06/16(日) 22:07:45.19ID:+MldXDPQp
>>944
先週提出したわ。
0956病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 378c-mx8U)
垢版 |
2019/06/17(月) 14:53:53.60ID:TkWpwBEc0
>>950
使用期限が9月末で、
更新期間が6から8月でした。
0962病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 6367-3elk)
垢版 |
2019/06/18(火) 18:06:01.65ID:yfvvwYdz0
退院したばかりだとそのくらい食べたくなる
俺もこの前食欲我慢できなくてピザポテトのビッグサイズ丸々食べて、菓子パン2個と炭酸ジュース飲んだけど下したねw
0967病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9afd-6oPA)
垢版 |
2019/06/18(火) 22:45:41.24ID:HD92uiXK0
新潟の北の方の地震..まだ何にも情報ないけど多数の死傷者だろね...
新潟市も震源に近いしかなり大きい被害出てるだろうに...
0968病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9778-oZrO)
垢版 |
2019/06/19(水) 06:26:09.75ID:lEQwx/pY0
>>965
病院の根本原因かどうかは定かではないのだが、
既に炎症が起こっている場合、炎症を悪化させることが分かっているそうです
論文になっているそうです
0974病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spbb-mx8U)
垢版 |
2019/06/19(水) 23:27:42.89ID:TGxVVziTp
>>973
病院が遠くて近くに転院したのだけど、
その日に「今日で転院させて下さい」って言ったわ。
転院先ちゃんとは決まってなかったけど、
紹介状書いてくれた。
0976病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 998c-dIe6)
垢版 |
2019/06/20(木) 05:10:47.60ID:2QC7fBJq0
>>975
距離的なものです。
茨城から都内に通ってたので、特急使っても2時間ちょい掛かってた。
いざという時に遠すぎて行きようがないので。

案の定数年後に、救急車で運ばれるような事態になりました。
0977病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9193-mDEe)
垢版 |
2019/06/20(木) 07:50:13.64ID:DuBg91+80
引越しの時はすぐに紹介状書いてくれたな
転院先も引っ越してから決めるぐらいバタバタだったが
最後に薬も多めに出してもらったし
0978973 (ﾜｷｹﾞｰ MM6b-nvXw)
垢版 |
2019/06/20(木) 07:53:54.24ID:cEksW6wVM
973です。
転院理由は距離的な物。
ここ数年出血で緊急搬送されてるけど、地元の病院は受け入れてくれない(通院履歴がないなど)ので2時間かけて越境搬送してもっていたので…

あと昔、今の病院に行った理由が当時はそこがクローンで先行ってたけら…

今は地元の大学病院でも同じくらいの治療はうけられるからね…
0980病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp8d-dIe6)
垢版 |
2019/06/20(木) 12:33:37.17ID:z1qeg1A7p
>>978
>>976です。975が974宛と思い込んで書いてしまった。
申し訳ないです。
0987病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp8d-Xk+J)
垢版 |
2019/06/20(木) 22:26:47.68ID:hp5QM66Qp
昨日、胆嚢炎で入院しました
すんげー激痛で血圧も下がって危なかったです
病院来てCT撮って確定しました
本来なら手術になりますが、俺は門脈閉塞による門脈圧亢進症があって、門脈を補うための細かな血管が異常に発達していて、
胆嚢はその網の目の血管の中にあるそうで、手術は出血のリスクが大き過ぎて難しいと言われました
今は胆嚢に差し込んだ管を鼻から出していますが、来週には十二指腸に放流する短い管に入れ替えて退院する予定です
手術しなくていいの？という疑問は残りますが、胆嚢ステント自体が比較的新しい技術であり、数々の報告が上がる中ではステント留置で十分に効果が見込め、手術を回避出来るという風潮の様です
鼻管が痛い。。。
0988病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ abec-Im5L)
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2019/06/21(金) 18:06:27.79ID:dusQulfn0
>>982
ところがどっこい収入はほとんど増えてない
前の年が上限1万円のギリギリラインだったのがわずかに超えただけだから負担の方がはるかい多い
だいたい一年ごとの昇給額が痛くもかゆくもないって言えるほど増えるわけないだろ
0991病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 5156-heap)
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2019/06/21(金) 21:34:14.31ID:+Lr3Ln1Y0
上限1万上がったって12万の差だろ？
年収アップ分がどんなもんかわからんが負担が増えたほうが大きいなんてそうそうないだろ
増加の半分が取られて悔しいとかならわかるけど
0994病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a115-GOde)
垢版 |
2019/06/22(土) 00:58:00.30ID:Pe751WRR0
まともに納税したことないバカばっかりだな。
昇給拒否とかまともな無職の発想だろ。
上司と人事に迷惑かけるし将来の昇進や自分の立場を危うくするだけだ。
0997973 (ﾜｯﾁｮｲW a173-nvXw)
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2019/06/22(土) 08:28:11.15ID:uNoXeQtS0
来週検便持って行かなきゃならんのだけど、病院で受け取った採便のキット、紙？付いてきてるけど、あれって便器の水に浮かぶの？

そしてウチの便器って水が3/4くらい面積取ってるんだけど…ンコ出してそれでも浮かんでるられるのかな？

以前は蓋側に体向けて、水がそんなに無いとこにペーパー敷いてンコして採便してたけど…
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