神経線維腫/レックリングハウゼン15
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>>20
69は確かに気持ちいいだろうな。
久々にやりたいな。 まだその本売っているのね
二世代三世代で読む内容でもないよ 久しぶりに自分の身体を鏡でまじまじと見たけど気持ち悪いな
本人が自分の身体気持ち悪いと思ってるんだから他人はなおさらだよな
はぁーセックスってどんな感じなんだろう この病気で多血症になるのかね？
15歳の時から赤血球が630 白血球が9500くらいあって
24の今でも同じくらいあるし血圧も130/90だし
プクも目に見えて増えてきてるの分かるし何か怖い 今年の仕事終わったー
みんなの協力のおかげ
嬉しいね 今度入院するわ
ぷくがかなり目立ってきたのだびまんと一緒にとってもらう これってあそこにも出来るのかな？
性器ヘルペスと勘違いされそう >>65陰部にシコリを見つけたのでググってみたところ、症例はそれなりにある模様。
男性なら写真付きで症例見れるぞ。 耳の後ろのプクを取りたい。真夏でも髪をおろしっぱなしだし、耳にかけても人からは見えてるのかなぁ
入院しないと切除は無理？手術するなら複数取らないともったいなかな
内臓にも大きな腫瘍あり、表面もどんどんひどくなっているのに申請は脚下されたから高額療養費しか使えるものがない
生活費を稼がなきゃだから仕事はそんなに休めないし、病名を言いたくないから長期入院はムリだわ
もう死にたい。難病抱えてるのに死ぬのが難しいって意味がわからない 今朝改めて顔をみたらおでこにもできてた。前髪は下ろしてるし最近ずっと湿疹ができてたから気付かなかったよ
本当にどんどん増えていく。顔のプクがこれ以上増えたり大きくなったらそれこそ外にも出られなくなる
生きなきゃいけない理由って何？ 麻酔なんて一瞬で意識を無くせるんだから、意識の無いときに無痛で命を絶つのも簡単なのに >>69
化け物お岩さん顔でも働いているぞ怒
煽ってくるゲスゴミクズカスに負けとれんで その精神力は自分にはないわ
目の保養と逆で、見た目が気持ち悪い人が職場とかで常に目に入るところにいたら嫌だし迷惑だと思う >>71
お粗末な人間に囲まれているんだね
馬酔木会に入会しなさい >>71
お前は相当屈折してしまっているね
ハンデ板で自論吠えてろ 同じレック患者にこの言われ様(笑)（泣）(´;ω;｀)
＞見た目が気持ち悪い人が職場とかで常に目に入るところにいたら嫌だし迷惑だと思う
新村先生が、
この病気の人は心の優しい人が多いんだよね
ってのは新村先生が現役時代のJKに通院していたレック患者のことだったのね
もっと前向きな人ないないの？ www.asebikai.com/consulting/seminar/173/
あせび会レックリングハウゼンの患者会
慈恵医大医師達も同じレック患者も
見た目気持ち悪い人がいると嫌だし迷惑と思うのね
患者会案内はネットでは非公開にしたの？ 20年位前かな？
馬酔木会の事務所に遊びに行った時、会長に言われた事って本当だったね。
「この病気の患者が集まるとロクな事がないのよねぇ」
患者会もオフ会も>>71みたいなのが仕切っているの？
重度軽度、腫瘍のある部位で分けて患者会をしてもマトモな交流は出来ないよ。 腕にある腫瘍をさわりながら「何かに質感が似てる・・・」って考えてた。
わかった！これ、タピオカだ！
腕の中にタピオカがあるで！！ >>71
そこまで言えるならお前は顔一面にプクが出来て、
お岩さんコブ取り爺さんのような顔になったらどうするんだ？
一部のレック患者は他人事ではないからな
自死するのか？
そんな勇気もなさそうだけどな
健常者で煽りに来ているだけなら今まで通りに人権無視で書き込みなよ。 あなた自身がお岩さんとかこぶとりじいさんとかひどい例え方をしてますけど
あなたはずいぶん立派な人なんですね。強く生きていけるならどうぞ頑張ってください。何十年も前のことや団体のことにもお詳しくてすごいですね >>82
お岩さんコブ取り爺さんは医師が言ってたんですよ。
あなたもレックなら頑張って生きて下さい。 ね？こんな奴らの集まりよ。
慈恵医師も馬酔木の集まりに参加するの嫌ったわけよ。
不幸自慢イジケ自慢屈折した方が偉いのよ。
>>71 は同じレック患者でも顔に腫瘍があるのはどうすればいいと思っているの？
顔にびまん性の腫瘍があっても働いて周囲に迷惑をかけているのは私以外にもいたわよ。
それを否定するのでしょ？ 顔に腫瘍があって周囲に迷惑かけるのにー
>>71 は立派な人ですね。
私は自分の事に精一杯で周囲のことまで考えられないです。
言いたい奴には言わせておけの方針です。
お岩さんコブ取り爺さん
慈恵医大医師が言ったのではないです。
新村先生が現役時代の皮膚科医師に失礼になる。
大阪某医大の医師です。もうその医大には居ないので通院している人は安心して通院してください。 >>71 は愉快犯だって。
私の動揺食いつきをヘラヘラ笑ってんだよw
でも馬酔木と慈恵医師の実態が知れて良かったでしょ？
慈恵医師も本当は嫌だったんだよ。陰気な会が。
レック患者を診るのは仕事だからな。
大阪某医大の医師のように面と向かって嫌悪感出したのは居ないよ。 誤解がないように。
慈恵医師の会に関わりたくないってのは、
休暇を潰してまでって事。当たり前だよね。
新村先生は休日にも会のイベントとかに参加してたらしいね。 ほら入れ墨入れてて海とかプールに行くとめにつくからラッシュガード着るみたいな感じだよ
>>71は言い方悪いけど見た目で気分が平常心保てる人はいないとおもうよ
一緒引くだろ？
当人でさえ引くから他人ならなおさらだ 馬酔木会ですら患者会を重度で軽度で分けるのを保留にしたのは、>>88の意見があったから？
さあ、顔にプクとびまん性があるレック患者は同じレック患者にまで人権差別発言を言われるようになりましたね。
この続きは次回の馬酔木患者会でお願いします。 >>88
>>71言い方が悪いんではなく、陰気陰湿なの。
普通に生きている人間の毒にしかならない。
慈恵医師たちが会の雰囲気、集まる人種を嫌った理由と同じ。
この場合見た目のことを言っているんじゃないよ。(笑)
どうしてそっちに持っていくの？
こんな調子だから馬酔木会に集まる人種も雰囲気も変わらずなんだろうね。
会長は表向きは>>82みたいなのを立てて、
居ない所では、この病気の人が集まると・・・な事を言ってたのね。
大昔、会長から愚痴を聞かされ、そして今。(笑) >>88
お前は誰の症状を言っているんだ？
＞悪いけど見た目で気分が平常心保てる人はいないとおもうよ
当人＝自分除く
お岩さん、コブ取り爺さん顔のレック患者を見たことあるのか？ 平常心を保てる医師は神！だな
手術中の心理を聞いてみたいもんだな >>93
悪いけどこの見た目で市役所の窓口に座らされてた事あるんだよ
来庁者に取ればゲロもんだったなぁ
市民目線になれって？
お前が市民を装って市長に苦情入れてくれ 手術の日取り決めてきたよ
ここで100個取ったとか見たことあるけど
僕の通ってる病院では大多数は取れないみたい ごめんね
>>71 >>82 は普段何考えて生きてるの
人間結局は一人で生きていくものでしょ
私だって症状が進行していったら働けなくなるとか不安はあるよ
それを振り切って前向きにしているのに
またまたみんなごめん
人それぞれだね 愚痴荒らしでスレ汚したのを誤っているのよ。
特に中に入ってレスしてくれた人にも。
>>79
>>98
私のレスに埋もれて他にあったらごめん(笑)
心配しなくても私も>>100は嫌いだから
気が合うな(笑) あと、>>82も嫌いだから。
リアルで話したら闇に引き摺り降ろされるだろうね。
正直だろ？(笑)綺麗事は嫌いなんよ。 >>71がよっぽど刺さったんだね
日曜日の午前中からずっと粘着してるよ
そんなに悔しかったのかな
このブツブツはｗｗｗ おはよう
健常者でも破壊しているのおるぞ
職場、飲食店で
あーははっはっはっはははははーーー >>105
残念だね
ﾌﾞﾂﾌﾞﾂはないよ
お岩さんと言っているだろ(笑)
レック患者は>>71みたいなのが普通なんだな
周囲の奴らは良かったな
>>71のようなレック患者は周囲の気持ちを考えて
安楽●を選んでくれるようだ
お前もレック患者ならそうするんだな お岩婆を叩き潰したいはわかるが
他のレック患者もここを読んでいるのを知っとけよ
お前が愉快犯ならな >>105
>>106 より
ここの大半のレック患者は撃たれ強い刺され強いから何を言っても堪えないよ
ゆるいハス画像から奇形グロ画像までなんでも貼り付けていいよ
刺さることも堪えることも無いから
>>71 同様に今後レックが進行した際には
世間に迷惑をお掛けする事はございません。 通勤途中なんでねw
患者会等で顔にびまん性腫瘍がある患者にあったら、お前ら何を話すんだろな
対面は社交辞令で終わらせて、影ではあんなになったら生きて行けない～
かな？笑笑笑
新今宮のスパワールドってまだある？
数年ぶりに行ってみたくなったわ 破壊人のお岩さん顔を晒してくれるかもですよ。
私もどんな顔写真なのか見てみたいわ
レック患者の皆でリクエストしてみなよ。
支社内営業職員に見せて、世間に様に出来ないって事ないよね？
0276 名無しさん 2020/01/17 09:31:17
nの内勤等がどんな被害届けを出したのかは知りませんが、伝説の首婆レックリングハウゼン病お岩さん顔を日本生命徳島支社の営業職員が知っている事実がおかしいと思わないですか？
在職中に４階８階の営業職員と顔見知りになったのはいませんよ。今年度入社したわかばなんてなおさらですよ。
徳島駅１番ホーム、列車到着待ち中、目の前でスマホカシャ。
不審行動、怪しすぎと思わないですか？
職場ビル周辺を徘徊。
通行中、飲食店内で気持ち悪いのは事実とはいえ罵ってくる。
それを非常識とも思わない日本生命の正社員達。
徳島市役所職員と来庁者とは大違いです。
徳島支社営業職員に配布している伝説の首婆レックリングハウゼン病お岩さん顔写真を５ちゃんに投稿してもらいたいですね。
やっている事同じでしょう。 >>88
徳島市長宛にメールしてもいいぞ
レックリングハウゼン病の気持ち悪いのを任用して、市民に平常心を保てない不快な思いをさせたのだからな。 市長の顔見た？
四国放送元アナウンサーだからな
メール送りたくなった？
来庁者も職員も耐えてくれて気持ち悪いとかは言わなかったよ。
今の職場ではそんなこと言うのは支店長から大目玉だよｗ
だから>>71の言っていることが信じられなかったんだよ。
住んている文化も人種も違うようだね。
お互いいけ好かない訳だね。 仕事辞めたいなぁ。
みんな、仕事はどんなのしてるんかな？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
