神経線維腫/レックリングハウゼン15
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>>240
癌保険は入れんし、
がん検診なんて受けんよ。
健康診断で癌が見つかっても告知不要しなくていいに〇している。 >>241
条件緩和型なら入れるよ
年間7-8万するがね
これに入ってレックの手術も出るから毎年入院すれば掛け金は取れる
レック請求して癌が見つかったらアウトだが >>220だけど、医者が傷口がくっついてると判断して抜糸した直後に7cmくらいある傷が全開した…
その医者が先輩医師呼んできて、再縫合しても同じ事になる可能性があるからとこのまま薬とガーゼで処置して様子を見ることになったけど最悪すぎる… おれ出来の悪い大人かと思ってたけど発達障害かもしれん
レックの先生に相談したいけど東京なんだよな
今月予約入れてあるけどどうしょう… 追加した病院名を記載した新しい受給者証が届いたので差し替えをしてたら、
今年2月に受診した時の医療機関金額の記載と押印なしがあった。
その時確認せず、先週通院するまで放置していたのもなんだがｗ
医師がトンデモない藪なのでもう行かないから、
来年の更新の時は領収書のコピーを添付するわ。 たとえばさ回転してる扇風機に手を入れたくなる衝動にかられない？
昔、包丁は引かないと切れないときいて包丁を手の上から叩いた事ある
今思うと切れない包丁で良かった 美容院行ったら、何かあったら責任取れないと言われて。
シャンプーする前に拒否されました。
明後日、頭の皮下腫瘍とる手術するから髪の毛切りたかった。
みんな、どうしてるの？自分で髪切ってるの…？ 普通は術前に執刀医が剃ってくれるでしょ？自分ではやる人いないよ。 言葉が足りなくて申し訳ないです。
髪の毛がとても長いので、短くしたほうが管理が楽かと思って…
手術前に短く切りたかったのです。
そしたら、身体の腫瘍見た途端、断られてしまって。
もう4年位、髪の毛切ってません。 頭の皮下腫瘍って表面のこと？
私も頭皮にあるからそう遠くない内に取りたいな
カットのことは美容院を変えたらとしか言いようがない
この病気の辛さはわかるけど、4年も髪を切っていないのはどうかと思うよ
余計に美容師さんが躊躇しちゃうのかもしれない
大学病院とかにある美容室なら理解があるかもね
おしゃれな髪型を求めないならば… >>251
そう言うことなのね。
ある程度短くしておいたほうが良いかもね。
私も頭皮に腫瘍あります。枝豆くらいの大きさのものからBB弾くらいのものまで多数あり。枝豆を取りたい今日この頃です。 私も頭皮の腫瘍取りたい。
術後にガーゼとか当てるのかな？
かなり目立つよね… 在宅勤務中心の内にできるものなら見える部分の腫瘍を取りたいけどキレイにはならないよね
ふくらみはない赤紫のやつでも取れるのかな 249だけど。
みんなありがと。初めてこのスレ見つけて書いてみてよかった。
今回の手術は皮下腫瘍でグニグニ動いて痛いです。
皮下にもあるし、頭皮には赤紫色の細かいやつがいっぱいある。
腫瘍は足の爪から頭の天辺まで沢山あるけど。今回は頭周り沢山取ってもらうつもり。
膨らみがない、アザみたいな腫瘍も取ったことあります。
変な毛が生えてくるから。
髪は寄付しようと思ってたけど。
こんなご時世じゃ難しそう。 みなさんプクは町の皮膚科とかでとってますか？
大学病院の待ち時間が嫌すぎて、10年前に都内専門外来に一度いったっきりいってません
そのときはできる度にとると傷だらけになっちゃうよっていわれてそうなのかと思ってました
今プクが大量にあってとりたいのですが、また何時間も待たなきゃいけないのかと思うと気が重いのと
途中でブッチしちゃったから行き辛いってのもあって悩んでます
検査必須だろうけどとりあえず手っ取り早くとりたくて
本当は毎年検査したほうがいいんですよね
たまプラの先生経由で専門外来のほうがいいのかな
最近はプクとれるってHPに書いてあるクリニックもあるから悩んでます >>257
専門外来なんてあるの？ 大学病院って信濃町か御成門ですか？
私はすごい腫瘍が体内にできてしまったから大学病院に行った
でも良性とわかってからはもう意味ないと思う
研修医が集団感染をやらかしてるし
サクッとキレイに表面のアザや腫瘍を取って欲しい
プクとれるってHPに書いてあるって、良くあるイボ取りではなく？ >>259
大学病院は御成門の方です
渋谷と日本橋の皮膚科クリニックのHPに切除について載ってるんですよね
病院検索のサイトでも一次対応って書いてあるクリニックが結構あるので
みなさん地元のクリニックに行かれてるのかなと思って 関東の大学病院に行ってるけど、皮膚科では気になる腫瘍を年に3～4個程度こちらから希望して切除してるだけでしっかり診て貰えてない。
同じ病院の脳外、整形外科も通っててそっちは画像診断だけだし病院変えた方がいいのかな。
どこ行っても大して変わらないのかな？ 腫瘍と正常な皮膚筋肉の境界線がないから
色んな神経を巻き込んでいる
医師から耳タコ 手術前に精密検査や画像診断やらないで。
ぶっつけ本番で手術するから。
皮下の腫瘍取って麻痺が残った事があります。
ちょっと痺れが残るくらいならいいけど。
利き手とかだと怖いから、慎重に考えないとなって思った。
枝豆みたいにプリっと取れることもあるんだけど。
神経も血管も巻き込んでるから出血量も多いし。
場合によっては輸血しながら手術するって医師が言ってました。 >>261
その切除したところってご自身の許容範囲くらいにはなりましたか？ 約18年間の刷り込みから目覚めた
歳喰ったからレック関係なく強度の近視で緑内障、
網膜剥離はあるわけで･･･（当時からレックとの関連性は不明）
やっぱり白内障は(ヾﾉ･∀･`)ﾅｲﾅｲだった >>264
切除した所は大半がキレイになってます。 >>266
レスありがとうございます
きれいになって良かったですね。羨ましいです
私は数も多いしアザもひどいので諦めてましたけど、少し希望が持てました
この暑い時に長袖を着なきゃいけないなんて辛すぎる。それも一生
家の中でもそれは耐えられないから、死ぬまで一人暮らししかしたくない >>269
同意
全く障害者扱いされないのはなぜ？
カタワ扱いするくせに >>271
納税はせんとあかんで
国保保険料高いで
無課税でも >>273
それなら医療費無料で
受給者証の審査に通らないとか心配せんで良いね 役所職員の調査をなめたらあかん
からくり部屋にしよう 親兄弟親戚まで辿られるんでしょ
生保だと病院とかでも白い目で見られて冷遇されそうだし
絶対に治らない難病なんだからもっと支援して欲しい
こんなに辛いのに申請すらはねられる意味がわからない >>279
馬鹿正直な庶民はそうやね
うちの県には
子供が県議員か市議員で
ナマポ生活の老人おるようやで
子供が議員ってのが味噌な >>279 親兄弟くらいだよ
親戚まで辿らない
法律14日以内で決定ってあるから
今日保護課行けば14日以内に決定される
決定されたら24日(今日)の日付けが生保の受給者
14日後決定されたても14日前に遡って支給される 住民税引かれたら
ナマポの方がようけ貰えるんです
企業のない田舎は住民税高い
150万下がっても同じくらい引かれる 町内に同じ考えの古事記がおるんかな
こちとら死ぬまで悪化する難病のガイジなのに
理不尽不公平 住民税納めるん7年ぶりかw
見栄はってみました
はよナマポ考えよ ナマポいいよ
貯金あるならタンス預金
車は値があるなら売却してタンス預金
何に使った？聞かれたら家電製品って適当に言えば大丈夫 無職です。親の年金で生きてます。
親が死んだら死ぬしか無い。
年に2.3回手術して通院も多いので。雇ってもらえない。
面接行っても『身体の事がねぇ…』っと何度も言われたし。
病気黙って働いて。休んだら居場所なくなってたりしました。
就労支援とか受けてる人居ますか？
パン焼いたり、ヌイグルミ作ったりするみたいなんだけど。
（やりたくない） 就労支援の作業所って
精神知的重複の人がいたりして
普通の大人の職場より面倒と言うより恐怖みたい
正常精神知能の身障者が虐めに遭う
そんな人達の面倒を見るスタッフもキリキリしているからな
相談相手にはならないと思うよ
知り合いも段々ん病んだ やっぱ、就労支援は働けても厳しいのか…
障害年金申請したけど、その場で却下でした。
自分は生まれつきこの病気で。診断下ったのは未成年（中学生）
自分が厚生年金加入時に診断下ってればよかったんだけど。
マトモに働いてたのは10年くらい前で。
その時は難病認定してもらえてなかったけど。
どんどん病気が悪化して。今はSTAGE.5です。
働いてないので国民年金は未納で、免除どころか半額免除の申請も通らない。
親の年金収入があるから。
ハロワの難病相談も月に1回しか無いし… 最近、職場の健康診断があって行ってきた
診察の医師がレックを知らないらしくて、
問診票に「皮疹」って書いてた 問診票に書かなかったの？
検診クリニックの検査は適当だよ
設備もボロでまともに検査出来ない
二次検査を受けたら正常 病気を知った最初のころ病名書くの長ったらしいからNF1とか書いてて
これ何という病気？とか聞かれすぎた
今は、神経線異腫と書いてる 今度ＮＦ１と書いてみるわ
確かに怪しいのいたかも
レックは全員症例写真の様になると言う頭なのかもね 自分も、医者に『こんなの初めて見た！』って言われたことあるわ。
どういう意味だったんだろ。 形成の医師は見た瞬間にレックだって分かってたけど、
レックとは別件で通ってる皮膚科医はこの病気知らないみたい
知り合いの産婦人科医は、袖まくってカフェ斑見せたら気付いてた 皮膚科でレック知らないとかやばいな
難病のなかでも数多いほうなのに 私は形成で顔の腫瘍診てもらって『ニキビじゃないの？』
って言われたりで。
この症状が病名のある病気なんだって知るまで20年くらい掛かってしまった。
背中にでっかいカフェオレあるし。
生まれた瞬間に立ち会った医師も病気を知らない人だったんだろうなと今更ながら思った。 乳児に時は見分けがつかないじゃない？
私は小学校上がる前から？幼稚園の時の写真を見たら腕は普通ぽい。
親が子育て放置した人達なので腫瘍が出てただのカフェ斑が出てきただの何て知らなかったらしいw 母子手帳にも特に何も書いてなかったから。
まぁまぁ、健康に生まれた（ように見えた）のかな。
小さい頃は、呪いだ祟りだと言われてお祓い連れてかれたわ… 母子手帳は見た事ないから分からないけど、
私(突発)は産まれた時からカフェ斑あって、親はその時から病気の事知ってたみたい
自分自身がこの病気だって知ったのは、30数年経ったここ数年の話
こんなゴーヤみたいな身体になる前に分かってれば、
もっとちょこちょこ手術して、ぷく取ってたのにな
今じゃもう取っても取ってもいたちごっこで追いつかないから、手術するのは諦めた 高齢化すると全身麻酔の手術はもうご免になるよ。
キツイわ。
キレイに取れないし、また痺れ麻痺が残ることを考えると野放し。 私は検査受けてません。
受ける理由がない。
田舎の人は最後の最後まで我慢すると思う。
差別が凄いから。 自分の通ってる病院は手術入院が決まると。
症状無くてもPCR検査は必須です。
防護服みたいなの来た人が喉の粘膜採取して、あとは肺のCT撮る コロナの重症化とレックは関係ないと思う
心配なのは呼吸器系とか高血圧、糖尿病みたいな基礎疾患がある人でしょ
レックで抵抗力か弱いとか免疫がないとかも聞いたことないし >>309
あなたは若いのね
歳を取っていくと
レック以前にあちこち故障劣化してくるから
健康でありたい
もっと生きたいと思うようになるよ どしたん
みんな何沈んどん
面白い顔した●藤さんの次の市長よ
国保保険料は安くなった市民がおるって
良い市長や
↓
342 名前：名無しさん 2020/07/18(土) 17:23:12.01
ttps://mirror.asahi.com/article/13486521
ようもまあいけしゃあしゃあと嘘ばっか言うもんやな。昔の既得権益層がはやから復活しとるし。
市役所で一回も見たことあれへんわ。 もう辛くて死にたい。定期の診察に行ったけど治らないし悪化も止められない
難病の申請にも通らなくて何の手助けもないよ 真夏の外出でも髪も下ろして長袖にマスク
暑くて死にそうだよ
体内の大きな腫瘍がいつ悪性化するかもわからないのに、検査代も健常者と同じ3割負担
難病指定ってなんのためなんだろうか 私もほぼ長そでだけど、ユニクロのエアリズムや、夏用のコンプレッションインナーだからそんなに暑くなく過ごせてるよ。
ただ、ださい。
着てる方が、ベタベタしない。 顔にも出始めたから首筋や腕なんて気にならなくなった
ひきこもる分けにもいかないから開き直るしかない レスありがと
機能性インナーやハンディ扇風機で涼しくできたとしてと心は辛いまま
暑いことが死にたい原因じゃないから
家でも服で体を覆わなくてはいけないのは辛いから家族であっても人とは暮らせない
今後歩けなくなっても人に頼れない >>312
医師がstage2以下の診断書を書いたなら、この病気では軽症の方なんだから諦めろ。
文面的にはstage3ぐらいありそうだけど主治医を変えるのも手 体の中に10cm越えの腫瘍があってもちろん痛みはあるし背骨まで曲がってる
見える部分の巨大なアザやボコボコの多数の腫瘍のほうが精神的に苦痛で生活に支障をもたらしてるけど
受給者証のハードルが高くて更新にも費用がかかる
治療法がないのだから受給者証をもらったって大して意味がないのかもしれないけど、何の救いもなくて絶望しかない >>318
それだと、重症度分類のD2・N1・B1でステージ2で受給者証の対象外になってしまうんだうな。
D2がD3になればステージ4で受給者証に対象になるけど。
D3は「顔面を含めて極めて多数の神経線維腫が存在する（１cm 程度以上のものがおおむね 1000 個以上、体の一部から全体数を推定して評価してもよい）」 だからかなりハードル高い。 自分はゴーヤみたいな身体で。
でかいカフェオレもあるのに医者がテキトーに臨床調査個人票書いて。
遺伝なのに、家族歴無し、カフェオレ無しにチェック入れて。
書き直してもらった。お金払ってるんだから（3000円くらいする）。
ちゃんと書いてほしい。
文句言ったら、『認定されればいいんでしょ？？』みたいな逆ギレされた。
ゴーヤみたいな身体だけど。
1センチが1000あるかと聞かれたら無いと思う。
0.5センチなら無限にある。身体の中にも外にも。
この、認定基準はオカシイと思う。 そうだよね
1センチ以上が千個なんて体表を詰め尽くすじゃん
たった1個でも場所や形状によってはダメージが大きいのにね
その1000個がマストなのは意味がわからない 本当にひどいアザが手首に近い方にあって子供の頃から泣いて泣いて涙は枯れた
歳とともに腫瘍はどんどん増えて、体の中にも野球ボールクラスのができて、ガン化や手足の麻痺半歩手前なのに軽症って…
千代田区が区民全員に12万の給付を行うそうだけど、一律じゃなくて本当に困ってる人を助けて欲しいよ 自分も手首にアザがあったけど切除しました。
リストカットしたみたいな跡が残ったけど。
アザがあるより全然いい。
全身、埋め尽くしてます。数え切れないくらいの腫瘍がありますが。
1センチ以上は100個くらいかもしれない。 あざってカフェオレ？
うちの病院は取れないとか言ってた 発達障害があるとか
今の子供は色んな科を回されて可哀想だな。
医師は合併症と思われる症状と経緯はは詳しく書いてくれている。
本来そういう目的で難病に指定されたんだからドンドン買いて欲しい。 僕の病院は、診断書代が約6,000円。病院は文書代で儲けてると思うわ
今年は軽症高額で認定を受けているけれど、普通の通院だけでは、なかなか基準は越えないよね
発達障害の検査なんてしてないし、書類では無しに丸をされているけれど、ちゃんと調べたら有ると思う。 >>325
そう。カフェオレ
手首にあって、どうあっても隠せなかったけど。
大きめのだけ切除しました。
カフェオレはけっこう、皮膚の深いところまであるらしいから。
難しいみたい。
広範囲切ったり、場合によっては皮膚移植かも。
体格にもよると思います。
自分は痩せてる方ではなくて。皮膚もよく伸びる感じなら。
いけるかも知れない。
（ちなみに、形成外科）
>>328
私の病院も、なんの検査もせずに書類が出来上がる。
身長体重すら書いてない。
テキトーすぎる。
脳の検査なんかしたこと無い…。
ずっとバカだし、コミュ障だし。
自分が検査したら絶対発達障害あると思う。 >>329
身長体重は、空欄にされるのも嫌なので、自分でメモを渡しているよ
カフェオレ斑、２０年前くらいに、ビタミンDの錠剤を飲んだり塗ったりしする方法があったけれど、今もあるのかな？
ココアや牛乳とかでビタミンD強化タイプとかのは、たまに気休めで飲んでる >>329
＞カフェオレはけっこう、皮膚の深いところまであるらしいから。
＞難しいみたい。
＞広範囲切ったり、場合によっては皮膚移植かも。
情報ありがとうございます。
表面だけが茶色いのではないのですね。
幼児の時から右腕にびまん性腫瘍、その上にカフェ斑がありました。
成人してびまん性腫瘍を少しづつ取っていきました。
2回目の手術の時にガバッと取ってくれてカフェ斑の皮膚は無くなっていました。
医師から余った皮膚を捨てるの勿体ないから植えたとか、
皮膚って結構伸びるんだよとか聞きました。
お腹にある小レック斑はどうにもならないね。
お尻、腰は乳牛みたいな大きなまだらｗがある >>330
臨床調査個人票は、どうせ別用紙でPC作成するのだから。
原紙に書ける所は書いちゃっていいかもしれませんね。
メチコバール（B12）とユベラ（ビダミンＥ）なら処方になってるけど。
ビタミンＤは飲んでないなぁ。飲んでみようかな。
>>331
自分もカフェオレを切除したというよりかは。
周りの皮膚を寄せて、くっつけた感じだと思います。
ある程度は取ったとは思いますが。
私は背中にあるやつはどうにもなんないかな。
カフェオレある場所は、びまん性腫瘍が出来やすいそうなので。
お互い、よく、経過観察して注意しましょうね。
腫瘍も、イボっぽいものなら直ぐ取れそうだけど。
びまん性になっちゃうと、何処から取っていいのか解らないのが悲しい。
自分も腰からシリにかけて、盛り上がってます。 カフェオレ斑のあるところに、びまん性が出来やすいって初めて聞きました。
自分はカフェオレ斑は結構多くて、大きなのもあります。怖いですね… NF1診療ガイドラインというページがありまして。
http://square.umin.ac.jp/nf1guideline/guideline.html
そこに書いてありました。
私は牛のような大きなカフェオレがあって。
心配しています。怖いです。 腫瘍が増えてきたから切除してもらおうと思ってるんだけど
レックで病院行くのが約８～９年ぶりで受診理由を何て言ったらいいかわからない…
コミュ障です…
普通に、「腫瘍増えてきたので切除してもらいたい」で良いのかな >>334
自分の場合はカフェオレと腫瘍は重なってできたことはないです。あくまで自分で見える範囲だけですが
>>335
それで問題ないと思いますよ
うまく切除できるといいですね びまん性って医師じゃなくて自分でも分かるものなの？
主治医は何度も変わってのに、私が腫瘍取りたいと言った箇所以外は見てくれた事ないから全然分からない… びまん性の『びまん』って蔓延る（はびこる）って意味なのですが。
私の場合は、他の腫瘍がいわゆるイボのようなものだとすると。
びまん性腫瘍はコブというか、なだらかに盛り上がってる感じです。
範囲が広すぎて取るのは難しいかも。
コレが身体の中にも、外にもある…。
何箇所も腫瘍あるのに、医師は痛いと言ったところしか見ないし。
できることなら身体全部検査してほしい。 私のびまん性は脂肪の塊。
大きくなるとブヨブヨタプタプしたのと、
少し硬めのモノも。
箇所に寄って違います。 小さな腫瘍も切除してますか？
自分としては取りたいけど、医者は傷が残るからすすめないという
どうせきれいな肌じゃないし、時間がたって肌色の傷跡にあるなら他人から見て気持ち悪い腫瘍よりいい気がする ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
