神経線維腫/レックリングハウゼン15
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と診断されたんだけど
目が見えなくなったりする人もいるんですか？ 男です。無職です。顔に増えまくって、顔が重度になりつつあります。
コンビニなどに行く時、顔どうすればいいでしょうか？
マスクにサングラスに帽子では、存在が目立ってしまって、いぼいぼも
目立ってしまいます。 うちはとりあえず医療保険でまかなってもらうために取る感じかな
手術給付金と日額入院で元取れる 自分は女だけど。
顔面はボコボコだし。身体も数え切れないくらいある。まるでゴーヤ。
顔面は皮膚も皮下も沢山取ってます。
美容整形するつもりだったけど、保険適応でなんとかなりました。
眼の上とかは危ないから取ってない。
その気になれば（女性なら）ブルカとかヒジャブとかで覆えば隠せないこともないけど… >>456
取ると手術の跡が残りませんか？
目立つ場所のプクは、手術跡が残るって病院で言われて、取るの迷ってる
医者の技術による？ >>457
残りますが、そんなに目立ちません。
もちろん、医者の技術もあると思います。
皮膚のシワなどに合わせて切ってくれるはずです。
特に顔は丁寧にやってくれるはずですよ。
術後は肌が弱く日焼けもしやすくなるらしいので。
化粧水や日焼け対策をして、しっかりケアしないとです。
気になるのは手術跡ではなく。
神経に触れているかどうかです。
麻痺が残ったり（感覚が鈍くなったり）します。
私は形成外科でお願いしています。
オデコ、目元、頬、首、鼻の腫瘍を取りましたよ。
あと、唇の腫瘍も。
傷が残って後悔すると思うのなら。
やらないほうが良いと思います。
腫瘍があるか傷ができるかの二択ですよ。 >>459
回答ありがとうございます。
今までやった手術の跡が、けっこう汚いからプクを取りたいけど、迷ってる。
私の病院はレックの専門医だけど、手術はうまくないのかな。上手にやってくれる病院を、探そうかなって思います。 >>460
太ももなんかは跡がけっこう汚いですよ。
魚の骨みたいな縫ったあとがしっかり残ってます。
腫瘍の大きさも関係あると思いますが。
顔は細い糸を使ってくれるはずです。
私は皮下の腫瘍が多いので。傷が深くなってしまいますが。
最小限の切開で手術してくれました。
中で細かくしたり、押し出したりしてるようですが。
術後は3ヶ月位テープ貼るように言われています。
そのへんのケアを相談できる先生だといいですね。 最近側弯症が急速に悪化してるっぽい
レックで側弯症のオペするなら、通常の側弯症より手術時間掛かったり入院期間長いのかな？ プク取る手術するなら、いつも通ってる大学病院がいいですか？ 地域の形成外科とか、皮膚科で保険適用で、神経繊維腫とってくれるところもあるらしいから、気になる。 男で顔にぷくがたくさんある方に質問ですが、
どうやってコンビニとか行ってますか？ 更新受給者証ｷﾀ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━!!
病院が記入する表のみA4サイズ
10月から申請していない医療機関も利用できるね >>468
かかりつけあるならそこで相談もいいと思うけど、綺麗にやってくれる形成の先生探してみるのもいいよ
私はそうしてる
美容外科もやってる先生だけど、プクは普通に保険適用
そのかわり半年とか1年間隔じゃないとやってもらえないけどね 医師が綺麗にやってくれるか、上手いか下手かは一度切ってみないと判らない。
形成医だからと言って安心はできない。
大学病院はその時の研修医、担当医が手術をするので外れの時あり。
傷跡は体質にも寄る。
長年生きていれば失敗した手術もあるもんだよ。 自分は化膿しやすい体質なので。
あとは残りがちです。
傷が熱を持ってしまい入院が長引いたこともあります。
コンビニがセルフだと良いんだけど。
自分は滅多にコンビニ行かない。
でも、多分、人の顔なんか見てない。 昔コンビニでバイトしてたけどよく来る客の顔や買うものは覚えてるよ
タバコの銘柄とか言われる前に出したりしてた
裏では愛称つけたりモノマネしたりするし、態度の悪い人は嫌われている
接客を変えたりはしないけどね コンビニやスーパーの店員さんが客のことをまったく見てないにしても完全防備で行く
隠せない部分にもあるけどカフェや腫瘍を出したまま外は歩きたくないから
この猛暑でコンビニ行くにも長袖長ズボンだった ここなら募集人さんがいる
健常者でもちょこちょこ手術しているんだね
おすすめの生命保険・医療保険を語ろう総合
https://egg.5ch.net/test/read.cgi/hoken/1600181974/l50 レジ経験あるけど、客の顔なんか見てなかったわ。
クレーマーの顔は今でも覚えてるけど。
タバコは確かに、一緒にやってた人が誰が何を買うか把握してたな。
こっちは銘柄（旧名）で言われても、わからんから番号で言ってくれって感じだったのに。
特に目立った行動するとか、話しかけるとかしなければ印象には残らないかも。
熱心な店員さんだと覚えてるかもだけど。 >>491
あるにはありますけど顔面はまだどうにか腫瘍は目立ちません
首やデコルテは赤紫の小さなのがたくさんあります
平らなものも膨らんでいるものも取れるなら取りたいけど、大学病院じゃ積極的じゃないし科をたらい回し
受給者証も貰えないので決めかねてます 顔が重度いぼだらけのひとって、どうやって外出てるの？ >>496
いつも目にしてるやろ
居る知っていて飲食店に来たり、公道で待ち伏せして
気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪いと叫ぶ だから
隠してないよ
見えて気持ち悪いからそのまま言ってんだろ？
患者のスレで他の患者が気分を害するような事書くなよ 40代になってレックだと発覚した
今まで自分でもなんで体にプクプクがこんなに出てるのが謎だったわ 町医者も会社の産業医も年齢的に知ってると思ってたんだろうね。
風邪で病院に行ってもレックの話にはならないからおかしくはないよ。 接骨院でも側弯の人もいるから神経線維腫と言えば
殆どの先生はご存知だった、皮膚になんかある？って聞かれるし。
ただ定期的にMRI検査した方が良いってのは
皮膚科に通ってたのに40歳過ぎるまでは知らなかったな。
>>492
私は491さんじゃないけど私が通ってる大学病院では
神経線維腫ネットワークってのがあって
今はそこで年1回MRIと眼科、必要に応じて切除とかしてもらってる。
それだけで33330円3ヶ月って条件がクリアなんで受給者証はもらえてます。
今年はコロナの関係で期間が自動で一年伸びたのである意味ラッキーです。 医者もレックと知ったところでどうにも出来ないからね
なら触れないでおこう
だろうな
一種の親切 そもそもレックの重症ってどんな人なんだろうね
レック由来の乳癌やら甲状腺癌やら脳腫瘍とかはまぁ確実に重症者だろうけど >>506
癌由来でレックが重症になるの？
レックとして受給者証使えるの？ 乳がんがレック由来とかわかるものなのかな？
20代で手術したけど、自分では遺伝性なのかなと思ったりする
当時は皮膚にはほとんど症状なくて神経繊維腫瘍って病気すら知らなかったけど
10代から側弯もあって整形では何故なのかわからない言われて終わり
ここ数年あちこち臓器に腫瘍ができてその度に病院探したり検査が大変
結局これからどうしていけばいいのか考えてたら遺伝子科？みたいなのやってる大学病院見つけたから相談に行ってみようかと思ってる 変換がおかしかった
神経繊維腫ね
定期的にMRI撮ってる人多いのかな
パニック抱えててMRI無理なのがまたつらい
麻酔で寝たままやってくれるとこあればいいのに 私の伯父もレックだったけど。脳腫瘍でそのまま亡くなって。
母もゴルフボールくらいの腫瘍があって、40代で亡くなって。
私の頭の中にも小さいのがいくつかあって。多分年金貰う前に死ぬ。
乳癌ではないけど胸にシコリがあって切除したけど。
腫瘍は中にも外にもイッパイあるから。
コレがいつ、癌になったりリンパに転移したりで悪性化するかわからない。
腫瘍があること自体、異常なのに。良性腫瘍で片付けてほしくないですね。
ちなみに乳癌はレック患者では健常者に比べて5倍の確率で発症するらしいから。
ちゃんと検査受けようね…。
マンモ、エコー、MRIのフルコースだよ。
場合によっては、生検（細胞針）もやるよ。 不妊治療を保険適用にするくらいなら、レック患者のPETも保険適用にして欲しいわ
直径10cmの腫瘍を抱えてていつどうなるかわからないのに何の助成も支援もない フルマラソンは何度か走ったな。ゴルフもやって
たが、ここ数年はクラブも握ってませんがね。
また、ランとゴルフは再開したいですが、、
因みに、幼少から基本運動音痴。これも、
レック由来の学習障害に係る空間識別能力の
欠陥とか聞いたことあるなー。 >>516
＞レック由来の学習障害に係る空間識別能力の
欠陥とか聞いたことあるなー。
それまんまだw
子供の頃は学習障害の言葉もなかったと思う。 父親譲りと思ってた。
父はレックではなかった。知恵遅れはあったな。 ひどい方向音痴なんだけどそれも関係あるのかな
右ってわかってるのに左と迷ったりした時は自分のアホさ加減が怖かった あるあるw
健常者でも左利きを右利きに治されたら大人になってそうなってるらしいよ。＞元上司。決して馬鹿ではないと思う。明治大学卒。
とっさに右！と言われると、どっちだっけと一瞬迷うと言ってた。 >>520
子供の頃箸を左持ちしてたのを無理やり直されたからそっちの影響もあるのか！
どちらにせよ方向音痴なんていいことないから直したかったけどもう諦めたわ
みっともないけど、原因を知ることで自分を納得させたいというか、なだめたいだけなんだよね
レックのこともしかり 出来ないこと、努力しなかったことに対するただの言い訳
方向音痴とか運動が苦手な人なんてたくさんいるし
レック関係なく最近やたらADHDだの発達障害だの言いたがる人いるよね 確かに健常者で私より鈍くさい、とろい、地図が読めないのもいるから、
全てがレックのせいではないよね。
今さらだけど受給者証の診断書の発達障害ありにしてくれないですか？
と医師に言ったら断られた。(笑) 晒すわ。
会社のコンプラ部には2年前から相談済。
↓ 会社スレに書き込んだレス もちろん身バレしてますよ。
44名無しさん＠お腹いっぱい。2020/09/02(水) 21:14:34.54ID:/unvMFbr
気色悪い顔した事務員が
なんで俺だけ叩かれるんや
そこらじゅうで言われとんやろ
（ＳＣ一斉あははははは）
面談では別の人と言ったそうですが
45名無しさん＠お腹いっぱい。2020/09/14(月) 07:28:04.40ID:BaV2Dijc
主観の本音
あんなん(化け物)おったら(誰も)けーへんわ
Web研修休憩中はマイクoffにしましょう！
気持ち悪い 全国展開してるから、会社の名前を知っているかもよ。（内緒だけど） 続きもコピペするね
読み返したら訂正しないと
地元住人は発達が書いてるなと思っているよ
私の顔も知っているしw 私も半端なく方向音痴だわ…
30歳過ぎた辺りから物忘れも激しくなってきたし、自分が怖い。 乳がんになったとして受給者証で診てもらえるの？
それとも関連が言い切れないとか言われて通常の人と同じ扱い？
今乳がんの可能性有りと言われ大きな病院の検査待ちだ。
しかも1ヶ月先。
高額医療費とか使えるの？
まだ死にたくない
ごめん、混乱してる、もう3日不安で眠れない 男です。顔が重度ぷくだらけです。
私と同じ人は、どうやってコンビニに行ってます？ >>528
切除した腫瘍を組織検査に出して判るものではないのですか？
大昔、D掲示板で怪しいプクを切除して検査にだしたらレックのものだった(´;ω;｀)の人がいました。
最初医療費は掛るけど、レック由来であれば返金されるはず。
別の患者さんで、お腹にも腫瘍らしきものが映っていてレックがどうかの判断が、
皮膚上にプクとびまん性腫瘍が大量にあるから 皮膚上にプクとびまん性腫瘍が大量にあるから、恐らくレックのものだろう。
という診断だったそう。本人から聞いたのはここまで。
結局お腹の中の腫瘍は切除したかどうかは不明。
お年だから手術はしなかったのかもしれない。 >>528
前に書いたことあるのですが。
私も胸に腫瘍があって。外科に回され。
一通りの乳がん検診を受けましたが。
検診代は受給者証が適応されず。
医者には『こんなの見たこと無いｗｗｗ』
くらいのことを言われました。
腫瘍（シコリ）は切除して。
その手術だけは受給者証適応になりましたが。
検査も適応してくれなきゃ、意味がないよ…
5万くらいかかりました。
後から生検代を別に請求される事もあったし。
取った腫瘍がレック由来じゃなかったら後から請求されるってことなのかな。 検診は健康保険を使えない。受給者証も対象外なのでは？ 何も症状なしの検診なら実費だけど、シコリあったりなら保険適用だよ >>534
ありがとう。
(´・ω・｀)
医師にもレックと乳癌は関連があるかもしれないを知らない人がいるってことか。 >>535
レックの主治医通さず乳がん検診したなら、自分から話さないとほぼ関連付けられることはないと思うよ
検診時も必ず問診あるから、伝えるならある程度説明の準備みたいなのはしていった方がいいかもね
まあ知ってる乳腺外科医がどれだけいるかは不明だけど… >>536
詳しくありがとう。
やっぱりレック主治医は必要なんですね。 >>536
主治医（神経内科）の紹介状で外科に行ったのですが。
レックの専門医ではないですからね。
外科で、もう一度持病について話せばよかったのですが。
請求額が高額でも何も言わず支払いをしてしまいました。
レックの検査として乳がん検診してくれと言ったところで適応されるかわからないですけどね。
今でも乳首含め腫瘍だらけですよ。
もう、全摘しても構わない。 >>528
だけどお答え頂いた方、ありがとうございます。
一応診てもらう大学病院はレックを診てもらってる病院で
1ヶ月先なのは乳腺外科(ここは初めて)といつも診てもらってる
(と言っても年1、2回)整形か脳外科、皮膚科の先生が揃う日なんだと思います。
以前から脳腫瘍は若いうちだけなので、もう40越えたらそんな心配ないよと
逆に乳がんはなりやすいから検査はちゃんと受けてねと言われてました。
脳外科で受けるMRIには受給者証が使えるのに乳がん検診には使えないみたいです。
ただ自分の住んでる地域では2年に一度ワンコインで受けられるのですが
今年は4月頃受けるつもりが不正出血が続き婦人科に通ったら
ワンコインの子宮がん検査を受ける事になり、なんとなくワンコイン検査
を立て続けるのはイヤらしいかなと思って9月になってしまいました。 私も乳首の腫瘍あって、取りたい。けど先生に言いにくいです。とる人いるんですかね？ >>542
私は首周りとか肩の腫瘍を切除した時に。
先生の方から『乳頭の腫瘍はどうする？』っと聞かれ。
驚いてしまいました。
（男性の医師だったので）
難しいけど取れるよと言ってもらえましたが。
放置してます… >>542
私も取りたい！
局麻だったら注射が半端なく痛そう。
最近全身に腫瘍増えてきて精神的にキツイ…
今夏は半袖着られたけど来年は無理かな 私は脳腫瘍の手術のあとで乳首と股の腫瘍とってもらった
恥ずかしいとか言ってたら全身麻酔の手術も受けられないよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
