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【難病】膠原病全般　その6
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0002名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/07(月) 14:36:57.66ID:y5ZArqCk
立てました宜しくお願いします
0004名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/07(月) 15:54:49.49ID:po2/Pqng
>>1
乙です！

本日ワクチン三回目受けてきました（モデルナ）
3時間近く経ってますが
今のところ特に変わりなし
今晩から明日ぐらいに副反応出るかもしれないので
解熱剤と冷えピタと
スポーツドリンクとレトルトお粥を用意しました
0005名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/07(月) 19:39:53.19ID:s0I1AWz7
>>1
乙！
0007名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/11(金) 19:51:43.57ID:9kPKc2qn
モデルナ３回目めちゃくちゃ副反応出ました….ステロイドで
副反応逆に抑えられるかもねとか言われたけど全然副反応出ました
0009名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/16(水) 18:19:32.41ID:5SwaqDbv
今年も医療費助成更新の準備してるんだけど、ひと月だけ200円不足してて『高額かつ長期』の申請が出来なさそうで頭抱えてる‥
0013名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/17(木) 22:18:24.25ID:QcoyZH5v
検査→診察→薬局の順番で定例なら診察までは同額だから、薬の量を処方前に見極めないとってことか
公的助成だし軽症になって減薬なら仕方ないけどなあ
それにしても200円は悔しいね
0015名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/29(火) 06:40:54.20ID:J8v+L2MV
機械的に判断しているのなら無理だろうけど外された１，２カ月後に再申請する事になるのをどう思ってくれるかだね
0016名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/29(火) 13:09:33.06ID:TjqTfF05
去年、同様に数百円で高額長期外れてしまったけど、保健所の人には、どのタイミングでも直近12ヶ月で対象になったら、すぐ高額長期申請しにきてと言われたよ
もったいないって言うのも変だけど、これはもったいないと同情された
0017名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/29(火) 13:23:31.51ID:lVaiRK+t
なんか勘違いしてたらごめん
更新の受付期間6-9月(自治体毎に違うのかな？)の中でずらしたらどうかなって意味だった

>対象となるのは、指定難病についての特定医療の月ごとの医療費総額が5万円を超える月が、申請日の月以前12月で既に6回以上ある患者
0018名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/29(火) 13:26:57.89ID:lVaiRK+t
>>16
見る前に書き込んでしまった
更新期間後でも手続きできるんだね
私は今回は大丈夫だけど毎回不安になるので参考になりました
ありがとう
0019名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/29(火) 14:00:46.10ID:SKzq9K73
自分も先月、一万円に６００円ほど足りなかったな
ずっと軽症高額だから（１万円が６回は無い）、１万円を超えなくても大丈夫だけど

高額長期になれたら、月の負担が１万円で済むのは良いなって思う
親の扶養だけど、今は月３万円なので、その差は大きいなって思うわ
２割負担なだけでも、十分にありがたいと思っていますが
0020名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/30(水) 01:23:19.81ID:mley7gz2
エンドキサン点滴したら背中から胸まで帯状疱疹ができて皮疹が治ったら今度はアロディニアと神経痛が残って激痛と強烈な痒みに苦しんでます。
飲み薬以外でオススメの治療ありませんか？
自己流ですが剣山で患部を優しく叩いて、穴から血が出てきたら高熱の3Mホットパックを患部に火傷するくらいまでおしつける療法をやってます。瘢痕の血管を破壊するのが目的です。
あまり効果ないです。むしろ皮膚表面の痛みが増したのと、易感染状態なので傷跡から感染しないか不安です。
0021名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/30(水) 06:43:45.46ID:Q+6gnFyR
>>20私もエンドキサン15回やって脱毛しました
神経痛などはありませんでしたのでオススメの療法はないのですが、剣山のこと、主治医はなんて言ってますか？
また、神経痛とアロディニアの治療について、主治医とはどういう話になっていますか？
0022名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/31(木) 18:26:52.16ID:U3zf1LEX
>>21
剣山の治療は独自のやり方なので主治医には伝えてないです。東洋医学を否定的な先生なので鍼灸系はダメとよく言われます。
現状だとアロディニアの皮膚に治療法なし、神経痛には疼痛治療薬リリカと鬱病の治療薬サインバルタという薬を服用してます。あまり効きません。
エンドキサンは副作用が強いですが、酸素吸入なしでは苦しかったし少しの動作で息切れになっていた間質性肺炎の症状がげきてきに軽くなりマイペースでジョギングや階段も5階くらいまでなら休憩なしに登れるようになりました。
0023名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/01(金) 09:19:45.69ID:t2aQzIdE
>>22なるほど
剣山で刺す独自の治療法は、どんな理屈で神経痛やアロディニアが緩和できると思ってやってるんですか？
0024名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/01(金) 10:07:31.96ID:J3VD1NiN
なんかストレスと痛みでアルコールの量が増えてきました
このまま行くと依存症になりそうだ…すいません愚痴です
0025名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/01(金) 13:53:55.75ID:ULGq0hIh
>>24
何もしてやれることはないがなんとか節度ある飲酒で止められるといいな
0026名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/01(金) 14:23:24.75ID:J3VD1NiN
>>25
ありがとう、その言葉だけでも背筋が伸びました
0027名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/05(火) 14:56:20.92ID:JVoZh9ER
>>20
私もエンドキサンで手先足先の感覚鈍化がまだ残ってます。
髪もごっそり抜け、髪質が元に戻るのに2年かかりました。

神経痛は辛いですね…
筋炎の疼痛を抑えるためにサインバルタを常用してますが、内服薬は効果なかったです。個人的な感想ですが。
帯状疱疹後の痛みや痒み、ブロック注射を打ったりカプサイシン入りの軟膏を塗ったりしてやり過ごしました。
どちらもペインクリニック（整形外科）での治療です。

ブロック注射は効いている間はいいのですが数時間で切れ、途端に強烈な痒み・痛みがぶり返したので数回試してやめました。
しかし人によっては、繰り返すことで神経過敏を抑え、症状が和らぐそうですよ。
カプサイシン入りの軟膏はとてもよく効きました。
カプサイシンの熱感・ヒリヒリ感で感覚を誤魔化すだけの単純な仕組みですけど、かなり楽になりました。
ただし私は顔だったので、うっかり目に入ると大変で（笑）

結局のところ、時間薬が解決してくれました。
発症から1年半ほどであまりに気ならなくなったというか、落ち着きました。
だいたい3年経ちますが今も感覚が戻らなかったり（顔半分にサランラップを貼り付けられてる感じ）、時々虫が這うようなムズムズがあります。
でもまぁ、慣れました。こんなもんかなと。
顔に痕が残らなかったこと、視力に影響がなかったことがありがたいと、良い意味で諦めです。
どうか>>20さんも徐々に落ち着きますように。お祈りしてます。
0028名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/05(火) 15:04:32.37ID:JVoZh9ER
あ、ちょっと馬鹿らしいですが、いたーい！かゆーい！ちっくしょー！と声に出して文句を言いまくるとストレス解消になりました。
ほんとに馬鹿らしいんですけど、ジリジリ静かに耐えているより症状も楽になりました。お試しください！
0029名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/05(火) 15:05:07.83ID:4xMAwKxQ
>>27横からすみません
視力に影響が出なくてよかったとのことですが、エンドキサンって視力にも影響あるのですか？
0031名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/05(火) 22:27:54.97ID:4xMAwKxQ
実はエンドキサン点滴してから複視に悩まされているもので、視力のくだりが気になりました。
まぁグロブリンとかステロイドもパルスしたので何が何やらって感じですが
0033名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/06(水) 03:19:49.04ID:PSN8EdPN
帯状疱疹の話題に乗っかってすみません
皆さん、帯状疱疹のワクチンって打ってます？
ステロイド飲んでても打てて、補助が無ければ4万円位かかるシングリックスというやつ
主治医に聞いたら、特にお勧めするという訳ではない、との返事だったので、どうすべきか悩んでます
0036名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/06(水) 09:22:34.21ID:kOyg0cYt
>>33
打てるなら打った方がいいと思います。
ステロイドや免疫抑制剤を飲んでると問答無用で入院なので、予防接種代より高くつきますどす。
0037名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/06(水) 09:47:29.35ID:kOyg0cYt
>>31
私も筋炎発症後に複視がひどくなり、眼科はもちろん脳から神経からかなり専門的な検査もしましたが結局原因はわからずでした。
しかし長年お世話になっている眼鏡屋さんが「もしかしたら斜位なのでは？」と気づいてくださり、今はプリズム入りのレンズで何とかなってます。

恐らく生まれつきだと思うんですが、斜視と違って普段はわかりにくいのと、自分ではずっと物がダブって見えるのが当たり前だったので、自分もまわりも気づきませんでした。
それが何らかのキッカケで悪化したようです。
原病のせいなのか、色々な副作用の複合的なものなのか、年齢による調整機能の衰えなのか、ストレスなのか…何故急に悪化したのかはわからないですねー。

プリズムレンズで物がひとつに見えた時は衝撃でした、生まれて初めてだったので。
0038名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/06(水) 09:53:48.49ID:5wThip8F
>>37私も多発性筋炎と全身性強皮症なので、薬の副作用というよりは多発性筋炎の影響なのかもしれないですね
情報ありがとうございます！
0039名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/06(水) 12:37:32.35ID:hrY23llk
３回目の新型コロナワクチンを週末に予定しています。
すでに打たれた方はいますか？自分は三回ともモデルナです。
0040名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/06(水) 13:09:17.60ID:PTjK9CQH
3回目モデルナ打ちました
3回ともモデルナです副反応はやはり出ました
筋肉痛と発熱です
どれも一般的な副反応の範囲でした
大丈夫かと思います
0041名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/06(水) 15:48:31.29ID:hrY23llk
>>40
ありがとうございます
個人差があるとは言え、やはり出ますよね…
不安ですが、ポカリなどを用意して、受けて来ようと思います！
0044名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/08(金) 13:36:10.09ID:c1h6KfJ2
日中寒くも無いのにずっとレイノー出てて(チアノーゼの紫状態)痺れて仕事中キーボード打ちにくい。
改善出来なくて困ってる…
0045名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/08(金) 17:50:03.84ID:i+EzhvBl
あんまり酸欠が続くと細胞が死なないか心配だわね
カイロで手首温めたりしても効かんかな？
0047名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/08(金) 22:10:04.02ID:ji65O5ms
そのときの温度より１日の温度差でレイノー出るから今の時期はわりとよく白くなる
暖めても効果ないから諦めてるわ
0052名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/13(金) 00:43:02.02ID:x/261HxU
更新するの今年初めてなんですけど、書類みてうんざりしました…
なんかお前らなんか本当は助けたくねーんだよ
この出来損ないの弱者が！って言われてるように思えてしまった
すいません愚痴です
0053名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/13(金) 00:51:28.09ID:GkRe09dR
そう思っちゃうんだ？
書類出せば適用してくれるんだからいいと思うよー？
どうでもいい事で悲観的になっても疲れるだけだよ
0054名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/13(金) 04:38:52.35ID:iSgTwppF
最初は大変だと思う回数こなせば慣れるからそれまでの辛抱

という新人さんとのやりとりもほぼ毎年ある気がする
お金の補助を受けるわけだから不正が入らないよう少々面倒な手続きになるのも仕方ないのだよ
0056名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/13(金) 10:16:35.94ID:a8y39uhL
私も今年初更新
まだ書類が郵送されないのでのんびり構えてた
近々保健所にヘルプマークもらいに行くつもりだったけど、更新手続きの時にもらうことにしよう
危うく二度手間になるところだった
みなさん、情報ありがとう
0059名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/15(日) 21:04:02.92ID:PiXcpazO
同病だと皆同じような副反応あるかと思っていたけど違うのね
私はかなり重く、1回目から高熱でたけど、3回目が一番重くて40度超えた
元々免疫力が強すぎて病気になってるからワクチン副反応が重いのは納得するけど軽い人がいると混乱する
副反応、実は病気と関係ないのかな？
ちなみに全身性強皮症でステや免役抑制剤は飲んでないです
0061名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/15(日) 23:01:26.09ID:zGSJwyG9
>>59
ステロイドや免疫抑制剤を飲んでるとワクチン打っても副反応も少ないし抗体もつきにくいって話なので。
ここでは飲んでる人が多数派だと思う。
0063名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/16(月) 10:45:09.16ID:s4WaItvG
ステロイド3mg/dでまあまあ安定してるSLEだけどワクチン4回目打つか迷ってる‥
主治医も必ずしもって感じではないし、3回目の副反応がしんどかったのでもういいかなとも思う
皆さんどうなんでしょう
0064名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/16(月) 12:07:12.94ID:2RdDK0ao
>>63
私も2、3回目の副反応はキツかった
幸い4回目は秋頃なので、それまで感染状況などチェックしながら様子見するつもり
接種券はもらっておこうと思う
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/16(月) 13:01:14.60ID:/k7vxcrQ
これは結構納得したけど違うのかな？

9 ニューノーマルの名無しさん 2021/08/18(水) 21:14:43.33 ID:QLUjFZX50
免疫力の強さ、女性ホルモン・エストロゲンから
免疫力の強いことはもろ刃の剣です。
負の側面としては、ワクチンの副反応が起きやすいだけでなく、関節リウマチやバセドウ病、膠原（こうげん）病など、免疫反応が過剰に起きて自分自身を攻撃してしまう自己免疫疾患も、男性より女性の患者の方が多くなっています。

一方、プラスの側面としては、新型コロナウイルス感染症に限らず、さまざまな感染症への抵抗力が強いという点が挙げられます。
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/16(月) 14:31:54.14ID:G1Ay1A2I
風邪やインフルエンザとは無縁だったので自分は健康なんだと思い込んでたら複数の自己免疫疾患を発症
免疫力は高すぎてもいけないんだなと実感
0070名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/16(月) 15:47:50.89ID:vlYkU6So
免疫反応に異常があって常に炎症を起こしている病気と
免疫力が高いことは全然違うと思うんだけども
0072名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/16(月) 17:56:28.33ID:xO62RRBr
>>70さんに同意で、
>>59さんの免疫力が高いから(免疫が暴走して)自分を攻撃してしまうっていうのは初めて聞いたので、あれ？と思いまして
0073名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/16(月) 18:41:48.03ID:nx+FzeTc
免疫力が高いから膠原病になるわけではないよね
免疫が正常に働いてないという表現ならわかるけど
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/16(月) 21:05:04.31ID:3SYCFt/H
免疫力が高いから膠原病になるわけではないだろうけど、膠原病になる人は発病前から免疫力が異様に高い傾向はあると思う。ちなみに自分もそう。
0075名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/16(月) 23:19:42.21ID:dBcGhQnp
小学校の頃からやたら風邪を引いて出席日数ギリギリだったSLE患者が通りますよ
SLEの診断もらったのは20代後半だったけど
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/16(月) 23:38:28.28ID:xO62RRBr
普通に風邪引いたりインフルエンザも何度かなったことあるし、自分の免疫力が人より高いという実感は無いなぁ
夫も免疫暴走系の持病あるけど、普通の免疫力だったわ
0077名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/16(月) 23:49:00.37ID:BzmkYMe6
>74
何を根拠にw
0078名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/17(火) 00:08:44.01ID:aSqPgmxd
免疫力が強いの定義がよくわからないのにこんな事を言うのもアレだけど、免疫疾患にも色々種類があるのに
全ての免疫疾患の人は免疫力が強いって言っちゃうのは乱暴だと思う
0080名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/17(火) 10:28:29.86ID:QCfot+M6
>>74さんの言う「膠原病になる人は発病前から免疫力が異様に高い傾向がある」というのがどこの何の統計から出てるデータなのか知りたい
ソースが自分ってことならその自分の免疫力が異様に高いと思ったエピソードを聞いてみたい
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/17(火) 10:52:24.18ID:YNcevKAS
74ですが、IgG(免疫力の目安)の高値は膠原病が疑われるきっかけにもなるので
もちろん皆に当てはまるとは思ってないけど、上の方の書き込み見ても思い当たる節のある人も多いのでは無いかと思ったまでです。
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/18(水) 23:15:17.08ID:OQ6Vrdon
このスレは他人に厳しいな
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/19(木) 06:35:40.59ID:xSZp6XeY
流れで意見を出し合ってるから厳しいものの言い様に見えたかもしれんけど、特段厳しくもないよ
>>52はみんな慰めてるし
0088名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/21(土) 13:56:51.59ID:bJqiYokG
軽症高額は、月の支払いが6,666円（二割負担で）の月が３回あれば良いのですよね？
一回だけ１万円を超えない時があったので、高額長期は今回もダメなのですが…
0089名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/23(月) 23:09:44.23ID:9qKvR0o+
我々は免疫機能がバグってる、強弱の問題じゃないと思う…
副反応がどんだけキツくてもワクチン打つよー、間質性肺炎合併してるから感染する方が怖すぎる。

コロナ禍で、他者との接触を避けるため月1通院だったのが隔月になった。
おかげで？一回あたりのお薬代が倍額になって、今回の更新で高額療養に変更になったよ有難い。
マイナンバーカードが使えるようになって手続きも楽になったよね。
今までは書類集めに奔走しなきゃいけなくて、一人で外出できなかった頃は本当に大変だった。
0090名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/05/23(月) 23:39:40.14ID:vUJD3e4d
マイナンバーカードあると楽なんだ
情弱すぎて知らなかった
数ヶ月前に手続きしたマイナンバーカードがようやく手に入ったけどあとやっておく事ってある？
0091名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/05/24(火) 06:26:22.10ID:JQjUl42C
マイナンバーからの情報取得に同意する書面が追加になっただけで、課税証明書が要らなくなったよね、あと住民票もかな？
とにかく役所で証明書窓口に寄る必要がなくなった
マイナンバーカードじゃなくても通知カード提示で番号確認ができれば大丈夫だったよ
特にやっとくことはないと思う>>90
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/05/24(火) 14:53:12.63ID:bRx/qpRN
愛知県、マイナンバーカードのご利益なさすぎだったから、もしやと思ったけどあるわけないわな
0096名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/24(火) 23:38:22.34ID:ZxJqMeRy
ウチの市は住民票はコンビニで取れるけど所得証明は役所オンリーなので、結局役所まで行かないとダメという…
デジタル化and一元化はよ
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/25(水) 01:08:01.87ID:52whIEq5
マイナンバーカードを保険証登録するとお薬手帳代わりにもなるけど、過去の履歴は見られないんだよね。
発行した時点からの記録しか残らないからどうせ作るor連携するなら早い方がいいと思うな。
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