神経線維腫/レックリングハウゼン15
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俺も写真は撮られたけど部分的な写真だった
一応俺の時は研修医がいるけど大丈夫ですか？みたいなことは聞かれた
けど10人くらいに囲まれるとは思っても見なかった
まあ珍しい病気だから勉学のため医学の発展のためと割り切って見せてる 割り切れたらいいけどね、私は辛かったです。男性でも写真とか、研修医に囲まれるのは、つらいと思いますが、20才の若い頃だったから、特に気持ちを考えて欲しかった 乳がんになってました。
先生曰く普通の方の2倍くらい多いそうです。
それより今は身内に癌が居なくても食生活やストレスなどで
癌になる人は多いから、と言われました。
腫瘍から神経線維腫は出ないので手術してもそれ由来と断定できないみたいです。
でもこの病気だから全摘、と言われました。
そうじゃなきゃ温存か部分だったのかな、それは聞かなかったです。
皆さんも定期的に検査してお体大切にしてください。 >>653
わたしは5倍と聞きました。
父方の祖母が乳癌、伯母が子宮がん
母方はレック家系で祖母も叔父も脳腫瘍で他界
完全にガン家系です。
自分は婦人科系でピル服用で乳癌の確率2倍って言われて。。
レックだと何倍になるんだって感じですよ。
それを相談したら・
『そんなこと言ってたらなんの治療もできない！』
って言われてしまった。
胸には腫瘍あるけど、いつ、悪化するのか不安です。
乳腺外科行ったけど他に行くように言われました… >>655
他に行くように？理由はなんだか聞いた？
よくわからない理由ならほかの外科行った方がいいかも
今は乳腺外科もたくさんあるし >>653
乳がん、大変ですね。
これじゃなきゃ温存や部分が検討されるステージなのかな。
あなたこそお体大切に。
>>655
私も乳房に腫瘍はありますが、触って分かるしこりはないです。
MRIやマンモでくっきり写ってますが良性(神経線維腫)と言われてます。
私の神経線維腫を診てる先生はこの腫瘍が乳がんに変わる事は無いと言ってました。
普通の人と同じ発症の仕方なのでエコーでわかるしそうなったら精密検査と言われてます。
良性腫瘍しか見えないうちは神経線維腫の事を言ってもどうする事もできないし
乳腺の先生も詳しくない人多いから他へ行ってになったのでは？
あと私の先生もこの病気の「乳がん」は2倍と言ってますがもう2倍でも5倍でも
あなたの不安は変わらないと思います(気持ちは分かりますよ)。
定期的な健診で病院を変えるなどしてあなたに合う病院を見つけた方が良いと思う。
そういう小さいストレスの積み重ねも癌の原因になります。 >>656
>>657
返信ありがとうございます。
おっしゃるとおり、おそらく理由はレック以外他になく。
ここで診るべきではないとの判断でしょう。
乳腺外科へ行くように紹介状書いてくれたのは神経内科の医師でした。
これは、私の甘えです。
自分で、もっと探さないといけませんでしたね。
数年前に、胸のシコリは2つほど取っていますが。
乳腺外科ではなく形成外科でした。
コレも癌ではなくレック由来のものとのことでしたが。
癌に変わらないよとか、私も言ってもらいたかったのかも。
突き放されたような、たらい回し様な対応で。
ちょっと、悲しかったです。
あなたも、お大事になさってくださいね。 みなさん、恋愛や結婚をする勇気って持てますか
仲良くなれても、病気のせいでギリギリのところで破断になるのが怖いです
この病気持ちながら幸せな恋愛や結婚された方がもしいればエピソード聞きたいですね。 大きいいぼがなかったり取ったりした場合、
専用の肌色のクリームを塗れば、
小さいのだったら隠せますか？ 子供が孤発レックなだけで上から目線で治療進めてくる親や、何でも病気のせいにして、暗い気持ちにならないでほしいな。とか言ってくる親は腹立つ。
ｓｎｓで悩み書いたら、孤発の親から余計な事いわれること多く、いやな気持ちになり哀しいです 昔からそんな集まりだよ。
本音は言わない方が良い。 今年のインフル予防接種はキツいのか？痛かった(>_<)
副作用なのか風邪症状が出ているからかなり変なモノを入れてるな。 東京の人だとプクの手術なら気軽に行けそうだね。
美容外科・皮膚科のDr.Minagawa渋谷整形
保険診療の為、目安とお考えください。
初診料 血液検査料 手術料
￥800 ￥3,000 ￥10,000～￥14.000
※手術料は、除去数、除去部位により異なります。
リンク貼ろうとしたら変になってｺ恐いので止めました。m(__)m 仕事してると平日休みにくく大学病院に取りに行けないんだよな・・・
そのため休職するか退職してまとめて取りに行くことになる >>677 の整形、行ったことがある人いる？
確かに気楽そうでいいけどなんだか不安を覚える感じ
手術料が上限14円になっちゃってるし、ピアスの穴を開けるのと同列にこの病気を唐突に掲げてて不自然
保険適用なら大学病院で手術を受けても料金的にはそんなに変わらないよね？ >>679
さすがです。
料金の , . まで気付かなかった。単に入力間違いでしょうが・・・。(^-^;
医師は杏林大卒のようですがこの大学病院はレックの症例が多いのでしょうか？
今年の10月以降なら受給者証を持っていれば医療費補助がありますが、このクリニックは今まではどうだったのだろう。（診断書は別の医療機関で作成したとして） ワキガ手術等も行なっているみたい。
手術の腕前はどうだろう？
自分は診察は大学病院の主治医だけれど、大学病院で手術をすると、経験の浅い医師に切除されます。だから、大学病院だから安心とは思わない 私は大学病院の皮膚科で全身麻酔もしくは局所麻酔で取ってます
所でこの病気だと民間の医療保険に加入出来ないよね >>682
加入できますよ。少し高めです。
1ヶ月、5000円弱くらいですよ。
年に一回以上、手術、入院しないと元が取れません。
私の加入してるものは数日入院しないと10万でないので。
赤字ですよ…
診断書も、けっこう高いです。 >>683
この病気に対する給付は持病扱いで対象外ですか？
それとも支払われますか？
どちらにしても、やはり高めになりますね >>683
それ安いな
最先端医療特約つけたから年7万だけどな 都会なら最先端医療を受けられる病院が多いけど田舎ではやってる大病院がないという。
なのに代理店は保険を売っているという･･･。調べている募集人は勧めないんだけどねｗ 緩和型ならレック手術の入院でも給付金支払われる。(レック持ち告知済み) >>686
確かに、最先端医療の病院が自宅から遠ければあまり現実的な話になりませんね
高くなっても加入するか、諦めるか悩みますね。 特約先端医療は100円～200円
使う人も居ないから保険会社もどうでもいい料金設定にしているとか >>684
>>685
安いんですかね。
今年は入院してないから1円も貰えませんよ。
癌特約は付いてますが。
レックでの手術で支払われますよ。
『持病があっても入れる保険』っていろんな保険会社が出してるプランなので。
色々調べてみてください。
先端医療も付けています。
先端医療と言うと、この病気で使うとしたら、抗がん剤や重粒子線とかですかね…
日帰り手術や、1日入院とかだと適応されなかったりするので。
もしも、加入を考えているのなら。
規約を熟読しないといけません。
私も、次回の見直しで、すこし変えないと。
年に何回も手術して、お金貰えないとか、もったいないです。 ごめんなさい。
なんだか、よく解らない文章になっていました。
ガン特約もつけていますが。
レックとガンでは支払われる金額が違います。
それから、給付日数制限なんてものもあります。
レックでの入院のほうが貰える額が少なかったです。
（自分が加入してる保険では） >>691
詳しくありがとうございます
ネットで調べるとわかりにくいので、保険の窓口とかに行ってみますね 首から胸上くらいを少しでもきれいにしたい
プチっとしたごく小さいイボとか、平らで押すとブヨっとする赤紫のもたくさんある
傷が残るのは避けられないの？ >>697
傷はどうしても残ると思います
小さいのは切らずにペンチ？みたいなので潰すイメージで切除したけど、それでも傷は残ってます
傷跡に塗るためにヒルドイドの処方はされた事が無いです イボは老人みたいだし、赤紫のはヤバい病気で人に感染すると思う人もいそう
手っ取り早く死ねたらいいのに >>528の書き込みした者です。
10月はずーっと検査ばかりでしたが結局乳がんステージ2Bと診断されました。
先生曰くこの病気と乳がんの因果関係は深いので関連有りで治療しますとの事でした。
検査では通常の乳がんの検査に加えて「褐色細胞腫」の検査がありました。
神経線維腫の人はこれにもなっている可能性が高いそうでもしなっていたら手術中に危険な状態に陥る可能性が有るとのことです。
幸いにも私はこれにはなってなかったので通常の手術で大丈夫と言われました。
普段からあれこれ気を付けているからか血液検査や心電図、血圧等も良好で、肺年齢は実年齢より結構若くて検査技師の方に褒められました。
でも癌なんだよなーと思うと落ち込みますが関連有りで治療になったので、先月の検査代は返還請求できて来月の入院手術費も受給者証が使えます。
これは結構大きいし生命保険の給付も受けられるので安心して治療が受けられそうです。
あと臓器への転移なくルミナルAなので抗がん剤無しかもと言われ(毛が抜けない！)これはレック関係無いですがちょっと嬉しかったので書かせてください。
二次再建(だいぶ先)で移植の皮膚のプクを廓清してやるとかの計画もあるのですが興味有る方いたら又書きます。 思いだしてみれば予兆？はあるよね。
頭痛か神経痛か >>700
病院お疲れさまです。
良いお医者様に出会えたようで、とても参考になります。
前向きに治療ができるのは、とても良いことです。
治療、頑張ってくださいね。
私の行った乳腺外科のドクターも見習ってほしいです。
レックは乳癌の確率が高いとネットに書いてあった旨を告げると。
ネットの情報に踊らされた哀れなヤツだというような目をされ。
鼻で笑われました。
来月、病院なので。
また検査入れてもらうようにお願いしたいと思います。
（いつも痛み止め貰って終わり）
自分は胸の形がわからないくらい腫瘍あるので。
再建とかしなくていいやって考えちゃってます。
なんなら、真っ平らにしてほしいくらい。 僕と人生共に過ごしてくれる女の人はいませんか？
傷の舐め合いはしたくないけど、この難病の辛さを分かち合える人と共に生きていきたい どうすればJ恵のような、大きな病院を紹介してもらえますか？
紹介状をもらう時、とりあえず近所の皮膚科に行って、そこでJ恵がいいとかいったら、希望の病院あてに書いてくれるの？ 続きですが、J恵じゃなくてもK病院も有名だから、どちららかを紹介してほしいんです。
もしほかに、よい病院があれば知りたいです >>706
おそらく、紹介状が欲しいと話せば書いてもらえると思います
一度、町医者の先生に話してみて下さい 県内の国立大医学部附属病院の医師に都内の医学部附属病院等へ紹介状書いてもらうのは有りでしょうか？
県内の個人病院は県内にたった一つの大学病院と連携があるので他県の医学部付属病院には紹介状を書かないと思います。
田地方だと結構あるかと思います。県立病院も市民病院も個人総合病院も国立大医学部附属病院の傘下。 町医者によるんじゃないの？
そこの町医者はJ系卒業なのに（卒業証書が飾ってあった）
紹介されたのは市立病院だった 自分が行きたい病院があるならその名前を指定して紹介状を書いてもらえばいいだけでしょ
どこの病院にかかるかは患者の自由だよ >>710
>>711
ありがとう。
町医者としては最後は自分の卒業大学地元大学病院に送り込みたいようです。
症例が少ないだろうし、前に形成科教授の診察を受けた時の後ろの医師達が、
レックかよ(´Д｀) 局部を診た時も・・・態度だったので任せるには不安になったので。 >>712
症例って少ないのかな
私は大学病院に掛かってるから主治医は割と患者を診てるんじゃないかな？って勝手に思ってるけど
以前の職場での健康診断の時は、私の病名見てびっくりした医師はいたけどね
それは、会ったの初めてな感じがしたな レックは3000人から4000人に一人と言われていて。
推定40000人の患者がいるとされています。
難病の中では比較的患者数が多いです。
ただ、個人差が激しい病気なので。
この中で難病受給者はもっと少ないです。
平成24年で3588人らしい。
（Stage3認定に改定されたので今はもう少し多いかも）
コレを都道府県と市町村でザックリ単純計算すると。
人口の偏りはありますが。
自分の住んでる地域に3人くらい居る計算になりました。（受給者証保持者で計算）
家族かもしれないし、他人かもしれないけど。
なので小さな町医者だと病名は知ってても、症状のある患者を診たこと無い…
ってドクターや看護師は多いかもしれません。
逆に考えると。
ディズニーやUSJなどの大きなテーマパークに行ったら。
パーク内に同じ病気の人が居るのかも知れないと思うとドキドキしますね。（？ >>714
私はたまたまテレビ番組に出演していた一般の人、同じ大学病院で、電車内で偶然に。
今までこの3回、見かけた事があるかな。
症状軽いと（皮膚症状）ないとわからないよね
私は同じ病気の人が見たら、相手は一発で気づく感じかな
重症認定されてる人は少ないんだね
主治医から聞いたのは孤発より遺伝のほうが重くなる傾向があるって話だったな
でも私は孤発なんだけどね >>715
私は遺伝なので、身内以外で同じ病気の方に出会ったことがありません。
ただ、一度、テレビでインタビュー受けていたお婆さんが。
皮膚症状からして多分、レックだろうなって思ったことはあります。
私も見たら気がつくレベルの皮膚症状ですが。
車移動で電車は年に1回乗るかどうかで。
超田舎だし。なかなかレックの人に出会う事はないかもです。
症状がある人は本当に少ないんだなと思います。
例え出会ったとしても声なんか掛けられないですけどね。
皮膚だけじゃなくて。
内部に多きな腫瘍がある人も居るので。
この限りじゃないんでしょうけど。 びまん性腫瘍持ちですが、レックのびまん性に似た腫瘍のある人を今までの人生で数人見たことあります。
レックのオフ会、保健所の患者会で正真正銘のレック患者は除く。
高校同級生の連れ、短大のカフェの店員さん（学校近所の人？）、電車の中（レックの腫瘍かは不明）、
ヘルパー資格取得学校の社員（レックの腫瘍かは不明）、地元の個人病院にいた患者、
地元大学病院最寄りの駅で降りた人。（当時の教授にこのような症状の患者がいると聞かされた）
ツブがある症状の人は会った事ないかも。
レアすぎる。 腫瘍のある人は少ないのかな
ドラえもんのもしもボックスあったら、この病気をこの世から無くせるのにね
カフェオレ斑は諦めるから、腫瘍を消して欲しい
大小含めて何百個とあるもんね、うんざりだよ
せめて服で隠れる所に集中して出て欲しかったかな >>718 訂正
ツブのある人、大学病院入院中に見たことある。洗面所の出入り付近で威嚇するように睨み付けて来たから怖かった。同室でないからまだ助かった。25年も前の事さ。 自分もカフェは諦めるから。腫瘍だけでも消してほしいです。
目の上の腫瘍取ってから、つっぱる感じがして開けにくいし。
手術跡も消してほしいなぁ～
レックの患者数の計算をやり直してみましたが。
ディズニーランドの1日の来園者数が平均8万人くらいらしいので。（去年）
単純計算で24人くらい（両パークで50人）いる計算に。ぜったいそんなに居ないわ。
重傷者（見てわかる症状）だとしたら、自分以外に居るか居ないかって確率ですね。
>>720
けっこう、ジロジロ見られた事あるので。
私も、ソレくらい威圧できればよかったなぁ～（？ もしかしたら、その人もジロジロ、ジーっと見られたくないから威嚇してきたのかもしれないですね。
当時は顔の腫瘍が目立つまで育っていなかったから長袖だとレック患者と判らなかったと思う。
こんにちは、あなたもレックですか？私もレックですよ。と話しかける訳にもいかない。
確率だと重症者は少ない（昔の統計でびまん性があるのは1割くらいだとか）ようですが、私ってその1割に出会う確率高いかも。
実は結構いるかもしれないね。 私の場合、28歳あたりから一気に目立ち始めたよ
ずっとジロジロ見られたり、わざと聞いてきて嫌味言われたり
そんな生活を長年続けて来たら、威嚇もしたくなるよ
自己肯定感低すぎて辛い
生まれて来たく無かったよ、正直。
出生前診断で分かるようになればいいのに
見た目にハンデあるなんて、人生が辛すぎる
もし、過去に生まれる前に診断が付いて、親が私を生むのを止めても仕方がないとさえ思えるよ
治療法の無い病気を持って生まれて、更に外見にとんでもなくハンデあるなんてね。
嫌な病気だなって思うよ。 冬本番
これから春先まで手術入院に最適な時期なんだけど
今年は控えよう
手術で体力が弱ってる時は危険 >>725
コロナが落ち着くまでは全ての病気に言えるかな。
命の危険のある状態以外は無理しないほうがいいね
感染予防のために。 自分の行ってる病院は、処置室での簡単な手術はできるけど。
手術室使っての手術は、重病じゃない限り断ってるようです。
手術してもリハビリ室で感染とかもあるので。
よっぽどじゃない限り待ってもらっていると言ってました。
私も、処置室で手術受けましたが、思ったより難しい位置に皮下腫瘍があって。
何もしないで閉じました。
命に危険は無いけど。
血とか出て痛い所あるので。
ぱっと2.3個取る手術を近々お願いしようかなとは思ってます。 顔にたくさんレックある人って、
買い物とかどうしてるんですか？ >>732
私は顔には出てないからなー。
前にレックの人ばかりを集めた病院の説明会に行ったけど
初夏だけどみんな長袖着てるくらいで顔に出てる人は見かけなかったなー。
顔には出ないのか出てもさすがに顔だと医者も切除に前向きなのかもですね。
体は隠せるからキリがないですと切除には後ろ向きな医者も多い。 顔も手も脚も神経を巻き込んで簡単に切除出来ない所に出来るのがレックのお約束ですよ 私は顔の下側にたくさんあるよ
なんとなく、全体的に左側に腫瘍が多い気がする
今はコロナでマスクしてるから、ソコソコ隠れてる
でも逆にマスク外すとギャップ凄いから、見た人が驚くかもな
やっぱり私は重度の方なんだろうな
だんだん増えてるし大きくなってるし >>738
コロナ前は、買い物はどうしていましたか？ >>739
普通に買い物してたよ
特に隠すことはしなかった
ただ、腕や足は出したくないから年中長袖長ズボン（UV手袋とかも）だけどね
何かワケアリなんだろうなーって。思われてそう。 >>741
自分も真夏でも長ぞで長ズボンで。
コロナ前からマスクは常にしたし。
コンビニの店員に『日焼け対策バッチリですね』
みたいな、余計なこと言われて苦笑いしか無かった。 顔は気の毒だな。
顔に異常にホクロ有る人や首筋イボだらけの人とかも居るし自分は顔に出なかったから体くらいでグチグチ言ってたらいかんな。 本音をありがとう。
眼科医、歯科医、脳外科医、接骨院の柔道整復師は腫瘍が他の神経、機能に影響するのを心配するのに最後に投げられる形成外科が嫌がると言う事実。 年中、長袖、長ズボン、ハイネックか襟シャツ着てますよ。
いろんな病院、たらい回しで、行き着いた先が形成外科ですが。
ここで匙投げられたら、もう行く場所無いや。
病院が安定しなくて難病の申請とかもしなかった… オープンチャット「レックリングハウゼン」
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