神経線維腫/レックリングハウゼン16
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直接的な遺伝はなくても体質とかすんごい悪運とかは家系的なものがあると思う
自分がレックだとわかってて絶対に子供なんて作らないし実際そうなったわ 自分は、20代で
カフェオレ班しか、ないけど
この先、イボは出てくるのかな？
正しいやり方か、知らんけど
日サロと天サロで焼きまくって
カフェオレ班は、肌に同化してるから
見た目的な事は気にならい
おでこに生まれつき、大きい
腫瘍はあるけどね。前髪で隠せるし >>709
>>709
過去スレ見たり、知恵袋見ると
優勢遺伝は、隔世遺伝しないって書いてるけど
結局するの？ 大学病院とかに遺伝子外来あるから、そこで聞くのが１番間違い無いけど、保険適用外で料金高いよね
6月に病院行くから遺伝関連を主治医に聞いてみよう。 >>711
個人差あるから何とも言えないけど、よーく見てみて、もし小さい粒やデコボコあったら、あと10年したら大きくなって来るかも。
増えた、と言うよりは分からなかった物が目立ち始める感じかな。
カフェオレ斑は私もいつも同じ事思ってる。例えて出していいかわからんけど、黒人の人が同じ病気だと腫瘍はわかるとして、カフェオレ斑は見えなくなるのかな？とかさ。 自分も遺伝でレックだけど何代前から遺伝してるのかわからん。
みんな早くに他界してしまってもう誰にも聞けないです。
病気関係あるかわからないけどガン家系なのも怖い。
遺伝でレックなのか孤発なのか証明できないだろうし。
皮膚症状無かっただけでずっと遺伝してきた可能性もあるだろうなぁ....
遺伝子検査でわかるらしいから子供産む予定ある人は検査してくれる病院もあるみたい。
（レックの検査は認められてないから違法）
出生前診断とかは自分の存在を否定されてるみたいで嫌な気持ちだけど。
健康な子供を生みたいという気持ちも解るのが複雑な所。 個人的には出生前診断でレックも分かればいいのにと思う。
（と、言うか、本当は分かるけど告知できないだけかも知れない。日本では。）親が生む前に私の病気を知る事が出来て、墮胎を選んでも仕方無いと思える。
難病はレックに限らず、治療法がないんだもん。
直せないのに病気持って生まれてくるなんて辛すぎるよ。
最初から無しでいいや。 特定疾患の軽症高額制度について教えて下さい
この病気で支払った医療費が、２割負担の場合は、6,666円、３割負担をしている場合は、9,999円
申請をする月の、前月までの一年間で、上記の支払額月が３回あれば良い、という認識で合っていますでしょうか？ >>714
日サロ効果で真っ黒だから
カフェオレ班、ガチで目立たないよ
かえって、肌も健康的に見れるし
保湿しっかりやってるから
肌も綺麗に見える。
みんなも、日サロ行く事オススメするよ
親は、２０歳過ぎてるから
イボは
もう大丈夫だろみたいな事言ってるけどね 自分はカフェよりもイボみたいなやつをどうにかしてもらいたい
これじゃゴーヤだよ
>>718
日サロは無理だな。
腫瘍が百を超えてるからね
お断りされそう。
うまく隠せてるなら良かったね。
私もカフェオレ斑は諦めるから、腫瘍を無くして欲しい。
腫瘍は誤魔化せないもんね…。 >>720
やっぱり、成人過ぎてから、
腫瘍が出てきましたか？？ >>721
赤ちゃんの頃の写真を見るとカフェ斑も腫瘍も数え切れる位しか無かった
親もそう言ってるし。
小学生ではカフェは小さいソバカス状のは数えるの無理な位、たくさん出てきた（主に体幹に）腫瘍も増えたけど、まだ数えられる程。
高校生辺りから腫瘍がぐんと増えて数えるの無理になった。
でも主に体幹で顔や首や腕は少なかったから半袖着てた。
26あたりから明らかに腫瘍もカフェ斑も増えて半袖等が無理になった。顔や首や足にも増加
手術で百個以上取ったのに、また同じ位出てきて今に至る…と言った感じです。 自分も30手前位から腫瘍が増えてきた
カフェは子どもの頃から結構あって、そっちはあまり増えてるかんじはしない コロナ関係なく、ずっとマスク生活したいな。コロナ収束しても、ある程度は自主的にマスクしてる人が多ければ違和感無いんだろうけどね。
みんな収束したらマスクなんて外すよね…。顔の腫瘍が隠せて助かってるんだけどね。 >>716
この病気が遺伝だけなら撲滅できるのに。
孤発があるから難しいんでしょうね。
孤発の場合も出生前診断でわかるのかな。
自分なんて会社で『生まれる前にわからなかったの？』
とか言われてしまった。
>>717
点数計算じゃなかったっけ？
100,000点が3回 >>728
染色体異常で分かるわけだから、孤発だろうと遺伝だろうと診断つくんじゃないかな？
生まれる前に分からなかったのか？なんて、いい歳した大人が社会人がそんな事を聞くなんて神経疑うね
性格悪いにも程がある。腹立つね 悪気はないんだろうけどとんでもない発言だね
堕ろせばよかったのにって意味になるってわからないのかな
まぁ自分でも生まないで欲しかったと思うし、自分も子供なんて絶対に作らないと決めたんだから同じことだけど、それは自分のことだから なにも治療出来ないのに経過観察の問診しかしない半年ごとの定期通院が必要なのか疑問
皮膚科なんて肌を見もしないで2、3分で終わらせようとする
受給者証についても毎回言うことが変わって書類を書いてくれず、レックに関係ない症状を腫瘍のせいとか勘違いしたりひどい
都内で手術もできて気持ちも配慮してくれて、申請も助けてくれる病院ってないのかな >>731
有名なところは慶応とか慈恵かな。がんセンターとかも見てくれるらしいよ >>732
その中のひとつに通ってるけどひどいから変えたいんです >>731
毛呂山埼玉医大に専門医いらっしゃたけど癌で他界されてしまった
患者さんに懇親丁寧でいい先生でした そこで何人か同胞とも出会えた
今は助手だった人が見てくれるよ
転職して東京越して来たら俺はもう行かなくなった
摘出手術も言えばやってくれるし、全身麻酔で一気に数個まとめてもやってくれる
高度医療負担制度の10万手術代もだせるほど稼ぎなかったのが悲しみ >>729
>>730
私も悪気はないと思いたいですが...
自分だけじゃなく親も悪く言われのと同じですよね。
倫理観が欠けているのかな。
将来的には生まれてくる確率とか、命の選択が当たり前になってしまうのかな。
孤発の場合は受精した時点で病気なのか
ある程度、身体が出来上がってから突然変異的にレックになるのか...
って考えていました。
自分も生まれて来たくなかったし、子供ができたとしたのなら同じような思いをしてほしくない。
同じ病気でも上手くやってる人は居るけど。
周りに恵まれないと.... 前に症状隠しのメイクを調べていたときに、ブライダルボディメイクってのが出てきて
背中のニキビやシミをエアブラシメイクで隠すものだったんだけど、施術例の中にレック患者の人がいて
色んな意味でいいなあって思ってしまった 周りとか、云々は言い訳
なんでもかんでも、レックのせいに
するのも、良くない。
自分は、生まれてきた以上
幸せになりたい だから、レックの事なんか
忘れるくらい、全力で
楽しんでるよ！
学生の人がいたら、レックとか
関係ないしに、恋愛しようよね！
学生の時しかできない
恋愛あるし、高校生の時しか
高校生とは、おせっせできないよ笑 時にそのとっても前向きな発言が人を追い込む事も知ってほしい…
シンドい… この病気は重い軽いの落差がひどいから、外見がかなり進行してる場合、自己肯定感がかなり低いと思うんよ。
しかもその外見が幼少の頃からか、思春期からか、二十歳の頃か、40超えてからか？でも違ってくるかな。
思春期に外見でいじめられたりしてると、前向きはなかなか厳しい。
私がそうなんだけど。
前向きになれる人はなって、なれない人は無理に明るくしなくてもいいよ、と、私は思うかな。
恋愛も友達も仕事も前向になれないのは、誰のせいでもないのにね。 すまん
ポジティブ発言できる人は軽症なんだなー
っと思ってしまういくら位には心が歪んでしまったんだ。 まぁ、ある年齢に達すると吹っ切れる
とは言っても健康ランド的なとこには行けないけどな
マスク文化が根付いて良かったよ ところで、コンビニでバイトしてた時
バックヤードのマジックミラーから客の顔見てオナってたら
バックヤードの商品を盗まれたりしないように監視するカメラが中にあって
バッチリ店長にバレた俺の話でもしようか？ >742
そう思っても歪んではないと思う。
健常者に言われたの？
ならその健常者は人格異常者。
>734
みんな若いなと思えるようになる。
通勤時に最寄り駅、列車内で中学高校が同じの同窓生を見かけるが脚等に支障がでている。
健常者でも加齢とともに障害が出てくる。
若い時はレックの症状をヤジり嫌っていたが自分達もいじめの理由にしていたカ●ワになるのが分っていくと思う。 >>741
それは偏見です。
個人の資質、過去より今の環境だと思います。
自分を誤魔化さず周囲を変えるつもりで生きましょう。
軽症者を妬み嫌がらせをする30歳頃から発症したらしい重度の婆さんが居ましたが、最後は惨めなものだったでしょう。
（プライドが高い人だったので医者等職場の人には気高く振舞っていたようだが私の前では本性を出していた。
親子ほど年が離れた人でした。） ＞この病気は重い軽いの落差がひどいから、外見がかなり進行してる場合、自己肯定感がかなり低いと思うんよ。
自己肯定感の考えが偏見と捉えました。
下手なスピカウンセラーがこのナリを見て決めつけで言われたことがあったので同じように捉えてしまいました。
ごめんなさい。
前向きにならなくていいのには同意です。
そもそも前向きってなに？
良い企業に就職すること？男なら30超えで指1本の年収？
イケメン、巨乳美女とヤルこと？結婚すること？
楽して金儲け？ なことを書きこんだら
あなたは強いのですね！
あなた一人、強く生きてください！！
と、不幸に生きるのがレック患者のポリシー悲劇のキチガイBBAが出てくるね
で、カウンセラーもどきが宥めにでてくる
っと。 >>748
ごめんなさい
確かに偏見かも知れないね
私はめちゃくちゃ自己肯定感が低くて、死にたい死にたいってほぼ毎日思ってしまうから。
なかなか前向きになりません
カウンセラーを気取ったつもりもありませんでした。 >>751
こちらこそすみませんでした。
m(__)m
私の場合は反発からきています。
実兄（前での近親相姦もどきチンコ臭い宏、発達持ち、人様に傷害追わせて前科有、嫁子供に捨てられる）にお前は生きるな
と言われ育ちましたので。
叩かれて強くなる性格もあります。 なんだかね…
>>751さんの言ってる、軽度重度の違いで前向きな気持になれるかは、やっぱり大半決まると思うよ この病気は地域によったら多いかな
田舎の県やのに何人かおった 23〜24年前は受付順に受給者番号が振られていた？レックでは45番目だった。
申請すれば全員認定された時代。 >>754
10万人にひとりみたいな難病が多い中、こいつは3千人にひとりだからな。難病の中では患者数が多い方。まあ軽症患者も多いけど 前向き前向きっていうけど個人に寄りけりだと思うよ。
容姿もあるけど産まれた家が貧乏で治療も物資も食もままならなかったから、
それが成人して自分の健康保険で手術して･･･プールとか温泉に行けるようになった。
ところが健常者の見た目普通の人がそんなこと怖くて一人で出来ないと言ったり。
それって、元々興味がないだけなんでは？と。
前向きってのは具体的にどんなことですか？
私の場合妨げているもの、ぶっちゃけ「金」です。(笑) >>753
しつこくごめんなさい。
症状もあるし、生まれつきの性質が大いにあると思います。
占いをよく受けるのですが西洋占星術、四柱推命、他スピに近いワークで、
エネルギーが大きい、先祖に守られていると言われます。
今までの事、普通の人なら自ﾀﾋしているよ。
それにあなたを虐めた人は速攻で返り討ちを受けるわ。(笑)と数回言われたことあります。
レックに関係ない怪しい話ですみませんでした。m(__)m >>758
眼科に行ってみては？
ここでは誰も返答できません。
大学病院に通院しているのなら主科の医師に紹介状を書いて頂きましょう。
とお決まりことしか言えません。 さっきの投稿されてない？
ワクを打った人に眼の異変が起きているそうです。
脅すわけではないです。 煽りっぽいレスにマジレスして恥ずかし(´∀｀=)
レック＝眼 に出ると思ってるのがいるね。 1型とは別モノでしょう？
レアな場合を除き併発する事を心配することは殆どないのでは。
私が診断書を書いてもらってる医師は言っていた。(地元大学病院形成外科医よりレックの臨床経験がある医師。)
ここの住人は疲れるね。言葉尻拾って粘着してくる。まれに起こるか起きないかの事を今にも起こるかのように。 症状に発達障害を書いてるとこと書いてないとこがあるのは医者によって見解が違うのかな 荒れること覚悟で聞きたいんですが
名古屋か周辺でレックに強いというか詳しい先生っていらっしゃいますかね
できたら診療所などの小さなクリニックが良いんですが この病気の専門医は少ないと思うよ。
だから、腫瘍が出来た部位に関する専門医を受診したほうがいいと思います。 >>765
はい。違うようです。笑
患者の年齢によると思います。
成人していれば、いまさら発達とわかってどうするのか？でしょう。
小児科の医師が気づいて検査するようですよ。
知ってどうするのですか？
統計資料作りに役立つくらい。
レックは運動神経反射神経が鈍い、知能試験で空間問題に弱い。
ああやっぱりレックのせいなのねーと安心できれば良し。
発達とわかったところで何に得はしない。 障害年金とか貰えないのかな
医者は笑いながら無理みたいなこと言ってたし >>768
> レックは運動神経反射神経が鈍い、知能試験で空間問題に弱い。
この病気の人がもれなくそうみたいな書き方はやめて欲しいです どこで見たかは忘れたけど。学習障害が多いというのはどっかの文献にも書いてあったな ご自身がかなりの重症なのはわかりますけど発達障害多いとか何かでみて自分を無理矢理安心させても何も変わらないですよ >>772
ほらよ。難病情報センターにも書いてある内容なんだよ、
「学習障害・注意欠陥多動症などがみられる。」
https://www.nanbyou.or.jp/entry/3992 精神病とかはどうなの？
言われたこと無いけど、ぜったい普通の神経してないって自分で解る。
コレも今更言われてもだけど。 >>673
続きです
3月に2ヶ所
4月に2ヶ所
分けて頭部皮下腫瘍をそれぞれ取ることになりました
取ったあとに髪の毛が生えるといいな >>770
失礼しました。
この疾患には運動神経反射神経が健常者より鈍く、知能試験で空間問題に情弱な患者も見られる。
な感じでいいでしょうか？
誰か訂正をお願いします。
知能試験ではなく、採用試験である適正検査の空間問題です。
健常者にも運動神経反射神経がなくMT車の運転が出来ないのいるけど･･･
普通の柔な神経をしていたらレックの人は自ﾀﾋしているのでは？
レック患者もれなくではありませんが・・・ 面白いわ
その絡みよう(笑)
あなたはレックの症状で病んでいないわね
遊びましょう！ >>775
もし嫌じゃなかったらまた経過を教えていただけるとありがたいです
自分も手術を考えています ほんまになんでこんな体なんやろう
確率的には低いのにな
前世で何したんや でも見た目健康そうな五体満足の人が自殺している。
過去生があるならカルマの出方はそれぞれなんだよ。自殺＝逃げたらまた試練が待つ。 初診の病院でレックとは関係ない症状で受診する時も既往歴に神経線維腫症って書いた方がいいの？書くのメンドイからNF1でもいいのかな？ >>782
私は毎回、書いてるよ
NF1ではなく、神経線維腫症1型と。
検診の時の問診票にも書く。
もう10年以上前だけど、眼科の先生は知らなかったね。歯医者でも書く。
現在大学病院に診てもらってる事も入院歴も。確かに面倒だけとね 書くけど画数多すぎてめんどくさいから、レックリングハウゼンって書くな。 ＊＊県は厚生労働省と日本医師会と製薬会社の実験指定地域だよ！
我々はモルモット
難病餅なら強く勧められたわけだ。
断ったが。 既往症だけどNF1からレックリンクハウゼンになり今は神経繊維腫で落ちついてる
漢字も慣れたらそれほど苦痛でもないよ 自分もレックリングハウゼン病って書いてたけど。
難病受給者証が神経線維腫になってるから、提出した時にコレは同じ病気なの？
って受付の人に何度か聞かれたこと有るんで。
頑張って漢字で書いたほうが面倒が減るかもとは思った。
併記しておいてくれればいいのにね。 知事さん
親、教員が躾けていないようなので県職員がペラペラ頭の高校生赤チェックスカトロ他の人権侵害ストーカー覗き教育をしていただけますか？
お勉強はほどほどに出来ても礼儀倫理観が欠落しているようですね。
どこかの首長のように人間教育を受けていないのでしょうか？
受けていないから徳島駅に集りカシャカシャ
これこれ
お友達の手を引き、レックリングハウゼン病奇形カタワ障害者ＢＢＡの前に立つ
キモ、可愛いー可愛いー
昭和の時代は私立だし頭の良い、授業料が払えるそれなりの所得がある家庭の子が入っていたのにね。
この落ちぶれよう。
今朝、車両移動をしてまでレックリングハウゼ奇形カタワ障害者ＢＢＡを見にくる高校生赤スカトロ二人
この浅ましい卑しい精神はどんな家庭、学校で育ったのか？
徳島市職員二人52亀頭パラソル卓球部員と変わらないですよ。嘆かわしい。
徳島の恥晒し。 助けてあげると近寄ってくるのはたいていわるい人、それに気づくのは何十年先かもしれない。今目の前にある暗闇に行き詰まって藁をもすがる思いになっても少し距離をとって様子を見るのがいい。『何か困ったことがあったら言ってね、何でも言ってね、ここに来れば分かち合える人がいるから、君の気持ちはわかるから、私たちがいつもいるから、みんなで思いを共感しよう。』
こんな言葉にはご用心です。洗脳のマニュアルです。結局乗り越えるのは自分自身。 生まれつきの団子鼻が年々さらに肉厚になってきました……マスクしているから隠せるけど、これ以上大きくなりたくないです。美容整形したいけれど鼻のインプラントの細菌感染で鼻失うよりも、団子鼻のままのほうがましかな？もし糖尿病になると最悪の場合インプラントの細菌感染ありますよね？悩む 助けてあげるじゃなく
私のセッションを受けて幸せになろうね(金出せ)
教祖のセミナー受けようね
経絡を整えてエネルギーを上げたら病気も治るよ！
ポジティブシンキング肯定文目標設定現在進行形ワクワクしよう 昨年の10月頃は医者も巧みに接種を促してきた。持病があるのに心配やなぁと。うちで重度の副反応者はでいないとか。よその自治体、病院では出たんかい！と勘繰った。
定期検査通院も意思を強く持たないとあかん。 コロナワクチンはワクチンではなく細胞・遺伝子治療
これを言われたら打ちたいですか？ 聞こえは良いですよね？
昨年接種を勧めて来た医師の腹の内が怖い。
あの時は自民党傘下のが病院なので金優先病院の雇われ医師。 昨日、頭皮の腫瘍6箇所取ってきました。
これでちょっとだけ髪短くできる。
また次も取る予定です。 レックって
軽症の人がほとんどで
重症の人が自分も含めて
ここに集まってる感じですか？ 受給者証持ちステージ4，５が来ていると思います。私はステージ５です。
軽度だと仕事とか趣味で忙しいとかでレックで悩むことは少ないのではないでしょうか？
私も若い時はレックの腫瘍は気にしても仕方ないから考えないようにしていた。
掲示板が嫌い、興味がない人もいるでしょうし、
Twitterで特定できる人と語るのが安心な人もいるのだろう。 認定されない人もいるのでしたね。
ごめんなさい。
医師の無知としか思えない。
レック患者を診たことがないから、線維腫の個数にとらわれるのだろうな。 重症人って何%なの？
レック患者、居たら
1000人のうち
1人くらいが、重症？ >>803
日本の人口が約1億2千万人
神経線維腫症の患者は約3000人に1人と言われてる
なので単純計算で患者数約4万人
受給者証所持数は約4千人程度。重症は10人に一人と言ったところか 小中校の9年間で先輩後輩同級生含めても同胞と出会えない
アトピーは同学年に数人いるんだけどな >>804
受給者証所持数って
どこで見れるんですか？ >>807
ありがとうございます。
審査が厳しくなって認定者は減っていますね。 高校の時、同級生が阿波踊りの時中学か元施設の知り合いを連れて来ていた。
その人がレックかどうかわからないが顔に腫瘍がある人だった。
同級生が腫瘍のある私の右腕を指刺して教えていた。
自分と同じような奇形、それ以下のカタワだと喜ぶのが徳島人の習性なのか？そもそも教える元同級生も障害者。
通勤途中に野次馬根性で徳島駅まで見にくる奴の中の顔に変形があるのがいた。
あれーーうわーハハハハー
レックかどうかはわからん。同病者には会いたくない。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
