クローン病スレ 178

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ a93a-/Z2R) · 2019/09/17(火) 17:48:33.43

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**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sd43-iNWR) · 2019/12/11(水) 13:31:17.75

今朝から腹痛が強めで回数も多くて体力すり減りまくり
痛み止め飲んでるけど効いてる時間が短い！
これ以上強い痛み止めはないのに！

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 7567-Cgk5) · 2019/12/11(水) 15:09:15.04

レミが出て入院する人が半減したというから、レミが使えるようになったの確か2001年だったと思うけど20年近くどうもないという人もそれなりにいるんじゃないの

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sd03-iNWR) · 2019/12/11(水) 15:52:25.91

俺はレミケード出たときは神に感謝したけど副作用で死にかけて神を憎んだ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 2b2a-cVOk) · 2019/12/11(水) 16:44:50.44

>>952
モルヒネくん乙

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sd03-iNWR) · 2019/12/11(水) 16:49:44.14

>>955
痛いの痛いの～移れ～♪

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛ Spc1-26AW) · 2019/12/11(水) 17:05:01.56

>>954
どのくらいの期間やって、どんな副作用出た？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 2b2a-cVOk) · 2019/12/11(水) 19:07:43.28

>>956
身辺整理したのか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 7567-RfPx) · 2019/12/11(水) 21:16:34.63

俺もレミ副作用組
今はステラ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 23e7-wpOw) · 2019/12/11(水) 22:04:24.95

>>951
していません

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 4b3a-3vef) · 2019/12/11(水) 22:19:57.98

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クローン病スレ 179
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**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 7567-Hsky) · 2019/12/11(水) 22:42:54.39

>>960
免疫抑制剤の併用なしで１０年以上もレミケードの効果が持続してるってすごくない？
大体は体内に免疫できて、効果が薄れてくるっていうじゃん？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 7567-Hsky) · 2019/12/11(水) 22:43:58.45

そういえば、クローン病のブログで、Livin' on a クローン　ってサイト、
今年の５月からパッタリと更新しなくなってるけど、
管理人は大丈夫なんだろうか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 2367-Fgt1) · 2019/12/11(水) 23:23:36.69

レミケードがよく効いてたのは最初の半年くらいだけだったな
今は投与期間を一番短くしてロイケリンも使ってなんとか効いてくれてる感じ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5f67-rnh9) · 2019/12/12(木) 00:00:39.06

ロイケリンって免疫抑制剤だよね？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW b62a-9Tqg) · 2019/12/12(木) 02:25:18.87

イムランと同じ効果

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4e56-tmBW) · 2019/12/12(木) 05:11:45.00

イムランと同じならハゲるかも知れん

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW b62a-9Tqg) · 2019/12/12(木) 06:55:30.85

イムラン使わなくても元がハゲてるからわからんよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ c627-kui+) · 2019/12/12(木) 07:35:13.14

一日の脂質摂取量ぜんぜん30以内に抑えられん…・
肛門もいてえし、拷問だ

**病弱名無しさん** (ﾃﾞｰﾝﾁｯW 5f67-rnh9) · 2019/12/12(木) 18:18:56.58

カップ麺一個食ったらもう脂質20近く行くから、
30未満って中々だよね。
カロリーオフとか塩分控えめな商品ばっかで、
脂質控えめな商品って全然ないのも悲しい。

**病弱名無しさん** (ﾃﾞｰﾝﾁｯ efc2-GBjH) · 2019/12/12(木) 20:20:55.64

朝はウィダーインゼリーで昼はエレンにすれば結構余裕出来るぞ

**病弱名無しさん** (ﾃﾞｰﾝﾁｯ MM92-LRj+) · 2019/12/12(木) 20:59:22.35

カップ麺でも、揚げ麺じゃないのは脂質が少ないと思う。
今でもあるのかどうか知らんけど、日清ラ王というやつはうまかった。

**病弱名無しさん** (ﾃﾞｰﾝﾁｯ c627-kui+) · 2019/12/12(木) 21:49:35.82

自宅の下にコンビニで来て俺のクローン病人生終わったわ
24時間誘惑され続けて耐えられるわけねえよ…・

**病弱名無しさん** (ﾃﾞｰﾝﾁｯ Spdf-s1m5) · 2019/12/12(木) 21:58:26.27

>>970
朝おにぎり2個。昼おにぎり1個ゆで卵味噌汁。
夜はエレンタール。
これなら脂質抑えられるのですけどね。
週末は食べたくなってしまいます。

**病弱名無しさん** (ﾗｸｯﾍﾟ MM2f-mlQ8) · 2019/12/12(木) 22:14:56.28

コンビニの冷凍の鍋焼きうどんとおにぎりだと脂質は大丈夫

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW b62a-9Tqg) · 2019/12/12(木) 23:22:43.05

脂質も身体に必要だぞ
今日病院行って3時間かけてイントラ入れてきたわ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 9715-oALp) · 2019/12/12(木) 23:46:13.29

狭窄拡張したのに食べると痛くなる
何食べれば良いのやら

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5f67-gMFJ) · 2019/12/13(金) 01:19:04.27

>>976
経腸摂取とは違うでしょ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5f67-gMFJ) · 2019/12/13(金) 01:20:41.04

>>977
バルーン拡張は一回じゃ拡張しきれないよ、最低３回は必要、それでも10mmになればいい方だから、人によっては狭窄症状出るね
最終的にはオペだよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ c60c-X5Um) · 2019/12/13(金) 22:55:09.75

忘年会から無事帰ってきた
クソが
来年から自由参加にしろ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 5f67-GptP) · 2019/12/13(金) 23:18:37.30

食べれてもなるべく全食エレンのみにしたほうがいい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5f67-gMFJ) · 2019/12/13(金) 23:23:04.01

>>981
やりたければやれば？
人生つまんねーだろ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ e267-xO71) · 2019/12/13(金) 23:36:54.74

食事がエレンのみになったら多分生きるのやめるかな
そこまでして生きていたくない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5f67-gMFJ) · 2019/12/14(土) 02:11:18.79

在宅点滴して思ったのだが、エレン経口や経管よりも遥かにQOL良いぞ
エレンでは増えなかった体重も15kg以上簡単に増えたし、何より再燃が無い
エルネオパ２号＋１号と晩飯常食だけど凄く調子良い
点滴やめてエレンに戻るなんて考えられないよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW b62a-9Tqg) · 2019/12/14(土) 07:13:52.42

>>984
他の臓器に相当な負担がかかってるよ　感染症などの問題もあるからすべて良い訳ではないよ
在宅からエレンの鼻注に変更出来た人がこのスレに居たけど、その方がいいと思う　短腸になってしまうと在宅IVHしか選択ないけどね

**病弱名無しさん** (ﾜﾝﾄﾝｷﾝ MM92-LRj+) · 2019/12/14(土) 08:02:22.08

人工肛門に加えて膀胱ろうの尿のバッグも付いて、凹んでいるわ
正直生きていくのがつらい(´・ω・｀)

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 621b-IP6B) · 2019/12/14(土) 09:50:51.64

俺がかかってた病院も病状もあるけど仕事関係で休まれないということで在宅してた人が多い病院と思うけど、
今のところは俺を含めて在宅歴20年超え10人弱いるけどみんな5,60代になって生きてる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW b62a-9Tqg) · 2019/12/14(土) 10:18:21.73

小腸移植の話を病院で説明聞いたことある人って居ますか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 621b-IP6B) · 2019/12/14(土) 10:44:35.48

小腸移植は拒否反応が強いから難しいらしいし、小腸移植してる人は子供ばかりと思うけど体力的にIVHの栄養摂取が難しいから小腸からの栄養に変更しないといけないけど予後が良くない。でも大人はIVHでの管理に耐えられるからしないと聞いたけど。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 621b-IP6B) · 2019/12/14(土) 10:49:58.13

胆道閉鎖症とかの子供というより赤ちゃんばかりでしょ。移植してるの。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW b62a-9Tqg) · 2019/12/14(土) 11:05:32.10

>>989
ググればわかるけど30代の男性が短腸で同じ30代の女性から小腸移植して3ヶ月ぐらいで退院してるよ
大阪大学の病院です
どのくらいで適応になるかが問題だけどね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW e289-Vr3I) · 2019/12/14(土) 11:39:03.84

>>986
障害者年金でるのでは

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1b8c-s1m5) · 2019/12/14(土) 11:40:46.84

>>980
うちの部署は自由参加。
共有フォルダに置いてる出欠エクセルに○×つけるだけだから、遠慮なく欠席できる。
部署70人くらいのうち、来るのは半分くらいだよ。
来ないからって何も言われない。
課長でも来ない人いるしね。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 621b-IP6B) · 2019/12/14(土) 12:31:00.59

年金でても仕事しないと生活できないし、仕事をしてないで親がかりだと先の心配ばかりというかブルーな気持ちを持ったまま毎日過ごすという感じになるからなあ。気が晴れる事が無い

**病弱名無しさん** (ﾜﾝﾄﾝｷﾝ MM92-LRj+) · 2019/12/14(土) 13:38:35.94

>>992
今申請中だけど、診断書を見たら就労可とか予後は良好と書かれていたから、どうかなとは思ってる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5767-GBjH) · 2019/12/14(土) 13:49:04.06

確か小腸移植だけは保険適用外だったはず
それだけ難しくて失敗が多いって事かと

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｶｰ Sac7-Vr3I) · 2019/12/14(土) 13:51:15.39

>>995
社労士入れなかったん？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW b62a-9Tqg) · 2019/12/14(土) 14:00:06.58

>>996
保険適用になったばかりだよ

**病弱名無しさん** (ﾜﾝﾄﾝｷﾝ MM92-LRj+) · 2019/12/14(土) 14:06:06.92

>>997
入れてない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 063a-wmwA) · 2019/12/14(土) 14:12:52.03

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クローン病スレ 179
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