クローン病スレ 179

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ a63a-3vef) · 2019/12/11(水) 22:14:22.11

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クローン病スレ 178
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**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr91-GDyZ) · 2020/03/17(火) 17:51:05.77

>>950
もう身体楽になりたいよ　ポート感染も疑われてるので抜去、入れ替えの可能性も　あとは、ストーマ小さくすること　こりゃあ5月くらいまでかかりそう

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sac5-lxu7) · 2020/03/17(火) 17:53:57.48

リウマチの薬がコロナにきくらしいが
ペンタサも効くのかな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b967-JJJ8) · 2020/03/17(火) 17:55:56.44

>>952
ポートが感染してると抜いてから抗生物質使っても2週間は開けなきゃだろ、大変だぞー

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr91-GDyZ) · 2020/03/17(火) 19:06:30.28

>>954
ポートはそのまま置いといて、鼠径部から今は点滴と抗生物質入れてる　これで熱が下がらないとポートが怪しくなるのか　大変だわ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b967-JJJ8) · 2020/03/17(火) 20:42:40.41

>>955
なーんか拗らせるヨカーン

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 021b-TFHX) · 2020/03/17(火) 23:20:25.81

13年かかった病院終わり。
毎月往復3000円弱かけて行くのも負担だし
なにかあったときにもう親族がたちあえないからね

家から歩いていける総合病院。
一応炎症性を力入れて治療してますと
HPには書いてある

クローンと潰瘍性は数だけでいえば
ありふれた難病になってしまっとる
から他の稀少難病よりマシか。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4967-Hfmd) · 2020/03/18(水) 01:08:22.41

北海道のど田舎なんだが
引っ越してきたときに市の中心部にある病院行ったらクローン任せとけ副医院長が居て、全く治療指針無視した治療されて全く寛解しなくてブチ切れて市立病院行ったら「この病院にはクローンを診れる先生は居ません、北大で治療方針立てて来てください」言われた
片道高速バスで５時間掛けて北大行って３ヶ月入院して帰ったなぁ
翌年からIBD斑の先生が市立病院に赴任して今は安泰だけど来年の春転勤ありそうで戦々恐々
この先生のお陰でマイナーな脾動脈瘤，門脈閉鎖に伴う門脈圧亢進症，膵炎に伴う静脈瘤多数破裂，血液凝固第13因子欠乏症，オペ不能胆嚢炎に対するステント留置，膵炎に伴う血糖値亢進による偽糖尿病様症状などなど2,3回命救ってもらったわー
専門外なのに最初に気がつくのは絶対的に主治医だからね、その人がどれだけの症例に携わって，どれだけの症例報告読んだかが先生のウデだよ
流石は日本屈指の難関大学の医学部だわー
病院選びはガチャだよガチャ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4967-M0x+) · 2020/03/18(水) 05:26:52.16

>>958
読みづらい文章だな。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9967-ED79) · 2020/03/18(水) 07:47:20.47

よくわからんが
課金したりイベントの時に病院選びした方がいいということだな

**病弱名無しさん** (ﾗｸｯﾍﾟﾍﾟ MMeb-RTLd) · 2020/03/18(水) 08:11:52.35

>>958
その先生のせいで大量の副作用出てる可能性高い
気をつけろ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 534c-1vmI) · 2020/03/18(水) 09:44:55.03

言いたい事全部詰め込むとこうなる

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp85-Hfmd) · 2020/03/18(水) 15:15:20.41

今日入院して、よく相部屋になってたヘモの患者さんを探した
彼は年末に腹膜播種が見つかり余命宣告を受けていた
２ヶ月前は憔悴した様子だったが未だ会話もできて病院食でなくて売店やレストランで食事していた

今回、病棟を一周した、名前を探した、探した
名前が無い
退院したのだ
なっ、何人目だ！こうやって見送る事になってしまった知人はー！
やるせない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 51ea-HyMv) · 2020/03/18(水) 15:59:49.98

ちょっとでも食べると駄目だ
エンタイビオ早く効いてほしい

**病弱名無しさん** (ｴﾑｿﾞﾈW FF33-3dZw) · 2020/03/18(水) 16:05:35.59

CRP過去最良の0.015だった
ほんとわけわかんない病気だな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 51ea-HyMv) · 2020/03/18(水) 17:22:14.11

>>965
日頃何食ってる？

**病弱名無しさん** (ﾗｸｯﾍﾟﾍﾟ MMeb-RTLd) · 2020/03/18(水) 17:40:04.43

>>965
薬はつかってる？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b193-3dZw) · 2020/03/18(水) 19:05:05.65

食事は白米と肉魚中心
野菜は避けてる
ビタミンミネラルはサプリ
エレンタールなし
薬はレミケードを5年だけど
効きが悪くなったと感じたから変えるつもりだったけど延期

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b193-3dZw) · 2020/03/18(水) 19:05:38.43

965=968

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b193-3dZw) · 2020/03/18(水) 19:07:54.30

重要な事を書き込むのを忘れてた
一般的に腸に良いとされてる
乳酸菌や納豆は
効果がないどころか悪化した

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 293a-1G7t) · 2020/03/18(水) 19:32:11.42

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クローン病スレ 180
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**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 2b3e-byDd) · 2020/03/18(水) 20:10:58.32

理屈は免疫が悪さしてるからその免疫おさえてる薬投与されてんだからわかんないことってないでしょ
自分は症状悪くなってもCRP上がんない、すごい数値だったのはじめの入院したときだけだったな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7b56-RTLd) · 2020/03/18(水) 21:49:47.28

>>968
なんだレミケード使ってのcrpか

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp85-Hfmd) · 2020/03/18(水) 22:25:48.06

実際の腸管炎症が免疫抑制剤系のくすりでCRPに現れないのを「マスク」と言うね
実際は症状押さえ込めてなかったりするから定期検査は大切

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 93c2-W/ZL) · 2020/03/19(木) 00:40:30.67

免疫抑制剤ってペンタサは違うよね
俺ペンタサだけの時でもCRPに出なかったよ

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp85-Hfmd) · 2020/03/19(木) 07:33:17.73

俺、ペンタサ特に嫌だと言ってないがここ１２年勧められないし飲んでないわー
よっぽど大建中湯の方が大切だと思ってる

**病弱名無しさん** (ﾗｸｯﾍﾟﾍﾟ MMeb-RTLd) · 2020/03/19(木) 08:14:48.30

ペンタサは薬剤性膵炎になって死にかけた

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 51ea-HyMv) · 2020/03/19(木) 12:44:21.72

腸管取ったところからモヤモヤのような影がCTに毎回写り癌を疑われている

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr85-GqEL) · 2020/03/19(木) 13:31:01.85

大阪大学へ腸管移植の話しを聞きに行きたいな　保険適応出来るみたいだが費用はどれくらいかかるのかと拒絶反応はどーかとかね　

**病弱名無しさん** (ﾗｸｯﾍﾟﾍﾟ MMeb-HyMv) · 2020/03/19(木) 18:50:31.98

水腎症になった人いる？

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr85-GqEL) · 2020/03/19(木) 20:40:01.07

ポートからの熱って高熱が出ますか？入院中で朝は熱が下がってるけど、夕方から夜にかけて37.5℃ぐらい出る　抗生物質の点滴色々やってるけど状態はあまり変化ない

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰT Sa5d-uz6q) · 2020/03/19(木) 20:42:52.66

>>977
うわ、まじですか・・

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp85-Hfmd) · 2020/03/19(木) 20:52:46.36

>>981
抗生物質や解熱剤使う前が40℃近く出てて、抗生物質使っても長引くならポート感染が１番疑わしいね
ところで今のポートはどの位置に造ってる？俺はチクビ近くに造ったが鎖骨下よりかなり穿刺し易い
もし今鎖骨下なら潔く抜去して抗生物質５日間以上で回復させて更に１週間空けてから反対側の頸静脈か鎖骨下静脈使ってチクビ近くに造りなおすのをオススメするね
もう元のwebページ見つけられないが、15年以上前に九州だかの大学の先生でCVポートの講演会のレポート記事でチクビ近くがHPNに最適というのを学んだんだ
俺自身自分で刺してみて、鎖骨下よりも格段に簡単に刺せて凄く良いと思ってる
あと今入ってるポートがバードのispなら旧型だから、パワーポートかパワーポートスリムに変えるとCTの造影剤の圧力にも耐えられるから尚更入れ替えた方がいい

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr85-GqEL) · 2020/03/20(金) 09:14:27.46

>>983
今のポートは右チクビの左側上部に入ってる　
以前はもっと身体の内側に入っていたのでやりやすかった　
入ってるポートはオルフィスで以前はバードポート　
以前のバードポートのほうが使いやすかったね　
左側の方の鎖骨下静脈側は詰まって使えない　抗生物質使ってダメなら今のポート抜去するしかないね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 51ea-HyMv) · 2020/03/20(金) 16:43:52.09

エレンタールだけだから辛い
単一の食事は飽きる
味噌汁でも飲むか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9967-ED79) · 2020/03/20(金) 17:08:20.33

だから俺は一年に12回ケーキ1ホール食うと決めてる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 2b3e-byDd) · 2020/03/20(金) 17:11:17.70

実際なにも食ってないなら、なにか食う時は慎重にな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 8b25-1G7t) · 2020/03/20(金) 17:30:21.05

最近調子よく、ずっと避けてた食物繊維だけど
ゴボウやシイタケはともかく、くてくてに茹でたブロッコリーを食べたら口の中で溶けるくらいの
食感だったのでこれ案外いけんじゃね！？と思ったら深夜にめちゃくちゃ腹痛来た

やっぱ狭窄あるとどんなに調子よくても不溶性食物繊維はジャンクフードをバカ食いするより危険だったわ…

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr85-GqEL) · 2020/03/20(金) 17:55:37.67

>>988
病院の食事でクタクタに煮たブロッコリーとか出るけど食べても何ともならん　よほど狭くなってるんだね

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp85-Hfmd) · 2020/03/20(金) 18:31:47.55

ブロッコリーは先の部分か茎の部分かで全然違う

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 51ea-HyMv) · 2020/03/20(金) 18:36:27.01

ブロッコリーよりハナッコリーのが良かない？
よぉく茹でたら食べやすい
醤油マヨネーズに唐辛子まぶしたら旨いが調子がいい時じゃないと食べれないのが難

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 1367-ED79) · 2020/03/20(金) 19:04:09.11

自分もブロッコリーはお腹痛くなりやすい
カリフラワーは大丈夫だから最近はカリフラワーを食べてる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 131b-oYyy) · 2020/03/20(金) 19:25:13.58

変わった先の新しく見てもらう先生、部長先生だが自分より年下か。
じじいになるはずだよ。

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp85-Hfmd) · 2020/03/20(金) 19:58:22.06

>>991
せめてかつお節と醤油かポン酢にしておこうよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 8b25-1G7t) · 2020/03/20(金) 21:46:13.09

>>989
去年12月に腸が癒着して乖離手術したんだけど、狭窄はあるにはあるけど大したものでもないし
腸全体をよく見たけど綺麗なもんだったって言われたからさ…

サツマイモとかも地味に食物繊維多いから避けてたけど…ブロッコリーはともかく
冬にサツマイモが二度と食えないのは悲しいなぁ…

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp85-Hfmd) · 2020/03/20(金) 22:10:12.38

>>995
癒着し易い人はオペすればする程癒着酷くなる印象あるわー、小腸二重造影とかやると押しても離れなくて塊になってるのとかで直ぐ分かるもんね
狭窄は炎症してなければ最低限10mm位までバルーン拡張すれば狭窄痛が出るほどにはならない事が多いと思うよ、まぁその拡張術が回数やらなきゃなくて凄く嫌なんだがな、狭窄してる長さによっては拡張出来ないし
俺も３回切除術受けてて骨盤内小腸は一塊だわ
だがオペしたのも考えると15年以上前が最後だな、当時は臓器癒着防止シート？ってのが在るって事でオペした時腸の間とか腹膜の間とかに挟むって説明されたけど、保険の関係で枚数は満足に使えないって聞いたよ
あと少しでも腸動かすならプリンペランなんかではなくて大建中湯２包×３回でかなり違いを実感できる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4967-PMV3) · 2020/03/20(金) 22:23:11.44

コロナになったら負け

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp85-Hfmd) · 2020/03/20(金) 22:37:31.53

コロナに罹ったら死ぬみたいに本気で思ってる？老害も多い（実家の両親がw）けど、>>997みたいに若年層でも馬鹿に出来ない割合で存在するのは本当に哀れ
先週末SmartNewsかなんかでたけしがコロナに関連して、人間死ぬ時は死ぬみたいな事を言ったという記事観て、森喜朗と大差ないと思ったな
死ぬんだったらマスクとかトイレットペーパー買い溜めるのやめてくれよん
だったらトイレットペーパー売り切れた売り場にスーパーが仕掛けたペヤングトラップに引っかかって、ペヤング買い溜めしてくれ！
マスクした遺影とトイレットペーパーの死装束と、骨壺にはペヤング砕いて入れてあげる（はぁと

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 0b0c-ED79) · 2020/03/20(金) 22:48:15.73

長いｗ

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp85-Hfmd) · 2020/03/21(土) 00:02:21.21

>>999
だって病室でヒマなんだもの

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