神経線維腫/レックリングハウゼン15
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カフェやぷくぷくを40過ぎてやっと自分の身体を受け入れる事ができるよになった
首回りや顔に細かいのが多数あるけどさらけ出してる 腫瘍が皮下で産まれる時ってピリピリしたりする？
神経に悪さするから何でもありそうだね。 レックに効くってどんな？
プクやカフェが消えて無くなるのかな ぜんぜん、ぜんぜん、ぜんぜんまだまだまだじゃん
効果だってごくごくわずか
先生の話はやわらかく書いてるけど、患者の現実はもっともっともっとひどくて辛いよね 自分はこの「一部の重症者」に該当する人間なので、レック関連の文書でよく見る心配しすぎないように的な文言をみると辛いわ 薬とかなんか知らないけど
治ったとしても手術後は残ったままだよなー
それじゃ何の意味もない 増えない大きくならない
他の臓器に悪さしない
最高じゃないの
有り得ないけど >>394
ニキビかなって思ってたら腫瘍だったことなら何度もある
>>402
レックに効く薬って何だろね。
遺伝子情報書き換えてくれるのかな。
自分も10％くらいの『一部の重症者』だから。
肺にも腫瘍あるし。脳にもあるし。
身体の表面キレイになっても、中身の腫瘍は効かないのよね。 治す方法もうどうでもいいから生活の保証が欲しいなぁ >>408
肺や脳の経過観察ってどうしてますか？
私も肺の近くに10センチ超えの腫瘍がありますが、半年おきにレントゲンを取って目視で比較するだけ
担当医ら本当はPETで検査した方がいいといいつつ保険適用にはしてくれない
そんなの医者のさじ加減なのに
軽症判定で何も出ないから自費でPETなんて絶対無理 >>410
肺はMRI撮って、現状維持なら、また来年って感じです。
だけど、医者から、そろそろ撮りましょうとは言わないから…
自分で言い出さないとほっとかれる…
私の場合は声帯にもかかってるから取ると声に影響が出るらしいけど。
生命活動に支障が出ない限りは、このままらしい。
支障が出てからじゃ遅いんだけどなぁ。
（握りこぶしくらいの大きさらしい）
私は受給者証持ってるけど。
検査に適応されないこともあって。
（レックとの因果関係が不明だから）
自分から、検査してくださいだと、結構な金額取られちゃう。
PETなんかできない…
脳はポチポチありまくるから、撮るだけ無駄くらいなこと言われた…
頭ぶつけたりしない限りは、急いで撮らないみたい。
お金あれば、全身のMRI撮りたいけど。
なんか見つかって心配事が増えるだけかな。 >>411
レスありがとう
病院に行ったところで“治療”は何もしないんですよね
でも悪性化したり歩けなくなったりどこまで悪くなるのか不安です
容姿がひどくなるだけでなく体の機能や健康も奪われるのに、医療も国の支援もなにもない、進化しない >>412
こちらこそ、お話できてよかった。
上のリンクで慈恵のドクターが。
『病気について検索するのを、オススメしない』
と書いていたけど。
担当医の知識は、殆どないし、文献だってほぼ皆無。
5ちゃんでさえ、1スレ消化に1年以上…
有名な病院や医師のところに行くのだって結構な苦労なのに。
症状が様々なのに、調べないわけがない…
受給者証あったって、国から1円も貰えないし。
障害年金認定されれば別だけど…。 孤発の親が、子供のアザも腫瘍も全部消してあげたい。着床前診断もさせたい。って言ってたが、親の気持ちも分かるが、こんな考えの親に育てられたら、腫瘍一つで大騒ぎしそうで、小さい時からレックにネガティブな性格になりそう。 20年前個人掲示板を借りて対話していた時代とは雰囲気が随分変わったね。
今の若い世代の方が大人じゃない。 ハローワークの難病患者就職サポーターに相談したことある人いますか？
もう5年位、まともに働けていません。
短期でやって、手術の度に辞めてる感じです。 障害者窓口を利用していましたが、職員は身障知的精神障害に詳しいわけではなかったです。
昨日まで給付係にいたので何も分かりませんなレベルでした。
わざわざ新設されたのなら難病の知識の教育を受けているのかも知れませんね。
難病も沢山あるのでどこまで詰めた話ができるか？
私も手術の度に辞めてたので転職が多いと小言を言われました。 難病患者就職サポーターなんてのがあるんだ
自分の場合は派遣で働き手術の時は有給をフルに使うって感じで働いている >>420
>>421
全国に相談できる場所はあるようですが。
予約制で、月に1度しか相談できません。
制度に詳しい人なら、いろいろ教えてくれるかもしれませんが。
仕事は、見つかるまで数ヶ月から半年かかってやっと。
という話も見かけました。
障碍者窓口も行きましたが。
障碍者枠の求人票のファイルを渡されるだけで。
いいのがあったら言って…って感じでした。 労働局のhpを見たら、うちの県は障害者窓口でやっている。
本庁で木曜日を除くほぼ毎日実施。
予約制。担当職員が他の障害者の対応をしなようにか？
障害者用の求人を見せてくれて、
応募の時に、難病の方なんです。支障があるのはーーーー、と言うくらいだろう。 順を追って書いてみる
場所：マンション8F
(下はかための土 体育座りをゆるめたような形で着地)
空中：風圧で苦しかった
着地：スローモーションで地面に打った部位の順まで詳しくわかる
着地後：痛いより「あ、体が動かない…でも頭は動く…これ死ねないのか？」
周囲：遠くで通報してくれてる人の声が聞こえるけど寄っては来ない
入院：体中の骨が折れると排泄どころか上体を起こすことすら出来ない清拭やシーツ交換が激痛数日後から視界が泥水の中に居るような状態で目の前に手をかざしてぼんやり影がわかる程度
(頭を打って眼底出血した為)
徐々に治る
予後：治療費(自殺未遂は保険が効かない)300万弱を分割で払う日々
足に重度 腰と肩に軽度の後遺症
激しい飛蚊症
風圧のフラッシュバック メンヘラになった
結論：なるべく人に迷惑かけたくないけど、電車に飛び込む人の気持ちもわかる
(確実＆即死という魅力)
飛び降り自殺は落下中に気を失うから痛みとか恐怖はない←これ大嘘だから レックは性病とかと疑われない？
今度風俗行こうかと思ってるけど
相手もプロだし大丈夫かと思うけど
金だけ払って帰れ！なんて言われたらどうしよう >>214
ステージは？
自分はステージ5なので、レックに関しての病院代は無料だよ >>430
ステージ5だと、所得関係なしに病院代無料？ 本人か世帯主の収入によるのではないの？
重度認定なら医療費無料の時代もあった。 自分はステージ5だけど。
親の所得（年金）があるから、毎月10,000円までかかってしまう。
（ちなみに自分は無職）
毎月（10回）病院行けば高額長期でそこから半額になるけど。
毎月行かないんだよなぁ。
世帯分ければ、無料になるみたい 世帯分離すると家族が証明書を取れないとか面倒なことが多々あるよね。
その都度委任状を書くのかと。書けばいいのだけど。
無職の時、どうやって生活しているのか？は役所では聞かれなかったから大丈夫だよ。
定期崩しに行った銀行では窓口で聞かれた。 >>437
そうそれ。
別の家族になる（書類上、赤の他人）
ってのは、まぁ、いいとして。
いろいろ、めんどくなる。
入院とか全身麻酔手術の書類でさえ用意するのが大変なのに。
ちゃんと働いて、会社の保険入れれば。
自分が世帯主（生計中心者）扱いになれるから。
給料が多くなければ…月に2500円～5000円で済む。 と診断されたんだけど
目が見えなくなったりする人もいるんですか？ 男です。無職です。顔に増えまくって、顔が重度になりつつあります。
コンビニなどに行く時、顔どうすればいいでしょうか？
マスクにサングラスに帽子では、存在が目立ってしまって、いぼいぼも
目立ってしまいます。 うちはとりあえず医療保険でまかなってもらうために取る感じかな
手術給付金と日額入院で元取れる 自分は女だけど。
顔面はボコボコだし。身体も数え切れないくらいある。まるでゴーヤ。
顔面は皮膚も皮下も沢山取ってます。
美容整形するつもりだったけど、保険適応でなんとかなりました。
眼の上とかは危ないから取ってない。
その気になれば（女性なら）ブルカとかヒジャブとかで覆えば隠せないこともないけど… >>456
取ると手術の跡が残りませんか？
目立つ場所のプクは、手術跡が残るって病院で言われて、取るの迷ってる
医者の技術による？ >>457
残りますが、そんなに目立ちません。
もちろん、医者の技術もあると思います。
皮膚のシワなどに合わせて切ってくれるはずです。
特に顔は丁寧にやってくれるはずですよ。
術後は肌が弱く日焼けもしやすくなるらしいので。
化粧水や日焼け対策をして、しっかりケアしないとです。
気になるのは手術跡ではなく。
神経に触れているかどうかです。
麻痺が残ったり（感覚が鈍くなったり）します。
私は形成外科でお願いしています。
オデコ、目元、頬、首、鼻の腫瘍を取りましたよ。
あと、唇の腫瘍も。
傷が残って後悔すると思うのなら。
やらないほうが良いと思います。
腫瘍があるか傷ができるかの二択ですよ。 >>459
回答ありがとうございます。
今までやった手術の跡が、けっこう汚いからプクを取りたいけど、迷ってる。
私の病院はレックの専門医だけど、手術はうまくないのかな。上手にやってくれる病院を、探そうかなって思います。 >>460
太ももなんかは跡がけっこう汚いですよ。
魚の骨みたいな縫ったあとがしっかり残ってます。
腫瘍の大きさも関係あると思いますが。
顔は細い糸を使ってくれるはずです。
私は皮下の腫瘍が多いので。傷が深くなってしまいますが。
最小限の切開で手術してくれました。
中で細かくしたり、押し出したりしてるようですが。
術後は3ヶ月位テープ貼るように言われています。
そのへんのケアを相談できる先生だといいですね。 最近側弯症が急速に悪化してるっぽい
レックで側弯症のオペするなら、通常の側弯症より手術時間掛かったり入院期間長いのかな？ プク取る手術するなら、いつも通ってる大学病院がいいですか？ 地域の形成外科とか、皮膚科で保険適用で、神経繊維腫とってくれるところもあるらしいから、気になる。 男で顔にぷくがたくさんある方に質問ですが、
どうやってコンビニとか行ってますか？ 更新受給者証ｷﾀ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━!!
病院が記入する表のみA4サイズ
10月から申請していない医療機関も利用できるね >>468
かかりつけあるならそこで相談もいいと思うけど、綺麗にやってくれる形成の先生探してみるのもいいよ
私はそうしてる
美容外科もやってる先生だけど、プクは普通に保険適用
そのかわり半年とか1年間隔じゃないとやってもらえないけどね 医師が綺麗にやってくれるか、上手いか下手かは一度切ってみないと判らない。
形成医だからと言って安心はできない。
大学病院はその時の研修医、担当医が手術をするので外れの時あり。
傷跡は体質にも寄る。
長年生きていれば失敗した手術もあるもんだよ。 自分は化膿しやすい体質なので。
あとは残りがちです。
傷が熱を持ってしまい入院が長引いたこともあります。
コンビニがセルフだと良いんだけど。
自分は滅多にコンビニ行かない。
でも、多分、人の顔なんか見てない。 昔コンビニでバイトしてたけどよく来る客の顔や買うものは覚えてるよ
タバコの銘柄とか言われる前に出したりしてた
裏では愛称つけたりモノマネしたりするし、態度の悪い人は嫌われている
接客を変えたりはしないけどね コンビニやスーパーの店員さんが客のことをまったく見てないにしても完全防備で行く
隠せない部分にもあるけどカフェや腫瘍を出したまま外は歩きたくないから
この猛暑でコンビニ行くにも長袖長ズボンだった ここなら募集人さんがいる
健常者でもちょこちょこ手術しているんだね
おすすめの生命保険・医療保険を語ろう総合
https://egg.5ch.net/test/read.cgi/hoken/1600181974/l50 レジ経験あるけど、客の顔なんか見てなかったわ。
クレーマーの顔は今でも覚えてるけど。
タバコは確かに、一緒にやってた人が誰が何を買うか把握してたな。
こっちは銘柄（旧名）で言われても、わからんから番号で言ってくれって感じだったのに。
特に目立った行動するとか、話しかけるとかしなければ印象には残らないかも。
熱心な店員さんだと覚えてるかもだけど。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
