【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その6
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
藤田ヒロEND ALS
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1641766678/
※前スレ
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その5
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1668048771/ >>217
M´ｓチャンネルの視聴者200人にも舌なめずりしながら見てるとか動画を巡回してるとか言ってるんですか？ >>222
アメンバー限定なんてするな！とか騒いでいる奴に対するレスなの理解してる？
何とかチャンネルについては、あんたのレスで初めて存在を知ったよ、ありがとう 今日のテレビで、PLSという難病を放送してたけど、患者は酒ばかりだった。 歯磨きが辛くなって来た。
電動歯ブラシに替えたけど、持っていること自体がしんどい。
自力で出来る楽な口腔ケア無いですかね？
指先の力が無くて摘めないので、綿棒や使い捨てスポンジは無理かと思われます。 >>224
あれ見たけど、仕事中に酒飲むことを許してる周りもおかしいよね。
難病だったら何してもいいのか？と思った。 >>227
番組の冒頭部分で、飲んだくれた姿を見てやめた。 >>226
持ち手が太くて軽量の歯ブラシに何も付けずに軽く歯を磨いたあとマウスウォッシュで綺麗にするのはダメですか？ >>226
持ち手が太くて軽量の歯ブラシに何も付けずに軽く歯を磨いたあとマウスウォッシュで綺麗にするのはダメですか？ >>229
レスありがとうございます。
マウスウォッシュのボトルを持てない、キャップに液を注げない、注いだとしてもキャップを持つ手がプルプル震えてしまいます。
情けないけど、これが今の状態です。
歯ブラシを何回か往復させるだけで疲れてしまうので、乾電池式の軽い電動歯ブラシに替えたんです。
歯に当ててるだけだけど、最近は持っているのも辛くて。 マウスウォッシュなら携帯用の1回分ずつ個包装になったものがありますがどうでしょう？ 介護してくれる人がいないんだよね？
基本はマウスウォッシュしてたまに近くの歯医者で磨いてもらったりとかできないのかな
うちの実家は歯科医院をやってるんだけどたまに自力で歯磨きするのが難しい人が来るよ
足がまだ動くなら受け入れてくれる歯医者を探して検討してみるのもいいかも >>235
あんた優しい人だね
久しぶりに心が温かくなった。ありがとう。 >>235
アドバイスありがとうございます。
立っているのすら困難で車椅子生活です。
外に出るのも神経内科の受診の時だけで、それも車椅子のまま乗車出来る介護タクシーを利用しています。
なので歯医者さんに通うのは、金銭的にも肉体的にも困難かと思われます。
ケアマネさんが訪問歯科を探してくれるようなことを言っていたので、それに期待したいと思います。 >>233
個包装のマウスウォッシュ調べましたが、ガムシロップタイプの物は恐らく蓋を剥がせそうにもないです。
袋タイプの物は、口で封を切れるかどうか試してみるしかないですね。 そうですよね、ガムシロップタイプのものは結構力が要りますもんね…
歯磨きガムはどうでしょう？
ガムは難しいでしょうか？ ガムは毎食後噛んではいますが、無理して歯を磨いた時、特に奥歯を磨いた時のドブ臭い口臭に自己嫌悪になって。
外出する訳じゃないけど、来てくれる訪問リハさん、訪看さん、ケアマネさんに失礼ですし、こんな不自由な身体の上に歯まで痛くなったら最悪だから、皆さんどうされているのかなと思いまして。 ブログを書いている当事者や介護してる方に質問されたら良い方法が聞けるかも知れませんね。 磨いてもらうことは無理なんですか？
テレビで見た患者さんは磨いてもらってました
手が動かなければ自力は無理ですよね その進行だともうそろそろ介助者が必要なタイミングでは 歯ブラシ固定してもらうとかはできないかな
でももう、人の手をかりられるなら借りた方がいい
まだ対象外なんかな？
できることは自分でなんとかやりたいのもわかるけど
お世話する側とされるがわがしっくり来るにも時間と積み重ねがいる
意思の疎通が容易なうちに、というのと
他にも今のうちやりたいことをたくさんなるために
省ける労力は省く方がよいかと思う ゆくゆくは誰かに磨いて貰うようになるのは判っていますが、工夫して何とかなるうちは自分でしたいと思ってまして。
実は日に1回ヘルパーさんに入って貰っています。
ポータブルトイレや尿器の処理をして貰うだけでも情けないのに、歯磨きまでお願いするのに抵抗があって。
電気シェーバーが持てなくてヒゲ剃りはお願いしてるのだから、矛盾した話なんですが。
指歯ブラシですね、検討してみます。ありがとうございます。
鼻くそほじるのにも難儀してるので無理かもですが。 YUKAのBBA常にスマホで監視してるんだな
怖えーよ >>248
余程、ひどいめにあったんですね。私も以前、難病の患者から、かなり悪質な書き込みをされました。
でもその人、進行したのか、ブログの更新はありません。 https://approach.yahoo.co.jp/r/QUyHCH?src=https://news.yahoo.co.jp/articles/f02dfd4443382b49e0fab71d66a83d6b24b456a7&preview=auto あまのじゃくミルクってブログも痛いな
還暦であの内容は正直引くわ広末のポエム並 >>259
そうなの？
あそこの奥さんすごい人だね 運動機能が衰えても生殖機能には問題ないんだね
知らなかった 人工授精とかかもしれないし
子供がいたら希望になるし
武藤さんはご家族にいないっぽいから遺伝ではないのでは？
あと10年くらいしたら治療可能な病気になっていたりするのかな でも介護も育児もでしょ？
育児はワンオペだろうし奥さんすごい人だね
真似できる人はなかなかいないよ 親のふくらはぎがずっと痙攣しています
ピクピクというよりもブルブルブルブルと激しく数分に一度10秒くらい勝手に
痙攣する感じ
3年くらい放置していて、筋肉痛みたいだけど
歩きにくいとかはまだない
脳神経内科に行っても歩けなくなってからこいと言われているみたい
これから難病に移行した方がいたらどれくらいの期間だったか教えて欲しいです
脳神経内科以外の受診が必要でしょうか？ 親御さんと一緒にもう一度受診して経過を詳しく説明してみるとか 3年も現状維持だったのならALSの心配は無さそう。
躓き易くなったとか、足首の背屈が出来ないとかは無いんでしょ？
暫くは注意深く観察するしかないんじゃないかな。 >>268
それは全くないんだけどとにかく足の痙攣がひどい
たまに腕とか尻とかも痙攣している
脳神経内科とかに行くと異常ないって言われるけど何も改善しない
メンタル疾患もない……
自律神経がバグってるのかなあ？
また神経内科に連れて行きます >>262
手足は動かないけど珍子はビンビンって事あるか？
でも普通の神経してたら作らないけどな お金があって世話をしてくれる人に困らなくて
家族の同意があるなら子供作るもあり得るのでは？
嫌な言い方になるが旦那さんが動けなくなってなくなって
1人残されるのか子供がいるのかだったら
子供がいた方がいいじゃん…資金があればの前提ではあるけど
あと遺伝するなら怖くて作れない >>271
平常時は海綿体に入る血液の量を制限している平滑筋のコントロールが
病気で出来なくなるわけだから、健康な時より勃ちやすくなりそうじゃない？
若ければなおさら
普通の神経してたら作らないには同意 例え病魔に侵されていてもおまえらほど惨めな人生は歩んでないってことだろ YUKAのBBAブログまた書かせて下さいねって誰にお願いしてるんだ？
じゅんちか？書かなくていいわ 早く楽になりたい。
でも、痛いのも苦しいのも怖い。
気管切開を選択しないと、長期間息苦しい思いをした上で死ぬのだろうか。 >>271
勃起は筋肉じゃないし
射精は脊髄反射だからできるのでは
最悪採精もあるし
実家とかのバックアップや経済力があるなら
その選択肢もありなのではとは思うよ
自治体の支援体制にもよるだろうし ekさんは詐病ではなく、当人は本気でALSだと思っている。
私も含めALS患者の殆どが彼女がALSだとは全く思っていないけどね。 ALSと頚椎損傷(首から下完全麻痺)どっちがつらいのかな ここで詐病を疑われたブログを幾つか読んだけど、ALS患者の自分からしたら疑わしいブログは殆ど無かったよ。
異常が現れる箇所も順番も、進行スピードも人それぞれだと判っているから。
筋肉がピクピクするとか、脚が細くなったからALSかもしれないと言っていながら、片足立ちで屈伸したり階段を駆け上がったり出来るブログ主だけは、おちょくってんのかと腹が立ったけど。 いろんなブログに即座にコメントを残しているおばさん2人は、目立つ故に叩かれているのだろう。 >>281
ALS ： 延命措置をしなければ約2年で亡くなる。
頚椎損傷 ： 寿命まで死ねない。
これは死生観によるね。 どうせ手足は役に立たないんだから切り落として乙武みたいにダルマにしちゃえば介護も楽になるんじゃね？ ブログやってる人ってポジティブで偉いなあ、強いなあと思う。
下手すると視線入力で書いている人もいるようだし。
毎日死にたいとばかり考えている自分は、本当に駄目な奴だわ。 介護をしてる側からすれば死んでくれた方が楽になれると思う事が多々ある
頑張って応援してると言ってくる外野はその場限り
気管切開した父を診て後悔してます 全身麻酔で意識が落ちるように、スーッと死ねたならどんなに良いか。
例え数秒でも苦しいのは嫌、外聞が悪いし、年老いた親はショックを受けるだろうと、自死出来ない理由を考えてしまう臆病者な俺。
>>293
心中お察し致します。
公的な援助を最大限活用出来たとしても、自宅療養は家族がパンクしてしまいますよね。 必ずいるな病院で診てもらいましょうってバカが
何も正確な診断を求めてる訳でもないし参考意見を聞きたかってる人に対して説教じみた言い方する奴が 健康な人だってピクピクする時あるじゃん。
ピクピク位でALS疑ってたらキリがない、というのが医者ではない俺の参考意見。 素人が無責任にあれこれ見立てても参考にもならんでしょ
病院で相談しなさい >>298
私も同じ事思いました
カテは違いますが質問したら病院池ってｗ経験者談を聞こうとしただけなのに
そう言う人は蚊に刺されただけでも病院池って言うんでしょうね♡フフフ まぁ病院行った方がいいと思うよね
上に参考意見もらってるけどそれは無視するんだろうし
蚊に刺されただけで動画アップするのと同じだと揶揄する人まで現れる始末 ピクピクの自覚症状だけで、検査してALSの確定診断受けた人なんているんかな？
下肢なら脚が攣る、何も無い所で躓く、上肢なら洗濯バサミが開かない、ペットボトルを開けられないとか何かしら他の症状が出てなきゃ、医者だって「また来たよ、ピクピク野郎が」としか思わないんじゃないかな。 必要な問診も病院でしてくれるさ
自己判断で何らかの病気を見逃しても誰も責任を取ってはくれないよ
病院池も立派なひとつの意見だと思う
欲しい答えが集まらないからとスレ民に八つ当たりするのはどうかと思うよ 何も病名をピタリと当ててくれと言ってる訳じゃねーだろwww
しかも同じ奴が連投しててウケるwww 生活保護うけてる奴が医療費かさ上げしててウケるwww >>305
誰からも返事もらえないね。早く答えてもらえるといいね。。 病院行けばで激昂するの何なん？
病院必要ないって言われたいんか？ 295です
色々と、申し訳ございません、ありがとうございます。
実は数か月前もピクつきがあり、手首の細さも気になったことから病院の診察を受けております。
その際にはお医者様には、握力や腱反射、病的反射を診ていただくなど丁寧に行なってくださいました。
数か月前の診察で記憶は曖昧で申し訳ないのですが、
どちらかというと手首よりも、手の母指球の萎縮の方が出るはずだとも教えて下さった記憶があります。
ピクつきに関しても、ALSに関する講義を受けた？(お医者様は病名を出さず、怖い病気と言ってました)
学生さんたちが、よく気にして相談してくるともおっしゃっていました。
そういう感じで、ピクつきに関しても気にすることはないという結論でこちらとしても安心し、気にならなくなりました。
ですが、ここ1、2週間辺りに再びピクつきが前回は出現していなかった箇所も出たり、頻度も増えたために再び気になりました。
また、大体同じ時期から肩のだるさ(こちらは現在改善)、原因不明の大腿内側部の筋肉痛(こちらは現在一週間ほど経過しましたが治っていません)、
心理的な影響もあるかもしれませんが、腕の疲労感が出現したために、少し怖くなり、このスレに投下した次第です。
こちらにも書かれているような転倒や、物が開けられない等の顕著な症状は出現していないため、
この状態で診てもらって、お医者様にどう思われてしまうか、安心させてくれたお医者様に失礼ではないかと、
再びかかるべきか悩んでいました。
返答をいただきまして、ここ数週間は用事もありますので、様子見しまして、まだ気になるようだったら病院に行きたいと思っています。
そのため、図々しくて申し訳ないのですが、ピクつきが気にならないようになる方法などを教えていただけましたら幸いです。
私のせいでスレが荒れ気味になっているようで申し訳ありません。
ありがとうございました。 >>311
体重が減ったとか握力が低下したなど、数字に表れれば解り易いんでしょうけど。
洗濯干しなどの腕を上げる動作を、疲れずに連続して行えますか？
心配なら検査入院で、あらゆる検査をして貰うしかないと思います。
でも、それなりに進行していないと、なかなか確定診断されずに経過観察になる人もいるみたいですね、ブログを見ると。 情動制止困難って人間性の問題だよなそれを病気のせいにしてる
一人二人相性が悪くて辞めてくのはしょうがないけど全員辞めるなんて患者に問題アリだね YUKAのババア、ブログ卒業したんじゃないの？
何でちゃっかり色んなブログにまっ先にコメントしてんだよ
あんな酷い事しといてホント図々しい まだ身体が動く内は急いで死ぬこともあるまいと思っていたけど、進行してしまった今となっては自分で紐も用意出来ない、手摺りに紐を縛り付けられない。
タイミングを逃してしまったようだ。 ＞＞315
それな
ほとぼり冷めたら普通に復帰してるアホ芸人みたいだわ
なんならじゅんち日記にもコメやいいねして欲しいわ
そんな度胸ないだろうけどｗｗｗ ALS、たんぱく質で症状改善 新治療法に期待 近畿大など（時事通信）
#Yahooニュース
https://approach.yahoo.co.jp/r/QUyHCH?src=https://news.yahoo.co.jp/articles/1a2b7c74a8ad5597a4ad1dcff91dfe2384d39183&preview=auto 奥さん妊娠っていらん想像してしまう。騎乗位やろなーとか。 世間はおめでとうって無責任な事言ってるが普通作っちゃいかんだろ
奥さんのワンオペだもんな 俺、診断が下された
まだ歩ける。杖もついていない
けど、データから推定するに近い未来、歩けなくなる
教えて欲しい
俺は今、何をすべきんんだろうか ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
