神経線維腫/レックリングハウゼン15
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
>>899
2週間後に抜糸です。通院に1時間半かかるのでしんどいですわ。 街中でレック患者とすれ違ったとかコンビニで見かけるとか
その人も患者なのか？
ブログネタにするものなのかな？ クレジットカード会社からたまに送られてくる無料の入院保証に入ってる人いる？
病気の告知事項ないんだけどこれ貰えたりするの？ 保険会社に聞いてみたら？
広告の内容も伝えてみるとか 遺伝率 50%ということは、男だと作られる精子の半分が
レックになる遺伝子が存在するわけだから、そのような悪い精子は体内で
死滅させないようにして、オナニーで外に精子を出していけば
レックの腫瘍の増殖を抑え込めることができるのではないのでしょうか？ 数日前に頭皮の腫瘍取った所が少し痛む。
化膿してるのかなあ。(スマホで写真撮ったり鏡で見たけどよく分からない)
術後１週間で抜糸だけどちゃんとくっついてるか不安。
大学病院なのにレックの診察に消極的だし嫌になるわ…。 >>909
縫ってるからチクチク痛む事はあるよ
くっつき悪い時は無理に抜糸しないから大丈夫だよ
早く落ち着くといいね >>909
術後、一週間はチクチクするかもね。
私も頭皮でしたが、私の場合、2週間で抜糸でした。ただ、取ったら別の場所のが大きくなったような気がします。また次回受診時に摘出するか相談します。 頭皮とか首周りの腫瘍を取りたい
日帰りだったら高額療養費に該当しないくらいで済むのでしょうか
通院は何回くらいですか？ 私も首の腫瘍取りたい。
ゴマ～米粒より小さいくらいの腫瘍が5個ほどあるけど、大きくなっていくのかな
てか首に局麻なんて出来るのかな。めっちゃ痛そう >>917
うちはまだ来ないや
6月に検診で大学病院に行くからその時までに書類来てくれると提出できるから助かるな この病気だと、ガン保険も入りにくいのかな？
背中とお腹に細かい腫瘍が大量に出来始めてきているけどこの先どうなっちゃうんだろ
数年前までは母斑しかなかったのになぁ >>919
小さいうちだとペンチみたいなので簡単に取れたりするよ
大きくなると部分麻酔で切って縫うから、面倒かも。抜糸にも行かなきゃだし
でも、今ってコロナで大変だから腫瘍取りたい（緊急性はない）って、してくれるのかな？
うちはいつも大学病院のみです皮膚科にしてもらってるけど
私は顔に増えてきたから嫌だ
しかも取っても傷口だらけになるからそれも嫌だ とっても再発するときはするよね
傷だらけになるなら一層の事ごっそり切り落として植皮（全身やけどの時やるみたいな感じ）できないのかね 更新書類を持って病院に行くの嫌だな
毎年同じこと言うの嫌だ
大学病院も何もできないよ 受給者証があるだけうらやましい
あらゆる症状がでてしんどくてたまらないのに軽症だなんておかしすぎる もう死にたい
暑くなってまた辛い季節がやってきた
汗だくになりながら長袖着て腕まくりすらできないなんて
痣も傷も腫瘍も数え切れないほどボコボコ
体内にできた巨大な腫瘍の部分も痛む 大学病院の皮膚科医が頼んだ腫瘍を取ってくれるだけで、全身の皮膚の状態を全く診てくれないし予約時間から一時間以上待たされて診察室にいる時間は2～3分とかマジで無意味だわ…
側弯だから同じ病院の整形外科も行ってるけど、そこもレントゲン撮って前回との差を見比べて終わりだし。
病院変えても同じかなー？ >>926
私も大学病院で整形外科と皮膚科に診てもらってるけど、そんな感じかな
なんか、痛いとか特別な時や手術前の検査か術後数日間位しか、身体の状態診ない（みせない）かも 顔の腫瘍が気になって辛いけれど、傷口も目立つよっていわれ、オペに踏み切れない
どのみち今はコロナで無理だと言い訳してるけど、この先どうしたら良いか、辛くて苦しい
プクは全身にもあるけどね… >>928
私も顔に沢山あるけど、今はコロナでマスクして隠れてるよね
逆にマスク外した時のギャップに驚かれるかもな
コロナ前からの知人ならいいけど、初めて見る人はびっくりするだろうな、って思うと憂鬱
まあ、何か理由があるんだよね。って、それで終わればいいんだけど。
左手首のも取ったの傷残って、リスカ跡に見えなくもない。
増えるのも大きくなるのも、止められたらいいのにね 何処の病院の先生が、親身に診てくれるのだろう？良い先生なら、遠くても通いたいです。 >>929
有難うございます。身体の傷口も、割と目立っています
だから余計に、主治医も顔のオペを躊躇うのかと思っています
辛いですね。本当に、せめてこれ以上は増えない、大きくならない…なら良いのにね 症例数の少ない地方大学病院だとレアな症状はリスクが大きいのに手術にもっていきたい態度。
若手医師達に勉強をさせたい？
（それか他の患者の手術に失敗して汚名返上？）
一昨年のことだけど、そこまで勘ぐるくらい重苦しい空気の診察室だった。 大学病院は研究所だもんね
言い方悪いけど実験台みたいになるのは嫌だよね
ただ、全身麻酔かけられたら、まだまだ新人の医者に簡単な所をやらせていたとしても、こちらはわからんなー（汗）とはいつも思う
春に入院すると新人のお医者さんと看護師さんがベテランの先輩に着いて回ってるよね 腫瘍って乳首にも出来るよね？
小さいのが幾つかあって最近痛いんだけど、これも切除出来るのかな？ >>935
出来るよ
乳首も乳輪のも取ったことある
オヘソも頭皮も取れる。
場所によっては疑問に思うよね。
ちなみに私は女性です。 みんなはプクできはじめたのって何歳頃から？やっぱり思春期頃が多いのかな 思春期に腫瘍まで出来てたら残酷すぎるよ
何歳かは明確じゃないけど30過ぎてからデコルテに湿疹のような赤い斑点が出来始めて、みるみる進行していった
自分で見ても気持ち悪い
本当に死なせて欲しい >>937
私は生まれたときからカフェも腫瘍もあるよ
ただ、数は少なくて少しずつ増えて28歳辺りから一気に増えて（と、言うか小さいのが大きくなっただけかな？）
かなり目立つようになり、40代の今は半袖はもう無理
20代くらいは、それ何？湿疹？
とか、肌荒れ？とか、聞かれてたかな。
今はあえて聞いてくる人は居ない。と、言うか聞いてはいけない雰囲気だよ
とにかくカフェは我慢するから腫瘍なんとかして欲しい
腫瘍少なめの人は同じ病気でも運がいいと思う。 937ですありがとう 個人差かなりあるね
私もレックで生まれた時からカフェまみれなんだけどプクがまだ見当たらない
もうすぐ30になるけど覚悟しながら生きるしかないんだろうな カフェだけで、プクできない人もいるそうです。
顔面びまん患者も、体にはプク少ない人多い。 >>936
返信ありがとう
私も女性ですが受診科は皮膚科でいいのかな？ >>942
皮膚科ですよ
私は大学病院の皮膚科でいつも手術してます 両乳首とも腫瘍だらけで、紹介状書いてもらって形成行ったけど。
めっちゃ血が出るよって言われて終わりました。
コロナのせいもあるかもしれないけど、検査しても無意味くらいなこと言われたし。
自分も、カフェオレ斑だけだったけど30あたりから悪化しました。
シコリみたいなやつは小さい頃からあったかも。
皮膚のは蕁麻疹とかニキビかなって思ってるうちに大きくなりました。
個人差あるので、心配し過ぎも良くないですよ。
数年前テレビで顔面腫瘍の患者を、この病気として取り扱ってましたけど。
身体については触れてなかったので、顔以外は少なかったのかな。 >>944
乳首は頭皮に比べたら出血量少ないと思うけどな
今はコロナだから、命にかかわらない手術は来て欲しくないのかもね >>943
皮膚科でいいんですね
担当医が自分と同世代の男性だから言いづらいというか申し訳ないけど相談してみよう… 自分は男の先生いやだと思って、ネットで探して行ったよ。探せばレック手術経験がある、女性医師いるから探してみたらどうでしょうか。 執刀医なんて全身麻酔で寝てるから分からないだろ
前日に挨拶にもこないし終わってからも来ないから誰でも良いや 私の通う大学病院も外来診察の先生と手術の主治医が違うんだよね
ちなみに同じ大学の整形外科は外来の先生がそのまま手術の担当医師だった
皮膚科でも目の前の先生が手術すると思って、あれこれ相談して面倒くさそうな態度と冷たい突き放す態度取られてショックだった事がある。
整形外科の先生から皮膚科を紹介して貰ってたから、整形外科の先生に相談して、外来通さず、すぐに手術の主治医と話が出来るようにして貰った
大学病院なんて何度通院してても、どこか壁があると言うか。
怖いんだよね。未だに。
どの先生に出会うかは大切だよね。
でも、不安な事があるなら絶対に質問した方がいいなと思います。 局所麻酔なら意識あるし、全身麻酔でも同性がいい人もいるんですよ。たとえ意識なくとも。 >>948
大学病院に通ってるけど全麻で摘出した事ないんだよね
いつも外来で2～3個ずつしか取ってくれない。
こんな汚いの医者に見せるのもツライわ… >>945
行った時期が悪かったかな。
美容整形とかだと莫大な金額になるし。
人に見られる部位でもないので、後回しなのかもしれません。
自分的には、けっこうストレスなんですけど。
次の予約もしないで、そうですかと言って帰ってきてしまいました。 >>952
うーん。
形成外科だからそうなるのかも知れないですね
皮膚科なら、対応が違ったかもしれません。
ちなみに私はこの病気の関係で脊髄の手術もしてますが、足の骨の一部を血管ごと取って脊髄に移植してます
その手術の時に形成外科の先生も手術に関わっていて、足の傷の治り具合や麻痺や傷の治り具合を術後も診てくれました。
私の中では腫瘍は皮膚科で取って、その後の傷跡なんかが目立って気になるなら形成外科に相談するってイメージです。
それでも、美容とは形成外科はまったく違うと思いますよ。
あくまで、この病気による腫瘍を取りたいんだものね。
「美」を、目指すためでなくて。 >>953
そうですね、美容整形じゃ目的が違いますね。
コチラとしては傷跡は二の次で、とりあえず取ってしまいたいと考えていますが。
それも、緊急性がないのなら後にしてほしいのかもしれません。
痛いとか、血が出るとかなら話が変わってくるかもしれませんが。
大変な手術をしていたのですね。
自分も全身麻酔は10回くらい経験ありますが。
移植などは経験ないです。
皮膚科は10年くらい前に行ったことがあって。
酷い症状の写真を見せられました。
コレくらい酷い人も居るんだよって。
その時は、それだけで終わってしまいましたが。
今がソレくらい酷いことになってしまいました。
他の患者も診たことあるのか、色々と質問おけばよかったな... >>955
もし、先生に聞く機会があるなら聞いて見てもいいかも知れないですね
私も皮膚科で確か4回。全身麻酔で腫瘍を取りました。
ざっくり体の前側100個、後ろ側100個くらい。
ごく小さいのも合わせてだけど、数だけ聞いたらびっくりですよね。
それでも、まだまだ新しく出来て大きくなってたくさんある。
せめて進行が止まればいいのにな。
全身麻酔も一気に取れていいかと思うけど、目が覚めてからの吐き気や悪寒などの戦いが辛いですよね。 一気にいっぱい取るときって傷口に貼る痕が目立ちにくくなるテープみたいのって使いますか？大きめの傷だけに使うとかでしょうか >>957
一番最初の手術の時に使いました
3Mのマイクロポアテープです。
でも、テープ負けして痒みから蕁麻疹が出て大変なことになり、私は途中でやめました
2回目以降は様子みながら、肌により優しい優肌絆と言うのを使ってました。
優肌絆は看護師さんに相談して優しいタイプのを教えて貰いました。
カブレがないなら、傷跡がきれいになりやすい？伸びて広がるのを防いでくれるかな。
使ったほうがいいと思いますよ。
ただ、数が多いと限界あるから、やっぱり大きな傷のとことか。後は頭皮も髪の毛があると貼れないです 自分もテープでひどくかぶれるので。
入院中、傷口は何もはらず放置でした。頭も髪の毛があるので放置。
これは日帰り手術でも何も貼りません。ぶつけないために帽子かぶるくらいです。
マイクロポアテープは紫外線から守るって意味ですすめられました。
毎日、取り替える必要はなくて。自然に剥がれてくるまで待ってます。
さすがに3日以上は良くないと思いますが。
私はビニール系のテープがダメで。布系の柔らかいテープじゃないと真っ赤になります。
接着剤成分が合わないのかもしれませんが。
マイクロポアテープは、直接傷口に貼っていいのか疑問ですね。
>>956
自分もトータルで200個以上取ってるかな。
難病認定基準の10000個とか余裕で超えますよ。
私は術後、酸素マスクの匂いが嫌で、外したら看護師に怒られました。
吐き気もすごいですね。
お昼の手術で、術後その状態のまま普通に夕飯出されたりしました。 頭皮の腫瘍を取って抜糸までのケアってどうしていましたか？
大学病院では、傷に軟膏のケフラールを塗り、パッド付きの四角い絆創膏的なものを髪の上からべったり貼られました
これからも自分でそうするように言われたのですが、絆創膏が大きくてテープ粘着力も強いので取り替える度に髪から剥がすのが大変そうだし、傷も引っ張られると思います
一人暮らしなので見えない部分の作業も大変です
最近の傷跡って割と何もしないですよね
術後翌日に上記の処置をしたのは、担当医でも執刀医でもない若い医師だったので細かい説明もなく少し疑問に思っています 訂正
軟膏はエキザルベでした
化膿や炎症を抑える薬のようですが、術後から抜糸まで自分で軟膏は塗っていましたか？
塗っていたら頻度はどのくらいでしたか？ ハッキリ覚えてませんが、私は頭皮は何もしなかった気がします
塗り薬も何か貼るのもなし
塗り薬はゲンタシンを処方されてた気がしますが、それが頭皮だったかたいかんだったかあまり覚えてないです
スミマセン。
ちなみに、抜糸は私も主治医ではなく皮膚科の処置室にいる医師や看護師さんです
ちなみに部分麻酔で数個切除で日帰りの時も手術の主治医ではなく、処置室にいる医師と看護師さんですね。 余程、化膿したり傷口が開いた！とかでは無ければ抜糸までそのままな気がします
マイクロポアテープなんかも、傷口がきれいに治りやすいと言うだけでしない人もいるだろうし。
個人的に気になるのは縫ったあと、内側からの糸が皮膚の上に出て来てチカチカ当たって気になる（場所によっては痛い）が嫌です
大学病院では、わざわざここまで来なくても地元の皮膚科でも切って貰えるよ。
と、言われましたが実際、町の皮膚科（虫さされや魚の目で診てもらってる）へ行ったときは嫌がられました
次回からは手術した大学病院へ行ってねと。
その先生が私が手術した大学病院の出身で無いのも関係してるかも知れませんが。 レスありがとうございます
手術翌日の外来消毒で、髪の中に埋もれてる傷部分に7×5cmの傷パッドを貼られましたが、結局浮いてしまっていました
髪には粘着テープ部分ががっつり張り付いて、いま痛みに耐えながらなんとか剥がしました
今夜のシャンプー後、またこのパッドを貼るのはちょっと考えられません
っていうかこんなに髪が生えてる部分にうまく貼れません
今回取ったのは3箇所で、縫った部分の下が線状にぷっくりしています
これが時間とともにフラットになるのか不安です ありがとうございます
前に取ったときはテープ貼りましたが最近どんどん増えてきて一気に取るときのことが不安になりました
実際100個とか取ったら全部に貼るの無理ですよね うちの大学病院は一回の手術で数個しか取ってくれなかった
主治医曰く執刀医によってちがうだと
３回位取ってもらってるけどトータルでも20行くかいかないか
その時にびまんも取ってもらってるけどね >>964
ぷっくりなのは体質にもよるのかな。私はフラットにはならなかった。
私はちょっと固くなって触ると分かる感じです
でも、あなたの傷が少しでもきれいに治る事を願います
>>966
それは部分麻酔で日帰りの手術ですか？
日帰りの場合は腫瘍の個数と言うより使える麻酔の量でたくさん取るのは無理と私は説明を受けました。
もし全身麻酔ならできるだけ多くの腫瘍を取って欲しいですよね
ただ、全身麻酔の時に体の向きを変えるのはリスク高すぎて前側のみ、後ろ側のみとか、分けて取るしか無いみたいです
腕を少し動かして。とかなら大丈夫かも知れません >>964
私も今年大学病院で頭皮の腫瘍取ったけど、ゲンタシン塗って、上からガーゼをピンで留めるように指示されて抜糸まで一応言われた通りにしてたけど、ガーゼは浮き上がったりしてあまり意味がない気がしました。
ちなみに２個取って、片方はフラットになったけど片方は若干ぷっくりしてます。後者はかなり若い医師が縫合したのもあるのかな… 今朝必死に格闘したけどガーゼパッドなんてうまく貼れません
あわせ鏡見えない場所だからピンポイントに薬を塗るのも難しい
近所の皮膚科に抜糸までどうやってケアしたらいいか相談するのは無駄ですかね？
頭皮を含め首から上を3箇で手術当日の支払いが薬込で19,000円越え
事前見積もりでは9,000円くらいって言ってたのに
1箇所は大変だったのかすごい時間がかかってたからかな
ちなみに執刀は若い子で研修医のようでした
まるでOJT。横についてた医師に問題出されたりしながら手術してました
きれいに治れば別にいいけど現時点では膨らんでるのでかなり不安です 思ってたより大変だったので気軽にちょこちょこ取るものではない気がしました
えぐり取る感じだし傷も残りそう
受給者証ももらえないから金銭的にも無理かなと思います
手術してもぜんぜん気持ちが軽くならない 頭の手術は、私もガーゼとヘアピンで止めていましたが。
何もしないで放置のこともありましたよ。
小さい頃は、果物の白いネットのようなものを被りました。
黒いネットも売っていますから、それで押さえるのもいいと思います。
暖かくなってしまったのでニット帽は厳しいですが、夏用の帽子があればそれでも。
手術代はその時々で変わりますね。
生検は出していますか？？3000円以上余計に取られたことありますよ...
指定難病の認定内の手術と生検ならいくらやっても一定金額ですが。
自腹で、さらに勝手に出された生検代を請求されるのは納得がいきませんでした。 今年初めて特定医療費支給認定更新申請手続きが来たんだけど、まずは病院行くのかいきなり役所に行ってもいいのかどっちなんでしょ? 私はいつも更新の時は病院で所定の書類を書いて、主治医に提出
その後、郵便で届いた書類を持って手続会場へ行くよ 大きい病院だと書いて貰うのに1ヶ月とかかかるんだよね。
医師によっては診察の時に確認しながら記入してくれる人も居るようだけど。
私の病院は診察しないで1ヶ月後に取りに来てくださいって感じ。
住民票とか課税証明書とか必要なものは、その間に揃えて。
そのあと、保健所か出張所に持っていってます。
ところで、だれかスレ立て出来る人いますか？
私はやったこと無くて。 頭の腫瘍切除は生検代も入ってました
こっちから言わなきゃ診もせず放置してるのに、悪性でしたとか線維腫じゃありませんとか言われてもどうにもできないし
3つしか取ってくれないのに結構な費用になるんですね
こんな難病なのになんの給付もないってひどい
コロナワクチンの集団摂取会場だと半袖で来いとか言われるらしいですけど、半袖になれるきれいな腕は持ってないわ レック患者ってコロナワクチン接種しても大丈夫なのかな？ >>975
半袖のこと私も疑問に思いました。
日光駄目な人とか、いろんな事情があるのに。
半袖なんか着られないくらい私も酷い腕です。
事前に準備すれな良いだけですよね。
まくり上げやすいように袖ボタンを外しておくとか。
>>976
レックに限らずですが持病がある人は
集団接種ではなく病院で打ったほうが良さそうですね。
この病気は優先接種対象じゃないだろうけど。 例えステージ１の診断だとしても、軽症高額や、高額長期であれば、受給者証は貰えるのでしょうか？
この春から主治医が代わりました。これまでの先生はステージ３で書いてくれたのですが、
新しい先生だと、もしかしたらステージ１の判断をされるような感じでした。
極めて多数は無いと…。
この数年は手術をしていませんが、コロナが落ち着いたら受けようと思っています。 >>975
あくまでも腕を出しやすい格好なので、インナーは長袖で会場で上着を抜けば十分だろう。
>>977
優先接種の対象に、染色体異常があるけど。そこに含まれないか？
この病気は、染色体の異常が原因な難病でしょー
>>978
ステージ1なら受給者証は貰えん。978がどんな症状なのかは知らんけど、今までの医師が過大評価してステージ3だった可能性も。（その逆で新しい医師が過小評価したら可能性もあるあるけどな） ちなみに、ステージ3の基準はこんなだからな。
>顔面を含めて極めて多数の神経線維腫が存在する
>(1cm 程度以上のものがおおむね 1000 個以上、体の一部から全体数を推定して評価してもよ い) >>979
有難うございます。ステージ１だと、軽症高額でも貰えないのですか？
過去に、ステージ２でしたが、軽症高額で貰えた事もありました。 dystrophic typeの脊柱変形があっても日常生活にはあまり支障がなくて(かなり疲れやすいけど)、母斑は沢山あるけど腫瘍は角度によって見える物を含めても100個は無いくらいの場合はStage5にはならないの？今は手術によって消滅したけど5年前には脊髄が圧迫されてたから麻痺もあったんだよね…
前回書いて貰った時はStage2だったんだけど納得いかない。大学病院で、文書課みたいな所に提出するだけで診察しながら書いてくれる訳でもないし。 >>981
ステージ1でも2でも、軽症高額の条件満たしてれば貰えるはずです。
数年前に難病の制度が変更になって。
以前の制度ではステージ3までは認定されませんでした。
（認定基準も今とは異なる）
今の制度では、認定基準が変更になって。
軽症高額（場所によっては軽症者特例）高額長期という枠が増えました。
認定されなかったら、手術も検査もできないから。
いいように書いてくれる病院探すしか無いけど、医者のさじ加減だからなぁ
個人で開業してる認定医のほうが良心的かも。 >>983
有難うございました。軽症高額であっても受けられるなら、まずは良かったです。
自分は（重度の方に比べたら）軽症かも知れませんが、それでも毎日辛くて死にたくなっています。
何が出来る訳でも無い病気だし、他の疾患に比べたら、まだ費用もかからないだろう疾患なのに… 身体全体がボコボコになってこれじゃ生まれてくるべきじゃなかったよ
よほど前世に何か悪い事でもしたんかな？ 他にもっと大変な人が居ると言われたらソレまでなのですが...。
年に2回、入院手術しても認められない時は認められないです。
3回なら認定なので、月をまたいでやるのがいいです。
（10割で33,330円が3回）
この病気は内臓や骨にも腫瘍ができるので。
大きな手術になることもありますが。
認定もされない、障害者でもないという微妙なラインな人がとても多いです。
いっそ、精神科で障害者手帳貰えれば、障害年金貰えるんですけどね。
精神科に行くメンタルすらないです。 人任せで申し訳ありませんが、やり方がわかる方は次スレをお願いします そういえば新しい診断書に精神病の項目あったな
前からもあったけどはっきりと病名が乗ってた
調べてもらったこと無いけど1度はみてもらうべきなのか 診断書＝臨床調査個人票は病院が用意してくれるらしい。
昨年10月からどこの医療機関でも受給者証が使えるのは便利になったのか？ 精神疾患って、学習障害と注意欠陥多動症ですか？
年齢的に診断はされていないけど自覚はあります。
一昨年医師に話してもなしにされました。 >>990
ちゃんとした検査をした事はないけれど、小学１年くらいのころ、
大人しく黙ってじっとしていられなかったから、多分あるんだろうなって思うわ 自分も『落ち着きがない』とかよく通知表に書かれてた。
一人で図書室に引きこもったり。
保存してあれば多動性障害（ADHD）の証明になるみたいだけど。
チック症もあるかもしれない。 あれ？俺はどこにたてたんだ？
アプリの不具合かな…
じゃ、別のひとたのむ… 更新手続きの書類来たな。
今年は自動更新じゃなかった。
面倒くさいな。 レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
