神経線維腫/レックリングハウゼン15
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>>588
入院給付金は貰えました。レックと診断される前に加入していた。
今は告知緩和なので大丈夫な
保険会社は医師の診断書を目を皿にして読むので時系列を正しく書いて貰う必要がある。
今は食費別なんですね。結構お金がかかりそう。 ＞今は告知緩和なので大丈夫なようです。
途中で送信されました。ごめんなさい。 >>589
受給者証の取り方知ってますか？
持ってないって方は申請すらしてないのでは？
ただ病院に行って待ってるだけでは貰えませんよ。
保健所に行って申請書をもらって病院で検査して申請書記入してもらって
保健所に書いてもらった申請書を提出するんですよ。
その辺はご存知でしょうか？
腫瘍取ったりするのに健康保険は使えるし高額医療費でも良いけど
受給者証持ってるのではものすごい差が有りますよ。
若いうちは特に腫瘍気になるし気休めと分かってても取りたいし
年齢を重ねると癌のリスクも高まるから(任意の癌検査は受給者証使えない)
生涯でかかる医療費が健康な人とは違うしね。
ちょっとでも金銭面で楽になれば気持ちも楽になるのではと思う。
明らかにNF1なら頑張って受給者証もらった方が良いです。 >>592
当然知ってますよ
申請もしました。超有名大学病院で軽症の書類を書かれたんではねられたんです
5000円プラス検査代を払って
1センチ？ 以上の腫瘍が千個ないとダメだと頑なに言われました > 明らかにNF1なら頑張って受給者証もらった方が良いです。
ってとっくの昔から明らかなNF1ですけど、NF1だからって受給者証を貰えるなら国が破綻しますよね
どうやって頑張ればいいのか教えてください 次代ですよね。
22年前？もっと前？レックが難病指定になって数年は申請すれば認定されていたのに。 >>594
確かに。上から目線にも程がある。
あなたも当時者なら、もっと思いやりを持ったらどうですか。それとも子供がレックの親かな？
あなたこそ、受給者証や難病の制度を学ぶべきです。レックだとしても、申請すれば誰もが受給者証を受けられるわけではない。 私はレックと診断受けた後に保険加入だったので。
保険料高いですが、年一回入院すれば元が取れます。
手術だけじゃ払われない…
毎年入院できるわけもないし…
入ってる意味あるのかなって感じです。
入院食は難病患者は2６0円くらいです。
（受給者証あれば）
食べきれないので半分にしてもらっても料金変わりませんでした。
私は認定時、ステージ３でしたが。
その時はステージ3じゃ受給者証貰えなくて。
今は悪化してステージ5になってしまいました。
ぶっちゃけ、軽症の人に関しては…
数個のイボで騒ぐな、心配すんなと思ってしまいますが。
今の認定基準もオカシイのは確かです。
皮下や内蔵にあるものや、大きさはカウントしてませんからね。
肺や脳にもあって、命かかってるのに。
そのへん考慮して、臨床調査個人票を書いてくれえる良心的な医者を探すしか無いです。 肺や脳にあっても良性で機能に問題なければ受給者証が貰える重症にはならないですよね
治療法がないからお金でどうにかなるものでもなく何の救いもない どこの店長や？言うてみー。
船長や店長やバカの一つ覚えみたいに意味不明。 >>598
そうなんですよね…
『生命活動に支障が無い限りは…』って言われます。
でも、そうなった時は、もう手遅れですよ…
私の場合はですが…
肺なんか手術したら人工心肺です。
（肺と肺が分かれる所に腫瘍があるから）
母も伯父も頭に腫瘍あって亡くなってるけど…
受給者証は持ってなかったです。多分、存在を知らなかった…。
私も、病名さえ知らなかったから…
レックの治療で何万ってかかっても。
認定基準を満たさなければ認定にならない。
無理にでも検査をねじ込んでもらって。薬も処方してもらって。
毎年の軽症者特例を狙うしか無い…かな。
（月10,000円が3回だったかな…） 592ですが気分を害する書き方をして申し訳ありませんでした。
気分を害された皆様にお詫び申し上げます。
以前、神経線維腫1型とデスモイド型線維腫症の合同説明会があり
そこで仲良くなった同世代の方が月33,330円が三か月有れば
勝手に発行してもらえると思ってたようでそうなのかな、と。
(>>602さんの最後の一行の意味ですね)
私は何事もなくすんなり申請が通ったので(重症では無いです)
なんでだろうな、と思っただけです。
確かにちょこちょこ取ってもらってるので33,330円の月が
年に半分くらいは有るので通ったんだと思います。
お仕事されてる方や病院苦手って方はそうはいかないですよね。
そこへの配慮が無かった事、すみませんでした。
あと先生によっては「切除？キリない！諦めな！」
みたいな方が大多数なので躊躇するのも経験上知っております。
話は戻しますが上に書いたデスモイド型線維腫症ですが
私はこの病気は詳しくはないですが難病認定されているにも関わらず
「罹ってる人数が少ない、罹っても病院に来る人があまり居ない」
と言う理由で重度でも受給にならないとの事です。
「以前は神経線維腫は受給にならなかった、悩んで自殺した人もいる
じゃあ積極的に切除して行こうとなっても金銭面での負担がすごいから
受給できるようにしてほしいと訴えて続けてやっと受給できるようになった」
とそこで言われました。
「受給が始まった頃は33,330円の条件は無かったけど使う人が
少ないと言う理由でその条件が加わった」とも言われました。
今受給者証をもらおうとしてる人も減ってきたそうでこのままでは
この病気の受給者証要らなくないか、となりかねないのではと感じております。
自分らの子らの時代には廃止されてたりしてはいけないと思い
同じ病気の方にはなるべく受給するよう勧めています。
ここで皆さんが言ってる「プク」が取れたらデコルテ出した服が着れる！とか
ちょっと胸元空いた服が着れる！(これ私の事ですが)
それだけで気分が明るくなるじゃないですか。
上から言ったつもりは一切無いけど言い訳するとそれは私がバカなので
上手く伝えられなかったのですみませんでした。
この長文もバカなので上手くまとめられないので本当すみませんでした。
受給者証が廃止にならないようにするのも受給者証に助けられてる以上
守るべきかなと感じております。 指定難病からは外れないと思います。
医療費削減で受給者証のハードルが高くなっているだけ。 >>605
丁寧にコメントありがとう！！
あなたの優しい気持ち、受け取りました！
切除するの、キリないし意味ないよ、という医者が多いですよね。私の主治医もそういうかんがえで、悲しくなります。相談しても、また取るの？って軽く扱われる。
お金の負担が増えないことが、望みだけど、もっと理解をしてくれる医師がいたらな。 年と共に手術が面倒になってくるから(体力的にキツい)、若い時は要望を受け入れて欲しいよね。 うどんの国から来た男ですから
ﾋﾟﾝｯﾋﾟﾝｯ！
家は…買おうと思ってます！(ﾄﾞﾔｧ >>611
ありますよ！！切除しました。
生命線のど真ん中にあって。
医者にマメじゃないのとか言われたことありますが。
切除したら、生命線が出てきました。
手相とかあまり気にしたこと無いけど。
どの本にも生命線の上にあるホクロや出来物は、
その場所（年齢）で良くないことが起こるみたいに書いてあるので。
信じてません。 手のひらだと切除後くっつきにくくないですか？
私は右手の側面にあって大きくなってきたから切除したいけど暫く不便になりそうだし、潔癖症で普通に手を洗えないストレスに耐えられないから悩んでます…。 >>613
抜糸までの間は、ずっと猫の手状態でした。
キレイに治りましたよ。
麻痺とかもありませんでした。（左手ですが）
ただ、包帯もしているし。
ずっと猫の手状態だと汗もかくので。
不潔恐怖症などの症状があるのなら手術は難しいかもしれませんね。
側面なら包帯いらないし。
透明のテープで傷だけ保護してくれたりもあるので。
そのへんは、相談して、術後のケア素材を選ぶといいと思います。
私はテープかガーゼにアレルギーあるみたいで。
絆創膏のようなものは使えません… この顔だと孫世代の高校生からもヤジを投げられます。
警察に相談したら何処か働きかける機関を教えてくれますかね？
列車の中だと乗務員に通報するとか。 謝るしかないよ謝るしかね、前に働いてた会社でこの病気が感染するのでは？
って話になり妊婦の同僚が大騒ぎして大変だった
どういう病気かを説明して心配させたことを謝罪させられたよ 誤ってくるような高校生ではないですよ。
ワザと蔑みの悪ふざけにも程がある。
コロナ県外ナンバー投石発言の知事より始末が悪い。 どう動けば良いかです。
高校生は本能のままに行動しているのです。 私も家の風呂が壊れた時に行った温泉施設で
『気持ち悪いよ』って言われたことあります。
貸し切り風呂のあるような場所じゃないと入浴できませんね。
私の学生時代スマホなんか無かったけど。
高校時代にスマホがあったら写真撮られて晒されたんだろうなって思う。
なにか言われたら病気の事を話せるよう詳細書いた紙を持ち歩いたほうがいいのか？
とか考えてますよ。
何日か前に見た夕方のニュースで。
子供が皮膚の病気で、幼稚園では色々な事を言われて。
小学校入学時に保護者にプリント配って。
病気の説明したとかって内容がありました。
それも、どうなのかなって思いましたが…
自分も、小中時代は菌がうつるとかって騒がれましたから…
必要なことなのかもしれません。 レスありがとうございます。
レックが移る移らないを説明じゃないのです。
大人４０歳５０歳になっても言ってくるのがいます。
その人達をどうするかです。 ここを読んでまだ騒ぎ出しますね。
止められない止まらない。 言われるがまま
されるがままの人生の人もあり
人それぞれですよ
自分が出来ないからって批判はしないように >>617
自分は、病気は生まれる前に解らなかったのか。
って言われましたよ。
もう、人格否定もいいところです。人権侵害です。
っと思っても、何も言い返せず、辞めましたけど。
始末書みたいなもの書きましたよ。
不快な思いをさせて、申し訳ございませんって。 私がレック患者で幼児の子供がいて、今の所レックの症状は見られませんが遺伝していないか気になります。症状がなくても遺伝子検査等出来ますか？ >>628
検査ができるとしてこの病気だとわかったらどうするっていうの？
早期発見で治るわけじゃあるまいし
心配なら妊娠中に検査すればよかったのに みなさんのぷくの形は、丸ですか？楕円ですか？
私は楕円のがないんですよね。 この病気で出生前診断は認められてないけど。
黙ってやってる病院は沢山ある。
私も、勧められた。
レックの子を生んで、育てている方には申し訳ないけど。
遺伝の確率が50％もあるのだから。
養子が認められるなら、そうしたいと考えています。 レックでもカフェ斑だけの軽度で終わるかもしれないし。
産まれて来なきゃわからんよ。 >>637
例えばリッパなHPの母斑症センターですが、医師に直接聞いたら複数の科での連携はできてない、そんなに機能してないと言っていました
腫瘍切除みたいなこともあまりやってくれず、受給者証申請の診断書も配慮してくれないし、検査もろくにやりません
そりゃ一流大学病院ですから設備もすごくていい先生もいるけど、病院も医師もこの病気に関心ないんだと思います
ここで話題が出る新薬や治験について聞いてみても一刀両断でそんなのナイナイwですよ
「熱心」ってなんですか？
KOにはレックの専門研究チームがいてレックの専門外来があるのですか？ >>638
ＨＰを観てそう思ったんだけど、全然違うのですね。
慈恵がレック診察全盛期はn教授の研究分野だからで、
他科の医師はレックだレックだーと面白ウンザリ感があった。 ＫＯは、レックで行くなら皮膚科か、形成外科だと思いますが、熱心でない。
でも、レック団体とKOの偉い先生が、親しくしてる なら現場で患者を診るのは下っ端医師なので納得ですね。 私は、顔には幸運にもぷくはそんなに出なかったタイプです。
顔にめちゃくちゃぷくが出ちゃった人って、
どうやってスーパーとか行ってるんですか？ ここ数年大きい大学病院に行き予めレックだと伝えると
レックに関して知識のある医者が見てくれるのだが
診察時に医学生やら研修医やら数人に囲まれてしまう
ちんこの横にあるのを見てもらう時に女
女子学生にチンコ見られたり触られたりするのが恥ずかしい
なぜか男の学生はプクを触りにこないんだよな（そりゃそうか） 診察で研修医みたいな人達に、囲まれたことは自分もありますが、とてもいやです。
大学病院は、学びの場である為断れない、と噂で聞きました。でもいやで仕方ありません。写真をとられたり、学生に自分の身体を教科書代わりにみせても、病気はなおらないのに辛いです。
診察のたびにいるから通院やめたくなるくらい。 まだそんな診察風景があるのですね。びっくり。
手術する部位以外は写真撮影はしなかったと記憶。
手術の時に嫌でも全裸が見れるだろうと。
受給者証の診断書作成の時も約２０年診察室で脱いだことはない。 研修医に囲まれる、写真とられる、はよく聞く話です…。
写真は傷つきました。まさか、全部脱ぐとは思わなかったけど、断れなかったです。
あの写真も何に使われるのだろうか。
思いだすと悲しい出来事です。本当にかなしい。 俺も写真は撮られたけど部分的な写真だった
一応俺の時は研修医がいるけど大丈夫ですか？みたいなことは聞かれた
けど10人くらいに囲まれるとは思っても見なかった
まあ珍しい病気だから勉学のため医学の発展のためと割り切って見せてる 割り切れたらいいけどね、私は辛かったです。男性でも写真とか、研修医に囲まれるのは、つらいと思いますが、20才の若い頃だったから、特に気持ちを考えて欲しかった 乳がんになってました。
先生曰く普通の方の2倍くらい多いそうです。
それより今は身内に癌が居なくても食生活やストレスなどで
癌になる人は多いから、と言われました。
腫瘍から神経線維腫は出ないので手術してもそれ由来と断定できないみたいです。
でもこの病気だから全摘、と言われました。
そうじゃなきゃ温存か部分だったのかな、それは聞かなかったです。
皆さんも定期的に検査してお体大切にしてください。 >>653
わたしは5倍と聞きました。
父方の祖母が乳癌、伯母が子宮がん
母方はレック家系で祖母も叔父も脳腫瘍で他界
完全にガン家系です。
自分は婦人科系でピル服用で乳癌の確率2倍って言われて。。
レックだと何倍になるんだって感じですよ。
それを相談したら・
『そんなこと言ってたらなんの治療もできない！』
って言われてしまった。
胸には腫瘍あるけど、いつ、悪化するのか不安です。
乳腺外科行ったけど他に行くように言われました… >>655
他に行くように？理由はなんだか聞いた？
よくわからない理由ならほかの外科行った方がいいかも
今は乳腺外科もたくさんあるし >>653
乳がん、大変ですね。
これじゃなきゃ温存や部分が検討されるステージなのかな。
あなたこそお体大切に。
>>655
私も乳房に腫瘍はありますが、触って分かるしこりはないです。
MRIやマンモでくっきり写ってますが良性(神経線維腫)と言われてます。
私の神経線維腫を診てる先生はこの腫瘍が乳がんに変わる事は無いと言ってました。
普通の人と同じ発症の仕方なのでエコーでわかるしそうなったら精密検査と言われてます。
良性腫瘍しか見えないうちは神経線維腫の事を言ってもどうする事もできないし
乳腺の先生も詳しくない人多いから他へ行ってになったのでは？
あと私の先生もこの病気の「乳がん」は2倍と言ってますがもう2倍でも5倍でも
あなたの不安は変わらないと思います(気持ちは分かりますよ)。
定期的な健診で病院を変えるなどしてあなたに合う病院を見つけた方が良いと思う。
そういう小さいストレスの積み重ねも癌の原因になります。 >>656
>>657
返信ありがとうございます。
おっしゃるとおり、おそらく理由はレック以外他になく。
ここで診るべきではないとの判断でしょう。
乳腺外科へ行くように紹介状書いてくれたのは神経内科の医師でした。
これは、私の甘えです。
自分で、もっと探さないといけませんでしたね。
数年前に、胸のシコリは2つほど取っていますが。
乳腺外科ではなく形成外科でした。
コレも癌ではなくレック由来のものとのことでしたが。
癌に変わらないよとか、私も言ってもらいたかったのかも。
突き放されたような、たらい回し様な対応で。
ちょっと、悲しかったです。
あなたも、お大事になさってくださいね。 みなさん、恋愛や結婚をする勇気って持てますか
仲良くなれても、病気のせいでギリギリのところで破断になるのが怖いです
この病気持ちながら幸せな恋愛や結婚された方がもしいればエピソード聞きたいですね。 大きいいぼがなかったり取ったりした場合、
専用の肌色のクリームを塗れば、
小さいのだったら隠せますか？ 子供が孤発レックなだけで上から目線で治療進めてくる親や、何でも病気のせいにして、暗い気持ちにならないでほしいな。とか言ってくる親は腹立つ。
ｓｎｓで悩み書いたら、孤発の親から余計な事いわれること多く、いやな気持ちになり哀しいです 昔からそんな集まりだよ。
本音は言わない方が良い。 今年のインフル予防接種はキツいのか？痛かった(>_<)
副作用なのか風邪症状が出ているからかなり変なモノを入れてるな。 東京の人だとプクの手術なら気軽に行けそうだね。
美容外科・皮膚科のDr.Minagawa渋谷整形
保険診療の為、目安とお考えください。
初診料 血液検査料 手術料
￥800 ￥3,000 ￥10,000～￥14.000
※手術料は、除去数、除去部位により異なります。
リンク貼ろうとしたら変になってｺ恐いので止めました。m(__)m 仕事してると平日休みにくく大学病院に取りに行けないんだよな・・・
そのため休職するか退職してまとめて取りに行くことになる >>677 の整形、行ったことがある人いる？
確かに気楽そうでいいけどなんだか不安を覚える感じ
手術料が上限14円になっちゃってるし、ピアスの穴を開けるのと同列にこの病気を唐突に掲げてて不自然
保険適用なら大学病院で手術を受けても料金的にはそんなに変わらないよね？ >>679
さすがです。
料金の , . まで気付かなかった。単に入力間違いでしょうが・・・。(^-^;
医師は杏林大卒のようですがこの大学病院はレックの症例が多いのでしょうか？
今年の10月以降なら受給者証を持っていれば医療費補助がありますが、このクリニックは今まではどうだったのだろう。（診断書は別の医療機関で作成したとして） ワキガ手術等も行なっているみたい。
手術の腕前はどうだろう？
自分は診察は大学病院の主治医だけれど、大学病院で手術をすると、経験の浅い医師に切除されます。だから、大学病院だから安心とは思わない 私は大学病院の皮膚科で全身麻酔もしくは局所麻酔で取ってます
所でこの病気だと民間の医療保険に加入出来ないよね >>682
加入できますよ。少し高めです。
1ヶ月、5000円弱くらいですよ。
年に一回以上、手術、入院しないと元が取れません。
私の加入してるものは数日入院しないと10万でないので。
赤字ですよ…
診断書も、けっこう高いです。 >>683
この病気に対する給付は持病扱いで対象外ですか？
それとも支払われますか？
どちらにしても、やはり高めになりますね >>683
それ安いな
最先端医療特約つけたから年7万だけどな 都会なら最先端医療を受けられる病院が多いけど田舎ではやってる大病院がないという。
なのに代理店は保険を売っているという･･･。調べている募集人は勧めないんだけどねｗ 緩和型ならレック手術の入院でも給付金支払われる。(レック持ち告知済み) >>686
確かに、最先端医療の病院が自宅から遠ければあまり現実的な話になりませんね
高くなっても加入するか、諦めるか悩みますね。 特約先端医療は100円～200円
使う人も居ないから保険会社もどうでもいい料金設定にしているとか ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
