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【難病】膠原病全般　その6

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0201名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/03(水) 07:41:22.28ID:gI+XwAny
こちらに書き込んでいいのか分からないのですが申し訳ありません。
原田病になってしまいました。
原田病のスレを探してるのですが見つかりません。どなたかもし原田病スレ、または書き込んでもよさそうなスレありましたら教えて下さい。

原田病は膠原病である。厳密には膠原病ではないとググると出てくるので余計に分からなくなってしまい…。
0203名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/03(水) 11:48:47.17ID:HVSnegGX
>>202
ありがとうございます。助かります。
0204名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/06(土) 22:47:34.56ID:VW6LiEbF
発症してから、体がものすごくだるくて
眠くて、体が動きません。
例えば、お皿を片付けたり作った調理器具を洗うのが体が疲れて面倒になってしまい、テイクアウトしたり食べないで寝てた方がマシだと思うのです。
色々昔のように動かないのが、もどかしくなり、なぜ私がこんな病気になってしまったのか、なんで私だけが？て思ってしまいます。
こんなこと考えてる私は、おかしいのでしょうか。
健康な人がうらやましくて、しょうがないです。
0205名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/07(日) 00:32:45.05ID:xenvLMco
思考停止したほうがいいよ
自分追い詰めても苦しいだけ
0206名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/07(日) 03:33:57.33ID:sLlVi+Kg
>>204
体が弱れば気も弱くなるのは当たり前のことだから、安心して、お金が許す限り家事を手抜きしてゆっくりする時間を確保して欲しい。
治療が進むなり、合う薬が見つかるなり、慣れて今の状態でもできることが増えるなり、公的サポートをお願いするなりして余裕が生まれれば、いくらか気持も余裕が生まれるよ。
海外ドラマでも見て余計なことは考えないこと！
私はアメリカのドラマ、チャックにめちゃくちゃ救われたわ。アホっぽくて最高だよ
0208名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/07(日) 11:23:49.06ID:1nFThRfb
ああ息苦しい…
家で安静にしてたいけど、子供の世話もあるし、何より仕事をしないと生きていけない。
どうにかならないものか。
0210名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/07(日) 12:33:46.44ID:xenvLMco
結婚して子供がいて勝ち組の愚痴にしか見えないかな
もちろん辛いのは分かるけどさ
0212名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/07(日) 13:45:22.31ID:pxrshihg
>>205
>>206
周りの同年代の友達をみると、世間でいう普通の家族を持ったり、制限なく好き放題に運動したり、恋愛したりという生活をしていて、そんな中自分はというと、人を好きになる気力さえも奪われて、行動にも制限がかかり、毎日生活するだけで体力が、いっぱいいっぱい。
病気さえなければ、健康さえあれば、
少なくとも今よりは、明るい未来が見えてるはずだと思うと、くやしくてしょうがない。人と比べちゃいけないですね・
・。
発症した病気のことを、いまだに受け入れられないです。
毎日遺伝を恨むことしかしていません。
気持ちを切り替えて、余計な事は考えず、心を無にしないといけないなと思ってます。
それが努力しても、まだできません。
0215名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/07(日) 15:27:40.84ID:sLlVi+Kg
>>212発症してどのくらい経ちましたかー？
もしくは今のような、辛い気持ちになってどのくらい？
主治医には気持ちの面の辛さの話はしましたか？
0216名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/07(日) 16:48:37.96ID:9HgUDQIQ
寛解出来れば普通に生活はできるようになりますよ
個人差は有るだろうけど
自分は3年くらい掛かったな
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/07(日) 21:03:44.14ID:5bcQVIOv
他人の普通ではなく自分の普通を追い求めれば多少は楽になる
結婚も子供も誰かを好きになるのも他人に合わせた結果ならそれは自分の希望じゃねーからやらんでもよしってなれば
それが自分の普通だから他人がどうでもあんまり気にならんようになる
0218名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/07(日) 23:24:05.75ID:pxrshihg
>>215
発症してから、1年半弱です。
最初の2ヶ月弱は、まさか自分がそのような病気になると思わなかったので、市販薬等や医薬品の在庫を服用して、生きた心地はしませんでしたが我慢して過ごしてました。
主治医には、精神病だと思われたくない気持ちがあり、ここまで暗い話はできず、また薬が多くて体調が悪い話はしますが、今は薬は減らせないという事を言われました。
顔も知らないネットでしか悩みを打ち明けられないです。
皆さまが、アドバイスをしてくださり、考えすぎはよくないとわかりました。
0219名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/08(月) 03:38:58.91ID:vSIZBM60
>>218
私は膠原病の主治医に鬱だと素直に話をしたら、主治医は適応障害で薬を飲んでいると告白してくれました。
心療内科に通院することは何も恥ずかしいことはありません。
ステロイドによる鬱もあります。
私はステロイドの副作用と思われる大腿骨頭壊死で片足を人工股関節にしました、もう片方も壊死する可能性がありヒヤしいぇいます。
現在は心療内科で鬱の診断が出て３月から休職しています。
共に病気を乗り越えて行きましょう
0220名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/08(月) 07:08:59.22ID:WuwcNEcG
>>218指定難病の医師が書く用紙のチェック項目の中に「気分の落ち込み」っていうのがあるんですよ
病気になれば>>219さんが言うように様々な要因で様々な合併症が出るものです
気持ちが辛いのはその人の性格というだけではなく、病気のせいだったり薬のせいだったりすることもあるので、次の診察では主治医に気持ちの辛さについて話してみてください
話してみたら、もしかしたら薬が多いのがしんどいのではなく、薬を変えてみたら少し楽になったとか、そういうことが見つかるかもしれませんよ
寛解期に入れば今よりは幾らかマシにるはず！
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/08(月) 08:18:13.21ID:6c3H2udW
病気を持ちながら一人で仕事して身を立てるのもほんと大変、でも家族や子供がいるのに体が動かず何もできないのもほんと辛い
日常生活を普通に送るのだけでものすごい努力と苦労があるのにその努力は周りからは分からない
疲れる

ほんとそれぞれの普通で納得するしかないね
病気になったら環境が変わるごとにいろんな辛さがあってほんと病むわ
0223名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/09(火) 01:00:42.83ID:R1DktEWp
>>219
>>220
お話を聞けて、少し心が楽になりました。大変な事があるけれども、それでもは踏ん張りながら、日々過ごしているのだと、自分だけではないとわかりました。
考えても、どうする事もできないで
、一生病気と生きていかなければなりませんが、辛い山が過ぎるのを待とうと思います。
ありがとうございました。
0225名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/12(金) 15:04:57.15ID:PX8IF4Mt
>>224
そう考えてたら一生そのままだろうね
0228名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/13(土) 10:33:16.95ID:WftzZXco
難病持ちだと住宅ローンは通らないもん？

7年前にスチル病発症して入院、その後は隔月の通院で元気に働いてる
嫁を借主にと考えたけど、育休中だからきちんとした所得の証明書とか出るまでに2年ほどかかりそう…
0230名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/13(土) 15:06:55.93ID:8kAV5FHw
風邪ひいて鼻水が3週間止まらない
そろそろ治れ
0231名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/13(土) 17:19:57.56ID:yT6i5+pq
>>228
収入が安定してりゃ通るよ
というか、それを聞かれることがない
自分は普通に住宅ローン通った
年齢は当然として会社の信頼性とか勤務年数、収入の安定性が大事
0232名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/13(土) 21:56:24.12ID:WftzZXco
ありがと

団信とか入れないと思うので、
有事の際の十分な担保が確保できないからローンお断り！って言われそうで不安で仕方なかったのよ

もうちっと家のこと勉強してから仮審査でも申し込んでみるわ
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/14(日) 11:17:56.47ID:3zqjmfqo
膠原病の医者から総合病院紹介されて精神科に今度は紹介されたけど
どうみてもほんとにわからない病気を最後に回すのは精神科
0236名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/16(火) 06:43:01.58ID:Z3wXmjbw
こういうクズに構うから調子に乗って続けるんだな
0239名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/04(日) 15:03:36.91ID:vmk9gkFL
再発（再燃）ってのは寛解だからこそ起きるのでは？
増悪だったらある症状がさらに悪化するから寛解じゃない可能性はあるけど
0240名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/10(土) 15:49:30.99ID:6ks3Y25N
認知症患者の介護家族の心理ステップが、まんま自分が病気を受け入れるまでの流れと同じだった。

『第1ステップは「とまどい」「否定」。第2ステップは「混乱」「怒り」「拒絶」。第3ステップは「割り切り」または「あきらめ」。第4ステップは「受容」。介護する側は、4段階のステップを経て、認知症家族と向き合っていく。』

「受容」に辿り着くまで3年かかったなあ。
0241名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/10(土) 17:24:16.62ID:4anawOLc
私の場合1はなかったかな。
そもそも症状があって受診したから、「やっぱりか」と思った。
3、4は同じ事な気がする。
普段は受容してるけど、「何で自分が」と怒りが湧くときもあるし、不安や悲しみで泣きそうになるときもある。
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/10(土) 20:01:20.16ID:AOOVgh63
うちは母方の親族に膠原病患者が結構いるから判明した時に「じゃあこれから上手く付き合っていかなきゃ」って感じですぐ受け入れた。周りにいれば嫌でも見たり聞いたりしてるからかも。
0243名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/10(土) 20:38:01.55ID:sNvyVPZJ
>>240へー面白い
私も241みたいに症状があって受診したからステップ1は無かったけど、軽微な症状が出たり隠れたりしてる頃にステップ1をやっていた気もする
混乱→あきらめ→受容までにやっぱり3年くらいかかったかも
0244名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/10(土) 21:08:33.32ID:hxXiW3xR
>>240
キューブラー・ロスの死の受容過程（否認・怒り・取引・抑鬱・受容）と同じだね。受容がなかなか難しい。
0245名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/10(土) 22:41:45.89ID:7IjoE/g9
去年の年末に発症して治療中だけどまだ2と3をうろうろって感じだなあ
結構な重症例で半年生存率の壁は越えられたけど5年生存率は厳しいかもと思うとなかなか簡単には受け入れ難い
まだ四十代でやりたいことも色々あるけど、とにかく一旦日常生活に支障のない範囲まで回復しないことにはなので今は治療に専念して気を紛らわしてる
0246名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/10(土) 22:44:59.37ID:ptazW3Gg
病名確定前がストレスしかない環境だったおかげで受容が早かったわ
家でも職場でもストレスかかってて病気になっても「でしょうね！」って感想しかなかった
0251名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/12(月) 10:10:19.31ID:dO24XcgY
>>248
大変そうだね
夜の薬もってことは朝も10個超えてるのかな？
0252名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/12(月) 11:35:22.63ID:cBkCmKzq
朝は7個
減らしたいねぇうんざりだよ
特に昼はよく忘れるってか、時間が安定しないから少なくなると助かる
0253名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/12(月) 15:02:29.72ID:z1uFQrlC
一包化と、昼の薬を朝か夜に振り分けてもらったり、そうできるものに変えてもらって昼をナシにしてからめちゃくちゃ楽になった
0254名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/12(月) 22:48:59.69ID:2Gt+ZuKI
数えたら朝13錠、昼6錠、夜7錠、寝る前に2錠、月に一度1錠、他の病気も合わせると更に8錠。
思ったより結構な数飲んでるな、ネオーラル以外は一包化してもらって口に流し込むだけだから自覚なかった。
発達障害ですぐ忘れたりなくしたりしちゃうんだよね、頭も体もポンコツで笑っちゃう。
0255名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/13(火) 07:35:00.19ID:2EgU9mgU
毎月病院通いだから薬も１ヶ月分だけど３ヶ月分とか６ヶ月分の人は持って帰るのも保管も大変だね
0257名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/13(火) 16:50:41.59ID:OzOQgjHl
コンビニでもらうようなビニール袋に入れて持って帰るんでスナック菓子を大量に買い込んだ人みたくなるぜ！
0258名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/13(火) 17:54:48.34ID:Ezi9o1jd
私も多少薬減ったけど多いw朝13錠、昼8錠、夜14錠。
逆流性食道炎で胃腸科に行った時にお薬手帳みせたら
「こんだけ飲むと薬でお腹いっぱいだね」って言われた。
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/14(水) 15:43:38.12ID:RNJCGgg5
膠原病確定されて、1年半弱ですが、いまだ1と2を彷徨ってます。
体力もないし、基本疲れてるので、3の諦めも少しは、入ってるかもしれないけども。
医療費は高額だし、貯金もあまりできないから、将来を考えたりそういった老後の話題が出るなるたびに、不安を感じます。
どうしたらいいのやら。
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/14(水) 22:31:52.71ID:Zcm3Jp1I
症状が落ち着いて、コツみたいなのが分かってくれば、過ごしやすくなって気持ちも幾らか楽になるよ～
0266名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/17(土) 12:28:39.13ID:8KkEfTCD
なんかごめん
書くほどのことでもなかったと思って消そうとしたら間違えて送信しちゃったの

主治医に何度目かの相談したら今までは院内の皮膚科を紹介してくれる気配なかったのに、今回はしてくれて嬉しかったと、それだけなんだ

地元病院は待合が密なのも不安だしどうせなら大学病院でしっかり診てもらいたかったんだ

しょーもなくてごめんw
0268名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/17(土) 22:59:08.41ID:8KkEfTCD
>>267
うんうん
なんかいつも先生の反応が薄かったので年1位でしか相談できなかったんだけど、爪が剥がれると指に力が入らなくてかなり不自由そうなんでこの機会にちゃんと治してそれを維持できるといいな
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/29(木) 23:30:12.63ID:4z7RENuZ
まだ来ない…
来週診察なのに…
0271名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/30(金) 05:56:49.02ID:liG3yVrs
そうなるから月初めの診察は避けるべきなのにね
不認定にならなきゃ最悪でも立て替え払いで済むから病院の指示に従えばいいだけ
柔軟な対応をする病院なら支払いを猶予してくれる
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/30(金) 07:50:15.70ID:/SeRjgBt
その場合、病院だけじゃなく薬局も待ってくれないと病院だけ待つのはできないって言われたことあるわ
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/30(金) 13:36:22.24ID:ipAKOOlD
>271
その言い方w
悪気はないんだろうけど…
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/16(日) 14:52:31.81ID:pPbHshII
新しい受給証来たけど月々の負担額が今迄の倍になってた
収入はこの3年間変わらないのに（泣）
0278名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/16(日) 19:28:57.99ID:8+yNNJa6
区分変わってないなら高額かつ長期が外れるしかなくね？
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/30(日) 14:28:09.56ID:hY9Z9kc3
保険証とマイナカードが統合されたところで毎回保険証のコピー取るから紙の保険証も要るんだよね、何とかならないの？今のシステム
管理ノートも今時手書き？！と驚く
記帳した人の金額書き間違いであちこち行かされたのが面倒だったよ、病院行くだけで次の日まで疲れて動けないってのに
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/30(日) 15:33:57.13ID:WOWl9LI2
毎回保険証のコピー取るの？
0286名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/30(日) 17:20:25.67ID:mwDD1hEX
誤記訂正の面倒さは病院や薬局によるだろうな俺のときは空いてる時間に持っていくだけですぐに直してもらえた
0287名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/31(月) 08:58:06.39ID:G1KPrBFw
>>285
毎回保険証と管理ノートのコピー取られる、某旧帝大附属病院
みんなやる訳じゃないのか、あれって何の為なんだろう
0288名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/31(月) 10:12:48.88ID:49T8xWLm
管理ノートって初めて聞くんだけどど何を記録するんだろう？
うちは難病認定証と保険証が変わってないか確認されるけどコピーは取らないな。
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/08(火) 09:01:26.24ID:jBxchWSm
呼び方は自治体で違うからね
大きさも違う
うちの自治体は医療証と一体
書き込み欄小さい
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/14(月) 00:13:57.00ID:REOEXcvR
身体全体痛い痺れるふらつく…いろいろ
全然病名が決まらず膠原病の疑い止まり
今度は血液おかしくて再生不良性貧血かもとかになってまた検査…はぁ、、
0293名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/14(月) 09:38:11.67ID:55Lu7a7/
共感できる人がいないって辛いよな
病名すらつかないって辛いよな
でも医者が相手してくれるうちが華だわ、じきに医者も匙を投げる
0294名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/14(月) 16:52:41.70ID:FF+AdGj+
病状が悪化してる時にいかに判断するかなんだろうね
複数抱えてると断定するのが難しくなるのかもしれないけどさ
0296名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/15(火) 17:25:47.94ID:NSGt+pgK
膠原病はあくまで総称なので・・・
0299名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/16(水) 18:28:22.56ID:k8YHhT8q
>>293
自分は匙投げられた
複数の医者に診てもらったけど全員病名特定出来ずどんどん身体悪くなっていく
膠原病って治療も難しいけど膠原病の中のどの病気なのか断定するのも難しいな
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