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【難病】膠原病全般　その6
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0101名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/03(金) 20:53:05.79ID:Lw/HdVps
4月に3回目ワクチン接種していましたが、コロナ感染しました。ストロイドと免抑飲んでるから易感染性なのは覚悟してたけどショック。
◾症状
熱が37．3から38．5くらいを一日中行き来する。鼻水。痰がからむ咳。咳すると痰が必ずでる。こんなに痰が出たの初めて。
軽い頭痛と皮膚の痒み。あと神経痛がめっちゃ痛い。
コロナになっても膠原病性間質性肺炎と関節炎の症状や増悪は出ませんでした。咳がいっぱいでても息苦しくなく、階段や坂道も平気でした。
自己抗体とコロナがやりあって共倒れすれば良かったが、やはりそんな奇跡はないね。
0102名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/03(金) 21:35:01.32ID:GEIRxAR6
>>101貴重な経験談をありがとうございます！！
間質性肺炎持ちとしてはすごくありがたいレスです。
コロナ感染発覚からどのくらい経ちましたか？？
もう症状は落ち着かれましたか？
0103名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/03(金) 21:57:41.20ID:e85za9HJ
>>102
コロナ感染から6日目です。体調はほぼ戻りました。味覚や嗅覚の以上はなく風邪の症状だけだったのでオミクロンの可能性があるとの事。
ワクチン接種のおかげで重症化しないで済んだと思います。
また間質性肺炎はシクロホスファミドを点滴して進行を止めれたので、コロナで増悪しなくて良かったです。
0104名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/03(金) 22:43:43.54ID:GEIRxAR6
>>103まだ罹りたてホヤホヤしゃないですか！
お大事にしてくださいね。
お話の感じだと自宅療養ですかね。
念の為みたいなにゅういん話にはならなかったですか？
0105名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/03(金) 22:56:04.39ID:e85za9HJ
>>104
自宅療養です。膠原病は大学病院で診てもらっており、発熱外来とPCRは市立病院で診てもらったので、入院はできないかも。
採血の結果は脂質とカルシウムがHなだけでCRPも0．1でほぼ問題なかったので入院やコロナ治療薬の話もなかったです。
コロナ高熱時の帯状疱疹後神経痛は数本の針が皮膚の下で暴れているかのようにチクチクズキズキ最強に痛かったです。
0106名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/03(金) 23:07:31.21ID:GEIRxAR6
帯状疱疹後神経痛が出たっていうのは、帯状疱疹だったから…？コロナとかんけいしているのかな？

急変しないか心配だから入院させて欲しいけど、>>105さんが急性増悪なく経過していてよかったです！
このまま治っていきますように。
また後日談聞かせてください
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/05(日) 05:58:06.94ID:kLwOtS3O
体験談の共有ありがとうございます。
ほぼ体調は戻られたとのことですが、どうか油断せずお大事になさってください。
これまでのところ肺炎の症状は無かったそうですが、
CT画像持ってるかかりつけ以外では、きっとコロナの肺炎の評価も、もともとの間質性肺炎の増悪の判断も難しいですよね。

治療面も心配だし、イザというときにはかかりつけの大学病院に入院させてほしいけど、大学病院の発熱外来受けて希望したら可能なのかしら。
0109名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/06(月) 04:34:52.03ID:CfjrTRjU
6/1に3回目をノババックス打ってきたけど副反応無しちょろすぎたwモデルナは2回目40℃5日間
前回から1年くらい開いてるけど重症化は100%防げるらしいから効果あるといいな〜
0110名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/06(月) 20:12:53.97ID:3PDTe75E
>>108
もしコロナと思われる症状があったらどうすればいいか、主治医さんと決めておくと良いと思う。
私は近所に主治医の知り合いが個人クリニック（発熱外来アリ）を開いてるので、まずそこで診察→クリニックから保健所＆主治医に連絡と決めてある。
自宅療養か入院かは、直近の体調やベッドの空き状況も鑑みて主治医が決めてくれるそう。

大学病院クラスだと一般のコロナ病棟とは別に、通院患者向けのベッドを多少確保してるらしい、内緒だけど。
理由は「普通の病院だと対応が難しい患者さんが多いですからねぇ」だって。
いつもの先生に相談できるってだけでかなり安心するよね。
0111名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/20(月) 11:08:55.17ID:hVAH9ifr
皮膚筋炎になったが
ワクチン打ったあとからおかしくなってきた気がするのは気のせいかな？
0112108
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2022/06/20(月) 15:53:36.89ID:8JrOV7gg
>>110
せっかくアドバイスくれたのに返事が遅くなりすみません
返信の通知を見逃したみたいで

主治医と対応をきちんと相談できていて素晴らしいです。
以前確認したときには、保健所に連絡して指示に従ってください、という回答のみで、それ以来聞くのが憚られてしまって。

また、聞けそうなタイミングで主治医に確認してみます

>通院患者向けのベッド
もしこういうものがあるなら少しは安心ですね
教えていただいてありがとうございます
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/23(木) 09:51:21.82ID:JQTeGmPa
>>111
いつ頃打ちましたか？
自分も皮膚筋炎ですが、体調・症状が悪化した感じはないなぁ。
ステロイドや免疫抑制剤を飲んでるのと持病もちってことで、副反応が重め＆復調に人の3倍かかったようには思います。

>>112
聞いてみたことはあるんですねー。
自分の場合は間質性肺炎もあるので自宅療養だと不安があり、保健所任せで大丈夫か相談しました。
それと体質なのか、一般的には基準内だけど私の場合はこの数値を超えると危ないという項目が幾つかあつて、普通の病院だと見過ごされる可能性があるというのもあります。
0116名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/23(木) 11:38:03.42ID:uIK5u026
三回とも当日と翌日にダルいかな？ってくらいでほぼ無風だったわ

ワクチン後から変化があるのは人によるんじゃね
たまに合わなくて不調になったりレアな副反応を引き当てる人もいるから絶対に関係ないとは言いきれない
0117名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/23(木) 19:33:45.91ID:5YF2g1vN
3回やって多少副反応はあったけど特別強いとも思わなかったな
0118名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/25(土) 08:04:27.00ID:ooADeg7b
そうなんですね １０月ワクチン打って １１月から症状ではじめたから関係あるのかなと、
三回目ははまだ様子みてます
0120名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/30(木) 02:46:11.66ID:H9Bh6XjP
はい皮膚筋炎に間質性肺炎持ちです
ステロイド服用が原因と思われる
特発性大腿骨頭壊死で片足人工股関節
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/01(金) 15:26:33.25ID:qpqJu76T
あばこパン、効果高いといいな
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/03(日) 10:49:30.03ID:Opo3dViG
納豆はワーファリンとの相性が最悪で飛んできた糸がワーファリ飲んでる患者の食事に混入したら人によっては命の危険があるレベルなので無理じゃね
入院中に納豆食べたいときは看護師さんに食べてもいいか確認して売店で買うか差し入れしてもらうしかない
0126名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/03(日) 12:53:36.56ID:hh/ZcdQD
納豆は危険だね
0127名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/03(日) 15:14:33.62ID:nm1YA3ix
私は主治医から納豆許可されてるけどね
日常的に食べる程度ならコントロールできるからいいと言われてる
もちろん好んでいっぱい食べるなんてしたらヤバいだろうけどね
でもワーファリンで本当に気を付けろって人は心疾患や脳血管疾患とか起こした人でしょ？
0128名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/03(日) 16:36:25.77ID:ZtwOIbne
そうなんだうちは母親が人工弁入れてワーファリン飲むことになって絶対禁止って言われてた
処方されるときも薬剤師さんからどのくらい危険かって話を何回かされてたのでワーファリン飲んでる人は全員が納豆ダメなのかと思ってた
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/03(日) 17:53:24.53ID:hh/ZcdQD
自分は葉酸を取りすぎるなと言われてる
だからサプリとかもそうだけど、最近は健康志向でいろんな食品に付与されてるから気を付けて食べるようにしてる
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/04(月) 05:27:39.65ID:a7HpCrmK
血圧の薬と相性わるいみたいね
毎度、薬局でなんでかわからんけどって言われるけど
納豆も薬との相性よくないのかあ？
あー自分知識なさすぎてヤバい
0132名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/05(火) 11:16:33.40ID:f4QvAj5d
>>131
納豆に含まれているビタミンKがワーファリンの効果を弱めてしまうので禁忌とされている
特に納豆の場合は数日間影響してくるのでダメと指示されることが多い
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/10(日) 20:44:47.81ID:yFZSxKQR
>>137
強皮症ですね
0139名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/10(日) 21:12:27.38ID:+LpRxZLq
回復かどうかはわからないけど
自分は去年の検査では抗核抗体160で全身性強皮症(びまん皮膚硬化型)と混合性結合組織病とシェーグレンの抗体出てたけど
先月やった血液検査で全部陰性になった
主治医には何だったんだろうねぇ？と言われた
0141名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/10(日) 21:51:06.34ID:yFZSxKQR
それだけ初期治療が効果的だったんじゃね？
自分も病気に関わる数値は認定時は色々ヤバかったけど今は陰性になってる
それでも薬は続けておくべきと言われて経過観察がずっと続いてる
0142名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/10(日) 22:45:48.74ID:l71Yasdn
完治はしないので寛解なら結構いるかと
自分も薬は飲んでるけどほぼ普通に生活できる
東京から名古屋までドライブしたり、残業で徹夜とかも
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/15(金) 05:01:10.37ID:v5llLDdJ
コロナワクチン打ってから
自己免疫疾患なった身だけど 少しずつでてくるし 因果関係わからないし 国は推奨してるというし
でもなんだか怖いから打ちたくないなぁ 三回目
関係ないかもしれないけど、
0144名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/15(金) 06:53:31.94ID:0IEBfGvO
関係無いな
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/15(金) 07:38:11.20ID:QJ4qQzL6
膠原病の中でも呼吸器に病変のない疾患なら打たなくてもいいんじゃない？
私は打ったけど。
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/15(金) 10:48:54.70ID:GzwEod7/
強皮症はコロナワクチンじゃなくてもインフルエンザのワクチンとかでも発症するケースがあるらしいし
今のところコロナワクチン接種との因果関係ははっきりわからないだろうけど関係なくはないかもしれんお
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/15(金) 12:10:26.08ID:OFdKpKN6
>>143　が言いたいのってワクチンのせいで自己免疫疾患になったってことでしょ
反ワクの人だよ
0151名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/15(金) 17:47:16.74ID:IbTLR2O3
潜在化していた病気が表に出てきたってだけでワクチンよりも他の要因の方がトリガになってると思うけどね。
もし打たずに重症化してさらに悪化したらかなり苦しむことになるよ。
打っていれば重症化をある程度防ぐことはできるからどの選択をするかは>>143次第だけどさ
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/16(土) 01:19:50.78ID:IeU8FGcT
>>150
それで反ワクって草
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/16(土) 10:04:15.93ID:y8hS6CNp
>>151
ですね
なんでなったかわからないから
怖くて
まあそれまでの生活も自堕落だったし
また相談しながら考えます
0155名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/20(水) 21:13:45.95ID:V3rTBbKf
みんなは親類に膠原病の人いる？
遺伝は関係ないけど体質は似るんだよね。
親戚自体少ないんだけど、うち母方の親族に6人おる。父方にはいない。
それぞれ違う膠原病だけど…
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/20(水) 22:25:15.87ID:pVyrzxgR
病院に家族歴聞かれたときに、必ず発症するわけじゃないけど原因になる遺伝子があるからっていってたよー
私のところは甲状腺ばっかで膠原病の人はおらんけど
0162名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/21(木) 05:49:45.58ID:RQ6k+qXg
やっぱり少しは関係あっていうことだな
でも症例が少ないのか
しかし、昨今の疫病流行で
免疫異常が増えてるってことはあるかな？
0163名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/21(木) 07:15:47.57ID:pOLVXeSi
一昨年コロナ禍初期には「感染するとサイトカインストームで〜」とか言われてたけど、いつの間にか全く言われなくなったね。
0164名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/21(木) 11:03:59.17ID:7rry5kgE
>>163
重症化してる人はなってるんだと思うよ
最近は重症化や死亡している人の症状って具体的に言わなくなってる気がする
0166名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/21(木) 15:00:11.12ID:5djLVS0p
原因不明のままの人もいるだろうしな
0167名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/21(木) 17:45:33.59ID:Hw95Uhid
膠原病の医者にすら総合病院に投げられて精神科ですよ
めちゃくちゃ頭いいのかと思ったら、変わんなかったのかねぇ
0170名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/22(金) 03:46:09.52ID:Z73tel5S
反ワクで思い出したけど、
3.11でいわゆる関東でホットスポットて言われている場所に住んでおり、その5カ月ほどしてから、重いアレルギーが発症して、慢性じんましんになり、いったんアレルギーは治ったように思われたが、コロナ禍で膠原病を発症しました。
風化されてるけど、放射能が引き金になりジワジワと膠原病を発症したと思ってます。
ちなみに祖母が膠原病で、祖母の兄弟は
若い頃に既にみんな死んでると聞いていたので、完璧遺伝子だと思います。
遺伝だとどうしようもないですね。
病院でもアレルギー膠原病科という科があるくらいだから、アレルギーが関係してるのは確か。
0173名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/22(金) 07:54:35.13ID:WDF8cJCu
気になってググってみた！
膠原病は原因となる遺伝子を1つ持ってるだけで発症する単一遺伝子疾患ではないけど、
多因子遺伝疾患といって原因となる遺伝子が複数あり、そのうちのいくつかを持っていて、そこに環境因子も加わると発症するって書いてあったよ。
その原因となる遺伝子は、いくつかはもう特定されてるとも書いてあった。
ってことはつまり、遺伝する病気なのか・遺伝しない病気なのかで分けるなら、膠原病は遺伝する病気ってことになるんじゃないのか？
0174名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/22(金) 09:48:06.97ID:y9z+JqVd
ならないよ
どこの論文だよ
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/22(金) 09:52:18.88ID:4rHjoeYx
特定の遺伝子の変異が関係している可能性が示されています。しかし、家族内で遺伝するケースは非常に少なく、遺伝的要因と遺伝以外の要因の両者が発症に関与すると考えられています。

ってなってる
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/22(金) 10:11:39.63ID:hMzoYVlh
みたことある、
あーもうい） 死にたい 泣きたい 死にたくない 行きたい
つかれた しんどい かなしい ばかみたい あほらし たのし 泣きたい、、、
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/22(金) 12:45:13.84ID:Nk6xTRc3
特定遺伝子がないと発症しないとネットでみました。
そりゃそうですよね、喫煙もしたことがないのに発症なんて。
体に悪いことして、発症したらともかく、そうでもないのに発症してしまい、いまだに納得できません。
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/22(金) 19:52:02.38ID:Eklp367I
強皮症は体内にシリコン入れると発症することがあるらしく
問診のときに胸にシリコン入れたことある？って聞かれて笑いそうになった
0181名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/22(金) 19:54:43.62ID:18gke275
めっちゃ分かる。
タバコは全く吸わないし、酒も飲み会の時に少し飲む程度。
運動もしてたし食事も健康的だったのに発症。
不摂生してる人を見ると納得いかない気持ちになるw
0182名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/22(金) 20:01:35.71ID:18gke275
>180
膝の靭帯再建手術して抜釘してないからチタンのボルトが入ったままなんだけど、シリコンとか異物の埋没が発症に関係する（ヒトアジュバント病）か医師に聞いたら、「多分関係ない。最近はヒトアジュバント自体が疑問視されている」って言われたよ。
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/29(金) 08:03:39.26ID:1Qz5ZDmw
テレビではワクチン後遺症についてあまり言わないけど
ネットではちゃんと言ってくれるね
でも年寄りたちにはテレビの情報しか入らないし わかってほしい
こういうこともあることを
0196名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/01(月) 11:41:27.20ID:i2dOvxAN
さぁどうだろう
膠原病の新規患者数なんて、年ごとの発表あるのかな
ちょっと検索してみたけど分からなかったわ
データじゃなくて主観でってことなら、自分が行ってる病院は別に患者数が増えてるとは思わない
0197名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/01(月) 11:48:32.72ID:q1UKRl0z
病院に罹る人が増えて一般の血液検査で何かしらの異常を見つけた結果膠原病までたどり着くって事はなくもないけどさ
毎年患者は出るわけでコロナが流行ってから増えてるとは思えないけどな
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