X



トップページ身体・健康
1002コメント330KB
クローン病スレ 179
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0001病弱名無しさん (ワッチョイ a63a-3vef)
垢版 |
2019/12/11(水) 22:14:22.11ID:0RhQjw6L0
!extend:checked:vvvvv:1000:512
!extend:checked:vvvvv:1000:512
↑これを3行になるようにコピペしてからスレ立てしてください

テンプレは>>2-5辺り

前スレ
クローン病スレ 178
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1568710113/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured
0002病弱名無しさん (ワッチョイ 4b3a-3vef)
垢版 |
2019/12/11(水) 22:15:02.28ID:0RhQjw6L0
Q.クローン病ってどんな病気?
A.炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が主な症状で、
  口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
  小腸の末端部が好発部位で、
  非連続性の病変(病変と病変の間に正常部分が存在すること)が特徴です。

  クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
  侵された病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。
  その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
  さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
  またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
  肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

  クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
  完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期(緩解)をいかに長く維持するかが重要となります。
  長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
  手術率は発症後5年で33.3%、10年で70.8%と報告されています。
  また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Q.なんでクローン病っていうの?
A.1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
  限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
  若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
  男性と女性の比は、約2:1と男性に多くみられます。
  わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
  近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
  2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。

Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>
0003病弱名無しさん (ワッチョイ 4b3a-3vef)
垢版 |
2019/12/11(水) 22:16:13.41ID:0RhQjw6L0
過去ログ倉庫 (Part46の>>7さん製) http://y30.net/cd/

( ・ω・)<関連サイト※リンク切れ注意!

◆公的機関◆
厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/

◆医療費等助成&障害年金◆
難病医療費助成制度
 http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/n_josei/
障害年金|日本年金機構
 http://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/jukyu-yoken/20150401-01.html
障害年金とは
 https://syougai-nenkin.or.jp/nenkin
0004病弱名無しさん (ワッチョイ 4b3a-3vef)
垢版 |
2019/12/11(水) 22:17:16.07ID:0RhQjw6L0
◆その他◆

クローン病と潰瘍性大腸炎 - IBDネットワーク
 http://www.ibdnetwork.org/
IBDってなんだろう? 潰瘍性大腸炎・クローン病患者さんのための情報サイト
 http://www.ibd-nandarou.jp/
知っトクカフェ クローン病
 https://www.remicare.jp/cd/
IBD-INFO|日本化薬株式会社
 https://ibd-info.jp/
【IBDプラス】炎症性腸疾患(IBD)に関する患者さん向け情報サイト
 https://ibd.qlife.jp/
Wikipedia
 http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
食品成分データベース
 https://fooddb.mext.go.jp/
潰瘍性大腸炎・クローン病の患者様のために|CSR|エームサービス
 https://www.aimservices.co.jp/csr/ulcerative-colitis.html
Dr.ミールヘルスケア食品専門店
 http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

★荒らし回避時BBS:クローン病の人集まれ★別館★
 http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
 一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
 OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
 使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
0005病弱名無しさん (ワッチョイ 4b3a-3vef)
垢版 |
2019/12/11(水) 22:17:59.38ID:0RhQjw6L0
◆クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者◆
楽チンライフ https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君 https://www.manzokukun.com/

◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
 
 Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
 A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
 職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
 職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

 この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
 失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
 
 訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
 多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
 都道府県または(独)雇用・能力開発機構( http://www.jeed.or.jp/js/ )で入手できます。
 また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、
 在職者の方は(独)雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

 小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
 来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
 失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
 https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
0007病弱名無しさん (アウアウウーT Sa3b-bWwy)
垢版 |
2019/12/14(土) 08:56:57.51ID:MMC+Mgo0a
>>1-6
おつです!
0009病弱名無しさん (ワッチョイWW 5f67-IP6B)
垢版 |
2019/12/14(土) 15:13:39.29ID:obLj4o7Z0
ちょくちょく書いてるけど就労不可、残存小腸1M、でも今は鼻注のみで年金通らなかったからなあ
俺が読む限りは医者はガッツリ悪く書いてくれたと思ったんだけど

厚生3級の資格があれば通ってたと思う
0011病弱名無しさん (ワッチョイ efc2-GBjH)
垢版 |
2019/12/14(土) 19:04:58.93ID:1AEDlW+h0
まだ働けるから年金は必要ないけど手帳は望めば取れるようにして欲しいなぁ
難病だけど障碍者じゃないって就職面で何も恩恵ないから今の仕事辞めることになったらどうしようかなぁって最近考えちゃう
手帳持ちでも就職苦労するみたいだけど選択肢は増やしてほしい
0013病弱名無しさん (ワッチョイW 1b8c-s1m5)
垢版 |
2019/12/14(土) 20:50:43.17ID:HwGD5csN0
>>12
障害年金だけでいけますか?
私は厚生3級だけど、
発症時の若い時の平均報酬月額での計算になっちゃうから、
年に70万くらいしか貰えません。
0016病弱名無しさん (スプッッ Sd22-dELT)
垢版 |
2019/12/15(日) 12:45:46.02ID:a6ZPC0fjd
俺なら金のためならIVH続けるな
実際に点滴しなくてもポートいれときゃいいんだしもらった点滴も余ったら捨てりゃ良いし
0018病弱名無しさん (ワッチョイWW 621b-IP6B)
垢版 |
2019/12/15(日) 13:05:58.30ID:GP2tlym40
身長173で体重41から63(最高69までなった)
お腹の痛み12年なし
IVHから鼻注

で、別に俺から年金貰いたかった訳でなく役所に貧困の相談に行ったら、その時免疫抑制剤で間質性肺炎になったから、それに絡めて書いて貰えと役所の包括支援センターから言われたから書いたのに金の無駄でしたよ。

何一つ解決はしてませんな。3年前の話だけと

親の年金6万で生活。特殊な賃貸住まいで
0023病弱名無しさん (ワッチョイW 5f67-rnh9)
垢版 |
2019/12/16(月) 00:19:50.80ID:W2s/bbLY0
俺も障害年金3級で妻の扶養。
当然家事は全部俺もちだが、
年に一回親戚集まる時はちょっと肩身狭い。
0030病弱名無しさん (ワントンキン MM92-LRj+)
垢版 |
2019/12/16(月) 07:57:11.36ID:IXMjJFyYM
年末年始は暇で憂鬱になりそうだからPS4でも買うかな
アマゾンで24000円まで下がってる
いや、steamのセールで安いゲームを物色するか(´・ω・`)
0031病弱名無しさん (ワッチョイ 5f67-aVZR)
垢版 |
2019/12/16(月) 09:52:19.54ID:mYDzpRMV0
西友でカレイ煮物を毎日2個買ってる
電話で聞いたら今後も定番として販売してくれるみたいだから助かった
ずっと鮭や鯖しか売ってなかったからね
0032病弱名無しさん (ワッチョイWW 621b-IP6B)
垢版 |
2019/12/16(月) 10:04:23.83ID:d9RBKb7p0
もう詰んでるんだよね

また同じ事をと言われるだろうけど
役所側からも生活保護の事を言われるけど
家は持ち家(財産)、土地は借り物で引っ越ししなくては生活保護も貰えないんだけど、こんな状態で貸してくれる賃貸は無し(市営も無理)、出ていく為に家を解体するのは最低200万はかかるということで摘んでますな

親が死ぬまで、エアコン無しシャワー無し湯沸かし器なし雨漏りで天井が落ちてる家に住みますわ。親が死んだらもうどうなってもいいわ

俺もクズだが少しはまともな親元に生まれたかったよ。ニヤニヤしながら自殺しても生命保険降りるって知ってるか?とか、母親に〇〇←俺の名前、の病気利用して生活保護貰えばいいじゃないかとか言って貯金しなかった親はねえ
0034病弱名無しさん (ワッチョイW 5f67-rnh9)
垢版 |
2019/12/16(月) 11:48:44.68ID:W2s/bbLY0
金持ちの家に生まれ落ちて沢山の愛情を
受けて育つことができる人間と、
貧乏な家に生まれ落ちて親から虐待されながら
育つ人間は、なぜこんなにもスタート地点に
差があるのだろうか?
前世の徳の量?
それとも運ゲーなの?
0035病弱名無しさん (ワントンキン MM92-LRj+)
垢版 |
2019/12/16(月) 15:45:33.54ID:IXMjJFyYM
youtubeでたまたま見つけたこの人の動画に見入ってしまった
https://youtu.be/wfV48iFbn90
腸の希少難病(クローンではない)で短腸、24時間点滴、ストマ、ほとんど入院生活で働けないからyoutubeで収益化したいと言ってる
めちゃめちゃ強い人だわ
0037病弱名無しさん (ワッチョイW 5f67-rnh9)
垢版 |
2019/12/16(月) 16:59:20.78ID:W2s/bbLY0
>>36
まぁまぁ。
誰しもがそんな強い人間ではないからさ。
ダメ親を反面教師にしてしっかり者に育つ人、
逆境を跳ね返せずに埋れていってしまう人、
色々いるだろうさ。
0041病弱名無しさん (ワッチョイ c666-X5Um)
垢版 |
2019/12/17(火) 00:12:14.61ID:S7Jhz0ME0
>>36
クローン手のはほとんどは若年から発症するから貯金貯めるまもなく発症した奴だって多いだろ
なんでもう少ししての境遇を理解しようとしないのか
0042病弱名無しさん (ワッチョイWW b62a-9Tqg)
垢版 |
2019/12/17(火) 07:18:26.38ID:A3a9GDoc0
まずは200万円工面して取り壊して生活保護受けることが出来るように申請することだな
動けないほどの重症患者じゃなければ少しでも出来ることから始めるのが第一歩
0047病弱名無しさん (ワッチョイW 5f67-rnh9)
垢版 |
2019/12/18(水) 23:55:16.13ID:A/oZYsC10
年末年始は刺身やら寿司やら蕎麦だけ食って、
脂っこい物は食べないでおく。
なんかあったとしても病院やってないし。
0050病弱名無しさん (ワッチョイW 5767-wXKY)
垢版 |
2019/12/19(木) 09:58:46.89ID:Tcqv/7zm0
>>49
そんな重症じゃねーし。
0052病弱名無しさん (アウアウクー MMcb-PcZM)
垢版 |
2019/12/19(木) 12:38:23.54ID:qCP7NjQ8M
>>50
重症でなくても飲め飲め言われてるぞ。
俺は不良患者なので、ホントに体調悪くなってる時以外は飲んでないけどな。

転院して言われなくなったけど…(病院の医師によってなのか)
0053病弱名無しさん (ワッチョイW 5767-wXKY)
垢版 |
2019/12/19(木) 13:36:59.57ID:Tcqv/7zm0
>>52
毎日鼻ちゅー3パックしてるよ。
1日1.5食分くらいは食事で摂ってるんだ。
ちなみにウチの主治医は逆で、
調子いいならエレンに振り回されない
生活を送ろうって考えだわ。
だから、定期診察の時によく、
鼻ちゅー止めたら?って言われるが、
怖くて止めてないw
0064病弱名無しさん (ワッチョイWW 5767-4VUU)
垢版 |
2019/12/23(月) 10:22:24.45ID:4stgtjQp0
食べ物を全く食べないから歯を磨かない。
ご飯を食べた上で歯を磨かない。

唾液が出ないからものを食べない方が虫歯になりやすいそうですよ。
0069病弱名無しさん (ワッチョイW 77f6-FApx)
垢版 |
2019/12/23(月) 12:39:11.42ID:K+O3/KUG0
>>63
クローンの下痢って急に来ない?
それが怖くて>>66の言うようにオムツする事もあるよ
下痢さえコントロールできればもっと外出できるのに
>>65
自分もストロー使って飲んだ後もうがいしてる
0070病弱名無しさん (アウアウクー MMcb-PcZM)
垢版 |
2019/12/23(月) 12:46:11.43ID:48FSG/mcM
絶食でも歯は磨けと入院中に看護師に言われたよ。
口内細菌は食わなくても増えるから、それで寝てる時に唾液とかを誤嚥した際の誤嚥性肺炎の予防のためらしい…
0072病弱名無しさん (アウアウウー Sa5b-eVP7)
垢版 |
2019/12/23(月) 17:28:34.27ID:KL2bVr1va
病気のせいなのか
食中毒なのか
見分けがつかなくて困るわ

軽症の部類なんだが
昨日の昼から夜21時くらいまでずっと
キリキリ腹痛で微熱で
半日布団でうなってたわ
夜になってやっと下利便がいっぱいでて
楽になった

黒い便出てないし
下利便でスッキリしたから
やっっぱ食中毒かな

でもやばそうなの食って無いし
強いて言えば鼻炎の漢方薬飲んだのと
寸止めの自家発電したくらいなんだけど
0073病弱名無しさん (ワッチョイW 5767-wXKY)
垢版 |
2019/12/23(月) 19:50:18.05ID:ULgYM9vH0
>>72
寸止めの自家発電が原因だな。
思い切って放出した方がええで。
0074病弱名無しさん (ワッチョイ 9fbe-qpaw)
垢版 |
2019/12/23(月) 21:15:43.35ID:FoBr7oNj0
薬局行って気のせいか若干空気が違うなと思ったら法人ごと代わってた。
主治医に続いて馴染みの薬局も代わったとなると今後どうするかなあ
0075病弱名無しさん (中止W 5767-vKAH)
垢版 |
2019/12/24(火) 03:03:31.23ID:+rTwEQML0EVE
>>72
キリキリかぁ、俺は狭窄痛がそんな感じだった
狭窄あるなら一度相談した方がいい
年明けにでもダブルバルーン同時拡張術やれればなお良い
0076病弱名無しさん (中止 7f2a-+Tiu)
垢版 |
2019/12/24(火) 10:20:39.92ID:EBbFnbo80EVE
カプセル内視鏡の検査楽だったわ 検査中治療は出来ないけど状態を見るだけなら
いいかもよ 腸管は大丈夫だったが、軽い胃炎で赤いところがあったな
0077病弱名無しさん (中止 f778-1ZZR)
垢版 |
2019/12/24(火) 11:29:15.63ID:kmG/dJRs0EVE
生検できなくちゃ、やる意味ないべ
二度手間じゃん
0078病弱名無しさん (中止WW 7f2a-XIG2)
垢版 |
2019/12/24(火) 14:40:56.94ID:EBbFnbo80EVE
>>77
俺はこれでいいんだよ 腸管が短いので 消化器内科の先生もがんらしきものもないし綺麗だから大丈夫と言われた あと心配なら胃カメラ飲むぐらいかな、楽勝
0080病弱名無しさん (中止WW 7f2a-XIG2)
垢版 |
2019/12/24(火) 20:03:33.82ID:EBbFnbo80EVE
ガンの疑いがある場合に生検やるんじゃないの?クローン病と判定するために最初は組織採取するだろうけどね
0081病弱名無しさん (中止 Sd3f-n08o)
垢版 |
2019/12/24(火) 21:44:42.15ID:GLXtWdPkdEVE
ダミーで問題なくても、カプセルで詰まってしまったら開腹手術になるよね
怖くてできないわ
0083病弱名無しさん (中止WW 7f2a-XIG2)
垢版 |
2019/12/24(火) 22:38:17.53ID:EBbFnbo80EVE
>>81
ダミーで詰まらなかったら、本物でも詰まらないよ 同じ大きさだもの 狭窄持ちなの?俺は狭窄ないのわかってるからね
0085病弱名無しさん (中止 ff31-+Tiu)
垢版 |
2019/12/24(火) 23:04:53.35ID:jwV2sQ/K0EVE
大腸にカプセルが残ってる状態で検査したら小腸に穴空いて緊急手術してストマになって
大腸のカプセル放置されたよ
0086病弱名無しさん (中止 Spcb-7fhw)
垢版 |
2019/12/25(水) 14:24:14.70ID:DQ3pHQQapXMAS
最近、左足の中指が急に針で刺したように痛くなる
数秒でおさまるんだけど、なんだろう
0088病弱名無しさん (中止 Spcb-7fhw)
垢版 |
2019/12/25(水) 16:35:26.51ID:DQ3pHQQapXMAS
>>87
こんな病気もあるのですね
続くようなら、次回受診で相談してみます
0091病弱名無しさん (中止W 5767-wXKY)
垢版 |
2019/12/25(水) 19:03:30.55ID:xngpdpD80XMAS
調子悪いからステロイド打ってもらった。
諸刃の剣だけど、ステロイドって効くよね。
0092病弱名無しさん (中止 9f67-prDO)
垢版 |
2019/12/25(水) 22:38:04.39ID:YQ5iBDWr0XMAS
ステロイドは良く効くね
ゼンタコートやめた途端CRP上がってお腹の痛みも出るようになったわ
次の外来までに良くならなければレミからステラーラに変更になりそう
お正月は絶食だなぁ…
0094病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp72-38GA)
垢版 |
2019/12/26(木) 15:42:42.42ID:o2ROnBmNp
なんか肋骨らへんが痛いから、CTと血液検査してもらったら、胆石があって、それが膵臓に悪影響を与えてるって言われたわ。
胆石あるとずっと弱い痛みが燻る言われたけど、
嫌やわー。
0099病弱名無しさん (ワッチョイW a667-D1cg)
垢版 |
2019/12/28(土) 23:10:22.94ID:quGndDga0
>>92
遅くなったけど
ステラーラは投与開始後半年以降で効果発現か?というハナシが国立大学病院であるらしい
実際俺もそんな感じだった
で、プレドニンをフェードアウトさせてるんだけど、あと2mgから離脱症状でなかなか下げられない
ゼンタコートが効くならまだプレドニンよりはマシだから頼った方がいいと思うよ
0100病弱名無しさん (ワッチョイ 70a3-Bzg6)
垢版 |
2019/12/29(日) 02:29:37.00ID:BoQ9vS6j0
wniの鈴木里奈の脇くっさ
      (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
         |     ,.'  i、     |}
       ',     ,`ー'゙、_    l
       \ 、'、v三ツ   /
        |\ ´  ` , イト、
       /ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
     /::::/ ',   : . . :  /  |:::::::ハヽ
http://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0105病弱名無しさん (ワッチョイ 7c0c-HfLM)
垢版 |
2019/12/30(月) 21:22:00.71ID:aodlpnJv0
年明けに挨拶回りで上司や社長と1日一緒だから憂鬱だわ
普段は1人で配達するだけの気楽な仕事なんだけどなぁ
連休明けは絶対調子悪いのに
0110病弱名無しさん (スッップ Sd70-V22G)
垢版 |
2019/12/31(火) 03:48:47.66ID:8xxB57HPd
大晦日って病院遅くまでテレビ見れるよな。俺は誕生日、クリスマス、ゴールデンウィーク、大晦日、お盆と入院してたことあるわ。人少ないの
0111病弱名無しさん (ワッチョイW df73-vly2)
垢版 |
2019/12/31(火) 03:58:52.87ID:TAHy0dhE0
>>109
とりあえず大丈夫(最終的には下るけど)

今年は最初の1/3は仕事できなかったけど(1末から再入院して腸管安静にして内視鏡検査したりしたけど)、残りは仕事に就けたし(派遣だけど)

転院して来月下旬に12週開けてのステラーラだ…
いつもは9週くらいなんだけど、仕事の納期とかあるからギリギリまで延ばした。
0112病弱名無しさん (ワッチョイWW 4a2a-GEpG)
垢版 |
2019/12/31(火) 04:57:58.48ID:Im59OoZe0
今年は感染症で熱が出て苦しめられた年であった 夏ぐらいから透析始まって免疫力が落ちたんだろうな 在宅IVH24時間、ストーマ、透析のトリプルコンボだわ 元旦早々透析だわ
0115病弱名無しさん (ワッチョイWW 321b-CRDm)
垢版 |
2019/12/31(火) 10:54:55.11ID:RqB6DITZ0
おれは37年になるけど今が一番元気だぜ

病気になる前からガリだったけど今はもう少しで標準からやや太り気味になりそうで怖い
0116病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp72-VpBh)
垢版 |
2019/12/31(火) 12:02:33.43ID:wce+9cBQp
>>106
やっぱ切れると違うもん?
0117病弱名無しさん (ワッチョイW 0167-38GA)
垢版 |
2019/12/31(火) 12:40:03.45ID:H+TbU/cR0
胆石疝痛発作で夜中に病院にかけこんだわ。
痛すぎて死ぬかと思った。
1日の食事の回数が少ないと胆汁が胆嚢の中で
濃縮されて結晶化しやすく胆石になりやすい
って言われたけど、俺はクローンのせいで
長いこと1日1食の生活だし、
胆石できても不思議じゃないわな・・
ってか、何日か前に胆石が云々ってレスしてる
人いたけど、同じような感じなんだろう。
0118病弱名無しさん (ワッチョイWW 321b-CRDm)
垢版 |
2019/12/31(火) 13:50:34.78ID:RqB6DITZ0
痛みが出てるなら腸の手術のついでにって訳には行かないんだろうけど、脇から内視鏡みたいので取れるんじゃなかったっけ?胆石。
0123病弱名無しさん (ワッチョイW 0167-38GA)
垢版 |
2019/12/31(火) 19:54:09.71ID:H+TbU/cR0
>>117
マジそうしてほしい。
ちょっと脂っこいもの食べたりしたら、
穿通発作で救急車とかやってられん。
0124病弱名無しさん (ワッチョイW 0167-38GA)
垢版 |
2019/12/31(火) 19:55:03.54ID:H+TbU/cR0
>>122だったスマヌ
0125病弱名無しさん (スッップ Sd70-V22G)
垢版 |
2019/12/31(火) 23:15:11.09ID:8xxB57HPd
俺も大腸取ったときに胆嚢も取ったわ。あってもなくても同じだし合併症の危険減らすためにも取っちゃいましょって流れで。
0126病弱名無しさん (スッップ Sd70-V22G)
垢版 |
2019/12/31(火) 23:15:27.53ID:8xxB57HPd
俺も大腸取ったときに胆嚢も取ったわ。あってもなくても同じだし合併症の危険減らすためにも取っちゃいましょって流れで。
0127病弱名無しさん (スッップ Sd70-V22G)
垢版 |
2019/12/31(火) 23:16:13.05ID:8xxB57HPd
俺も大腸取ったときに胆嚢も取ったわ。あってもなくても同じだし合併症の危険減らすためにも取っちゃいましょって流れで。
0129病弱名無しさん (ワッチョイW 9967-3v0Y)
垢版 |
2020/01/01(水) 00:31:18.32ID:n36unMVL0
クローン病のみなさんあけおめ。
今年も入院しないで、
体調管理をしっかりして
健康的に過ごしたい。
0131病弱名無しさん (ワッチョイ ed78-RM0q)
垢版 |
2020/01/01(水) 08:53:50.46ID:H32sITAy0
年越しそばもおせちも食わず、いつも通りにエレンタール
0135病弱名無しさん (ワッチョイW 3173-FP2q)
垢版 |
2020/01/01(水) 12:16:56.00ID:YnFwBxNP0
元日の朝食は雑煮とおせち。
松前漬けを2年ぶりに食べれて幸せだ。

今日はこの後親族でお食事会行ってくる。無茶食いはしないけどね。
0137病弱名無しさん (ササクッテロル Spf1-h2K5)
垢版 |
2020/01/01(水) 17:31:09.40ID:OJ4IRhddp
松前漬けな、函館市民だけども最近のはカズノコ入り過ぎだわー、正統なのは甘く無くてスルメと昆布と粒状のカズノコの奴だ、あと輪切りの唐辛子
関東とかでニンジン入ってるの売ってるの見てアホかと思ったじゃ、ああいう歴史を冒涜するような商品作る会社は恥ずかしくないのかな?
0139病弱名無しさん (HappyNewYear!W 9967-3v0Y)
垢版 |
2020/01/01(水) 22:00:24.06ID:n36unMVL0NEWYEAR
1月1日からちゃんと鼻ちゅーしますよ。
0141病弱名無しさん (スッップ Sd62-4oWX)
垢版 |
2020/01/02(木) 00:12:03.86ID:euDShxzud
点滴してるけど膀胱小さいのか1時間に一回はオシッコ行く。膀胱パンパンなのかオシッコしたあと膀胱が痛い!急激に縮むからかな?
0150病弱名無しさん (ワッチョイ c2be-D/i7)
垢版 |
2020/01/02(木) 23:45:41.63ID:9HirizIY0
調子がいい日に上司の付き合いで焼肉か中華の店行ったら何を食えば良いんだろ
0152病弱名無しさん (ワッチョイW 3173-FP2q)
垢版 |
2020/01/03(金) 04:30:37.13ID:Ypm4GzQs0
調子良くても上司に病気のこと伝えているなら行かないのが吉。
伝えてなくても行かないのが吉。

上司が知ってるなら焼肉に連れて行こうとすること自体ダメでしょ。
0155病弱名無しさん (ワッチョイ 6e0c-hqVv)
垢版 |
2020/01/03(金) 12:12:59.54ID:vWKGGHf80
勝手に取り分けてくる奴とか
「取ってあげようか?」って聞いてくるから「いいです」って返事したのに取り分けてくる奴
自分のやってる事が迷惑な事だって気付けよ
0158病弱名無しさん (ワッチョイW 9967-3v0Y)
垢版 |
2020/01/03(金) 17:11:38.26ID:+35LoNwG0
>>157
新年早々カリカリしなさんなって。
断れない事情でもあるんでしょうよ。
0161病弱名無しさん (スッップ Sd62-4oWX)
垢版 |
2020/01/03(金) 18:07:46.13ID:7LbJ9nd7d
不眠と鬱はクローンと関連あるよな。トイレの回数多いと寝てられないし病気で周りに気を遣わせたりしたら自責の念に駈られるし
親がこんな体に産んでしまってごめんねって言われたらやるせなくなる
0162病弱名無しさん (ワッチョイWW c21b-GjBh)
垢版 |
2020/01/03(金) 18:32:51.66ID:EdWG9+9m0
うちは貧困家庭だから健康な体にうまれてより、あんたに何一つ財産を残してやれなくて申し訳ないと母親は言うな

父親は死ぬ前の日に泣きながら手をあわしてたな
このDQN父親が貧困の原因なんだが
自殺したら生命保険降りるって知ってるか?楽になるぞとかいくら冗談(と思うけど)でもいうかね
0163病弱名無しさん (ワッチョイ 4267-UAPS)
垢版 |
2020/01/03(金) 19:03:31.48ID:rnKGK7GM0
>>150
食事に関しては人それぞれで大丈夫な物が違うから自分で色々試してみるしかないと思う
焼肉でもロースみたいな脂身の少ない所なら大丈夫かもしれないし、実際に食べてみないとなんとも
自分は焼肉もカレーも大丈夫だけど狭窄あるから野菜がダメ
0164病弱名無しさん (ワッチョイ 0228-RM0q)
垢版 |
2020/01/03(金) 19:49:58.18ID:zkMcGk+00
>>150
うちの部署は、俺が何回も入院してるのも食事制限も知ってるし、 焼肉は行かないのも言ってるから、特に問題なし。
それに上司が無理やり誘うってのも無いので、忘年会とか新年会なんかは行きたくない人は、 行かなくても全然大丈夫、そんな感じだけど出席率は大体7〜8割。
0166病弱名無しさん (ワッチョイ 6e66-hqVv)
垢版 |
2020/01/04(土) 00:01:10.33ID:pQ+pI1uS0
これから先のこともあるんだからハッキリ食べられないことを伝えて断らないと
後で言ったらもっと気まずくなるぞ
俺はいつも先に言ってちゃんと線引きしてたし上司も理解してくれたけどな
0168病弱名無しさん (ワッチョイWW e562-p6X/)
垢版 |
2020/01/04(土) 05:13:59.87ID:sYwnXYyH0
ノロウィルス罹ったわ
まぁクローンより下痢の方は大したことないが、吐き気がキツイねぇ
皆様もお気をつけて!
0169病弱名無しさん (ワッチョイWW c21b-GjBh)
垢版 |
2020/01/04(土) 07:06:11.97ID:2R59kjDN0
上司と二人っきりとかだと嫌なもんかもしれんが、忘年会とかの結構たくさんの人が来る会は好きなんだけどな。
食えなくても。
0170病弱名無しさん (ワッチョイ 0228-RM0q)
垢版 |
2020/01/04(土) 11:53:23.10ID:OyR2mP9E0
俺もその場の雰囲気を楽しんでる感じ、飲まないし、食べたいものしか食べない、
みんな知ってるからなんにも言われないしね。
0171病弱名無しさん (スッップ Sd62-4oWX)
垢版 |
2020/01/04(土) 12:30:08.85ID:8UHqbHxCd
俺がバイトしてた当時は従業員10人くらいの小さなとこで50代以上のオッサンとかは病気に理解なかったからキツかったけど女性従業員6人が俺の味方してくれてオッサンしゅんとして次からはアルコール飲めとか肉食えとかはなくなって普通に楽しめた
0172病弱名無しさん (ワッチョイWW c21b-GjBh)
垢版 |
2020/01/04(土) 12:39:30.55ID:2R59kjDN0
会は好き。
旅行関係は行き帰りのトイレが恐ろしいから、近場だったら一人で行くけど
遠くで高速使ってのバス旅行だといかんな。
0175病弱名無しさん (ワッチョイ c2be-D/i7)
垢版 |
2020/01/05(日) 00:23:13.35ID:a/lRmUYN0
>>163>>164
ありがとうございます
中華はあるけど、焼肉は長いこと行ってなかったんで何がダメで何が大丈夫かすら分かりませんでした。
カレーはトラウマがあるから試してないけど、野菜は問題ないですね
今後のためにとりあえずいくつか試してみます。

忘年会とかはほとんど食えなくても個人的には結構好きですね
0176病弱名無しさん (ワッチョイ 6e66-hqVv)
垢版 |
2020/01/05(日) 00:37:48.14ID:T4ZIVsGW0
個人差はあるけど一般的な例としては
・煮物やかゆのような消化のいい物
・油脂の少ない物
・香辛料等の少ない刺激の少ない物

あと 
キノコ類 海藻類 こんにゃく 葉野菜 豆類 等は繊維質が多く消化が悪いので腸の負担になるし
卵や芋もガスが発生して膨満感の元になるので注意が必要
0177病弱名無しさん (ワッチョイ 2ec2-E95m)
垢版 |
2020/01/05(日) 01:33:32.03ID:ekIJpoOr0
繊維質は昔は取らない方がいいって言われてたけど
最近はむしろ腸を活発にするために取った方がいいみたいな感じらしい
当たり前だけど狭窄ある場合と調子悪い場合は除く
0178病弱名無しさん (ワッチョイW 9967-h2K5)
垢版 |
2020/01/07(火) 07:20:36.02ID:eESt94cO0
年末、排便で苦しんだ
軟便なのに自力で出せなくてレジカルボン座薬使ってたが、大晦日に在庫切れて焦った
それからは食事のたびに0.5gのマグミット×3飲んで下痢に誘導出来たから良いのだが…怖い
摘便二回経験したが地獄の苦しみだったから
色んな痛み(校門周囲膿瘍で自転車通学,セデーション無しの大腸内視鏡,狭窄痛/サブイレウス,完全腸閉塞,オペ後の痛み,CVRで仮性嚢胞の郭清,仰向け姿勢で16時間固定,膝のホネの壊死/ヒビ,膵炎×5,胆嚢炎などなど)は経験したがアレは別格だわ
ハヒハヒいって泣いたよ
固まるとグリセリンだろうが高圧浣腸だろうが効かないからね
今考えてもゾッとする
0181病弱名無しさん (ワッチョイWW 3e2a-W0QA)
垢版 |
2020/01/07(火) 08:22:48.53ID:EqgB2Teq0
便秘ひどいのは狭窄してるってことなら手術したほうがいいんじゃない?なんでセデーションなしの大腸内視鏡なのか?よーわからないが?
0184病弱名無しさん (ワッチョイ 4267-UAPS)
垢版 |
2020/01/07(火) 21:40:03.96ID:WSBZzIN60
>>178
大腸内視鏡はいつも鎮静剤なしでやってるけど別に痛くはないな、下剤飲むのは大変だけど
イレウスは痛すぎて意識遠くなった事があった
そんなに詰まりやすいならブジーとかバルーンとか手術した方がいいと思う
0187病弱名無しさん (ワッチョイ c2be-D/i7)
垢版 |
2020/01/07(火) 22:32:27.24ID:PIBXBw/00
病変は小腸しかないけど造影しかやったことないからカプセルも内視鏡も未だに未知の世界
0189病弱名無しさん (ワッチョイ 5f78-JQ6m)
垢版 |
2020/01/08(水) 00:20:21.40ID:gVTVpq/90
昔、山本博徳医師直々の内視鏡検査受けたよ
私は劇症状態で少し進むたびに激痛だった。
なぜか医局中の医者が集まっていて、その視線の中で激痛でのたうち回って惨めだった
なぜ大勢の見学者がいたのかと考えてみたのだが、ダブルバルーンの初期段階だったのかな
0190病弱名無しさん (アウアウクー MMb3-d/s9)
垢版 |
2020/01/08(水) 08:09:33.10ID:9KU1yo9AM
大腸がほとんど無いから、内視鏡すると小腸の中も結構診てるっぽい。
ダブルバルーンでは無いから、そんなに奥までは診てないだろうけど…
大腸30cmだから1mくらい挿れてるだろうから…
0191病弱名無しさん (ワッチョイW df67-8Q6/)
垢版 |
2020/01/08(水) 08:13:55.60ID:94pr087w0
>>189
大学病院?
患者に医学生や他の医者が立ち会う旨の
許可とかとらないものなのかな?

ってか、
大腸内視鏡の時に打たれる精神安定剤みたいの
大好き。頭がボーッとしてきて気持ちいい。
毎日打ちたいぐらい。
0192病弱名無しさん (ワッチョイW df67-Qluc)
垢版 |
2020/01/08(水) 23:44:20.97ID:2kOt7CJC0
狭窄は軽度のしか無いんだよねしかも回腸
結腸直腸には狭窄無いから、どうしたものか

セデーション無しの大腸内視鏡は、遥か30年前のハナシだよ当時はセデーション掛けずにプッシュプルの技術もなくて押せ押せだけだったから、超苦しんだ

あと声を大にして言いたいのが、セデーションは「麻酔」では無い!!ドルミカム(ミタゾラム)は「鎮静剤」だ!
第一、全身麻酔なら麻酔科医が張り付きで18Gとか太いルート取って、挿管,尿管付きだ
クローンで長年患者やってるんだから、素人じゃ無いんだから、そういうところは間違えないでくれ
0195病弱名無しさん (オッペケ Srb3-aH+u)
垢版 |
2020/01/09(木) 10:26:11.35ID:MSgVYylDr
前の月に合併症で入院してた総合病院に 違う合併症で別の科にかかりたいって電話したら
診療費のほかに選定療養費5000円以上必要だって言うから 個人病院から紹介してもらおうと診察してもらったんだけど
総合病院のホームページ見たら選定療養費に但し書きで公費負担の患者は除くって書いてあったわ
0200病弱名無しさん (ワッチョイ 7fa3-0hD9)
垢版 |
2020/01/09(木) 23:32:29.53ID:Jgi1HVFt0
wniの鈴木里奈の脇くっさ
      (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
         |     ,.'  i、     |}
       ',     ,`ー'゙、_    l
       \ 、'、v三ツ   /
        |\ ´  ` , イト、
       /ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
     /::::/ ',   : . . :  /  |:::::::ハヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0202病弱名無しさん (ワッチョイW df67-8Q6/)
垢版 |
2020/01/10(金) 00:21:19.48ID:SlU/HVsh0
万が一特質から外れたらレミケなんて
高過ぎて使えないわな。
エレンも飲めなくなるのか。
0204病弱名無しさん (ラクッペ MMf3-qRB+)
垢版 |
2020/01/10(金) 16:16:25.95ID:JgmRtxxcM
クローンが一気に外されることはないだろう
潰瘍性大腸炎の方が可能性ある
パーキンソン病とか
クローンも将来的には分からんけど
0207病弱名無しさん (ワッチョイ 7fbe-2ipG)
垢版 |
2020/01/10(金) 22:00:25.69ID:WG800O/A0
寛解期でクローン患者が多い病院から近隣のクリニックや病院に変えた方いますか?
0209病弱名無しさん (ワッチョイ 7fbe-2ipG)
垢版 |
2020/01/10(金) 23:40:33.27ID:WG800O/A0
>>208
普通の胃腸科とかですか?
クリニックなら検査とかはどうしてますか?
0217病弱名無しさん (ワッチョイW 7fac-OIya)
垢版 |
2020/01/13(月) 17:23:27.41ID:eNuAAJtS0
>>191
その昔、大腸内視鏡検査の時テレビの取材入るけどいいですか?と聞かれたことあった
ニュースの森だったかな
別に構いませんよと言ってオッケーしたけど
テレビ電話で遠方からも見られるようにする実験段階で将来的には専門医が不足してる地域でも同水準の検査が受けられる可能性云々
テレビカメラ入って医大の女子学生もたくさんいる中で痛みに耐えるのは不思議な興奮を覚えたなw
0219病弱名無しさん (ワッチョイW df73-d/s9)
垢版 |
2020/01/14(火) 06:16:35.73ID:WLJSCFzf0
ステラーラ、今までは8〜9週だったけど、今回は色々あって12週にしたら、11週目の今週は体がすごくダルくなってる…

次からはまた8〜9週にしてもらおう…
0224病弱名無しさん (スッップ Sd9f-JZg/)
垢版 |
2020/01/14(火) 22:23:20.35ID:+a4unT4Md
ステロイドは前の先生が知識なかったのか三ヶ月飲み続けてたのをいきなりバツッとやめて地獄みてからは点滴しか使わなくなった。死ぬかと思った。
あと毛深くなるし不眠になるしイライラ攻撃的な性格になるしニキビだらけになるしなんとも言えない無敵感になるし。
ゼンタコートは使ったことないわ。けどもう余命いくばくもないし意味ないなと思ってねえ
0225病弱名無しさん (ワッチョイWW ff56-IU/q)
垢版 |
2020/01/14(火) 22:29:12.46ID:zgU886wN0
これが病気の原因だなと思うストレスの瞬間ある?
俺はハッキリとある
死んだほうがマシだと思う出来事から病気になりたいとか死にたいと潜在的に思い始めてほんとに病気になった
0226病弱名無しさん (スッップ Sd9f-JZg/)
垢版 |
2020/01/14(火) 22:37:12.45ID:+a4unT4Md
俺は家庭環境と当時そんな言葉すらなかったけど発達障害みたいな感じだった
生きにくさを感じて167センチ38キロまで痩せた
0227病弱名無しさん (ワッチョイ ff0c-///2)
垢版 |
2020/01/14(火) 22:41:03.15ID:l9IwWlsa0
俺は28才まで健康的に生きてきたストレスもほぼ無かった
ただ食生活が鬼悪かったな
病気になる前は170cmで78kgまでいってた
0236病弱名無しさん (ワッチョイ aedb-A78j)
垢版 |
2020/01/16(木) 14:55:16.24ID:95uII2+l0
みんな仕事してるときとかどういうモチベーションでやってる?
よくおっさんがこの酒のために仕事頑張ってるんだよプハーみたいなことやってるけどそれすら俺らにはないじゃん
どういう心持、生きがいもって日々送ってるんかなと思って、個人的に最近いろいろつらくて危ない思考にも陥ってて本気で悩んでる
0240病弱名無しさん (ワッチョイ c228-Sfrr)
垢版 |
2020/01/16(木) 20:13:12.29ID:ath5fgbR0
何年も仕事が満足にできない状態だったので、仕事が満足にできる状態ってのは、
それだけで物凄く快感って感じがする。
0241病弱名無しさん (ワッチョイW f967-hK/Z)
垢版 |
2020/01/16(木) 21:44:42.44ID:6oJjhtal0
>>235
一度でも有名病院かかってみた?
例えば東京山手,慶應,阪大,兵庫医大ほか国立大学病院ならIBD外来あるでしょ
やっぱり地元の病院とIBD外来は違うよ、色々と
0242病弱名無しさん (ササクッテロル Spd1-IMb6)
垢版 |
2020/01/16(木) 22:10:36.49ID:xFIYtRmIp
>>236
子どもとか、レジャーかな。
去年はラグビー観てきたよ。
0243病弱名無しさん (オッペケT Srd1-HLSl)
垢版 |
2020/01/17(金) 00:29:39.87ID:z/IJ4DCVr
治療なんかマニュアルで決まってるし、どこの病院でもたいした違いはないだろ、
と思っていたが、確かに違いはあるな
去年、兵庫に入院して地元の病院が糞だということがよくわかったw
0244病弱名無しさん (ワッチョイW f967-hK/Z)
垢版 |
2020/01/17(金) 01:21:52.34ID:CbPTdYog0
中にはオレ流を貫く戯け者や、クローンの病変見たことないのにカメラやったりするキケン人物とかな
地元は市立病院でも怖い
0246病弱名無しさん (ワッチョイ aedb-A78j)
垢版 |
2020/01/17(金) 13:24:28.48ID:DIdVw0xp0
有名病院に行くと良い意味であきらめがつく
ここでやってくれた治療法で無理ならもう無理ですわっていう悟りの境地に行ける
0251病弱名無しさん (ワッチョイ 0296-7jq7)
垢版 |
2020/01/17(金) 22:27:43.57ID:SXyBhslh0
総合病院から大学病院に移ったら
入院の時の病室は綺麗になったけど
小腸造影とか今までやらないで済んでた検査が増えた
病状を把握するためには仕方がないんだろうけどやりたくないねえw
0254病弱名無しさん (ワッチョイ 82be-JmVV)
垢版 |
2020/01/18(土) 00:10:18.65ID:BWI7sLGE0
1分診察のためにわざわざ行くのはより安心を買いに行ってようなものか。
0258病弱名無しさん (オッペケT Srd1-HLSl)
垢版 |
2020/01/18(土) 08:54:06.79ID:4gnP7IGjr
この前、日経新聞かどこかに兵庫医大がレミケードを全部後発品に切り替えるというニュースがあったな
別に後発品でも問題ないんかね
なんか人柱的な気がしないでもないが
0262病弱名無しさん (ワッチョイW f967-1DKi)
垢版 |
2020/01/18(土) 16:22:05.03ID:5mjA3BiQ0
>>261
多少の無理やり感は否めないが
その気概は好きだ。

俺はオーロラサンダーアタックにしとくかな。
0263病弱名無しさん (JPWW 0H41-9xZB)
垢版 |
2020/01/18(土) 17:49:05.96ID:ZGBgA00oH
>>258
医療財政のこと考えたら仕方ないやろね
ジェネリックも効果は問題ないはず
場合によっては後から作られてるからジェネリックの方が効果も高い場合もあるらしい
0264病弱名無しさん (ワッチョイW 9173-01jf)
垢版 |
2020/01/18(土) 20:43:18.42ID:Yt8KUPxT0
クローンで薬いっぱい続くってるからのかイボがよくできて、皮膚科で液体窒素で焼いてもらってるけど、同じ様な人いる?

あと、時々皮膚がピリピリする時があるんだよね。
全てがクローンから…とは言わないけど、どこまでがそうなのかわからんってのも辛いよな。

何か症状あった時ってクローンで診察する時に主治医に言ってますか?
0266病弱名無しさん (ワッチョイWW 7e2a-svwX)
垢版 |
2020/01/18(土) 21:31:42.85ID:FOdsa6dF0
>>264
クローン病で診てもらってる主治医に皮膚科に紹介状書いてもらって診察してもらう 透析からの湿疹なんだけど、クリニックには皮膚科はないから総合病院の皮膚科でって感じ
0268病弱名無しさん (アウアウウー Sa05-CGx8)
垢版 |
2020/01/18(土) 23:18:31.92ID:bT1vST0qa
俺もコンジローマ罹ったわ
チ○コにイボイボがいっぱい拡がってさ
とりあえず個人輸入で薬買って、良くなってきたから一安心してるけど
0270病弱名無しさん (ワッチョイWW aeb5-WyX5)
垢版 |
2020/01/19(日) 07:14:36.99ID:Ws9uesui0
クローン病の人は色んな他の症状出てるけど、病気が原因なのか、薬が原因なのかで言ったら99%薬が原因なわけで、、、
だから全てクローン病の医療費で治療されるべき
0272病弱名無しさん (ワッチョイWW 821b-3ebX)
垢版 |
2020/01/19(日) 09:37:57.55ID:J1UWfAuM0
12年前地元の大きめの総合病院にかかってたけど、ダブルバルーンがなかった、変わった大学病院は手術後次の日のお昼頃まで眠らしてくれた、検査も眠りながらしてくれた、エピを入れる前から薬で寝てるから激痛を味わなくてよかったといいことづく目だったけだな。

3月でクローンが多い病院からまた近くの総合病院に変わるが今はダブルバルーンぐらいあるのか?
0277病弱名無しさん (ワッチョイW f967-hK/Z)
垢版 |
2020/01/19(日) 18:18:21.88ID:1JeVzYPh0
その総合病院でも、クローンの患者持った事のない医師は安易にバルーン拡張なんてやらないよ
それこそ素人同然だ
小腸内視鏡(主にダブルバルーン)はクローンでもなけりゃやらない検査
設備があってもやれる医師がいないことさえフツーにある
0278病弱名無しさん (ワッチョイW 9173-01jf)
垢版 |
2020/01/20(月) 04:22:16.56ID:Mj4Qnb5N0
あー12週ぶりにステラーラの日だ。
先週くらいから身体辛かったからなぁ…
腰や膝肘も痛くなってたから投薬で痛みが出なくなればいいけど…
0281病弱名無しさん (ワッチョイW f967-1DKi)
垢版 |
2020/01/20(月) 12:16:56.99ID:ULvIS29h0
レミケを4週でやってまふ。
0282病弱名無しさん (アウアウクー MM91-01jf)
垢版 |
2020/01/20(月) 13:58:48.01ID:cvjnVbsGM
>>279
前の大学病院では8〜9週で投薬してた。
今回は転院して、7週目で来たら、8週未満だからねぇ…と言われて…
そして仕事が忙しかったので12週で…

次からは8〜9週にしてもらうよ。
0287病弱名無しさん (ワッチョイW f967-1DKi)
垢版 |
2020/01/21(火) 12:12:02.45ID:F6jb/jnf0
俺は上限1万だな。
その1万も会社の福利厚生で返ってくるから
負担は0だ。
0288病弱名無しさん (スプッッ Sd82-iKyu)
垢版 |
2020/01/21(火) 12:28:12.64ID:Vwwaumbad
直腸が狭くなって便が出にくい人は15ミリぐらいの試験管お勧め
アマで売ってる25ミリ以上のアナルプラグは痛くて入らなかった
0291病弱名無しさん (ワッチョイW 028c-IMb6)
垢版 |
2020/01/21(火) 21:06:33.33ID:3gZz/CLr0
>>287
1万で返ってくるんか、いいね。
うちの健保は月25000円を超えたら返ってくる。
0295病弱名無しさん (ワッチョイWW 5f1b-I2K1)
垢版 |
2020/01/22(水) 08:42:26.20ID:pK4olTDe0
特定疾患の書類書いてもらわなくていいなら、調子がいいときは病院行かないし、書類書くために検査したりもしなくていいからな

書類代も高いしね
0303病弱名無しさん (ワッチョイW c767-7QFA)
垢版 |
2020/01/22(水) 19:38:39.93ID:Gk9aFfzy0
天なんか何の役にも立たんから
膣の方がいいな。
0304病弱名無しさん (ワッチョイW 5f8c-i5Xg)
垢版 |
2020/01/22(水) 20:08:06.62ID:AWagdwMH0
>>296
うちの組合健保は、超えた分は3ヶ月後くらいに自動的に返ってくる。
0307病弱名無しさん (スプッッ Sdff-YPZe)
垢版 |
2020/01/22(水) 23:42:00.88ID:Imn4Lbj1d
俺は末期だから無理です。
手帳の他に緑の重度心身障がい者だかの紙もらってるし味わるいからヨボヨボだしガンだし。
働くと以前に生きてる?!って感じ
0308病弱名無しさん (ワッチョイW c767-7QFA)
垢版 |
2020/01/23(木) 00:27:59.54ID:8GwX4jSr0
>>307
何がんなのかな?
クローン歴は何年?
レミケとか免疫抑制剤は使ってたの?
0313病弱名無しさん (スプッッ Sdff-YPZe)
垢版 |
2020/01/23(木) 12:18:32.97ID:Om1VVUBvd
味わるいから→足わるいからの間違い。
在宅IVH は1日エルネオパ二本してるけど太らない。て言うかオシッコが一時間に一回だから疲れる。不眠の原因の1つ
レミ、フュミ、ステラ全部ダメ。
ステロイドは地獄の副作用味わってから断ってる。点滴だと大丈夫なのに飲み薬ステロイドはダメだわ
ガンは痔ろうガンステージ4リンパ転移
けど宣告からもうちょいで半年。別に変わりはない。疲れやすいくらい。芸能人の記者会見が大袈裟に感じる。痛みはやっぱりクローンのときよりは回数、強さは段違い
0316病弱名無しさん (ワッチョイ 7f25-AH3V)
垢版 |
2020/01/23(木) 16:26:48.21ID:sk8kvDkH0
>>314
嫌な人は見なければいいだけだし、見せてや
0318病弱名無しさん (ワッチョイ 5f2a-pM6/)
垢版 |
2020/01/23(木) 18:51:18.08ID:t2LE3+Ba0
IBD動画マンガ
https://www.youtube.com/channel/UCpbbN3P-WExBDIWUGiXn5ZA

クローン病、潰瘍性大腸炎の方は、楽しめる?動画マンガです
嫌なことの多い難病ですが、病気を笑い飛ばしましょう!
0323病弱名無しさん (ワッチョイW c767-7QFA)
垢版 |
2020/01/24(金) 22:45:46.38ID:RGMQWi080
免疫抑制剤飲んでるから、コロナ心配だ。
明後日はどうしても外せない予定があるから
出かけるけど、本音は引きこもってたいよ。
0325病弱名無しさん (ワッチョイ a778-++Vr)
垢版 |
2020/01/26(日) 08:00:50.36ID:tYAW0hxR0
そうだけど、この病気は抵抗力が弱くなる薬を使うしなあ
0330病弱名無しさん (ワイーワ2WW FF1f-9VUD)
垢版 |
2020/01/26(日) 10:55:37.40ID:FwyWY6g9F
>>326
暴走しているんじゃなくて誤作動してるんじゃない?免疫力が異常に強いわけじゃないと思ってる
誤作動してるからスイッチをオフまではいかなくても全体的に弱めることで誤作動の量を減らすための抑制剤だと認識してる
0331病弱名無しさん (ワッチョイWW 5f1b-I2K1)
垢版 |
2020/01/26(日) 14:33:47.39ID:1u7/wjbL0
イムランのアレルギー反応が出て薬剤性間質肺炎になって中止になったけど、

血液検査して白血球が下がったり(下がり過ぎて骨髄液抜かれた事あり)肝臓の値が高くなったりする事があるけど、
定期的にかかってチェックしてたらそこまで心配する薬でもないような
臓器移植のシクロスポリンとかの強い免疫抑制でもないですよねイムランとかは。

ひとりツルッパゲになった人いたけどやめたらとふさに戻ってた。
0332病弱名無しさん (ワッチョイ 8767-9rwV)
垢版 |
2020/01/26(日) 15:38:55.97ID:OQLRvoIm0
ということは
今イムランやってないけどつるっパゲの俺は
イムランやってやめることで藤岡弘なみのフサフサの剛毛になると
0335病弱名無しさん (ワッチョイWW 5f1b-I2K1)
垢版 |
2020/01/26(日) 20:18:43.57ID:1u7/wjbL0
イムランは毎日飲んだ時白血球が下がる。
3日飲んで一日休みで肝臓の値が上がる。
2日飲んで一日休むでまあいいかという感じで飲んだ。
0337病弱名無しさん (ワッチョイ a778-++Vr)
垢版 |
2020/01/27(月) 09:35:14.51ID:ssdbQPfs0
10年前に入院した時はステロイドで抵抗力が落ちることを深刻に考えていなかったけど、
去年入院した時には病床まで薬剤師さんが説明に来て「気を付けてください」と結構真剣に言われた。
会社の産業医にも「ステロイドはだいぶ抵抗力が落ちますよ」と言われた。
0338病弱名無しさん (ワッチョイWW 5f1b-I2K1)
垢版 |
2020/01/27(月) 09:57:07.19ID:nPfpCbMm0
病院によって違うのかな。
30年前は外来で普通に出してたと思うけど(12錠)、
4年前に間質性肺炎で入院中に飲み始めたとき(9錠から)目処がついたなら退院させてくれといったらまだステロイドの量が多いから駄目といわれた
何もせずぼーと薬飲むだけ2,3週間入院させられたけど。あと一週間に一回の骨粗鬆症の薬ものむようになってた。
0340病弱名無しさん (ワッチョイW c767-7QFA)
垢版 |
2020/01/27(月) 10:40:00.80ID:5wdHn8yB0
ウチの健康管理室にいる産業医は
いつもやることなくて暇そうにしてて、
たまに具合悪い時に相談しに行ったら、
うーん、病院行った方がいいかもね
って、的確なアドバイスくれるありがたい存在。
0342病弱名無しさん (ワッチョイW 0773-5l73)
垢版 |
2020/01/27(月) 22:22:02.55ID:Pxl6GK610
>>338
週一…ボナロン系か…
自分もボナロンのジェネリック飲んでるけど、30分座ったままで食べるまで横になれないって結構面倒だよね。

前日に食べ物用意しておいて、薬飲んだ後の30分を録画した番組見て過ごして、時間経ったら食べる…ってやってるわ…

間質性肺炎でステロイド最初70mgから始めてようやく9mgまで減った。
今後は2ヶ月毎に1mg減らしてくけど、どれくらいからKL6よ値が急激に増えるのか…それが心配だね。
0343病弱名無しさん (ワッチョイ 4702-m6Yn)
垢版 |
2020/01/27(月) 23:01:36.63ID:RSkyy1R70
>>342
なんか勘違いしてないか?
ボナロン飲んで30分は横になってはいけない。水以外摂ってはいけないってだけだぞ?
ずっと座ったまま過ごす必要はないぞ。
0345病弱名無しさん (スッップ Sd7f-kHG5)
垢版 |
2020/01/28(火) 09:38:23.30ID:9BqCZ7Xsd
レミケだって半年も休んだら抗体できるだろ?
そうなったらもうレミケは使えないんだぞ?
みんな次の病院は、どうするんだよ
無視すんなよ
0355病弱名無しさん (ワッチョイW c767-7QFA)
垢版 |
2020/01/28(火) 22:39:46.57ID:+4oj70DS0
在宅ワークだから外に出る機会は少ないが、
家族が出張やら飲み会やら予定ビッチリで、
正直やめてほしい。
こちとらロイケリンにレミケで免疫下がって
るんだよ。
0358病弱名無しさん (ワッチョイ a778-++Vr)
垢版 |
2020/01/28(火) 23:18:34.80ID:rvSz+3b+0
産業医には2〜3カ月に1回、10分程度、体調を話すだけです。
その産業医も普段は私がクローン見てもらってる大学病院に所属しているとのことなので意味ないです
むしろ面倒くさい。

自分の主治医との関係を重視したほうが良いです
0360病弱名無しさん (ニククエ Sdea-axN5)
垢版 |
2020/01/29(水) 13:14:35.35ID:QE9hS6RMdNIKU
さすがに安定しているとはいえ週6勤続くのきつい・・・
土曜祝日しか休みない
0361病弱名無しさん (ニククエW b567-jQ0s)
垢版 |
2020/01/29(水) 13:53:54.31ID:Pg7sniN+0NIKU
ウチの同僚、明日からタイに旅行だとさ。
0363病弱名無しさん (ワッチョイWW 5e56-3nrW)
垢版 |
2020/01/30(木) 07:05:02.54ID:AcEx5SvC0
>>356
少なくとも副作用に感染症や癌がある
あと作用機序からいって免疫を元からブロックするんだから
体の唯一のウイルス対抗措置である免疫が減ってたらやばいよね
0364病弱名無しさん (スッップ Sd0a-jWcL)
垢版 |
2020/01/30(木) 09:39:56.36ID:VygZzm42d
レミケードヒュミラステラーラエンタイビオやってる人は医者の意見の報告頼む
普段も副作用とか言わないし、マイナスの意見はあまり言わないだろうけどね
0365病弱名無しさん (ワッチョイW 6d73-Dnz7)
垢版 |
2020/01/30(木) 11:05:22.29ID:chGfwwsf0
日々の疲労からか今日はダウン。
この時期だから、会社で変な不安感煽ってないか心配だわ…

多分業務多忙で睡眠不足とかが一番の原因と思うけど…

とりあえず腹はめっちゃ減って食欲はある。
0370病弱名無しさん (ワッチョイWW 6a1b-Cj+F)
垢版 |
2020/02/01(土) 11:56:24.41ID:2WjW6UQW0
10年前に初レミしたとき2泊3日ぐらい入院してしたな。
20年前ぐらいにした人はレミしてる間薬剤師がつきそってたって言ってたけど

今の人も初めてのレミは入院するのかな
0372病弱名無しさん (ササクッテロラ Spbd-UI47)
垢版 |
2020/02/01(土) 13:10:33.61ID:xn+IGcqsp
>>371
それだけ軽症だったのでは?
レミケとかの生物遺伝子操作系は使わなくて良いなら使わない方がいい
累積の抵抗力低下は結構重要

オレは5年ぶりにやっとプレドニンフリーになった!
これで何回目だか分からなくなったが、プレドニンもヤバい
0373病弱名無しさん (アウアウクー MM7d-igq6)
垢版 |
2020/02/01(土) 13:17:19.60ID:/UZkX0v+M
プレドニンはいつ離脱できるかな?
…まぁ間質性肺炎もやってるから、離脱できないんだろうけど…

これから2ヶ月に一度で1mg減っていく(今9mg)
0374病弱名無しさん (ワッチョイWW 6a1b-Cj+F)
垢版 |
2020/02/01(土) 14:00:22.81ID:2WjW6UQW0
薬剤性のかんしつ肺炎はステロイドが効くからということで、ステロイド飲んだ次の日かは息苦しさはなくなったよ

それから減らしていく訳だけど一年近くのんだ

内科は用心深いね
外科の時は1錠で終わったけど、内科のときはそれの半分、そのまた半分とのんでた。
0375病弱名無しさん (ワッチョイW b567-jQ0s)
垢版 |
2020/02/01(土) 14:13:22.59ID:O+ysR/+20
今朝から37.3度の発熱してる。
呼吸器症状は無し。
日本から出てない。
けどオワタわ。
0377病弱名無しさん (ワッチョイW b567-jQ0s)
垢版 |
2020/02/01(土) 16:02:37.28ID:O+ysR/+20
>>376
マジで?
大丈夫かな?
ほんと心配だわ・・
0379病弱名無しさん (ワッチョイW b567-jQ0s)
垢版 |
2020/02/01(土) 18:02:46.64ID:O+ysR/+20
>>378
マジカッケェ・・
0382病弱名無しさん (アタマイタイー 6625-0ef2)
垢版 |
2020/02/02(日) 11:01:15.34ID:KcGWfiXT00202
5分に1回、屁が出るから外を歩くのが本当に大変。
歩いてても5分ごとに携帯を見るふりして人気のない所に行ってスーと出す、の繰り返し。
電車とか人が多くて15分ぐらい出せないとパンパンで痛くなってくる。
そういう時は、歩いてると通行人がいっぱいいる所で「ブッ!」と爆音を鳴らして漏れることも多い。
100回ぐらい経験してるけど恥ずかしいよー
家に帰ったらまるでコントのように2分ぐらい屁がずーと出続ける。
隣の部屋の音も聞こえるアパートだから、この前会った時に隣の人すごい顔してたw
0383病弱名無しさん (アタマイタイー 6625-0ef2)
垢版 |
2020/02/02(日) 11:08:15.50ID:KcGWfiXT00202
週に5日ぐらいで毎日ではないんだけどね。
そういう状態の時にレントゲン撮ったことがあって
医者も「ガスがすごい・・」と言って本当にびっくりしてた。

手術してからこうなったから、手術はしない方がいいよ。
とは言っても手術は避けられない病気だけど。
0386病弱名無しさん (アタマイタイー ea96-SbHJ)
垢版 |
2020/02/02(日) 15:22:37.62ID:KqMRSvAw00202
>>382
逆に腸が動かなくてガスが出にくくて溜まってるってことはない?
俺はそんな感じなので腸を動かす体操したり歩いたり
ミヤBMやガスコン錠を処方してもらってる
0387病弱名無しさん (アタマイタイーW b567-qZPS)
垢版 |
2020/02/02(日) 16:48:37.36ID:VL7BX2sj00202
腸動かすなら大建中湯だよ、効き目はバッチリ、オペ後の患者に使われるくらいだからね
腸間膜の血流が良くなるというのも見たことがある
0391病弱名無しさん (ワッチョイ 6625-0ef2)
垢版 |
2020/02/03(月) 10:32:53.84ID:nG0rbwLf0
手術の時に小腸を全部出して狭窄箇所を広げてくれたけど
9時間の大手術だったから小腸が空気に触れて、ビフィズス菌とかが死滅したのかもしれない。
ミヤBMと大建中湯はもう10年以上飲んでるよ。
ガスが溜まってるとは思えないけど一応ガスコン、ガスモチン試してみるかな。
0393病弱名無しさん (ワッチョイW b567-qZPS)
垢版 |
2020/02/03(月) 16:37:40.13ID:ni9Zmswd0
>>391
小腸のオペする時はきっと誰でも大腸を覆布の上に四角く出して、小腸切った後に全部左右の手交互に握って、一掴み≒10cmとして残存小腸測る筈
俺も10年前迄に3回オペしたけど、オペ後数年は変だよね調子が、変化してるうちは良いのかもしれないが、症状が固定したら厄介かもね
0396病弱名無しさん (ワッチョイW 9767-sfHF)
垢版 |
2020/02/05(水) 11:50:40.00ID:zIeYJyy20
>>395
今、地域医療連携室の人伝いで、地元の地域生活支援センターなるところの人と時々会ってる
ここは障害者の雇用を促進してくれるところなのだが、主に精神の人が多い
リコタコナビ
https://snabi.jp
で就労移行支援で地元を検索してみるとそういう事業所が沢山ヒットしてびっくりした
中には難病受給者証でも利用出来るところもあり、そういうところは精神の人の比率が少なくて、転職迄のサポートをしてくれる
利用期間も最大2年とか長い

自分は通院と定期の入院,緊急入院があるからフツーの就職が無理そうなので、これから在宅テレワーカーになるべく、動いてるところだ
0397病弱名無しさん (ワッチョイWW b793-eLpT)
垢版 |
2020/02/05(水) 19:07:02.16ID:7Oo4XVJZ0
横浜までレミケードを打ちに行ってきたけど
主治医が言うにはやはり人一倍感染には気を付けなければならないと
帰りの電車が恐ろしかった
0400病弱名無しさん (ワッチョイW 9f8c-Estu)
垢版 |
2020/02/05(水) 20:38:43.67ID:ArdLKNa50
ステラーラにしてから、プレドニンなしでも、CRP0.5前後をキープできてる。
なんとかこのまま保ちたい。
0403病弱名無しさん (ワッチョイW 9767-sfHF)
垢版 |
2020/02/05(水) 22:03:39.80ID:zIeYJyy20
>>399
アレルギー出るってことは、Tnf-α抗体(レミケ)の抗体が出来てる可能性が高い
レミケの抗体が増えるに従ってレミケが効きにくくなる、やがてはレミケの効用よりアレルギーの問題の方が深刻になる
レミケ抗体が増えにくくなるように免疫抑制剤を併用したりする
アレルギーが極限になるとアナフィラキシーショックを起こして命の危険さえある

過去のレミケでの成功体験に縋って使い続けるのは余り得策では無い
遺伝子組み替え薬は発展してるのだから同じTnf-α標的薬のヒュミラではなくIL-12/23標的であるステラーラやα4β7インテグリン標的のエンタイビオに切り替える方がメリットが多い

…って事は当然、主治医は説明してるんだよね?もししてないなら病院変える事さえ考えた方が良い
0407病弱名無しさん (ワッチョイW 9767-sfHF)
垢版 |
2020/02/06(木) 22:31:04.92ID:nnH2faKe0
いや、ラーメンは主食だから
俺は22年目だけど、ラーメン食わなかった年は無いよ
重症度にも依るだろうけど、そういう人は患者の20%弱じゃ無いの?
0408病弱名無しさん (ワッチョイ 370c-56gX)
垢版 |
2020/02/06(木) 22:41:25.45ID:UybOlJTG0
ソードアート・オンラインみたいなVR出たらいろいろ食べたいものは有るわ
現実世界で食べれるラーメンもあるけど辛いやつが食べたいんだよなぁ
0410病弱名無しさん (オッペケT Sr0b-3u8R)
垢版 |
2020/02/06(木) 23:06:08.58ID:aoVswL65r
村西とおる @Muranishi_Toru 2月5日
右も左もヒステリックな新型コロナ狂騒曲。中小企業のお父さんに「重篤な持病を抱えている人は要注意」の声が届く。
冗談言うな、金欠病以上にどんな重い病気があるというのだ。なんの薬も効かず、ただ自助努力で病から脱出するしかない。
いずれ薬の手当てが可能なコロナなんぞは病気のうちに入るもんか

----
まあ、こういう考えの人もいるんだな
クローン病によく併発する症状の一つに金欠病というのがあるけど、これも大きい問題ではあるな
0411病弱名無しさん (ワッチョイW ffb7-sfHF)
垢版 |
2020/02/07(金) 13:08:06.55ID:p5Sdo8dx0
>>410
その人、昔のAVの人だよね?
Twitterやってるのか…俺より10は上だから50代半ばだと思うのだが
偉そうなこと言える事やって稼いできたのかと問いただしたいね
0412病弱名無しさん (ワッチョイWW 9f1b-CDhm)
垢版 |
2020/02/07(金) 14:16:34.10ID:dxsMgVL/0
50代以降からしたらAV界で一番有名人だからなあ

この人は大病してこんな俺の為にこんなに金を使ってくれてこれからは日本の為に頑張ると言ってる人なんだな。

この人のネットフリックスのドラマみたいんだけどなあ
0414病弱名無しさん (ワッチョイ 3778-ndoi)
垢版 |
2020/02/07(金) 17:42:19.57ID:naeztcQy0
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20200207-00000003-jij_afp-int
新型ウイルス、最初に警告の医師が死去 中国・武漢
34歳の医師がなくなった。
こうなるとマジでヤバいやつかもしれんな
一部では生物兵器が漏れたという声もある
0416病弱名無しさん (ワッチョイW ff32-P/g6)
垢版 |
2020/02/07(金) 20:24:30.51ID:igeBtxQH0
全裸監督は面白かった
0421病弱名無しさん (ワッチョイW 9767-sfHF)
垢版 |
2020/02/07(金) 23:45:09.10ID:WPyTDrnk0
>>419
お前の様な奴がマスク買い占めとかすんだよな

あとホレ、参考に

現在標準的な治療である抗HIV薬の多剤併用療法では、全額自己負担として、毎月15万〜20万円程度かかると言われています。健康保険を使うと、国民健康保険も健康保険も、共に原則3割の自己負担となりますので、抗HIV薬だけで毎月数万円の費用がかかる計算となります。
0425病弱名無しさん (ワッチョイW 9f8c-Estu)
垢版 |
2020/02/08(土) 08:43:46.21ID:O+mIRJXX0
>>421
横ですが、結構掛かるんですね。
HIVも確か難病対象でしたよね。
それでも、一生掛かると、お金が大変だわ。
0427病弱名無しさん (スップ Sdbf-jkOK)
垢版 |
2020/02/08(土) 08:58:34.52ID:0CLQ1EqVd
あとロピナブルというのも使ったらしいが、近所のクリニックに2つを貰いに行った方がいいだろうか?
いざ新型肺炎になって入院しても処方してくれない可能性あるし
0430病弱名無しさん (ワッチョイWW 9f1b-CDhm)
垢版 |
2020/02/08(土) 10:20:59.35ID:UGtPLFSd0
心配事の9割は起こらないってわかってるけどその1割に当てはまる事を心配する性格なんだよ。
俺らは。

まあ俺も免疫抑制剤のんでレミ打っての人が真夏でもマスクつけて長袖着てみたいな人みると心配しすぎだろと思うがな

性格の問題だな
0458病弱名無しさん (ワッチョイWW b793-eLpT)
垢版 |
2020/02/11(火) 14:51:22.59ID:Swo6Gg1L0
そもそも程度が人それぞれの病気だし
CRP 0.1以下が続けば普通に太ってくよ
0463病弱名無しさん (ワッチョイW 9767-sfHF)
垢版 |
2020/02/11(火) 22:58:23.23ID:gtdNi1FM0
>>462
どうでも良くないぞ
適正体重を同病者は太ってると批判?するかも知れんが、世の中的には肥満じゃなければ適正体重ぐらいじゃなきゃ不健康なんだよ
適正体重と肥満は全くの別物
>>406の件は肥満だろ
0467病弱名無しさん (ワッチョイ 1625-9iBN)
垢版 |
2020/02/12(水) 15:43:28.59ID:2yMMk2tO0
米、うどん、パスタ、揚げてないせんべい等や饅頭…etc 糖質で腹を満たせれば余裕で太れるだろ
比較的安全で腹一杯食えるものは大体糖質で高カロリーだし
0469病弱名無しさん (ワッチョイWW 3393-jqaS)
垢版 |
2020/02/12(水) 15:56:00.99ID:sbMsd57z0
寛解期が長く続くと
減量の大変さと
下痢とは違うベクトルの便秘の辛さがわかる
0470病弱名無しさん (ワッチョイ 92be-Wd4q)
垢版 |
2020/02/13(木) 00:04:44.70ID:SytWczWC0
オッサンになれば寛解なら腹回りについてくるな
しょぼい胸との対比もあるけど
0472病弱名無しさん (ワッチョイWW 921b-XK4r)
垢版 |
2020/02/13(木) 17:02:08.94ID:dJRhnPHu0
糖質とか気にするの?
糖尿病なんていきなりなる病気じゃないから、採血してチェックしてるからそこまで心配しなくてもよさそうだけど
0476病弱名無しさん (ワッチョイ 6378-LiuO)
垢版 |
2020/02/13(木) 20:01:40.26ID:Go+R1D4g0
中国では東京サイズの都市が閉鎖しているのに、
日本では中国観光客がマスクもせずに歩き回っている
0477病弱名無しさん (ワッチョイWW 921b-XK4r)
垢版 |
2020/02/13(木) 20:16:50.34ID:dJRhnPHu0
50代クローンで病歴30年超えたけど糖尿病かかってるクローンにあった事未だゼロだよ

別に暴飲暴食してる人がいないんじゃないの
クローンを8p毎日とっても糖尿病とかならないでしょ
前触れがあれは減らされるわけだし

身内に糖尿病の人がいる人以外は気にすることなさそうだけど
0482病弱名無しさん (中止 de03-GUQA)
垢版 |
2020/02/14(金) 20:48:22.18ID:3k2hvPL10St.V
免疫細胞に向けて攻撃するって情報も出てるね
本当だったら怖い。

今のところ生物製剤使ってる人の感染者聞いてないね
0486病弱名無しさん (ワッチョイW 93d1-GIsx)
垢版 |
2020/02/14(金) 22:24:14.99ID:Kflgtwhi0
基礎疾患は人混み避けてってマジかよ
旅館勤務だが先週チャイナさん御一行受け入れてずっと対応してたわ
マジで怖すぎる心配で寝れねーわ
0487病弱名無しさん (ワッチョイWW 3393-jqaS)
垢版 |
2020/02/14(金) 22:26:52.27ID:nZDIz1U40
レミケードその他+イムランの人多いから気を付けろよ
まぁどうもできないけどな
0488病弱名無しさん (ワッチョイW f27a-BeVv)
垢版 |
2020/02/14(金) 22:48:23.70ID:aNp0P6/00
すでに咳と息苦しさがけっこうあって辛い。
元々喘息持ちだから、喘息との区別もつかない。
0492病弱名無しさん (スプッッ Sd32-jqaS)
垢版 |
2020/02/14(金) 23:44:31.56ID:Fgu2N21bd
>>490
自分の場合
エンタイビオを検討したことがあるけど
主治医はこれも免疫が落ちるって言ってたけどな
どっちが正しいのか判断できんわ
0494病弱名無しさん (ワッチョイ 1625-+CVV)
垢版 |
2020/02/15(土) 00:33:47.58ID:Yq01tGku0
そりゃそうよ免疫めっちゃ落ちる
病院行くときは必ずマスクするし帰るときには体に触れる前にまず手を洗うようにする

とはいっても家の中に引き籠っててもいきなり超高熱出したりするし免疫下がってれば
どこでも感染症にかかる可能性はあるのだから最低限の防衛策を講じたらあとは諦めるしか
0495病弱名無しさん (ワッチョイ d666-bbsC)
垢版 |
2020/02/15(土) 00:53:41.25ID:N83onWPF0
>>490
どこのバカがそんな嘘を教えたんだ?
免疫抑制作用で症状を押さえ込む生物製剤だから落とさないわけないだろ
自分たちの病気に必要なクスリなんだから少しは勉強しろよ
0497病弱名無しさん (ワッチョイWW 921b-XK4r)
垢版 |
2020/02/15(土) 08:56:45.75ID:wQ/Hlo/i0
そんな事するより在宅で生きてた方が楽でしょ。

したとしても成功率も低いしイムランどころじゃない強い免疫抑制剤を飲み続けないといかんよ
0500病弱名無しさん (ワッチョイW f27a-BeVv)
垢版 |
2020/02/15(土) 11:13:23.75ID:KgvMuv/40
小腸移植ってかなり難しいって聞くけど、
どうなんだろうね?
早くips細胞で自分の小腸作りたい。
0501病弱名無しさん (ワッチョイWW 921b-XK4r)
垢版 |
2020/02/15(土) 12:50:58.91ID:wQ/Hlo/i0
「基本」小腸移植は胆道閉鎖症とかで赤ちゃんや子供さんがIVHでの栄養吸収に耐えられなくなり口からの栄養吸収に切り替えないと生死の問題になってきた時に仕方なくする(大人はIVHで生きられるから)との事みたいですよ

大人も今はしてるみたいだけど
0505病弱名無しさん (ワッチョイ de03-GUQA)
垢版 |
2020/02/15(土) 23:13:00.83ID:TFZGF2U50
40代の男性が重症化したね。
糖尿病疾患みたいだけど
このまま拡大していったらこの病気も感染する人でてくるかもしれないけど
どうなんだろう・・・
正直、こんなの医者も分からんでしょ

もしレミケード使用してる人が感染して重症または重体化したら
真剣に仕事辞めようが考えそう

終わりのない戦いに防ぎようがない
0506病弱名無しさん (W 3393-jqaS)
垢版 |
2020/02/15(土) 23:42:44.13ID:4IPNcQ7V0
レミケードとイムランを使っていて満員電車で通勤っていうヤバい人がたくさんいそう
0507病弱名無しさん (ワッチョイW f27a-BeVv)
垢版 |
2020/02/15(土) 23:51:02.07ID:KgvMuv/40
先週レミケ受けに通院したけど、主治医マスクしてなかったから驚いたわ。
いやいや、マスクしなくていいんすか?
って聞きそうになった。
0508病弱名無しさん (W 921b-XK4r)
垢版 |
2020/02/16(日) 09:39:04.89ID:VS4b1GnB0
してない医者の方が多くないかい?
看護婦さんでも半分ぐらいはしてない気がするけど
0511病弱名無しさん (ワッチョイ af5c-lyEG)
垢版 |
2020/02/16(日) 15:17:27.25ID:KmQEp+M30
>>506
俺がそう。
でもって、ここ数日熱は無いが体がだるいのと関節が痛い。
新型コロナじゃないと思うが、インフルなのか単に炎症が
上がったのかわからんわ。
新型コロナにかかったら、俺死ぬんじゃねと心配してる。
0515病弱名無しさん (ワッチョイ de03-GUQA)
垢版 |
2020/02/16(日) 16:31:25.36ID:G5zKMC3F0
なぜ糖尿病を患っている人が重症化するのか分からない

念のため、銀行口座や証券会社やサブスクリプションサービスを
受けてるところをひとまとめにして印刷しておいたよ
0517病弱名無しさん (ワッチョイ de03-GUQA)
垢版 |
2020/02/16(日) 16:47:28.60ID:G5zKMC3F0
>>516

ああ、そなんだ。
クローンでレミケやイムランを使用してる人のデーターなんて全体から見たら
少なすぎて分からんわな

もし拡大していったらいろんな物資が不足すると思って
トイレットペーパーや水や日用品は結構買い込んできたよ
0518病弱名無しさん (ワッチョイW f27a-BeVv)
垢版 |
2020/02/16(日) 18:12:03.12ID:YNuf4G9B0
エレンタールとラコールが家に大量に備蓄されてるから、食糧に関しては心配ないなw
0522病弱名無しさん (ワッチョイW f27a-BeVv)
垢版 |
2020/02/16(日) 21:36:38.94ID:YNuf4G9B0
>>518
かっこいいね。
見習いたいよ。
0526病弱名無しさん (ワッチョイW 838c-5JHs)
垢版 |
2020/02/16(日) 22:02:15.27ID:uJKlgk1Y0
>>525
16ページにクローン病、潰瘍性大腸炎、書いてあるね。
0528病弱名無しさん (W 3393-jqaS)
垢版 |
2020/02/16(日) 23:41:08.16ID:g0U5b+BE0
コロナかどうかじゃなくて
感染症なんだからさ
0530病弱名無しさん (ワッチョイ cbc2-GUQA)
垢版 |
2020/02/17(月) 00:31:18.69ID:br63aQpR0
>>529
救急車で運ばれた後はしたし運ばれる3か月ぐらい前も見て貰ってたかな?
元々大腸クローンって診断だったから急に大腸悪くなったのかなぁって思ってたけど全く問題なしで
大学病院で小腸見て貰って小腸もでした〜って感じだった
言葉足らずだったけど俺の場合小腸からで大量出血だったね
痛みも無かったし気分も悪くなかったから前日まで普通に会社行ってたよ
0531病弱名無しさん (ワッチョイ cbc2-GUQA)
垢版 |
2020/02/17(月) 00:41:31.91ID:br63aQpR0
連レスすまん
あんま覚えてないけどなんか小腸の場合上がりにくいとか医者いってた気もする
最初は大腸で入院したけどその時はCRP20ぐらい行ってた気がするから上がりにくい体質ってことではないはず
CRP上がらないんだったら分かりようがなくないですか?って大学病院の先生に聞いたら定期的に小腸見るしかないって言われたよ
倒れる1年ぐらい前からたまに下血して大腸検査も血液検査も問題無しですぐ治まるから痔だろうって医者も言ってたんだけどそれが痔だけが原因だったのかは結局分からず
0537病弱名無しさん (ワッチョイW f27a-BeVv)
垢版 |
2020/02/17(月) 18:37:06.04ID:UMvWGdyb0
俺なんてもう2週間以上、夜だけ微熱、朝には下がるを繰り返してるぞ。
おまけに喘息の症状も出てる。
詰んだかな?
0539病弱名無しさん (ワッチョイ de03-GUQA)
垢版 |
2020/02/17(月) 19:54:57.05ID:J1dSscic0
>>533

そうです
抗ヒトTNF-αの事だから

北海道の患者さん発熱してから11日後に入院して現在もICUで人工呼吸器管理の治療
受けてる
因みに基礎疾患は無かったみたいだ

アメリカでの記事で腎組織に影響を及ぼし回復しても男性は不妊症になると見解しめしてる

マジで、経済活動止めて人の流れ止めないと洒落にならないかも

病院のキャパを超えてしまう感染者の数になったら重症な人でも若い人優先になって
中年独身や病人や老人は切捨てられる
このあたりから死者が急増することになる
0541病弱名無しさん (ワッチョイW a767-FeTH)
垢版 |
2020/02/17(月) 20:35:39.77ID:UgaF51Rw0
>>496
小腸移植は他の臓器とは違う
・腸間膜が全腸に張り巡らされている為、その微細な血管を縫合しないと移植しても壊死していく.小児だと腸の長さも短くて時間が短縮できるが、3m以上もあるような大人は困難を極める
・腸管は免疫の集まっているところ(語彙力)だから、ちょっとやそっとの免疫抑制剤では拒絶反応を抑えきれないが、免疫抑えすぎると腸内細菌にさえ負けてしまう
0544病弱名無しさん (ワッチョイ 6378-LiuO)
垢版 |
2020/02/17(月) 21:42:15.17ID:0duMZ2Sv0
https://twitter.com/yurumazu/status/1229372690802233345
エミン ユルマズ (JACK)
@yurumazu
個人的に今でもそうでないと思っていますが、ここに来てトム・コットン上院議員が新型コロナウィルスは
人工的につくられた可能性を指摘し、欧米メディアが大々的に報道し始めました。予想外の動きです。
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0547病弱名無しさん (ワッチョイ 1625-sg8N)
垢版 |
2020/02/17(月) 22:19:06.73ID:by6nlZhv0
今は非常事態だし、別にいいじゃん

免疫抑制剤を使ってる人は肺炎発熱2日間続く場合はコロナ検査できるようになったけど
やっぱり危険ということか
次の抑制剤は断ろうかな
0548病弱名無しさん (ワッチョイW f27a-BeVv)
垢版 |
2020/02/17(月) 22:24:04.88ID:UMvWGdyb0
>>547
でもレミケとかって途中で使用を中断すると
効かなくなるって言うよね?
0549病弱名無しさん (ワッチョイ 1625-sg8N)
垢版 |
2020/02/17(月) 22:33:27.66ID:by6nlZhv0
そこは諦めるしかないね、、

クローン病で死ぬ確率は低いけど、抑制剤使ってたら本当に死ぬかもしれない
専門家は既に日本は数千人いるとも言ってるしもう感染は免れない気がする
0551病弱名無しさん (ワッチョイ de03-GUQA)
垢版 |
2020/02/17(月) 22:45:07.34ID:J1dSscic0
個人的にはレミケは止めたくないな
切れてきたら下血するし。抗体は作りたくない。

現在、レミケ4バイアルつかってるけど本当に判断が難しくなってきたら
2バイアルにしてもらってでも使う可能性もある
0553病弱名無しさん (ワッチョイ de03-GUQA)
垢版 |
2020/02/17(月) 22:55:57.01ID:J1dSscic0
うがいとマスクは普通だけど
手洗いは、かなりやってる。
自宅に消毒液は無いが、薬用ミューズで朝と帰ってきたときにと
職場でハンドクリーム2回、消毒液4回やってる
手に関しては神経質になってる
0554病弱名無しさん (ワッチョイ af5c-lyEG)
垢版 |
2020/02/17(月) 22:56:47.31ID:TpnfB9Do0
本人は意識高いからその辺はしっかりしてるんだけど、
家族と同居してると、家族から移ることがあるんだよな〜。
危険さは理解してるんだろうけど、本人が考える危機感とは
遠くかけ離れてる気がする。
0557病弱名無しさん (ワッチョイ de03-GUQA)
垢版 |
2020/02/17(月) 23:20:34.27ID:J1dSscic0
家庭内のウィルス対策は接触以外は
空間をやっつけてくれる、パナソニックのジアイーノがいいかもね
高すぎて手が出ない

プラズマクラスターもウィルス壊してくれるらしいけどジアイ―ノは優秀らしい
0558病弱名無しさん (ワッチョイW 3393-jqaS)
垢版 |
2020/02/17(月) 23:57:52.17ID:hHy1NB3n0
ゴーグルにマスクをつけた消防局員が感染したし
手洗いうがいなんて言ってられる段階か?と思う
0559病弱名無しさん (ワッチョイW a767-FeTH)
垢版 |
2020/02/18(火) 07:06:05.88ID:vA+fb06h0
>>558
外科医とかでもない限り、フル防備を安全に汚染物を脱いで棄てるのは想像以上に難しい
増してや看護師なんてエプロンゴーグルしても目に見える汚物にしか眼がいかないだろう
0561病弱名無しさん (ワッチョイW 921b-XK4r)
垢版 |
2020/02/18(火) 08:24:41.40ID:+ku56R630
よその国もそうだからあんまり心配しなさんな。
大震災の時もエレンの工場が被災したけど別にそこまで混乱はなかったでしょ。
0563病弱名無しさん (ワッチョイ af78-oFCC)
垢版 |
2020/02/18(火) 10:44:19.43ID:NWkjQ1990
まあこういう病気は本人の経済状況抜きにしても国に依存しないと生きていけないし
日本国と日本政府にはしっかりしてもらわなきゃ困るってのはあるんじゃないの
0566病弱名無しさん (ワッチョイW 921b-XK4r)
垢版 |
2020/02/18(火) 11:16:01.45ID:+ku56R630
難病ものになったら欧米ではー北欧ではーが胡散臭いものになってきたんじゃないの?

北欧は医療費無料で素晴らしい。
(基礎的なものだけ、かかりつけ医にかかるのに一ヶ月待ち、歯科と薬は自費、入院まち半年以上がザラとかとか)

ネット次代になってから、出羽守って言うんだっけ?欧米では、それに比べて日本はとかいう意見に、在住の人からすぐツッコミが入るようになってるしね
0570病弱名無しさん (ワッチョイW a767-FeTH)
垢版 |
2020/02/18(火) 16:20:39.96ID:vA+fb06h0
>>563
防衛も産業も情報もアメリカに握られてるのに、今更しっかりしろとか時代錯誤
仕舞いには生産は中国に握られてるしさ
こんだけ爺婆が多ければ経済,社会保障だって破綻するのは既定路線、政治家は国民は勿論知ってるよね?っていう体で開き直るぞ

そういや今これだけ作ってる老健やデイサービスとかは20年後には2/3位は不要になるってのは常識らしいな、あの業界も今が掻き入れどきなんだろうな
0572病弱名無しさん (ワッチョイW f27a-BeVv)
垢版 |
2020/02/18(火) 20:05:37.54ID:UoCgfykR0
燃焼系ー燃焼系ーアーミノ式
0573病弱名無しさん (ワッチョイW a767-FeTH)
垢版 |
2020/02/18(火) 20:14:58.30ID:vA+fb06h0
ドラッグストアでプロテイン眺めてたら、アミノ酸がイイですよ!って、スティックシュガーみたいなサイズの奴が20本位でバカ高いの勧められて困ったことある
0574病弱名無しさん (ワッチョイ 1231-sV+C)
垢版 |
2020/02/18(火) 20:31:12.61ID:qoNnoMcA0
>>530
なるほど。小腸からの出血ではCRPが上がらなかったんですか
去年の検査では異常が無かった小腸が悪くなったのか、それとも検査しなかった大腸からなのか
どうなんだろう
金曜日受診日だから話してみるけど、入院になったらって考えると気持ち沈むわあ
0577病弱名無しさん (ワッチョイW a767-FeTH)
垢版 |
2020/02/18(火) 22:46:20.52ID:vA+fb06h0
>>574
何せ口から肛門までどこでも病変あり得るんだから、疑わしい時は入院して小腸内視鏡やるしかないでしょ
俺はヒュミラが原因かと思われる膵炎になって、膵臓の周りに沢山の静脈瘤出来て次々と破裂して300mlとか吐血するわ下血するわで北海道内をプライベートジェットみたいのに乗って大学病院送りになったぜぃ
地元の先生達は生きて帰るとは思っても見なかったらしいwww
0580病弱名無しさん (ササクッテロ Spc7-BeVv)
垢版 |
2020/02/18(火) 23:40:17.66ID:4T1icE0tp
>>577
ドクターヘリみたいな奴に乗ったってこと?
0582病弱名無しさん (ワッチョイW 7f7a-zlgM)
垢版 |
2020/02/19(水) 12:34:46.98ID:7P/otCAc0
>>581
そうカリカリしなさんな。
同病同士仲良くしたい。
ただでさえ見た目健常者と変わらないから
理解をされない病気なんだし。
0585病弱名無しさん (ワッチョイ 7378-lQWV)
垢版 |
2020/02/19(水) 15:15:21.63ID:ayZuzsRC0
腰が重くて歩行時に足が上がらない。
数年前にヘルニアになったのでその影響かと思ったが、何か違う気がする。
同時にヒジにも腫れぼったさが出ている。
これって「強直性脊椎炎」というものですか?
0586病弱名無しさん (ワッチョイ 8374-OEgt)
垢版 |
2020/02/19(水) 16:45:25.62ID:U+xDpqZi0
こんなところで聞かれても誰も判断出来んでしょ。
クローン患者は関節炎の人多いし、風邪とかインフルとかでも
それが酷くなる場合もあるしで、取り敢えず主治医に相談して
としか言えんわな。
0587病弱名無しさん (アウアウエーT Sadf-L8iH)
垢版 |
2020/02/19(水) 16:56:01.72ID:vEKLn67Ra
>>584
去年痔ろうになってヒュミラからレミケに変えたよ。
ヒュミラ全然効かないレミケは今の所4週間までは効いてる。
痔ろうも落ち着いてきてよかった。
0588病弱名無しさん (ワッチョイ 8374-OEgt)
垢版 |
2020/02/19(水) 17:00:43.80ID:U+xDpqZi0
俺は逆だな。レミケで痔ろうになってヒュミラに変えたわ。
レミケはアレルギー反応出だしてたから、変えるには
良いタイミングだったかな。
0590病弱名無しさん (ワッチョイW ff1b-vcxT)
垢版 |
2020/02/19(水) 17:53:10.09ID:3J46lNg70
10年前ダブルバルーン(が小腸内視鏡?)が無いからと大学病院に代わったけど、
今は俺たちがかかるような大きめの総合病院クラスだと普通にあると思ってるだが(来月で地元総合病院に戻る。身寄りが無いため)
0592病弱名無しさん (ワッチョイ cf0c-Nz9x)
垢版 |
2020/02/19(水) 22:17:05.70ID:2OGEzqJa0
今日は朝早くて余裕無かったから始めてエレンの作り置き(昨日の夜作った)してみたけど
ちょっと臭くなるんだな
普段は作りたて飲む事にするわ
0593病弱名無しさん (ワッチョイ e32f-OEgt)
垢版 |
2020/02/19(水) 22:38:32.09ID:2QSPEeK00
>>591
まあ、ぶっちゃけ効いてるか効いてないかは分りづらいわな。
自分はレミケやってて痔ろうになって、ヒュミラに変えたけど
今後どうなるかなんてわからんし。
0597病弱名無しさん (ワッチョイ cf25-z+Zk)
垢版 |
2020/02/20(木) 13:05:33.24ID:vWgapUo30
たしかにヒュミラ使うなとは言ってないし個人的意見とも取れる
まあ世界中のコロナブームでイライラしていたんだろう、許してやれ
0600病弱名無しさん (ワッチョイW 4367-Uarg)
垢版 |
2020/02/20(木) 22:34:29.54ID:klIxgpUc0
>>580
ドクターヘリは基本的に近郊管内だけしか飛ばない
北海道所有のジェット機は北海道内どこでも離着陸出来るなら行くそうな
まぁ、引き受ける病院あっての事なんだけど
0601病弱名無しさん (ワッチョイW 4367-Uarg)
垢版 |
2020/02/20(木) 22:40:55.01ID:klIxgpUc0
>>581
小腸内視鏡(ダブルバルーン内視鏡)やった事ないのかよ
未だに小腸二重造影?セデーションもしないで鼻からチューブ入れて鼻血塗れになってゴロンゴロンしなきゃいけないアレ?
特に大腸内視鏡しかやってないなら、バルーンついた内視鏡持ってない病院を恨んだ方がいい、^_^しかしたら設備有っても使える先生が居ないのかも知れない
ダブルバルーンなら大腸内視鏡と同じ前処置とセデーションで肛門から回腸の途中まで、口から回腸の途中まで観る事が出来る
勿論狭かったら場合によってはその場でバルーン拡張も出来る
こういう事を知らないというのは、本当に地方の医療格差を思い知らされるね、あゝ可哀想に
0602病弱名無しさん (ワッチョイ ffbe-I4aU)
垢版 |
2020/02/20(木) 23:15:32.27ID:O1hvRaA90
話しやすい担当医に限っていなくなるから困るなあ
皆さんは同じ病院に通って何人目の医師ですか?
0603病弱名無しさん (ワッチョイ e32f-OEgt)
垢版 |
2020/02/20(木) 23:36:58.94ID:ppUsvSj30
>>601
小腸内視鏡って定期的にやるもんなの?
自分は病変が回腸周辺なので、やったことないわ。
病院はクローン治療で有名な国立大でHPみたら
普通に機材はあるみたいだけど。
0605病弱名無しさん (スッップ Sd1f-/Wgr)
垢版 |
2020/02/21(金) 03:35:06.51ID:E7IRbX6xd
便が出にくくて試験管は怖いから小型マッサージャー(17ミリ)をしばらく入れてみたけどまだ出にくい。。
ダブルバルーンで直腸の出口あたりを拡張した人いますか?
そこらへんは自分ではどうしようもないから、もし体験した人いたら教えてほしい。
0609病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp07-Uarg)
垢版 |
2020/02/21(金) 12:33:47.38ID:+AQqV1UCp
そもそも直腸ってキューって縮まって、大腸小腸の様には空気で膨らませて見渡せないでしょ?
直腸狭窄は触診と造影で充分分かるのと、バルーン程度では拡張効果がほぼでない
エログロ分野と紙一重だけど、アナル拡張と同じで徐々に太い物ブッ込むしか聞いたことない
0610病弱名無しさん (スッップ Sd1f-/Wgr)
垢版 |
2020/02/21(金) 13:36:44.94ID:E7IRbX6xd
直腸はバルーンで膨らませられないのか。。
どうしようもなくなったら人工肛門しかなさそうですね

ちなみにブジーは仰向け、うつ伏せ、どの体位で肛門から何センチ奥まで入れていいのか、ご存知の方いますか?
0611病弱名無しさん (ワッチョイ ff96-bdTF)
垢版 |
2020/02/21(金) 15:40:41.58ID:Ed4j8oaQ0
昔、肛門あたりが狭くて内視鏡が入らなかった時は
医者が指で広げてくれたよ
また普通の人は適度に硬い便が出ることによって
肛門あたりが広がってキープしてるって聞いた
0613病弱名無しさん (ワッチョイ cfc2-IdAT)
垢版 |
2020/02/21(金) 20:54:49.39ID:wvCwNsX/0
去年初めてのバルーン内視鏡で穴開けられた俺
過失ないと慰謝料とかないらしくて泣き寝入りだったわ
手術ほぼ決まってるような状態での検査で穴開いて訴えられてちゃどこも検査しなくなるよってのは
頭では分かるんだけど実際やられた側になると中々納得できんかった
0614病弱名無しさん (スッップ Sd1f-/Wgr)
垢版 |
2020/02/21(金) 21:13:34.13ID:E7IRbX6xd
>>611
マッサージャーで4割は改善しました
おそらく指で広げてくれたのはそこら辺だと思いますが奥の直腸が炎症を繰り返して狭窄してます。。

>>612
ありがとうペン注と同じですか
10cmぐらい入れても破れないですかね
0616病弱名無しさん (ワッチョイW e315-VlpW)
垢版 |
2020/02/21(金) 23:23:37.53ID:RJOFYGd70
>>614
東京山手の売店にブジー用の棒が売ってるよ。
サイズは八種類くらいあったかな。
長さは二十五センチくらいで数百円だった記憶がある。潤滑ゼリーもあった。
もう不要だから譲ってあげたいんだけどね
0618病弱名無しさん (ワッチョイW 7f7a-zlgM)
垢版 |
2020/02/22(土) 05:23:42.64ID:uDJXpagd0
>>617
やりたくないけどするしかないよね。
そもそも病院に行きたくない。
0619病弱名無しさん (ワッチョイ 6f03-IdAT)
垢版 |
2020/02/22(土) 07:13:50.09ID:52AIM8eO0
>>618

気を付けている人多いはずなのに感染力が半端ない
インフルやノロより強力で軽症か重体の2択だからビビってる
家族間の感染も異常に高い

来月中旬だけどギリギリで延期も考えてる
0621病弱名無しさん (ワッチョイ 6f03-IdAT)
垢版 |
2020/02/22(土) 09:04:14.49ID:52AIM8eO0
>>620

都市部?

病院が一番危ないですよね
基本、外出禁止令だしてほしいわ。なぜ学校すら休校にできないのか

重症者にアビガン投薬きまったみたいだが、遅い!
エボラで使用されて新型にも効果あればいいが・・・
0622病弱名無しさん (ワッチョイW 7f7a-zlgM)
垢版 |
2020/02/22(土) 09:42:18.77ID:uDJXpagd0
投薬決まったの?
臨床試験の段階ではなくて?
0628病弱名無しさん (ワッチョイ ffad-IdAT)
垢版 |
2020/02/22(土) 12:29:29.17ID:/iYA1xWH0
地元の病院(IBDとか関係無し)にコロナ陽性の外人を連れてくるらしい...
外人ってことだからダイヤモンドプリンセスの乗員だろうな
まだ(報道上は)感染者が居ない県だしこれからやるであろう説明会は荒れるだろうぜ

俺も一気にあの世が見えて来たな...
0630病弱名無しさん (ワッチョイ 6f03-IdAT)
垢版 |
2020/02/22(土) 13:51:31.46ID:52AIM8eO0
この期に及んで
東京ドーム Perfume 8th Tour 2020
2/25(火) 東京ドーム
2/26(水) 東京ドーム


ナゴヤドーム 乃木坂46 8th YEAR BIRTHDAY LIVE
Day1 2020年2月21日(金)
Day2 2020年2月22日(土)
Day3 2020年2月23日(日)
Day4 2020年2月24日(月・祝)

大阪ドーム 『EXILE PERFECT LIVE 2001▶2020』
2/21(金) 京セラドーム大阪
2/22(土) 京セラドーム大阪
2/25(火) 京セラドーム大阪
2/26(水) 京セラドーム大阪

全て決行って・・・

個人の努力で感染避けれるのも限界あるわ・・・

このウィルスの恐ろしさが何故分からない
風邪やインフルで中国であんなに亡くなった人が出るわけないし
外出禁止にしていても収まらない

ぶかんも最初は大宴会で一気に広まったって言われてる
なぜ政府は動かない
0631病弱名無しさん (ワッチョイ cf25-f35f)
垢版 |
2020/02/22(土) 14:14:06.10ID:EKBJFxlv0
コンサートに関しては行かなきゃいいだけだから別に…
俺らは嫌でも危険地帯の病院に行かなきゃならんし免疫抑制剤使ってる人も多かろうから本当に恐怖

いつ収束すんだろうなぁ
0632病弱名無しさん (ワッチョイ 6f03-IdAT)
垢版 |
2020/02/22(土) 14:24:47.35ID:52AIM8eO0
コンサート行った人が感染したら今度その人たちが広める

このウィルス恐ろしすぎる
ステルス機能あって上気道で増殖して会話や息を吹くだけでバラまいて
急激に悪化する。
10年前の新型インフルに比べてはるかに強力だから本当にビビってる
0633病弱名無しさん (ワッチョイ 6f03-IdAT)
垢版 |
2020/02/22(土) 14:34:05.49ID:52AIM8eO0
レミケード開始してもう随分長いんだけど
インフルの予防接種を受けてたこともあり、この約10年
インフルの大流行をしようが、電車でもマスクも付けたことも無く
普段からウガイもせず手も適当にトイレと帰ってきたときだけしか
洗わずほとんど気にしなかったんだけど
今回は全く別。うがい手洗いはかなり細目にして緑茶のみマスク着用
していても恐怖心が増していく
0634病弱名無しさん (ワッチョイW cfb7-J8Dc)
垢版 |
2020/02/22(土) 15:23:25.94ID:LmIi1Km10
自分免疫抑制剤飲みながら病院勤めだからやべえわ
神頼み
0635病弱名無しさん (ワッチョイ 6f03-IdAT)
垢版 |
2020/02/22(土) 15:29:59.93ID:52AIM8eO0
ここまで日本での感染
1.無症状で完治
2.軽症で軽快・完治
3.軽症からICUや人工呼吸器
の3通りに見受けられる
自分の免疫がどれに該当するかで変わってくるのか基礎疾患で
変わってくるのか不明だし

このまま人の流れを止めないとまず人工呼吸器が足りなくなってくる
0636病弱名無しさん (ワッチョイ e32f-OEgt)
垢版 |
2020/02/22(土) 16:11:38.79ID:SsXgGMFR0
一人暮らしなら、なんとか対策は取れなくはないと思うけど
小さい子供がいる家庭では無理。
今日も電車で子供連れて行く用事あったんだけど、
子供にマスク付けさせたら、マスク触りまくるは外したり
付けたりするわで、付けてる意味ね〜と思ったけど、
怒ったところで、理解させるには幼すぎて無理だなと
諦めた。
0638病弱名無しさん (ワッチョイW 7f7a-zlgM)
垢版 |
2020/02/22(土) 19:38:50.13ID:uDJXpagd0
まさか日本政府に命の危機に晒されるようになるとは想像してなかったわ・・
0640病弱名無しさん (ワッチョイ e32f-OEgt)
垢版 |
2020/02/22(土) 20:06:09.53ID:SsXgGMFR0
>>637
空気感染するわけじゃないし、飛沫感染なんて移動だけで当たったら滅茶苦茶
運が悪いでしょ。
マスクして顔を触らないようにして、病院に入る前と後に手を消毒、家に入る前に消毒、
家に消毒無かったらすぐ手洗いで心配すること何も無いよ。
0641病弱名無しさん (ワッチョイW 7f7a-zlgM)
垢版 |
2020/02/22(土) 21:37:01.08ID:uDJXpagd0
エアロゾル感染の可能性は、完全に否定されていない。コロナは市販のマスクでは小さ過ぎて透過してしまう。
という情報を鑑みると安心できない。
0642病弱名無しさん (ワッチョイ e32f-OEgt)
垢版 |
2020/02/22(土) 22:39:07.46ID:SsXgGMFR0
安心は出来ないけど、そこまで心配しだしたら家から一歩も出られないよ。
それこそ何ヶ月分も食料買いだめして、誰とも接触せずに家に引きこもらないと駄目じゃん。
0643病弱名無しさん (ワッチョイ cfc2-IdAT)
垢版 |
2020/02/22(土) 23:19:35.14ID:KTyDUw7G0
中国があれだけ大きく動くって事は警戒しすぎに越したことはないと思うけど
日本は政府が全く動かないから各々正しいと思う動きするしかないね
俺は元々車通勤で合う人数も限定されてるから土日は引きこもることにした

>>615
そこまで話し合ってないから詳しくは分からんけど立ち会ったらしい何人かの医者が口をそろえて
検査方法に問題はなかった症状的にどのみち手術は避けられなかったって言うから早々に諦めたよ
0644病弱名無しさん (ワッチョイ 7378-lQWV)
垢版 |
2020/02/22(土) 23:28:52.00ID:9fky4n800
>>642
中国ではそれに近いことやっているね
買い物は数日に1回とか
0645病弱名無しさん (ワッチョイ 6f03-IdAT)
垢版 |
2020/02/23(日) 00:57:46.15ID:5iM9LBiX0
職場など見てるとこのウィルスに対して軽視してるからなぁ
病院などを訪れるセールスマンなんてマスクしてないし
周りも罹ったら休めるくらいしか思ってない

日本中こんな感じの人が多いと拡大するわな
本当の恐ろしさに気づいたときは時すでに遅し
0646病弱名無しさん (ワッチョイ cfc2-IdAT)
垢版 |
2020/02/23(日) 01:15:22.66ID:+8236tcC0
みんな罹ったらその時みたいな感じだからなぁ
健常者でも20%で1週間は寝込むはずなんだけどなんで楽観視できるのか分からん
風邪の一種みたいに捉えてる人多いけど特効薬使えたらノーベル賞とか言われてる風邪の感染力強くて症状も重い版って相当やばいと思うんだけどね
0653病弱名無しさん (ワッチョイW 73ea-N8ge)
垢版 |
2020/02/23(日) 10:51:00.28ID:i5qP/9Yg0
完全に政府の無能ぶりが証明されたわけだ
感染拡大させ年寄り死なせて年金支給を圧縮させたいのか
安倍のバカバカバカバカが考えそうなことだ
この糞馬鹿たれ安倍は庶民殺し政策を立案する名手だな
0654病弱名無しさん (ワッチョイ 6f03-IdAT)
垢版 |
2020/02/23(日) 10:55:31.17ID:5iM9LBiX0
>>653

アビガンが効果無かったり、有効な対処法がなかったら
数か月後かなり亡くなるとみてる(煽りで無く真剣に思ってる)
いろんな慢性疾患抱えてる患者は当然巻き添え喰う
医療従事者も怖くなり多数の医療機関の封鎖もありうる
0655病弱名無しさん (ワッチョイ 6f03-IdAT)
垢版 |
2020/02/23(日) 11:06:16.39ID:5iM9LBiX0
経済を犠牲にしてでも入国拒否を早く決断していたら
こんなことになならなかった

先ほど、イスラエルも日本からの入国拒否を発表した
0659病弱名無しさん (ワッチョイ e32f-OEgt)
垢版 |
2020/02/23(日) 13:14:40.13ID:k/Mqudgw0
初手がまずかったよね。
中国人すべての入国禁止はやるべきだったかと。
今でも入り続けてるのは、もう諦めたんだろうね。
このウイルスが初期段階だと無症状で潜伏期間が長い
という情報がある現状だと検閲しても意味無った事に
なるしね。
0663病弱名無しさん (ワッチョイ 6f03-IdAT)
垢版 |
2020/02/23(日) 13:43:52.75ID:5iM9LBiX0
>>657

8週に1回 レミケードとエレンタール貰いに行く。
来月なんでだけど怖くて行けないと思う

究極の選択になったらクローンで亡くなった方が苦しく無いかなって思ってる

新型へ有効の治療法が見つかるこを心の底から思ってる
0664病弱名無しさん (ワッチョイ 6f03-IdAT)
垢版 |
2020/02/23(日) 13:50:37.44ID:5iM9LBiX0
>>663

訂正、通院はギリギリまで様子見る。

こんだけ連投すまん
今起きてる状況があまりにも不安で踏ん張れないでいる
先週の今頃はまだ半々だったけど
数日前にとある人から言われたんが本当にそのように推移してるから
震えてます
0665病弱名無しさん (オッペケT Sr07-Nz9x)
垢版 |
2020/02/23(日) 14:07:36.62ID:UXW3z4xor
コロナの今後はまだわからんけど、少なくとも経済への悪影響はかなりあるだろうね。
ただでさえ消費税が上がり、消費が落ち込んでGDPが大幅に下がったというニュースがあったばかりなのに、次はこれだもんな。
国の財政が悪くなると、しわ寄せが特に社会的弱者にのしかかるだろうしな。
0666病弱名無しさん (ワッチョイ 6f03-IdAT)
垢版 |
2020/02/23(日) 14:11:54.34ID:5iM9LBiX0
>>665

経済で言えば既にTOTOやリクシルがトイレの在庫がなくなって
いろんなところの内装工事が止まって納期に間に合わない状態になってる

その後もいろんな資材などが不足していくので4月または5月に中小企業
は危なくなるって言われてる
0669病弱名無しさん (オッペケT Sr07-Nz9x)
垢版 |
2020/02/23(日) 14:27:27.15ID:UXW3z4xor
急に話を変えて悪いが、先週から免疫抑制剤のアザニンをのみ始めて、その直後から下痢が続いてる。
これはアザニンの副作用なのかな?
0674病弱名無しさん (ワッチョイ 6f03-IdAT)
垢版 |
2020/02/23(日) 15:56:38.88ID:5iM9LBiX0
>>672

中国が全然終息の方向へ向かってないから
本当に免疫を獲得できるか今の段階では分からないよ

10年前の新型インフルは世界で感染広がらなかった
新型だからってこんな感染力あるって初めてでしょ
0676病弱名無しさん (ワッチョイ e32f-OEgt)
垢版 |
2020/02/23(日) 16:20:34.39ID:k/Mqudgw0
予防接種も薬もあるインフルエンザが毎年日本でも3000人亡くなってる訳だが
新型コロナだけに怯えて、こっちは大丈夫と思うのは無理がある気がするが。
0677病弱名無しさん (ワッチョイ 6f03-IdAT)
垢版 |
2020/02/23(日) 16:23:10.76ID:5iM9LBiX0
怯えてる理由は新型コロナによる肺炎のCTスキャンの画像
インフルの肺炎や風邪から拗れる肺炎とちがい
肺の全体が真っ白になり粘液の塊みたいなのが見受けられる
との報告が出てる
0685病弱名無しさん (ワッチョイ 7378-lQWV)
垢版 |
2020/02/24(月) 08:41:28.87ID:5gtyqVdL0
五輪は中止だろうな
まあ原発から目を逸らすための祭りだったのだから
仕方ないね
0686病弱名無しさん (ワッチョイW 7f7a-zlgM)
垢版 |
2020/02/24(月) 08:50:04.33ID:mqbpbJBm0
Twitterのトレンドで患者抑制対策が上がってて
見てみたらなるほどね。
もしや言葉遊びで国民騙す気満々なの?
そんなことないよね?
政府は国民守ろうと必死に頑張ってるんだよね。
0689病弱名無しさん (アウアウクー MM07-9j9a)
垢版 |
2020/02/24(月) 12:13:34.37ID:Z8QD+T+qM
>>657
今は2ヶ月に1回。
転院前は月一(ただ、間質性肺炎で行ってついで?にクローンも診てもらってる感じだった)
クローンとしては転院前も2ヶ月に1回
0690病弱名無しさん (ワッチョイW ff1b-vcxT)
垢版 |
2020/02/24(月) 12:49:49.28ID:rztcjygg0
途中から2ヶ月分くれなくなったから毎月行くようになった。(往復3000円)
4月から病院変わるけど2ヶ月分くれる病院だったらいいなあと
思ったけど歩いても行ける病院だからそこまででもないか

2016年に間質性肺炎になったけど今回で呼吸器は終わった。
0691病弱名無しさん (ワッチョイW 7f7a-zlgM)
垢版 |
2020/02/24(月) 15:44:40.29ID:mqbpbJBm0
>>687
さすが。
かっこいい。
見習わないと・・・
0697病弱名無しさん (アウアウカー Sa47-A6HL)
垢版 |
2020/02/24(月) 23:30:04.11ID:t7Thbr+aa
コロナ罹ったら北海道20代女性みたいにサイトカインストームはおこらなそうだけど肺炎症状でやられそう
重症化後に運良く回復出来ても後遺症が残る可能性が高いみたいだ
0702病弱名無しさん (ワッチョイ cf25-z+Zk)
垢版 |
2020/02/25(火) 10:44:28.93ID:WJKATus20
あらら、こっちに逃げてきたかw

俺は今まで安倍は嫌いではなかったが>>653とかもアベガーか?
今、国民がどれだけ安倍に対して怒ってるかも知らない世間知らずのアホなんやなw
0704病弱名無しさん (ワッチョイW 7f7a-zlgM)
垢版 |
2020/02/25(火) 11:55:52.84ID:96RvOeUZ0
>>703
優しい世界
0707病弱名無しさん (ワッチョイW 7f7a-zlgM)
垢版 |
2020/02/25(火) 15:34:49.18ID:96RvOeUZ0
>>706
たしかに。
でも前に風邪ひいて近所のクリニック行ったら
前世で食べ物粗末にしたんじゃないの?
って言われて悲しかったお。
んなもん知るかって思った。
0708病弱名無しさん (ワッチョイ a367-IdAT)
垢版 |
2020/02/25(火) 15:45:40.52ID:UdJx47HB0
30年以上前に入院してた時はヘパロックなんてなかったから
外泊する人はIVHの点滴ごと家に持って帰ってたな
時間決めてその時間に一度病院に戻って点滴交換してまた家に帰って?と
風呂も点滴台と一緒に入ってた
今は楽になったもんだ
0709病弱名無しさん (ワッチョイW f32a-bmrN)
垢版 |
2020/02/25(火) 17:27:46.99ID:IbCS42tE0
フロモックス飲んだが熱が下がらないわ 午後5時にボルタレンとムコスタを飲んだわ 在宅で点滴やってるけど感染症じゃないと思うが熱が38.8℃だわ
0710病弱名無しさん (ワッチョイW ff1b-vcxT)
垢版 |
2020/02/25(火) 18:04:49.71ID:LlHdVzTH0
昭和63年頃から入退院繰り返すようになったけど、まだ若いだろうから週1で外出して気晴らししていいよって感じで外出してたけど、ヘパリンと生食混ぜてヘパロックしてたよ。あと風呂はいる時とか。

で25年前ぐらいから在宅してたけどその時は注射器等は実費、
ヘパリンと生食を自分で混ぜてロック。

14,5年前からヘパリンと生食が混ざった液が初めから入ってる注射器が出てきたと思う。

大学病院にかわったけど、そこは点滴台持ったまま風呂入ってた。

病院によってちがうね。
シャワーは空いてたら断りもなくいつでも入ってよかったけど、大学病院はシャワーも時間が決められていつでもはだめだった。
0711病弱名無しさん (ワッチョイW f32a-bmrN)
垢版 |
2020/02/25(火) 18:24:25.32ID:IbCS42tE0
もう自分は生食ロックのみだよ ヘパリンは使っていない 注射器も何もかも保険適用だよ あとルートセットなんかもね 在宅管理費用は保険適用で取られてるけどね
0712病弱名無しさん (ワッチョイW ff1b-vcxT)
垢版 |
2020/02/25(火) 19:28:35.06ID:LlHdVzTH0
お風呂に入る時の透明のシートだけは実費のまんまだったなと思ったけど、殆どの人はポートでしてるだろうから(見たこと無い)いらないのか。
0713病弱名無しさん (ワッチョイ cfc2-IdAT)
垢版 |
2020/02/25(火) 20:43:35.72ID:opRwDPMk0
指定難病のなかでは症状マシな方なんだろうけどもうちょい就労への支援欲しいなぁ
就労には支障きたすのに障碍者認定は受けられないラインが結構つらい
俺が知らないだけでどの難病も似たり寄ったりなんだろうが…
0715病弱名無しさん (オッペケT Sr03-DFeu)
垢版 |
2020/02/26(水) 14:18:10.75ID:udsXFXUQr
「1億円超え新薬」販売承認へ 乳幼児の遺伝子治療
厚生労働省は米国での価格が2億円を超す超高額の難病治療薬「ゾルゲンスマ」について、日本国内での製造販売を承認することを決めた。

最近の難病治療薬は値段が半端ないな
0716病弱名無しさん (ワッチョイ dec2-ZhQ4)
垢版 |
2020/02/26(水) 20:26:11.69ID:2XM+ycVB0
凄い金額だなって思ったけど一回で終わりなら他の難病治療薬と比較しても大差ないのかな
ヒュミラを週1ペースで撃つ人が50年生きたらヒュミラだけでも1億5000万掛かるわけだし
0718病弱名無しさん (ワッチョイW 4a1b-tkRX)
垢版 |
2020/02/26(水) 21:32:51.38ID:5OePR1iK0
勘違いされてる方 が非常に多いんですけど「医療費 の莫大な増加があるから高齢者の延命はや めるべき」は根本から間違ってます。

これは、医療者でも勘違いしている人が 多いですね。

医療費高騰の一番の原因は、高額な新 薬・医療機器の高度化。 高齢者も絶対数 は多いですが、処方されている生活習慣 病系の薬などは単価が非常に安いです。

一方、高齢者では積極的には使わない抗 がん剤、侵襲度の高い手術などは桁違い の値段です。 まさにこれが事実です。

↑ これなんだよねえ。年寄りが多いから医療費が莫大になるは間違ってるんだよなあ
0720病弱名無しさん (ワッチョイW b367-zb1h)
垢版 |
2020/02/26(水) 22:24:14.55ID:E1TiaubD0
>>718
入院したら抗がん剤やってる70以上の爺さんで病棟溢れかえってるんだが
もう認知症で寝返りもできない様な人に月に300万以上掛けてもだな、、、
あの人たち団塊の世代でガポガポ使うじゃん
居なきゃいいとは誰しも思うところじゃね?
0721病弱名無しさん (ワッチョイW 6b8c-MHG4)
垢版 |
2020/02/26(水) 22:32:19.36ID:ZvM6s+MG0
>>719
そうだよね。
自分もあと30年だとすると、ざっくり1億8000万円くらいかと思うと、しっかり働かないとダメだな。
0722病弱名無しさん (オッペケT Sr03-DFeu)
垢版 |
2020/02/27(木) 00:20:44.07ID:0iYcEWizr
医療費がかかりすぎてどうこうといっても、別にその金は消えて無くなるわけじゃなく、
医療や製薬の業界が潤って経済の循環にはある程度は役に立つんじゃないかな?
まあ財政予算の限度はあるだろうけど、そんなに悪いことばかりでもないような。
まあ知らんけどね。
0725病弱名無しさん (ワッチョイ 1bec-ZhQ4)
垢版 |
2020/02/27(木) 12:29:47.96ID:oJ2gyLvN0
政府が電話で処方箋出せるようにとか言ってるけどいつからなんだろ
てかできるのかね…寛解だから病院行かなくていいならそうしたいんだけど
0727病弱名無しさん (スッップ Sdea-Fy2E)
垢版 |
2020/02/27(木) 14:15:27.77ID:eT0uyVn9d
免疫抑制剤を服用しているの思い出してひさしぶりにクローン病スレきた
ずっと寛解でここんとこ病気のことあまり意識してなかったんだけどなあ
新型肺炎が重症化しやすいなんて
0730病弱名無しさん (ワッチョイW 2a7a-gWHy)
垢版 |
2020/02/27(木) 16:03:26.88ID:ug1ZqXmZ0
>>728
ええなぁ。
俺は口内炎が2つできて不調だから
絶食中やで。
早く飯食いたい。
0732病弱名無しさん (ワッチョイ ca96-96HD)
垢版 |
2020/02/27(木) 16:40:32.63ID:uERrh47n0
近所のスーパーにトイレットペーパーを買いに行ったら
ごっそり売り切れてたわw
薬局も売り切れてて他のスーパーで買えたけど
パルプは大丈夫だと思うんだけどね
0737病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp03-zb1h)
垢版 |
2020/02/27(木) 22:01:12.20ID:94PM9Gdmp
>>736
初めてがエンタイビオなの!?
そんなわけねーか
どんな薬使おうがクローンの炎症や痔瘻に対して、打って2週間なんて結果という結果は出ない
1〜2ヶ月は辛抱だよ
0740病弱名無しさん (ワッチョイW 6f93-c9tX)
垢版 |
2020/02/28(金) 00:13:59.86ID:WEQzcPy60
症状の重さでマウントを取る哀れな下痢野郎は無視してよい

CRP2は決して寛解とは言えないけど
薬を続けるかどうかの判断が難しい数値だと思う
0749病弱名無しさん (ワッチョイW 4a1b-tkRX)
垢版 |
2020/02/28(金) 19:46:01.23ID:3yDTbpfJ0
食欲が制限されるから物欲で解消出来る人多いのかい?

ちゃんと働いてる人はそんな事言ってる人が多いな

車2台目買って奥さんから口聞いてもらえないとかエルメスのバックかったとか言ってる女の子にあったことあるが
0754病弱名無しさん (ニンニククエW 5fea-3GEJ)
垢版 |
2020/02/29(土) 10:00:25.41ID:gJcDHcO/0GARLIC
物欲はないが食欲は常にあるな
ステーキ、ラーメン、焼き鳥、焼き肉、唐揚げ、カレー、天ぷら等等
冷たいビールで貪り食う動画を見て自己マンに浸っている情けない最低なクローン病の俺がいる
0755病弱名無しさん (ニンニククエW 2a7a-gWHy)
垢版 |
2020/02/29(土) 11:49:43.84ID:+pihUK+B0GARLIC
クローンで飯食えないと、
料理番組をひたすら見るやつと、
絶対見ない奴に分かれるよね。
俺は見ない派なんだけど、
見る派の人は見てて苦痛じゃないのかね?
0758病弱名無しさん (ニンニククエW 6f93-XqX0)
垢版 |
2020/02/29(土) 17:31:27.65ID:NEyglrdx0GARLIC
CRPが低いのに調子が悪い人は
エレンタールから徐々に普通食に切り替えるのはどう?
自分はそれでいい感じに過ごせてる
0760病弱名無しさん (ニンニククエ c603-ZhQ4)
垢版 |
2020/02/29(土) 18:10:30.77ID:VwrrNveD0GARLIC
ああ、大阪の2月15日京橋のライブで3人の感染者出た
最悪・・・
100人いてまだ他にも出てきそうや
当然、電車バス利用しいてるはず
予防頑張っていても厳しい
0765病弱名無しさん (ニンニククエT Sr03-DFeu)
垢版 |
2020/02/29(土) 20:19:11.86ID:PAoiOACLrGARLIC
重症化リスク: @高齢者,A糖尿病,心不全,呼吸器疾患(慢性閉塞性肺疾患など)の基礎疾患がある方や透析受けている方,
B免疫抑制薬や抗がん薬などを用いている方,C妊娠中の方は,新型コロナウイルスに感染した場合,重症化のリスクが高くなると考えられていますので,上記の注意点を確認してください。


何度も出ている話と思うが、レミケードを使ってる人間も重症化リスク群に入るのか?
0766病弱名無しさん (ニンニククエ c603-ZhQ4)
垢版 |
2020/02/29(土) 20:45:16.53ID:VwrrNveD0GARLIC
ヒュミラなら2週に一回、レミケードなら6〜8週に一回
無症状または潜伏段階してるかもしれない時の使用が不安だよな
終息するかどうかも分からないし治療の都度だもんな
0769病弱名無しさん (ニンニククエW ca15-0ddN)
垢版 |
2020/02/29(土) 21:41:13.84ID:JnRanFUg0GARLIC
昨日から調子悪くて下痢気味なのに
トイレットペーパー後1ロールしかストックない
店どこも売り切れマジでどうなってんのよ
0773病弱名無しさん (ワッチョイW cbb7-Cclq)
垢版 |
2020/03/01(日) 14:57:50.78ID:tO1GeKPt0
>>769
デマが流れて売り切れみたいですね トイパ、ティッシュ、マスクならストックあるから近所なら玄関に置いてきてあげたい 無理だろうから古いタオルやボロ布で使い捨てはどうでしょう?
0774病弱名無しさん (ワッチョイ b367-ZhQ4)
垢版 |
2020/03/01(日) 19:42:46.22ID:BLvWWjox0
クローン病疑ってる者です。まだ病院行けてないのでクローン病かどうか判断できないんですが
クローン病って痔みたいな症状って出るんでしょうか?
これまでに何度か肛門に激痛が走って血と膿が出てきたことがあってクローン病の影響なのかと。
あと他の症状と言えば
・気を抜いたらどんどん体重が減少していく(現在40kg)※増やすことが中々出来ない
・身体の倦怠感
・食後の腹痛
と、当てはまる部分が。
あと中学生の頃、朝とか吐き気を伴う感じの身体の不調で気分が悪くなって
保健室に駆け込んだことが何度かあります
0778病弱名無しさん (ワッチョイW 1b73-PC+G)
垢版 |
2020/03/01(日) 21:05:32.14ID:qkAFHdYq0
とりあえずこの1年入院せずに過ごせた…よかったよかった…
しかし先週末くらいから身体怠くてたまらん…
週末は30時間くらい合計で寝てるんではなかろうか?
クローンの薬で間質性肺炎にもなってて背中が重く感じてツライし…
0781病弱名無しさん (ワッチョイ b367-ZhQ4)
垢版 |
2020/03/01(日) 22:15:33.25ID:BLvWWjox0
>>776-777
ありがとうございます。今はコロナが怖いので病院行けずじまいですけど
なんか調べたら症状が色々当てはまるのでもしかしてこれなのかなと
切れ痔って感じではないし気になってしょうがない
コロナ早く収束してくれないかな、まず病院ですね。消化器内科でいいのかな
0782病弱名無しさん (ワッチョイW b367-gWHy)
垢版 |
2020/03/01(日) 23:08:10.97ID:0U2CNBBL0
>>781
消化器内科だね。
できればクローン病や潰瘍性大腸炎を専門で診察
してるIBDセンターみたいのがある病院の方がいい。
0784病弱名無しさん (ワッチョイ d395-oL1e)
垢版 |
2020/03/02(月) 00:51:16.24ID:Zk9wylSR0
レミケードやヒュミラは生物学的製剤で日本感染症学会が出してるコロナへの対応のpdfには
重症化につながるとして生物学的製剤もちゃんと載ってるからな
0785病弱名無しさん (ワッチョイW b367-zb1h)
垢版 |
2020/03/02(月) 00:58:19.96ID:SKEQPcda0
>>781
膿が出たところって肛門至近で、腫れて痛くなかった?大きさは極小から3cmくらいかな?
俺も高校生の時に痔瘻のオペした後に炎症起こして40℃の熱10日続いたw
体重そんなのじゃ倒れるから可能な限り早く病院行ってくれ!
因みに地域を大体書いてくれればスレ民は病院教えてくれるぞ
0787病弱名無しさん (ワッチョイW 4a1b-tkRX)
垢版 |
2020/03/02(月) 08:44:46.07ID:bXS1hV270
難病の間質性肺炎は大変だけど(薬が効かない)薬害性の間質性肺炎はステロイドが良く効くから気にすることないよと言われてステロイド飲んだその日に呼吸の苦しさはなくなったけどステロイド効かないの?
0792病弱名無しさん (ワッチョイ c63e-vXeH)
垢版 |
2020/03/02(月) 18:53:59.62ID:i+wi4AHK0
○○が健康にいいかも・そういう研究結果がって話でスーパーでその品が消えるんだからまぁそんなもんだ
知り合いも別にトイレットペーパー買うわけでもなく、トイレットペーパーがなくなった!って言ってキャッキャしてたしなぁ
何かしら生活に刺激がほしいって感じだろうよ
0793病弱名無しさん (ワッチョイ c603-ZhQ4)
垢版 |
2020/03/02(月) 18:57:59.56ID:MlpIcCcB0
帰りにaupayでのキャンペーンでドラックストア寄ったら
マジでトイレットペーパーとティッシュとコメが売り切れたわ
まじか
0796病弱名無しさん (ワッチョイ c603-ZhQ4)
垢版 |
2020/03/02(月) 20:24:46.50ID:MlpIcCcB0
病院の待合室とか全部の窓開けてくれないかなぁ
吹き曝しでもいい位
大阪のライブの感染者新たに増えてるの見てると
換気が凄い重要なんだろうね
0797病弱名無しさん (ワッチョイW b367-gWHy)
垢版 |
2020/03/02(月) 20:27:10.32ID:Y7Pm4V940
おれが通院してる病院の待合室は
めっちゃ暑い。
患者様ご意見カードにも
待合室が暑過ぎるって苦情が寄せられるくらい。
0799病弱名無しさん (ワッチョイW 4a1b-tkRX)
垢版 |
2020/03/02(月) 23:33:09.01ID:bXS1hV270
というかそっちの方が多いでしょ
障害年金貰えたとしてもそれだけじゃ食っていけないからね
みんな大なり小なり働いてるよ

若いときに職歴の空白作ってしまってそのままずるずるいってしまった今更組以外は
0800病弱名無しさん (ワッチョイW 6f93-S6XH)
垢版 |
2020/03/02(月) 23:44:39.99ID:5LvQO0JO0
今の時代は30年後なんて誰もわからん
健康で今順調なエリートリーマンが首を吊ってるかもしれんし
0802病弱名無しさん (ヒッナー Sp03-MHG4)
垢版 |
2020/03/03(火) 07:27:48.77ID:Bd6oqs+1p0303
>>798
今47歳。病気になってから13年経ちました。
入院3回しながらもなんとかやってます。
テレワーク出来るようになり、
通院時丸丸休まなくて良くなったので、助かってます。
0803病弱名無しさん (ヒッナー c603-ZhQ4)
垢版 |
2020/03/03(火) 07:37:46.00ID:2ZzBIP8d00303
30年後どころか今の医療制度が崩壊する方が不安
一般医療に移行して3割負担になってしまうと今の治療は
継続出来なくなって悪化するのみ
0804病弱名無しさん (ヒッナー MM86-TmTD)
垢版 |
2020/03/03(火) 08:17:01.79ID:EN5ubrLHM0303
発病しておそらく30年。10年診断がつかなかった
働き始めて28年
その間4度手術と入院で休職。小腸は残り半分ちょっと
雇い続けてくれる職場に感謝。ただ働いてる時は普通以上に頑張ってるけど
0805病弱名無しさん (ヒッナーW b367-gWHy)
垢版 |
2020/03/03(火) 13:32:33.98ID:Xblo36iB00303
看護師の嫁の扶養に入ってるおれは
嫁に感謝しかない。
自分でも扶養から外れない程度に稼いではいるが
嫁に捨てられないように気を付けなくては。
0807病弱名無しさん (ヒッナーW b367-gWHy)
垢版 |
2020/03/03(火) 15:39:27.31ID:Xblo36iB00303
>>806
ほんとそう思うわ。
まぁお前さんも頑張って生きてや。
0808病弱名無しさん (ヒッナーW b367-gWHy)
垢版 |
2020/03/03(火) 15:41:19.47ID:Xblo36iB00303
>>806は仲間だなぁ。
0809病弱名無しさん (ヒッナー Sd8a-nTVV)
垢版 |
2020/03/03(火) 16:05:14.52ID:y1uKnTUWd0303
脂質高い冷凍食品、カレーライスとか1日2食をずっと食べ続けてるけど別に何にもないな
チョコレートも結構食べてる
0810病弱名無しさん (ヒッナー 9e0c-DFeu)
垢版 |
2020/03/03(火) 18:35:19.05ID:gVx2OdOX00303
正社員で30年以上働ける方が多数派なのか
それはかなり希望が持てる
発病して12年で現在40才これまでは軽症で済んだけどあと20年働けるか不安だったんだよ
0813病弱名無しさん (ヒッナー c603-ZhQ4)
垢版 |
2020/03/03(火) 19:56:38.57ID:2ZzBIP8d00303
新型インフルエンザ等対策特別措置法の改正に向けて野党党首
と会談に入るけど要請から命令に出来るんだよね?
人が集まる場所の中に病院も入るのだろうか?
まとまれば、実施は早そう(感染スピードが加速)
0817病弱名無しさん (ワッチョイ 8bc2-Lqe9)
垢版 |
2020/03/04(水) 00:47:54.64ID:rjxBm+nD0
30前後で発症する奴結構いるんだな、半分ぐらいは成人前だと思ってたわ
高1からだから正直発症遅いだけで羨ましい
進学、就職、結婚は病気あると難易度跳ね上がるよ
0823病弱名無しさん (ワッチョイ ef03-Lqe9)
垢版 |
2020/03/04(水) 18:56:55.38ID:scEgex5F0
私じゃないが取引先で体温を計らないと行けない所が出てきた
普段から体温高く、体調悪くなると微熱なんて珍しくもない
ホントやっかいな事態になってるわ
0824病弱名無しさん (ワッチョイW 3bea-1DQa)
垢版 |
2020/03/05(木) 09:27:43.90ID:uYfrHv6E0
日本は金儲けのことしか考えてないから目の前の危機には対処できないんだろうよ
現に後手後手でまったく感染が終息しないからな
0825病弱名無しさん (ワッチョイ 9f78-Ff7g)
垢版 |
2020/03/05(木) 09:55:35.83ID:dgyc411p0
後で糾弾される恐れのある対策なんて出来はしないよ
官僚は責任回避と自己保身が信条だから
だから100%瑕疵のない法律(弾力性が無いとも言う)をギチギチッと作った後でなければ動きだせない
0830病弱名無しさん (ワッチョイ 0f0c-xiWk)
垢版 |
2020/03/06(金) 06:12:50.01ID:HwA/Q4iU0
トイレットペーパーが無いからトイレ使用禁止とかぬかすコンビニ出てきたわ
自分の分を持ち歩いて持ち込みで使わせてもらうか
0837病弱名無しさん (スプッッ Sdbf-8j/J)
垢版 |
2020/03/06(金) 18:06:00.07ID:tIxfgyG/d
イムラン飲み続けて禿げることってある?
つむじ周辺がだいぶ薄くなってるんだけど
親父フサフサだぜ
0839病弱名無しさん (スプッッ Sdbf-8j/J)
垢版 |
2020/03/06(金) 18:16:57.07ID:tIxfgyG/d
もう7年飲んでるよ笑
散髪行って後ろ頭見るたびに思ってたの
俺も医者に言お
0844病弱名無しさん (ワッチョイW ab67-lMj0)
垢版 |
2020/03/07(土) 01:44:52.01ID:sVJDOyup0
ロイケリンもハゲる?
剃り込み深まってきて危機感をおぞえてる。
0845病弱名無しさん (ワッチョイW ab67-QIo6)
垢版 |
2020/03/07(土) 04:07:10.34ID:0W528aH70
免疫抑制剤は禿げると思うよ、ロイケリンもイムランの代謝物?だし
俺はイムラン半錠3ヵ月でツムジが薄くなり始めた辺りで違う薬にチェンジした
レミケに執着してイムラン使うのは今時はなんか違うと思うな
0848病弱名無しさん (スプッッ Sdbf-b9E5)
垢版 |
2020/03/07(土) 12:51:33.99ID:+DJWfGWLd
5年前にクローン患ってヒュミラで治療してたが効きが悪くなってる。
2年くらい前からクソ痛い裂肛になって治らないまま。
フラジール処方されてから痛みはマシになったけど裂肛そのものは治らず。
今年に入り尻の痛みが激痛に変わり高熱出たり穴の周りが腫れたり。
今日腫れた所や穴から膿みたいのがビュッビュトロトロと出たんだが、都内でクローン病に理解ある肛門科はどこでしょう?

ちなみにクローン病の通院は山手メディカルに行ってます。
0849病弱名無しさん (ワッチョイW ab67-QIo6)
垢版 |
2020/03/07(土) 13:43:12.79ID:0W528aH70
吉村はアレ駄目でしょ、決めつけが酷くて病状を患者の怠慢だとしか思ってない、自分の決めた治療法以外(薬含めて)周りの意見聞かない
俺が入院した時、偶々地元の主治医が吉村の講演会で名刺交換してたから吉村宛の紹介状書いたみたいだが入院した時は河口/酒匂タッグだった、それが気に食わないのか廊下で会うたびにイチャモンつけられた
人間性は酷く下劣な奴

それはそうと、先生の意見変わらないなら出費になるが他の病院の外来飛び込みしてもいいでしょ
東山メはもはや最先端でも無いし
いざその病院で受けるとなったら、転院先→東山メに要請してデータ送ってもらえるし心配ない
先に書いたけど、今はステラーラやエンタイビオがあるのだから、ヒュミラ使っても症状が憎悪してるなら次の薬に移行してもいいと思うのだけど

ただ、経験的にステラーラは最初半年間は効果が出難いから、その間は一旦プレドニン60mg/dayとかで寛解させなきゃいけない可能性は高い
0850病弱名無しさん (ワッチョイ 9fbe-qBvo)
垢版 |
2020/03/07(土) 14:03:15.53ID:NWIzmgQd0
ミノシキジル飲みたい、塗りたいけど副作用が足がパンパンになるから出来ない・・・
0853病弱名無しさん (ワッチョイW fb93-BpMc)
垢版 |
2020/03/07(土) 14:41:56.99ID:y7gMVYbQ0
近所とかなら解るが
今さら東京山手を選ぶメリットなんてあるか?
患者が多くて無駄に時間使うよ
肛門科ならお勧め
0854病弱名無しさん (バッミングク MM0f-i/aN)
垢版 |
2020/03/07(土) 15:09:38.57ID:MB1+IhXUM
死にたくない。怖い
0863病弱名無しさん (ワッチョイW ab67-QIo6)
垢版 |
2020/03/07(土) 22:18:26.06ID:0W528aH70
プレドニンとレミケが即効性あるから1か月位で判断しようとする人多いな、ヒュミラ,ステラーラ(エンタイビオは未経験)は1か月では結果出ないし
ヒュミラで3か月くらい?ステラーラで半年くらい?
どのみち長く続ける薬だから即効性より持続性なんだよね、最初の寛解導入とは分けて考える必要があると思うよ
同時に栄養療法をどうしてるかもかなり左右すると思う、再燃期に薬だけで栄養療法無しではかなり寛解難いでしょ
自分ことになるけど20年近く毎年再燃して何ヶ月も入院してたけど、食べなければ調子いい事は重々分かってたから諦めついて在宅点滴始めたんだよね
運良くステラーラも上市されたのも良かったけど、ステラーラだけでは今のように安定はしてなかったと思う
今食事は朝茶碗一杯(納豆とかで)と晩ご飯腹6分目+24時間点滴だけどいわゆるQOLは凄くあがったね
0865病弱名無しさん (ワッチョイW fb93-BpMc)
垢版 |
2020/03/08(日) 00:18:10.86ID:xJjtbzC70
自分の場合だけど
寛解なら徐々に普通食に切り替えれば長く保てる
ただし数年続いたとしても胃腸の弱さは回復しないから
油断して刺激物を摂取するとみるみる調子が悪くなる
0869病弱名無しさん (ワッチョイW ab67-QIo6)
垢版 |
2020/03/08(日) 10:45:08.78ID:PrqiNUX80
>>866
ステラーラが世に現れる2年前に退職勧告されて、辞表出したね、それから無職6年かな?
まぁ、金銭面は悲惨よ
今更治っても困る人っていう奴?
0871病弱名無しさん (スップ Sdbf-nECq)
垢版 |
2020/03/08(日) 11:02:45.79ID:sutIrATtd
やべー喉痛くなってきた。新型コロナ心配になってくる
2日熱出てたら病院いった方がいいんだよな?熱が出ませんように
0872病弱名無しさん (ワッチョイW ab67-QIo6)
垢版 |
2020/03/08(日) 11:13:11.44ID:PrqiNUX80
>>871
俺は先々週ステラーラ受けてそのあとの日曜日に38.8℃出てカロナールで下がって以来大丈夫だったが、金曜日の夜にまた37.7℃が続いた
しかも居住地北海道でかかりつけ病院では感染者が病院に来て問診受けて、問診した看護師も感染してる
金曜日の外来はパスして訪問看護師に2週間毎の注射(クローンと直接関係ない)打ってもらったが
しかし来週半ばからどうしても膵臓ステント交換しなきゃいけなくて、1週間入院するんだがどうやら家族でも病棟に入れなくて、着替えとか渡したい物はナースステーションに預けるみたいよ
こりゃ売店やタバコにも歩けないなぁ
0879病弱名無しさん (ワッチョイ 0f0c-xiWk)
垢版 |
2020/03/08(日) 13:11:57.04ID:NuOBZCXl0
健康だった時は何回も禁煙失敗したけど
この病気になった時は少しでも体調整えたいと思いすんなり辞めれたわ
スナック菓子の方が辞めるの苦労したぁ
0881病弱名無しさん (ワッチョイ 0f25-g6LZ)
垢版 |
2020/03/08(日) 15:32:22.78ID:01BK0iah0
俺も昔タバコ吸ってたけど
どっちにしろ体調が悪くなるのならメシの方が食いたいと思って辞めたなぁ

もともとそんなヘビースモーカーでもなかったけどタバコ辞めるのは簡単だったが
メシを我慢するのは未だに本当に辛い…麻薬みたいだ
0882病弱名無しさん (ワッチョイW ab67-QIo6)
垢版 |
2020/03/08(日) 15:48:06.16ID:PrqiNUX80
メシは少し食えればかなり満足する絶食がダメだ
俺はクローン以外でも年に何回も絶食3週間とかするからねー、ハイチュウ一本食いでは時間もたないし、小児科のお母さん達と話しながらタバコ吸うのは結構楽しいし、敷地外まで歩くと割と運動になる
今で日に10本位?可愛いもんだよ
0885病弱名無しさん (ワッチョイW ef4b-CMLa)
垢版 |
2020/03/09(月) 03:46:49.38ID:Fzub2J4j0
肛門狭窄のオペ受けたことある人いる?
最近狭窄ひどくなってうんこするのに数時間とかかかるときがある
手術うけるとだいぶ楽になるかな?
0895病弱名無しさん (スプッッ Sdbf-b9E5)
垢版 |
2020/03/10(火) 15:13:27.50ID:KfYI6RO2d
>>890
そっか、複数の病院にかかってるんだな。

ところで誰か知ってたら教えてほしいんですが、受給者証って申請の時に記載した指定医療機関以外のところでは使えないの?
クローン病由来の切れ痔と肛門周囲膿瘍で西新井大腸肛門科ってところに行こうと思うんだが、受給者証使えなかったら出費がキツい。。
安月給でカツカツな生活してるから。
0897病弱名無しさん (ワッチョイ 9f67-xiWk)
垢版 |
2020/03/10(火) 18:34:53.51ID:MOAPI+so0
>>895
絶食してて水分も取れなかった時に、とりあえずで近所の病院で点滴してもらったけど受給者証使えたよ
特に何も届けとかはしてなかったけど
0898病弱名無しさん (スプッッ Sdbf-b9E5)
垢版 |
2020/03/10(火) 18:45:05.94ID:rguFEY4Td
>>896
>>897

ありがと。
受給者証の下のところに「緊急その他やむを得ない場合には、本医療受給者証に記載されている指定医療機関以外の指定医療機関での診療等も特定医療費の支給対象となる。」って書いてあったわ。
0900病弱名無しさん (ワッチョイ 0f25-o1n2)
垢版 |
2020/03/10(火) 22:25:04.29ID:vcQAx3ee0
マスクよりも共用の部位(手すりとかつり革、エレベーター…等)をできるだけ触れないようにしてる
無意識に顔とか触ったりする前に手洗いも徹底
0904病弱名無しさん (ワッチョイW c64b-vLrg)
垢版 |
2020/03/11(水) 15:03:46.48ID:SFwiXpRn0
>>903
昔肛門科いってて三回痔瘻のオペしてもらってるけど、最近はよかったから消化器内科だけにしてたけど狭窄がどんどんひどくなってきたからさすがに…という感じで…!
0905病弱名無しさん (アウアウウー Sac5-rejV)
垢版 |
2020/03/11(水) 21:23:55.57ID:8TEe8mhLa
去年のGW直後に狭窄で入院
回盲弁から小腸の一部までを削除してから
ずっと下痢に悩んでたけど最近野菜の量増やすと
下痢じゃなく軟便に変わることに気づいた
食物繊維を増やせば下痢って解消するもんなのかな?
それとも野菜食う量が増えて脂質が減ったとかかな?
食物繊維のサプリ飲もうか悩むわ
0918病弱名無しさん (ワッチョイW 7d93-zaeq)
垢版 |
2020/03/13(金) 18:20:39.76ID:s4+sF40R0
CRPが低くて狭窄が無ければ食べた方がいいってのが主流になりつつあるらしい
0919病弱名無しさん (ワッチョイ 8d78-qZv6)
垢版 |
2020/03/13(金) 18:41:54.39ID:95SqNjDQ0
食えるならば食えばいいじゃん
下痢が我慢できずに仕事場でお漏らし、ということがないように節制してるんだよ
0924病弱名無しさん (ワッチョイW 82d7-JZf2)
垢版 |
2020/03/14(土) 02:09:44.52ID:Qfds97Vw0
知人がコーヒー好きで一日に10杯近く飲んでいるから
そんなにガブ飲みして下痢しないのかと聞いてみたら便秘だと言っていた
健康な人の頑丈な胃腸がうらやましい
0927病弱名無しさん (オーパイW b967-XBj4)
垢版 |
2020/03/14(土) 15:20:06.91ID:+/lTvoVW0Pi
最近飯食った後の寝起き胃もたれが酷い。食後1時間後睡眠でも気持ち悪い感じ
2時間は開けないとダメなんだろうけどいつも1時間後の睡魔にやられる
0929病弱名無しさん (オーパイW ed2a-GDyZ)
垢版 |
2020/03/14(土) 15:59:11.57ID:kUgtUSGA0Pi
最近お腹が痛くなる 食事してから少ししてから ストーマより少し上だから十二指腸潰瘍でもあるんだろうか?胃カメラ検査やらんといかんな
0932病弱名無しさん (ワッチョイ 8296-k5N7)
垢版 |
2020/03/15(日) 13:44:49.37ID:hhiRfyg10
新型コロナの患者に対してイブプロフェンの鎮痛解熱剤を使うのはやばいってスレがニュー速+にあったから
今飲んでる薬とか確認して見たら
もともとクローン病には問題があるみたいで慎重投与の薬だった
処方はされてないだろうけど市販の薬にもあるみたいだから
これからは新型コロナとクローン病両方で注意しよ
歯医者とかで聞かれたのはこういうののためだったんだな
0935病弱名無しさん (ワッチョイ 0603-FfQu)
垢版 |
2020/03/15(日) 14:57:05.08ID:CXHlnLse0
>>932

フランス厚生の人の発言だよね
風邪引いて解熱剤はロキソニンかボルタレンだったけど
次からはアセトアミノフェンの成分を処方してもらうわ
0936病弱名無しさん (ワッチョイ 912f-+Iqf)
垢版 |
2020/03/15(日) 17:16:17.52ID:E1+IUNzc0
ロキソニンも小腸・大腸の狭窄・閉塞が副作用にあったと思うが。
クローン病で使える痛み止めや解熱剤がよくわからんわ。
自分はSG配合顆粒飲んでるが。
0941病弱名無しさん (ワッチョイW 021b-TFHX)
垢版 |
2020/03/16(月) 08:03:11.63ID:Tk1nmDE60
知り合いのメンヘラの公務員の女の子はよくトイレから泣きながら電話やメールしてくる

ロキソニンはよくわないけどこれぐらいのまないと効かないじゃないの?
クローン病で狭窄がの記事が以前出たけど一人二人の確率でクローンが原因かもよくわからない感じだったし
0945病弱名無しさん (ワッチョイ 7d93-sZuG)
垢版 |
2020/03/16(月) 18:49:08.70ID:ISjT5eA60
もちろん病院の待ち時間にいらいらしないわけではないが
基本的にどの病院でも看護師不足な上に
今は日本どころか世界中で病院が大変だから
文句を言う気にはなれない
0947病弱名無しさん (ワッチョイW 5173-vLrg)
垢版 |
2020/03/17(火) 02:59:25.89ID:r+RdRbrI0
>>944
実際、30分後と言われて呼ばれたのが50分後でした…
処置室の中には患者さん見当たらなかった…

>>946
クローン専門…というより炎症性腸疾患の外来がほしい…
六本木にそこの大学病院の専門のはあるけど、それだと信濃町と変わらんわ…それなら転院した意味ないしね。
下部消化器の診察ってなってると色んなのありすぎて一人に45分くらいかかってたりしてたから…
0948病弱名無しさん (ワッチョイW ed2a-GDyZ)
垢版 |
2020/03/17(火) 09:52:48.02ID:bHQLEsNB0
今日から病院入院予定です 発熱が治まらなくて感染症にかかってるみたいだわ ポートなのか?イヤだな 以前にもストーマスレで突出してるので手術で引っ込めたいのです 透析もやってるので感染症は腎臓内科の先生が診てもらいます 頑張ってきます
0952病弱名無しさん (オッペケ Sr91-GDyZ)
垢版 |
2020/03/17(火) 17:51:05.77ID:gFKmc49Nr
>>950
もう身体楽になりたいよ ポート感染も疑われてるので抜去、入れ替えの可能性も あとは、ストーマ小さくすること こりゃあ5月くらいまでかかりそう
0957病弱名無しさん (ワッチョイW 021b-TFHX)
垢版 |
2020/03/17(火) 23:20:25.81ID:ZTQKqn550
13年かかった病院終わり。
毎月往復3000円弱かけて行くのも負担だし
なにかあったときにもう親族がたちあえないからね

家から歩いていける総合病院。
一応炎症性を力入れて治療してますと
HPには書いてある

クローンと潰瘍性は数だけでいえば
ありふれた難病になってしまっとる
から他の稀少難病よりマシか。
0958病弱名無しさん (ワッチョイW 4967-Hfmd)
垢版 |
2020/03/18(水) 01:08:22.41ID:5DpjSr+60
北海道のど田舎なんだが
引っ越してきたときに市の中心部にある病院行ったらクローン任せとけ副医院長が居て、全く治療指針無視した治療されて全く寛解しなくてブチ切れて市立病院行ったら「この病院にはクローンを診れる先生は居ません、北大で治療方針立てて来てください」言われた
片道高速バスで5時間掛けて北大行って3ヶ月入院して帰ったなぁ
翌年からIBD斑の先生が市立病院に赴任して今は安泰だけど来年の春転勤ありそうで戦々恐々
この先生のお陰でマイナーな脾動脈瘤,門脈閉鎖に伴う門脈圧亢進症,膵炎に伴う静脈瘤多数破裂,血液凝固第13因子欠乏症,オペ不能胆嚢炎に対するステント留置,膵炎に伴う血糖値亢進による偽糖尿病様症状などなど2,3回命救ってもらったわー
専門外なのに最初に気がつくのは絶対的に主治医だからね、その人がどれだけの症例に携わって,どれだけの症例報告読んだかが先生のウデだよ
流石は日本屈指の難関大学の医学部だわー
病院選びはガチャだよガチャ
0959病弱名無しさん (ワッチョイW 4967-M0x+)
垢版 |
2020/03/18(水) 05:26:52.16ID:jac2P8wC0
>>958
読みづらい文章だな。
0963病弱名無しさん (ササクッテロル Sp85-Hfmd)
垢版 |
2020/03/18(水) 15:15:20.41ID:Dxb+HbCvp
今日入院して、よく相部屋になってたヘモの患者さんを探した
彼は年末に腹膜播種が見つかり余命宣告を受けていた
2ヶ月前は憔悴した様子だったが未だ会話もできて病院食でなくて売店やレストランで食事していた

今回、病棟を一周した、名前を探した、探した
名前が無い
退院したのだ
なっ、何人目だ!こうやって見送る事になってしまった知人はー!
やるせない
0965病弱名無しさん (エムゾネW FF33-3dZw)
垢版 |
2020/03/18(水) 16:05:35.59ID:nus0mvY+F
CRP過去最良の0.015だった
ほんとわけわかんない病気だな
0968病弱名無しさん (ワッチョイW b193-3dZw)
垢版 |
2020/03/18(水) 19:05:05.65ID:tBL8h0No0
食事は白米と肉魚中心
野菜は避けてる
ビタミンミネラルはサプリ
エレンタールなし
薬はレミケードを5年だけど
効きが悪くなったと感じたから変えるつもりだったけど延期
0969病弱名無しさん (ワッチョイW b193-3dZw)
垢版 |
2020/03/18(水) 19:05:38.43ID:tBL8h0No0
965=968
0970病弱名無しさん (ワッチョイW b193-3dZw)
垢版 |
2020/03/18(水) 19:07:54.30ID:tBL8h0No0
重要な事を書き込むのを忘れてた
一般的に腸に良いとされてる
乳酸菌や納豆は
効果がないどころか悪化した
0972病弱名無しさん (ワッチョイ 2b3e-byDd)
垢版 |
2020/03/18(水) 20:10:58.32ID:X0aEAaH90
理屈は免疫が悪さしてるからその免疫おさえてる薬投与されてんだからわかんないことってないでしょ
自分は症状悪くなってもCRP上がんない、すごい数値だったのはじめの入院したときだけだったな
0974病弱名無しさん (ササクッテロル Sp85-Hfmd)
垢版 |
2020/03/18(水) 22:25:48.06ID:Dxb+HbCvp
実際の腸管炎症が免疫抑制剤系のくすりでCRPに現れないのを「マスク」と言うね
実際は症状押さえ込めてなかったりするから定期検査は大切
0979病弱名無しさん (オッペケ Sr85-GqEL)
垢版 |
2020/03/19(木) 13:31:01.85ID:ugldYemcr
大阪大学へ腸管移植の話しを聞きに行きたいな 保険適応出来るみたいだが費用はどれくらいかかるのかと拒絶反応はどーかとかね 
0981病弱名無しさん (オッペケ Sr85-GqEL)
垢版 |
2020/03/19(木) 20:40:01.07ID:ugldYemcr
ポートからの熱って高熱が出ますか?入院中で朝は熱が下がってるけど、夕方から夜にかけて37.5℃ぐらい出る 抗生物質の点滴色々やってるけど状態はあまり変化ない
0983病弱名無しさん (ササクッテロル Sp85-Hfmd)
垢版 |
2020/03/19(木) 20:52:46.36ID:a84Bae2Bp
>>981
抗生物質や解熱剤使う前が40℃近く出てて、抗生物質使っても長引くならポート感染が1番疑わしいね
ところで今のポートはどの位置に造ってる?俺はチクビ近くに造ったが鎖骨下よりかなり穿刺し易い
もし今鎖骨下なら潔く抜去して抗生物質5日間以上で回復させて更に1週間空けてから反対側の頸静脈か鎖骨下静脈使ってチクビ近くに造りなおすのをオススメするね
もう元のwebページ見つけられないが、15年以上前に九州だかの大学の先生でCVポートの講演会のレポート記事でチクビ近くがHPNに最適というのを学んだんだ
俺自身自分で刺してみて、鎖骨下よりも格段に簡単に刺せて凄く良いと思ってる
あと今入ってるポートがバードのispなら旧型だから、パワーポートかパワーポートスリムに変えるとCTの造影剤の圧力にも耐えられるから尚更入れ替えた方がいい
0984病弱名無しさん (オッペケ Sr85-GqEL)
垢版 |
2020/03/20(金) 09:14:27.46ID:PA3PMScNr
>>983
今のポートは右チクビの左側上部に入ってる 
以前はもっと身体の内側に入っていたのでやりやすかった 
入ってるポートはオルフィスで以前はバードポート 
以前のバードポートのほうが使いやすかったね 
左側の方の鎖骨下静脈側は詰まって使えない 抗生物質使ってダメなら今のポート抜去するしかないね
0988病弱名無しさん (ワッチョイ 8b25-1G7t)
垢版 |
2020/03/20(金) 17:30:21.05ID:Lx6OAiCj0
最近調子よく、ずっと避けてた食物繊維だけど
ゴボウやシイタケはともかく、くてくてに茹でたブロッコリーを食べたら口の中で溶けるくらいの
食感だったのでこれ案外いけんじゃね!?と思ったら深夜にめちゃくちゃ腹痛来た

やっぱ狭窄あるとどんなに調子よくても不溶性食物繊維はジャンクフードをバカ食いするより危険だったわ…
0991病弱名無しさん (ワッチョイW 51ea-HyMv)
垢版 |
2020/03/20(金) 18:36:27.01ID:Q6aui+RP0
ブロッコリーよりハナッコリーのが良かない?
よぉく茹でたら食べやすい
醤油マヨネーズに唐辛子まぶしたら旨いが調子がいい時じゃないと食べれないのが難
0995病弱名無しさん (ワッチョイ 8b25-1G7t)
垢版 |
2020/03/20(金) 21:46:13.09ID:Lx6OAiCj0
>>989
去年12月に腸が癒着して乖離手術したんだけど、狭窄はあるにはあるけど大したものでもないし
腸全体をよく見たけど綺麗なもんだったって言われたからさ…

サツマイモとかも地味に食物繊維多いから避けてたけど…ブロッコリーはともかく
冬にサツマイモが二度と食えないのは悲しいなぁ…
0996病弱名無しさん (ササクッテロル Sp85-Hfmd)
垢版 |
2020/03/20(金) 22:10:12.38ID:MkbOFvUjp
>>995
癒着し易い人はオペすればする程癒着酷くなる印象あるわー、小腸二重造影とかやると押しても離れなくて塊になってるのとかで直ぐ分かるもんね
狭窄は炎症してなければ最低限10mm位までバルーン拡張すれば狭窄痛が出るほどにはならない事が多いと思うよ、まぁその拡張術が回数やらなきゃなくて凄く嫌なんだがな、狭窄してる長さによっては拡張出来ないし
俺も3回切除術受けてて骨盤内小腸は一塊だわ
だがオペしたのも考えると15年以上前が最後だな、当時は臓器癒着防止シート?ってのが在るって事でオペした時腸の間とか腹膜の間とかに挟むって説明されたけど、保険の関係で枚数は満足に使えないって聞いたよ
あと少しでも腸動かすならプリンペランなんかではなくて大建中湯2包×3回でかなり違いを実感できる
0998病弱名無しさん (ササクッテロル Sp85-Hfmd)
垢版 |
2020/03/20(金) 22:37:31.53ID:MkbOFvUjp
コロナに罹ったら死ぬみたいに本気で思ってる?老害も多い(実家の両親がw)けど、>>997みたいに若年層でも馬鹿に出来ない割合で存在するのは本当に哀れ
先週末SmartNewsかなんかでたけしがコロナに関連して、人間死ぬ時は死ぬみたいな事を言ったという記事観て、森喜朗と大差ないと思ったな
死ぬんだったらマスクとかトイレットペーパー買い溜めるのやめてくれよん
だったらトイレットペーパー売り切れた売り場にスーパーが仕掛けたペヤングトラップに引っかかって、ペヤング買い溜めしてくれ!
マスクした遺影とトイレットペーパーの死装束と、骨壺にはペヤング砕いて入れてあげる(はぁと
10011001
垢版 |
Over 1000Thread
このスレッドは1000を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 100日 1時間 48分 0秒
10021002
垢版 |
Over 1000Thread
5ちゃんねるの運営はプレミアム会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。


───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ 5ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ 5ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────

会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。

▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
https://premium.5ch.net/

▼ 浪人ログインはこちら ▼
https://login.5ch.net/login.php
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。

ニューススポーツなんでも実況